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avignon
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diane2

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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 11 Déc 2012 - 17:22

Oh que oui on va durant les fêtes lever un verre à votre santé... ok Ce sont de si bonnes nouvelles... un repos de deux mois fait du bien, les fêtes vont être relax...
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avignon
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 11 Déc 2012 - 16:31

Optimiste a écrit:
Sourires doux , contente Thierry , Olivier et Éric ( Talleyrand pour les nouveaux ) que vous soyez complices pour faire la nique et cette cochonnerie ...
Dans dix ans faudra faire la photo de ce verre pris ensemble JeM'm 2)2 ou alors m'inviter Wink , je bois très peu voire pas mais pour une telle occasion ?!

Oooooh, oui!! ce sont de bonnes nouvelles! pour ma part, c'est certain, je vais leur consacrer spécialement un verre, pendant les festivités de fin d'année!!

Booon, alors,MERCI de vos partages!!
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Optimiste
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 11 Déc 2012 - 15:20

Sourires doux , contente Thierry , Olivier et Éric ( Talleyrand pour les nouveaux ) que vous soyez complices pour faire la nique et cette cochonnerie ...
Dans dix ans faudra faire la photo de ce verre pris ensemble JeM'm 2)2 ou alors m'inviter Wink , je bois très peu voire pas mais pour une telle occasion ?!
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Denis
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 11 Déc 2012 - 14:37

"la devise des Kennedy : ne jamais se laisser abattre." Wink


Pour compléter les informations d'Olivier au sujet de l'hérédité du cancer du pancréas, d'après le site du docteur Hammel, ça représente 1% si j'ai bien compris. Évidemment, si un membre de sa famille a été atteint le pourcentage que ce soit un cancer héréditaire doit être plus élevé pour cette personne. C'est anxiogène mais l'intérêt c'est d'être suivi tôt. Je pense qu'ils peuvent couper un morceau ou enlever carrément le pancréas si c'est pris à temps mais ce n'est pas rien non plus cette opération. Mais comme dit le fils de Thierry, la science va évoluer aussi.

Entk, je laisse l'adresse email du doc, l'adresse de sa page internet et quelques mots qui m'ont frappé comme "consentement éclairé" parce qu'une fois que tu le sais, tu ne peux plus éviter de t'en faire je suppose bien.


pascal.hammel@bjn.aphp.fr

http://www.sfed.org/documents_sfed/files/mediatheque/ee12_kpancrfamildepist.pdf

concultation d'oncogénétique prélèvement sanguin (consentement éclairé)

cdkn2a/p16 et cdk4
si absence d'anomalie étude Brca2



p.s 5% plutot que 1% c'est écrit au début de son site
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Talleyrand

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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 11 Déc 2012 - 14:11

Bien, voilà une nouvelle qu’elle est bonne. Deux mois de pause, ça veut dire que les toubibs ne sont pas stressés. Bonne augure… pour le vin, j’opterai pour ta région : Hermitage, Cornas ou côte rôtie. Y’a pas d’raison ! On ne va pas se laisser emm… par quelques cellules farceuses.
@Thierry,
Je pense qu'à l'instar de ton voisin, c'est cette alternance gemzar/folfirinox qui m'attend. Au vu d'une légère progression, l'équipe médicale parle de repartir en janvier avec le folfirinox, si le scanner confirme cette évolution en dehors de la fourchette admise.
Cela dit, peu importe, puisqu'il faut en ch... un peu de temps en temps. Que ce soit 2 jours 3 semaines sur 4 ou 4 jours toutes les deux semaines, le principal est de faire sienne la devise des Kennedy : ne jamais se laisser abattre.
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Olivier69




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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 11 Déc 2012 - 13:54

rapides nouvelles
Scan aujourd'hui OK (regression tumeur pancréas/stabilité méta foie)
=> décision de faire une pause thérapeuthique de 2 mois puis reprise de la chimio en fonction du scan dans 2 mois...

