myxofibrosarcome

Merci de cette visite tonique et optimiste , Christian malgré tout ce que tu as traversé  

Oh sacrebleu !! ca fait longtemps que je ne suis plus passé ici !!
Pour moi tout va bien rassurez j'espere qu'il en est de même pour vous !

Bon j'ai quand même perdu ma maman, ma grand mère et 2 freres et à peine 2 ans

Voila voilà, moi j'ai décidé de vivre jusqu'à 102 ans..
Je vous embrasse.

Hello Christian,

J'écris ce petit message parce que quelqu'un nous arrive avec un myxofibrosarcome alors j'aimerais bien que tu viennes lui dire quelques mots d'autant plus que les dernières nouvelles étaient bonnes.

Nous aussi on aimerait bien avoir de tes nouvelles.

Denis

Bonjour
Pardon Mimi mais ca faisait un bail que je n'etais pas passé par ici et je viens de découvrir ton message

Oui oui tout va bien depuis, j'ai un controle le 8 septembre et je suis confiant
Pas de gène au niveau du bras tout est nickel!!
Bonjour à vous toutes et tous

Bienvenue

Bonjour Christian
Je viens de découvrir ton message par hasard en naviguant sur le web.
J'ai eu la même chose que toi. Il y a juste une an, un chirurgien m'a enlevé une bouboule au bras qui, après analyse, s'est avérée être un myxofibrosarcome de grade intermédiaire. Pas de métastases visibles. Résection "shark bite", marges négatives mais petites, 28 séances de radiothérapie. Je vais au check-up tous les trois mois: CT, MRI, RX, scintigraphie, prise de sang... J'ai droit à la totale. J'y suis allée pour la troisième fois cette semaine, j'aurai les résultats mercredi. Un trop long weekend du 1ier mai en perspective!
C'est vrai qu'il est extrêmement difficile de trouver des informations sur ce type de sarcome. Tu es le premier "collègue" que je rencontre sur les forums que je visite. Selon certaines sources, les pronostics sont plutôt favorables. Les Américains par contre le considèrent comme un MHF (malignant fibrous histiocytome), qui est un sarcome très agressif. Je préfère croire les optimistes!
Et toi, tout va bien?
Amicalement
Mimi

Bonjour Soleil
Que dire à ton témoignage ? je reste sans voix...
Moi je suis controlé justement aux poumons pour voir s'il n'y a pas metastases.. est tout est bon au bout de 4 mois , prochains controles dans 6 mois..
Mon bras a également diminué puisqu'il m'a enlevé une bonne partie du triceps..33 séances de radiotherapie mais pas de chimio..
C'est vrai que les sarcomes sont une saloperie peu connue et peu répandue..Tu as vu + haut j'ai mis un lien sur les sarcomes si ca t'interesse.
Merci pour ton aide Soleil je t'apporte également la mienne
Bisous ..... aux autres aussi evidemment
Christian

Bonjour c moi Soleil26, je te remercie de ton témoignage. Je suis atteinte d'un sarcome alvéolaire des tissus mous métastatiques. Un cancer dans la famille des sarcomes comme toi. J'ai fait un témoignage si tu veux le lire et si tu as des questions je si la pour aider moi aussi.

Bonne journée et bon courage,

soleil26

Coucou
Un peu d'historique
J'avais une "boule" au bras depuis quelques temps qui ne me genait pas
Puis d'un coup s'est mise à grossir et à etre douloureuse
Je suis allé voir un chir en cabinet privé" ce n'est qu'un kyste graisseux" je vous l'enleve la semaine prochaine. Le moment arrivé je l'ai regardé me charcuter et s'est tout de suite apercu que ce n'en etait pas un.Il l'a sorti et envoyé en analyses en Suisse que c'est parti et j'ai attendu 2 mois les résultats !! Vous avez le temps de cogiter et de penser que c'est le "crabe" !!
Entre temps repousse d'un autre . re exerese..puis une troisième fois en un mois
Puis exerese large chez le specialiste des saromes de tout l'Est de la France !!
J'ai eu mes premiers controle thorax poumons car risque de métastases
Tout est ok !!Je vois mon chir demain avec les résultats on verra bien !!
Concernant le moral je l'ai toujours gardé . c'est 50 pour cent de réussite, se laisser allé n'est pas bon et de plus je suis un bout en train !
C'est + facile pour moi car localisé ailleurs que dans un organe vital..
J'ai vaincu pas mal de choses alors pourquoi pas ca me disai je !!
Pas de chirurgie réparatrice car il a fait un super boulot. A quand même noirci un peu le tableau avant mais tout s'est bien passé !!

