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 Syndrome de Randall + myélome

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Optimiste
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Lun 19 Nov 2007 - 17:22

Une grosse pensée chaleureuse pour toi Princess Salomé , tu as reçu ta premiere chimio aujourd'hui et j'espere que cela se passe le mieux possible ..
Recuperes bien et ensuite si tu peux nous donner de tes nouvelles ?! Courage jeune femme , courage bec
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princess_salome

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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Mer 14 Nov 2007 - 5:31

ok au pire j'ai ma nounou qui m'aide beaucoup qd j'ai besoin , elle ne veut plus que je l'indemnise elle me dit "je fais parti de ta famille alors je serais la qd tu as besoin" heureusement que je peux compter sur ce enre de personne ok
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Denis
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Mar 13 Nov 2007 - 21:11

J'ai cherché un peu pour savoir quelle pouvaient être les réactions après de la chimio (j'en ai jamais eu jusqu'à ce jour) et je dois dire que c'est variable et que ce que j'ai trouvé ne t'aidera pas beaucoup à savoir :

http://forum.aufeminin.com/forum/sante8/__f1251_sante8-Chimio.html

Optimiste en a déja eu et elle racconte ça dans son témoignage, je ne sais pas si elle était assez en forme pour aller chercher ses enfants à l'école mais j'en doute cependant parce qu'elle parlait d'effet de froid assez étrange si je me rappelle bien.

Si tu peux prévoir un ou une remplacante pour la première journée ce serait bien tout de même. C'est ce genre de choses qui doit être dur à organiser.
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princess_salome

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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Mar 13 Nov 2007 - 6:10

coucou,
alors concernant salomé son vrai papa est corse et n'a jamais voulu en entendre parler on s'est séparé lorsque j'étais enceinte, depuis voila, oui mon mari est très présent ds ma maladie et m'emmene des qu'il peut s'arranger avec son patron au centre paoli calmette, mais vu que c'est sa mère il croit que c la petite qui invente alors je laisse tomber pour le moment mais la prochaine fois je montrerais les dents a la belle doche pake moi j'ai souffert du mm comportement de la femme qui a remplacé ma mère a son descès.
ba pour les effets secondaires on m'a dit que la 1ere partie de la chimio serait plutot coll par rapport a la 2eme mais rien d'autre a quoi il faut que je m'attende, c'est bien de le savoir car je dois aller chercher mes enfants a l'école .
bon allez je vais préparer mon aïoli pour ce midi gros bisous a vous mes cheris de france et d'ailleurs rire ah le canada le rève de mon homme love bec
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Optimiste
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Lun 12 Nov 2007 - 16:32

Bonsoir Princess Salomé ...
Cela s'est pbien passe pour mettre ta chambre implantable ?
J'en ai eu une aussi et l'ai garde presque deux ans ( en fait un an apres la derniere chimio ) ..Es tu eun peu au courant des effets secondaires que tu peux eventuellement avoir ?
j'espere que le 19 tout se passera^pour le mieux malgre les desagrements afin que tu commences à te debarrasser de cette cochonnerie !!

Pour ton deuxieme souci concernant Salomé , j'ai trouve que Denis etait vraiment de bons conseils ..Maintenant , je dirais aussi que de te preoccuper de l'avenir des enfants et de Salomé va aussi te pousser à te battre dur !!!! et c'est tant mieux ..mais Denis a raison te charge pas trop les epaules , parles en avec ton homme ( il te soutient là dans la maladie ? ) et surtout surtout essaie de voir quelqu'un qui pourra t'aider moralement !!
Dans ta ville ou ton arrondissement tu devrais pouvoir trouver un CMP ( centre medico-psychologique ) où tu seras reçue pour t'exprimer que ce soit sur ta maladie ou sur tes soucis d'enfants ..
Je suppose d'ailleurs que dans le centre d'oncologie dont tu releves il a un ou une psychologue , demandes à les voir ..
Chaque chose en son temps princesse , chaque chose en son temps retapes toi , refais toi une santé et tu verras que le spectre de Salomé orpheline de Maman s'eloignera ..Son vrai papa est où ?
Que dit son papa d'adoption ? Reposes toi sur lui si tu peux ..
Voilà , je te laisses pour ce soir ..penses à te reposer et te bichonner afin d'aborder la chimio assez en forme ..
Douces pensées pour toi ..
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Denis
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Lun 12 Nov 2007 - 15:35

Bonne chance princesse Salomé. J'espère que d'ici peu tu auras des résultats encourageants.

bec

denis
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princess_salome

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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Lun 12 Nov 2007 - 7:07

oui tu as raison, bon alors ca y est je viens de me faire implanter mon catétère, 1ere sceance de chimio lundi prochain
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Denis
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Dim 11 Nov 2007 - 16:05

Ça m'apparait difficille ce que tu souhaites et pour ma part je ne sais pas si tu fais bien d'investir de l'énergie là-dedans.