=> je vais donc essayer d'en profiter au maximum ;-))


@ Thierry
le Pr Pascal Hammel m'a parlé d'une recherche d'origine génétique (mutation gène BRCA2) qui est associé également au cancer du sein et des ovaires.
A Lyon ils ne sont a priori pas chaud pour faire la recherche, mais le Pr Hammel a l'air en pointe à ce sujet et parle même de dépistage pour les éventuels porteurs de cette mutation au sein de la famille...
A suivre...
@ Talleyrand OK pour le RdV dans 10 ans ou un peu avant histoire d'être sur d'être en état de boire un coup ;-))
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 11 Déc 2012 - 12:54

Salut Talleyrand,

Rencard dans dix ans,top là ! ok
Il n'empêche que ton message fait plaisir à lire.
Tu es la deuxième personne qui me prouve concrètement que les stats sont là pour être défiées.
La première était un voisin de ma dernière cure,le premier malade de l'HDJ atteint de KP stade 4 que je rencontrais depuis juin dernier.Lui a 69 ans et tient le coup depuis trois ans avec alternance actuelle de Folfiri et Gemzar.En pleine forme.
On a fait des progrès depuis dix ans.
En 2001,ma maman a été opéré d'un KP corporéal avec méta hépatique,intervention inconcevable aujourd'hui,et a survécu six mois malgré Gemzar, qui était le nouveau standard, et radiothérapie.
Aujourd'hui,il faut intégrer le fait que nous avons une maladie chronique et non pas forcément un aller simple pour l'enfer à court terme.
Serrons nous les coudes et mordons la vie à pleines dents.
Nous avons le présent devant nous,et bientôt l'avenir.
Mon antécédent maternel m'a beaucoup inquiété pour mes enfants,pensant qu'il y avait un gêne moisi quelque part.
Mais l'oncologue parle d'une susceptibilté familiale probable,voire même une simple coincidence,mouais,du fait qu'il n'y pas d'autre cancer familial associé,type sein ou ovaire où là il aurait fallu procéder à une enquête génétique.
Un de mes fils,qui a 22 ans, m'a dit à ce sujet : de toutes façons,dans trente ans,on aura fait des progrès !
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Talleyrand

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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 11 Déc 2012 - 0:15

Content d'avoir de tes nouvelles, Olivier, et salut Thierry.
Vous avez apparemment tous les deux un an de "retard" sur moi, et à la lecture de vos cursus respectifs, notre expérience du Folfirinox/folfiri est identique.
Perso j'en suis toujours à la gemcitabine après une première année de ce traitement de cheval. c'est-à-dire que cela fait deux ans que le crabe s'impatiente... A comparer aux quelques mois que les stats nous donnent avec cette saloperie. Alors les gars, pas de problèmes, rencard dans 10... ans.
D'autant plus que cela bouge beaucoup chez les chercheurs.
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avignon
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeLun 10 Déc 2012 - 18:05

Olivier69 a écrit:
Merci, c'est ce que me disent mes amis : "passe nous voir plus souvent, tu nous remontes le moral".

C'est un des paradoxe de cette maladie, du fait qu'elle nous rappelle de façon irrévocable que nous sommes mortels, elle nous fait prendre conscience de la vie...

J'ai beaucoup plus appris sur la vie en 6 mois de maladie qu'aux cours des 42 années qui ont précédé. J'essaye de transmettre cette vision, cette "spiritualité" aux personnes que j'aime, à celles qui me soutiennent ou même parfois à de simples rencontres ! J'essaye également d'en profiter tout simplement.

