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frederic



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MessageSujet: Re: help   Mer 29 Juin 2005 - 11:34

Plusieurs personnes ont des "high" pendant les traitements. Moi par exemple, je fais de l'insomnie 1 ou 2 nuits 2-3 jours après mon traitement. Je n'avais jamais fait d'insomnie de ma vie avant.
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steph69



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MessageSujet: Re: help   Mer 29 Juin 2005 - 9:24

Coucou,

Je viens vous donner des nouvelles. La chimio de mon ami s'est bien passée c'était la première et il se repose à présent. Il est très fatigué mais garde bon moral, je me demande si avec le traitement on ne donne pas des anxiolitiques car parfois il a des réactions d'euphorie.
Il lui reste 2 seances de chimio de 5 jours avant la grosse séance pour l'autogreffe. Je trouve qu'il a un traitement très lourd mais je ne connais pas les autres cas.
Merci pour votre soutien .

Steph
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MessageSujet: Re: help   Lun 27 Juin 2005 - 16:53

Bonsoir et bienvenu à toi mousse , j'espère que ce forum t'apportera amitié , interet et aide ... @#@
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mousse



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MessageSujet: Re: help   Lun 27 Juin 2005 - 13:34

A steph69

Je voulais avoir des nouvelles de ton ami. Comment réagit- il aux séances de chimio et quand l'autogreffe est-elle prévue. Il faut garder le moral et l'espoir. Tous les jours la médecine avance et même si c'est un cancer qui ne se guérit pas on peut le soigner et avoir des rémissions. Il faut continuer à vivre avec cette maladie mais continuer à vivre aussi pour profiter de chaque moments et apprécier la vie pleinement.Il faut continuer à faire des projets et à parler de l'avenir. Si je peux t'aider n'hésite pas. Moi j'ai subi une autogreffe et après une rémission de 2 ans j'ai un traitement avec des corticoïdes et un médicament à l'essai ( avec un protocole en double aveugle)Je me dis que j'ai la chance d'être soignée et suivie par une équipe médicale très humaine et à l'écoute.Bon courage pour ton ami . Mousse
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MessageSujet: Re: help   Jeu 16 Juin 2005 - 10:12

Oui il y a aussi cette attitude là , sourires ,je la connais bien car c'etait un peu mon style , vous avez peur , alors moi je vous rassure et je minimises ma souffrance , car je vous aime ....
Et bien je dirais que "mon " Denis a raison comme presque toujours , mais moi aussi !! sourires !
Si ton ami a besoin de tenir ainsi la barre , laisses le faire cela peut l'aider réellement , en tout cas en ta presence !!!
Pour ce qui est de lui parler de ta vie de ton travail , de ton fils , continues ,continues , la vie c'est cela !! continues de lui demander son avis sur tout , il est vivant !!! malade mais vivant et surtout meme malade il continue d'avoir les pensées d'avant , donc c'est bien de lui rappeler cet aspect là de la vie !!!
à ma sortie d'hopital , mes deux plus jeunes ont été en vacances une toute petite semaine pour que je me reposes : et bien j'ai laisse faire pour eux parce qu'ils etaient heureux de là où ils allaient , mais moi j'etais malheureuse qu'ils soient loin de moi , ils etaient ma vie , ...ce qui signifie que lorsqu'in croit bien faire en changeant ses habitudes , on peut se tromper , et l'erreur est toujours humaine !!! elle peut meme parfois être positivante ...
Là j'ai fait passer mes petits avant moi , et c'etait pas grave , montres encore et toujours ta vie à ton ami , tu lui rendras service pour quand il trouvera cela plus dur pour lui ....
Bonne journée steph !!! et bien sur un bec à hugues de notre part !!!!!!!!
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steph69



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MessageSujet: Re: help   Jeu 16 Juin 2005 - 9:26

C'est un bonheur de te lire. Votre aide à tous m'est très précieuse.Je suis vraiment contente à chaque fois que je vous lis.
C'est drôle tu m'as répondu pendant que je parlais au téléphone avec mon ami. Il est très fatigué et on lui a dit que sa chimio allait plus que durer avec des rémissions incomplètes, mon premier réflexe a été de lui dire qu'il ne fallait pas écouter les médecins mais je me suis ravisée, j'ai écouté et on a plaisanté. J'aimerais faire plus.
Ce qui m'épate depuis cette nouvelle c'est que j'ai l'impression que c'est mon ami qui m'aide et non le contraire. J'ai l'impression qu'il me facilite tout pour que je ne sois pas triste.
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Denis
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MessageSujet: Re: help   Jeu 16 Juin 2005 - 8:56

