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 Génome Québec

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Grâce



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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mer 15 Nov 2006 - 18:14

Mais tu sais avec ce que j'avais découvert sur le net, j'étais comme qui dirait déjà servie et cela me faisait littéralement peur pour Frédéric !

Grâce
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LE CERF



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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mer 15 Nov 2006 - 18:08

Ben disons que je n'avais pas été chercher les informations sur le net, mais j'étais passé par une personne de mon entourage qui travaille dans les laboratoires Roche, laboratoire qui fabrique l'avastin.

Ce qui fait que j'avais accès à une base de données beaucoup plus importante que ce qui est mis sur internet, car j'ai pu parler au téléphone avec des médecins de ce laboratoire.
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Grâce



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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mer 15 Nov 2006 - 17:54

Bonsoir Le Cerf,

Toutes les informations que tu as voulu cacher à Frédéric sur l'avastin, je les ai également trouvées sur le net en faisant mes recherches à l'époque et ce que j'y avais trouvé ne me tranquillisait pas du tout. Il y avait de gros risques.

Au vue de ce que tu nous dis, Frédéric préférait savoir mais je connais des personnes qui elles ne veulent rien savoir sur leur état de santé, les dangers encourus avec tel ou tel médicament surtout "NE RIEN SAVOIR" par peur de ce qu'elles vont découvrir.

Donc, je te rejoins ici en disant que tout dépend de la personne à qui on a affaire sans compter que ce n'est pas évident de dire les choses avec une grande honnêteté (avec du courage plutôt) si on ne sait pas comment l'information donnée sera en réalité perçue par la personne qui la reçoit.

C'est tout de même difficile de bien cerner, au plus juste, ces situations délicates !

Grâce
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LE CERF



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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mer 15 Nov 2006 - 17:45

Disons qu'avec internet, il est facile de rechercher l'information pour la personne qui a un cancer.

Quand j'ai aidé Fred à trouver de l'information sur l'avastin, je lui cachais une partie des mauvaises informations. Au bout de deux jours, il m'a dit qu'il savait que je lui cachais des informations et qu'il voulait tout savoir, car il avait la possibilité de faire les recherches lui-même sur internet, sauf que cela lui prendrait du temps précieux qu'il ne pourrait pas accorder à son confort personnel et à celui de sa famille.

Les derniers jours que je l'ai vu, il allait souvent sur google faire la recherche suivante : "avastin+effets indésirables" et il me montrait tout ce que l'avastin pouvait avoir comme effets indésirables et il me disait "tu vois, tous les symptomes que le site donne, je les ai eus et je préfère que tu me l'aies dit, plutôt que de me l'avoir caché".

Car il m'a expliqué qu'il se serait posé des questions sur son état s'il ne l'avait pas su avant.

Donc je suis dans l'incertitude de savoir si on doit tout dire ou pas. Tout dépend de la personne qui est en face de nous.
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Denis
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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mer 15 Nov 2006 - 16:54

Oui, il faut être réaliste bien sûr mais c'est délicat et ce n'est pas toujours facile de trouver quelque chose à dire quand les nouvelles sont trop mauvaises, surtout sur un forum de discussions où l'on sait peu de choses de la personne finalement.

On essaie d'encourager...il y avait une fille qui était arrivé sur ce forum complètement paniquée parce que son père avait 3 cancers différents.
C'est comme si elle nous demandait à ce moment-là de lui assurer que son père ne mourrerait pas. Moi et Optimiste, on l'avait encourager du mieux qu'on avait pu, peut-être que nos encouragements ont eu un petit effet pour la rassurer, on ne sait pas mais son père est mort quelques semaines plus tard et elle est venu nous remercier quand même.

Mais la réaction dépend des gens, il ne faut pas minimiser trop sa maladie, sinon la personne va se sentir incomprise par contre il ne faut pas dire non plus que c'est grave, ça va la déprimer... Si on se montre trop optimiste sur la suite, la personne va se dire qu'on la prend pour une idiote et trop pessimiste, elle va se dire qu'elle est mieux de vous éviter...

Pas facile tout cela avant tout pour la personne qui a le cancer. Dans les derniers temps pour Fred, je savais que c'était grave mais j'essayais de ne pas le montrer et de sous-entendre que peut-être que ce n'était qu'une mauvaise passe comme il en avait eu avant.

J'avais vu à la télé, Péladeau qui faisait de l'assistance aux personnes mourantes. Il prenait la main de la personne et lui disait qu'il l'aimait. C'est un peu idiot comme ça mais c'est sur entk que ce n'est pas le temps de contrarier la personne, en dernier tout ce que Fred disait pour moi c'était bien correct même si parfois je n'étais pas d'accord, je lui disais ses qualités et je ne l'obstinais en aucun cas parce que j'avais le sentiment qu'il allait mourir.

Denis
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Arnold



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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mer 15 Nov 2006 - 16:28

Denis a écrit:
Le douloureux c'est de savoir dans quelle catégorie on est.