Bonsoir à toi Diane
C'est un des paradoxe de cette maladie, du fait qu'elle nous rappelle de façon irrévocable que nous sommes mortels, elle nous fait prendre conscience de la vie...
oh, oui, c'est si vrai! C'est quand nous expérimentons de cruelles fragilités, et qu'elle nous semble nous échapper, que la Vie nous apparaît dans toute sa richesse..
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeLun 10 Déc 2012 - 17:32

Salut Olivier,

Merci de ces bonnes nouvelles !
Chapeau pour ton courage et ton endurance,vraiment.10 cures de Folfirinox ,il faut les encaisser...
J'ai une cure de retard sur toi rire : je fais la douzième cure mercredi,la sixième de Folfiri.
On va faire une compétition...
Intéressant ton rapport sur les avis divergents entre Lyon et Paris.
Beaujon est une référence.C'est là que j'ai vu le Pr Sauvanet,qui a fait un diagnostic d'une manière rapide et efficace,et m'a mis sur les rails de ce voyage si particulier que nous vivons tous ici.
Comme j'habite Paris, non loin de l'HEGP (Hôpital Européen Georges Pompidou),il m'a dit que ça ne valait pas la peine de faire la chimio à Beaujon,je pouvais la faire dans le Service d'Oncologie digestive à l'HEGP,les protocoles étant les mêmes,avec le nouveau standard qu'est le Folfirinox.
Après le Folfirinox,je suis passé non pas au Folfiri classique,mais au Folfiri "3" , because sur trois jours.
C'est une idée du Pr Taieb,basée sur le fait que la séquence irinotecan demi-dose puis 5FU puis re-irinotecan demi-dose à J3 serait plus efficace que le Folfiri en une fois.
Mais les ingrédients de la recette sont les mêmes.
Après, concernant la fameuse "pause",j'ai l'impression que chaque service a ses habitudes et ses choix.
Mon oncologue m'en a parlé.Si mon prochain scanner est ok,on s'arrêtera sans doute un moment,mais plutôt genre vacances de 1 ou 2 mois et on reprend la chimio de façon systématique et programmée .Ca confirme ce que tu dis sur le point de vue parisien.
La surveillance avec un scanner tous les deux mois,ça fait quand même beaucoup d'irradiation...
Tu me diras,on n'est plus à ça près...
J'en ai eu quatre depuis juin dernier,et l'oncologue veut attendre janvier pour le suivant,alléguant le fait que je vais plutôt bien.
Quand on pense que la dose que l'on reçoit par un scanner TAP équivaut à la dose de radiation annuelle admissible pour un travailleur du nucléaire,ils vont nous fumer avant terme...
Tu en as eu beaucoup jusque là ?

Je penserai,nous penserons tous, à toi pour ton scanner de demain,qui sera nickel je l'espère de tout coeur.
De toute façons,ne t'inquiète pas s'il ya toujours des choses visibles.Le Pr Hammel se veut rassurant à ce sujet : la tumeur est comme une orange,l'écorce peut persister sur les imageries,le principal est qu'on détruise les pépins,dit-il.
Je serre les fesses et je croise les doigts,c'est tout ce que je peux faire comme gymnastique en ce moment,mais c'est un début.
Merci encore de ton beau compte-rendu.
Et tiens nous au courant.

A+

Thierry
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Olivier69




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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeLun 10 Déc 2012 - 17:29

Merci, c'est ce que me disent mes amis : "passe nous voir plus souvent, tu nous remontes le moral".

C'est un des paradoxe de cette maladie, du fait qu'elle nous rappelle de façon irrévocable que nous sommes mortels, elle nous fait prendre conscience de la vie...

J'ai beaucoup plus appris sur la vie en 6 mois de maladie qu'aux cours des 42 années qui ont précédé. J'essaye de transmettre cette vision, cette "spiritualité" aux personnes que j'aime, à celles qui me soutiennent ou même parfois à de simples rencontres ! J'essaye également d'en profiter tout simplement.

Bonsoir à toi Diane
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diane2

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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeLun 10 Déc 2012 - 15:51

C'est bon de te lire Olivier, tu es une vraie mine d'énergie ok et tu es inspirant je trouve. bec
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Olivier69




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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeLun 10 Déc 2012 - 13:16

Thierryv a écrit:
Salut Olivier.
Nous avons plusieurs points communs : la même pathologie,le même traitement,et nous avons été diagnostiqués le même jour,le 13 juin 2012.Ca s'arrose !!
Où en es-tu de ton traitement ? Toujours sous Folfirinox ?
Je suis allé jusqu'à 6 cures,avec comme toi le même délai pour récupérer,sauf qu'après la 6ème,les paresthésies des extrémités devenaient limites à supporter,et,à partir de la 5ème cure, je ne commençais à me sentir mieux que la veille de la cure suivante.On a donc viré l'oxaliplatine et c'est beaucoup mieux depuis..
Est-ce que tu as bien supporté ?
Qu'a donné ton scan de contrôle ?

Thierry

Bonjour Thierry,
effectivement plusieurs points communs !
Quelques news concernant le traitement, et le bonhomme...
Traitement :
J'ai fait ma 12éme chimio mercredi dernier et depuis la 11éme en Folfiri seul (donc sans oxaliplatine) pour les mêmes raisons que toi !
Depuis mi-Septembre j'ai attaqué de l'acupuncture à raison d'1x/semaine avec beaucoup d'effets positifs (moins de nausée et surtout une bien meilleure récupération entre les cures)... désormais je suis bien à partir du lundi soit à J+5 par rapport au 1er jour de la chimio. Je peux même recevoir du monde, cuisiner ou faire les courses à partir du samedi (J+3).
J'ai eu du Neulasta pour faire remonter les blancs depuis le début et jusqu'à la dernière cure sans effets secondaires.
Ainsi que de l'EPO (8 semaines) car j'avais les rouges + fer (Tardyferon) un peu trop bas ... c'est rentré dans l'ordre depuis mi-novembre!
J'ai rencontré un professeur parisien spécialiste du Pancréas (Pr Pascal HAMMEL, hôpital Beaujon à Clichy) afin d'avoir un 2nd avis.
Pas de scoop ni remède miracle (mais çà je le savais déjà !) par contre une différence dans la suite du traitement :
- l'équipe lyonnaise souhaite interrompre le traitement après chimio n°12 puis mettre en place un suivi par scanner tous les 2 mois et "attendre" que çà redémarre et en fonction adapter le traitement
- l'équipe "parisienne" serait plus pour une "pause" thérapeutique de 2 mois et reprise de la chimio sans attendre ...
J'ai un scanner demain à l'issue duquel nous prendrons la décision avec mon oncologue (je croise les doigts pour pouvoir souffler un peu et faire cette pause de 2 mois)
En dehors de l'acupuncture, j'ai pris de l'homéopathie et des vitamines + desmodium (effets ???)

Le bonhomme :
- toujours un moral ++ qui maintient toute la famille (femme, enfants, parents ...)
- je maintiens une bonne activité physique (jusqu'en novembre marches/randonnées jusqu'à 1000m de dénivelé +...) J'arrive avant les chimios à faire une heure de tennis ou badminton et sinon je fais du vélo "elliptique". Semaine dernière j'ai pu faire une sortie de 2h de raquettes et j'espère attaquer le ski pendant les vacances de Noël...
- je fais de la sophrologie tout seul et je pense aller voir une sophrologue pour aller un peu plus loin
Je profite de chaque instant et j'ai développé une hypersensibilité qui me permet de vivre tous ces moments x100...
Il ne passe pas un jour sans que je ne me dise la vie est belle !

Olivier

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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeLun 10 Déc 2012 - 10:21

Salut Olivier.
Nous avons plusieurs points communs : la même pathologie,le même traitement,et nous avons été diagnostiqués le même jour,le 13 juin 2012.Ca s'arrose !!
Où en es-tu de ton traitement ? Toujours sous Folfirinox ?
Je suis allé jusqu'à 6 cures,avec comme toi le même délai pour récupérer,sauf qu'après la 6ème,les paresthésies des extrémités devenaient limites à supporter,et,à partir de la 5ème cure, je ne commençais à me sentir mieux que la veille de la cure suivante.On a donc viré l'oxaliplatine et c'est beaucoup mieux depuis..
Est-ce que tu as bien supporté ?
Qu'a donné ton scan de contrôle ?

