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 Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux

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diane2

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Jeu 24 Nov 2011 - 10:16

rire Elle est bonne Denis.

Jamais entendu le jeune mais je sais qui il est par contre....
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Denis
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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Jeu 24 Nov 2011 - 9:25

Citation :
Quelqu'un de mieux organisé que les hôpitaux : ses CD sont disponibles avant même d'être gravés...

rire Excellent ! mais il faut sans doute prendre en considération que si on parle de CD de IRM du cerveau il y a moins à graver dans le cas de Justin...

Mais non ! c'est une blague ! Justin Bieber est un jeune ado canadien qui a suscité un buzz médiatique après avoir mis une de ses chansons sur internet. Il est devenu populaire après avec les talk show américains qui aimaient l'interviewer en raison de sa fraicheur et de son franc parler.


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diane2

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Jeu 24 Nov 2011 - 8:44

C'est drôle mais ça me foue la rage au coeur cette inconscience dans les hôpitaux, tu as suffisamment d'être malade sans te taper ces attentes INUTILES...pour toi qui est aidante, pour lui qui est malade.

C'est l'enfer les hôpitaux partout on dirait.

Heureusement que tu sais si bien écrire... rire ça déride... love
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Talleyrand

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Jeu 24 Nov 2011 - 6:41

Et heureusement qu'ils n'avaient pas commencé à prendre leurs RTT...

Citation :
(dis..c'est QUI, Justin Bieber??? )

Quelqu'un de mieux organisé que les hôpitaux : ses CD sont disponibles avant même d'être gravés...
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avignon
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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Jeu 24 Nov 2011 - 4:39

Denis a écrit:
Wink C'est un morceau d'anthologie cette description et ça me parle beaucoup entk...
Vouiiii...oh, oui, Denis! Où est la dignité du malade, de l'accompagnant, dans toute cette attente inutile? le respect élémentaire? grrrrrrrrr
(dis..c'est QUI, Justin Bieber??? Smile )

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Denis
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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 23 Nov 2011 - 21:09

Wink C'est un morceau d'anthologie cette description et ça me parle beaucoup entk...

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Brigitte33

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 23 Nov 2011 - 20:46

Si le désespoir est grand, il reste l'humour pour vivre....j'écris, beaucoup depuis 1 an. J'écris ce qui est lourd mais de temps en temps, je transforme le lourd en humour. Philippe me lit, il est mort de rire devant les situations que je décris qui sont pourtant le reflet de ce que nous vivons. Comme il le dit, ce cancer nous aura abattu mais qu'est-ce qu'on a ri quand même rire

Voici les 2 derniers petits textes que j'ai écrit. C'est pour rire, même si c'est vrai et c'est pour vous rassurer tous, on rit, on tient et on pleure, ça se mélange mais c'est la vie...enfin, vous savez....

1:
Visite d'une autre planète où les hôpitaux n'ont pas de rampe d'accès pour les handicapés.....bienvenue à Saintandréland où "pas de bras, pas de chocolat" avoisine le "pas de jambes, pas d'hôpital"....quoique l'hôpital!!!pffff!!! 5h aux urgences pour une hémiparésie avec juste un EEG....
- Il a quoi vot'mari (ah, les externes ne sont plus ce qu'ils étaient!)...
- Ben pas grand chose, un mélanome métastasé avec des nodules cérébraux, une hémiplégie gauche....pas grand chose quoi!!!! Ah si, il a un ongle incarné au pied droit.....
- un ongle incarné? Ah! que ne le disiez-vous pas plus tôt!
- ...euh non, j'déconne....il a vraiment une hémiparésie gauche. ...
- Ah bon, ben attendez dans le couloir qu'une ambulance vienne faire le transfert dans un autre hôpital!

Et 72h après, on ne savait toujours pas pourquoi la nature avait décidé d'enlever 50% de l'efficacité physique du footeux cardio....dommage, c'était sa meilleure jambe et la seule main qui écrivait.....(tiens, ta femme, elle est pas graphothérapeute par hasard?) Allez, je noie mon chagrin dans le chocolat passke moi, j'ai des bras ;-)


2e:
Petite chronique hospitalière (toute ressemblance avec des lieux, des évènements et des personnes ayant vraiment existé n'est absolument pas fortuite) - ou "Où il est encore question de chocolat":

14h, un jour dans le monde.....

