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 Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien

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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 21 Nov 2012 - 13:01

Effectivement il faut voir sa dans ce sens et me dire que je n'en est pas besoin c'est pour sa !
Tu a raison diane, c'est ce que je me suis dis, je pensé que faire de la radiotherapie me soignerai mieux mais j'en est peut etre pas besoin !

Je lui ferais par de mon questionnement mardi 27 novembre, et chaque personne est differente avec des evolutions de la maladie differente aussi...

voila le plus long est d'attendre l'operation, meme si je bosse, je fais du sport...j'ai hate!
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Denis
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 21 Nov 2012 - 10:25

Sur le texte de l'autre page que j'avais copié sur le net et qui est en anglais, c'est écrit "For somme patents..." C'est pour quelques patients que la radiothérapie est nécessaire et ils donnent comme raison que c'est pour empêcher le cancer de revenir.

Ça semble indiquer que ce n'est pas nécessaire dans ton cas parce que le docteur est sûr que ça ne reviendra pas. Vu son expertise et son expérience dans le domaine, je lui fais confiance. C'est probablement ta jeunesse et le fait que ça a été découvert tôt qui font la différence.

Mais l'important c'est que toi tu lui fasses confiance et que tu fasses confiances en la vie après une telle expérience. Toutes les personnes qui ont eu un ou des cancers te diront qu'ils ont peur que ça revienne. C'est comme un choc post traumatique.

Je connaissais une personne qui travaillait pour la télévision pour retransmettre ce qui ce disait à l'Assemblée Nationale ( à Québec ) et un fou est entré qui l'a tiré dans un corridor. Je l'ai revu par après, il n'avais plus rien physiquement mais il n'était plus capable de travailler à cause du choc traumatique.

D'une certaine manière, c'est très violent ce qui t'arrive, les médecins agissent aux mieux avec leurs connaissances qui sont grandes pour préserver l'ensemble de ta personne vu ton jeune âge aussi.

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diane2

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 21 Nov 2012 - 9:48

J'en pense??? je te donne un exemple:

Après l'ablation du cancer d'intestin que j'ai eu, quand on m'a annoncé que je n'aurais pas de chimio, je me suis sentie abandonnée du système, j'avais peur d'être mal soignée. Et maintenant bientôt 13 ans plus tard, je réalise que ça aurait été me faire ça pour rien.

Peut-être te sens tu aussi abandonné du système? Mais ces protocoles se décident à plusieurs médecins, en comité.

Tu peux questionner ton doc aussi à ce propos, il saura te rassurer.

bec
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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mer 21 Nov 2012 - 6:30

Je viens d'avoir la secretaire du chirurgien qui ma confirmé que je n'aurai pas de radiotherapie.
Bonne nouvelle ou pas je sais pas trop en faite?

Vous en pensez quoi vous?

Bonne journee
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Optimiste
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 19 Nov 2012 - 17:48

Avignon , Denis ,je viens de déplacer votre discussion sur le forum discussion libre parce que je ne veux pas que le fil de Nicolas qui a besoin de nous dévie ..
je vous y mets un mot mais ici on ne parle que de Nicolas , merci à vous deux
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avignon
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 19 Nov 2012 - 16:19

firenico a écrit:
Operé a lyon oui j'oubliais!

Alors, Nicolas, si tu veux... je pourrais venir te rendre visite. Si tu veux! bizzzz

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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 19 Nov 2012 - 15:37

Operé a lyon oui j'oubliais!
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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 19 Nov 2012 - 15:35

Merci a vous! Pour toutes ces marque d'affections! Ne t'inquiete pas denis je ne risque pas d'oublier votre forum, je tiens a partager et aider d'autre personne dans le meme cas que moi, sa compte beaucoup d'avoir des gens avec qui discuté...

Je vois le deuxieme chirurgien (orthopediste) mardi matin le 27 novembre pour qu'il valide et m'explique pour de bon comment sa va ce passer, ensuite RDV avec l'anesthesiste l'apres midi pour une operation le 21 decembre toute la journée normalement.

Voila, maintenant le plus dure c'est d'attendre cette operation qui j'espere me delivrera, il ne m'ont pas parlé de radiotherapie, est ce que cela ce fais des mois apres je sais pas trop?
Je leur demanderais mardi.

Bonne soiree a tous!
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avignon
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 19 Nov 2012 - 14:59

Denis a écrit:
C'est bien, il me semble que j'avais lu ça quelque part qu'au début ils attaquaient fort pour ne pas prendre de chance que ça revienne et puis il parait que la colostomie c'est pas si pire que ça (quelqu'un que je connais...) et puis ce ne sera pas permanent dans ton cas.

C'est encourageant. Tu es jeune, tu vas avoir plus de facilités à passer aux travers l'épreuve de l'opération qu'une personne plus agée. Tout de même ne néglige pas le coté "psychologique" de la chose, si tu peux rencontrer quelqu'un dans un service de l'hopital pour te "briefer" ce serait bien. J'ai l'impression qu'il faut avoir des trucs pour garder un esprit positif à travers les épreuves. On ressent plus ça quand on est vieux, on en parlait tout à l'heure moi et Diane.

Et puis quand tu seras en grande forme, si tu veux mets "espoirs" dans tes favoris et quand tu seras sur ton ordi, passes voir s'il n'y aurait pas quelqu'un qui aurait besoin d'être encouragé. Tu seras bien placé à ce moment-là, mais naturellement tu peux passer en tout temps aussi et venir nous jaser ça un bout.


Et Nicolas, Denis a raison, ne néglige pas le côté psychologique, si tu peux.. c'est si important de pouvoir parler, dire ses peurs, être écouté par qq qui peut tout comprendre, et qui est professionnel et disponible!

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 19 Nov 2012 - 14:50

Bonsoir Nicolas , très contente de lire que les médecins sont confiants et donc toi aussi .
Certes il faut passer par la chirurgie mais je pense qu'on l'accepte malgré la peur ou les douleurs afin d'avoir cette ù*$ùeizrie enlevé de notre corps ....
Ils t'ont donné quoi comme date d'opération ? je suppose que pendant un moment tu ne pourras t'assoir , est il possible qu’un de tes proches nous donne de tes nouvelles ou que tu lui dictes si tu ne peux t'installer près d'un ordi ?
en tout cas ces nouvelles sont encourageantes et nous nous en réjouissons , bonne soirée 2)2


Dernière édition par Optimiste le Lun 19 Nov 2012 - 15:03, édité 1 fois
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Denis
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 19 Nov 2012 - 13:30

C'est bien, il me semble que j'avais lu ça quelque part qu'au début ils attaquaient fort pour ne pas prendre de chance que ça revienne et puis il parait que la colostomie c'est pas si pire que ça (quelqu'un que je connais...) et puis ce ne sera pas permanent dans ton cas.

C'est encourageant. Tu es jeune, tu vas avoir plus de facilités à passer aux travers l'épreuve de l'opération qu'une personne plus agée. Tout de même ne néglige pas le coté "psychologique" de la chose, si tu peux rencontrer quelqu'un dans un service de l'hopital pour te "briefer" ce serait bien. J'ai l'impression qu'il faut avoir des trucs pour garder un esprit positif à travers les épreuves. On ressent plus ça quand on est vieux, on en parlait tout à l'heure moi et Diane.

Et puis quand tu seras en grande forme, si tu veux mets "espoirs" dans tes favoris et quand tu seras sur ton ordi, passes voir s'il n'y aurait pas quelqu'un qui aurait besoin d'être encouragé. Tu seras bien placé à ce moment-là, mais naturellement tu peux passer en tout temps aussi et venir nous jaser ça un bout.


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avignon
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 19 Nov 2012 - 12:55

firenico a écrit:
Bonsoir a tous, voila comment les deux chirurgien vont faire pour me debarasser de cette vilaine tumeur, il compte bien me l'enlver en bloc pour eviter une recidive, il vont m'enlever de s4 jusqu'au coccyx mais fonction nerveuses ne seront normalement pas touché hormis peut etre une insensibilité de mon "petit cul" lol

La tumeur etant tres basse et proche de mon anus et du colon, je vais avoir une colostomie pendant 2 mois afin d'eviter une infection dû au germes de l'intestin et ensuite je repasse au bloc pour tout me remettre en place!

Comme le chirurgien le dit lui même "one shot" c'est pour sa qu'ils prennent toute ces précaution, il vont faire en sorte que je ne revienne pas, pour lui je vais guerir mais en passant par tout sa et a ce prix la!

Voila pour aujourd'hui, je le prend plutot bien en me disant qu'il y a un avant et un apres la tumeur meme si je vais etre surveillé apres ! Bonne soiree a tous!

Nicolas, merci +++ de nous donner toutes ces nouvelles..Ce que je lis , là, c'est que les chirs disent que TU VAS GUÉRIR. OUI? il y a un avant, et un après! c'est vrai que c'est tout un protocole, qu'il faut y aller, y passer, dasn ce schéma si lourd, mais les nouvelles sont si encourageantes!
quand est ce que tu vas être opéré?? et où, à Lyon?? tu as des détails, tu vas être longtemps hospitalisé??
Bonne soirée à toi aussi, tout le monde ici est avec toi.

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 19 Nov 2012 - 12:45

Bonjour Firenico, je te souhaite la bienvenue.

Quand tu es arrivé j'ai loupé ton fil, j'étais sur la table d'opération lundi et réopérée mardi pour finir la "job"...

Alors bienvenue et on attend des nouvelles de ta chirurgie.

Je t'embrasse et courage mon ptit père français. bec
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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 19 Nov 2012 - 12:23

Bonsoir a tous, voila comment les deux chirurgien vont faire pour me debarasser de cette vilaine tumeur, il compte bien me l'enlver en bloc pour eviter une recidive, il vont m'enlever de s4 jusqu'au coccyx mais fonction nerveuses ne seront normalement pas touché hormis peut etre une insensibilité de mon "petit cul" lol

La tumeur etant tres basse et proche de mon anus et du colon, je vais avoir une colostomie pendant 2 mois afin d'eviter une infection dû au germes de l'intestin et ensuite je repasse au bloc pour tout me remettre en place!

Comme le chirurgien le dit lui même "one shot" c'est pour sa qu'ils prennent toute ces précaution, il vont faire en sorte que je ne revienne pas, pour lui je vais guerir mais en passant par tout sa et a ce prix la!

Voila pour aujourd'hui, je le prend plutot bien en me disant qu'il y a un avant et un apres la tumeur meme si je vais etre surveillé apres ! Bonne soiree a tous!
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Sam 17 Nov 2012 - 17:52

firenico a écrit:
Merci a tous ! Vraiment...sa fais beaucoup de bien d'avoir votre soutien et celui de mes proches! C'est vrai que je suis entre de bonne main et je vais pouvoir lundi matin lui poser toutes les questions que je me pose! Hier en fin d'apres-midi un chirurgien oncologue pour les enfants et les jeunes adulte m'a rappelé vous le connaissez peut etre Docteur Gerard DELÉPINE, il sont connu apparement avec sa femme, j'ai pu lui posé quelque question. Il m'a confirmé que la chirurgie et le plus important pour les chordomes, il faut une exerese en bloc de la tumeur pour avoir de bonne chance de guerison, je lui est dit que ma tumeur fesait 6cm par 3cm et la sa réponse ma rassuré un peu "avec une tumeur de cette taille vous faite partie des patient curable" donc voila sa me rassure un peu...je vous tiens au courant lundi de mon entretien avec le chirurgien! Bon week end a tous!

Bon, bon we, Nicolas! et dis nous vite, Lundi!! on est tous là!

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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Sam 17 Nov 2012 - 9:47

Merci a tous ! Vraiment...sa fais beaucoup de bien d'avoir votre soutien et celui de mes proches! C'est vrai que je suis entre de bonne main et je vais pouvoir lundi matin lui poser toutes les questions que je me pose! Hier en fin d'apres-midi un chirurgien oncologue pour les enfants et les jeunes adulte m'a rappelé vous le connaissez peut etre Docteur Gerard DELÉPINE, il sont connu apparement avec sa femme, j'ai pu lui posé quelque question. Il m'a confirmé que la chirurgie et le plus important pour les chordomes, il faut une exerese en bloc de la tumeur pour avoir de bonne chance de guerison, je lui est dit que ma tumeur fesait 6cm par 3cm et la sa réponse ma rassuré un peu "avec une tumeur de cette taille vous faite partie des patient curable" donc voila sa me rassure un peu...je vous tiens au courant lundi de mon entretien avec le chirurgien! Bon week end a tous!
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Sam 17 Nov 2012 - 9:24

Bonjour Nicolas , j'ai surveillé la réponse de Denis qui a trouvé je pense de quoi te rassurer et qui sinon , ne t'aurait pas répondu parce que notre Denis est prudent et il a raison ..Tu sais nous ne sommes pas des professionnels de soins du cancer ( je travaille en psychiatrie pour ma part et suis convaincue de l'importance du moral et du " dire " pour accepter tout cela mais je ne soigne pas le cancer et n'ai pas de compétences pour le soigner ) ..Ici nous avons tous vécu personnellement ou pour un proche le cancer c'est ce qui nous rassemble car cette expérience traversée bien ou mal nous donne le courage de parler , de partager et nous permet de comprendre ( un peu ) ce que ressent celui ou celle qui est confronté à cette %µ£ù*nerie de maladie ...
Bon , demain il est peu probable que je passe car je m'absente à partir d'aujourd'hui 18 h jusque demain , et lundi je travaille , mais j'ai garde dans un coin de mémoire que ton RDV important est lundi 19 donc je penserais à toi et viendrais lire le soir si tu es passé
En attendant bon weekend Nicolas , prends du repos et penses à te détendre bec JeM'm 2)2
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 16 Nov 2012 - 18:45

Denis a écrit:
C'est le meilleur Nicolas :








Je pense souvent à toi ces jours-ci, je suis sûr que les autres du site aussi. On ne le dit pas parce que c'est comme ça... mais on est pas indifférent à ce qui t'arrive. Je visualise pour toi et je tape assez souvent chordome dans google. On reste à l'écoute de tes nouvelles.


Oui, Nicolas, nous pensons tous beaucoup à toi. ce que dit Denis est complètement juste; Nous sommes tous à l'écoute de tes nouvelles. Si tu as besoin d'aide à Lyon, tu me le dis.
Je t'embrasse, Nicolas, nous sommes tous autour de toi, les Espoirs, pour te soutenir.

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Denis
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 16 Nov 2012 - 16:44

C'est le meilleur Nicolas :

Citation :
Lyon – Mercredi 26 septembre 2012 – Le Professeur Jean-Yves Blay, responsable du département
de cancérologie médicale et directeur du pôle des sciences cliniques du Centre Léon Bérard, Centre
de lutte contre le cancer de Lyon et Rhône-Alpes, président du Groupe sarcome français (GSF) et
ancien président de l’EORTC (2010-2012), se verra remettre le 28 septembre le Hamilton Fairley
Award, prix qui récompense les médecins-chercheurs les plus influents de la médecine oncologique
et reconnus internationalement.


Le prix, décerné par l’ESMO (European Society for Medical Oncology), distingue chaque année un
médecin-chercheur pour sa carrière et sa contribution à la recherche sur le cancer. Pour être
éligibles, les candidats doivent ainsi être des cancérologues de renommée internationale, ils doivent
être membres de l’ESMO et ne doivent pas avoir déjà reçu ce prix. Le Hamilton Fairley Award
représente donc une véritable consécration. « Ce prix représente une reconnaissance pour le travail
de recherche clinique et de transfert effectué collectivement, depuis plusieurs année, au sein du
Groupe sarcome francais et au sein de l’EORTC. Je remercie tous mes collègues du CLB, du GSF et de
l’EORTC à qui je dois beaucoup et avec qui ces travaux ont pu être effectués », indique Jean-Yves Blay.
Pour l’édition 2012, la France et plus particulièrement Lyon sont donc à l’honneur, puisque le
médecin-chercheur se verra remettre le prix lors du 37e congrès ESMO qui se déroulera du 28
septembre au 2 octobre à Vienne, en Autriche. Plusieurs médecins du Centre Léon Bérard ont
également contribué à une dizaine de posters, présentations orales et discussions, qui seront
présentés durant le congrès.
Une carrière brillante
Jean-Yves Blay a obtenu son diplôme de médecine de l’Université
Claude Bernard Lyon 1 en 1990, spécialisé en oncologie, et son doctorat
d’université en 1994. Il a également un DEA en oncologie biologique
(Paris VI, 1988), et une maîtrise de statistiques (Paris XI, 1989).
Il est le co-auteur de plus de 350 publications et actuellement
investigateur principal de 6 études cliniques prospectives
multicentriques et co-investigateur de nombreux essais cliniques
(Phases I, II et III). Il préside le Groupe sarcome français et le Réseau
national français dédié au sarcome Netsarc (netsarc.org). Il a été le
directeur du réseau de CONTICANET.
Le Pr Blay est aujourd’hui responsable du département de cancérologie médicale et du pôle de
sciences cliniques du Centre Léon Bérard à Lyon et ancien président de l’EORTC, organisation
européenne pour la recherche sur les traitements du cancer, pour la période 2009-2012. Il est le
directeur du Site de Recherche Intégrée sur le Cancer de Lyon (LYRIC), l’un des deux premiers sites
français de recherche pluridisciplinaire intégrée labellisés dès 2011 par l’Institut National du Cancer
(INCa). Jean-Yves Blay est aussi un membre actif de nombreuses sociétés savantes européennes,
mais également américaines. Il est enfin engagé auprès des associations représentant les patients
comme Infos sarcomes ou Ensemble contre le GIST.


Les gens qui sont aux prises avec le cancer sont débordants de bonnes volonté (comme moi...) mais on n'y connait pas grand chose. La différence entre un sarcome et un chordome moi je ne pourrais pas te l'expliquer. Par contre s'il y a un individu en France qui sache tout ce qu'il y a à savoir sur les sarcomes, chordomes, sarco-chormo-je-ne-sais-plus-quoi, c'est bien ton médecin. Ce n'est pas rien l'EORTC...et s'il a été président de ça, c'est parce que les autres pensaient que c'est une sorte de petit génie.

Tu es en très bonnes mains, je suis sûr qu'on en a même pas des comme ça au Canada. C'est juste un conseil d'usage que j'avais lu moi-aussi quand j'avais fait une petite recherche sur le sujet.

Mais c'est très normal que tu aies de l'appréhension. Je suis sûr qu'ils ont différents services à l'hôpital de Lyon et que tu pourrais appeler et poser ta question et qu'il saurait mieux te répondre que moi encore. Tu peux essayer peut-être de la visualisation positive : essaies de le voir ce docteur après l'opération qui te sourit et qui te dit que ça a été mieux qu'il ne le croyait et qu'il pense t'avoir guéri complètement.

C'est toujours bon de ventiler, essaies de parler de ta préoccupation avec son service, sa secrétaire peut-être. Une réaction en direct c'est mieux que n'importe quoi. Elle peut avoir toutes sortes de réaction, elle va sûrement te dire que c'est le meilleur au monde quasi pour ce que tu as mais toi tu vas avoir dit à quelqu'un ce qui te trouble et ça c'est l'important. Quant on a un petit peu d'angoisse, et moi j'en aurais plus que toi je suis sûr, c'est bien de reprendre la main sur les événements ne serait-ce qu'un le temps d'un téléphone, ça va te calmer. Au besoin, emploies le "je", genre "je suis un peu anxieux et je ne peux m'empêcher de pense que..." si t'es chanceux c'est peut-être le doc lui-même qui va te rappeler et te dire quelque chose qui va te remonter le moral.

Je pense souvent à toi ces jours-ci, je suis sûr que les autres du site aussi. On ne le dit pas parce que c'est comme ça... mais on est pas indifférent à ce qui t'arrive. Je visualise pour toi et je tape assez souvent chordome dans google. On reste à l'écoute de tes nouvelles.

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Ven 16 Nov 2012 - 13:12

Bonsoir a tous, je reviens vers toi denis...:-) je me pose quelque question! Je n'arrete pas de chercher des infos a droite a gauche mais ducoup je part un peu dans tout les sens, sur le forum canadien on m'a rappellé de faire attention de me faire operer par un chirurgien qui a deja operer des chordome sacrococcygien et ducoup c'est peut etre bete mais je me pose des questions sur l'operation futur au centre de cancerologie de lyon! Tu crois qu'ils ont l'habitude ? Et que je peux avoir confiance ? Le chirurgien qui va m'opere apparement opere les sarcomes...bonne soiree a vous et a toi denis
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mar 13 Nov 2012 - 14:04

Bonsoir veronique ! Pas de soucis pour moi a me presenter... Alors je suis pompier professionnel et j'ai 27 ans pour l'instant pas en arret maladie, je suis en pleine forme hormis une douleur en position assis. Je fais du sport etc...j'ai une compagne depuis 4 ans et ma famille a mes cotés ! Heuresement d'ailleurs c'est d'une aide qui pour moi me parait indispensable ! Comme votre forum d'ailleurs et toutes les personnes qui s'y trouve ! . Le moral va plutot bien meme si des fois j'ai des petits coup de blues, je me dis que j'ai bien fais d'aller passer tout ces examens a temps, ma tumeur est apparement petite d'apres le professeur BLAY a lyon, et je suis jeune l'operation en sera d'autant plus "facile" pour le chirurgien et pour d'eventuels sequelles pour moi, je pense qu'il vont pouvoir me faire une exerese large de la tumeur mais j'ai rdv le 19/11 et la j'en saurai plus sur tout ce qui va ce passer.j'ai lu d'autre temoignage meme s'il reste tres peux nombreux etant donner le caractere rare de cette maladie. Les symptome visible, l'age, taille de la tumeur...me paraissent etre des facteurs important et chaque malade est unique dons je sais pas trop quoi penser des divers témoignages sur le net (je parle uniquement du caractere pronostic...). Bonne soiree a tous, et a bientot
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mar 13 Nov 2012 - 13:42

Bonjour , bonsoir Nicolas
je viens de t'envoyer un mp et aussi de faire un mail à Nany17 donc maintenant faut attendre sa réponse , je lui parle de ta demande d'échanges sur cette douloureuse expérience
j'ai lu ton échange avec Denis , comment vis tu tout cela Nicolas ? as tu une madame "compagne" ou " chum " comme disent nos amis de l'autre coté de la grande mare qui peut te soutenir ? j'espère que ta famille parentale n'est pas trop loin de toi ?
Tu fais quoi comme boulot ? je suppose que tu es en arrêt maintenant ?
Oui Opti fait sa curieuse c'est mon job pour que tout le monde puisse te découvrir et qu'on sache un peu comment t'aider moralement , sur quelles forces on p"eut s'appuyer ...
je ne sais si tu as eu le temps ou l'envie de lire d'autres témoignages mais nous sommes tous différents et donc avons parfois besoin d'aides différentes ..
Ce que je peux t'assurer en tout cas c'est qu'outre la mine de renseignements que te donnera Denis du mieux qu'il peut , peut s'accompagner d'une aide morale et chaleureuse ...
à tout bientôt de te lire jeune Nicolas 2)2 ( je me permets tu as un an de moins que mon fils ainé Wink ) c'est déjà une bonne chose que tu ais le moral et l'espoir bec
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firenico



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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Mar 13 Nov 2012 - 5:18

Bonjour denis! Merdi beaucoup pour toute ces infos, on a du mal se comprendre je compte bien me faire operer! j'ai traduit ton dernier message et j'ai appris que si il y a une resection large et que la tumeur n'est pas trop grosse il y a moins de risque de recidive et il parle meme de guerison si c'est pris a temps...sa me laisse de l'espoir comme ma tumeur et petite...et comme tu le dis peut etre que dans une dizaine d'années il auront trouvé un remède! Merci aussi pour le groupe de discussion sur les chordomes. Bonne journée a toi. Nicolas
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Denis
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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 12 Nov 2012 - 22:52

Je trouve cette page-là qui me parait donner de bonnes explications sur le sujet :


Treatment

Chordomas are slow growing, yet aggressive and life-threatening tumors. Outcomes for chordoma patients vary widely and are highly dependent on the course of treatment received and the individual tumor’s behavior. Modern treatment approaches can significantly prolong patient survival, and, with appropriate care, many patients can be cured.

Because the course of treatment received is so important for a patient’s outcome, we aim to provide the information patients need to make educated treatment decisions and obtain the best care possible. This page summarizes current treatment options available to chordoma patients and lays out points to consider when making treatment decisions.

The information provided herein does not replace advice from your doctor. It is important to remember that each patient’s situation is unique and only your doctor can tell you what treatments are right for you.

Key principles | Treatment overview | Surgery | Radiation | Chemotherapy

Key Principles

Find experienced doctors

Chordoma is a challenging disease to manage and treatment often involves highly complex procedures that require extensive sub-specialty training and experience to master. Furthermore, treatment of chordoma requires multiple specialists who must communicate and work closely together to coordinate your care. It is therefore very important to find experienced doctors who routinely treat chordoma as part of a multi-disciplinary team. Our doctor directory can help you find specialists who are experienced in treating chordoma.
Get multiple opinions

It’s always a good idea to consult with multiple qualified doctors for any major medical procedure. Good doctors are not offended by this reasonable step, as second opinions are standard practice, especially for complex diseases like chordoma.

For each chordoma patient there may be multiple viable treatment options, each with different risks and benefits. It is possible, even likely, that different doctors will recommend different approaches. Before making a decision, it is important to understand your options and the consequences of each approach. If you get conflicting recommendations from two specialists, then consider getting a third or fourth opinion. Ultimately, you will have to select the doctor and the approach that you are most comfortable with.

Don’t rush

The doctor and treatment plan you choose will have a major impact on your outcome. It is therefore important not to rush to a decision without understanding your options. In general, chordomas are slow growing, so, in most cases, patients have time to gather information and seek multiple opinions. Ask your doctors how soon you need to be treated, and do not delay treatment if you are advised it would be unsafe.


Treatment overview

Surgery is the mainstay of treatment for chordomas. The goal of surgery is to remove as much of the tumor as possible without causing unacceptable harm. For some patients, radiation therapy can reduce the risk of recurrence after surgery and prolong survival. For patients who are not candidates for surgery, radiation therapy is sometimes used as the primary treatment. Chordomas are resistant to radiation, meaning that very high doses of radiation are required to control these tumors. Because of their proximity to vital anatomy such as the brain and spinal cord, which cannot tolerate high doses of radiation, specialized forms of radiation are used to focus radiation on the tumor while avoiding surrounding tissue.

Even after surgery and/or radiation, chordomas tend to return in the same location or in the areas around the original tumor. Many patients undergo multiple surgeries over several years to treat these local recurrences. For patients with advanced or inoperable disease, chemotherapy may slow or temporarily stop the progression of the tumor. Because chordomas are slow growing, standard cytotoxic chemotherapy agents that kill fast-growing cells are generally ineffective, however some chordomas patients have been reported to respond to molecularly targeted cancer drugs. There are currently no drugs approved by the FDA to treat chordoma.


Surgery

Regardless of the location of one’s tumor, surgery is required for virtually all chordoma patients. The extent of surgical resection has a major impact on one’s outcome. Complete resection during one’s first surgery offers the best chance of long-term remission and survival. However, because chordomas occur near vital structures such as the spinal cord, brainstem, nerves, and arteries, complete resection is not always possible, or may cause significant loss of quality of life that patients find unacceptable. Below are points to consider regarding surgery for chordomas of the skull base, spine and sacrum.
Sacral and Spinal Chordomas

For chordomas of the sacrum and mobile spine, complete en bloc resection (removing the tumor in one piece) with tumor-free margins is the goal of surgery. Intralesional resection (removing the tumor in pieces) is associated with a high rate of recurrence and diminished survival. [1] [2] In a 2009 review article of the treatment of sacral and spinal chordomas in the Journal of the American Academy of Orthopaedic Surgeons, Scuibba and colleagues at Johns Hopkins University write,

“The importance of obtaining wide tumor-free margins when possible cannot be underestimated. Numerous studies demonstrate a direct correlation between the extent of surgical resection and the length of recurrence-free survival.” [3]

Surgery for sacral chordomas may involve removal a portion of the sacrum or the entire sacrum depending on the location and size of the tumor. Depending on the extent of the tumor, these procedures may require a combination of surgical approaches to access the tumor from different angles. In order to achieve wide margins, these procedures often involve the intentional sacrifice of sacral nerves, which may result in motor, sensory, sphincter, or sexual dysfunction. The extent of dysfunction depends on which sacral nerves must be sacrificed. In general, the higher the tumor extends in the sacrum, the more sacral nerves must be sacrificed, and the more dysfunction will be experienced.

Surgery for spinal chordomas involves removal of one or more vertebral bodies – a procedure called a “spondylectomy.” These procedures often require a combination of surgical approaches (from the front and back), and may need to be carried out in multiple stages.

For both spinal and sacral chordomas, mechanical and soft tissue reconstruction are usually required after removal of the tumor and involved vertebral bodies. Due to the complexity of surgery and reconstruction, a multidisciplinary surgical team may be needed, including specialists in surgical oncology, neurosurgery, orthopaedic surgery, vascular surgery, and plastic surgery. This operation should be led by a neurosurgeon or orthopaedic surgeon who specializes in complex spine surgery.

Skull Base Chordomas

The goal of surgery for skull base chordomas is gross total resection; in other words, complete removal of all visible tumor.[4] [5] A meta-analysis of all published studies between 1999 and 2010 concluded that

“complete resection is associated with improved progression free survival and overall survival in patients with skull base chordomas compared with subtotal resection.“

Specifically, patients who have a subtotal resection are 3.83 times more likely to experience a recurrence and 5.85 times more likely to die at 5 years versus patients with complete resection.[6]

Due to the location of skull base tumors within the head, en bloc resection (removing the tumor in one piece) is rarely possible, however gross total resection can be achieved with an intralesional approach. When en-bloc resection or gross total resection is not possible, maximum safe resection is advocated.

There are a broad range of surgical approaches available to access skull base chordomas, and staged surgeries combining multiple approaches are often necessary. Selection of the surgical strategy for each patient is highly dependent on the location of the tumor within the skull base, and the surgeon’s preference. For each patient different approaches could have different benefits, and could carry different risks. For some approaches, a neurosurgeon may work in tandem with an otolaryngologist-head and neck surgeon (ear nose and throat [ENT] surgeon). Regardless, of the approach, it is important that the surgeon(s) be experienced in skull base surgery, which is a distinct sub-specialty for neurosurgeons and ENT surgeons.

Radiation

Once the tumor is removed, if complete resection is not achieved, radiation therapy is usually recommended to reduce the likelihood of re-growth of residual tumor.[7] For patients who have a complete resection radiation is often advised, however the benefit of radiation for this group of patients is debated.[6] [3]

Chordomas can only be controlled with very high doses of radiation – doses that would permanently damage normal tissue. Because of their proximity to vital anatomy such as the brain and spinal cord, which cannot tolerate doses of radiation required to kill chordoma, radiotherapy for chordoma must be highly conformal, meaning focused on the tumor while avoiding surrounding tissue. Several different types of conformal radiotherapy are available.

A type of radiation called proton beam therapy is most often recommended for chordoma patients because it allows delivery of very high doses of radiation to the tumor while minimizing doses to tissues just millimeters away. Another type of particle beam radiation called carbon ion therapy has similar properties to proton beam therapy, but is only available at a small number of centers (none in the US).

Useful resource: list of proton beam and carbon ion centers across the world

Certain other types of conformal radiation, such as radiosurgery (including Gamma Knife and CyberKnife) and intensity modulated radiotherapy (IMRT) can also be effective, depending on the size and location of the tumor.[6] No direct comparison trials have been performed to establish the optimal form of radiation. However, there is consensus that conventional photon radiation is not beneficial for chordoma patients. [7]

While radiation is usually well tolerated, side effects are possible. For skull base tumors, pituitary dysfunction is common after radiation. Depending on the area radiated, there may also be a risk of damage to the optic nerve, cranial nerves and brain stem, which could cause blindness or paralysis. For tumors of the spine, radiation can also damage to the spinal cord, causing paralysis. Radiation for sacral tumors can cause radiation proctitis, which is damage or inflammation to the colon.

If a tumor returns after initial irradiation, it may or may not be possible to have radiation therapy again. This is because every tissue in the body has a certain life-time maximum tolerance for radiation, beyond which serious injury will occur. Often, delivering enough radiation to effectively treat chordoma exposes vital surrounding structures to a dose of radiation close to this lifetime maximum. Delivering more radiation to those structures after initial treatment could be very dangerous. The ability to have repeated radiation therefore depends on the location of the original tumor, the location of the recurrent tumor, the dose and distribution of radiation that was given initially, and other factors.[5]

Chemotherapy

If surgery and/or radiation are not possible, chemotherapy can be used to slow the progression of the disease. Because chordomas tend to be slow growing, they are generally resistant to conventional cytotoxic chemotherapy drugs which target rapidly dividing cells. Newer, targeted drugs may hold more promise. There have been a number of published reports of responses to various targeted drugs. Ideally, chemotherapy should be administered as part of a clinical research trial.

Useful resource: list of all published responses to chemotherapy
Clinical Trials

Clinical trials can offer patients access to promising new treatments before they become available to the public. In addition to having the potential to benefit from the latest treatments, chordoma patients who participate in clinical trials will help researchers and physicians learn about chordoma and how to treat it more effectively. Before undergoing chemotherapy, it is worthwhile to discuss clinical trial options with your doctor. More information about clinical trials and a list of clinical trials open to chordoma patients is available on our clinical trials page.
Personalized Oncology Services

Increasingly, oncologists are attempting to customize therapies to the unique biology of each patient’s individual tumor (“personalized medicine”) in the hope that the treatments will be more effective and have fewer side effects. Your doctor may perform tests on your tumor to determine which targeted therapies make the most sense for you. In addition, a number of companies offer tumor-profiling services intended to help inform a rational decision about chemotherapy, however the value of these services is unproven.


Reviewed 3/1/2012 by:

Paul Gardner, MD
Carl Snyderman, MD
Robert Malyapa, MD

The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis or treatment. Always seek the advice of your physician with any questions you may have regarding your medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this Website.



Je sais que tout cela n'est pas joyeux et que parfois on aimerait envoyé quelqu'un d'autre à notre place pour ces rendez-vous et ces mauvaises nouvelles. Mais il te faut quand même prendre des décisions aussi j'essaye de te donner le plus de renseignements possibles et je constate que la science n'avance pas vite dans ce domaine particulier. J'ai survécu 10 ans à mon cancer et tu peux faire pareil dans 10 ans ils ont le temps de trouver des choses et peut-être nous débarasser de l'idée du cancer. Je nous le souhaite.



http://www.chordomafoundation.org/treatment/

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MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Lun 12 Nov 2012 - 18:15

-J'ai envoyé un courriel à Véronique/Optimiste pour qu'elle vienne te parler pour ce qui est d'entrer en contact avec la personne que tu cites.

-Je te mets aussi le groupe de soutien en anglais dont j'ai parlé. Il y a plus de 7000 messages. En regardant rapidement des gens fêtent des anniversaires de 6 ans et de 10 ans que leurs chordomes a été enlevés.

http://ca.groups.yahoo.com/group/Chordoma_Support_Group/messages/7208?viscount=-30&l=1

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