Thierry
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeJeu 30 Aoû 2012 - 11:59

Optimiste a écrit:
par contre Brigitte , vu que je te considère comme presque en convalescence , à + d'une heure du matin , tu devrais être au dodo et dormir Wink !!!! 2)2

C'est un peu mon souci : décider d'aller me coucher....je susi un ooiseau de nuit mais l'oiseau a perdu qq plumes ces derniers temps. Faut que je les récvupère pour me faire un bel oreiller qui m'incitera à aller me coucher.
Curieusement, je dors super bien sur le sol de mon cabinet , entre 2 patients, quand j'ai le temps de faire un peu de méditation, cela se termine toujours par un gros sommeil et je me réveille sdpontanément quelques minutes avec le patient suivant Présentation d'un nouveau 241795
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeJeu 30 Aoû 2012 - 10:24

Bienvenue, à cause de mon décalage horaire je suis souvent en retard pour répondre.

L'estie de crabe, je connais aussi, mélanome et cancer d'intestin mais en rémission puis guérison depuis 2006...

La vie change ensuite. La peur parfois nous assaille mais la vie, la survie, ça vient nous sauver du désespoir et de la crainte.

Viens nous voir tant que tu auras envie, je ne connaissais pas ce forum quand j'ai été attaquée par le crabe mais maintenant je suis bien heureuse d'en faire partie.

BIENVENUE en tout temps.
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMer 29 Aoû 2012 - 14:48

Citation :
Pour l'instant le protocole que je suis, Folfirinox "me laisse" 1 semaine sur 2 de vraiment bien

C'est d'après mon expérience un bon "score". Bien que je n'ai pu "suivre" que les quelques cas de mon hôpital de jour, la majorité n'émergeait que deux ou trois jours entre deux séances.
Perso, la piqûre de Neulasta pour la neutropénie me démolissait un peu le 4ème et 5ème jour. Je me demande même si cela ne me cassait pas plus que la chimio ! (A l'heure actuelle, je prend des granocytes quand les globules blancs commencent à manquer, avec beaucoup moins d'effets secondaires).
Cela dit, en continuant tes doses de Vercors, tu pourras même améliorer ton score per3
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMer 29 Aoû 2012 - 14:20

Bonsoir Olivier69 , malheureusement ( bin oui , c'est pas qu'on est pas heureux de te connaitre mais dans d'autres circonstances c'eut été mieux !! ) je pense que tu as frappé à la bonne porte ..
en plus comme not' Eric /Talleyrand a le même type de sa%£µ%£ de cancer que toi et qu'il défie tout le corps médical par sa forme , tu vas pouvoir continuer à bercer ton espoir 2)2
entre Denis , et Talleyrand tu trouveras pleins de renseignements utiles , nous les nanas nous serons là pour les calins et les coups de main au moral Présentation d'un nouveau Clin-o

par contre Brigitte , vu que je te considère comme presque en convalescence , à + d'une heure du matin , tu devrais être au dodo et dormir Wink !!!! 2)2

comme tu vois Olivier , nous sommes ici pour prendre soin des uns aux autres ...
mes enfants avaient sensiblement le même age que les tiens lorsque j'ai été malade et je tachais des que j'allais mieux de la chimio de m'en occuper un max ...
presque 10 ans , ils vont très très bien et ne pensent plus à cette mésaventure depuis longtemps
une chaleureuse pensée pour eux et leur maman si tu as la chance d'être avec bec
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 28 Aoû 2012 - 19:57

Olivier69 a écrit:
De nos riches échanges (je ne l'ai vu que 2 fois 1 heure, mais je retournerai le voir en Septembre) j'ai retenu entre autre cette histoire : "un jour un prêtre demande à un enfant qui joue dans la cour, ce qu'il ferait s'il ne lui restait que 15 min à vivre! Réponse de l'enfant : "je continuerai de jouer"..."

