besoin d'aide

merci pour vos mails... j'attends avec impatience mon rdv du 31 août, d'autant plus que ma cicatrisation de la greffe de peau et de prise de greffe n'est toujours pas guérie et de ce fait cela va surement retardé les séances de radiothérapie.... j'ai vu ce soir mon médecin traitant qui m'a trouvé assez fatigué et m'a conseillé de vraiment me reposer car il est vrai que dès que je fais qq chose je ressens une grande fatigue, il m'a dit que c'était normal car entre le cancer, la greffe, les anesthésies,le staphylocoques doré plus les antibiotiques à grosse dose c'est normal que mon organisme soit un peu perturbé.
Il faut dire aussi que quand on m'a annoncé que j'avais le cancer je n'ai pas vraiment cru que c'était moi... une sorte de dénie... on m'a dit que c'étaitnormal aussi cette réaction, aujourd'hui il faut bien que je le constate et meme cela faisait 9 mois que l'on me faisait faire des examens en me trouvant des adénomes qui pouvaient cancéreux dans les cervicales, au foie, dans l'endomètre et au bras... et celui là l'était, j'ai une tumeur dans la paroi abdominale et ils pensent après l'échographie que c'est la meme chose quele bras... mais comme je dis chaque chose après l'autre... mais j'ai le moral et vos soutiens me reconfortent encore plus ... ce soir je crois que j'ai la gnack car j'ai encore plein de projets et j'ai envie de devenir centenaire... merci à tous

le nombre d'heures d'aide ménagère est souvent déterminé par rapport au type de contrat que l'on a signé avec sa mutuelle.
Voir avec une assistante sociale pour obtenir une aide exceptionnelle en cas de difficulté passagère ou bien pour une aide ménagère
par la CRAM si les revenus sont faibles.

Merci Denis pour ton mail. J'étais "au frais" aux environs de Gap : la continuité de mes escapades.
Coucou Opti

Bonjour Jiminy.
J'ai été opérée début août 2008 d'un myxofibrosarcome dans le dos. L'exérèse a été pratiquée à l'hôpital de La Conception à Marseille. Je suis restée hospitalisée la semaine, alors qu'il était prévu 3 jours. Une très belle cicatrice, que je ne voie pas mais qui avait impressionné ma fille (presque 20cm). J'ai eu 30 séances de rayons de fin septembre à fin octobre 2008. Une infirmière est venue me faire les soins et la toilette du dos, pendant au moins 2 mois. Pour les travaux domestiques, après déclaration à ma mutuelle de santé, j'ai eu une aide-ménagère (mais impossible de me souvenir du nombre d'heures dont j'ai bénéficié)

J'ai un suivi régulier avec l'oncologue de l'hôpital de La Timone. D'ailleurs, ce matin j'ai passé un scanner et demain matin, ce sera une IRM. Le RV avec l'oncologue est prévu pour le 9 septembre.

Donnes-nous vite de tes nouvelles.
à bientôt

Bon , dejà ru vas revoir ton medecin et c'est bien !!!!
Pour le reste , ne t'inquietes pas tu ne deviendras jamais egoiste completement , on ne change pas sa nature aussi soudainement , il faut juste que tu penses plus à toi et à rassembler tes forces car ton ennemi est le cancer et rien d'autre et comme tu es maman , meme en pensant plus à toi , tu ne pourras t'empecher de penser aux enfants ..
Prends du repos et comme le dit Agathe , plonge toi dans des moments de detente/repos/ loisirs que ce soit par la lecture , la musique relaxante ou autres occupations calmes qui ne fatigent pas
à bientot

Ca yest ! tu es résolue à être égoïste ! Mais c'est excellent, ça !
Le repos, il en faut, et tu en ressentiras les bienfaits très vite.
Et ne culpabilise pas de te lover dans ton fauteuil avec un bon bouquin, hum ! culpabilise d'en sortir trop vite !
Je suis très contente que tu puisses consulter de suite ton généraliste. Tu nous diras ?