Ouiiiii je veux bien rester ici avec vous question d'aider les autres y'a pas de prob ' !!
Oui Arnold Strasbourg est une super ville très accueillante. Tu viens quand tu veux !!
Moi par contre j'ai jamais mis les pieds au Quebec.
Merci pour les infos mais j'avais déja trouvé ca sur le net
Vais un peu lire ce qu'a Soleil26
Bisous

Bonjour Christian,

Strasbourg est une belle ville. Tu es chanceux de pouvoir y vivre!

C'est un cancer rare. Je n'ai pas fait une recherche exhaustive mais, à ma connaissance, du côté canadien ou américain, il ne semble pas y avoir de groupes de support ou d'associations de patients pour les personnes atteintes de cette maladie.

Si tu veux faire de la recherche sur le net (en particulier sur PubMed), tu peux aussi utiliser la terminologie suivante: "Sarcome fibromyxoïde de bas grade" et, en anglais: "Low grade fibromyxoid sarcoma".

J'ai trouvé deux bonnes références très récentes sur ta maladie (une en français et l'autre en anglais). Si tu me "tords" le bras, je serais peut-être bon pour t'en faire parvenir le pdf. J'ai des bons "contacts"...

Grosso modo, c'est une tumeur maligne mais bénigne mais qui a un potentiel métastatique. Les tumeurs semblent réapparaître constamment. Elle demande un suivi constant.

Tu peux aller y jeter un coup d'oeil. Les voici:
1. Perigny M, Dion N, Couture C, Lagace R. "Sarcome fibromyxoïde de bas grade : une étude clinico-pathologique de 7 cas"
Annales de Pathologie, 2006, Dec;26(6):419-25 (en français)
lien

Ces médecins sont des spécialistes en pathologie et en orthopédie du Centre hospitalier universitaire de Québec (le CHUQ-Hôtel-Dieu de Québec). C'est là où je suis suivi. Cet article est intéressant car il présente des histoires de cas de patients atteints de la même maladie que toi. La survie à long terme semble bonne. Ces patients sont du Québec, avec un peu de chance peut-être passeront-ils par ce forum!

2. Waters B, Panicek DM, Lefkowitz RA et al. (2007), "Low-grade myxofibrosarcoma: CT and MRI patterns in recurrent disease". AJR Am J Roentgenology, 2007 Feb;188(2):W193-8.
http://www.ajronline.org/cgi/reprint/188/2/W193

Il n'y a pas à dire, le cancer est vraiment un hydre à mille têtes.

Bonne lecture Christian!

Rebonjour Christian,

Depuis que tu es venu, j'ai cherché un peu avec le mot mixofibrosarcome et je dois dire que c'est assez dificille de se faire une idée juste de la chose, j'ai trouvé ces définitions qui parfois n'éclaire pas beaucoup ou renvoie à d'autres définitions

Citation :

Fibrosarcome

Cancer développé à partir des fibres du tissu conjonctif. il fait partie de l'ensemble des sarcomes des tissus mous et touche surtout l'adulte jeune. il résulte rarement de la transformation maligne d'un fibrome.

Myxofibrosarcome : Les cellules tumorales sont pléomorphes et nettement atypiques ...

Les tissus conjonctifs (TC) sont des tissus dont les cellules sont séparées par de la matrice extracellulaire, contrairement aux épithéliums où les cellules sont jointives. Ces tissus, totalement absents chez les animaux les plus primitifs constituent la majorité de la masse du corps des organismes évolués. Ils sont impliqués dans les fonctions de soutien, de mouvement, de réponse immunitaire, de croissance...

Dans le lien que tu avais mis aussi, ça parlait de cancer des tissus mous et nous avons quelqu'un qui écrit ici sous le pseudo de Soleil26 qui est chère à notre coeur à tous et qui a un cancer des tissus mous.

Nous avons aussi quelqu'un qui est pris avec un chordome qui est aussi quelque chose de rare, une ex-croissance soudaine mais qui se manifeste dans le bas du dos. Souvent c'est sa mère qui poste sous le pseudo de Marie qui nous en donne des nouvelles, lui-même a posté quelque fois sous le pseudo de Cyrus80.

Comme je me suis donné le rôle d'encourager ou de rassurer en trouvant des articles scientifiques porteurs d'espoirs, je voudrais le faire dans ton cas aussi en comprenant mieux ta maladie mais quand je te lis, tu m'a l'air à avoir un bon moral, meilleur que le mien en passant, et je me dis que peut-être tout est sous contrôle dans le sens qu'ils ont enlevé complètement la partie cancéreuse et qu'ils vont faire ou ont fait des chirurgies réparatrices pour le bras et que donc tu n'as plus trop de soucis à te faire pour ce cancer.

Si c'est le cas, et je peux totalement être à coté de la plaque, reste avec nous quand même pour encourager les autres parce que souvent c'est notre faiblesse ici on manque d'espoir et on a grandement besoin de témoignages de gens qui s'en ont sorti (comme notre Optimiste)

Denis


p.s. il y a un forum pour la présentation, ce n'est pas obligatoire mais c'est bien car lorsqu'on ne se rappelle plus des caractéristiques de quelqu'un on sait tout de suite ou aller voir pour les savoir. Plus tard je transférerai ton texte de présenttion à cet endroit.

Merci de tes reponses Christian et du lien d'informs ...

Je ne sais si tu nous lis depuis longtemps , mais si tu as un peu de temps à toi , plusieurs ici ont temoigné de leur parcours et cela permet de mieux se connaitre ..

Bonne soirée aussi ..

http://www.cancers-sarcomes.info/nat_sarc.html
voila le lien pour ceux que ca interesse
Bonne soirée

J'oubliai!!
J'avais trouvé un lien sur les differents types de sarcomes , vais essayer de le retrouver

Bonsoir à vous toutes et tous

Non optimiste je n'ai pas eu de chimio mais 33 séances de radiotherapie qui n'ont servies à rien puisque immediatement après un autre myxo..... a repoussé.
La seule facon d'agir a été de pratiquer une exerese très large.
J'ai 46 ans à la fin du mois..
Bises

Bonsoir et bienvenu voisin ....
J'espere que tu trouveras ici chaleur et ecoute mais aussi toutes les infos dont tu pourrais avoir besoin ..
Heureuse que ton temoignage soit optimiste ..
As tu eu de la chimio ?
Quel age as - tu ?
Sourires doux , bref tu vois ,j'aurais envie de savoir comme pleins d'autres ici ces quelques petites choses qui font qu'on se connait un peu mieux apres ..
Mais bien sur tu n' es pas obligé de repondre à ma curiosité ...
Bonne lecture et participation ici ..

Tu as trouvé le bon endroit ... Denis et Arnold sont des champions de recherche et puis tu vas peut etre donné envie à certain de te joindre !
Tiens bon et n'hésite pas à revenir . petit

Merci Christian pour ce témoignage. Comme Denis je ne connais pas ce type de cancer et n'en ai même jamais entendu parler. En tous les cas nous apprécions que tu viennes ici pour nous parler de ce que tu as vécu. Et puis Denis fait des tas de recherches au quotidien sur le cancer et pour tout ce qui peut être utile et porteur d'espoir, il n'hésite pas à nous faire part ! Cette démarche est vraiment nécessaire pour tous ceux qui sont à la recherche d'informations qui pourraient les aider !

Une bise en passant à notre Denis pour tout ce qu'il fait sur ce forum !

N'hésite surtout pas à nous lire et à poster si tel est ton souhait. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre !

Merci Christian pour ton témoignage, je suis certaine qu'il est rempli d'espoir pour d'autres personnes qui sont au prise avec le même type de cancer alors ton témoignage est grandement apprécié.....

En espérant avoir la chance de te rejaser encore sur ce forum....

Nathou xx

Bienvenue Christian,

Je fais des recherches à chaque jour sur les cancers. Je vais chercher un peu pour voir ce que c'est que ce cancer que je ne connais pas.

Je cherche toujours spécialement des nouvelles encourageantes à propos de la recherche sur le cancer.

Si je trouve quelque chose et si tu me le permets je vais t'envoyer ce que je trouverai ( si je trouve ) par courriel sans éxagérer évidemment.

Je te dis ça parce qu'il arrive que quelqu'un vienne une fois nous exposer un problème et ne revienne plus par la suite. Récemment une jeune fille est venu nous parler du myélome multiple de son père et hier j'avais l'impression d'avoir trouvé une bonne nouvelle au sujet de tranplantation de moelle osseuse que j'aurais voulu lui transmettre mais comme elle n'est pas revenu et ne m'a pas donné la permission de communiquer avec elle par courriel...

Mais autrement, c'est bien évident que tu es le bienvenue dans notre petite galère, si tu le veux et tu peux mettre autant de messages que tu veux.

Denis

Bonjour
Je m'appelle Christian de Strasbourg
Je voulais ici vous apportez mon témoignage
Il y a 2 ans environ , pensant que c'etait un simple kyste , on m'a retiré un myxofibrosarcome au bras gauche qui a depuis repoussé 3 ou 4 fois très rapidement
En octobre on m'a fait une exerese tres large en m'enlevant une partie du triceps
La semaine passée, j'ai eu mes premiers controles qui sont positifs.Je souhaite que les suivants le seront aussi !!
Voili voilà
Je recherche des gens qui ont été atteints du même cancer
Courage à tous
Christian