| La chimio palliative ! | |
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+7Denis fatima nathou marlene Arnold Optimiste Christine 11 participants |
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Auteur | Message |
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Grâce
Nombre de messages : 623 Localisation : France Date d'inscription : 14/07/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Mar 9 Jan 2007 - 3:34 | |
| Merci Arnold et c'est bien dans ces moments que l'on comprend tout le sens de ce mot "solidarité. Je pense que les membres Espoirs peuvent largement avoir confiance en les informations transmises ici par vos soins mais aussi en votre dévouement et votre grand coeur à tous deux !! à vous d'être sur nos routes | |
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Tortue
Nombre de messages : 442 Localisation : Près de Lyon Date d'inscription : 25/02/2005
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Lun 8 Jan 2007 - 22:30 | |
| Arnold Moi ce qui me fait chaud au coeur c'est de connaitre grace à la solidarité du web des gens comme toi et Denis. | |
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Arnold
Nombre de messages : 167 Localisation : Québec, Qc Date d'inscription : 17/10/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Lun 8 Jan 2007 - 20:07 | |
| Bonjour Denis, Soleil et tout le monde, Tu as très bien fait Denis, félicitations et merci pour ta démarche. Au moins, si Soleil veut maintenant en profiter, libre à elle. C'est vraiment très bien de la part du Dr Ladanyi qu'il ait pris la peine de te répondre. Il y a encore des gens qui ont un grand coeur. C'est un chic type. Ça fait du bien de voir ça. Je savais que le Dr Ladanyi était un francophone. Et comme il est orienté recherche, s'il y a des nouveaux tests, des nouvelles interprétations ou des publications pertinentes qui peuvent être utiles, il va le savoir et transmettre ces informations à Soleil et aux médecins de Soleil. Aussi, Denis, entre moi et toi, cela montre bien que les forumistes d'Espoirs peuvent avoir une confiance au moins minimale dans les informations que nous transmettons! Je suis à Montréal cet hiver, j'irai glisser un mot de remerciement au Prof Ladanyi père lorsque je le verrai. | |
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mamymarie
Nombre de messages : 291 Age : 74 Localisation : france/ bouesse Date d'inscription : 16/01/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Lun 8 Jan 2007 - 1:28 | |
| Nous sommes bien sur le forum ESPOIRS
Trés heureuse pour Soleil
Bravo Denis, tu es quelqu'un de bien | |
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Tortue
Nombre de messages : 442 Localisation : Près de Lyon Date d'inscription : 25/02/2005
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Dim 7 Jan 2007 - 23:30 | |
| Et pis voilà que je verse ma tite larme môa ! Pfffffffff ! Vous êtes des Zamours | |
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nathou Rang: Administrateur
Nombre de messages : 980 Localisation : Québec Date d'inscription : 19/10/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Dim 7 Jan 2007 - 17:26 | |
| C'est tellement réconfortant de lire des messages comme ceux-ci, une entraide extraordinaire, encore un + pour le forum Espoirs.
Nathou xx | |
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Grâce
Nombre de messages : 623 Localisation : France Date d'inscription : 14/07/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Dim 7 Jan 2007 - 16:48 | |
| Bravo à Arnold et à Denis. Vous voyez comme vous êtes nécessaires à ce forum. Je vous tire une fière chandelle car c'était important et même crucial que Soleil puisse se mettre en relation avec ce Médecin.
Nous avons des AS ici, j'lai toujours pensé !!
Bisous à vous Messieurs,
Grâce | |
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Denis Rang: Administrateur
Nombre de messages : 17118 Date d'inscription : 23/02/2005
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Dim 7 Jan 2007 - 16:31 | |
| Oui chapeau à Arnold qui a bien conseillé Soleil et qui conaissait le chercheur en question !!