Je crois que c'est un bon résumé de ma vision, en essayant d'avoir extrêment conscience du bonheur de ce jeu...


La prochaine fois je vous raconterai comment je vais essayer de passer par le trou de la serrure...

NB : je ne suis pas adepte des forums et pour être franc ceci est ma première participation à un forum ("grace" à la maladie...)!
J'espère donc que vous parviendrez à me supporter...
Bien sûr qu'on va te supporter....dans tous les sens du terme ;-)
Cette histoire d'enfant, cela me parle. Avec mon mari, on parlait souvent de ce que nous ferions si on savait nos jours raccourcis; On parlait alors de voyages, de super restau, de vie hors de la société; Mais je crois que le voyage le plus beau quand on craint pour sa vie, c'est de ne rien changer, le quotidien est essentiel. Alors continuons de jouer, il n'y a que cela qui peut nous faire oublier ce crabe
BB
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 28 Aoû 2012 - 17:20

Olivier69 a écrit:
Je ne m'attendais pas à tant de messages de soutien si rapidement, je vous en remercie.

Pour l'instant le protocole que je suis, Folfirinox "me laisse" 1 semaine sur 2 de vraiment bien ("vraiment bien" = semaine quasi normale en dehors de quelques nausées...) Comme toujours il s'agit de voir le verre à moitié plein ! Je profite donc pleinement de ces semaines au top pour essayer de me ressourcer (la plupart du temps dans le Vercors) et de m'aérer corps et esprit. Je ne fais pas de grandes randos, en partie car j'essaye d'emmener les enfants (7, 14 et 17 ans) mais plutôt des randos à la journée.
Tout çà pour dire que si je ne réponds pas rapidement à certains messages, çà n'est pas parceque vous m'aurez vexé, faché,... (il en faudrait vraiment beaucoup) mais simplement que je serai en balade...

Sinon, afin me présenter un peu plus, et parler un peu de la maladie. J'ai acquis ces deux derniers mois une force intérieure étonnante !
Bien que farouchement athée jusque là, j'ai très rapidement eu besoin de faire le point sur quel est le sens de la vie ? Et ayant pour celà besoin de parler librement de la mort je suis allé voir... le prêtre du village (on m'aurait dit çà il y a 6 mois, j'aurais sans doute bien rigolé !) pensant que côté mort et réflexion sur la vie, il avait un peu d'avance sur moi !
De nos riches échanges (je ne l'ai vu que 2 fois 1 heure, mais je retournerai le voir en Septembre) j'ai retenu entre autre cette histoire : "un jour un prêtre demande à un enfant qui joue dans la cour, ce qu'il ferait s'il ne lui restait que 15 min à vivre! Réponse de l'enfant : "je continuerai de jouer"..."

Je crois que c'est un bon résumé de ma vision, en essayant d'avoir extrêment conscience du bonheur de ce jeu...


La prochaine fois je vous raconterai comment je vais essayer de passer par le trou de la serrure...

NB : je ne suis pas adepte des forums et pour être franc ceci est ma première participation à un forum ("grace" à la maladie...)!
J'espère donc que vous parviendrez à me supporter...

Nous devrions pouvoir, Olivier. Ou plutôt, au moins, essayer;-))
J'aime beaucoup cette réponse du prêtre que tu as rencontré.. je suis chrétienne, personnellement,(hum, pas très classico classique ;-) ) mais cela ne m'a pas épargné le doute, l'angoisse et le désespoir, même si la Foi ne m'a jamais quittée, même au plus noir de la maladie. mais en te lisant, je me dis, Vive les prêtres bons! et celui dont tu parles semble empli de Bonté et d'humanité.
Bizzzzz, et sois encore le bienvenu. Et comment vont tes enfants? si ça n'est pas indiscret, bien sûr. Comment vivent-ils la maladie de leur papa?
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Olivier69




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MessageSujet: Merci   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 28 Aoû 2012 - 16:29

Je ne m'attendais pas à tant de messages de soutien si rapidement, je vous en remercie.

