Aidants naturels...

3744 km de marche contre le cancer

Pour soutenir sa femme atteinte de cancer et dénoncer le manque de soutien que reçoivent les aidants naturels, Jonathan Collin s’est donné un ultime défi. Au mois de juin prochain, il entamera la longue marche qui sépare Bromont de Banff, en Alberta.

«L’Ultime Défi 2017 c’est un cri que je lance au gouvernement parce que les aidants naturels n’ont pas d’aide, on n’a pas de soutien. Il y a des dizaines de personnes qui m’ont écrit et qui vivent la même chose que nous (...) on dit que les aidants naturels font économiser des millions de dollars, mais on est laissés totalement à nous-mêmes», lance M. Collin.

Même s’il qualifie son défi de «complètement fou», Jonathan dit ne pas avoir le choix de le réaliser pour venir en aide à sa femme et ses enfants.

Denis a écrit:

Comment les conjoints (hommes) font face au cancer du .


«Nous avons été surpris par le grand impact qu'a le diagnostic de cancer du sein de leurs femmes sur eux», a déclaré Mme Duggleby.

«Certains ont même dit qu'il s'agissait de la pire chose qui leur soit arrivée dans la vie, a-t-elle ajouté. Vous pensez souvent qu'il s'agirait d'avoir soi-même le cancer. Mais ils disaient que ceci était pire.»

«Mais si vous fuyez, si vous partez, vous avez échoué et vous devriez en avoir honte.»

la vie offre des coîncidences étonnantes. En repassant cet après midi, j'avais laissé la télé ouverte sur un téléfilm nunuche, un truc qu'on peut regardez d'un oeil distrait en faisant tout autre chose. Dans ce téléfilm, un homme âgé annonce à son épouse qu'il a un cancer et que c'était la plus grande peur qu'il avait eue toute sa vie, lui dire un jour "j'ai un cancer". Et son épouse répond : "non, tu n'as pas un cancer, c'est NOUS avons un cancer". Comme cela a résonné en moi , c'est exactement cela, j'ai eu un cancer avec Philippe et j'aurai donné toute ma vie pour avoir ce cancer dans ma chair plutôt que dans la sienne.
BB

Denis a écrit:

«Mais si vous fuyez, si vous partez, vous avez échoué et vous devriez en avoir honte.»

Denis, j'ai lu ton article avec soin, et je suis si d'accord.
je cite juste ça, et j'extrapole, parce que c'est une attitude qui dépasse le cancer, pour moi, et qui s'applique de façon plus vaste aux sollicitations d'aide que nous avons des autres que nous côtoyons..
Oui, être là, au plus près, et aider, écouter, ceux qui nous sollicitent. Et si nous fuyons cette responsabilité, alors, oui, nous pouvons avoir honte..

Comment les conjoints (hommes) font face au cancer du .


Il doit s'agir de certains des mots les plus effrayants qu'un homme puisse entendre de la part de son épouse ou de sa partenaire: «J'ai le cancer du sein.»

Tandis que la femme devient le principal centre d'attention - son anxiété, la façon dont elle supporte le traitement et la crainte de la rechute -, les époux passent à travers leur propre enfer émotionnel lorsqu'ils doivent faire face au diagnostic.

La façon dont ils surmontent l'épreuve peut être substantiellement différente que celle des femmes recevant des nouvelles d'un diagnostic de cancer de leur partenaire, affirme Wendy Duggleby, un professeur de soins infirmiers à l'Université de l'Alberta qui étudie le rôle de l'espoir dans la capacité des hommes d'appuyer leur épouse à travers une lutte contre le cancer.

«Nous avons été surpris par le grand impact qu'a le diagnostic de cancer du sein de leurs femmes sur eux», a déclaré Mme Duggleby.

«Certains ont même dit qu'il s'agissait de la pire chose qui leur soit arrivée dans la vie, a-t-elle ajouté. Vous pensez souvent qu'il s'agirait d'avoir soi-même le cancer. Mais ils disaient que ceci était pire.»

Se concentrer sur un plan d'action peut être un mécanisme de réaction pour plusieurs hommes qui ne peuvent qu'offrir un soutien lorsque leurs femmes subissent des tests, des chirurgies, de la chimio et de la radiothérapie suggère la recherche de la Dre Duggleby.