Denis | |
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jade
Nombre de messages : 459 Localisation : france Date d'inscription : 27/10/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Dim 7 Jan 2007 - 6:34 | |
| !@@! C'est Géant , génial ..................! !@@! Un notre administrateur , bravo Arnold Soleil prend soin de toi et fonce !!! | |
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Christine
Nombre de messages : 171 Localisation : (Bas-St-Laurent/ Canada) Date d'inscription : 16/10/2006
| Sujet: Bonjour! Sam 6 Jan 2007 - 20:30 | |
| Vous êtes des amours, je suis touché par la démarche de denis. J'avais trouvé quelqu'un pour faire mon traducteur et je vais avoir des nouvelles d'ici la semaine prochaine. La personne était en congé et doit me rappeller pour me dire si elle accepter de m'aider à les contacter. Mais j'aimerais en savoir plus. Avec vous eux des explications et de bonnes nouvelles. Je suis encore indécise pour recevoir les traitements, mais mon subconscient me dit de les faire. Je me dis que les miracles existent. Je m'en vais me ressourcer dans 2 semaines à Riviera Maya au mexique et après je repars au combat. Si vous avez d'autres nouvelles n'hésitez pas, j'essaie de venir sur le forum quand je peux. Merci beaucoup à vous tous... Bisous xx Soleiol26 | |
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Grâce
Nombre de messages : 623 Localisation : France Date d'inscription : 14/07/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Sam 6 Jan 2007 - 17:17 | |
| Oui Denis étant donné que vous avez son adresse e-mail, ce serait bien de la prévenir par courriel et comme ça elle pourra prendre connaissance de la réponse du spécialiste.
Très bonne idée de lui écrire !! | |
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Denis Rang: Administrateur
Nombre de messages : 17118 Date d'inscription : 23/02/2005
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Sam 6 Jan 2007 - 16:36 | |
| Oui, elle aurait dû avoir ces informations voici 1 semaine si j'avais été moins distrait mais de toute façon, le docteur qui est venu lire sur le forum dit qu'Arnold (qu'il confond avec moi) lui a donné de très bons conseils et de très bonnes informations aussi...
On a son adresse e-mail, on pourrait écrire à Soleil pour lui dire de venir lire ce que le médecin a dit...
Denis | |
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Grâce
Nombre de messages : 623 Localisation : France Date d'inscription : 14/07/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Sam 6 Jan 2007 - 16:32 | |
| Denis, c'est parfait d'avoir contacté ce médecin spécialiste des sarcomes. J'ignore si Soleil reviendra par ici mais si quelqu'un possède des coordonnées plus personnelles de Soleil, ce serait bien de l'avertir au plus vite dans le cas où elle n'aurait pas oser contacter ce spécialiste. Comme cela au vu de la réponse du médecin, elle n'appréhendera pas de l'appeler !
Cela fait un petit moment que nous ne la voyons pas et elle a des problèmes avec son ordinateur puisqu'elle empruntait celui de ses parents chez eux me semble-t-il. Moi, je n'ai pas de Numéro de téléphone de Soleil mais si quelqu'un ici le possède, ce serait bien de la contacter !
Grâce | |
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Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Sam 6 Jan 2007 - 16:28 | |
| oh lala , j'espere que notre jeune et jolie soleil 26 va passer et lire ton post Denis !! | |
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Denis Rang: Administrateur
Nombre de messages : 17118 Date d'inscription : 23/02/2005
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Sam 6 Jan 2007 - 15:57 | |
| Je dois confesser que le message de Soleil m'avait touché et que j'avais essayé de contacter par courriel le spécialiste cité par Arnold. Puis j'avais oublié ça car je ne pensais pas qu'il répondrait. Puis tout à l'heure en allant lire mon courrier, j'ai vu un nom bizarre et j'ai été lire ce que c'était et je me suis rappelé que j'avais en effet écrit à cet homme. Je copie donc sa réponse ici, j'espère que Soleil a communiqué déja, si ce n'est pas fait ec message pourra peut-être l'encourager à le faire: - Citation :
- Cher M. Mercier,
Elle peut certainement me donner un coup de fil (tel: 212-639-6369). Je suis plutot du coté recherche mais je pourrai discuter son cas avec mes collègues sur le service des sarcomes. Je suis ici aujourd'hui, demain, et la semaine prochaine (sauf le 1er). Merci pour vos commentaires à mon propos sur le site. Vos conseils pour elle sont très bien dits. Par hasard, une de mes deux assistantes est francophone (haïtienne) donc elle n'aura peut-être pas besoin de communiquer en anglais du tout!
