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 Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien

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diane2

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 19 Déc 2012 - 16:06

ahhh Nico sur ton trône, on connaît bien ce trône.

Opti exactement la même chose pour moi. 4 jrs de diète spéciale avant et ce fameux deux litres dégeu... POUAHHHHH juste d'en parler je sens encore ce goût...


Vendredi on pense très très fort à toi. love bec
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Optimiste
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 19 Déc 2012 - 15:37

Bonsoir Nicolas sur ton trône Wink
je me moque gentiment Nicolas car j'en ai eu des coloscopie donc j'en ai bu de ces litres de flotte dégueulasses et même qu'une fois j'ai fait la bêtise de commencer ce " nettoyage" au boulot , alors que j'avais des patients à recevoir , inconsciente que j'étais ..après une heure et 2 litres bus ( perso j'ai droit à 4 litres en deux fois et un régime 4 jours avant ) j'ai vite fait annuler mes RDVs d'après et suis rentrée chez moi ....
Sinon , bien entendu que tes proches doivent aussi commencer à être anxieux mais tu as confiance et cela doit les gagner aussi et c'est une bonne chose ..
sourires doux , touchés dans notre corps , nous avons encore le besoin de protéger nos proches
je ne sais si je passe demain Nicolas , mais saches que de toutes façons je penserais à toi vendredi en croisant les doigts et les orteils aussi Wink
2)2 JeM'm bec Nicolas
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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 19 Déc 2012 - 10:29

Oui je m'y attend denis a tout sa! L'operation va inquieter toute ma famille et c'est bien normal...

Je vais essayer de les rassurer car moi je suis rassurer...j'ai confiance en les chirurgien qui vont s'occupper de moi.

C'est ce que je dis au gens avec qui j'en discute, j'y vais pour me guerir et sa change completement la motivation et l'espoir en la vie!

Dans la vie tout n'est pas tout noir ou tout blanc, je vais prendre un temps le chemin grisonnant
Pour finir par vivre ma vie avec un autre regard, est la foi en l'avenir je l'espere me donnera
Raison...

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Denis
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 19 Déc 2012 - 10:08

Oui, tu es quelqu'un de très courageux et ça nous apporte tous un petit quelque chose en plus de te connaitre. Moi je t'imagine toujours plus fort et plus jeune que moi et je me dis que forcément toi tu vas voir l'année ou ils vont faire disparaitre le cancer.
Je crois qu'ils ne sont pas loin du tout d'éliminer complètement le cancer de la surface de la terre et ça me le rappelle lorsque je t'écris quelque chose. C'est comme si ça me disait qu'on est pas des deux de pique, nous les humains, et c'est comme ça que je me grandis de te parler.

J'aime ça citer un petit bout d'une chanson religieuse qui dit "tu as du prix à mes yeux et je t'aime" mais t'en fais pas, je ne suis pas homosexuel ni rien, c'est que dans la chanson c'est supposé être Dieu qui parle.C'est que c'est ça que tu vas comprendre de ta famille et de tes amis pendant les prochains jours. Alors je le dis au cas ou certains seraient plus malhabiles que d'autres à le dire, pour que tu sois plus préparé à l'entendre et que tu profites pleinement de cet aspect-là de la chose tant qu'à faire.




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avignon
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 19 Déc 2012 - 6:17

firenico a écrit:
Merci a tous pour votre soutien! Ce matin 2L de colopeg a boire...et bas c'est vraiment degueu! J'ai bu 1L 1/2 en 10 mn mais j'ai arreté j'allai vomir! Heuresement la secretaire ma dis que c'etais largement suffisant, 2L sa fais beaucoup! Donc la je suis le roi du monde sur mon trône!. Lol

Bonne journee a tous

Moi, je dirais volontiers aussi le roi du courage. Si, si;

Booonne journée à toi, Nico! Nous sommse tous là, hein!

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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 19 Déc 2012 - 5:08

Merci a tous pour votre soutien! Ce matin 2L de colopeg a boire...et bas c'est vraiment degueu! J'ai bu 1L 1/2 en 10 mn mais j'ai arreté j'allai vomir! Heuresement la secretaire ma dis que c'etais largement suffisant, 2L sa fais beaucoup! Donc la je suis le roi du monde sur mon trône!. Lol

Bonne journee a tous
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diane2

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 17 Déc 2012 - 19:58

Citation :
En tout cas , connectée ou pas à Espoirs , je viens vous lire tous les jours et je pense à toi , comme je pense à Thierry , à Eric , au nouveau Pierre etc ....
bec Nicolas

Moi aussi. Et vendredi on pensera à toi très très fort, SI FORT qu'il va t'arriver une brise de force...
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avignon
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 17 Déc 2012 - 16:02

Optimiste a écrit:
Bonsoir Nicolas , pas facile mais bien logique ton stress , si tu écrivais que tu y vas les 2 doigts dans le nez , je m’inquiéterais pour ta santé mentale ..L'anxiété et la peur me paraisse logique lorsqu'on est conscient de ce qui va se faire ...je vais te dire , je t'ai trouvé déjà très très patient et " cool" car lorsque j'ai su ce que j'avais je n'avais qu'une hâte c'est qu'on m'en débarrasse ...
Donc oui vivement que tu sois au 21 au soir que tu ais cette " saloperie " dans un tube à essai ..
Je ne sais si tu pratiques et connais , mais ce serait bien que tu fasses un peu de relaxation ou autre technique qui te convient pour te détendre d'ici vendredi , bon en lisant tu vas dire : < elle est rigolotte Optimiste de parler de détente devant un tel truc ...> certes mais au moins lâcher un peu ne serait ce que pour pouvoir dormir ...En tout cas , connectée ou pas à Espoirs , je viens vous lire tous les jours et je pense à toi , comme je pense à Thierry , à Eric , au nouveau Pierre etc ....
bec Nicolas

je suis bien d'accord, Optimiste.. je n'osais citer l'emploi d'une technique pour aider, mais c'est vrai que la relaxation aide beaucoup. pour le stress.; et aussi pour la douleur!
Bizzzzzz

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 17 Déc 2012 - 15:37

Bonsoir Nicolas , pas facile mais bien logique ton stress , si tu écrivais que tu y vas les 2 doigts dans le nez , je m’inquiéterais pour ta santé mentale ..L'anxiété et la peur me paraisse logique lorsqu'on est conscient de ce qui va se faire ...je vais te dire , je t'ai trouvé déjà très très patient et " cool" car lorsque j'ai su ce que j'avais je n'avais qu'une hâte c'est qu'on m'en débarrasse ...
Donc oui vivement que tu sois au 21 au soir que tu ais cette " saloperie " dans un tube à essai ..
Je ne sais si tu pratiques et connais , mais ce serait bien que tu fasses un peu de relaxation ou autre technique qui te convient pour te détendre d'ici vendredi , bon en lisant tu vas dire : < elle est rigolotte Optimiste de parler de détente devant un tel truc ...> certes mais au moins lâcher un peu ne serait ce que pour pouvoir dormir ...En tout cas , connectée ou pas à Espoirs , je viens vous lire tous les jours et je pense à toi , comme je pense à Thierry , à Eric , au nouveau Pierre etc ....
bec Nicolas
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 17 Déc 2012 - 14:16

firenico a écrit:
Bonsoir a tous les espoirs !!! La date approche et le stress commence un peu a monté!
Un mélange d'impatiente et l'appréhension de l'inconnu...

Bonne soiree a tous

Nico


Oh, oui, le stress!!! ça celui là, il sait Smile se manifester, hein! toujours là quand on voudrait qu'il soit le plus loin possible...
Nous t’accompagnons, Nicolas!! c'est une semaine si particulière pour toi.
Voilà, pour ma part, tu es là, dans la petite liste des gens à qui je pense en priorité, cette semaine.
Boooonne soirée à toi aussi!

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Denis
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 17 Déc 2012 - 14:08

C'est sûr qu'on pense à toi Nicolas. Tous les jours pour ma part, je pense au nombre de jours qui nous sépare du 21.

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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 17 Déc 2012 - 13:50

Bonsoir a tous les espoirs !!! La date approche et le stress commence un peu a monté!
Un mélange d'impatiente et l'appréhension de l'inconnu...

Bonne soiree a tous

Nico

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 14 Déc 2012 - 18:36

Bonsoir Nicolas , c'est vrai qu'on a hâte que soit retiré cette %µ£%µ£erie !!! et heureusement oui qu'il y a des traitements efficaces pour la douleur ...pour cette partie ( la douleur ) nous sommes tous différents donc on ne peut savoir qui aura très mal ou moins mal ....
Bon weekend de repos Nicolas bec
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mar 11 Déc 2012 - 17:11

Bonsoir a tous, sa me rassure de savoir qu'avec la morphine je n'aurai pas trop mal...vivement le 21 Decembre ! Que je puisse commencer a en parler au passé de cette vilaine tumeur...

Bonne soiree a tous!
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mar 11 Déc 2012 - 15:15

bien sur j'ai eu aussi de la morphine après l’opération ( 40 agrafes sur le ventre ) mais franchement si j'avais su j'aurais demande rapidement à ce qu'on me la diminue et me l’arrête car cela ralenti le transit et sans transit pas de sortie de réa ....comme quoi hein c'est vraiment en fonction de chacun sauf qu'on devrait encore mieux nous informer afin qu'on choisisse en connaissance de cause ......
C'est bien Nicolas tu ais prévu quelques jours avant l'opération 2)2

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diane2

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 10 Déc 2012 - 19:53

Moi ils avaient décidé de me la donner en continu, j'aurais préféré une pompe à morphine et me l'administrer au besoin et en prendre moins, mais bon ils avaient décidé autrement.

J'ai fait enlever la morphine au bout de 4 jours... je n'avais plus besoin. ok
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Denis
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 10 Déc 2012 - 19:35

Oui c'est vrai que c'est efficace et que ça ne sert à rien d'attendre puisque c'est fait pour ne pas t'en donner trop non plus ces pompes à morphine. Et j'appréhendais un peu ce moment car on m'avait parlé de soins intensifs et de pompe à morphine mais je n'ai pas senti de douleurs et quand j'ai pu me rendormir, j'ai dormi si longtemps et si profondément que j'étais en forme après ce réveil.

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 10 Déc 2012 - 18:55

C'est le professeur Jean-Yves Blay???? Que oui c'est une sommité alors ce qu'il dira est presque parole d'évangile.

Tu as de la chance d'être soigné par lui je trouve.

Avec la morphine crois moi ça fait effet sur la douleur! N'aies crainte le mal s'estompe rapidement avec ça. Avec la pompe dès que le malaise commence, hop un ptit coup de pompe, il ne faut pas attendre d'avoir trop mal hein? c'est inutile.

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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 10 Déc 2012 - 16:13

Slt optimiste!

J'ai posé deux jours de congés avant de me faire operer ce qui me fait une semaine... Je fini donc le boulot vendredi...c'est sympa de penser a moi ;-)

Et aujourd'hui j'ai fini mes rendez vous post-operatoire, j'ai revu le chirurgien qui m'a expliqué ce qu'il allaient faire et l'anesthesiste egalement...

L'anesthesiste m'a dit que je suis jeune donc il y a peu de chance au niveau des risque operatoire, et qu'il allaient me blinder de morphine pour que je n'ai pas trop mal au reveil, avec aussi une pompe a morphine... J'espere qu'avec tout sa je n'aurai pas trop mal!