Dans une étude récemment publiée dans le journal Oncology Nursing Forum, l'équipe de Mme Duggleby a interviewé 11 hommes dont les épouses ont eu le cancer du sein, leur demandant de quelle façon ils avaient géré la bataille de leur douce moitié avec la maladie potentiellement mortelle tant pour assurer leur bien-être que pour leur fournir des soins.

Les participants ont dit ressentir une perte de maîtrise. L'un d'eux a confié: «J'étais entièrement impuissant. Ils disent que c'est un réflexe de gars ou un réflexe masculin, vous voulez régler les problèmes, vous voulez corriger les choses. Et, bien sûr, vous ne pouvez pas le faire.»

La Dre Duggleby ajoute que «la première chose qu'ils ont dit était: »nous n'aimons pas aller dans des groupes d'entraide«. Ça ne correspond pas à la façon dont ils gèrent des situations problématiques. Ils ne s'y sentent pas à l'aise. Cela ne correspond pas non plus à ce qu'ils tentent d'accomplir».

Les hommes ont affirmé que le fait de parler de leurs problèmes pouvait leur donner l'impression que ceux-ci étaient pires, déclare la Dre Duggleby. Ils auraient plutôt besoin de faire de l'exercice, écouter de la musique ou assister avec des amis à des événements sportifs ou accomplir d'autres activités.

Donna Czukar, directrice principale des programmes de soutien de la division ontarienne de la Société canadienne du cancer, admet que les hommes sont généralement moins portés que les femmes à fréquenter des groupes de soutien. «Je crois qu'il existe plusieurs façons d'avoir accès à de l'aide, et cela peut ou non être avec un groupe.»

La Société canadienne du cancer offre des informations sur son site Internet pour les patients et leurs proches à propos de cancers de tous types, incluant le cancer du sein, plus délicat encore, en raison de son caractère intime. Le programme One-to-One permet de mettre en contact un homme cherchant du soutien avec un volontaire qui a vécu une expérience similaire, souligne Mme Czukar.

Un homme ayant soutenu sa femme dans sa lutte contre un cancer du sein conseille à ses homologues masculins dans la même situation de ne pas se laisser envahir par la peur, la colère et les autres émotions violentes qui se manifestent avec le diagnostic.

«Soyez fort. C'est le temps d'être héroïques, dans le sens que vous mettez votre vie de côté, vous vous consacrez entièrement à une autre personne et vous aidez votre partenaire», a déclaré Warren Tasker.

«Mais si vous fuyez, si vous partez, vous avez échoué et vous devriez en avoir honte.»

Ce n’est pas seulement l’affaire du corps. Le centre régional de lutte contre le cancer. Val d’Aurelle teste l’impact des médicaments sur la qualité de vie du malade. Parallèlement, le laboratoire Epsylon, créé l’an dernier à Montpellier avec la volonté de poser un regard distancié sur la santé, s’intéresse à l’entourage des patients et son rôle dans l’évolution d’un cancer. Les premiers résultats viennent d’être présentés à l’occasion des journées du pôle de recherche Montpellier cancer, qui réunit 120 laboratoires de pointe.




"Le soutien est protecteur"


Que montrent-ils ? Florence Cousson-Célié, chercheuse à Epsylon, a suivi 100 couples affectés par le cancer de la prostate de monsieur, et 90 couples confrontés au cancer du sein de madame.

Bilan : "La variable personnelle influence la santé physique et mentale" du malade, constate la chercheuse. Florence Cousson Célié rappelle que "des enquêtes ont déjà montré que le soutien est protecteur", et que "le sentiment d’impuissance et le désespoir" minorent les chances de survie. Elle va plus loin. Son enquête pointe pour la première fois l’influence "délétère", pour l’état "physique" du malade, du "soutien maladroit ou négatif" des proches, qu’ils soient dans "la fuite", "leurs propres plaintes personnelles qui ne sont pas en phase avec la situation", "le déni" ou "l’obsession" de parler le cancer.

Par ailleurs, le cancer modifie sensiblement l’équilibre des couples : "Paradoxalement, le malade a une meilleure qualité de vie mentale que son conjoint, pendant et même après les traitements", note la Montpelliéraine, qui tente une explication : "Les conjoints sont confrontés à leur propre anxiété, et ils veulent alléger la souffrance de leur compagnon. Quand l’urgence est passée, ils voudraient retrouver une vie “normale”, ce n’est pas toujours possible." Hommes et femmes ne sont pas égaux : les épouses de malades sont confrontées à une plus grande détresse émotionnelle que les époux de malades, et une femme qui a un cancer ne voit pas dans son compagnon son principal soutien...