Sincèrement,
Marc Ladanyi, M.D. Denis ps Le docteur aura confondu c'est Arnold qui met de bons mots pour ce grand spécialiste que je ne connnaissais pas ni personnellement ni même de répuation. | |
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Grâce
Nombre de messages : 623 Localisation : France Date d'inscription : 14/07/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Ven 22 Déc 2006 - 6:34 | |
| Beau Soleil, je pense qu'Arnold fait tout ce qu'il peut pour te dire que cela vaut le coup d'essayer d'appeler ce spécialiste. Au fond, que risques-tu de le faire ? Pas grand chose et je crois qu'il t'informera au mieux !!! Mais bien sûr, tu es libre dans tes choix !! Nous t'aimons tous ici !! !! | |
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Arnold
Nombre de messages : 167 Localisation : Québec, Qc Date d'inscription : 17/10/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Jeu 21 Déc 2006 - 23:05 | |
| Soleil, Le Dr. Marc est un petit québécois francophone, comme moi et toi. Il a été éduqué en français à Montréal. C'est certain qu'il répond en anglais au téléphone mais tu lui dis que tu es québécois et tu continues en français et il va "switcher" en français immédiatement, tu ne te casses pas la tête avec ça. Tu sais, Soleil, si ces gars et ces filles-là étudient des dizaines d'années c'est d'abord et avant tout parce qu'ils veulent aider les gens et s'ils ont la chance de donner un coup de main à un des leurs, ils vont le faire. Crois-moi. Il va te donner des idées, des conseils, des suggestions, des références, peut-être même te proposer des nouveaux tests. Le pire qui peut arriver c'est qu'il raccroche, mais selon moi, c'est impensable. Moi, j'ai fait des dizaines de milliers d'appels téléphoniques dans ma carrière et cela ne m'est jamais arrivé une seule fois. Si tu te présentes poliment et avec respect, il va t'écouter. Le Dr. Marc est le grand directeur du labo de pathologie oncologique du plus grand hôpital universitaire américain de traitement des cancers et, en plus, il travaille directement sur ta maladie à toi, les sarcomes alvéolaires des tissus mous. C'est une vraie chance! Je suis en train d'examiner ses publications sur PubMed et, à ma connaissance, il n'y a pas un seul oncologue au Québec qui a atteint ce niveau d'expertise et de maîtrise scientifique. C'est le genre de Gus à aller chercher un Prix Nobel. Je vois aussi qu'il a travaillé avec des médecins de l'Hôpital St-François d'Assise, à Québec. Hé! Ça, c'est français en masse! C'est à toi de juger. Si t'es trop timide, tu lui envoies un courriel. Mais, le téléphone c'est ce qui a encore de mieux. Mais, ne te mets pas de pression inutile. D'ailleurs son papa descendait de Montréal aujourd'hui pour aller le rejoindre à New-York, il va être dans un bain français pour le temps de Fêtes! | |
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Christine
Nombre de messages : 171 Localisation : (Bas-St-Laurent/ Canada) Date d'inscription : 16/10/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Jeu 21 Déc 2006 - 21:50 | |
| - Arnold a écrit:
- Rebonjour Soleil,
Je voudrais juste porter à ton attention le fait qu'un des grands spécialistes américains des sarcomes alvéolaire des tissus mous est un "bon québécois" de Montréal, le Dr. Marc Ladanyi. Il a été formé à McGill et est maintenant directeur du laboratoire de pathologie moléculaire au Memoral Sloan-Kettering Hospital de New-York, Cet hôpital est le grand centre universitaire de traitement du cancer à New-York. Il a beaucoup publié sur les sarcomes des tissus mous, qui est une maladie rare.
Voici la page web du Doc Ladanyi. Tu y trouveras son no. de téléphone. Cela pourrait peut-être t'aider. Je ne sais pas. http://www.mskcc.org/prg/prg/bios/224.cfm
Il se trouve, incidemment, que je connais très bien le père du Dr. Marc Ladanyi. Il est ingénieur comme moi, exactement dans la même discipline et est un ancien professeur à l'École Polytechnique, d'origine yougoslave. Le père est un expert international dans son domaine. Disons, que c'est une famille de monde très brillant!