Voila pour le reste tu avais raison denis au sujet de la protontherapie, le chirurgien ma dit en gros que le professeur BLAY est un peu le "bon dieu" en europe voir meme au USA et que s'il estime que je n'en est pas besoin il faudrat lui faire confiance! C'est lui qui examinera les marge saine de la tumeur.

Bonne soiree a tous!



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Dim 9 Déc 2012 - 15:43

Bonsoir Nicolas , dis donc jeune homme , tu envisageras tout de même de te reposer un chouïa avant l'opération hein ? faut que tu sois " en forme" ce serait mieux pour récupérer ensuite ...
C'est bien de ne pas faiblir et se lamenter mais faut aussi penser à ménager sa machine
à bientôt de te lire JeM'm
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avignon
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 7 Déc 2012 - 5:53

firenico a écrit:
Merci avignon! Comment vous allez tous? chez moi il commence a y avoir de la neige seulement depuis 2 jours...je bosse cet apres-midi il y a des chances que l'on deneige la puste.

Bonne journee

Nico

Il neige, aussi, ici, à gros flocons!! moi, j'aime, malgré tous les inconvénients!! ça glisse(mais faut mettre les chaussures adaptées, voilà) ça mouille(mais faut mettre un truc imperméable, voilà) c'est froid (amis faut mettre un pull bien chaud, voilà) ça se transforme en gadoue (mais avant, ce sont de jolis papillons à admirer, qui dansent dans l'air et étouffent les sons, voilà );-)))
J'aime cette atmosphère plus paisible que la neige apporte..
Mais c'est vrai que les gens à la rue.. ceux qui n'ont pas de chauffage..
que de misère, encore plus compliquée par les intempéries.


je vais bosser aussi, et je te souhaite une booooonne journée, fireNico!! et j'espère que tu ne seras pas coincé par la neige..!

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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 7 Déc 2012 - 5:38

Merci avignon! Comment vous allez tous? chez moi il commence a y avoir de la neige seulement depuis 2 jours...je bosse cet apres-midi il y a des chances que l'on deneige la puste.

Bonne journee

Nico
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Jeu 6 Déc 2012 - 11:44

Et, bonne fête à toi, Firenico!
c'est la Saint Nicolas, aujourd'hui!!

Bonne fête à tous les Nicolas /espoirs!
Bizzzzz]

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Dim 2 Déc 2012 - 18:34

Citation :
e que ne savent pas nos amis de l'autre coté de la grande mare c'est qu'en cancérologie en France les médecins ne décident jamais seul du type de traitement qu'ils vont proposer , ils se réfèrent toujours à de plus grands centres d'oncologie qu'eux ou en dissertent avec leur éminents collègues d'autres hôpitaux et encore plus lorsque ce n'est pas un cancer " courant" donc , c'est plutôt une bonne nouvelle qu'ils se soient mis tous en relation ...

Ici aussi ils discutent en équipe d'oncologues du protocole qu'ils vont administrer à la personne qui a le cancer. Et si c'est un cancer compliqué ils font appel.

Du moins il y a 30 ans quand j'ai eu le premier crabe, déjà c'était décidé en équipe de spécialistes....et c'est encore comme ça aujourd'hui.

Et ça c'est très rassurant.
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Dim 2 Déc 2012 - 15:49

Bonsoir Nicolas , je suis contente que tu sois confiant et je pense que tu as raison ...
ce que ne savent pas nos amis de l'autre coté de la grande mare c'est qu'en cancérologie en France les médecins ne décident jamais seul du type de traitement qu'ils vont proposer , ils se réfèrent toujours à de plus grands centres d'oncologie qu'eux ou en dissertent avec leur éminents collègues d'autres hôpitaux et encore plus lorsque ce n'est pas un cancer " courant" donc , c'est plutôt une bonne nouvelle qu'ils se soient mis tous en relation ...
Bon début de semaine Nicolas 2)2
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   

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