Pas seulement la chimie

À Val d’Aurelle, Sophie Gourgou confirme que la bataille contre la maladie ne passe pas uniquement par la chimie, les rayons ou la chirurgie. "Le premier objectif reste la survie, mais la qualité de vie est devenue un des critères d’autorisation de mise sur le marché des nouveaux médicaments", indique-t-elle. Tout en déplorant la sous-utilisation de la masse d’informations recueillies "systématiquement" à cet effet, mais "très rarement explorées". "Dans la recherche académique, quand un traitement est efficace, la qualité de vie intéresse encore trop peu de monde."

Des pistes s’ouvrent pourtant. Epsylon vient de lancer une nouvelle étude pour suivre les trajectoires individuelles de 142 patients. L’enjeu : percer les secrets des “résilients”, ces malades exemplaires qui "ont naturellement trouvé en eux les ressources pour faire face à la maladie".


ici

Quelques remarques de bon sens dans cet article qui concernent les aidants naturels

Un cancer diagnostiqué touche le malade mais aussi ses proches. Ils doivent l'accompagner lors de son traitement médical et partager ses émotions. Une aide extérieure (psycho-oncologie) est appréciable.

Un diagnostic de cancer chamboule la vie du malade et de son entourage. Le conjoint devient le principal soutien avec un rôle essentiel à jouer dans la prise en charge globale de la maladie. Quoi faire et que dire pour aider l'autre ?

A ses côtés face à l'équipe médicale

Près de mille nouveaux cas de cancer sont détectés chaque jour en France selon l'Institut de veille sanitaire (InVS). Autant de chapes de plomb qui s'abattent sur les malades, mais qui touchent aussi leur entourage soit des centaines de milliers de familles chaque année. Dès l'annonce d'un diagnostic de cancer, le rôle des proches devient primordial. Assister aux consultations médicales est fortement recommandé pour aider le malade à mémoriser les propos tenus par l'équipe médicale - et ne pas retenir que les aspects négatifs par exemple - et les conseils donnés. Il sera ensuite bien plus facile d'échanger et de comprendre la maladie puis de prendre les meilleures décisions. Les proches ne doivent pas hésiter à jouer les intermédiaires avec l'équipe soignante.

Ecouter et exprimer les émotions

Chacun réagit différemment face à la maladie. Les relations peuvent être perturbées à chacune des étapes : l'annonce, les traitements, la rémission ou la récidive d'un cancer. Il faut apprendre à accepter la tristesse du malade et oser montrer la sienne. Chacun souffre de son côté, voulant dissimuler ses émotions, et souvent le malade culpabilise de faire subir cette épreuve à son entourage. Pour éviter les incompréhensions, l'écoute est essentielle. La parole aide à accepter certaines situations difficiles. L'échange passe par la parole mais aussi par les gestes et les attitudes.

Se faire aider et partager son expérience

Vivre auprès d'une personne malade, la soutenir et l'accompagner peut être éprouvant moralement et physiquement. Il ne faut pas hésiter à se faire aider par l'équipe médicale. Si besoin, elle orientera la famille vers d'autres professionnels pour un soutien psycho-oncologique, des traitements complémentaires ou un accompagnement spirituel. Autre piste précieuse, il existe des groupes de soutien des proches dans les associations, des forums de discussion pour échanger conseils et expériences ou des Espaces de Rencontres et d'Information (ERI) dans les établissements hospitaliers. Enfin, prendre un congé d'accompagnement est également une possibilité

Optimiste a écrit:

je suis assez ok avec cet article , il dit des choses importantes à savoir car dans les cas de l'entourage on parle de dommages colateraux ..
et pour les enfants , il faut savoir duire la verité , car meme difficile elle est mieux que le mensonge ou l'omission ..

Absolument d'accord, de toute façon ils sentent que les choses changent alors cela les inquiète davantage que de savoir la vérité...

je suis assez ok avec cet article , il dit des choses importantes à savoir car dans les cas de l'entourage on parle de dommages colateraux ..
et pour les enfants , il faut savoir dire la verité , car meme difficile elle est mieux que le mensonge ou l'omission ..

