Octobre 2011

D'autres nouvelles ce matin, espoir, mince mais espoir.

Ils ont fait appel a une sommité mondiale en matière d'épilepsie sur trisomiques.
Ils ont arrêté tout traitement et ensuite dans une semaine ou deux ils vont commencer un traitement qui a été discontinué parce que trop dangereux!!!!!!!!!! Il se peut que cela donne des résultats, sinon il sera définitivement légume total à vie... et la vie peut-être longue.
Ma Anouk est tellement dévastée, elle pleure continuellement. Elle a donné sa démission à son travail. J'ai tellement peur pour elle.
L'espoir est si mince, si mince. Mais il est là, on s'y raccroche. Sauf qu'en arrêtant les traitements, le petit souffre, et Anouk et son Roberto sont désespérés. Roberto en plus doit placer son père atteint d'alzheimer et veuf, qui vit à l'autre bout du monde!!!!!!!! Et seul...


Mince mince espoir auquel on va s'accrocher très très fort. Merci Brigitte pour tes mots, on est tellement démunis devant la souffrance d'un petit bébé, n'importe où dans le monde.


Hop Denis tout ira bien et puis tu saurais si tu allais si ça n'est rien et tu serais tellement libéré.

diane2 a écrit:

Brigitte je souhaite qu'il prenne son envol notre tout petit mais il peut vivre ainsi durant de longues années. Tout ce que je peux faire c'est offrir encore et encore d'aller faire des jours et nuits de garde à l'hôpital. Ils peuvent demander au besoin.

.

Je suis comme toi, les problèmes me transforment en bulldozer, pas forcément très fin mais efficace dans l'action, je ne peux pas agir autrement, c'est en moi.
Diane, tu dis "tout ce que je peux faire c'est offrir encore et encore d'aller faire des jours et nuits de garde à l'hôpital", mais c'est énorme ça!!!
[/size] c'est magnifique et cela montre combien ces parents ont de la chance de t'avoir aussi dans leur famille; c'est si rare cette solidarité dans la souffrance.
en tout cas, à distance, je pense et prie pour ce petit bébé et pour sa famille
BB

Denis a écrit:

Le mieux de médecin d'ailleurs n'est pas humain. Je m'attends toujours à voir sortir une tentacule dessous sa blouse blanche pour me révéler que c'est bien un de ces êtres bizarres de l'espace. Alors pour l'affronter vous comprendrez que je me tâte.

Ben justement Denis, tu devrais y aller au plus vite pour vérifier s'il n'a pas quelques tentacules. Ensuite, je peux t'envoyer une excellente recette de cuisine basque pour cuisiner ce poulpe

Quant à Superman, non, non, on ne te prend pas pour Superman (ridicule le mec en justaucorps rouge et bleu...franchement... je te souhaite pas ça), on te prend pour Denis, avec ses forces et ses faiblesses, un être humain dans sa pleine dignité et tu as raison de venir ici crier aussi tes angoisses et récolter nos encouragements pour panser les blessures de la vie et te témoigner notre profonde affection. On peut créer de véritables amitiés aussi par ce forum et nous soutenir tous, une petite "communauté" virtuelle mais pas moins fraternelle.
BB

Brigitte je souhaite qu'il prenne son envol notre tout petit mais il peut vivre ainsi durant de longues années. Tout ce que je peux faire c'est offrir encore et encore d'aller faire des jours et nuits de garde à l'hôpital. Ils peuvent demander au besoin.

Je suis le contraire Denis, j'affronte pour mieux me battre. J'espère sincèrement que tu vas bien.




Il a fait un soleil resplendissant ce matin, j'étais dehors en robe de chambre et pantoufles à 1° pour faire des photos de reflets.

Le miracle du jour. Comme c'est fort le miracle du jour qui se lève, j'allais à la noirceur chercher les journaux du matin et j'entendais tout autour de moi dans les arbres que ça bougeait. J'étais "épiée" par des petits yeux spéciaux écureils et oiseaux au réveil et zippp le petit renard est passé vite vite presque à mes pieds.