Pratiquement, moi je ne comprends pas tout leur charabia et j'ai très peur quand je vais recevoir mes résultats d'analyse sanguine.
Salut Denis,
Même chose pour moi: après un rendez-vous chez l'hémato, si les résultats sont bons, je vais au resto avec ma femme, je prends un bon repas avec un bon verre de vin et je souffle un peu.

Denis a écrit:
Quand quelqu'un vit une situation difficille, j'estime qu'il a droit à un peu de compréhension et qu'on lui laisse au moins le peu d'espoir qu'il peut avoir. Déja, il y a des médecins qui assomment avec leur pronostics, la vocation de mon site est inverse je crois, ce serait de garder en vie la lueur d'espoir que quelqu'un peut avoir même en ayant le cancer.

Denis
D'accord avec toi: un malade atteint du cancer devrait avoir droit à un minimum de compréhension et d'espoir. Mais je pense qu'il faut quand même dire les choses telles qu'elles sont tout en prenant soin de voir les problèmes du côté positif de la lorgnette.

Je participe sur un autre Liste de discussion américaine sur la Leucémie et quand un des membres de la liste nous annonce que sa leucémie s'est transformée en "syndrôme de Richter" (ce qui survient dans 5 à 10% des cas), de très mauvais pronostic, Huummm... tout le monde sait ce que cela veut dire et on lui souhaite une bonne chance.
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LE CERF



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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mar 14 Nov 2006 - 18:26

Arnold a écrit:
LE CERF a écrit:
Sauf que les crédits, au moment où ils les obtiennent, sont déjà dépensés pour payer les arriérés de dettes que les laboratoires ont consenti avant d'avoir le crédit.
Attention, LeCerf, les choses fonctionnent différement en Amérique.



Lorsque j'ai travaillé dans les labos de recherche, c'était en Europe, et heureusement d'ailleurs !$! !$! !$!
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LE CERF



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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mar 14 Nov 2006 - 18:22

Arnold a écrit:
T'es de mauvaise humeur, Le Cerf!? Wink

Arnold, sache qu'un cerf est toujours d'humeur égale et n'est jamais de mauvaise humeur.... On s'est déjà rencontré et tu as pu voir mon humeur

Arnold a écrit:
Je ne peux pas parler pour tout le monde mais, pour dans mon cas, avec mon médecin traitant et avec les spécialistes, j'obtiens les rendez-vous très facilement. À partir du moment où votre médecin traitant soupçonne un cas de cancer aggressif, les traitements débutent très rapidement. Les problèmes ne sont pas là.

Personnellement, on m'a confirmé que si une complication hématologique quelconque survenait, je pourrais voir le spécialiste dans la journée ou même sur le champ, s'il le faut. Mon médecin de famille est aussi disponible par téléphone. Je touche du bois, elle est extraordinaire.

Je ne parlais pas spécialement pour toi.

Je connais quelques personnes ici qui ont dû attendre plus de 8 mois pour enclencher un processus de chimiothérapie.
Lorsqu'on leur a diagnostiqué leur cancer, elles n'avaient pas de métastases et les métastases sont arrivées durant les 8 mois d'attente.

Pour ta part, tu obtiens peut-être les rendez-vous assez facilement, mais tu ne vois pas le même médecin à chaque fois que tu vas en consultation régulière (je précise "consultation régulière" et non pas quand tu demandes un rendez-vous en urgence).

Arnold a écrit:
Ce qu'il faut comprendre, malheureusement. c'est que la majorité des cancers ne sont pas des urgences médicales. Dans la plupart des cas, sauf évidemment certains cancers aiguês ou très métastasés, cela peut attendre un peu (pas trop, quand même). Il n'est pas toujours nécessaire ni même opportun, quelquefois, de commencer les traitements sur le champ. Il faut quand même faire confiance aux spécialistes là-dessus.

Quand tu vois qu'il faut déjà attendre trois bons mois pour avoir un rendez-vous en oncologie dans l'hôpital dont tu m'avais parlé sur la ville de Québec, le cancer a le temps de se propager ailleurs et de se métastaser.
Pour ma part, je trouve que 3 mois est une période longue quand tu dois entamer un processus de chimiothérapie ou de radiothérapie ou de chirurgie. Car après que tu auras eu le rv, l'oncologue te passera encore une batterie d'examens, car les examens que tu auras passés avant de le voir ne seront plus à jour... Ce qui fait que cela repoussera encore un peu plus le début des traitements, car tu n'obtiens pas les compte-rendus tout de suite après l'examen et qu'il te faut attendre une bonne quinzaine de jours avant de les obtenir.
J'ai appris avec une expérience très récente qu'il ne faut peut-être pas faire toujours confiance aux spécialistes......

Arnold a écrit:
Chaque pays, chaque système a ses qualités et ses défauts. Chez les américains, les leucémiques ou les cancéreux doivent se battre constamment et même engager des avocats pour forcer leur compagnie d'assurance (les HMO) à payer. Et la journée que tu perds ton boulot, à cause de ta maladie, tu perds ton assurance et tu tombes sur le Medicare, autrement dit, dans la misère. En France, je ne connais pas suffisamment le système pour le commenter. Pas vraiment convaincu que le système soit si supérieur que ça, mais cela reste à voir.