merci à tous les trois pour m'avoir redonner le moral et du courage pour me battre, c'est vrai je ne sais pas trop ce que c'est de se reposer, j'aime beaucoup bouger et être égoiste non plus ce n'est pas mon truc, mais j'ai compris que là je n'avais pas trop le choix alors je vais revoir mes priorités et essayer de faire de gros efforts pour mettre tout cela en pratique.

je vais vois mon médecin traitant car il vient de revenir de vacances car l'infirmière qui vient me faire les pansements m'a recommandé de le voir car il ne faudrait pas que la douleur que je ressens au coude ne soit une ostéidite ou un truc comme cela et il faudrait faire un radio de controle... je vais faire le nécessaire...

merci à tous , bon courage à vous aussi dans vos combats et à bientôt :!

Bonsoir Jiminy
D'abord merci de ta confiance et de nous raconter ainsi toutes ces epreuves passées .
je serais toi , je n'attendrais pas le 31 et l'hopital de Lyon pour aller soit voir le remplacant de ton generaliste , soit l'hopital de ta ville s''il y en a un , le fait que tes cicatrises suinetent n'est pas bon , pas forcement grave , mais pas normal et donc si tu as besoin d'un autre traitement plus efficace , ton hopital peut te le prescrire avant le RDV du 31 .Personne n'a le droit de te dire que ce serait une consult de trop , lorsqu'on a un cancer ( ou qu'on l'a eu et qu'il n'est pas encore completement traité , on nous doit de l'attention et des soins pour n'avoir aucun foyer infectieux en plus !!)
Pour ce qui est de tous ces evenements dans ta vie , tu nous montre à quel point tu es courageuse , mais cette fois il serait bien qu'en plus du courage , tu acceptes d'etre aidée et porter par ceux à qui tu as toujours donné toutes tes forces , il faut effectivement être un peu egoiste ( et cela n'empeche pas de penser et de se battre aussi pour les autres )

Bon anniversaire à ton fiston demain , ma louloutte aura 15 ans debut septembre et entre aussi en seconde .

ah oui , encore une chose : tu peux faire appel à la ligue contre le cancer pour t'aider si besoin à trouver quelqu'un qui fera le menage pour toi , enfin pour vous , parce que que tu le veuilles ou non , le mot d'ordre nouveau pour toi tant qu'il faudra , c'est mollo sur le travail , repos en prevision des soins à recevoir que ce soit rayons ou chimio ..
Lis les temoignages si tu as le courage Jiminy et tu verras que le repos est important ..
Bon courage et à tout bientot

Bonjour Jiminy,

Je me reconnais dans les grandes lignes, je veux dire que c'est carrément chiant tout ce temps que ça prend et on a l'impression que personne ne s'occupe de nous et ça me rend fou moi.

J'aurais voulu qu'il me délivre de mon mal dans l'heure mais ça ne marche pas comme ça et ça fait 9 ans et je vis encore.

Il y a toujours des détails qui nous font peur je sais et le gros de l'angoisse on a à le supporter tout seul parce qu'on est toujours à se demander si le détail en question a une importance, s'il était prévu etc.

Ici tu peux tout nous dire ça sauf que bien sûr on a pas l'expertise et on compte sur les expériences des uns et des autres. J'avais envoyé un e-mail à Mimi et j'ai vu que cette Mimi était venu faire un tour hier et je ne sais pas pourquoi elle n'a pas écrit quelque chose. Peut-être m'étais-je trompé de pseudo, j'ai écrit à Mireille qui semble avoir eu le même mal et peut-être va-t-on en savoir plus si elle viens nous lire et nous fait part de son expérience.

Dans le même forum de "témoignages" il y en a quelques uns qui ont témoigné sur ce même cancer. Il y avait un jeune aussi qui était venu encouragé quelqu'un et qui semblait en pleine forme la dernière fois, je lui enverrai un e-mail aussi si Mireille ne vient pas.

