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 chordome sacré

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Optimiste
Denis
Brigitte33
nanie 17
8 participants
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AuteurMessage
Brigitte33

Brigitte33


Nombre de messages : 453
Localisation : Bordeaux France
Date d'inscription : 28/03/2011

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MessageSujet: Re: chordome sacré   chordome sacré - Page 2 Icon_minitimeMar 18 Oct 2011 - 11:03

nanie 17 a écrit:
Bonjour, je viens de m'inscrire car depuis la découverte de mon cancer je me sens un peu isolée.

Bonjour Nanie et bienvenue parmi nous. C'est la 1ère fois que j'entends parler de Chordome sacré....A défaut d'être très connu, le nom est très joli....on dirait le nom d'un monastère ou d'un sage Thibétain chordome sacré - Page 2 738562


Je ne sais pas si ici il y aura quelqu'un souffrant de ce cancer mais en tout cas, tu seras écoutée et ta présence nous apprendra sûrement beaucoup de ce cancer..... enfin pour cela, il faut aller plus vite que notre Denis, l'homme qui documentalise plus vite que son ombre chordome sacré - Page 2 Sourire9

Sinon, j'habite à Bordeaux aussi, si tu dois revenir à Pellegrin ou Bergonié, fais moi un signe.
BB
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nanie 17




Nombre de messages : 2
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Localisation : la rochelle
Date d'inscription : 18/10/2011

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MessageSujet: chordome sacré   chordome sacré - Page 2 Icon_minitimeMar 18 Oct 2011 - 10:35

Bonjour, je viens de m'inscrire car depuis la découverte de mon cancer je me sens un peu isolée. Ce témoignage me semble important car lorsqu'on est atteint d un cancer rare on se trouve confronté à devoir expliquer avant tout ce qu'est ce "mal" étrange, inconnu même auprès des professionnels de santé...Tout a commencé courant mars 2010, j étais suivi par mon médecin traitant pour de l asthme , donc souvent sous cortisone. Mon asthme étant bien stabilisé, je ne prenais plus d'anti-inflammatoire, et c'est là d une douleur dans une fesse style sciatique a commenç.é à devenir de plus en plus récurrente.J exerçais mon métier d'aide soignante et un dos souvent mit à l épreuve ce qui pour moi était une maladie professionnelle. Mon médecin m a remit sous anti-douleur mais ce qu il lui a mit la puce à l'oreille c'est que cette douleur n'irradier pas dans la jambe. La consultation suivante il a senti une petite grosseur au niveau du coccyx et là tout à été très vite scanner, irm, biopsie osseuse sous scanner car la tumeur était placée près du nerf sciatique et ds terminaison nerveuses.Quand le diagnostique à été posé on m a adressé sur le centre anti cancéreux Bergonié au chu de Bordeaux. j'ai un professeur spécialiste des cancers rares (professeur Bui) , il m a prit rv auprès du professeur Gilles au chu de Pellegrin (Bordeaux) et 4 jours après il m'operait. L'opération a duré 2 heures avec l'ablation du coccyx et des 2 dernières vertèbres , j ai eu 50 agrafes. J'ai été opéré début septembre et mi novembre j'ai commençé la radiothérapie ( professeur Kantor ) tomothérapie exactement, 35 séances tous les jours ,ça a été très dur car j'habite la Rochelle et on est à 200 km de Bordeaux. J'ai terminée mes séances mi février et depuis ça c est stabilisé .Je passe un irm tous les 6 mois, j'ai bien sûre des séquelles et des douleurs malgrès la morphine. En février 2012 je vais passé un pet-scan. Voilà mon histoire avec cette vilaine bête qu'on appelle un chordome.J'espère avoir quelques témoignages des personnes atteintes de la même maladie......merci chordome sacré - Page 2 0002
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