Le docteur (celui qui a une blouse blanche ouverte sur un polo moulant ses tablettes de chocolat): Bon, très bien, vous allez voir le Dr Machin Truc donc je vous fais graver tout de suite le CD de l'IRM et après, vous pourrez partir.

Le docteur (celui qui est dans le lit et qui a des tablettes de chocolat...dans l'estomac ;-)): On pourra partir? les papiers seront faits, signés, visés, remplis??? Chouette pour une fois, on pourra profiter de l'après midi.

Le docteur aux tablettes de chocolat: mais oui, vous pourrez partir et on se revoit le... décembre

Le docteur ayant mangé les tablettes de chocolat: merci, à bientôt.

14h15: la porte de la chambre se referme sur celui qui préfère montrer des tablettes de chocolat plutôt que profiter de la vie et de ses plaisirs chocolatés.

14h16 : le docteur alité veut déjà se lever, on sera vite libérés!

14h30: bon, on compte encore une petite demi-heure le temps que le CD se grave et que l'interne de radio se bouge le.... pour nous l'apporter (le CD bien sûr)

15h00: Encore bon, on accepte de patienter encore, le CD a dû être amené à l'infirmière qui est blonde et le temps qu'elle comprenne que ce n'est pas un CD de Justin Bieber (sont de plus en plus jeunes les infirmières , je trouve!!!) et qu'il est pour nous et qu'elle doit y joindre toutes les paperasses inutiles qui nous sont destinées, disons qu'on attend 15h30....à tout casser.....

15h30: de moins en moins bon: toujours rien...refaisons un petit calcul:
• 5 min pour que le docteur aux tablettes appelle la radio
• + 20 min pour que l'interne trouve le CD et le mette dans la machine pour le graver
• + 30 min de gravage
• + 10 min à trouver un stylo et une étiquette pour écrire sur le CD "IRM de ...." (pour éviter que l'infirmière le confonde avec un album de JB...Vous suivez?)
• + 15 min pour trouver l'externe qui doit apporter le CD dans le service
• + 20 min pour que l'externe arrive dans le service
• + 10 min pour qu'il trouve une infirmière (zut , c'est la blonde....alors on rajoute 10 min pour lui expliquer que non, ce n'est pas le dernier album de Justin Bieber)
• + 10 min pour que l'infirmière comprenne et mette en route ses neurones "réflexion, action" et vienne nous donner le saint CD.

• Ca fait 130 min donc 2h 10 donc: 14h15 + 2h10: hop....au plus tard, à 16h26, on devrait sortir de l'hôpital, youpi!!!!! il reste encore un peu de temps pour profiter du soleil....

16h45 là, il s'énerve...moi, m'en fous, j'aime pas le soleil, ça fout des cancers de la peau....

17h....résignée, je sors de la chambre avec le docteur qui n'est plus couché, qui a oublié les bienfaits du chocolat et qui s'énerve bien fort , il fait tellement du bruit que l'interne (l'infirmière a fui depuis longtemps) appelle la radio pour savoir où est ce foutu CD.....et la radio répond: "ah bon, tout de suite? bon alors je le mets à graver, dites à votre patient impatient que dans 30 min, on lui apporte le CD"

Et là je me dis qu'avec Justin Bieber, on aurait surement eu plus vite son CD!
Bon, qui veut du chocolat????


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diane2

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 23 Nov 2011 - 17:47

Oh Brigitte, bon dieu, essaies de te garder des petits plaisirs sinon tu vas t'effondrer ma belle douce.

Je pense très très fort à toi, tu as une famille formidable...tu es formidable.

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 23 Nov 2011 - 15:22

Quoi dire ma chère Brigiitte ?!
Si gardes bien ta colère vivace contre ce qu'il y a de nul dans les hopitaux ( tu noteras que je ne generalise pas parce qu'il y a aussi des choses et des gens bien ) parce que la colère peut t'empecher de sombrer et que je me doutes que tu veux tenir aussi difficile que ce soit ...
je trouve tes enfants admirables et ta façon de les decrire devant tant de difficultés est tres émouvante ...on voudrait vous donner de la force et de l'amour à tous en plus .....
2)2 2)2 2)2 2)2 2)2 2)2 2)2
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Talleyrand

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 23 Nov 2011 - 13:05


Ne pas baisser la garde !
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avignon
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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 23 Nov 2011 - 9:01

Denis a écrit:
bec ...

Moi aussi, je t'embrasse tellement!

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Denis
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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mar 22 Nov 2011 - 21:13

bec ...