En France, le cancer est reconnu comme étant une maladie de longue durée et les traitements afférents à ton cancer sont pris en charge à 100 % par l'assurance maladie.
Ensuite, pour ce qui est des revenus, tout dépend de la durée pendant laquelle tu as cotisé avant ton arrêt de maladie.

[quote="Arnold]Il ne faut pas non plus tomber dans le panneau des compagnies Biotech, qui veulent vendre le plus de fioles de médicaments possibles. Il y a tout un battage publicitaire subtil de la part des compagnies et des chercheurs et ils savent exploiter la naîveté et la crédulité des grands malades. N'oublie pas qu'un cancéreux est prêt à tout pour avoir accès au bon traitement, au traitement miracle.[/quote]

C'est normal que celui qui a un cancer attende de son gouvernement et des soignants qu'on lui donne le meilleur traitement, surtout si ce produit existe.
Avoue quand meme que cela n'est pas normal qu'une personne doit se battre pour obtenir les meilleurs soins. Déjà que la personne doit se battre contre son cancer. Je pense que tu as des énergies que tu conserves pour te battre contre la maladie et non pas contre une bureaucratie et contre des gouvernants qui ne pensent même pas à ses concitoyens.

Arnold a écrit:
C'est vrai qu'au Québec, la RAMQ est vraiment lente à approuver les nouveaux médicaments, mais je pense que le Québec se situe dans la moyenne canadienne à ce niveau-là. S'il y avait des groupes de malades un peu mieux organisés, ça accélérerait certainement le processus. Mais je ne suis pas certain que tout le monde perçoit bien le problème. Il y a un travail de sensibilisation et de documentation à faire.

Ben faudrait peut-être pas oublier que le Québec fait partie du Canada, mais faudrait peut-être voir plus loin que le bout de notre nez et se renseigner comment cela se passe dans d'autres pays... Car ici au Québec, on dirait que les gens ne se sentent concernés que lorsque cela leur arrive

Arnold a écrit:
Je suis bien prêt à critiquer ou à faire des coups de gueule sur le système de santé au complet mais on ne peut le faire honnêtement seulement la base de quelques expériences personnelles plus ou moins heureuses. Il faut analyser ce système, le documenter, le décortiquer, monter un dossier et exposer les problèmes.

Je ne me base pas que sur quelques expériences personnelles, mais tu avoueras que le taux de mortalité dû au cancer au Québec ou au Canada est quand même de beaucoup supérieur (et proportionnellement au taux d'habitant) par rapport aux pays européens.

Arnold a écrit:
Nous ne sommes pas encore rendus là.

C'est quand tu t'en occupes de monter le dossier ??? clindoeil clindoeil ou sinon je vais peut-être faire appel à un Stéphane Gendr.... scratch scratch
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Arnold



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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mar 14 Nov 2006 - 17:45

LE CERF a écrit:
Sauf que les crédits, au moment où ils les obtiennent, sont déjà dépensés pour payer les arriérés de dettes que les laboratoires ont consenti avant d'avoir le crédit.
Attention, LeCerf, les choses fonctionnent différement en Amérique.

Les labos de recherche médicale au Canada et au Québec fonctionnent un peu comme des structures commerciales et sont financés pour l'année à venir, sur la base d'octrois, de commandites ou de subventions. Un labo ne peut avoir d'arriérés ou un déficit, c'est financièrement impossible. Il n'y a pas d'INSERM ou d'Institut Pasteur au Canada, qui eux sont de grosses structures étatiques. L'Université ou un hôpital peuvent avoir un déficit, pas un labo de l'Université.

Les labos du CNRC ne sont pas des leaders en recherche au Canada.
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Arnold



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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mar 14 Nov 2006 - 17:39

LE CERF a écrit:
Justement, pourquoi les médecins tardent à nous faire faire des contrôles pour savoir si on a un cancer ? Pourquoi faut-il attendre ici plusieurs mois pour avoir un rendez-vous avec un oncologue quand ils ont déterminé que tu as un cancer ?

Pendant ce laps de temps d'attente, le cancer poursuit son chemin et se transforme en métastases, alors qu'il serait plus aisé de pouvoir commencer les traitements le plus rapidement possible, et les meilleurs traitements tout de suite.

Pourquoi le Québec (partie intégrante du Canada, qui fait partie des 9 pays les plus riches du monde) ne donne pas les meilleurs médicaments tout de suite et ne font que des calculs à savoir si tel ou tel médicament est "rentable" au vu des résultats que cela donne.

Pourquoi en France, certains médicaments contre le cancer sont donnés depuis 2 ou 3 ans et ici au Québec, ils ne sont même pas donnés.

Y'a un moment où il faudra que nos politiques répondent à ces questions, au lieu de jouer toujours la langue de bois.

C'est bien beau de dire : on n'a pas d'argent à mettre dans la santé et par contre on dépense des sommes astronomiques dans des futilités.
T'es de mauvaise humeur, Le Cerf!? Wink

Je ne peux pas parler pour tout le monde mais, pour dans mon cas, avec mon médecin traitant et avec les spécialistes, j'obtiens les rendez-vous très facilement. À partir du moment où votre médecin traitant soupçonne un cas de cancer aggressif, les traitements débutent très rapidement. Les problèmes ne sont pas là.