Ceci est un article sur l'entourage de quelqu'un à qui on a annoncé le cancer... ça me semble bien... Comme je l'expliquais à Lu7, je ne suis pas tellement la personne-référence pour me préoccuper des problèmes de l'entourage de la personne qui a le cancer mais il y a d'autres que moi ici et ça peut être une préoccupation légitime de savoir comment il faut agir avec les enfants, comment se ressourcer quand on prodigue des soins à une personne atteinte etc.

Cancer : l’entourage, tout autant dérouté que le malade lui-même…

Les proches représentent des piliers et des traits d’union entre le médecin et le malade, la vie à l’hôpital et la vie extérieure, les soins et les temps de repos, les activités familiales et professionnelles… Mais les proches aussi sont bouleversés par le cancer. Ils ne doivent pas avoir peur de leurs émotions, ni de leurs angoisses, et ne pas hésiter à demander de l’aide, ils en ont grandement besoin, eux aussi…

L’entourage aussi doit se faire aider

Annonce d’un cancer, une sidération mutuelle pour le malade et les proches

Si à l’annonce d’un cancer, la sidération est mutuelle pour le malade et l’entourage, très rapidement, l’entourage devient un soutien, sur qui la personne malade va compter.

Après le choc de l’annonce d’un cancer, l’angoisse et le désarroi sont des émotions légitimes à la fois pour le malade et l’entourage. Pas question de nier la force de tels sentiments ni la perte de contrôle liée à la panique (le cancer est toujours lié à l’idée de mort). Le saviez-vous, un sondage suggère que la situation est vécue de façon satisfaisante par 72% des patients contre seulement 38% des proches (www.astrazeneca.fr) ?

Une fois cette période de sidération passée, l’entourage, qu’il s’agisse du conjoint, d’un parent ou d’un ami, va devoir endosser un nouveau rôle et trouver sa place, tout en continuant à vivre sa propre vie. Les premiers temps sont essentiels, car eux aussi vont devoir « comprendre et s’approprier » cette maladie, affronter des informations difficiles, les partager avec le malade et essayer de comprendre les réactions et les ressentis de l’autre.

Le proche devra reprendre l’organisation de la vie quotidienne et la réorganiser, mais aussi communiquer, repérer les problèmes, apporter son soutien psychologique, logistique et administratif. Il jouera également un rôle de relais de l’information entre le patient et l’hôpital.

Il est légitime de se sentir dépassé ! Et d’autant plus si dans le couple, le malade était habituellement le pilier. Dans le cas inverse, le malade va se reposer encore davantage sur son conjoint. Enfin, la maladie peut entraîner des malentendus, des incompréhensions ou réactiver des envies refoulées, qu’il faudra, là encore, apprendre à gérer.

Quand est-il pour les jeunes enfants ? Il est préférable de les confronter à la réalité et de les épauler, plutôt que de les laisser s’angoisser, se culpabiliser et imaginer le pire, tout en pensant les protéger. Il est important d’établir un climat de confiance dans lequel les enfants pourront poser leurs questions. C’est la seule façon de les rassurer et de leur donner la possibilité d’exprimer leurs craintes et de légitimer leurs émotions.

L’entourage aussi doit se faire aider

L’important est d’évacuer les angoisses et les tensions, et de ne pas s’isoler. À cette fin, des centres et des associations de lutte contre le cancer ont ouvert des structures destinées à accueillir et soutenir les proches de malades. Grâce à des groupes de paroles par exemple, les proches peuvent apprendre à exprimer les difficultés et ainsi à les évacuer, mais aussi à trouver les ressources nécessaires à leur nouveau rôle d’aidan

Il existe enfin des espaces de rencontres et d’informations pour aider les proches à trouver les informations qu’ils recherchent et à les comprendre. De tels espaces organisent également des réunions-débats entre soignants et proches, tandis que des bénévoles proposent des conseils d’orientation dans le système de soins.

Pour en savoir plus : www.ligue-cancer.net.

Article publié par Isabelle Eustache le 27/01/2012 - 11:31

Sources : Ligue nationale contre le cancer, Vivre, septembre 2011.

Tu nous as abandonné Lucette ?

Non, on est un excellent forum pour toi mais il faut faire le premier petit effort d'écrire quelque chose. Si tu manques de sujet je vais t'en fournir:

Fais une présentation plus personnelle de toi...raccontes nous un rêve que tu as fait, parles-nous de ton premier souvenir. De ton métier ou ta profession peut-être.

N'importe c'est le premier pas qui compte, je sais que tu vas te sentir bien ici, allez un petit effort...