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Brigitte33

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mar 22 Nov 2011 - 21:04

L'espoir diminue. Philippe a été hospitalisé jeudi en urgence pour une paralysie du c$oté gauche. On a traîné 5h aux urgences pour presque rien: un simple EEG. Puis il a été transféré en soirée dans le service où il est suivi. Vendredi (soit 24h après), il a eu un scanner puis une irm. Il est sorti dimanche midi sans que nous ayons de vraies informations sur la cause de cette hémiplégie. Un coup c'est la faute de la tumeur opérée qui avait regrossi aussi vite qu'elle avait été opérée, ou presque, un coup ce sont les suites de l'oedème autour de cette méta ou de la radiothérapie, un coup c'est une méningite carcinomateuse, une auter fois une hémorragie dans les méninges et enfin un petit nodule de moins d'1 cm , qui n'a pas bougé mais un oedème est apparu autour pile poil la zone qui gère l'hémiplégie gauche et manque de chance, Philippe est gaucher.
Pas la joie, moral au plus bas.
Aujourd'hui, encore une visite à l'hosto. la dernière possibilité est adoptée: il s'agirait bien du petit nodule qui se met à parler.
Demain: rdv dans un centre de réadapation neuro pour mettre en place une rééducation afin qu'il puisse récupérer. Heureusement, j'ai commencé immédiatement à l'entraîner sur la coordination de ses mouvements, je suis formée à cela avec la rééducation de l'écriture donc je m'en sers car rester une semaine sans prise en charge après un tel accident cérébral, cela risquait de ne plus récupérer du tout.
Jeudi, la radiothérapie stéréotaxique commence sur le petit nodule en priorité, puis les autres suivront; Après cette radiothérapie, une chimio adjuvante (je ne sais plus le nom) va être proposée en complément du traitement actuel mais là, on est déjà dans des trucs et machins à essayer sans savoir si les 2 molécules vont être compatibles et donc on en est à la limite et même au delà de ce que Philippe ne voulait pas supporter: la déchéance physique. Il faut apprendre le fauteuil roulant et rien n'est adapté: voiture, maison. La salle de bain n'est pas prévue pour , c'est galère, il a perdu toute autonomie et ne le supporte pas. Je suis en permanence aurprès de lui, je n'ai plus le temps de faire quoique ce soit.De plus, j'ai des infos que Philippe n'a pas et je ne tiens pas du tout à ce qu'il les ait alors je m'en débrouille comme je peux. Je les partage avec le meilleur ami de Philippe qui est très présent , il prend en charge le max des démarches médicales pour aller au plus vite, avoir des passe-droits pour les rendez-vous, demander des explications car il y a des avis ou autres que je ne comprends pas et j'ai du mal à faire confiance maintenant en l'équipe de dermato cancéro.
Ma fille s'occupe de tout ce qui est matériel médical, location de fauteuil roulant, achat de "tabouret" pour la douche, démarches administratives etc... Gratien the best gendre of the world aussi passe souvent, soutient et seconde Laureline.
Antoine joue au Backgammon avec son papa et profite des tumeurs cérébrales pour gagner, il fait aussi un peu de nursing les rares moments où je ne suis pas là.
Paul analyse les besoins de son papa et trouve des solutions pratiques , il le bouscule un peu pour qu'il essaie de surmonter ses difficultés physiques, à la "Paul attitude", un rien bourrin mais pas tant que ça car il a une finesse d'observation très juste et se positionne fermement comme soutien et protecteur de sa maman.
Bastien sombre, maigrit, s'enferme, pleure, sans un mot. Mais coup de chance, sa prof principale a perdu son papa au même âge
alors elle s'investit. J'ai juste à peine le temps de remplir les dossiers d'aménagement au Bac et là, il me reste à vite prendre rendez vous pour lui avec une psychologue spécialisée dans la mort, le deuil et la maladie pour les ados.
Léna soigne son papy, elle lui fait faire avec beaucoup de patience les petits exercices de motricité fine que je donne à Philippe (ça tombe bien, c'est mon job), elle le fait se reposer aussi "papy, j'ai bien compris que ta maladie est grave alors il faut te reposer".... et s'enthousiasme "trop cool Papy ton fauteuil", elle y joue à l'handicapée et elle le manœuvre bcp mieux que Philippe. Puis elle évacue de manière très mure ses angoisses en recréant les scènes difficiles chez elle avec ses Playmobils "hôpital". (elle était à la maison quand j'ai dû appeler les pompiers pour son hémiplégie)
Quant à Philippe, il ne veut plus voir personne, il ne veut plus répondre au téléphone, il veut tout arrêter, être juste avec nous, au plus proche. Je compte sur le temps pour adoucir son désespoir et sur la prise en charge en neuro rééduc pour qu'il reprenne confiance en son corps , surtout le gauche ;-). Gratien est passé cet après midi à un moment où Philippe allait être seul et l'a menacé de lui piquer définitivement les télécommandes de la télé pour le punir d'avoir des pensées trop négatives. rire
Humour et désespoir, peurs et bousculades.... on navigue au milieu de tout ceci mais c'est l'expression de l'amour . On vit des moments très difficiles et sans aucun espoir mais on en vivra d'autres encore et peut-être aussi qu'on en vivra des plus doux et quoiqu'il arrive, on ne peut pas faire grand chose pour changer le cours des évènements . J'ai personnellement un dur travail d'acceptation de la situation à faire, accepter que Philippe ne peut pas être autrement que ce qu'il est, qu'il ne peut pas être serein, apaisé tel que je le voudrais moi, surement égoïstement, qu'il me faut accepter sa colère vis à vis de sa déchéance physique et sa révolte contre l'injustice de ce cancer , et ce , peut-être jusqu'à la fin. Etre zen n'a jamais été son fonctionnement aussi il me faut accueillir et admettre cela, en toute humilité.

