présentation

merci plumedange pour ton message de bienvenue
fleur

J'ai trouvé un endroit ou il affiche des nouvelles de la maladie (ou entk près de...) on peut s'inscrire pour les recevoir aussi mais c'est en anglais.

ici

Je vais surveillé ça de temps à autre pour voir de quoi ils parlent, s'il y a des développements intéressants. Comme ce sont des gènes qui sont pas correctm, je pense que le mieux à espérer ce serait une thérapie génique (ça commence, j'ai mis quelque chose dans le forum sur la recherche l'autre jour qui était de cet ordre-là...) Il y a un article aussi sur ce site qui a l'air de parler de ça mais c'est compliqué aussi j'ai de la difficulté à comprendre ou à traduire.

Bienvenue à toi Fleur!!!

Nous sommes un petit groupe mais nous essayons de nous supporter du mieux possible et je crois que tu as frappé à la bonne porte pour trouver du réconfort.

merci pour ton message

je suis contente de savoir que pour toi ça va.C'est vrai qui faut se faire suivre sérieusement c'est pouir notre bien

je suis sûre que Denis va me trouver des informations intéréssantes

je viens d'aller faires des courses,je suis épuisée,je vais afire une petite sieste

bisous

coucou ma douce

j'espère que ce forum te rassureras...et que tu y trouveras ce que tu cherches

je te souhaite beaucoup de courage Fleur ici on se soutient énormément...

Denis est un ange c'est vrai et grâce à tous les posts moi cela m'a beaucoup aider...

je fais aussi toujours des recherches pour ce qui concerne le mélanome...
(je vous rassure pour moi tout va bien)...

je vais en janvier au cohorte mélanome et en juin 2009 voir mon dermato...ce sera ainsi pdt de longues années mais il faut être très surveillée

merci pour vos messages
je vis avec un ami (qui lui est séro positif depuis maintenant 13 ans et qui par chance va bien),j'ai quelques rares amis , 2 soeûrs ,1 fils de 33ans bientôt(le 29aout)moi j'aurais 55ans le 24 décembre.C'est vrai qu'ils sont là pour me soutenir moralement mais malgré tout on est souvent face à la maladie un peu seul


Maladie indolente peut-être.Il est vrai que le cancer du colon ne fait pas souffrir en lui même ,il a été découvert car mon papa et ma maman ont eu des polypes et les médecins nous ont conseillés de nous faire suivre nous aussi.
pour la peau c'est la même chose,pas de douleur et pour l'utérus aussi si tout ça est découvert assez tôt.
Les douleurs viennent de toutes les interventions et traitement qui sont agressifs.

Il me reste encore un petit bout de colon et rien ne dit qu'au cours d'une prochaine coloscopie il n'y aura pas encore quelque chose et qu'il faudra refaire une autre intervention pour enlever le peu qui reste.Ensuite là je serai tranquille

Pour Denis il faut que je te dise mais tu dois peut-être le savoir ,cette maladie est très semblable au Syndrome de Lynch la seule chose qui diffère c'est que dans le syndrome de Lynch il n'y a pas les problèmes cutané

Je vous souhaite une bonne journée ou une bonne nuit selon votre pays

Amitiés

Bonsoir Fleur !!!
Quel parcours et quel courage tu as aussi toi !!!
à lire ton parcourds il est clair que tu continues le combat et que tu continues à chercher ce qui peut t'aider ..
Tu ne nous dis pas quel age tu as , si tu vis seule ou si tu as de la famille proche pour t'épauler et te soutenir dans ce long parcours ?!
Je pense que Denis saura t'apporter toutes les informs possibles sur le type de cancer qui te touche ..
Denis a une enorme capacite de travail pour aider et trouver des infos ..
j'espere que tu trouveras parmi nous aide et reconfort ..

J'ai cherché un peu et je cherche les choses positives (les négatives elles viennent toutes seules...) et voici ce que je trouve, j'hésite à le mettre tellement ça me parait bizarre qu'on dise d'un cancer qu'il est "indolent" et je n'ai peut-être pas la bonne traduction du mot, enfin puisque ça me semble positif et que ça atténue ma première réaction qui ressemblait à "aoutch !"

Citation :

the most peculiar feature of MTS ( Muir Torre Syndrome) is the apparently indolent course of the cancers and the resulting relatively good pronostics.

Ce qu'il y a de particulier avec le syndrome de muir Torre c'est la continuité apparemment indolente (sans grande douleur peut-être ?!) des cancers et le pronostic relativement bon.


http://www.pubmedcentral.nih.gov/pagerender.fcgi?artid=1050025&pageindex=4

Il y avait un endroit ou ça parlait de la cliniqueMayo qui avait investigué 120 personne avec ce syndrome mais je doute qu'il y ait un forum ou un envoie de "news" quelque part parce que ça semble excessivement rare comme maladie mais je vais chercher un peu plus quand même.

Denis

Bonjour Fleur,

Je tenais à te dire que je suis admirative de ton courage.

A bientôt

bonjour jade

merci pour ton message de bienvenue

je te souhaite une bonne soirée

Amitiés

Béatrice

Bonjour Denis et merci pour ton gentil message.

Ce serait super d'en savoir un peu plus sur le sujet et peut-être aussi de trouver des personnes comme moi.

Je me suis inscrite sur le site FMO (fédération des maladies orphelines où j'ai laissé un post car il y a un forum aussi.40 personnes l'ont lu mais personne ne m'a encore dit "moi,j'ai la même maladie".

En ce moment j'ai ma cure de chimio en cours et pendant cette période je ne suis pas très bien,j'ai l'estomac en vrac et je n'ai envie de rien.Cela m'énerve un peu car je ne suis pas moi même.Mais c'est ainsi.IL faut que je subisse toutes ces agressions chimio,intervention,examens et parfois mon corps en a marre.

je te souhaite une bonne journée.Au fait.Qelle heure est-il chez toi?

amitiés

Bienvenue fleur,

Je pensais avoir tout lu sur cette maladie mais là ça dépasse tout ce que j'ai déja lu. Je vais chercher et essayer de traduire lorsque je trouverai des choses en anglais.

Des fois, j'ai l'impression d'être comme le E.T. du film et de ressentir ce que les gens raccontent sur ce site, mais là je ne peux même pas imaginer ces kystes qui apparaissent sur le visage, ces opérations à répétitions et tout le reste...

Tu es une fleur déja très spéciale et très belle de toute cette souffrance :(fleur):


Denis

Je suis certaine que Denis un des anges ( )gardiens du forum va ce mettre en piste mais là il dort shut......!
En tout cas soit la bienvenue

Bonjour à tous

Je suis Fleur/ Béatrice ,j'habite en France à Bordeaux.Je me suis inscrite sur le forum grâce a Nany qui me l'a conseillé.
Elle pense que peut-être je vais touver enfin des personnes qui ont la même maladie que moi

Je cherche à trouver avec beaucoup de difficultés des personnes qui connaitraient le "SYNDROME de MUIR TORRE"
qui
est une maladie génétique rare .Sur internet on trouve peu de chose en
Français ,il y a des sites en Anglais mais pour moi l'anglais pas trop.
Pas d'association,pas de forum!!!

Cette maladie associe des cancers du colon(déjà opérée 3 fois) la dernière le 4 avril 2008)avec chimiothérapie débutée le 2 juin
des cancers de l'utérus(opérée en octobre 2007)
des cancers de la peau qui se présentent par des kystes visages,membres,torse(déjà plus de 10 enlevés chirurgicalement.

Si quelqu'un connait cela me ferait plaisir de pouvoir en discuter

Merci à tous