C'est difficille de nous aider, nous les gens qui avons le cancer. Nous sommes pris avec un fil à la patte dans un piège que nous n'avions pas prévu dans nos agendas et nous sommes un peu divisé entre la vie que nous connaissions avec ses activités et sa liberté et cette nouvelle vie de cancéreux qui nous fait râler à cause de ses limitations et des désespérances.

Mais tant qu'on a au moins une personne qui nous écoute, nous ne sombrons pas complètement dans la dépression. Ton rôle pour être difficille n'en est pas moins précieux.

J'ai toujours eu une tendance à la dépression même avant d'avoir le cancer et même que j'avais consulté là-dessus. J'avais rencontré un psy et la technique de ce psy c'était de m'aider à contrer mes pensées négatives et de m'apprendre à le faire moi-même.

J'ai constaté qu'en effet lorsqu'il m'apportait des arguments rationnels pour contrer mes arguments, cela me faisait du bien même si j'essayais de ne pas le laisser voir. Je ne lui disais jamais par exemple :"Tu as raison ce n'est pas si pire ce dont je me plains ce n'est qu'une futilité" mais je le ressentais ce qui revenait au même.

Tu vas me dire que le cancer n'est pas une futilité, oui mais il y a toujours une façon plus optimiste qu'une autre de voir les choses.

Je sais que c'est une banalité de dire ça mais ton ami a besoin de toi pour l'aider à avoir une pensée moins sombre. Il n'y a pas de moyen tracé d'avance mais prends une bonne respiration avant de le voir et installe tes pieds dans le ciment de l'optimisme.

Je t'ai mis un ou deux petits textes dans le fil "recherche sur le cancer" qui pourrait peut-être fonder, si peu que ce soit, un espoir dans les découvertes futures et présentes. J'ai aussi essayé de contacté Ssouri7 et Mousse16 sur un autre forum mais elles sont parties toutes les 2 en vacances je crois.

Donc en gros ce que je vois c'est prépares-toi des arguments pour ce qu'il va te dire de négatif et pour l'aspect de culpabilité de ne pas avoir de cancer ou de problème très grave toi-même, ne te laisse pas trop aller là-dedans. Il y a des parents d'enfants handicapés qui apprennent à être très dur avec leur enfant pour que celui-ci fasse des efforts. Sans être très dur envers ton ami, je te conseille de ne pas faire de compromis là-dessus et de le voir comme quelqu'un qui va s'en sortir ou comme quelqu'un qui a un petit problème temporaire.

Ceci dit, je ne suis pas psychologue. Je dis ça parce qu'il me semble que c'est l'attitude qui marche pour moi, mais chaque personne est différente bien sûr. Tu peux sans doute avoir d'autres conseils en téléphonant à une association faite pour aider les parents ou amis de personnes vivant avec le cancer.

Bon courage, aies de l'optimisme pour deux.

!@@!

Denis


Dernière édition par le Jeu 16 Juin 2005 - 11:13, édité 1 fois
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frederic



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MessageSujet: Re: help   Jeu 16 Juin 2005 - 8:27

Il a suremenr un peu ce genre de sentiments, mais je suis certains qu'il veut qu'on le traite comme avant sa maladie. Ce n'est pas de dénier la maladie et une question de garder des repères que l'on connait. C'est rassurant. Bon courage.
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steph69



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MessageSujet: aie aie aie la chimio   Jeu 16 Juin 2005 - 3:51

Coucou les amis,

La chimio de mon ami (Hugues) a commencé ( 2 eme jour sur 5 ) et apparemment il ne s'attendait pas à ça. On lui fait des piqures dans le ventre et on lui a dit que la rémission ne serait peut-être pas complète.
Comment je vais lui remonter le moral ? j'ai honte quand je lui parle du travail ou de mon fils, je le fais parce qu'on l'a toujours fait ensemble mais peut-être que tout ça lui semble bien futile maintenant.
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ssouri7



