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 Faut-il pratiquer des tests génétiques chez les enfants?

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Denis
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Date d'inscription : 23/02/2005

MessageSujet: Le bébé garantie anti-cancer.   Jeu 4 Déc 2008 - 4:18

Le bébé avec garantie anti-cancer

Une petite fille dont on garantit qu'elle n'aura pas de cancer du sein a été conçue récemment en Angleterre. Ce cas en annonce d'autres. Gare aux parents qui n'auront pas pris toutes les précautions.
PAR GENEVIEVE GRIMM-GOBAT
La question «comment fait-on des enfants?» devient de moins en moins triviale. Elle peut entraîner des réponses très diverses, le rapport sexuel n'étant plus, et de loin, l'unique moyen de concevoir des êtres humains.

La génétique, en donnant accès à la structure invisible du corps, suscite beaucoup d'espoirs: la prévention des maladies génétiques et des handicaps invalidants n'appartient plus aux fantasmes. Les aléas de la nature et du hasard laissent progressivement place à une tentative de maîtrise de l'homme actuel sur les hommes à venir.

Du coup, la situation de ceux qui veulent procréer se complique et s'alourdit avec l'hyper médicalisation possible de cet acte qui, de naturel, devient artificiel. Ainsi, après bien des réflexions, un couple anglais qui tient à rester anonyme a opté pour la conception d'un «designer baby» débarrassé de l'hérédité liée au cancer du sein.

Pour parvenir à garantir un risque zéro de souffrir un jour de cette maladie qui, depuis trois générations, s'abattait sur la famille du futur papa, le couple, bien que fertile, a recouru à une fécondation in vitro. Les médecins ont pu utiliser une technique de dépistage génétique de pré-implantation. Sur onze embryons, six étaient porteurs des gènes BRCA-1 ou BRCA-2 et ont été éliminés, deux «sains» ont été implantés et deux autres congelés pour un éventuel usage ultérieur.

«Je pense que c'était là quelque chose que je devais tenter», a expliqué la future maman. «Si notre fille devait avoir elle aussi un cancer du sein, je ne pourrais pas la regarder en face et dire je n'ai pas essayé.»

Le médecin du couple, Paul Serhal, directeur de l'Unité de procréation assistée de l'Hôpital universitaire de Londres, est très incitatif: «Les femmes ont maintenant la possibilité de recourir à ce traitement qui évite la culpabilité de transmettre à la génération suivante un gène anormal. C'est une chance d'éradiquer ce problème dans les familles.»

Aujourd'hui, on se focalise sur l'un des cancers les plus meurtriers. Demain, d'autres enfants garantis sans telle ou telle pathologie verront le jour. «Il est peu probable que le rapport sexuel fécondant puisse servir encore longtemps de référence normative efficace», lit-on dans le «Dictionnaire de la pensée médicale» (PUF), de Dominique Lecourt.

On sait la médecine préventive capable d'éviter bien des drames à la naissance, mais qu'en est-il des cas d'échec? Le corps médical est exposé à des actions en justice au motif de vie handicapée qui «ne vaut pas la peine d'être vécue».

En France, «l'affaire Perruche» a ouvert cette voie. Elle porte sur la notion de «préjudice d'être né». Nicolas Perruche est venu au monde avec des malformations dues à la rubéole non décelée de sa mère pendant la grossesse. Les parents ont attaqué l'équipe médicale en justice.

Avec l'arrivée de bébés garantis sans ceci ou cela leur vie durant, on imagine, en cas de promesse non tenue, non plus des parents qui s'en prennent aux médecins, mais des adultes qui s'en prennent à leurs parents de ne pas les avoir mis à l'abri de la maladie qui s'abat sur eux.

Le recours à l'ingénierie génétique ne soulève-t-il pas la perspective d'une nouvelle forme d'eugénisme et la possibilité de changer la nature humaine? Pour le philosophe Peter Sloterdijk, «l'opérabilité de l'homme sur lui-même définit précisément l'humanité de l'homme. Il est dans la nature de l'homme de construire sa nature». Dès lors, que voulons-nous devenir ou éviter d'être?

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Denis
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MessageSujet: Faut-il pratiquer des tests génétiques chez les enfants?   Jeu 25 Sep 2008 - 12:28

Faut-il pratiquer des tests génétiques chez les enfants? La question fait débat aux Etats-Unis, où les demandes ne cessent d'augmenter, notamment chez les enfants de femmes possédant un gène de susceptibilité au cancer du sein (BRCA).

Environ 100 000 tests de détection de mutations génétiques liées au cancer du sein ont ainsi été enregistrés l'an dernier, soit deux fois plus qu'en 2005. Un chiffre qui devrait encore grossir du fait de l'extension de la couverture sociale et d'une nouvelle loi interdisant la discrimination génétique.

Les experts médicaux sont généralement opposés aux tests pratiqués avant l'âge de 25 ans, jugeant que peu de choses peuvent être faites pour prévenir ou dépister ces cancers avant cet âge, et que le savoir ne pouvait qu'être source d'inquiétude inutile. Une affirmation que contestent de nombreuses personnes porteuses de mutations du gène BRCA, mais aussi leurs enfants.

Jenna Stoller, étudiante à l'Université Cornell (New York), en fait partie. «Je suis le genre de personne, comme ma mère, à préférer connaître les choses qui me concernent plutôt que le contraire», résume la jeune fille testée positive en début d'année, peu après son 18e anniversaire. Sa mère l'a fait attendre cinq ans après avoir appris sa propre mutation, bien que Jenna ait alors souhaité être testée.


La recherche montre aussi les bénéfices à tirer de cette connaissance, comme l'arrêt du tabac pour certains. On a conseillé à d'autres, comme Jenna Stoller, de limiter leur consommation d'alcool et d'éviter de prendre la pilule, un facteur de risque de cancer du sein, bien que la pilule diminue celui de cancer de l'ovaire.

Dix ans après les premiers tests de dépistage du BRCA, les chercheurs commencent tout juste à découvrir les répercussions de la positivité d'un patient sur le reste de sa famille. Une question se pose, celle de l'éthique et du bien-fondé du test chez les mineurs.

Les hommes aussi peuvent être porteurs de la mutation BRCA, et si chaque parent l'est, l'enfant a 50% de risques d'en hériter. Les femmes porteuses présentent un risque de cancer du sein 3 à 7 fois supérieur à celui des autres, et un risque accru de cancer de l'ovaire. Chez les hommes, ce sont la prostate, le pancréas et d'autres types de cancer qui augmentent.

Pour réduire ce risque, on conseille aux femmes de se faire retirer les seins et les ovaires. Des gestes chirurgicaux qui ne peuvent pas être réalisés chez des femmes très jeunes. Même les mammographies sont contre-indiquées avant 25 ans, le cancer étant rare avant cet âge.

«La règle est de ne pas faire de mal, de ne faire le test que si vous avez quelque chose à proposer», souligne Mary-Claire King, de l'Université de Washington, qui a découvert le BRCA1, une prédisposition génétique au cancer du sein. Ce qui n'empêche pas certains parents de tester leurs filles bien avant la puberté, parfois dès l'âge de 4 ans.

Jenna a eu droit à des heures d'assistance psychologique avant d'obtenir l'accord du médecin. Jennifer Scalia Wilbur, psychologue au Women and Infants Hospital de Providence (Rhodes Island), raconte qu'une jeune fille de 19 ans n'ayant pas bénéficié de ce soutien veut qu'on lui retire les seins et ne veut plus d'enfant.
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