Ce qui est difficile c'est qu'on est confronté à nos limites dans beaucoup de domaine entre autres les limites de notre patience. Essaies d'avoir l'appui d'une personne sur une base régulière si tu peux d'un organisme de santé public peut-être parce que tu ne peux faire le travail ménager avec seulement un bras de valide et aussi émotivement c'est dur ne te bats pas avec toi-même et demande aux gens de te dire qu'ils t'aiment, essaies de combler ce besoin-là aussi.

Au plaisir de te lire...

Denis

Bonjour jiminy.
J'ai bien compris ton problème mais ne suis pas en mesure de parler vraiment de ta maladie, comme je l'ai expliqué.
Par contre, c'est quand même bien de discuter un peu. Et en réponse à ton message de cet après-midi, je vais te dire :
Oui, bien sûr, ta famille a besoin de toi, mais tu as aussi besoin de ta famille.
Vous avez tous été présents, chacun votre tour, pour celui qui en a eu le plus besoin. Vous formez un tout.
En ce moment, tes proches prennent la relève pour pallier à ce que tu ne peux pas faire : c'est logique et c'est
super !
tu souffres, il y a une cicatrisation qui ne se fait pas : je suppose qu'il faut d'abord penser à te guérir et te reposer avant de reprendre le travail.
Tes deux grandes filles sont un soutien moral, et ton fils, ( à qui je souhaite un très bon anniversaire pour demain ) est à la veille d'entamer ses études secondaires !
c'est génial, une belle famille comme çà !
Il y a eu des problèmes, tu as surmonté, aidé, tu t'es battue, j'avoue que je salue une telle force de caractère... Cela me sert de leçon !
Mais ces temps-ci, cette force de caractère, il faut l'affirmer un peu égoïstement : pense d'abord à toi... pour être à nouveau l'égale, en santé, de ceux qui te sont chers.
Oh, je sais, ce n'est pas possible de se mettre à ta place, je comprends qu'il doit y avoir des moments de lassitude, d'envie de retrouver la vie sociale "d'avant",
mais c'est pour ta si jolie famille qu'il te faut te dire : patience.
Bonne soirée !

bonjour, je reviens vers vous car je suis un peu inquiete, après l'exérèse d'un myxofibrosarcome au bras droit, on m'a fait une greffe de peau, on m'a pris la peau sur le meme bras. Je vous disais que j'avais contracté un staphylocoque doré, mise sous antibiotiques, les cicatrices vont mieux, mais là où il y a eu la greffe il reste deux points où il y a comme un trou et ça suinte encore et surtout mon bras me fait par moment très mal. est ce que quelqu'un qui a eu le meme cancer que moi a t'il eu ces symptomes, mon médecin traitant étant en vacances et je suis convoquée sur Lyon Bérard que le 31 aoûtj'attends avec impatiente ce rdv car si la greffe n'est pas cicatrisée on ne pourra pas me faire les séances de radiothérapie et j'ai hâte que tout cela soit fini.

Ma famille a besoin de moi, ils m'aident beaucoup mais la rentrée des classes va bientot commencée et j'aimerai savoir où j'en suis et surtout reprendre mon travail.
J'ai quatre enfants, je suis mariée, j'ai élevé la fille de mon mari depuis ses onze ans, car elle a perdu sa maman à l'âge de ses neufs ans, elle a 37 ans et est maman de deux enfants, ensuite j'ai eu trois enfants, une fille qui a maintenant 22 ans, mais a eu des gros ennuis de santé, malformation cardiaque dont elle a été opérée deux fois à coeurt ouvert, maintenant elle va mieux, elle est étudiante sur paris, il y a eu Aurélie, qui aurait 18 ans cette année, mais est décédée àl'âge de 14 jours d'une malformation cardiaque, et il y a notre garçon qui va avoir 15 ans demain, il entre en classe de seconde biotechnologique.
Depuis neuf mois je ne suis pas bien, j'ai perdu du temps dans les attentes de rdv de médecins, examens diverses pour enfin trouver ce que j'avais et ça fait six mois que je suis en arret et ça pèse sur le moral... je suis pourtant une battante car c'est moi qui ait porté la famille à travers toutes nos épreuves et il ne faut pas que je baisse les bras. je vous remercie donc de votre soutien et si vous avez des réponses à mes questions.