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MessageSujet: Re: help   Mar 7 Juin 2005 - 13:18

je tiens à rajouter un truc Steph ! ton ami à la chance d'avoir un Ami comme toi :-)

car tu c ! c dans les moments difficiles que l'on voit c vrais amis ......

c très beau ! alors Bravo !

et n'oubli pas de nous tenir au courant et souhaite bon courage à ton ami !

per2
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steph69



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MessageSujet: Re: help   Mar 7 Juin 2005 - 3:24

Merci beaucoup pour ce témoignage car mon ami qui vient de m'appeler à l'instant m'a expliqué le protocole de son traitement et c'est exactement la même chose. Il va avoir 4x5 jours de chimio et ensuite une greffe de cellules souche. On a bien rigolé au téléphone, comme il dit "quand on a la trouille rire ça rassure".
Je te souhaite bon courage et je parlerai de toi à mon ami !!!

Steph
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ssouri7



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MessageSujet: Re: help   Mar 7 Juin 2005 - 3:10

bonjour nnathou,

Pour Steph,

J'ai un myélôme depuis 4 ans. J'ai été diagnostiquée au stade III donc assez avancé.
J'ai subit immédiatement une première chimio, puis une seconde , une troisième et une quatrième. j' ai asses bien supporté les 2 premières mais ensuite nausées et grande fatigue, mais j'ai souhaité continué à travailler entre les chimio, j'avoue que certains matins j'aurai souhaité rester sous la couette. Mais je me disais que si un matin je ne me levais pas, pourquoi aurais je l'envie de le faire le lendemain , le surlendemain etc ... Donc voilà je m'accrochais à avoir une vie extérieure afin d'essayer de vivre " normalement". Après ma dernière chimio on m'a prélevé des cellules souches afin de me faire une autogreffe. Donc chambre stérile durant 3 semains , un mal de gorge terrifiant, des nausées, des hallucinatons à cause de la morphine, une grosse fatigue. Mais tout ça a permis une rémission de la maladie durant 2 ans. et depuis un an je suis un traitement ave des corticoïdes et un médicament à l'essai ( je suppose car j'ai signé un protocole en double aveugle) donc ai je le meédicament ou un placebo?) Mais j'ai espoir d'avoir tiré "le bon lot ".
Il est vrai que le traitment est lourd, avec les corticoïdes régime draconnier pas de sucre, pas de sel, et très peu de matière grasse .Mais on se fait à tout.....
Actuellement le moral va et vient, je m'acrroche, ma famille est très présente, mes amis aussi et je suis contante d'avoir trouvé ce forum ou des affinités se créent.
COurage à ton ami, aide le le plus possible , trouve les mots pour lui éviter de baisser les bras, il faut absolument qu'il garde le moral.
C'est extrèmement important. L'amitié c'est précieux. D'aileurs c'est dans l'épreuve que l'on reconnait ses amis. Certains fuient car le mot "cancer" fait peur et pourtant je ne crois pas que celà soit contagieux, mais là ce ne sont pas des amis.

Si je peux t'aider n'hésite pas.
mousse 16



VOilà nnathou ce que pouvais dire à steph69 merci de lui transmettre car je n'ai pu m'inscrire?

per2
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frederic



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MessageSujet: Re: help   Ven 3 Juin 2005 - 7:46

Bon ça semble bien se dérouler pour l'instant. Tant mieux. Je suis content. Il est vrai que le moral y fait pour beaucoup durant les traitements. ET il ne faut pas perdre de vu l'objectif principal qui est la guérison. Il est bon de se le faire rappeler parfois. Ça donne un "boost".

Bravo, vous êtes un bon ami je crois.
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steph69



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MessageSujet: Re: help   Ven 3 Juin 2005 - 5:52

Coucou,

Je viens d'avoir des nouvelles!!! Mon ami semblait avoir bon moral. Il fait encore quelques examens la semaine prochaine, on lui pose un catheter et il attaque 4 jours de chimio la semaine d'après. Les medecins ont refusé de se prononcer sur son avenir car il faut voir comment il réagit. Dans 4 mois il aura une sorte de greffe et c'est à ce moment là qu'il risque d'être très affaibli. Je n'ai pas tout saisi mais il avait l'air très rassuré par l'équipe médicale. C'est déjà bien. Je n'ose pas demander à quel stade de la maladie il en est, je le ferais plus tard.