et moi je suis une gourde qui vantait les mérites des hôpitaux, j'en reviens Mad
Cet après midi, on a attendu plus de 3h sans information un CD de l'IRM pour notre rendez vous de demain matin en réadaptation...et on est partis, Philippe a piqué une grosse colère.....sans avoir le CD
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diane2

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mar 22 Nov 2011 - 16:29

Je t'embrasse ma Brigitte très très fort. bec love
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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mar 22 Nov 2011 - 15:27

je sais que c'est dur Brigitte , je sais à quel point nous sommes impuissants devant tant de dureté de la vie , mais nous sommes là 2)2 et je pense tres tres fort à vous tous JeM'm bec
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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Ven 18 Nov 2011 - 15:39

je ne me connectes pas tous les jours , mais je passes lire sans connexion tous les jours et tous les jours Brigitte j'ai une énorme pensée affectueuse pour toi , pour ton Philippe et pour vos petits et grands ... JeM'm
Ce n'est qu'une chanson , mais je souhaite que tu imagines que nous l'ecoutons ensemble et que tu es au creux de mon épaule .. 2)2



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Plumedange

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Jeu 10 Nov 2011 - 8:50

Je suis là aussi ! bec
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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 9 Nov 2011 - 18:05

Bonsoir Brigitte 2)2 , hélas mes mains ne peuvent traverser l'ecran pour se poser doucement sur ton visage et le caresser , hélas mes mots ne feront effets sur les nouveaux nodules decouverts chez Philippe ..
Ce que tu vis et ce que tu vas devoir vivre dans les mois à venir personne ne peut souhaiter les vivre et meme à son pire ennemi ..alors quoi ? Alors mon amie , bien entendu que tu vas tenir pour tes vikings , ta jeune mariée et sa petite louloutte , bien entendu et tu as raison de dire que tu vas foncer pour ton fiston pour que son bax se fasse dans de bonnes conditions et qu'apres il integre une école qui lui convienne , bien sur , et bien sur tu vas relever la tete et vivre , meme cet innommable qui serait la perte de ton homme chéri ...mais Brigitte , ici , tu auras le droit de craquer de pleurer , de hurler ta colere et ta douleur ..
si tu veux aider tes petits , il faut que tu puisses aussi , hélas , vivre ta peine , ta peur et ton chagrin ..pour aider les tiens , il faudra que tu prennes le temps de penser un minimum à toi , alors Brigitte nous serons là pour toi , que pour toi , afin que tu viennes puiser ici , ce que nous pouvons , pôvres impuissants que nous sommes , te donner à savoir notre attention , notre amitié , notre presence , notre épaule où poser ta peine afin que nous soufflions notre affection notre tendresse vers toi ...
Maintenant vois tu , tu dis ne vouloir pleurer ne pas vouloir t'effondrer devant les Vikings , mais tes Vikings ils la connaissent leur môman et ils savent bien que tu risques de perdre l'homme le plus important pour toi , donc ils s'attendent à te voir pleurer et tu sais pleurer dans les bras de ses enfants , meme si on a mal , cela peut se faire et cela prouve à quel point on s'aime tous ..Mais il est vrai , que tu n'es pas rendu là comme dirait Denis ou Diane , donc la vie continue dans l'instant .
Nous sommes là Brigitte 2)2 bec JeM'm
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Tournesol



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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 9 Nov 2011 - 14:03

Que dire ? Je ne sais pas. Je suis tellement touchée par ce que tu vis.
Il y a des phrases toutes faites et maladroites qui me viennent à l'esprit comme : c'est dans les situations désespérées qu'on se rend compte à quel point on est plein de ressources ; Et ça ne fait pas nécessairement du bien de se faire dire ça. Et pourtant j'ai l'intime conviction que pour protéger «nos petits» on est vraiment capable de grandes choses. On ne peut malheureusement pas leur éviter les coups durs de la vie. Mais je crois que ton courage, ton soutien et ton amour les aideront à passer au travers de cette horrible souffrance.
ET puis, il y a les ESPOIRS pour se ressourcer, venir chercher de l'énergie et du réconfort. Lâche pas, je t'envoie des ondes positives
bec per2
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avignon
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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 9 Nov 2011 - 10:54



Il y a des situations comme l'idée que la vie place ces enfants abruptement devant la disparition de leur père qui coupent le souffle de l'inspiration de quiconque et qui ne sont pas acceptables. On est quasiment rendu devant l'obligation de pardonner à la vie d'être si mal foutue quand on est devant de telles choses.


En lisant, là, et depuis ce matin aussi, comme toi, Denis, je ne savais pas bien comment répondre. Comment trouver les mots? quels mots pouvaient un peu bercer, faire écran, à ceux de perte, douleur, souffrance, douleur, attente, douleur, manque??? je ne sais pas.
et puis, j'ai vu ta bannière, Denis, je l'ai regardée plusieurs fois. j'ai pensé qu'elle était si symbolique!!
surtout ce ciel m'a tellement émue, tous ces gros nuages si noirs si sombres, si envahissants, et derrière, un peu caché, mais si puissant, ces rayons de soleil qui triomphent du noir.
c'est de la poésie, mais c'est ce que je voudrais exprimer..L'espérance qui m'habite, pour chacun ici, et moi avec, que la Vie est plus forte toujours.
Et puis le mot amour m'est venu aussi.

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Brigitte33

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 9 Nov 2011 - 10:16

love
diane2 a écrit:
OUf ta peine aussi même si tu gères assez bien est épouvantable, celle des enfants qui ont leur vie à construire aussi, la peine de nos enfants c'est insupportable.

Je manque de mots moi aussi pour exprimer à quel point ton désarroi me touche. bec C'est tellement difficile et invivable d'aller de l'espoir en défaite. Comment en faire un gain de tout ça????
Et tu as encore la force de t'occuper de ton fiston?? quel courage.

Cela va être un drame absolu pour eux. Comment se remettre de la perte prématurée de leur papa? J'entends si souvent des témoignages d'adultes disant combien l'absence d'un père trop tôt disparu reste un vide, un manque, une souffrance . Je pense à ça, il me faudra être à la hauteur, rester digne. Je n'ai que ça en tête: saurais-je rester digne? Je ne crois pas , je ne veux pas m'effondrer , surtout devant eux. Ils sont en construction et je serai la seule personne qui pourra leur donner envie de vivre, de poursuivre une vie "normale", comme ils l'auraient fait si leur papa était là, sans plus se préoccuper de moi qu'un jeune adulte "ordinaire" fait, ne pas bloquer leur envol et qu'ils n'hésitent pas à s'envoler loin même si je reste seule.
Allez, il fat beau aujourd'hui. Je dois aller à la mairie pour le dossier de mon fiston, puis j'ai un petit bonhomme en rééducation, l'après midi va vite passer.
bec
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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 9 Nov 2011 - 10:10

Denis a écrit:
J'ai essayé d'écrire quelque chose depuis un quart d'heure et franchement rien de transcendant ne me vient mais je ne suis pas capable de fermer l'ordi non plus sans te dire que ta détresse est émouvante et que comme toujours je me sens démuni, il me faudrait les pouvoirs d'un grand magicien je suppose pour changer cette situation difficille à accepter.