Voilà, je passe pour dire un bonjour, tout simplement.

Passez une bonne journée !

C'est important que tu soies entourée par ta famille, tes amis et collègues.
Il est important aussi que tu acceptes de te reposer: avec un bon moral, ce sont les conditions
nécessaires pour combattre la maladie.
Tu reprendras ton activité professionnelle après.
A converser quand tu voudras...

Des que tu en auras le temps ou l'envie , n'hesites pas de venir discuter ici ...
Tu fais quoi comme boulot , et tu as combien d'enfants ..C'est vrai que lorsque la famille est là c'est un reconfort ..

Pour l'invalidité , ne t'inquietes pas et ne decides rien tant que tu n'auras pas toutes les infos et surtout fini les traitements pour voir comment tu te sens ...peut être ont il ete obligé de te retirer les ganglions dans le bras , auquel effectivement ensuite tu peux avoir une gene pour certains mouvements
à bientot Jiminy ( sourire amusé , je te pensais homme , mais bon tu seras une amie )

merci à tous pour vos réponses rapides, en effet je suis un peu perdue car pour le moment je n'ai pu discuter vraiment avec le professeur car tout a été très vite... il fallait accélérer comme on m'a dit!
ma vie de famille est un peu perturbée mais j'ai beaucoup de soutien de la part de mon mari et de mes enfants, mes collègues de travail aussi mais il est vrai que je suis en arret depuis six mois car on ne trouvait pas vraiment ce que j'avais alors que je n'étais pas bien et de ne pas travailler c'est quelque chose que je ne supporte pas.. et on me parle de me mettre en invalidité partielle et cela je ne le veux pas.

j'ai rdv le 31 août à lyon Bérard j'attends avec impatience ce rdv pour poser les questions..

ça m'a fait du bien de vous lire vous m'avez soulager un peu.. merci encore et peut être à une autre fois car je pense que j'aurai d'autres réponses à vous demander et vous tiendrais au courant de la suite ...

Bonjour bonsoir Jiminy
bienvenu ( enfin c'est sur qu'il aurait été mieux que tu n'ais pas besoin de nous ,mais bon !) donc bienvenu sur Espoirs ..
J'espère que nous pourrons t'aider .
D'abord pour ce que je sais de la radiothérapie , qu'elle soit au bras ou au sein ce doit être le même protocole : mesurer et tracer sur la peau pour cibler la région voulue , ensuite les séances de rayons sont relativement courtes et indolore sauf qu'à force , la peau " chauffe un peu trop et donc cela provoque des brulures qu'il faut alors traiter comme toutes les brulures , mais cela c'est surtout en fin de rayons c'est à dire après une 20 taines de séances et ce ne doit pas être pour tout le monde pareil puisque nos peaux sont toutes différentes y compris dans leur réaction .
Pour ce qui est des autres infos en consultant toutes les recherches que Denis mène toujours ,je pense que tu trouveras des renseignements et bien sur comme le dit Denis demander à ton oncologue : c'est un droit que nous avons de poser des questions sur nos soins ( on supporte mieux ce qu'on connait et comprend ) , moi je préconise de passer par l'écrit avant la consult si on veut pas oublier quelque chose ..