Pour l'instant le protocole que je suis, Folfirinox "me laisse" 1 semaine sur 2 de vraiment bien ("vraiment bien" = semaine quasi normale en dehors de quelques nausées...) Comme toujours il s'agit de voir le verre à moitié plein ! Je profite donc pleinement de ces semaines au top pour essayer de me ressourcer (la plupart du temps dans le Vercors) et de m'aérer corps et esprit. Je ne fais pas de grandes randos, en partie car j'essaye d'emmener les enfants (7, 14 et 17 ans) mais plutôt des randos à la journée.
Tout çà pour dire que si je ne réponds pas rapidement à certains messages, çà n'est pas parceque vous m'aurez vexé, faché,... (il en faudrait vraiment beaucoup) mais simplement que je serai en balade...

Sinon, afin me présenter un peu plus, et parler un peu de la maladie. J'ai acquis ces deux derniers mois une force intérieure étonnante !
Bien que farouchement athée jusque là, j'ai très rapidement eu besoin de faire le point sur quel est le sens de la vie ? Et ayant pour celà besoin de parler librement de la mort je suis allé voir... le prêtre du village (on m'aurait dit çà il y a 6 mois, j'aurais sans doute bien rigolé !) pensant que côté mort et réflexion sur la vie, il avait un peu d'avance sur moi !
De nos riches échanges (je ne l'ai vu que 2 fois 1 heure, mais je retournerai le voir en Septembre) j'ai retenu entre autre cette histoire : "un jour un prêtre demande à un enfant qui joue dans la cour, ce qu'il ferait s'il ne lui restait que 15 min à vivre! Réponse de l'enfant : "je continuerai de jouer"..."

Je crois que c'est un bon résumé de ma vision, en essayant d'avoir extrêment conscience du bonheur de ce jeu...


La prochaine fois je vous raconterai comment je vais essayer de passer par le trou de la serrure...

NB : je ne suis pas adepte des forums et pour être franc ceci est ma première participation à un forum ("grace" à la maladie...)!
J'espère donc que vous parviendrez à me supporter...
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Talleyrand

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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 28 Aoû 2012 - 15:36

Bonsoir, Olivier.

Je te souhaite la bienvenue sur ce site dédié aux recherches de... recherches sur le cancer, grâce au travail de Denis.
Comme il te l'as écrit, je dispose aussi d'une tumeur farceuse au pancréas, avec métastase au foie. "Annonce" fin mars/début avril 2011 dans ma cinquantième année, mais nodules visibles depuis fin 2010.
Comme toi, j'ai commencé avec le Folfirinox, mon état général me le permettant, traitement que j'ai supporté correctement. C'est le traitement de réference en première ligne, et à quelques mois près, j'aurais presque pu l'étrenner.
Ma devise étant la même que celle de la famille Kennedy (ne jamais se laisser abattre), j'ai tout fait pour conserver le moral, et tout comme toi, il est +++.
Je m'étendrai plus sur le sujet ultérieurement, revenant seulement ce soir de quelques jous de vacances sportives : ceux qui me connaissent savent que c'est au moins plusieurs dizaines de kms de rando...

A bientôt...
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Denis
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 28 Aoû 2012 - 11:44

Bonjour et bienvenue Olivier,

J'ai le cancer de la prostate quant à moi et ça affecte ma vie énormément. Je voudrais le cacher que je ne pourrais pas parce que, comme tu as vu, je passe mon temps à chercher des articles qui pourraient dire qu'il y a une sorte de délivrance qui s'en vient.