Steph
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ssouri7



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MessageSujet: Re: help   Ven 3 Juin 2005 - 3:37

Coucou Steph

donne nous de ces nouvelles surtout , il est très difficile de garder le moral mais pourtant !! c le plus important et aussi la présence des proche est bénéfique .
tu peux lui glisser un mot sur le forum et lui faire comprendre qu'il n'est pas seul avec ce mal .......que beaucoup se batte et s'entraide avec de simple mots ...( des nouvelles , ect ....) de se savoir moins seul nous permet de mieux nous battre .

j'ai fais part à Mousse de ton post j'attends sa réponse , elle n'est pas très souvent connectée mais dés sa réponse je t'en fais part ! et surtout ! COURAGE !

per2
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steph69



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MessageSujet: Re: help   Ven 3 Juin 2005 - 2:46

Coucou ssouri7,

Merci de m'avoir répondu.
Je ne sais pas à quel stade de la maladie en est mon ami mais je sais qu'il va déjà avoir une alternance de chimio et de radiothérapie car il a une tumeur qui lui a quasi rongé toute une vertebre.
Il avait rendez vous hier avec un professeur à Léon Bérard.Son épouse ou lui doit me rappeler pour me dire à quel stade il en est, j'avoue que j'appréhende beaucoup ce qu'ils vont m'annoncer, enfin j'espère que ça ira. j'espère aussi qu'il saura se faire aider c'est un anti psy et je suis sure que si je lui parlais de votre forum il me rirait au nez !!!(-:
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ssouri7



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MessageSujet: Re: help   Jeu 2 Juin 2005 - 16:58

Bonjour ,

alors avant tout il faut savoir à quel stade est-il ?

moi je suis qu'au 1er stade ou il faut surveiller le pic monoclonale ( igg) .

Il faut savoir que cette maladie ne se guéris pas ...mais elle se soigne ! et les progrés avance chaque jours !

il est difficile d'évoquer les étapes sans savoir ce que ressens ton ami .

je vais déjà te dire mes pb . je suis très anémié et mes globules blancs sont par période très basse voir à ( 1000 ) pour mon anémie je suis perfusé en fer tous les 15 jours environ ... il arrive que j'en ai 1 par semaine ..... ensuite des douleurs articulaires par poussées ( coudes , jambes , dos comme si on te broyait de l'intèrieur ) mais qui passe avec du Lamaline pour l'instant . ces douleurs peuvent disparaître durant des mois et revenir pendant 2 jours et stopper .

selon le stade il y aura des traitements plus lourd mais là je vais contacter Mousse qui est dans un autre forum et qui est déjà passé par ces traitement là elle est en rémission et son courage fais chaud au coeur !

ton ami est très jeune ! il est vrai que c t'une maladie qui touche les plus âgés ! mais pourtant !

moi j'ai 40 ans et 4 enfants encore jeunes. Mais la meilleur des forces et de garder "espoir" ! et surtout "confiance" !

profiter à fond de la vie ! rester positif ! car la pensée positive nous aide ! et aide à combattre !

dis nous où tu es soigné , ou alors dans kel région ? moi je suis du Gard et je suis suivi à Caremeau CHU .

on c aperçu de mon pb aprés un bilan sanguin complet où il c avéré un pic monoclonale en igg puis ensuite le myélogramme et récemment le BOM ( biopsie ostéo médullaire ) .

voilà pour l'instant ce que je peux te dire .

j'en parle à Mousse et au cas ou je lui ferais un copié collé de ton post je lui enverrai en MP ; et je viendrais te donner sa réponse .

dans tous les cas dis à ton ami que la vie est belle ! et que l'espoir et la meilleur des armes !

Amitié.
per2
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Tortue



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MessageSujet: Re: help   Jeu 2 Juin 2005 - 14:03

@#@ Hello Steph, bienvenue dans notre petite communauté. Je ne pourrai pas beaucoup te renseigner je ne sais que faire le clown, mais les amis t'ont déja tout dit.
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steph69



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MessageSujet: Re: help   Jeu 2 Juin 2005 - 10:34

Dans ce cas c'est très bien. Je vous récrirai bientôt pour donner des nouvelles et pour vous poser des questions. Et vous de votre côté j'espère que vous n'hésiterez pas à m'envoyer des messages j'adore la tchatche (pour le chat c'est pas encore ça mais ça viendra!!) d'ailleurs l'ami dont je vous parle est aussi mon patron et il dit que je suis une excellente dame de compagnie.
Merci encore pour tout et à très bientôt j'espère

Stéphanie
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Denis
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MessageSujet: Re: help   Jeu 2 Juin 2005 - 10:24

Ne vous excusez surtout pas.