Il y a des situations comme l'idée que la vie place ces enfants abruptement devant la disparition de leur père qui coupent le souffle de l'inspiration de quiconque et qui ne sont pas acceptables. On est quasiment rendu devant l'obligation de pardonner à la vie d'être si mal foutue quand on est devant de telles choses.

bec

Oh si Denis, tes mots viennent parfaitement. Je suis toujours étonnée ici de votre capacité à tous de mettre les mots justes et ces mots justes permettent de me bercer, comme le petit enfant qui s'est fait mal et arrête de pleurer quand on le berce.... la douleur ne passe pas mais sentir le réconfort permet de supporter un moment l'insupportable.

love love love
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diane2

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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mer 9 Nov 2011 - 9:48

OUf ta peine aussi même si tu gères assez bien est épouvantable, celle des enfants qui ont leur vie à construire aussi, la peine de nos enfants c'est insupportable.

Je manque de mots moi aussi pour exprimer à quel point ton désarroi me touche. bec C'est tellement difficile et invivable d'aller de l'espoir en défaite. Comment en faire un gain de tout ça????
Et tu as encore la force de t'occuper de ton fiston?? quel courage.
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MessageSujet: Re: Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux   Mar 8 Nov 2011 - 21:52

J'ai essayé d'écrire quelque chose depuis un quart d'heure et franchement rien de transcendant ne me vient mais je ne suis pas capable de fermer l'ordi non plus sans te dire que ta détresse est émouvante et que comme toujours je me sens démuni, il me faudrait les pouvoirs d'un grand magicien je suppose pour changer cette situation difficille à accepter.

Il y a des situations comme l'idée que la vie place ces enfants abruptement devant la disparition de leur père qui coupent le souffle de l'inspiration de quiconque et qui ne sont pas acceptables. On est quasiment rendu devant l'obligation de pardonner à la vie d'être si mal foutue quand on est devant de telles choses.

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MessageSujet: Voilà!!!!   Mar 8 Nov 2011 - 20:30

Aujourd'hui, scanner de contrôle + hôpital + 1ère séance de radiothérapie = mauvais bilan

Ce matin, le scanner: une 6e métastase et la tumeur partiellement enlevée qui repousse
Un truc bizarre sur une côte : c'est bien un nouveau nodule
Un nodule dans le dos: gros gros gros et inflammatoire
donc: le Vémurafénib a une action dissociée. Il marche en profondeur mais pas en épidermique ni dans le cerveau.
On a attendu + de 2h , l'ordinateur des comptes rendus était en panne....galère....

L'hôpital: après la traversée de Bordeaux du matin , en retard donc, pas un médecin jusqu'à 15h.... puis décision : le Vérumafénib est maintenu (on a eu peur qu'ils arrêtent) et après les séances de radiothérapie, une chimio sera mise en place en supplément pour le cerveau et l'épidermique.

La radiothérapie: là, ce matin, c'était l'ordi pour les calculs du physicien qui était en panne donc 1ère séance demain en fait. En revanche: 5 nodules et surtout celui qui a été enlevé qui redémarre. Il aura droit à 5 séances et tous les autres à 3.

Voilà, on arrive dans le palliatif. J'espère que Philippe pourra retravailler sans trop de fatigue, dès le 14 comme prévu car son moral est au plus bas. Dès qu'il est inactif, il déprime grave. J'ai vu avec ses associés: on va se relayer pour faire taxi car il ne doit pas conduire suite à l'opération et au traitement anti épileptique. Des semaines qui viennent et qui seront difficiles pour moi, les aller retour aux séances de radiothérapies quotidiennes (3 semaines) , ses trajets pour le boulot (en plus, super, il travaille dans 4 cliniques)....et faut que je prépare le dossier pour les aménagements au Bac de mon dernier fiston (qui a un handicap cognitif), préparer sa rentrée (peut-être) en fac, avec dossier pour handicap qu'il puisse aller en cours et passer les contrôles et examens avec son ordinateur. Faut que je boucle tout ça car si Philippe n'est plus là dans quelques mois (il en est persuadé et du coup, il m'en persuade, je désespère de le voir lâcher), je ne vais as avoir la disponibilité pour m'occuper de l'avenir de mon fiston. Comme j'ai peur, non pas de ma peine, de ma souffrance de perdre Philippe, non, je vais accepter et vivre cela mais la peine de mes enfants, ça, c'est insupportable.
Bonne nuit à tous bec
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Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux
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