Personnellement, on m'a confirmé que si une complication hématologique quelconque survenait, je pourrais voir le spécialiste dans la journée ou même sur le champ, s'il le faut. Mon médecin de famille est aussi disponible par téléphone. Je touche du bois, elle est extraordinaire.

Ce qu'il faut comprendre, malheureusement. c'est que la majorité des cancers ne sont pas des urgences médicales. Dans la plupart des cas, sauf évidemment certains cancers aiguês ou très métastasés, cela peut attendre un peu (pas trop, quand même). Il n'est pas toujours nécessaire ni même opportun, quelquefois, de commencer les traitements sur le champ. Il faut quand même faire confiance aux spécialistes là-dessus.

Chaque pays, chaque système a ses qualités et ses défauts. Chez les américains, les leucémiques ou les cancéreux doivent se battre constamment et même engager des avocats pour forcer leur compagnie d'assurance (les HMO) à payer. Et la journée que tu perds ton boulot, à cause de ta maladie, tu perds ton assurance et tu tombes sur le Medicare, autrement dit, dans la misère. En France, je ne connais pas suffisamment le système pour le commenter. Pas vraiment convaincu que le système soit si supérieur que ça, mais cela reste à voir.

Il ne faut pas non plus tomber dans le panneau des compagnies Biotech, qui veulent vendre le plus de fioles de médicaments possibles. Il y a tout un battage publicitaire subtil de la part des compagnies et des chercheurs et ils savent exploiter la naîveté et la crédulité des grands malades. N'oublie pas qu'un cancéreux est prêt à tout pour avoir accès au bon traitement, au traitement miracle.

C'est vrai qu'au Québec, la RAMQ est vraiment lente à approuver les nouveaux médicaments, mais je pense que le Québec se situe dans la moyenne canadienne à ce niveau-là. S'il y avait des groupes de malades un peu mieux organisés, ça accélérerait certainement le processus. Mais je ne suis pas certain que tout le monde perçoit bien le problème. Il y a un travail de sensibilisation et de documentation à faire.

Je suis bien prêt à critiquer ou à faire des coups de gueule sur le système de santé au complet mais on ne peut le faire honnêtement seulement la base de quelques expériences personnelles plus ou moins heureuses. Il faut analyser ce système, le documenter, le décortiquer, monter un dossier et exposer les problèmes. Nous ne sommes pas encore rendus là.
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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mar 14 Nov 2006 - 16:58

Arnold a écrit:
En fait, la clé de la survie est reliée à la question des métastases. Si t'as beaucoup de métastases, cela devient un combat difficile. L'autre clé de survie, c'est la "chance" d'avoir un cancer plutôt indolent. C'est le cancer qui décide tout, pas la médecine. On en est encore aux balbutiements de la lutte contre le cancer.

Justement, pourquoi les médecins tardent à nous faire faire des contrôles pour savoir si on a un cancer ? Pourquoi faut-il attendre ici plusieurs mois pour avoir un rendez-vous avec un oncologue quand ils ont déterminé que tu as un cancer ?
Pendant ce laps de temps d'attente, le cancer poursuit son chemin et se transforme en métastases, alors qu'il serait plus aisé de pouvoir commencer les traitements le plus rapidement possible, et les meilleurs traitements tout de suite.

Pourquoi le Québec (partie intégrante du Canada, qui fait partie des 9 pays les plus riches du monde) ne donne pas les meilleurs médicaments tout de suite et ne font que des calculs à savoir si tel ou tel médicament est "rentable" au vu des résultats que cela donne.

Pourquoi en France, certains médicaments contre le cancer sont donnés depuis 2 ou 3 ans et ici au Québec, ils ne sont même pas donnés.

Y'a un moment où il faudra que nos politiques répondent à ces questions, au lieu de jouer toujours la langue de bois.

C'est bien beau de dire : on n'a pas d'argent à mettre dans la santé et par contre on dépense des sommes astronomiques dans des futilités.

Arnold a écrit:
Le rôle des chercheurs, malheureusement, est de susciter le maximum d'espoirs chez les patients pour arriver à obtenir le maximum de crédits pour leurs travaux de recherche.

J'ai travaillé au sein d'un laboratoire de recherche contre le cancer et j'ai vu beaucoup de choses comment cela se passait.
C'est vrai que les chercheurs donnent un maximum d'espoir chez les patients pour obtenir un maximum de crédits.
Sauf que les crédits, au moment où ils les obtiennent, sont déjà dépensés pour payer les arriérés de dettes que les laboratoires ont consenti avant d'avoir le crédit.
Et on sait très bien que lorsque le laboratoire aura eu son crédit, il n'en aura pas de nouveau tout de suite.
Alors la recherche s'arrêtera et les chercheurs referont d'autres recherches pour avoir une chance d'avoir des crédits...
Et cela peut durer pendant des années comme cela...
Ils commencent quelque chose et ils ne terminent pas toujours par manque d'argent.
Faut pas oublier que l'argent est le nerf de la guerre et que c'est lui qui commande le monde. Sans argent, tu ne fais rien.
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Denis
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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mar 14 Nov 2006 - 14:05

Le douloureux c'est de savoir dans quelle catégorie on est.

