AccueilCalendrierFAQRechercherS'enregistrerMembresGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5  Suivant
AuteurMessage
avignon
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 1379
Date d'inscription : 29/09/2011

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Sam 1 Déc 2012 - 5:09

diane2 a écrit:
Tu as eu tout à fait raison de demander un deuxième avis, ça n'est que plus rassurant puisque ça corrobore le premier avis; ce qui est vraiment bien.

Tu vas guérir et c'est ça la chose la plus importante au monde... ok


ça y est, j'ai retrouvé les connexions;-)) oh, oui, Nicolas, ce que dit Diane est si juste, tu vas guérir, et c'est la chose la plus importante au monde. Je me sens là, comme Dupont T" et Dupont "D";-)) mais quand les avis se recoupent, n'est -ce pas bon signe?? ;-)))
Et je trouve aussi que c'est archi rassurant que tu aies demandé un deuxième avis. de toute façon, si tu te sentais de le faire, alors, tu as eu raison. l'intuition est très bonne conseillère.. je trouve. Et les médecins sont d'accord! et qu'il y ait même plusieurs traitements guérisseurs, je trouve ça une chance énorme de plus.. Oui, tu vas guérir, et c'est ça qui compte! bec

_________________
"on croit que tout est fini, mais alors il y a un oiseau qui se met à chanter"
Paul Claudel
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Denis
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 16395
Date d'inscription : 23/02/2005

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 30 Nov 2012 - 21:00

Je n'étais pas trop fier de ma réponse. J'ai mal présentement et je suis inquiet pour moi alors ça exprimait en partie mon propre mal être et mon inquiétude je suppose cette réponse. Tu es plus solide que moi Nicolas, tu vas t'en sortir !


_________________
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
diane2

avatar

Nombre de messages : 2424
Age : 72
Localisation : L'île Val D'Or à Champlain QC.
Date d'inscription : 27/09/2009

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 30 Nov 2012 - 19:35

Tu as eu tout à fait raison de demander un deuxième avis, ça n'est que plus rassurant puisque ça corrobore le premier avis; ce qui est vraiment bien.

Tu vas guérir et c'est ça la chose la plus importante au monde... ok
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
firenico



Nombre de messages : 41
Date d'inscription : 10/11/2012

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 30 Nov 2012 - 19:14

Oui vous avez raison, mais de toute facon la docteur du centre curie a paris va se concerter avec les deux chirurgien qui vont m'operer apres la chirurgie et les resultat de l'anatomophatologie...

De toute facon j'ai confiance en leur decision, il en discuterons ensemble et je ferai ce qu'il me diront.

Je pense avoir bien fais quand meme de demander un deuxieme avis medical, plus ils seront de personnes competent a donner leur avis sur mon cas meilleur seront les chance d'avoir le meilleur traitement.

Bonne nuit a tous, a demain ;-)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
diane2

avatar

Nombre de messages : 2424
Age : 72
Localisation : L'île Val D'Or à Champlain QC.
Date d'inscription : 27/09/2009

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 30 Nov 2012 - 12:20

Pas peur Nico, les médecins savent de quoi ils parlent et si tu n'as pas besoin de davantage que l'opération c'est que ça sera oké...

D'ailleurs ce que dis Denis est un questionnement mais tu peux faire confiance à tes deux médecins.

On reste en contact... bec
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Denis
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 16395
Date d'inscription : 23/02/2005

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 30 Nov 2012 - 11:51

Si je t'ai bien suivi, tu as deux choix avoir la proton thérapie ou ne pas l'avoir ? Et ce choix qui peut être important repose sur tes épaules...

Elle ne t'a pas parlé d'effets secondaires et moi je ne voudrais en rien influencer ta décision mais peut-être que si ton docteur qui est à peu près le numéro 1 au monde dans le domaine ne t'a pas recommandé de suivre cette thérapie, c'est qu'il évalue qu'il y a des risques d'effets secondaires dans cette région. Il n'y a pas de thérapies sans risques d'effets secondaires.

C'est sûr que la chose qui nous importe lorsqu'on a un cancer, c'est enlevez-moi de ça tout de suite et que ça ne revienne plus jamais. Et soit sûr que je te comprends extrêmement. C'est vrai mais il doit bien y avoir une explication au fait que tes chirurgiens ne te recommandent pas les rayons par la suite. Tu devrais te demander jusqu'ou peuvent aller les effets secondaires des rayons, quel est le risque et sur quoi exactement ces risquent portent ?