J'adore cette nature et ma vie.

Bonjour tout le monde,

Je suis debout assez tôt et étrangement physiquement d'attaque ce matin mais je pense que je n'irai pas prendre la prise de sang qui me terrorifie ce matin. Parce que j'ai peur voila tout. Tant que je ne sais pas, je peux croire que ma pilule fait toujours effet. La vie du malade du cancer est difficille, si on se fait frapper et que la tête nous frappe l'asphalte en oubliant pas d'éteindre la petite lumière en dedans de nous, ça y est c'est fait mais avec le cancer c'est mille fois que la tête vous va vers l'asphalte.

Je n'en sais rien en réalité si je vais mourir ou non. Je sais j'ai paru sûr et je l'étais aussi et j'ai téléphoné à des gens, même des gens à qui je ne parlais plus, pour leur dire que... mais ce matin, je ne sais plus. Je regrette d'être si peureux, je deviens fou quand c'est la prise de sang et là le doc a brisé le rythme en plus et ça a fait une première faille dans le matériel friable de ma confiance en moi et puis je me répands par terre à partir de ça, excusez-moi je voudrais bien être le super héros qui encourage tout le monde mais c'est pas ça en réalité et peut-être que je m'accapare votre attention pour rien...ou pour que vous m'encouragiez pour sentir un peu de votre amour parce que la solitude et la peur ensemble y a que l'attention humaine comme remède et ça ne se prescrit pas par un médecin.

Le mieux de médecin d'ailleurs n'est pas humain. Je m'attends toujours à voir sortir une tentacule dessous sa blouse blanche pour me révéler que c'est bien un de ces êtres bizarres de l'espace. Alors pour l'affronter vous comprendrez que je me tâte.

diane2 a écrit:

Brigitte ça été si difficile de devenir enceinte pour ma belle Anouk, cela a pris des années. Elle approche de la quarantaine maintenant. Espérons qu'elle le deviendra à nouveau après s'être refait une santé.

Ah... je comprends ... mais j'espère de tout coeur que ce sera le cas, qu'elle pourra démarrer à nouveau dans une merveilleuse maternité. Il est de plus en plus courant de donner la vie à 40 et plus. Nous avons cet exemple en France avec un bébé au sein du couple présidentiel , Carla Bruni les a allègrement dépassé...Ce sont des grossesses hyper surveillées mais possibles.
Transmet toute ma sympathie aux parents et toi, je t'embrasse chaleureusement car je te sais si impliquée avec ce petit bonhomme qui s'envole
BB

He ben Denis noooooooooooooooooooon tu ne vas pas mourir et nous laisser orphelins comme ça de ce forum dont tu es l'âme, le coeur, la pensée avec Optimiste mais toi encore davantage avec tes recherches...

Je passais voir comment tu allais, ces derniers jours j'étais entre l'hôpital et le terrain où je travaillais fort pour me changer les idées.

Je suis inquiète pour toi, pourquoi cette certitude de la mort annoncée? Ces médicaments étaient destinés à te soulager et quand ils ne font plus effet c'est signe que la fin approche???? je ne comprends pas tout tout...


Brigitte ça été si difficile de devenir enceinte pour ma belle Anouk, cela a pris des années. Elle approche de la quarantaine maintenant. Espérons qu'elle le deviendra à nouveau après s'être refait une santé.

Bonjour Optimiste et Avignon et tout le monde qui passe aussi.

Denis a écrit:

Merci Avignon ! je t'embrasse aussi

Merci, Denis! Merci beaucoup à toi.
J'espèèèère que aujourd'hui (enfin, je ne calcule pas le décalage horaire, la paresse me tient;-) ) tu retrouves un tout petit peu de moral, et que tu vas passer un dimanche plus serein.
Je vais attendre de tes nouvelles avec bcp d'impatience!

