Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux

Elle est bonne Denis.

Jamais entendu le jeune mais je sais qui il est par contre....

Citation :

Quelqu'un de mieux organisé que les hôpitaux : ses CD sont disponibles avant même d'être gravés...

Excellent ! mais il faut sans doute prendre en considération que si on parle de CD de IRM du cerveau il y a moins à graver dans le cas de Justin...

Mais non ! c'est une blague ! Justin Bieber est un jeune ado canadien qui a suscité un buzz médiatique après avoir mis une de ses chansons sur internet. Il est devenu populaire après avec les talk show américains qui aimaient l'interviewer en raison de sa fraicheur et de son franc parler.

C'est drôle mais ça me foue la rage au coeur cette inconscience dans les hôpitaux, tu as suffisamment d'être malade sans te taper ces attentes INUTILES...pour toi qui est aidante, pour lui qui est malade.

C'est l'enfer les hôpitaux partout on dirait.

Heureusement que tu sais si bien écrire... ça déride...

Et heureusement qu'ils n'avaient pas commencé à prendre leurs RTT...

Citation :

(dis..c'est QUI, Justin Bieber??? )

Quelqu'un de mieux organisé que les hôpitaux : ses CD sont disponibles avant même d'être gravés...

Denis a écrit:

C'est un morceau d'anthologie cette description et ça me parle beaucoup entk...

Vouiiii...oh, oui, Denis! Où est la dignité du malade, de l'accompagnant, dans toute cette attente inutile? le respect élémentaire? grrrrrrrrr
(dis..c'est QUI, Justin Bieber??? )

C'est un morceau d'anthologie cette description et ça me parle beaucoup entk...

Si le désespoir est grand, il reste l'humour pour vivre....j'écris, beaucoup depuis 1 an. J'écris ce qui est lourd mais de temps en temps, je transforme le lourd en humour. Philippe me lit, il est mort de rire devant les situations que je décris qui sont pourtant le reflet de ce que nous vivons. Comme il le dit, ce cancer nous aura abattu mais qu'est-ce qu'on a ri quand même

Voici les 2 derniers petits textes que j'ai écrit. C'est pour rire, même si c'est vrai et c'est pour vous rassurer tous, on rit, on tient et on pleure, ça se mélange mais c'est la vie...enfin, vous savez....

1:
Visite d'une autre planète où les hôpitaux n'ont pas de rampe d'accès pour les handicapés.....bienvenue à Saintandréland où "pas de bras, pas de chocolat" avoisine le "pas de jambes, pas d'hôpital"....quoique l'hôpital!!!pffff!!! 5h aux urgences pour une hémiparésie avec juste un EEG....
- Il a quoi vot'mari (ah, les externes ne sont plus ce qu'ils étaient!)...
- Ben pas grand chose, un mélanome métastasé avec des nodules cérébraux, une hémiplégie gauche....pas grand chose quoi!!!! Ah si, il a un ongle incarné au pied droit.....
- un ongle incarné? Ah! que ne le disiez-vous pas plus tôt!
- ...euh non, j'déconne....il a vraiment une hémiparésie gauche. ...
- Ah bon, ben attendez dans le couloir qu'une ambulance vienne faire le transfert dans un autre hôpital!

Et 72h après, on ne savait toujours pas pourquoi la nature avait décidé d'enlever 50% de l'efficacité physique du footeux cardio....dommage, c'était sa meilleure jambe et la seule main qui écrivait.....(tiens, ta femme, elle est pas graphothérapeute par hasard?) Allez, je noie mon chagrin dans le chocolat passke moi, j'ai des bras ;-)


2e:
Petite chronique hospitalière (toute ressemblance avec des lieux, des évènements et des personnes ayant vraiment existé n'est absolument pas fortuite) - ou "Où il est encore question de chocolat":

14h, un jour dans le monde.....

Le docteur (celui qui a une blouse blanche ouverte sur un polo moulant ses tablettes de chocolat): Bon, très bien, vous allez voir le Dr Machin Truc donc je vous fais graver tout de suite le CD de l'IRM et après, vous pourrez partir.

Le docteur (celui qui est dans le lit et qui a des tablettes de chocolat...dans l'estomac ;-)): On pourra partir? les papiers seront faits, signés, visés, remplis??? Chouette pour une fois, on pourra profiter de l'après midi.

Le docteur aux tablettes de chocolat: mais oui, vous pourrez partir et on se revoit le... décembre

Le docteur ayant mangé les tablettes de chocolat: merci, à bientôt.

14h15: la porte de la chambre se referme sur celui qui préfère montrer des tablettes de chocolat plutôt que profiter de la vie et de ses plaisirs chocolatés.

14h16 : le docteur alité veut déjà se lever, on sera vite libérés!