Dans l'article dont je parle plus haut il avait l'air à dire que la courbe de mortalité du cancer de la prostate, s'applatissait après 10 ou 15 ans et que donc tu pouvais être considéré comme guéri parce que la définition technique de la guérison c'est que tu as la même chance que ton groupe d'âge dans la population en général tant qu'à ta survie.

Pratiquement, moi je ne comprends pas tout leur charabia et j'ai très peur quand je vais recevoir mes résultats d'analyse sanguine.

Je sais qu'il y a beaucoup d'efforts pour attirer les subventions dans ces articles et que le cancer est un sale ennemi qui ne se laisse pas faire facilement mais comme j'ai appelé le forum "espoirs" , j'essais de choisir les articles qui parlent d'un certain espoir. Parfois, j'efface des statistiques dans un article justement parce que ça rappelle une réalité trop sombre.

Quand quelqu'un vit une situation difficille, j'estime qu'il a droit à un peu de compréhension et qu'on lui laisse au moins le peu d'espoir qu'il peut avoir. Déja, il y a des médecins qui assomment avec leur pronostics, la vocation de mon site est inverse je crois, ce serait de garder en vie la lueur d'espoir que quelqu'un peut avoir même en ayant le cancer.

Et puis dans 10 ou 15 ans, qui sait ou la médecine va être rendue réellement, avec la somme de connaissances qu'ils capitalisent les chercheurs sont de mieux en mieux armés pour découvrir quelque chose qui va marcher.

Denis
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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mar 14 Nov 2006 - 13:35

Denis a écrit:
J'ai toujours cru que mon cancer (le cancer de la prostate) était inguérissable. Je lisais des articles qui disaient que le cancer revient toujours et passe par dessus le médicament. Aujourd'hui, je lis un article qui dit qu'une réunion de médecins ont déclassé le médicament que je prend, le zodalex, ils ont l'air de dire que oui il peut guérir le cancer de la prostate... Je ne pars pas en peur avec ça mais je me dis qu'il y a une lueur d'espoir qui reste quand même.

C'est vrai que c'est plate d'avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête mais tant qu'on est en relative bonne forme, c'est mieux que d'être mort je suppose. Denis
Je vois deux éléments là-dedans. Si on simplifie énormément la question des cancers, on peut dire qu'il y en a deux grands types: les cancers aggressifs et les cancers "indolents". Dans les cancers aggressifs, la seule chance de survie que tu as c'est l'excision chirurgicale complète de la tumeur. Il faut donc "attraper" la tumeur le plus tôt possible.

Dans les cancers "indolents", il y en a de deux types: les "stagnants", qui n'évoluent pas du tout, et les "indolents", qui évoluent sur 15, 20 ou 25 ans. En fait, la clé de la survie est reliée à la question des métastases. Si t'as beaucoup de métastases, cela devient un combat difficile. L'autre clé de survie, c'est la "chance" d'avoir un cancer plutôt indolent. C'est le cancer qui décide tout, pas la médecine. On en est encore aux balbutiements de la lutte contre le cancer.

Le rôle de la chimiothérapie dans 90% des cancers est simplement de prolonger les périodes de rémission et, très peu, de prolonger l'espérance de vie. Il faut donc être extrêmement prudent lorsque l'on entend des promesses relatives à un "nouveau médicament" ou à une "découverte scientifique". Heureusement, il y a de véritables percées scientifiques, comme les anticorps monoclonaux, qui nous ont donné le Gleevec, qui n'est pas loin d'être un vrai miracle pour les malades atteints de leucémie myéloîde chronique. Ces percées nous donnent espoir, oui, mais il ne faut pas rêver en couleurs non plus.

Le rôle des chercheurs, malheureusement, est de susciter le maximum d'espoirs chez les patients pour arriver à obtenir le maximum de crédits pour leurs travaux de recherche.

Il y a de ces jours où je vois effectivement mon cancer comme une épée de Damoclès. Ça, ce sont mes bonnes journées. Celles-là, j'essaye d'en profiter au maximum.
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MessageSujet: Re: Génome Québec   Mar 14 Nov 2006 - 12:42

J'ai toujours cru que mon cancer (le cancer de la prostate) était inguérissable. Je lisais des articles qui disaient que le cancer revient toujours et passe par dessus le médicament. Aujourd'hui, je lis un article qui dit qu'une réunion de médecins ont déclassé le médicament que je prend, le zodalex, ils ont l'air de dire que oui il peut guérir le cancer de la prostate... Je ne pars pas en peur avec ça mais je me dis qu'il y a une lueur d'espoir qui reste quand même.

C'est vrai que c'est plate d'avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête mais tant qu'on est en relative bonne forme, c'est mieux que d'être mort je suppose.

Denis
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MessageSujet: Une dernière précision...   Lun 13 Nov 2006 - 22:06

N'oublions pas la réalité : les cancéreux, moi le premier, sommes prêts à tout pour trouver pour avoir accès au traitement-miracle ou au médicament- miracle. Nous sommes extrêmement vulnérables psychologiquement et sommes souvent prêts à écouter le premier charlatan.

Les compagnies biotech, les gros docteurs, les hôpitaux privés américains et les labos de recherche carburent avec ce désir si humain de vouloir guérir et ils sont tous passés maîtres dans l'art de promettre la lune et de maquiller les chiffres pour séduire les malades et la population. Notre gouvernement, quant à lui, c'est le contraire: son rôle est de nous en dire le moins possible et de nous maintenir dans l'ignorance.

Donc, nous baignons constamment entre les fausses promesses et les faux espoirs.

La réalité actuellement, et pour 20 ans encore, c'est que les seuls cancers qui peuvent être guéris sont ceux qui peuvent être excisés par la chirurgie. La chimiothérapie et les greffes de moëlle osseuse, pour les leucémies et certains lymphômes, ne guérissent, malheureusement, que moins de 11 cancers sur plus de 200. Il ne faut pas se faire trop d'illusions. L'ennemi est beaucoup plus intelligent que ce que l'on croit.
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MessageSujet: Re: Génome Québec   Lun 13 Nov 2006 - 21:48

LE CERF a écrit:
Ce que j'ai beaucoup de mal à comprendre dans ce monde, c'est qu'il y a des recherches qui sont faites en double, en triple, en quadruple et que chacun tire la corde de son coté, à savoir quel chercheur va trouver tel remède pour telle maladie... afin qu'ensuite il soit auréolé et qu'il reçoive le prix Nobel de médecine ou de pharmacie.
Salut Le Cerf,
Je comprends vraiment bien ta frustration envers la recherche et les gouvernements mais la situation est vraiment complexe (et c'est pour cela que j'ai tenu à apporter un complément d'informations au premier message de Denis): la recherche est un monde en soi avec ses codes et ses lois internes et il faut apprendre à les décoder avant de critiquer.

Concernant les recherches en double, en triple, etc. cela n'existe pas en recherche fondamentale. C'est impossible: cela va à l'encontre de la notion même de "recherche scientifique", qui implique nécessairement que le chercheur travaille sur un sujet novateur et jamais étudié auparavant.

Les recherches en double, triple, etc. portent exclusivement sur les recherches appliquées qui doivent être répétées de pays en pays. Exemple: la France n'utilise que ses propres données statistiques épidémiologiques pour fonder ses décisions politiques en matière de luttre contre le cancer même si des données américaines ou allemandes (c'est juste un exemple) existe sur un problème donné.

LE CERF a écrit:
C'est quand que les chercheurs vont unir leurs efforts ensemble pour un médicament pour telle sorte de maladie ?

C'est quand que les laboratoires de recherche vont travailler main dans la main pour trouver des remèdes ?
Le "vrai" problème d'après moi, Le Cerf, a 2 versants. Le premier n'est pas au niveau des chercheurs, des axes de recherche ou du transfert d'informations entre les chercheurs mais plutôt au niveau du processus très lourd d'homologation des médicaments par les gouvernements et de la bureaucratie qui entraînent des coûts astronomiques pour le développement d'un nouveau médicament.

Ensuite, l'autre versant du problème, ce sont les coûts énormes (à l'achat) de ces nouveaux médicaments. Un gouvernement "cassé", comme l'est celui du Québec, tente par tous les moyens de ralentir l'introduction de nouveaux médicaments simplement pour des raisons de dollars. Un système de santé soi-disant universel devra toujours niveler vers le bas, simplement pour des raisons de contrôle des coûts.

LE CERF a écrit:
Je me rappelle simplement que lorsque Frédéric a voulu savoir pourquoi l'avastin n'était pas sur la liste des médicaments acceptés par la RAMQ (Régie d'Assurance Maladie du Québec), on lui a dit que le gouvernement faisait des études pour savoir si ce médicament donnerait de bons résultats... , mais ces études avaient déjà été faites dans d'autres pays.
Ces études ne sont pas de la recherche fondamentale per se, mais simplement des méta-analyses que font des scientifiques du gouvernement pour valider l'information des compagnies. Tous les pays procèdent de cette façon-là. Le problème c'est qu'au Québec, nous sommes 2 fois plus lents qu'ailleurs et que nous n'avons aucun mécanisme pratique permettant à ceux qui sont prêts à payer de leur poche ces nouveaux médicaments, de les payer.

C'est simple: que le gouvernement du Québec prenne donc modèle sur ce que l'Ontario fait, cela irait beaucoup mieux.

LE CERF a écrit:
Il s'est avéré par la suite que Frédéric a su que c'étaient des menteries de la part de nos gouvernants et qu'aucune étude n'était en cours....
Huummmmmm.... sujet fort délicat. Je ne suis pas prêt à dire que c'étaient des menteries.

Je pense, pour en avoir discuté avec lui, que c'était plutôt dû au fait que les organismes gouvernementaux en question n'étaient pas "mûrs" pour partager complètement l'information avec lui.

Je fais affaire régulièrement avec des journalistes pour mon travail professionnel et je peux te dire qu'ils ne sont pas habiles du tout pour aller "dégotter" la vraie information. S'ils ne savent pas poser la bonne question, ils n'auront pas de réponses. Point. Donc, lorsqu'un simple citoyen, aussi brillant soit-il, se confronte à un organisme comme la RAMQ ou le CMQ, il n'est tout simplement pas de taille. Par contre, certains journalistes connaissent les bons mécanismes comme la Loi d'accès à l'information et savent s'en servir.

Le secret du gouvernement pour bien gouverner c'est de maintenir la population dans l'ignorance ou la confusion. Le pouvoir de faire changer les choses passent par l'accès à l'information et la connaissance. Seul on ne peut rien faire, tous sensemble on peut faire bouger les choses.
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MessageSujet: Re: Génome Québec   Lun 13 Nov 2006 - 16:52

Ce que j'ai beaucoup de mal à comprendre dans ce monde, c'est qu'il y a des recherches qui sont faites en double, en triple, en quadruple et que chacun tire la corde de son coté, à savoir quel chercheur va trouver tel remède pour telle maladie... afin qu'ensuite il soit auréolé et qu'il reçoive le prix Nobel de médecine ou de pharmacie.

C'est quand que les chercheurs vont unir leurs efforts ensemble pour un médicament pour telle sorte de maladie ?

C'est quand que les laboratoires de recherche vont travailler main dans la main pour trouver des remèdes ?

Je me rappelle simplement que lorsque Frédéric a voulu savoir pourquoi l'avastin n'était pas sur la liste des médicaments acceptés par la RAMQ (Régie d'Assurance Maladie du Québec), on lui a dit que le gouvernement faisait des études pour savoir si ce médicament donnerait de bons résultats... , mais ces études avaient déjà été faites dans d'autres pays.

Il s'est avéré par la suite que Frédéric a su que c'étaient des menteries de la part de nos gouvernants et qu'aucune étude n'était en cours....

En attendant, on dépense des sommes astronomiques à payer des chercheurs dans leurs laboratoires pour qu'ils fassent des études qui ont déjà été faites dans d'autres états.

Et en attendant, il y a des personnes qui meurent du cancer, alors que la recherche médicale pourrait avancer beaucoup plus vite si l'argent était bien dépensé.

Maintenant, je viens à me demander si cela ne fait pas l'affaire de nos gouvernements qui tireraient un profit pour que la recherche médicale sur le cancer ou d'autres maladies n'avancent pas trop vite ?

Je sais que cela pourrait choquer certains d'entre vous, mais ce n'est que l'avis d'un cerf qui attend vos réactions et qui peut en débattre ici même avec vous. Je suis assez ouvert au débat pour cela, même si pour Jess j'ai abusé de la @#$# clindoeil
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Denis
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MessageSujet: Re: Génome Québec   Lun 13 Nov 2006 - 16:51

C'est un article pris intégralement sur un site qui me paraissait intéressant.

Je n'ai pas commenté parce que j'ai bien peur de ne pas avoir les connaissances pour juger si les fonds sont bien distribués entre recherche fondamentale et recherche plus spécifique.

Du reste tout me parait assez compliqué dans ce domaine. J'ai déja écrit à deux universitaires (Fortin et puis Lauzon) dans le temps que Fred cherchait à ce que l'Avastin soit remboursé pour qu'ils m'expliquent un peu les grands principes qui gouvernent les choix dans ce domaine-là.

Fortin m'avait répondu en me remerciant de ma question qu'il trouvait intéressante et m'avait dit si je me rappelle bien qu'il allait la soumettre à ses étudiants en économie mais je n'ai jamais eu de réponse finalement.

J'en suis resté au niveau de m'indigner du prix élevé des médicaments et la suspicion sur les grandes compagnies pharmaceutiques.

J'ai vu que le parti politique de gauche voulait faire de quoi dans le domaine de la pharmacologie au Québec s'il était porté au pouvoir, ce qui n'arrivera jamais, mais j'attends un peu de lire ce qu'ils vont proposer et peut-être l'adopter.

Je suis un bon petit capitaliste je pense mais dans ce domaine je sens prêt à accepter toute idée si extrémiste qu'elle puisse paraitre et qui promets d'amener les médicaments plus rapidement aux gens qui en ont besoin.

Denis

j'ai mis dans le forum des recherches dans l'article qui parle du Glivec, un article qui parlait de la leucémie, j'ai laissé le texte en anglais parce qu'il m'a semblé me rappeler que tu avais un site plus spécifiquement sur la leucémie. Je ne sais pas si ça peut t'intéresser...
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Arnold



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MessageSujet: Re: Génome Québec   Lun 13 Nov 2006 - 16:02

Denis a écrit:
Des outils pour cerner l'origine du cancer


9 novembre 2006 – Les chercheuses et chercheurs de l'UdeS sont désormais mieux outillés pour étudier la formation des cellules cancéreuses grâce à l'implantation de la Plateforme de RNomique Génome Québec et Université de Sherbrooke. Les deux organismes injectent 2,2 M$ dans ce projet qui s'intégrera aux activités de recherche de la Faculté de médecine et des sciences de la santé. Cette initiative d'envergure internationale a été annoncée lors de l'inauguration du nouveau Laboratoire de génomique fonctionnelle le 3 novembre, en présence du premier ministre Jean Charest.

Cette plateforme, gérée par Génome Québec, offrira aux chercheurs et cliniciens des secteurs universitaire, industriel et commercial des services robotisés permettant l'analyse à haut débit de données en génétique moléculaire de l'ARN. Elle permettra l'étude comparative de tissus normaux et cancéreux, dans le but ultime de comprendre la formation des cellules cancéreuses.

Le Laboratoire de génomique fonctionnelle et la Plateforme de RNomique ont été réalisés grâce au travail des professeurs Sherif Abou Elela et Benoit Chabot ainsi que de leurs collaborateurs, qui se sont distingués à plusieurs reprises dans le cadre de compétitions de calibre international. Depuis 2002, Génome Québec et Génome Canada ont alloué plus de 16 M$ en financement pour des projets de recherche du professeur Sherif Abou Elela. Ces recherches ont permis de développer l'expertise offerte par cette plateforme technologique et rendue disponible à d'autres chercheurs. Grâce à l'aspect unique et novateur des technologies qui seront utilisées, l'Université se démarque dans le secteur de la recherche en génétique moléculaire de l'ARN, une molécule présente dans les cellules de tous les êtres vivants.
Salut Denis,

Merci pour l'information. Cette nouvelle est positive mais il faut la mettre en perspective, si on veut en saisir toute son importance.

Cette subvention s'inscrit dans les travaux de Génome-Québec, une organisation de recherche sans but lucratif para-universitaire et financée au niveau de 40 millions $ par Génome-Canada, le gouvernement du Québec et les différents niveaux du gouvernement du Québec. C'est le Dr. Labrie qui est le "cerveau" derrière ce grand projet génomique. Le type de recherche réalisée sous l'égide de Génome-Québec est de type très fondamental et pas nécessairement relié aux maladies de type cancer. Le Dr. Labrie est un grand manitou qui a beaucoup de contacts et d'influence et il sait comment "tirer la couverte sur son bord".

Cela pose maintenant le problème suivant: 40 millions$ est un montant énorme et cela bouffe la majeure partie des ressources financières gouvernementales disponibles en biotechnologie. La conséquence pratique est qu'il reste peu de fonds importants pour des recherches systématiques plus appliquées et concrètes dans le domaine du cancer. Nos chercheurs québécois font peu de travaux, par exemple, dans le domaine de la pharmacologie oncologique et nos hôpitaux participent à relativement peu d'essais cliniques de pointe. Nos compagnies en biotech ont aussi beaucoup de difficultés à obtenir des fonds gouvernementaux pour leurs projets de R&D parce que presque tout est absorbé par la recherche fondamentale du type de Génome-Québec.

Un de ces jours, il faudra procéder à une véritable analyse de la ventilation des budgets gouvernementaux de R&D et voir si les chercheurs québécois font vraiment ce qu'il faut et s'ils ont les moyens financiers pour lutter efficacement contre le cancer.


Dernière édition par le Lun 13 Nov 2006 - 16:52, édité 1 fois
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Denis
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MessageSujet: Génome Québec   Ven 10 Nov 2006 - 12:40

Des outils pour cerner l'origine du cancer


9 novembre 2006 – Les chercheuses et chercheurs de l'UdeS sont désormais mieux outillés pour étudier la formation des cellules cancéreuses grâce à l'implantation de la Plateforme de RNomique Génome Québec et Université de Sherbrooke. Les deux organismes injectent 2,2 M$ dans ce projet qui s'intégrera aux activités de recherche de la Faculté de médecine et des sciences de la santé. Cette initiative d'envergure internationale a été annoncée lors de l'inauguration du nouveau Laboratoire de génomique fonctionnelle le 3 novembre, en présence du premier ministre Jean Charest.

Cette plateforme, gérée par Génome Québec, offrira aux chercheurs et cliniciens des secteurs universitaire, industriel et commercial des services robotisés permettant l'analyse à haut débit de données en génétique moléculaire de l'ARN. Elle permettra l'étude comparative de tissus normaux et cancéreux, dans le but ultime de comprendre la formation des cellules cancéreuses.

Le Laboratoire de génomique fonctionnelle et la Plateforme de RNomique ont été réalisés grâce au travail des professeurs Sherif Abou Elela et Benoit Chabot ainsi que de leurs collaborateurs, qui se sont distingués à plusieurs reprises dans le cadre de compétitions de calibre international. Depuis 2002, Génome Québec et Génome Canada ont alloué plus de 16 M$ en financement pour des projets de recherche du professeur Sherif Abou Elela. Ces recherches ont permis de développer l'expertise offerte par cette plateforme technologique et rendue disponible à d'autres chercheurs. Grâce à l'aspect unique et novateur des technologies qui seront utilisées, l'Université se démarque dans le secteur de la recherche en génétique moléculaire de l'ARN, une molécule présente dans les cellules de tous les êtres vivants.
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