C'est vraiment une drôle de coïncidence!
En tout cas, si le fils est comme le père, tu peux être certaine qu'il connaît son affaire à fond. Bonsoir Arnold, j'aimerais bien communiquer avec le Dr. mais je ne suis pas bilingue. Des fois ça me choque de pas parler en anglais j'aurais plus de possibilité pour trouver un traitement contre le cancer. merci et bonne soirée!!! Soleil26 | |
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Christine
Nombre de messages : 171 Localisation : (Bas-St-Laurent/ Canada) Date d'inscription : 16/10/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Jeu 21 Déc 2006 - 21:41 | |
| Merci Jade pour ton message. Je réflèchie encore.. Bonne soirée!! Soleil26 xx | |
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jade
Nombre de messages : 459 Localisation : france Date d'inscription : 27/10/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Mer 20 Déc 2006 - 2:42 | |
| Bon matin, Soleil C'est une grande trouillarde qui t'écris ce petit mot et qui a decouvert comment réeussir à depasser ses peurs pour depasser un pti crabe, car le désir de vivre pour partager , aimer et encore aimer est plus fort. Nos amies t'ont donnés de precieux conseils , si je peut me permettre je voudrai ajouter ma devise "choisir pour ne rien regretter" . Tu vas bientôt réaliser un rève et ça c'est encore la preuve de de ta joie et de ton courage.prend des forces et puise en toi , avec les tiens la réponse juste. A tres vite | |
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Christine
Nombre de messages : 171 Localisation : (Bas-St-Laurent/ Canada) Date d'inscription : 16/10/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Mar 19 Déc 2006 - 22:36 | |
| Merci beaucoup à vous tous pour vos réponses. Je sais que personne est à ma place, mais vous m'éclairer tout de même dans ma décision. Merci Arnold pour le lien que tu m'as donné et merci à Denis pour ton article. Je vais aller voir tout ce que vous m'avez inscrit. Au fond de moi je veux vivre, mais il reste toujours des craintes et des peurs qui reste sans réponse. Bonsoir et à bientôt!!! Soleil26 | |
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Grâce
Nombre de messages : 623 Localisation : France Date d'inscription : 14/07/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Mar 19 Déc 2006 - 19:11 | |
| Bonjour Soleil,
Toutes les personnes qui jusqu'à présent t'ont répondu sont des personnes qui ont été ou sont concernées directement par la maladie. Donc, je n'avais pas l'intention de le faire dans un premier temps car j'estimais être la plus mal placée pour te faire une réponse. Je ne vis pas ce que tu endures à l'heure actuelle et je me sens totalement incapable de te conseiller. Des conseils, je ne t'en donnerai donc aucun car toi seule peut être à même de savoir ce que tu désires faire de ta vie car il s'agit de ta propre vie et je pense que toi seule peut dire si tu veux et (ou) as envie de te battre. Mon avis est qu'à ton âge si jeune, on ne peut avoir qu'une seule envie : se battre pour la vie tout simplement, la vie pour soi tout d'abord et puis aussi pour ceux qui t'entourent et qui partagent ta vie. Je te dirai de t'interroger longuement sur ton choix et de mesurer le pour et le contre ensuite. Je pense qu'Arnold t'explique très judicieusement, je dirai un peu tout le cheminement ou le déroulement "à suivre". Prends tous tes renseignements ou informations qu'il te sera possible d'avoir et analyse ensuite avec toutes ces données en main ce que tu peux en faire. Moi, personnellement, je crois mais n'en serai jamais sûre à 100 % et si j'étais dans ta situation, je m'informerai le plus possible, je serai un peu comme Arnold qui s'informe de tout et il a raison de le faire car c'est lui qui est en cause (je veux dire concerné par sa maladie) et puis donc je prendrai les avis des spécialistes qui te suivent et ceux d'autres encore. D'ailleurs, Arnold met à ta disposition un numéro de téléphone d'un spécialiste "des sarcomes des tissus mous" alors il serait sûrement très intéressant de l'appeler et de lui demander des conseils, son avis sur la question, enfin s'il veut bien te répondre. Je pense qu'il doit être possible de le contacter et de l'aborder ainsi, ne serait-ce qu'au téléphone. Soleil, je pense qu'il vaut toujours mieux avoir différents avis pour pouvoir soi-même prendre une décision, si difficile qu'elle soit à prendre. Quand tu auras toutes ces données, tu y verras sûrement beaucoup plus "clair" et tu pourras ainsi en parler avec les tiens qui t'aideront dans le bon sens. Sois ouverte à tous les conseils ou avis car tes 26 printemps te donneront l'envie de te battre je pense.