En nous posant des questions, vous nous permettez de cherchez des réponses et d'avoir l'illusion en faisant cela de faire quelque chose contre le cancer et ça c'est très précieux pour nous.

Nous sommes heureux d'essayer d'être utiles à quelque chose !?!


Denis
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steph69



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MessageSujet: Re: help   Jeu 2 Juin 2005 - 9:38

C'est très gentil à vous de m'aiguiller. je suis encore "sonnée" par cette nouvelle, j'espère que j'y arriverai. Mes interrogations doivent vous sembler bien bêtes à côté de ce que vous devez traversez et je vous prie de bien vouloir m'excuser. En tout cas merci beaucoup pour ce conseil.
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frederic



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MessageSujet: Re: help   Jeu 2 Juin 2005 - 9:02

Si je peux ajouter ceci,

juste le fait d'être là et de traiter votre ami comme la personne qu'il était avant la maladie, ça lui fera beaucoup de bien. Il est toujours le même, se sont vos rapports qui vont changer mais la substance de la relation est la même.

bon courage et je suis avec vous deux
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steph69



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MessageSujet: merci   Jeu 2 Juin 2005 - 8:10

merci beaucoup pour toutes ces infos, c'est vrai que je me suis reconnue quand on dit que les proches essaient de positiver et de faire "comme si" la maladie n'était pas là. J'espère que je ne ferai pas trop de gaffes et je vais conseiller votre forum à l'épouse de mon ami.
bon courage à vous, je vais faire de mon mieux.
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Denis
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MessageSujet: Re: help   Jeu 2 Juin 2005 - 7:56

D'abord j'ai trouvé ces définitions sur internet :



Citation :
La plus fréquente des tumeurs primitives.
Prolifération des cellules médullaires à différenciation plasmocytaire

adultes agés (généralement supérieur à 50 ans

Lésions osseuses multiple : douleurs, déformation, fracture.
et...

Citation :
Le myélome multiple

Ce cancer, aussi appelé maladie de Khaler, est caractérisé par une prolifération maligne, d'origine inconnue, de plasmocytes (cellules produisant et excrétant les anticorps dans le plasma sanguin) dans la moelle osseuse. Ces derniers sécrètent des substances qui entraînent progressivement une destruction du tissu osseux. Il se développe généralement chez l'adulte entre 50 et 80 ans. Il est un peu plus fréquent chez l'homme que chez la femme.



Le rôle de la chirurgie

La chirurgie joue un rôle très important dans le traitement de la plupart des cancers des os. La combinaison des différents traitements (chimiothérapie, radiothérapie et chirurgie) et les progrès en matière de chirurgie ont permis de diminuer le recours à l'amputation (seulement 5% des cas). Les médecins procèdent chaque fois que c'est possible à une reconstruction osseuse (greffe ou prothèse).

C'est un cancer des os très sérieux donc et votre ami va être confronté à bien du stress. J'ai trouvé cet autre article qui traite des difficultés psychologiques et qui m'apparait très vrai et bien écrit. Puisque votre rôle d'ami va vous amener vraisemblablement à comprendre et à consoler cette personne, je vous le mets ici :

Citation :
Accepter le cancer : la tâche est ardue

Après avoir subi un traitement contre le cancer, les patients ressentent généralement une grande incertitude face à l’avenir. Il n’est pas toujours évident pour ceux-ci de trouver un nouvel équilibre car les conséquences de cette maladie sont souvent très lourdes.


L’angoisse de la récidive

Le cancer projette subitement les personnes qui en sont atteintes face à leur propre mort. Pourtant, la plupart des “survivants” ne vivent pas continuellement dans l'angoisse d'une récidive. Le jour, leurs occupations professionnelles ou d'autres activités les distraient de cette angoisse. La nuit, quand ils se retrouvent seuls face à eux-mêmes, l'angoisse peut les submerger. Ce sont surtout les contrôles de suivi qui constituent une source de stress. Au fur et à mesure que la date approche, ils dorment mal, se fatiguent plus vite et sont plus irritables. Ils peuvent même être pris d'accès de panique entre les contrôles. La moindre grippe ou douleur musculaire suscitera leur inquiétude.