(j'ai souri en voyant la conversation du forum, j'ai répondu au même message que Brigitte.comme d'hab', ailleurs..;-)) )

Merci Avignon ! je t'embrasse aussi

Denis a écrit:

Je suis comme une mouche prise entre deux vitres, je me cogne partout. J'éteins l'ordi pour faire autre chose mais je m'aperçois que je n'ai pas autre chose à faire sauf appeler à l'hopital ce qui confirmerait mon verdict, alors je rallume l'ordi...Mais il n'y a pas d'autres messages et il ne peut pas y en avoir d'autres non plus, je ré-éteins etc.

Ben moi, je suis là.. C'est que moi, et je suis toute nouvelle,enfin, presque, mais bon, c'est une petite lumière que je t'envoie, Denis! j'allais éteindre l'ordi aussi, et puis je suis vite allée sur le forum, 'comme ça" et je te trouve;
Alors, Denis, ça y est j'arrive à ne plus te vouvoyer, je suis en progrès. ;-)) Et je t'envoie plein d'ondes positives, des ondes de paix, de présence, de partage..
peut-être, que oui, il faut prendre ce RV d'hôpital, mais en même temps tu n'iras pas seul, amis avec tous ici qui t'y porterons, je crois bien.
Seul, c'est horrible. mais ici, , tu n'es pas tout seul., je vois bien! ;-))
Et tu parles d'une année, mais dans une année tant de choses peuvent se débloquer dans la recherche et la médication.
je t'embrasse fort, fort.

Citation :

un congrès international des Espoirs, c'est pas top comme projet???

Oui ils en font des congrès internationaux, j'espère qu'ils vont réussir un de ces jours à avoir des médicaments qui marchent qui réussisent à vaincre la maladie.

Denis a écrit:

Je suis comme une mouche prise entre deux vitres, je me cogne partout. J'éteins l'ordi pour faire autre chose mais je m'aperçois que je n'ai pas autre chose à faire sauf appeler à l'hopital ce qui confirmerait mon verdict, alors je rallume l'ordi...Mais il n'y a pas d'autres messages et il ne peut pas y en avoir d'autres non plus, je ré-éteins etc.

Ch'suis là Denis, ch'suis là!!!!! Rallume ton ordi...t'es pas tout seul.
Dis, pourquoi dis-tu que tu ne seras plus là dans un an? Tu ne sais pas, tu n'y es pas....même si je comprends, il reste une variable importante dans ce ""pronostic"" fatal, il reste l'homme, la machine humaine qui peut réagir si différemment ....ne lâche pas, il y a sûrement un peu d'espoir qui traîne, attrape le, met le dans ta poche, la main dessus, consulte le de temps en temps, l'espoir est là, malgré la peur. S'il y a bien une chose que la médecine ne contrôle pas, c'est l'espérance et avec elle, les maladies peuvent s'éloigner de l'horizon; Espère Denis, ne serait-ce que pour le jour lointain ou pas, où les Espoirs arriveront à se trouver, ensemble, un congrès international des Espoirs, c'est pas top comme projet???
BB

Je suis comme une mouche prise entre deux vitres, je me cogne partout. J'éteins l'ordi pour faire autre chose mais je m'aperçois que je n'ai pas autre chose à faire sauf appeler à l'hopital ce qui confirmerait mon verdict, alors je rallume l'ordi...Mais il n'y a pas d'autres messages et il ne peut pas y en avoir d'autres non plus, je ré-éteins etc.

J'ai fait un cauchemard cette nuit : J'étais viré de l'endroit ou je travaillais. Synboliquement ça signifie que j'ai peur de mourir je crois. Mourir c'est pas tellement finir quelque chose pour moi c'est plus être écarté de la vie que les autres semblent avoir en abondance. J'ai des sentiments de ressentiment et d'envie qui me font un peu honte mais face à la violence de la mort je n'en ai pas si honte que ça et autrement je ne l'écrirais pas bien sûr.

J'ai le numéro de téléphone de l'hopital mais j'hésite à appeler car ça va tuer mes dernières petites illusions, mes dernières chances.

Citation :

Denis , j'espere que ton inquietude n'est qu'une inquietude , as-tu encore mal aujourd'hui ?

Je n'ai pas pris ma pilule et conséquemment je n'ai pas le mal aigue dont je parlais et ça confirme ce que je disais que dans un an je ne serai plus là.

Bonjour les Espoirs ,
et bien il y a à repondre aujourd'hui
bonjour et bienvenue Damecastor , j'espere que tu accepteras de nous en dire un chouia plus sur ta presence parmi nous , bien sur tu peux omettre de me repondre et tu restes la bienvenue
Denis , j'espere que ton inquietude n'est qu'une inquietude , as-tu encore mal aujourd'hui ?
c'est dingue que vous ne puissiez voir un medecin quand vous avez besoin , j'espere que notre systeme de soins qui se degrade n'en arrivera jamais à comme chez vous ..
Diane , je suis bouleversée par ce qui arrive à votre petit Loulou , j'espere vraiment qu'il ne souffre pas et je suis d'accord avec toi , malgre la difficulté , faut preferer pour la maman et le papa que ce petit bout va vite devenir un ange , ils seront effondrés , mais s'il reste ainsi , je crains que ce soit pire ...Je pense à toi diane mais surtout bien sur à ces jeunes parents
Bonjour et merci Avignon pour cette si belle phrase si parlante , il est triste que ce soit une nouvelle triste de plus qui te fasse intervenir sur le forum ( je t'avais vue plusieurs fois connectée , mais déjà tu apportes reconfort et cela c'est bien , je t'en remercies ...sourires doux , en meme temps te sachant soeur de coeur de notre amie Brigitte forcement tu ne pouvais être qu'une belle âme ..

Brigitte , comme toi j'espere que ces jeunes parents si injustement maltraités par la perte du petit loulou auront un jour la joie d'en porter un autre contre leur coeur meme si jamais ils n'oublieront celui ci , et parfois comme toi , je remercies la vie qui epargne mes " petits " ..
Vous savez tous , parfois j'aimerais tant que ce forum soit desert , juste pour croire que plus personne n'a besoin de nous , que la maladie , l'angoisse , la peur , que tout cela s'eloigne enfin de vos vies ..

Denis a écrit:

Bonjour, j'ai toujours une sorte d'appréhension, j'espère que Brigitte en particulier ne sera pas fâché de ce que je lui ai écrit comme réponse l'autre jour...

Brigitte est tellement pas fâchée qu'elle ne se souvient pas du moindre message de toi qui aurait pu la fâcher
Ne t'inquiète pas Denis, pour me fâcher, il en faut beaucoup et par mail, je sais très bien que la pensée est réduite, que la communication n'est pas la même alors, ne crains rien. De plus, j'ai si peu d'estime de moi que c'est presque physiologique: je suis invexable
Oui, je suis passée avant hier ici mais je n'étais pas très bien et surtout, j'étais fatiguée moralement, pas envie de taper sur mon clavier mais envie de lire de vos nouvelles.
Denis, Opti, je pense très fort à vous. Je comprends ce stress même si moi je ne le vis pas dans ma chair, je le vis auprès de Philippe et pas loin de Avignon.... en fait, Avignon est mon amie, plus que ça, ma soeur , sans elle, il y a longtemps que j'aurai coulé et je suis ravie qu'elle pointe son bout de nez ici car elle a tant à apporter. Bon, j'arrête de parler d'elle, elle va rougir