Tes enfants ont un père selon la loi et si tu venais à décéder, le père va en avoir la garde et, selon moi et à première vue, il n'y a pas de loi ou de documents qui puisse l'empêcher de faire garder les enfants par sa mère.

Je ne sais pas pourquoi elle a dit une telle chose mais ça me parait mesquin en effet puisque ça prend l'enfant en otage comme dans certains cas de divorce. C'est comme lui dire " moi je ne suis pas obligée de t'aimer si tu aimes ta mère...", ça ne peut qu'insécuriser la petite fille et la diviser en elle-même.

Tu peux peut-être signaler la chose à ton mari et voir par la même occasion s'il est prêt à "prendre la relève" et faire le mieux possible pour ses enfants. Dans le cas de sa fille, ça veut dire qu'il lui fournisse un millieu où, autant physiquement que phychologiquement, elle soit à l'aise, et être à l'aise psychologiquement ça comprend ne pas être avec quelqu'un qui n'est pas assez mature pour ne pas faire de chantage à l'amour...

Pour des gens, ça peut paraitre bénin cette phrase de ta belle-mère et même pour toi c'est peut-être plus grave parce que tu passes des temps difficilles et que, comme nous tous dans le fond, à travers ça, tu refuses cette idée de ne plus être là pour orienter les choses et pour fournir la sécurité affective à ta fille. Ce qui est très normal.

Essaye de ne pas tomber dans des idées noires, refuse sciemment de les alimenter.

Remplace le nom de sorcière par exemple que tu donnes à ta belle-mère par quelque chose d'autre. Objectivement, elle ne doit pas se promener sur un balai et c'est une personne qui n'est pas exclusivement méchante (ça n'existe pas des personnes qui sont totalement méchante) elle ne mange pas les petits enfants Smile ce n'est pas un ogre tout de même... Tu peux te dire par exemple "Je ne suis pas d'accord avec elle, elle est comme une enfant d'un point de vue affectif et ce n'est pas bon pour ma fille qu'elle soit comme ça, mais dans la situation actuelle, je ne peux pas refaire ma vie complètement non plus, il va falloir que je fasse certaines concessions parce que je veux le bien de ma fille."

En premier, tu ne dois pas te stresser trop avec ces choses-là, tu peux essayer de faire des choses précises par exemple en en parlant avec une psy ou une personne que le système te proposerait (Optimiste fait partie de ce système de santé je crois et pourrais t'orienter je suppose si tu ne comprends pas tous les procédures pour avoir accès à ça) mais en dehors des choses que tu fais réellement essaies de ne pas trop t'investir et te pourrir la vie avec ça.

Remarque1: Je te dis simplement ce que j'en pense et je peux être très loin de la réalité que tu vis. C'est juste un avis d'une personne qui ne te connais pas et qui n'est pas experte dans rien. Tu peux me corriger et me faire voir que je n'ai rien compris si tu veux, le temps que tu écris ça t'oblige à mettre ça dans un certain ordre et ça peut être thérapeuthique...
et tant qu'on parle ou qu'on écrit c'est qu'on est vivant (ça pourrait être un slogan pour le site ça...)

!ouaf!

Denis
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princess_salome

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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Dim 11 Nov 2007 - 3:35

je voulais remercier de tout coeur vous tous évidemment mais en particulier denis qui a chaque post me trouve de formidables sujets d'espoirs en ce qui concerne ce myélome multiple, ca me fait un bien fou de lire tout cela bec

salomé a bientot 9 ans et bréwen 4 ans, salomé a été triste qd a l'évocation du cancer et surtout la peur de perdre sa maman puisque moi connu exactement la mm situation j'avais 11 ans alors j'essaie de faire encore mieux que ce qu'on a fait pour moi car je me rappelle des séquelles apres le desces de maman, le petit lui est encore bébé et ne capte pas du tout la ravité de la chose donc laissons le tranquille ds son petit monde pour l'instant !meuh!

par contre voici que d'autres soucis et que cela je ne l'ai avais pas envisager et me tracasse énormément , en fait qd j'ai connu mon mari actuel j'avais déjà salomé, elle avait 3 ans, apres qq années de vie commune, il m'a demandé de reconnaitre la petite car il est vrai qu'il l'a dès le début accepter comme sa fille, jamais aucune différence, jamais aucune réflexion, quelque chose que peu de personne connaisse...
mais voila l'année dernière nous avons eu un clash ds notre couple et je suis parti 2 mois, je suis qd mm revenue, mais évidemment ma belle famille m'en a énormément voulu, et la semaine dernière comme j'avais mes examens g du mettre mes enfants chez ma belle mère, et qd ma fille est rentrée, elle m'a confiée que cette dernière lui avait dit "tu n'es pas ma vrai petite fille et si je te garde c pas pour toi ni ta mère c pour mon fils", je trouve cela très méchant de sa part, ça je l'ai connu qd mon père a refait sa vie apres le descès de ma mère et je sais combien j'en ai souffert alors je voudrais prévoir qq chose chez un notaire au cas ou il m'arriverait malheur, je ne veux pas que cette sorcière puisse avoir ma fille car elle se vengera sur elle, qu'en pensez vous?
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Optimiste
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Sam 10 Nov 2007 - 18:01

princess_salome a écrit:
me revoilou,
bon ca y est j'ai fait mon myélogramme, c vrai que c'est pas super aréable ce truc beurk bref, lundi rv avec un chirurgien pour me poser un catétère en haut de la poitrine, je n'ai pas de veines, et je commence ma chimio le lundi 19, la première scéance se fera a l'hopital et les autres pour la première partie du traitement a domicile, voila desfois y'a des jours ou c très dur de se mettre en face de la réalité, il a fallu qu'on le dise a ma fille aussi, pas drole tout ça mais bon c comme ça bec

Bonsoir Princess Salomé ...
Comme le dit Denis nous aurons tous une pensée pour toi le 19 ..
Ta fille a quel age ? et il me semble que tu as un fils aussi , il a quel age ?
Si tu as envie d'ecrire comment les enfants ont pris cela , n'hesites pas surtout ..
Je ne sais si tu as lu tous les temoignages mais nous sommes plusieurs à avoir des enfants qui etaient là pres de nous pendant ce parcours difficile ..
Ma Salomé a 12 ans et en avait 7 à l'epoque de mes traitements ..

Courage Princess , je pense à toi bec
et quand cela ne va pas , vients nous ecrire , viens crier ta colere ou ta peine ici , tu verras , je pense que cela soulagge un peu ...
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Denis
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Ven 9 Nov 2007 - 17:06

Bonjour Princesse Salomé,

Il y a un site qui explique très bien à mon avis toutes les choses qui peuvent être faite pour vaincre le myélome multiple.


Citation :
Un myélome multiple traité peut guérir définitivement. Les récidives sont elles-mêmes curables. Les effets secondaires des traitements du myélome dépendent principalement du type de traitement et de sa durée. Ils peuvent varier aussi d'un patient à l'autre et d'un traitement à l'autre.

Une partie importante du programme de traitement est la prise en compte et le contrôle des effets secondaires. Les réactions d'un patient au traitement qui lui est administré sont recherchées systématiquement par l'équipe soignante. Ils pourront être dépistés ou suivis grâce à des examens cliniques, des examens sanguins et d'autres examens plus spécialisés.

Les médecins et les infirmières vous expliqueront les effets secondaires possibles du traitement et vous suggéreront les moyens pour surmonter les problèmes pouvant intervenir pendant et après le traitement. Dans tous les cas, il est très important que vous signaliez l’existence de douleurs à l'équipe soignante, pour envisager avec elle les moyens permettant le contrôle de la douleur.

http://www.infocancer.org/MM/MM8.htm

Il y a aussi une sorte de réunion que les médecins et chercheurs font à chaque année sur le thème du cancer et ils donnent sur le net les résumés des présentations faites. Pour le myélome multiple, ils parlent de médicament qui sont adoptés (ou en voir de l'être) pour combattre le MM :

Citation :
Conclusions: Lenalidomide (Revlimid) plus low-dose dexamethasone is associated with superior OS (overall survivance ) compared to lenalidomide plus high-dose dexamethasone. This study has major implications for future use of high-dose dexamethasone in the treatment of MM.

Le Revlimib + de faibles doses de dexamethasone semble être la meilleure combinaison en date de 2007.


lien

Je vous parle de ça, non pas pour que vous vous sentiez responsable de vérifier ce qu'ils vont vous donner comme médicament, mais simplement pour vous rappeler qu'ils font des progrès à chaque année avec les médicaments et la chimio...

Je vous souhaite bonne chance dans le combat que vous engagez avec le cancer. Insistez pour avoir le meilleur service possible de l'hopital et de pouvoir exposer tous les effets secondaires et douleurs que vous pourriez avoir.

C'est sûr que les gens ici vont penser à vous et vont être contents de vous lire, n'hésitez donc pas à vous servir de ce site pour nous donner de vos nouvelles.

Denis
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nathou
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Ven 9 Nov 2007 - 14:17

Courage Princesse Salomé, tu fais la bonne chose en venant nous en parler, ça fait du bien de pouvoir écrire ce que l'on vit et ce que l'on ressent. Je t'envoie mes meilleures pensées!!!!!
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princess_salome

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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Ven 9 Nov 2007 - 4:29

me revoilou,
bon ca y est j'ai fait mon myélogramme, c vrai que c'est pas super aréable ce truc beurk bref, lundi rv avec un chirurgien pour me poser un catétère en haut de la poitrine, je n'ai pas de veines, et je commence ma chimio le lundi 19, la première scéance se fera a l'hopital et les autres pour la première partie du traitement a domicile, voila desfois y'a des jours ou c très dur de se mettre en face de la réalité, il a fallu qu'on le dise a ma fille aussi, pas drole tout ça mais bon c comme ça bec
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Nany

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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Mar 6 Nov 2007 - 15:07

princess_salome a écrit:


bonne journée a toutes et tous , je vois que vous étes du canada, je suis la seule de france???? en tout cas je vous envoie pleins de soleil du sud de cette france :!banane!: bec

je suis de France aussi

bon courage à toi
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Denis
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Lun 5 Nov 2007 - 12:38

En furetant sur le net, je suis tombé sur un forum et une dame demandait des témoignages sur le Myélome multiple et une Dame qui parle de son mari lui répond ceci :


Citation :
...On lui a prélevé ses cellules souches il y a 1 mois, et réintroduit la moitié il y a 3 semaines. Il en reste donc une partie congelée à -200° dans de l'azote liquide et conservée 7 ans
Un contrôle hebdomadaire aura lieu pdt environ 1 mois, puis espacé ( au CHUV).
Avec cette autogreffe on prolonge la vie de bcp d'années ( 10 à 15 ans )
puis si rechute, nouvelle greffe.

Si vous avez des questions à poser, je reste à votre disposition dans la mesure de mes connaissances.
Où êtes-vous en traitement ?
Je vous souhaite tout plein de courage et vous envoie mes meileures ondes pour vos traitements à venir.
A bientôt peut-être.
Avec mes amitiés.

Monique


référence



J'ai mis l'adresse peut-être que vous pouvez questionner directement la Dame, son témoignage me parait assez positif dans les circonstances parce que dans 10 ou 15 ans peut-être que le cancer sera vaincu.

Ça nous parait incroyable dans un premier temps que le cancer nous tombe dessus et qu'il bouscule notre vie à ce point, mais après on se met à penser si je peux gagner un peu de temps... Moi ça été déclaré en 2001 et je croyais que j'allais mourir très vite mais je suis encore là à fouiller internet...

Chacun réagit de façon différente au cancer, vous avez l'avantage d'être jeune, peut-être que vous allez pouvoir combattre votre cancer assez longtemps pour que les chercheurs trouvent un remède.

Si vous lui parlez, dites-lui que je m'excuse d'avoir copier/coller sa réponse sans lui demander la permission mais ça m'apparaissait pour la bonne cause, je peux le retirer ici si elle préfère...

bec
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Lun 5 Nov 2007 - 2:44

merci de m'avoir répondu alors pour répondre nous sommes 2 a avoir une fille qui a le meme prénom rire

en fait suite a ma fatigue et au taux important de creatinine et d'azotémie ds le sang, les premiers signes ont décelés une petite insuffisance rénale et pendant 1 mois mon neuphrologue a chercher puis il a vite compris qu'il y avait autre chose qui était présent ds mon organisme mais rien n'apparaissait ds mes urines et pour la bonne raison qu'au labo ils ont juste analyser mes urines de 24h avec une bandelette, évidemment la proteine n'apparaissait pas, lamentable de la part d'un professionnelle et puis au bout d'un mois d'examen et plusieurs hospitalisations la biopsie du rein est décidé et celle elle qui a révélé randall + myélome donc tout cela du 1er octobre au 30 octobre, et j'ai vu pour la première fois la spécialiste ds le centre anti cancéreux vendredi dernier donc en effet cela est tout récent.

merci des infos que vous m'apporterez, aujourd'hui je ramène mes urines de 24h, je vais faire des radios de tout corps a 10h, il faut que je prenne RV pour une échographie cardiaque a l'hopital de la timone et mercredi mes analyses ds le centre anti-cancéreux voila apres le vrai pronostic tombera

bonne journée a toutes et tous , je vois que vous étes du canada, je suis la seule de france???? en tout cas je vous envoie pleins de soleil du sud de cette france :!banane!: bec
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Denis
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Dim 4 Nov 2007 - 18:11

Bienvenue Stéphanie,


Ma façon d'être sur le site est de chercher des renseignements encourageants pour chacun sur la recherche contre les divers cancers.