Lu7 a écrit:

Bonsoir Denis... Je te remercie pour ta générosité à offrir des avenues de compréhension quant à cette affreuse maladie qu'est le cancer. Tu vois, le cancer que je porte, c'est celui dont souffre mon conjoint. Je suis une "aidante naturelle", à l'opposé des services hospitaliers dont il est bénéficiaire. L"aidant naturel" c'est cette personne qui n'a pas le droit d'être fatiguée, d'avoir de la peine, qui n'a pas le droit de déposer son fardeau qui à la longue l'entraîne vers le fond. Le soutien moral. L'organisation du quotidien. Tout ce qu'implique une personne qui, petit à petit perd son autonomie. Tu vois, l'"aidant naturel", c'est celui qui est à l'écoute jour et nuit, et qui n'est pas toujours certaine qu'elle prend aussi soin de son "soi-même". Voilà, je cherche quelqu'un qui vit la même situation, qui pourrait échanger des propos encourageants. On dit que le cancer touche aussi l'entourage de la personne malade, c'est pour cela que je croyais rencontrer ici un appui moral puisque je me considère comme une malade du cancer.
Merci quand même, Dénis. Bon Courage !

Bonjour Lu 7, je suis Brigitte et j'accompagne mon mari qui a un mélanome métastasique de grade 4. Nous connaissons sa maladie depuis bientôt 1 an. Ce que tu dis là, cela me parle à un point!!!! J'ai eu la chance de rencontrer ce forum où personne ne fait de différences entre un "vrai" malade et juste un proche. Ce cancer, je le porte aussi, j'en souffre avec Philippe et quand tu dis que tu n'as pas le droit de flancher, oui, c'est exactement ce que je ressens. Je fais la forte parce que je dois être forte et ça va, je suis bonne comédienne ;-) mais j'ai eu une période où je n'en pouvais plus, personne ne me demandait à MOI, comment j'allais, j'assume tout, toute ma vie tourne autour de Philippe et quelques fois, je me sens comme prisonnière. Heureusement, en plus de ce forum, j'ai une amie , la plus chère que j'ai, qui m'a tenue la tête au dessus de l'eau. Elle a eu un cancer il y a 20 ans aussi la peur de cette maladie, elle connait et moi, j'ai avancé grâce à elle; J'ai "muté", je ne suis pas la même qu'il y a 1 an. Ces jours ci, j'ai essayé de soutenir une épouse , une mère de famille qui fait partie de la même association que moi sur la dyspraxie (handicap dont nos 2 fils souffrent), je ne l'ai jamais vue mais on échange beaucoup par mail sur le forum de l'association et son mari, un Philippe aussi, vient d'être opéré à 2 reprises ds'un carcinome ayant probablement envahi les ganglions sentinelles, les prélèvements sont en ana path. Ce que je vis avec "mon" Philippe me permet d'aider un peu .Le cancer de son mari est situé à un endroit tellement "intime" qu'il a subi mardi dernier une exérèse complète de son pénis. C'est idiot de parler de hiérarchie dans la souffrance mais je sais que la souffrance de cette épouse est au maximum et à part nous, moi, vous, personne ne semble vraiment la comprendre.

Voilà Lu 7, comme toi, le cancer est devenu ma maladie sauf que je n'ai pas toute la compassion qui accompagne un malade. Bon, attention hein, jene pique pas un caprice de sale gosse là, c'est juste que des fois, j'aimerai qu'une épaule me propose de me reposer, de pouvoir pleurer, dormir, vivre, mais je gère et je tiens, obligée d'abord par amour de cet homme et pour nos 4 enfants, notre petite fille, pour nous quoi.... Pas de famille sur place, ma meilleure amie mon soutien (elle est cette épaule sur laquelle je peux m'appuyer mais elle est à Lyon et moi à Bordeaux, pas facile....et en plus elle a un souci de tendinite à l'épaule alors faut que j'évite de trop appuyer ;-))
Bon, je ne vais pas faire ma plaignarde (j'adore ce mot Denis ;-)), je suis plutôt contente d'arriver à tenir mon petit monde, mes 3 fils encore à la maison, ma fille pas très loin et mon mari qui gambade à nouveau partout. Et je bosse beaucoup, cela me permet aussi de m'évader un peu tout en remplissant toutes les fonctions pour tenir cette famille debout, dans une dynamique joyeuse quand même.
Donc Lu7, si tu veux hurler ta colère et ta souffrance, sache qu'ici, elles seront écoutées
BB

J'abonde dans le sens d'Optimiste ma grande, viens nous voir, ne reste pas seule avec tes problèmes. On est là pour partager avec toi.