Sinon Jiminy tu dois être bien bouleversé par ce truc qui t'arrive si soudainement , je suppose que tu avais une vie familiale et professionnelle et que pour le moment tu dois mettre la vie professionnelle un peu de coté ?
j'espère que tu es bien entouré moralement et affectivement ?
si tu as envie de discuter n'hésites pas , ici tu peux le faire , mais tu n'y es pas forcé ..
peut être à bientôt Jiminy , nous sommes là si besoin ..

Agathe et moi sommes aussi sur ce forum :


http://www.discutons.org/

Il n'est pas spécialement dédié au cancer mais c'est bien pour se changer les idées comme dit Agathe.

Bonjour Jiminy !
J'ai côtoyé longtemps des patients atteints à différents niveaux, mais sans assister aux séances de rayons. Le profeseur qui te suit t'expliquera tout en détail dès la première consultation.
Les deux premièrs rendez-vous sont les plus longs : explications du protocole, mesures pour cibler la région exacte à soigner, etc...
Aie confiance ! Une consultation hebdomadaire est normalement fixée avec le professeur pour le suivi du traitement.
Fais toi des amis sur un forum : c'est génial pour se changer les idées !
J'ai d'abord voulu répondre à ta question, à présent je me présente :
Mamie bretonne et retraitée, avec du temps pour discuter si tu veux.
Je t'embrasse (je peux ?)

Bonjour Dominique,

Il y a toujours le site même de l'hopital qui peut te donner certaines informations et bien sûr préparer tes questions et téléphoner à l'hopital est possible, je pense que personne ne pourait te le reprocher.

J'essaie aussi de trouver quelqu'un qui aurait vécu ton cancer ou quelque chose d'approchant et qui pourrait t'en parler.

N'hésite jamais à te servir de ce site ou tu es le bienvenue.

Denis



Des informations sur le site du centre Léon Bérard:

Citation :

Pour les traitements de radiothérapie, on utilise un appareil, appelé accélérateur. Cet appareil émet des rayonnements qui pénètrent à travers la peau jusque dans la tumeur à irradier.

Contacts :

Tél.: 04 78 78 28 48
Fax.: 04 78 78 51 40

Coordonnateur de département

ici
Dr Christian Carrie

Médecins :
Dr Line Claude
Dr Isabelle Martel-Lafay
Dr Xavier Montbarbon
Dr Pascal Pommier
Dr Severine Racadot
Dr Marie-Pierre Sunyach

Physiciens :
Myriam Ayadi
Jean Noël Badel
Frederic Gassa
Chantal Ginestet
Frederic Lafay
Claude Malet

Surveillants :
Radiothérapie :
Georges Bissec
Curiethérapie :
Monique Lyotard
Unité de soins :
Hélène Woo-Thollot




La radiothérapie en détail au CLB :
- Irradiation sous asservissement respiratoire
- Stéréotaxie extracérébrale
- Radiothérapie pédiatrique
- Curiethérapie
- Radiothérapies conformationnelles et par modulation d’intensité (IMRT)
- « Total body Irradiation » (TBI) ou Irradiation corporelle totale (ICT)
- Axes de recherche clinique
- Axes de recherche

http://www.lyon.fnclcc.fr/index.html

bonjour, je suis Dominique de Thonon les Bains en Haute Savoie, je viens d'être opérée d'un myxofibrosarcome (il y a un mois) sur le bras droit, il y a trois semaines on m'a fait une greffe de peau, malheureusement les cicatrices se sont infectées par un staphylocoque doré, je suis sous antibiotiques +++ , ça va déjà mieux, je suis convoquée sur Lyon Bérard le 31 août prochain pour voir avec le radiothérapeute pour des séances de rédiothérapie et le professeur qui me suit pour me dire la suite du programme, car j'aurai aussi une tumeur dans la paroi abdominale... je dois passé un IRM pour confirmation ! j'ai besoin de votre aide pour m'expliquer comment se passe la radiothérapie sur le bras; je ne sais pas si je vais avoir de la chimio... merci pour vos réponses...