14h30: bon, on compte encore une petite demi-heure le temps que le CD se grave et que l'interne de radio se bouge le.... pour nous l'apporter (le CD bien sûr)

15h00: Encore bon, on accepte de patienter encore, le CD a dû être amené à l'infirmière qui est blonde et le temps qu'elle comprenne que ce n'est pas un CD de Justin Bieber (sont de plus en plus jeunes les infirmières , je trouve!!!) et qu'il est pour nous et qu'elle doit y joindre toutes les paperasses inutiles qui nous sont destinées, disons qu'on attend 15h30....à tout casser.....

15h30: de moins en moins bon: toujours rien...refaisons un petit calcul:
• 5 min pour que le docteur aux tablettes appelle la radio
• + 20 min pour que l'interne trouve le CD et le mette dans la machine pour le graver
• + 30 min de gravage
• + 10 min à trouver un stylo et une étiquette pour écrire sur le CD "IRM de ...." (pour éviter que l'infirmière le confonde avec un album de JB...Vous suivez?)
• + 15 min pour trouver l'externe qui doit apporter le CD dans le service
• + 20 min pour que l'externe arrive dans le service
• + 10 min pour qu'il trouve une infirmière (zut , c'est la blonde....alors on rajoute 10 min pour lui expliquer que non, ce n'est pas le dernier album de Justin Bieber)
• + 10 min pour que l'infirmière comprenne et mette en route ses neurones "réflexion, action" et vienne nous donner le saint CD.
•
• Ca fait 130 min donc 2h 10 donc: 14h15 + 2h10: hop....au plus tard, à 16h26, on devrait sortir de l'hôpital, youpi!!!!! il reste encore un peu de temps pour profiter du soleil....

16h45 là, il s'énerve...moi, m'en fous, j'aime pas le soleil, ça fout des cancers de la peau....

17h....résignée, je sors de la chambre avec le docteur qui n'est plus couché, qui a oublié les bienfaits du chocolat et qui s'énerve bien fort , il fait tellement du bruit que l'interne (l'infirmière a fui depuis longtemps) appelle la radio pour savoir où est ce foutu CD.....et la radio répond: "ah bon, tout de suite? bon alors je le mets à graver, dites à votre patient impatient que dans 30 min, on lui apporte le CD"

Et là je me dis qu'avec Justin Bieber, on aurait surement eu plus vite son CD!
Bon, qui veut du chocolat????

Oh Brigitte, bon dieu, essaies de te garder des petits plaisirs sinon tu vas t'effondrer ma belle douce.

Je pense très très fort à toi, tu as une famille formidable...tu es formidable.

Quoi dire ma chère Brigiitte ?!
Si gardes bien ta colère vivace contre ce qu'il y a de nul dans les hopitaux ( tu noteras que je ne generalise pas parce qu'il y a aussi des choses et des gens bien ) parce que la colère peut t'empecher de sombrer et que je me doutes que tu veux tenir aussi difficile que ce soit ...
je trouve tes enfants admirables et ta façon de les decrire devant tant de difficultés est tres émouvante ...on voudrait vous donner de la force et de l'amour à tous en plus .....

Ne pas baisser la garde !

Denis a écrit:

...

Moi aussi, je t'embrasse tellement!

...