Diane, oh que je suis triste pour ce si petit bébé, pourtant, ce regard plein de vie.... on se demande toujours pourquoi ce petit enfant est venu au monde et pourquoi il doit le quitter si vite, à quoi ça sert.... Je pense que son passage sur terre a permis de tisser des liens autres dans votre famille, a sûrement montré aux jeunes parents combien ils pouvaient compter sur le soutien familial et amical; Bien sur, cela ne justifie pas cette douleur mais c'est une petite couche de baume. Ils vont se relever, la vie reprendra sûrement ses droits et réclamera une autre naissance, qui sera différente, qui ne fera rien oublier mais qui atténuera quelques fois, la douleur de ne plus avoir ce doux bébé dans les bras, en remplissant les bras et le coeur de ses parents d'une nouvelle présence.
En cela, je me sens chanceuse de ne pas avoir été confrontée à une grave maladie , à la mort d'un de mes enfants.
Je vous bien fort

Oui, plus la paix! Denis, je vais attendre de vos nouvelles, oh, zuuuuuut, de tes nouvelles, avec beaucoup d'impatience.
Et je peux voir comme ce lieu est si spécial, parce que l'attente ici peut se vivre à plusiseurs.
C'est un si bon lieu, ce petit oasis, Denis! merci! ça me restore petite à petit de toutes ces années d'intense solitude. Boooon courage, pour les examens.

Non, je n'avais pas remarqué sur la feuille quand j'étais dans son bureau.

C'est vrai qu'après on n'a plus la paix... je suis pareille à vous deux, quand j'ai mal quelque part je me demande toujours si c'est le crabe qui vient de s'éveiller à nouveau en moi.

Denis on attend avec toi les résultats... c'est toujours tellement affolant.

Tu n'as pas demandé au médecin pourquoi il te mettait aux deux mois maintenant?

Merci les filles, je vous tiendrai au courant. J'ai téléphoner à tel-aide et à quelques amis, on me dit pas mal la même chose mais je sui sûr de mon coup. Lundi je vais aller faire prendre ma prise de sang et je suppose qu'ils vont me téléphoner asses vite. D'aileurs même le médecin semblait savoir que le médicament arrêterait de faire effet car il ne m'a donné ça aux six mois comme d'habitude mais à 2 mois d'intervalle.

Oui, je comprends! Alors, il faut vite aller chez le médecin, pour se rassurer ua plus vite aussi.
j'ai connu ça. De toute façon,même en rémission, la peur ne nous quitte jamais. La moindre manifestation particulière ranime le stress et les craintes. et surtout fait envisager le pire.Alors qui plus est sans vraiment de rémission.
mais c'est peut-être anodin! il ya toujours plein de chances que ça le soit.
Denis, je ne te connais pas pou si peu, mais je me sens tellement proche!

Denis, attends avant de t'affoler. Cela nous arrive tous souvent d'avoir mal dans le côté gauche ou droit durant un bout de temps parce que ns ns sommes mal couchés ou on a mal forcé...

Et va vite chez le médecin; c'est urgent si cela te fait aussi peur. Ainsi on sera tous rassurés.

Avignon, Denis a eu le cancer de la prostate et est toujours sous médication. Il ne semble pas y avoir de réelle rémission malgré les années dans son cas parce que diagnostiqué trop tard.

Denis a écrit:

Je suis absoluement découragé, je pense que je vais mourir dans un an ou deux peut-être. J'ai un mal dans le coté gauche et je crois que c'est parce que ma pilule ne focntionne plus or dans ces cas-là, la médecine n,a plus rien à proposer.

Denis; moi je suis si nouvelle ici. Mais je peux écouter.
Vous pouvez un peu raconter? miiiince, non, pas "vous", "tu"!
tu peux un peu raconter?? te raconter? est ce que c'est bon pour toi, ça, maintenant?
peut-être que j'outrepasse, je ne sais pas...
est ce que je peux t'embrasser?

Et qu'est ce que dit le médecin??

Je suis absoluement découragé, je pense que je vais mourir dans un an ou deux peut-être. J'ai un mal dans le coté gauche et je crois que c'est parce que ma pilule ne focntionne plus or dans ces cas-là, la médecine n,a plus rien à proposer.