Par exemple, après une chirurgie du cancer de la prostate, beaucoup d'hommes sont impuissant ou ne peuvent s'empêcher d'uriner. Ce sont des effets secondaires de la chirurgie qui sont lourds. Je n'ai pas lu sur les effets secondaires de la protonthérapie mais j'imagine que si des spécialistes à ce niveau divergent d'opinion c'est qu'ils évaluent différents les risques d'effets secondaires parce que si c'était seulement pour ajouter une sécurité que le cancer ne reviendra pas sans qu'il y ait aucun effet secondaire, les deux seraient d'Accord.

Tu sais que je ne dis pas ça pour te faire peur ou être négatif mais pour t'inciter à reparler à ton docteur en chef et le questionner pour savoir pourquoi lui ne recommande pas ces rayons et sur le document en anglais que j'avais trouvé c'était marqué entk que ce n'est pas tout le monde qui en avait besoin. Optimiste te disait qu'elle n'en avait pas eu besoin et peut-être que c'est mieux ainsi, leur science n'est pas encore si précise qu'ils peuvent prendre des décisions sans marge d'erreur aucune, et c'est regrettable parce que parfois comme il s'agit de ta vie, ils te remettent ça entre les mains et disent "Décide toi".

Il y a un coté sombre peut-être au radiothérapie et à l'emploi du nucléaire pour guérir les gens...!? je ne sais trop parce que je me concentre sur l'espoir et je ne veut pas explorer les aspects plus sombre de la médecine.

Ne t'appuies pas sur ce que je dis mais parle avec ton médecin si tu doutes de la décision que tu dois prendre. Moi je pense que je me fierais plus à lui parce qu'il a l'air très bon dans son domaine et aussi parce que c'est un homme même si ça a l'air un peu fou comme raison.

_________________
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
diane2

avatar

Nombre de messages : 2424
Age : 72
Localisation : L'île Val D'Or à Champlain QC.
Date d'inscription : 27/09/2009

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 30 Nov 2012 - 11:45

Je vais bien, ils ont dit que ça guérirait par "attention secondaire" mais lundi je vois la chirurgienne à Québec, j'en saurai davantaqe. Je ne suis pas vraiment inquiète puisque c'était bénin.
bec
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
firenico



Nombre de messages : 41
Date d'inscription : 10/11/2012

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 30 Nov 2012 - 11:30

Oui c vrai!! Et toi diane comment tu va?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
diane2

avatar

Nombre de messages : 2424
Age : 72
Localisation : L'île Val D'Or à Champlain QC.
Date d'inscription : 27/09/2009

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 30 Nov 2012 - 10:07

Ahhh c'est quand même très très rassurant... ok Je suis contente pour toi.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
firenico



Nombre de messages : 41
Date d'inscription : 10/11/2012

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 30 Nov 2012 - 9:46

Bonjour a tous, petite nouvelle du jour, un docteur du centre de cancerologie curie a paris m'a rappellé Aujourd'hui j'avais demandé un deuxieme avis medical

Elle m'a dit qu'elle confirmer ce que m'on dit les des chirururgiens a savoir que ma tumeur et petite et tres basse donc et je la cite "votre type de chordome a un tres bon taux de guerison"

Par contre elle me conseille de venir sur paris suivant la chirurgie et les resultats de l'exerese pour effectuer de la protontherapie pour avoir le plus de chance possible de guerir.

Voila pour aujourd'hui, sa fais toujours plaisir d'entendre ce genre de discours en attendant de me faire operer!

Bonne journée a tous

Nico
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
avignon
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 1379
Date d'inscription : 29/09/2011

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Jeu 29 Nov 2012 - 9:03

firenico a écrit:
Slt avignon, je ne veux pas etre désagréable mais je ne souhaite pas vraiment...j'ai ma famille qui sera avec moi, on ne se connait pas et je pense que discuter sur un forum c'est deja pas mal.

Ne le prend pas mal surtout, voila mais je vous donnerez des nouvelles le plus vite possible.

Bonne journée
Bien sur que Non, nicolas, je ne le prends pas mal! et je me réjouis au max que tu aies ta famille avec toi. C'est bien l'essentiel!! ;-)))) tant mieux. Bizzzz et à bientôt de tes nouvelles!

_________________
"on croit que tout est fini, mais alors il y a un oiseau qui se met à chanter"
Paul Claudel
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
firenico



Nombre de messages : 41
Date d'inscription : 10/11/2012

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Jeu 29 Nov 2012 - 5:55

Slt avignon, je ne veux pas etre désagréable mais je ne souhaite pas vraiment...j'ai ma famille qui sera avec moi, on ne se connait pas et je pense que discuter sur un forum c'est deja pas mal.