Pas d'inquietude Lu7 , nous sommes en majorité ici à savoir que l'angoisse et la souffrance sont si difficiles qu'on ne maitrise pas toujours comme on voudrait , nous avons tous le droits à nos faiblesses ..
Prends ton temps mais n'hésites pas à nous raconter si cela peut t'aider

Bien sûr je reviendrai vous parler, ici. Présentement je suis trop occupée pour lire attentivement vos interventions, et rassembler mes idées pour éviter de tout saccager de mes gros sabots. Merci pour votre patience. À bientôt, j'espère.

Je penses Lu7 que tu souffre particulierement ces temps ci et que cette souffrance morale est si massive que tu as du mal à voir les mains tendues vers toi pour t'aider à continuer ce chemin ..dommage que tu ne penses pas trouver ici cette aide , Agarhe , diane ont raison , prends un peu de temps pour lire le debut de certains temoignage et tu decouvriras que ce ne sont pas que des patients cancereux qui ecrivent mais presque plus souvent leurs proches ..
J'espere Lu7 que tu renconctreras quelqu'un qui t'ouvrira ses bras ( au sens figuré ou réel ) afin que tu piuisses te reposer un peu sur son épaule
peut être à bientot Lu7 ?

Lu7 il y a Brigitte ici dont le mari a un cancer et qui l'épaule du mieux qu'elle le peut depus quelques mois.


Moi j'aide ma voisine qui est seule (son conjoint travaille dans le grand nord) mais c'est moins prenant que quand c'est ton conjoint et oui le fardeau est parfois lourd.

Elle a écrit un peu partout. Et bien sûr que nous voulons échanger avec toi parce que c'est extrêmement difficile d'être aidant naturel surtout quand on est forcé parce que c'est le conjoint et que tout le monde trouve que c'est naturel qu'on vive les angoisses, les inquiétudes, qu'on devienne psychologue pour comprendre l'autre en n'étant pas comprise soi-même dans notre douleur de vivre ça.


Alors viens n'importe quand en parler et on t'écoutera, on te répondra.

Citation :

Tout ça pour dire que le forum m'a paru ouvert à TOUTE discussion depuis que j'y suis, et je ne vois pas pourquoi nous ne viendrions pas parler avec toi sur ce topic qui me paraît primordial : il faut bien que l'aidant trouve sa force quelque part et qu'il se confie pour soulager sa peine.

Oui oui je suis d'accord avec ça, et je m'excuse si je t'ai paru mal dégrossi au fond, et je pense qu'Agathe sera d'accord, je peux paraitre dur de l'extérieur mais au fond je suis tout tremblant et faible et tendre à l'intérieur. J'essaye d'aider du mieux que je peux à ma manière mais j'ai besoin d'aide aussi.

Je n'ai pas le point de vue d'un aidant naturel parce que je n'en suis pas un simplement et je n'ai pas bon caractère peut-être mais il faut considérer que j'ai le cancer accroché à moi et que c'est fatiguant sur le moral. Je peux aller droit au but quelque fois parce que je ne sais pas si j'ai beaucoup de temps devant moi.

Mais ne t'offusque pas de mes manières, même si je suis un piètre animateur de forum, j'essaye de m'en tenir à mon firum sur les recherches et comme les autres ont des qualités différentes des miennes, je les laisse faire l'animation et les discussions sur tout et rien que doit avoir tout forum pour fonctionner.

Denis qui te prie de rester.

Bonjour Lu et bienvenue ici ! je pense que tu n'as pas ouvert beaucoup de topics, sinon tu serais rassurée. Tu verras au fil du temps si tu continues de te connecter que les topics sont ouverts à toute discussion : pour le malade comme pour son entourage. Nous avons plusieurs personnes ici, qui, comme toi, entourent de leur mieux leur malade. Cela ne se fait pas sans chagrin, lutte de chaque instant, espoir puis déception quand un résultat n'est pas aussi "bon" qu'on le souhaitait. Puis c'est l'espoir à nouveau au résultat suivant, avec les projets dont ils reparlent, à courte échéance pour le moment.... puis c'est les nerfs qui lâchent pour l'aidant, car quoi qu'on en dise, on a un rôle de parent, ou de conjoint, mais pas d'infirmier(e) et c'est quand même une part de ce travail qu'endosse l'aidant.
je ne me rappelle pas en avoir écrit autant depuis bien longtemps. C'est d'un jet parce que ce sujet me touche beaucoup, quoique je n'aie personne de malade à m'occuper en ce moment. Tout ça pour dire que le forum m'a paru ouvert à TOUTE discussion depuis que j'y suis, et je ne vois pas pourquoi nous ne viendrions pas parler avec toi sur ce topic qui me paraît primordial : il faut bien que l'aidant trouve sa force quelque part et qu'il se confie pour soulager sa peine.