J'ai cherché un peu d'abord pour comprendre les termes que tu emploies et pour le syndrome de Rendall par exemple je trouve que c'est une complication du myélome multiple.

Pour le myélome multiple, il semble que ce soit un changement de place d'un récepteur sur la cellule qui soit responsable d'un certain pourcentage de ces cancers et j'ai mis un article là-dessus dans le forum sur la recherche plus haut.

Je mets ici un extrait de cet article :

Citation :
En effet, après 72 heures de traitement à 10 mol/L de SU5402, le nombre de cellules en division a chuté de 85%, 95% se sont stabilisées en phase G0/G1 et l'apoptose des cellules malignes a été multipliée d'un facteur 4 à 5. Ces résultats constituent la base du développement clinique des inhibiteurs du FGFR3 dans le cadre du traitement du myélome multiple causé par la translocation du récepteur.

Peut-être que ces expériences aboutiront à un nouveau médicament qui sera utile pour toi ou peut-être qu'il y a ura autre chose qui apparaitra, en tout cas, je veux surveiller ça pour toi... (D'autant plus que je crois que ton cancer comporte une grande fatigue.)

Je vais avoir ton cas dans la tête et chercher à me renseigner plus essayer de tirer les éléments porteurs d'espoirs des articles sur le sujet.

On est avec toi, on est au moins 3 qui viennent tous les jours (les trois administrateurs : moi (Denis), Nathou et Optimiste) Tu peux aussi avoir un forum plus privé avec ces 3 personnes si tu en sens le besoin.

Pour Nathou c'est plus le gène d'un cancer du sein qui lui cause des ennuis. Pour Optimiste, elle s'est sortie d'un cancer du côlon et pour moi c'est un cancer de la prostate dont je ne peux pas dire que je sois guéri encore.

Denis
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MessageSujet: Re: Syndrome de Randall + myélome   Dim 4 Nov 2007 - 17:37

Merci de ce temoignage Princess - Salomé ( ma fille s'appelle de ce beau prenom ) ..
J'espere que tu trouveras ici des reponses à tes questions sur l'aspect " technique" de ta maladie et des examens qu'elle oblige à faire ...Mais tu trouveras aussi un soutien moral en plus de celui de ta famille et de tes proches ..

N'hesites pas à nous tenir au courant au fur et à mesure et des que tu as besoin de parler ..
Nous ne sommes pas toujours connectés mais nous passons tous les jours lire et repondre quand cela nous est possible ..

Le diagnostic , chez toi , semble vraiment tres tres recent ?
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MessageSujet: Syndrome de Randall + myélome   Dim 4 Nov 2007 - 16:19

coucou,
je suis arrivée sur votre forum apres avoir lu un sujet de myélome concernant nathou sur un autre topic, tout comme elle, une grosse fatigue, analyses sanguines très mauvaises, biopsie du rein et le diagnostic tombe, syndrome de Randall + myélome, j'ai 37 ans et 2 enfants de 8 et 4 ans, évidemment votre vie est bousculée mais je garde le moral, je vais subir bientot un myéloramme et j'en ai une trouille bleue car d'apres plusieurs témoignages ce serait très douloureux, j'attends que les personnes qui l'ont vécues puissent m'en parler pour me rassurer, jusqu'à mercredi g un tas de radio, d'analyses d'urines, et écho cardiaques a faire, mercredi je retourne a Paoli calmettes a marseille faire des tests sanguins, sur l'ordonnance étaient marqué "work-up" ca vous parle ce truc? enfin bref on m'a expliqué les différentes phases de la chimio, la 1ere phase se fera a domicile la 2e a l'hopital évidemment, pour l'instant g de grosses douleurs ds mon poignet gauche et à la hanche, et tout comme nathou grosse anémie alors tout les jours je me mange un carré de chocolat noir pour me consoler rire en vrai g une sainte trouille qd ils vont m'annoncer le stade de ces deux maladies voila en fait je compte énormément sur vous pour avoir des témoignages car c'est le 1er vrai forum sur ma maladie que je trouve ok bec
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