Je ressens ça comme une tache sur la beauté de la vie cette histoire de cancer et je voudrais l'effacer cette tache. Quelque part je suis choqué, tout m'apparait un peu comme irréel et surréaliste dans cette histoire.

Pour moi, j'allais sur des forums ordinaires (comme des forums de politique française ou autres) et comme je ne suis pas de nature cachotier et que le cancer n'est pas une maladie honteuse j'en parlais mais la compréhension n'était pas au rendez-vous. Tout ce que ça faisait c'est que les gens m'attaquaient là-dessus quand il n'était pas d'accord avec ce que je disais comme si le fait d'avoir le cancer était quelque chose de banal. J'étais loin de ressentir ça comme banal moi-même. alors j'ai fait ce forum pour que les gens qui ont le cancer s'y sentent à l'aise.

J'ai appelé ça "espoirs" mais pour moi je ne suis pas le genre très fort mentalement, mon totem scout était "vison sociable" et la qualité c'est toujours quelque chose à acquérir dans le totem donc ce que je dis c'est que je ne suis pas très sociable non plus. Les deux la non-sociabilité et la désespérance me caractérisent assez et sont assez liées alors sachant cela j'évite de trop parler aux gens parce que je ne me fie pas trop sur ce que je vais dire et je suis toujours assez facile à culpabiliser là-dessus. Par exemple lorsque quelqu'un ne vient pas pendant plusieurs jours, je m'interroge si je n'aurais pas dit quelque chose de pas agréable...

Mais je suis tout "dévoué" envers les personnes qui sont pris avec cette saleté de maladie et je m'identifie à eux. En faisant les recherches pour de nouveaux articles, je lis plus facilement les articles qui parlent de cancer du pancréas par exemple à cause d'Éric qui poste ici de temps à autre. Enfin, je t'ai écrit un roman là, bonne découverte du forum, il y a des choses assez uniques et belles dans tous les forums je crois.

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Brigitte33

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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 28 Aoû 2012 - 9:09

J'ai oublié : pour Olivier, il y a sur ce forum Talleyrand qui souffre, comme toi, du pancréas.

BB
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avignon
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitimeMar 28 Aoû 2012 - 7:55

Olivier69 a écrit:
Bonjour,
je me présente, Olivier 42 ans, marié 3 enfants, je vis en région lyonnaise.
Le 13 juin 2012 on m'a diagnostiqué un cancer du pancréas, avec méta au foie (aucun signe extérieur, tout est parti d'une baisse des plaquettes observée lors de dons de plasma).
J'ai commencé immédiatement une chimio FOLFIRINOX (j'en suis à la 5éme), je suis suivi au CLB sur Lyon.
Je cherche de temps en temps des infos sur internet et je suis tombé par hasard sur ce forum d'où ce post.
Je ne suis pas sûr d'être fidèle et assidu mais j'essayerai de donner des news et de venir régulièrement.
J'ai pour l'instant un moral ++ même si je ne suis pas dupe sur l'issue qui m'attend ! Je souhaite simplement gagner du temps et profiter de la vie qui me reste.
Olivier

Bonjour, Olivier! voilà, je te lis, et j'habite moi aussi en région lyonnaise.(à Lyon) Je suis l'amie dont Brigitte parle dans son mail. Je suis avec toi, Olivier, comme nous tous, toute prête à t'écouter et te soutenir. Ce que je sais, aussi, c'est qu'ici, sur Espoirs, tu abordes une terre chaleureuse, si simple et si profondément humaine, où chacun peut se dire, dans tout ce qu'il est et dans ses combats comme dans ses joies; C'est un si bon lieu, olivier!
Je n'ai pas eu cette chance de rencontre quand je me suis battue moi même contre le cancer, mais je veux y participer autant que je peux.
Je t'embrasse, et je peux t'assurer que Espoirs est à tes côtés..
Avignon.
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MessageSujet: Re: Présentation d'un nouveau   Présentation d'un nouveau Icon_minitime

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