Bonsoir Denis... Je te remercie pour ta générosité à offrir des avenues de compréhension quant à cette affreuse maladie qu'est le cancer. Tu vois, le cancer que je porte, c'est celui dont souffre mon conjoint. Je suis une "aidante naturelle", à l'opposé des services hospitaliers dont il est bénéficiaire. L"aidant naturel" c'est cette personne qui n'a pas le droit d'être fatiguée, d'avoir de la peine, qui n'a pas le droit de déposer son fardeau qui à la longue l'entraîne vers le fond. Le soutien moral. L'organisation du quotidien. Tout ce qu'implique une personne qui, petit à petit perd son autonomie. Tu vois, l'"aidant naturel", c'est celui qui est à l'écoute jour et nuit, et qui n'est pas toujours certaine qu'elle prend aussi soin de son "soi-même". Voilà, je cherche quelqu'un qui vit la même situation, qui pourrait échanger des propos encourageants. On dit que le cancer touche aussi l'entourage de la personne malade, c'est pour cela que je croyais rencontrer ici un appui moral puisque je me considère comme une malade du cancer.
Merci quand même, Dénis. Bon Courage !

Je n'avais pas trop compris le sens de ton message en fait.

C'est vrai que moi j'ai le cancer et que je cherche sur le net la venue d'une thérapie quelconque qui me délivrerait de ce cancer avant qu'il ne m'emporte. Ce qui m'intéresse en premier c'est ça et par extension parce que les découvertes sur le cancer de la prostate sont plutôt rares, je m'intéresse à toute la recherche sur le cancer et je me suis donné un peu comme mission d'en rendre compte dans la mesure de mes capacités évidemment et qui sait à ce moment-là si ça n'aidera pas quelqu'un quelque part.

Mes capacités sont forcément limités surtout au niveau émotionnelle je dirais et probablement que les gens qui contribuent au site doivent me pardonner ma petite paranoia par bouts et trouver un moyen de me réconforter lorsque j'ai peur. En échange je me surveille dans mes écrits pour ne pas être trop décourageant, j'admire beaucoup ces gens qui fréquente ce forum et que je ne qualifierais pas d'aidants naturels parce que je suis dans une phase un peu religieuse de ce temps-là et que je trouve que l'amour qu'ils (je devraient dire elles peut-être...) donnent à leur entourage n'est pas quelque chose de si banal ou de si naturel.

Brigitte et Achille n'ont pas le cancer et aiment leur partenaire qui l'a et leur petite famille jusqu'aux bouts de leurs forces, pour ma part, et d'après mon histoire, je ne peux pas qualifier ça de naturel...Diane s'occupe de voisines et d'amis qui ont le cancer , est-ce si naturel que ça ? est-ce qu'il y en a beaucoup des Diane comme ça. Optimiste en aide à travers son métier et elle y croit d'une façon plus que naturelle...etc.

Je n'ai jamais pensé à faire des distinctions entre aidants et aidés. Je suis probablement un des rares sur le forum qu'on ne peut pas qualifier d'aidant naturel selon la définition juridique du Québec, je suis peut-être par contre un aidant et un aidé virtuel. Aidant parce que je cherche de mon mieux pour les autres qui peuvent avoir moins de temps que moi pour faire ça et aidé parce que les gens sont gentils avec moi et qu'on se fait ensemble une petite gang ou l'on ne se chicane pas trop et ou l'on se préoccupe de nos amis virtuels (et ce n'est pas si fréquent parmi les forums...)

Alors à partir de là, il y a effectivement quelques "aidants naturels" selon ta définition sur ce forum et tu peux sans doute leur adresser "la parole" d'égale à égale. Moi je mets du temps à copier/coller/comprendre/traduire des articles trop longs pour aider à ma manière, alors je vais avoir moins de temps pour jaser avec toi et d'ailleurs, je ne suis pas dans les personnes cibles avec lesquelles tu voudrais échanger de toute façon.