Optimiste, Marlène, Nathou et nos autres camarades t'ont bien dit qu'ils ne pouvaient pas se mettre dans ta peau mais moi aussi, je pense que j'opterais pour les traitements palliatifs. Et puis si ton oncologue te propose une telle démarche c'est qu'il n'ignore pas que ce traitement présente une réelle efficacité.
Tu sais on parle souvent "d'instinct de survie" et je pense que l'on se bat systématiquement pour la vie ou la survie. Tu as envie de te battre, je crois que tu l'as écrit dans ton message mais j'espère de tout coeur que tu choisiras cette voie.
Pour conclure Soleil, je te dirai que la vie vaut la peine d'être vécue et qu'il faut à mon humble avis tout tenter pour la défendre.
Prends du temps pour ta réflexion et écoute ton coeur car là où il y a ton coeur se trouve ton trésor.
Courage ma belle | |
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Denis Rang: Administrateur
Nombre de messages : 17118 Date d'inscription : 23/02/2005
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Mar 19 Déc 2006 - 19:02 | |
| Bonjour soleil, J'ai mis un article dans la partie recherche qui parle des recherches sur le cancer des tissus mous. Tout d'abord comme tout le monde est dans le même bâteau ici, tout le monde est touché par ce que tu expliques et tout le monde comprend que tu cherches un peu plus d'espoir dans les paroles du médecin. Et non tu ne veux pas trop guérir...la vie c'est la normalié et la normalité c'est ce qu'on souhaite n'est-ce pas ? Ne lui donne pas raison trop vite à la mort. C'est normal que ton médecin veuilles se protéger de futurs reproches en te faisant espérer trop fort mais espère envers et contre tous et vas-y prends tout ce qu'ils te proposent. Je lis dans l'article que j'ai mis que c'est 50% ET de nombreuses stabilisations. Moi ça me parait que tu ne peux pas perdre avec une proposition comme ça. Peut-être qu'en plus ce n'est pas douloureux, il y a des médicaments aujourd'hui qui ciblent mieux les cellules cancéreuses et qui laissent les cellules saines intactes. Bonne chance Denis | |
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fatima
Nombre de messages : 96 Localisation : new york Date d'inscription : 04/05/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Mar 19 Déc 2006 - 18:05 | |
| ma chere Soleil je voulais te dire du courage bat toi de toutes force les amis on tout dit je suis avec toi je souhaite que ta soie soit la meilleur je te fais des tonnes de !! | |
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nathou Rang: Administrateur
Nombre de messages : 980 Localisation : Québec Date d'inscription : 19/10/2006
| Sujet: Re: La chimio palliative ! Mar 19 Déc 2006 - 17:42 | |
| Bonjour Soleil!!! Je comprends que ta décision n'est pas facile à prendre, je ne suis pas à ta place donc ma réponse est tout à fait personnel à moi-même mais je suis du genre à dire "Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir". Je me suis découverte combative suite au cancer et je crois que pour continuer à profiter de la vie, moi j'opterais pour les traitements palliatifs. Mais comme je te dis, c'est ce que moi je pense et ma situation n'était pas pareille à la tienne. Je crois qu'en pesant les pour et les contre pour toi, en faisant une réflexion personnelle, en en parlant avec ton entourage, tu trouveras ta réponse mais j'ai tellement le goût de te dire de te battre, de tenter le coup.... Bon courage ma belle!!!! | |
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| Sujet: Re: La chimio palliative ! | |
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