L'espoir diminue. Philippe a été hospitalisé jeudi en urgence pour une paralysie du c$oté gauche. On a traîné 5h aux urgences pour presque rien: un simple EEG. Puis il a été transféré en soirée dans le service où il est suivi. Vendredi (soit 24h après), il a eu un scanner puis une irm. Il est sorti dimanche midi sans que nous ayons de vraies informations sur la cause de cette hémiplégie. Un coup c'est la faute de la tumeur opérée qui avait regrossi aussi vite qu'elle avait été opérée, ou presque, un coup ce sont les suites de l'oedème autour de cette méta ou de la radiothérapie, un coup c'est une méningite carcinomateuse, une auter fois une hémorragie dans les méninges et enfin un petit nodule de moins d'1 cm , qui n'a pas bougé mais un oedème est apparu autour pile poil la zone qui gère l'hémiplégie gauche et manque de chance, Philippe est gaucher.
Pas la joie, moral au plus bas.
Aujourd'hui, encore une visite à l'hosto. la dernière possibilité est adoptée: il s'agirait bien du petit nodule qui se met à parler.
Demain: rdv dans un centre de réadapation neuro pour mettre en place une rééducation afin qu'il puisse récupérer. Heureusement, j'ai commencé immédiatement à l'entraîner sur la coordination de ses mouvements, je suis formée à cela avec la rééducation de l'écriture donc je m'en sers car rester une semaine sans prise en charge après un tel accident cérébral, cela risquait de ne plus récupérer du tout.
Jeudi, la radiothérapie stéréotaxique commence sur le petit nodule en priorité, puis les autres suivront; Après cette radiothérapie, une chimio adjuvante (je ne sais plus le nom) va être proposée en complément du traitement actuel mais là, on est déjà dans des trucs et machins à essayer sans savoir si les 2 molécules vont être compatibles et donc on en est à la limite et même au delà de ce que Philippe ne voulait pas supporter: la déchéance physique. Il faut apprendre le fauteuil roulant et rien n'est adapté: voiture, maison. La salle de bain n'est pas prévue pour , c'est galère, il a perdu toute autonomie et ne le supporte pas. Je suis en permanence aurprès de lui, je n'ai plus le temps de faire quoique ce soit.De plus, j'ai des infos que Philippe n'a pas et je ne tiens pas du tout à ce qu'il les ait alors je m'en débrouille comme je peux. Je les partage avec le meilleur ami de Philippe qui est très présent , il prend en charge le max des démarches médicales pour aller au plus vite, avoir des passe-droits pour les rendez-vous, demander des explications car il y a des avis ou autres que je ne comprends pas et j'ai du mal à faire confiance maintenant en l'équipe de dermato cancéro.
Ma fille s'occupe de tout ce qui est matériel médical, location de fauteuil roulant, achat de "tabouret" pour la douche, démarches administratives etc... Gratien the best gendre of the world aussi passe souvent, soutient et seconde Laureline.
Antoine joue au Backgammon avec son papa et profite des tumeurs cérébrales pour gagner, il fait aussi un peu de nursing les rares moments où je ne suis pas là.
Paul analyse les besoins de son papa et trouve des solutions pratiques , il le bouscule un peu pour qu'il essaie de surmonter ses difficultés physiques, à la "Paul attitude", un rien bourrin mais pas tant que ça car il a une finesse d'observation très juste et se positionne fermement comme soutien et protecteur de sa maman.
Bastien sombre, maigrit, s'enferme, pleure, sans un mot. Mais coup de chance, sa prof principale a perdu son papa au même âge
alors elle s'investit. J'ai juste à peine le temps de remplir les dossiers d'aménagement au Bac et là, il me reste à vite prendre rendez vous pour lui avec une psychologue spécialisée dans la mort, le deuil et la maladie pour les ados.
Léna soigne son papy, elle lui fait faire avec beaucoup de patience les petits exercices de motricité fine que je donne à Philippe (ça tombe bien, c'est mon job), elle le fait se reposer aussi "papy, j'ai bien compris que ta maladie est grave alors il faut te reposer".... et s'enthousiasme "trop cool Papy ton fauteuil", elle y joue à l'handicapée et elle le manœuvre bcp mieux que Philippe. Puis elle évacue de manière très mure ses angoisses en recréant les scènes difficiles chez elle avec ses Playmobils "hôpital". (elle était à la maison quand j'ai dû appeler les pompiers pour son hémiplégie)
Quant à Philippe, il ne veut plus voir personne, il ne veut plus répondre au téléphone, il veut tout arrêter, être juste avec nous, au plus proche. Je compte sur le temps pour adoucir son désespoir et sur la prise en charge en neuro rééduc pour qu'il reprenne confiance en son corps , surtout le gauche ;-). Gratien est passé cet après midi à un moment où Philippe allait être seul et l'a menacé de lui piquer définitivement les télécommandes de la télé pour le punir d'avoir des pensées trop négatives.
Humour et désespoir, peurs et bousculades.... on navigue au milieu de tout ceci mais c'est l'expression de l'amour . On vit des moments très difficiles et sans aucun espoir mais on en vivra d'autres encore et peut-être aussi qu'on en vivra des plus doux et quoiqu'il arrive, on ne peut pas faire grand chose pour changer le cours des évènements . J'ai personnellement un dur travail d'acceptation de la situation à faire, accepter que Philippe ne peut pas être autrement que ce qu'il est, qu'il ne peut pas être serein, apaisé tel que je le voudrais moi, surement égoïstement, qu'il me faut accepter sa colère vis à vis de sa déchéance physique et sa révolte contre l'injustice de ce cancer , et ce , peut-être jusqu'à la fin. Etre zen n'a jamais été son fonctionnement aussi il me faut accueillir et admettre cela, en toute humilité.

et moi je suis une gourde qui vantait les mérites des hôpitaux, j'en reviens
Cet après midi, on a attendu plus de 3h sans information un CD de l'IRM pour notre rendez vous de demain matin en réadaptation...et on est partis, Philippe a piqué une grosse colère.....sans avoir le CD

Je t'embrasse ma Brigitte très très fort.

je sais que c'est dur Brigitte , je sais à quel point nous sommes impuissants devant tant de dureté de la vie , mais nous sommes là et je pense tres tres fort à vous tous

je ne me connectes pas tous les jours , mais je passes lire sans connexion tous les jours et tous les jours Brigitte j'ai une énorme pensée affectueuse pour toi , pour ton Philippe et pour vos petits et grands ...
Ce n'est qu'une chanson , mais je souhaite que tu imagines que nous l'ecoutons ensemble et que tu es au creux de mon épaule ..