Les forums comme celui-ci ne sont pas véritablement basé sur la démocratie, on peut bien faire des sondages ou demander aux gens quoi faire pour améliorer le forum mais au bout de la ligne, je sais que je vais mettre du temps pour suivre la recherche sur le cancer. Les gens qui fréquentent le forum ne sont pas ma possession par contre et si tu fais un forum seulement pour les "aidants naturels" et que des gens ici vont voir ton forum, je ne serai pas fâché pour ça.

En résumé, tu as une bonne idée d'aider les aidants naturels mais tu pourrais peut-être la déployer plus sur un forum que tu fonderais toi-même et dont tu pourrais controler la longueur des messages en plus (C'est juste une petite blague...).

Ou peut-être aussi qu'il y a moyen de trouver quelqu'un ici qui accepterait de communiquer avec toi par messagerie privée ou par téléphone peut-être, parce que sur ce forum-ci c'est pas vraiment privé et comme je l'ai dit ce n'est pas mon idée de faire la distinction entre ceux qui sont aidants et ceux qui sont aidés, (ça me trouble en fait l'idée que quelqu'un qui a le cancer pourrait ne pas être ton égal et que ça prendrait 2 forum en fait, 1 pour ceux qui ont le cancer et 1 pour ceux qui ne l'ont pas...mais peut-etre que c'est juste une façon d'employer les mots qui est en cause et que je ne t'ai pas comprise).

S'il existait ici des "aidants naturels", des personnes qui côtoient quotidiennement un cancéreux, il me semble que nous échangerions d'égal à égal. [b]Voici ce que je disais dans ma première intervention ici. Je ne suis pas malade, c'est mon conjoint. Alors, j'aurais aimé échanger avec des personnes qui soutiennent un membre de leur entourage.

Rebonsoir Lu7 , alors donc tu es touchée par un cancer ? C'est vrai que à chaque annonce de cette cochonnerie de maladie , nous avons besoin d'un temps d'acceptation et que parfois cela nous pousse à la mauvaise humeur pour cacher la detresse , nous pousse à en vouloir au monde entier s'il a l'air de ne pas comprendre ce qu'on ressent ?
D'apres la reponse de Denis , je dois comprendre Lu que tu es ( ici nous tutoyons , et cela me fait drôle car habituellement j'emploie le vouvoiement pour les septuagénaires , mais ici nous sommes tous au même régime ) du Québec ? Qu'appeler vous des aidants naturels par chez vous ?
ici en France nous avons un système de santé qui est fait principalement de professionnels ..
si tu veux bien , racontes nous un peu ton parcours et ce qui t'inquietes Lucette

Bonjour et bienvenue Lucette,


Dites-nous en un peu plus sur vous si vous voulez, je ne sais pas si on va pouvoir vous aider mais ça va nous orienter plus dans notre recherche d'une vraie personne qui irait chez vous pour vous aider un petit peu en certaines circonstances et parlerait un peu avec vous également si je comprends bien...

Au Québec, je sais qu'il y a le CLSC susceptible de répondre à une telle demande et peut-être d'autres organisations.

Dans la ville de Québec, je sais qu'il y a des groupes de discussions sutour du sens d ela vie avec le cancer qui vont commencer (ou qui ont commencé ?!) j'ai mis le numéro de téléphoe pour ça dans ce forum-ci. Mais je ne sais pas si une telle démarche serait susceptible de vous plaire ni même si vous habitez Québec ou une autre ville au Québec

Le noeud du problème, c'est le cancer, j'en conviens ! Mais, est-ce qu'il y aurait une petite place, sur cette planète, pour les aidants naturels? J'aimerais échanger avec des "aidants naturels". Ne me demandez pas si je me suis renseignée partout pour avoir une oreille attentive, oui, j'ai fait le tour. Quand arrive, devant la septuagénaire que je suis, une jeune femme de 30 à 40 ans, bien qu'elle ait fait de bien belles études, elle se met à bafouiller... je me lève et je pars. S'il existait ici des "aidants naturels", des personnes qui côtoient quotidiennement un cancéreux, il me semble que nous échangerions d'égal à égal. N'ayez pas peur de moi, c'est moi qui ai peur de ce qui s'en vient sur le chemin qui est le mien.