Relation avec le/la partenaire

Généralement, les patients se sentent peu désirables après un traitement contre le cancer, ils n'ont pas envie de dévoiler leur corps et il se peut même que leur libido disparaisse provisoirement. L'état de fatigue quasi permanent dans lequel ils se trouvent après un cancer demande aussi pas mal d'adaptations au niveau relationnel avec le/la partenaire et la famille. Il arrive aussi très fréquemment que l'entourage ménage le patient et ne l'implique pas, par exemple, au niveau décisionnel. Il se peut également qu'ils éprouvent de la jalousie à l'égard du/de la partenaire en bonne santé et un sentiment de culpabilité envers leurs enfants. Quoi qu'il en soit, il n'est pas facile pour eux d'exprimer leurs émotions sans blesser l'autre ou lui faire des reproches.



Des sentiments surprenants

Après avoir eu un cancer, pas mal de personnes éprouvent de la colère à propos de ce qui leur est arrivé. Cette colère est souvent refoulée car elles ne se reconnaissent pas dans ce sentiment ou pensent qu'il n'est pas légitime.
Elles enfuient généralement au plus profond d'elles-mêmes le chagrin qu'elles éprouvent face aux pertes qu'elles ont subies à cause du cancer. La perte, par exemple, de la candeur avec laquelle nous affrontons ce qui nous arrive. La perte d'un corps qui jouissait de toutes ses capacités. La perte de son travail, de son utilité dans la société. La perte de son avenir. La perte de l'insouciance et de la vie qu'elles souhaitaient mener.
Faire son deuil, c'est accepter ces pertes.




Un fossé

Les proches des patients ne sont eux pas toujours conscients de tous ces bouleversements et de toutes ces émotions, parce qu'ils n'ont pas eux-mêmes vécu cette maladie « dans leur propre corps ». Ils réagissent face au chagrin ou aux sentiments violents en prodiguant des paroles apaisantes ou des conseils, des incitations à penser positivement ou à ignorer ou à relativiser la gravité. Ces réactions creusent encore davantage le fossé entre les patients et leurs proches et renforcent le sentiment de solitude qu'éprouvent de nombre d'entre eux.



Rétablissement de l’équilibre

Exprimer ses émotions peut apporter un soulagement et une consolation. Garder la tête haute et refouler ses sentiments demandent pas mal d'énergie, et l'énergie est une denrée très chère pour les personnes qui ont eu un cancer.
Apprendre à vivre avec tous les bouleversements que le cancer a apportés dans son existence est une tâche qui prend énormément de temps. Pas mal de patients y parviennent en puisant dans leurs propres ressources avec l'aide de leurs proches. Près d'un tiers ont besoin de l'aide de personnes extérieures à leur entourage direct. Et ce n'est pas étonnant, car accepter le cancer est une tâche ardue et l'aide de professionnels est précieuse dans ce cas.



Je ne suis pas un médecin, je ne hasarderai donc pas à qualifier la gravité du cancer de votre ami, mais je vous encourage à être présent pour lui le plus possible et de prévoir à l'avance que ce n'est pas facile de "nous" aider, "nous", les personnes qui faisons face à cette épreuve.

Je vous signale aussi qu'il y a une personne ici qui a déja parlé de ce genre de cancer, il s'agit de notre ssouri7, immensément courageuse à mon avis. J'aimerais ça si elle pouvait vous écrire quelque chose et je vais essayer de lui laisser un message.

Il se peut qu'en plus de groupe de soutient internet comme le nôtre, il y ait dans votre région des groupes où c'est possible de rencontrer physiquement les gens et des numéros de téléphones pour poser directement des questions.

Bonne chance à vous et à votre ami. Je suis de tout coeur avec vous et je voudrais pouvoir faire plus

Denis
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frederic



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MessageSujet: Re: help   Jeu 2 Juin 2005 - 7:45

Salut,

désolé pour ton ami, Je pense qu'avec ce lien tu en sauras un peu plus.

http://look4.free.fr/rhumato/mm.htm

bonne chance
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MessageSujet: Re: help   Aujourd'hui à 16:38

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