Ne le prend pas mal surtout, voila mais je vous donnerez des nouvelles le plus vite possible.

Bonne journée
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
avignon
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 1379
Date d'inscription : 29/09/2011

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Jeu 29 Nov 2012 - 4:04

firenico a écrit:
Biensur diane ! Pourquoi veux tu que je parte? Apres l'operation des que je peux me servir de l'ipad je vous donnerez des nouvelles!

et, Nicolas, je réitère...;-))) , quand tu seras à léon Bérard, etque tu pourras te servir de l'Ipad, et que ut auras un moment solitaire, sans proche autour de toi,, je viendrais te faire une petite visite..si tu veux, bien sûr. histoire de dire que les Espoirs existent en vrai..;-))
bizzzzzzzzz tu nous diras quand ton opération sera, précisément? avant Noël, c'est ça??

_________________
"on croit que tout est fini, mais alors il y a un oiseau qui se met à chanter"
Paul Claudel
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
firenico



Nombre de messages : 41
Date d'inscription : 10/11/2012

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 28 Nov 2012 - 19:41

Biensur diane ! Pourquoi veux tu que je parte? Apres l'operation des que je peux me servir de l'ipad je vous donnerez des nouvelles!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
diane2

avatar

Nombre de messages : 2424
Age : 72
Localisation : L'île Val D'Or à Champlain QC.
Date d'inscription : 27/09/2009

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 28 Nov 2012 - 18:38

Mais Nico tu restes en contact avec nous hein? avant, après l'intervention. Tu pourras aider d'autres gens. bec
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
avignon
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 1379
Date d'inscription : 29/09/2011

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 28 Nov 2012 - 14:58

firenico a écrit:
Bonsoir a tous, j'avais rdv aujourd'hui avec le deuxieme chirurgien...
Il ma confirmé qu'il allaient m'enlever toute la tumeur avec les marges necessaire, que je n'aurai aucune sequelle de l'intervention (elle est situe sur le coccyx et s5) il vont m'enlever jusqu'a s4.
Il ma rassuré en me disant qu'il aimerait bien avoir que des chordomes comme le mien! Il est situé tres bas et petit, Je vais etre le troisieme pour lui en 2012 puisque l'operation est prevu le 21 decembre.

Apparement je n'aurai pas de radiotherapie sauf soucis eventuel parce que l'on ne peut etre sur de rien tant qu'il m'ont pas "ouvert" et tout enlevés

Je suis ressorti soulagé et ma maman aussi...

Les deux chirurgien ont l'air confiant quand a mes chances de guerison, a aucun moment ils m'ont mis en garde, par contre je serais suivi tout les 6 mois...

Voila pour les infos du jour! A bientot a tous


Ohhhh, Nico (tu permets?? tu as le même prénom que mon gendre-mais même si je suis une belle mère, je ne suis pas vieille,;-))) - alors, Nico-las, je me permets de t'appeler Nico..);-))
je me réjouis tant pour toi!! c'est une super bonne bnouvelle, je suis si contente!! boooon, alors, tout va bien se passer, et si tu es suivi tous les 6 mois, quelle chance pour toi, malgré le stress.. parce que ça te permettra d'être bien plus tranquillisé sur ls suite!!
yeeeeeeees!!!! bec une bise!

_________________
"on croit que tout est fini, mais alors il y a un oiseau qui se met à chanter"
Paul Claudel
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
firenico



Nombre de messages : 41
Date d'inscription : 10/11/2012

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 28 Nov 2012 - 12:35

Oui c'est vrai que sa soulage, mais pas completement tant que je ne serai pas operé!

J'ai deux dernier rdv avant l'operation le 10 decembre avec le chirurgien qui s'occupe de moi et l'anesthesiste je pense pour finaliser avant l'operation.

Je suis content egalement de me faire operer au centre léon berard, il sont vraiment super!
Le centre a l'interieur est recent c'est plus accueillant que l'hopital quand meme! Pour y etre aller hier voir le deuxieme chirurgien.

Bonne soiree a tous!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Denis
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 16395
Date d'inscription : 23/02/2005

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mar 27 Nov 2012 - 20:47

Quelle bonne nouvelle !

Tu devais être très content anim3 ça soulage !

_________________
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
diane2

avatar

Nombre de messages : 2424
Age : 72
Localisation : L'île Val D'Or à Champlain QC.
Date d'inscription : 27/09/2009

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mar 27 Nov 2012 - 19:50

Ahhh bon dieu que ces nouvelles font chaud au coeur firenico... MERCI d'avoir pensé à venir nous le dire.

