Marie nouvelle inscrite

impossible de répondre sur le forum?????ça devient agaçant,s'il est arrété,prévenez les personnes qui souhaite échanger leurs experiences,ça devient lassant????marie,nouvelle inscrite.

j'ai parlé trop vite,mon message est là,je recherche des nouvelles de chris,j'ai lu son témoignage il y à quelques jours et notre fils agé de 21 ans à la méme chose que sa femme, on peu échanger sur ce sujet;merci

Bonsoir et bienvenue marie ....
Nous n'avons pas de nouvelles de Chris ces derniers temps ..
Mais il vient regulierement donc verra sans doute ton message ...
Ce doit être difficile ce que vous vivez ton fils et toi ?
Soit la bienvenue ici et bonne lecture ..

oh , que tu dois être stressée et inquiete Marie ?
Ce forum est vivant ..
Seulement parfois , nous avons quelques difficultés avecles nouvelles inscriptions et pour ma part hélas ,je ne sais pas bien seconder Denis comme il le meriterait ..
Excuses nous et respires un bon coup , il semble que tu sois enfin arrivée parmi nous ...

Désolé que tu éprouves des difficultés techniques à poster des messages Marie. Surtout ne nous en veux pas trop, je ne pense pas que ce soit notre faute (celle des administrateurs) ou du moins je peux dire avec certitude que nous ne faisons pas exprès pour que les gens aient de la difficulté à poster.

J'aimerais bien qu'il n'y ait jamais de bugs nulle part mais m'en voudreras-tu beaucoup si je te dis que je ne comprends pas tout ce qui peut se passer sur ce site techniquement parlant ?

Denis

bonsoir,qui es tu et connais tu chris ,j'aimerai lui parler .merci

Je suis un des administrateurs du forum et le membre fondateur en fait.

J'ai envoyé un courriel à chris hier pour lui dire que quelqu'un voulait lui parler. Je sais que Chris avait exprimé le voeux de parler à des gens toucher par ce cancer.

Je ne pense pas pouvoir faire plus pour l'instant.

denis

bonsoir
c'est dommage,il y a un moment que je cherche une personne atteinte du méme mal que mon fils,le chordome est une tumeur trés rare mais pas un cancer,elle fait partie des maladies orphelines.Je regarde réguliérement s'il se manifeste,un jour viendra,il connait ce forum pour avoir participer de nombreuses fois ;merci à tous vous étes sympas.Cette maladie nous a détruit physiquement et moralement.

J'avais compris marie comme tu vas mal ...
Bonsoir ..
Sais tu que meme si pour l'heure tu ne trouves d'infos ici , tu peux neamoins y trouver une ecoute autre de toute cette souffrance que vous vivez , une espece d'epaule de mots pour reussir à tenir et ainsi accompagner et aider ton fils ....

la douleur d'une maman
mon fils agé de 21 ansa souffert pendant 4 longues années du coccys et un jour d'aout 2005 une grosseur est apparut,suivit d'1 IRM et les résultats nous ont anéantit,une maladie complétement inconnue: un chordome.Ensuite tout c'est enchainé trés vite,rdv avec un neurochirurgien,explication sur cette (saloperie)de tumeur et opération de 8 heures,avec une angoisse terrible ;puis les larmes et enfin le réveil..mon fils est réveillé;ouf...2mois d'hopital et une cicatrice de 30cm qui est encore soignée par infirmiére aujourdh'ui .On se demande quand ça va se refermer....Super fils qui ne se plaint jamais,il travaillait ,passé son permis,jamais d'alcool ni drogue etc...le fils parfait quoi,
Le chirugien le voit réguliérement et il passe des IRM pour surveiller le tiers de la tumeur qu'il n'a pas pu retirer ,trop de risque s'il touche aux racines nerveuses (il serait handicapé des jambes);on sait que cet maladie va récidiver ,mais quand?????C'est notre fils unique et on l'aime tant qu'il n'existe pas de mot pour lui dire...à quel point.Bon ,je n'ai jamais autant parlé de sa maladie sur un forum,je crois que j'ai évacué aujourd'hui..

voilà que je pleure maintenant,ça faisait longtemps...les mauvais souvenir remontent...

Mais pleure donc marie , pleure , il faut sortir de toi toute cette douleur morale toutes ces angoisses , pleures va , moi ,je pense que cela peut faire un tout petit peu de bien ....
Et garder le silence , ne rien dire et maitriser est aussi douloureux que le reste !
Confronter à une telle horreur ( voir la vie de son enfant en danger est une horreur impensable !! ) c'est normal de craquer , il le faut !!!
Est ce que vous les parents ont vous à proposer une aide morale quand le diag est tombé ?
Souvent en plus de la peur , le l'angoisse , on a l'impression d'etre seuls au monde ...
C'est bien que ta parole se libere un peu marie c'est bien ...
Je ne sais si je reviens ce soir , mais je viens tous les jours et tu verras qu'ici tu trouveras chaleur et ecoute ....
Je m'autorise un baiser doux sur ta joue mouillée ( vu l'age de ton fils nous devons avoir sensiblement le meme age )
Tu as ouvert la bonne porte marie .... bec

à demain ..

nous sommes seuls au monde,aucune aide ni mots de soutien,méme à l'hopital;prise de bec avec certaines infirmiéres ,elles nous parlaient durement et on a du se plaindre plusieurs fois au chirurgien;c'est déguelasse...

Oui tu as raison , c'est degueulasse ....
Je comprends que tu te sentes si mal ...
En plus quand on explique aux gens , quand on prend le temps de parler , je t'assure que meme si cela n'annule pas les peurs , cela aide un peu tout de meme ...
Bon cette fois ,je me sauve ...
Meilleure fin de journée pour toi marie ..
Vous etes de France ?
Si tu veux nous connaitre , essais de prendre le temps de nous lire un peu , sur temoignage ou meme discussions libres , tu verras comme tout le monde est sympa ici ...
à demain ..

oui,nous sommes en Picardie,merci pour ces quelques mots,ça me touche vraiment,bonne nuit.