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 Un exemple d'inégalité du traitement de la maladie.

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Denis
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MessageSujet: Un exemple d'inégalité du traitement de la maladie.   Jeu 18 Jan 2007 - 11:18

La Macédoine connaît des pénuries récurrentes de cytostatiques, un type de médicament essentiel dans le traitement des cancers. Entre la mauvaise gestion des fonds publics et la politique commerciale douteuse des groupes pharmaceutiques, le marché noir reste le meilleur moyen de se procurer ces produits. Et ce sont les malades qui paient.

Par Meri Bakalova et Dusica Nikolik

« Tout a commencé par un diagnostic d’inflammation des hanches. Nous avons passé un mois entier à consulter des médecins mais personne n’a pensé à faire une analyse sanguine. Finalement, on a constaté une phase avancée de la leucémie ». C’est, en 2001, le début du drame familial de Natasa Kotlar-Trajkova. Aujourd’hui, cinq ans après la détection et le traitement de cette maladie grave, son fils est guéri.

Des problèmes minent le système de santé macédonien depuis des années, comme le manque d’organisation, le manque d’équipement, les soins inappropriés, les conditions hygiéniques déplorables, le manque de médicaments et d’autre. Pour ne pas avoir à les subir, Natasa et six autres familles sont parties à Mannheim, en Allemagne dans l’un des meilleurs centres médicaux de traitement de leucémie. « Là-bas, on a vu ce que signifiaient des soins véritables et le traitement de cette maladie. Ce qu’on a vécu à Mannheim et la réalité de chez nous, en Macédoine, ce sont deux mondes différents », dit Natasa Kotlar-Trajkova. Depuis, elle préside l’ONG Peperutka (Papillon), l’association qu’elle a fondée, qui regroupe des parents d’enfants malades de la leucémie.

Comme elle le raconte, le comportement de l’équipe médicale dans son ensemble a été une surprise. « Les conversations quotidiennes de dix minutes avec les médecins me donnaient la force de tenir jusqu’au lendemain. Là-bas, je ne courais pas après les médecins, et je ne les suppliais pas de me donner des informations sur le traitement. Dès le début, j’ai été mise au courant des modalités du traitement et j’ai été préparée à chaque étape de la thérapie. Je ne devais pas me soucier des médicaments que je devais me procurer. Cela ne dépendait que de la clinique », explique-t-elle.

Mauvaise gestion
Ces dernières semaines, les médias reparlent d’un vieux problème : le manque de cytostatiques. Bien qu’on soit confronté à ce problème depuis l’indépendance du système de santé macédonien, on n’en parle ouvertement que depuis 2004. « Avant, les patients pouvaient juste se renseigner secrètement dans les cabinets des médecins sur la manière de se procurer ces médicaments. Ils avaient trois choix : soit acheter les cytostatiques dans des pharmacies privées - et donc au marché noir - soit se débrouiller seuls, soit acheter les médicaments a l’étranger », raconte Natasa Kotlar-Trajkova.

Paradoxalement, c’est aussi à partir de 2004 que le budget de la Caisse maladie et que celui du Centre hospitalier universitaire ont quadruplé !

« En 2002, deux millions d’euros ont été dépensés pour des cytostatiques. Alors qu’en 2005 on est passé à huit millions d’euros pour les mêmes médicaments. Si le budget a quadruplé, les patients devraient être mieux soignés. Au contraire, actuellement on ne parle que du manque de cytostatiques », souligne le Docteur Nikola Panovski, ex-directeur de la Caisse maladie.

Il compare la situation à celle de la Slovénie, qui a une population plus ou moins identique à celle de Macédoine. On y dépense 32 millions d’euros par an pour les cytostatiques. Si la Slovénie, membre de l’Union Européenne, apparaît comme un exemple trop éloigné, prenons la Croatie. La Caisse maladie Croate dépense 10 millions d’euros par an pour ces médicaments. En fait, comme le montrent les analyses, le problème chez nous n’est pas que le budget est insuffisant mais qu’on l’utilise de manière irrationnelle.

« Bien que l’hôpital ait obtenu deux fois plus d’argent en 2004, on n’était pas capables d’économiser. Il y a même eu des dépassements budgétaires. On insiste pour acheter des médicaments chers et neufs. Mais le budget de l’Etat ne peut pas couvrir ces frais. Il y a des réserves de certains cytostatiques coûteux, et d’autre part des pénuries d’autres cytostatiques à meilleur marché », affirme Borce Georgievski, le directeur du Centre hospitalier universitaire.

Selon les médias, 6 millions d’euros ont été prévu cette année pour acheter des cytostatiques. Et pourtant, ces médicaments ne sont toujours pas disponibles.

Les valises magiques
Suite à son séjour en Allemagne, Natasa Kotlar-Trajkova était revenue avec son fils et un coffre plein de médicaments. « A la fin de la thérapie, les médecins m’ont donné la liste de tous les médicaments que mon fils devait prendre l’année suivante pendant la période où il serait soigné à la maison. Je les ai tous acheté là-bas parce que je connaissais la situation en Macédoine ».

Mais, les patients ne sont pas les seuls à faire entrer des « valises magiques » provenant de l’étranger. C’est aussi le mode d’existence des petites pharmacies privées, qui vendent les cytostatiques les moins chers absents du marché des grandes pointures du secteur car pas assez.

« Quelqu’un peut faire passer une valise, mais seulement une ou deux fois. D’habitude, il s’agit de médicaments qui ne sont pas enregistrés, ou qui n’ont pas reçu l’autorisation nécessaire pour être importés. Ils peuvent être utilisés, puisqu’ils font partie de la thérapie standard. Mais ils ne peuvent pas entrer chez nous légalement à cause du flou de la Loi su l’approvisionnement. C’est quelque chose qui n’est pas pratiqué par les sociétés pharmaceutiques sérieuses », soutient Snezana Smickoska, oncologue.

Snezana Smickoska est également connue pour être l’épouse du principal fournisseur de cytostatiques en Macédoine, le Docteur Zlatko Panovski. Lui-même possède par ailleurs les sociétés pharmaceutiques Dr Panovski, Farma trejd et possédait auparavant Promedika. Ces sociétés figurent parmi les six premiers importateurs des marques de cytostatiques en Macédoine, aux côtés d’Alkaloid, Bisako et Zegin, selon les données officielles que nous avons obtenues au Ministère de la Santé.

Snezana Smickoska affirme n’être nullement exposée à un risque de conflit d’intérêts. Elle dit ne pouvoir en aucun moyen avoir une influence directe sur l’approvisionnement en cytostatiques. « Les médicaments sont fournis suite à des appels d’offre et la Caisse maladie choisit le fournisseur. Même si je voulais influencer la décision en tant qu’ex directrice de l’Institut d’oncologie, ce ne serait pas possible. Les décisions sont prises par une équipe d’experts en fonction des besoins de l’Institut », affirme-t-elle avec fermeté.

Mais on ne peut totalement exclure la possibilité que certains médecins soient liés avec les grandes sociétés pharmaceutiques. Natasa Kotlar-Trajkova en est un témoin direct. « Une fois, je me suis plainte de ce manque de cytostatiques, et un médecin m’a dit : ‘Qui est tu, pour me créer des problèmes avec les société pharmaceutiques ?’ », explique-t-elle.

Elle souligne un autre fait important : « si une grande société pharmaceutique offre des séminaires à un médecin, elle attend un service de sa part. Le médecin doit promouvoir les médicaments vendus par la société. Les médecins macédoniens font ce genre de voyages et acceptent d’être sponsorisés. Peu d’entre eux peuvent payer seuls ces voyages ou être sponsorisés par l’État. »

Pour le Docteur Nikola Panovski, cela se passe dans le monde entier. « Parfois, il y a des accords entre les grands sociétés pharmaceutiques et les médecins, incitant ces derniers à prescrire des médicaments coûteux même si les patients n’en ont pas besoin, afin de vendre ces médicaments. ».

Et les études cliniques réalisées pour tester les propriétés et les effets des cytostatiques peuvent susciter un double profit. Nikola Panovski donne un exemple d’abus. « Une étude clinique est faite afin de faire enregistrer un médicament en Macédoine. Nous avons des experts qui peuvent tester les médicaments pour relativement peu d’argent par rapport aux pays développés. Il s’agit souvent d’études réalisées dans plusieurs centres par des médecins qui ont des contacts avec des entreprises de niveau mondial », explique-t-il. Le directeur de recherche est en général bien payé, et le prix qui déclaré n’est pas le prix réel. « Je ne suis pas complètement sûr que cela existe, mais au vu de la situation du système de santé en Macédoine, et avec ce que me disent les médecins d’ici et ceux de l’étranger, je pense que cette pratique est présente partout dans le monde et est susceptible de se développer ici. Ce serait l’une des raisons pour lesquelles les médecins se bousculent pour être directeurs de recherche », conclut Nikola Panovski.

À l’Institut d’oncologie, trois études cliniques sont réalisées en ce moment, concernant les seins et les poumons. D’après Snezana Smickoska, experte dans ce domaine, il s’agit de domaines représentatifs des tendances actuelles de la recherche dans le monde, et ils sont utiles pour la Macédoine. Mais, selon elle, la Macédoine n’a pas de poste-clé dans le commerce pharmaceutique mondial. « Toutes les études sont passées par le comité d’éthique », souligne-t-elle, rejetant la possibilité de manipulations.

L’intérêt des groupes pharmaceutiques
D’après les déclarations du Ministère de Santé, 150 groupes de cytostatiques sont enregistrés en Macédoine. Une majorité d’entre eux, 90%, figurent sur la liste positive des médicaments et sont approvisionnés par des appels d’offre internationaux lancés par la Caisse maladie d’après les besoins cliniques. Selon l’ex-directeur de la Caisse, Nikola Panovski, « un grand nombre de cytostatiques n’ont pas de concurrents, et ces médicaments consomment une grande partie du budget ».

Les grandes sociétés pharmaceutiques, guidées par l’intérêt, peuvent jouer à leur avantage en ne proposant que la version la plus chère d’un même médicament. [...]

Un autre cas similaire se produit lorsque plusieurs sociétés appartenant au même propriétaire répondent à un même appel d’offre. La concurrence est alors simulée, ce qui permet de ne pas devoir attendre et d’engranger plus rapidement du profit.

Lorsqu’une société perd un appel d’offre, une autre manière de gagner du temps est d’exploiter tous les recours légaux disponibles, pour pouvoir encore monopoliser le marché quelques mois. La société choisie via l’appel d’offre peut également vendre son marché à prix fort à une autre société. L’existence d’accord à l’amiable entre sociétés pharmaceutiques est un secret de polichinelle.

Immobilisme administratif
Dans le secteur de la santé, on considère que le flou de la Loi sur l’approvisionnement est la source des problèmes concernant les cytostatiques. « On fait des appels d’offre mensuels. Mais on continue à manquer de cytostatiques parce que les procédures de la Caisse maladie sont longues, ce qui est dû à la Loi. Il y a des cytostatiques qui sont bon marché et pour qui la demande n’est pas grande : aucune société n’a d’intérêt à les importer », explique Borce Georgievski.

Ex directeur de la Caisse maladie, Nikola Panovski, dit avoir demandé au Bureau d’approvisionnement de trouver une manière pour que l’Etat puisse s’occuper lui-même d’importer ces médicaments qui ne suscitent pas l’intérêt des grandes sociétés pharmaceutiques. [...]

Les médecins s’accordent sur la nécessité de prix de base pour tous les médicaments, y compris les cytostatiques. Nikola Panovski manifeste beaucoup d’espoirs quant à une proposition de la Caisse maladie, acceptée par la Banque Mondiale : « On fixe un prix de base. Si aucune société pharmaceutique ne descend jusqu’à ce prix dans son offre, la Caisse et le gagnant de l’appel d’offre se mettent d’accord sur un prix de compromis. Ce prix sera valide jusqu’au moment où une autre entreprise proposera le médicament à son prix de base. Mais personne ne sait si cela fonctionnera lors du prochain appel d’offre ».

Un moyen de résoudre ces problèmes serait que la Macédoine adopte une Stratégie nationale pour le contrôle des maladies malignes. C’est une proposition de l’Organisation Mondiale de la Santé. Snezana Smickoska affirme que l’Institut d’oncologie a informé le Ministère de ce besoin, mais que celui-ci est resté sourd à la suggestion. Pour l’ONG Peperutka, le Ministère est tout simplement léthargique. « Depuis 2002 on demande d’adopter les normes européennes en ce qui de l’UE en ce qui concerne le traitement des maladies malignes, mais il n’ont pas répondu ».

Et pendant que le Ministère continue de dormir, que l’hôpital fait la liste des produits nécessaires, que la Caisse maladie l’approvisionne tout en surveillant les appels d’offres, et que le Bureau d’approvisionnement ne propose pas d’amendement à la loi... certains continuent à s’enrichir sur le dos des malades.
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