Je suis si soulagée pour toi. love bec
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
firenico



Nombre de messages : 41
Date d'inscription : 10/11/2012

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mar 27 Nov 2012 - 19:02

Bonsoir a tous, j'avais rdv aujourd'hui avec le deuxieme chirurgien...
Il ma confirmé qu'il allaient m'enlever toute la tumeur avec les marges necessaire, que je n'aurai aucune sequelle de l'intervention (elle est situe sur le coccyx et s5) il vont m'enlever jusqu'a s4.
Il ma rassuré en me disant qu'il aimerait bien avoir que des chordomes comme le mien! Il est situé tres bas et petit, Je vais etre le troisieme pour lui en 2012 puisque l'operation est prevu le 21 decembre.

Apparement je n'aurai pas de radiotherapie sauf soucis eventuel parce que l'on ne peut etre sur de rien tant qu'il m'ont pas "ouvert" et tout enlevés

Je suis ressorti soulagé et ma maman aussi...

Les deux chirurgien ont l'air confiant quand a mes chances de guerison, a aucun moment ils m'ont mis en garde, par contre je serais suivi tout les 6 mois...

Voila pour les infos du jour! A bientot a tous

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Optimiste
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 4838
Date d'inscription : 27/02/2005

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mar 27 Nov 2012 - 17:24

Un petit coucou du soir
Nicolas , aujourd'hui etait une grosse journée de RDV pour toi , j'espère que tu es satisfait de ces consults et qu'ils t'ont bien expliqué ..
n'oublies pas de nous donner des nouvelles 2)2
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
diane2

avatar

Nombre de messages : 2424
Age : 72
Localisation : L'île Val D'Or à Champlain QC.
Date d'inscription : 27/09/2009

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 21 Nov 2012 - 17:19

Firenico lis sa dernière phrase:
Citation :
Mais pour toi , tu n'en es pas là puisque ton médecin est confiant yeahhhhhh !!!!!!!!

Elle sait que tu n'en n'es pas là. Elle t'expliquait juste par où elle était passée.

Tout pareil Nico, ils m'ont retiré la tumeur et puis c'était suffisant... tant mieux pour toi si c'est ainsi. Bises à toi...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
firenico



Nombre de messages : 41
Date d'inscription : 10/11/2012

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 21 Nov 2012 - 16:59

Slt optimiste! Tu as pas du faire attention je disais justement que mon chirurgien ma dit
Que je n'aurai pas de radiothérapie, donc je me demander pourquoi ? Il vont enlever la tumeur en bloc est ce pour sa...
J'ai entendu parler de la proton thérapie, mais peut être que pour moi c'est inutile...comme il vont enlever toute la tumeur. Bonne soirée à toi!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Optimiste
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 4838
Date d'inscription : 27/02/2005

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 21 Nov 2012 - 14:43

Bonsoir Nicolas , oui quand on sait qu'on peut retirer la tumeur par l’opération on voudrait que cette cochonnerie soit retiré tout de suite ..
pour le reste , chimio , radiothérapie , bin faut se dire que s'il faut y passer pour rester là et être sur qu'on pourra continuer sa vie , et bien on y va , pas de coeur gai mais on y va et je suis ( mais pas la seule heureusement ) la preuve que cela valait le coup puisque je suis considérée guérie depuis bientôt 5 ans ( après 5 ans de "rémission" ) après une chimio qui a été assez terrible à supporter
et pour info en général plus on est jeune et mieux on supporte ces traitements
Mais pour toi , tu n'en es pas là puisque ton médecin est confiant yeahhhhhh !!!!!!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
diane2

avatar

Nombre de messages : 2424
Age : 72
Localisation : L'île Val D'Or à Champlain QC.
Date d'inscription : 27/09/2009

MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 21 Nov 2012 - 13:06

Oui on a hâte que ce soit passé hein quand on attend une opération... après quel soulagement. ok
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   

Revenir en haut Aller en bas
 
Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 3 sur 5Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5  Suivant
 Sujets similaires
-
» J'ai besoin de votre réponse
» [6ème] Besoin de votre avis sur mon sujet de rédaction
» Utilisateurs du TBI => besoin de votre avis
» travail de fin d'étude: besoin de votre aide!! svp
» future by-passée angoissée, besoin de votre vécu svp!!!!!!!!!!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
ESPOIRS :: Cancer :: Témoignages-
Sauter vers: