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 Thierry,petit nouveau

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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Lun 10 Déc 2012 - 20:48

diane2 a écrit:

Je suis très heureuse de te lire et BIENVENUE dans notre joli monde de solidarité.
Merci,Diane,c'est très gentil.
Je rebondis sur l'histoire des chats.
Je pense comme toi qu'un animal familier est très important dans notre cas.
Cette envie d'avoir un chat m'a pris subitement.J'ai trouvé Huguette sur internet.Elle est superbe.C'est une Selkirk Rex,à robe bleu-gris et aux yeux orange.Quand je l'ai vue en photo,je me suis dit :"C'est elle que j'attendais".Je ne sais pas encore comment,mais je sais qu'elle va beaucoup m'apporter.C'est idiot,non?
Aujourd'hui,elle a 5 mois.Depuis qu'elle est à la maison,elle fait la tête,se cache sous le lit ou sur un siège bien planqué dans la chambre.Elle a fait une grève de la faim prolongée.Et au bout d'une semaine,elle commence seulement à accepter quelques caresses,mais avec de longs préliminaires ! Nous avons expliqué ce comportement avec l'éleveuse par le fait qu'elle s'était très attachée à son environnement natal et à sa maîtresse,et aussi parce qu'elle est dotée d'un caractère particulier (ce qu'on appelle communément et vulgairement un caractère de merde - mais c'est en général le cas chez les très belles filles... rire )
Je me suis inquiété,mais avec de la patience,tout semble évoluer dans le bon sens.
Puisqu'on est entre nous,je vais même te raconter un de mes petits délires.Mais ne va pas l'ébruiter sur le site ,hein ?
Je ne crois pas aux rencontres fortuites.J'ai eu l'impression qu'Huguette était plus qu'un chat pour moi.
Ne te moque pas,mais quand j'ai croisé son regard,je me suis dit qu'on s'était déjà vus quelque part.
Et comme depuis le début de ma maladie je cogite beaucoup sur la vie,la mort,la réincarnation et toussa...Je me suis laissé aller à penser qu'Huguette était venue pour me soigner,et qu'elle était la réincarnation d'un être qui me voulait du bien.C'est la première fois de ma vie que je ressens ça.
Et puis cette grève de la faim,ça m'a rappelé quelque chose...
Et pourtant,je n'ai rien fumé d'illégal,bien que certaines herbes soient conseillées médicalement dans notre cas pour donner de l'appétit et calmer les nausées..
Bref,c'est une rencontre très importante pour moi.
A suivre...
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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Lun 10 Déc 2012 - 20:06

C'est drôle Denis que tu reviennes sur cette phrase à propos du courage,qui m'avait un peu décontenancé,parce qu'effectivement on n'a pas le choix comme tu le dis.Mais rassure toi,je ne l'ai pas mal prise,au contraire,je l'ai reçue comme un ...encouragement.(Tu vois,on ne peut pas s'empêcher de se référer au courage !)
Ton accueil m'a fait chaud au coeur,et je ne me suis pas arrêté à ça.
Au début,j'ai eu très peur de l'inconnu,peur d'une déchéance aux contours flous,peur de la souffrance imaginée,peur de perdre la vie..Je n'étais pas triste.C'est mon entourage qui était triste.
Moi,j'étais mort de trouille.
Comme si j'avais un revolver sur la nuque.
Et peu à peu,je me suis habitué au contact de ce canon froid et redoutable.J'ai appris à vivre avec.Nous apprenons tous à vivre avec.C'est peut-être ça,le courage dont tu parles.
L'angoisse est toujours là,sourde,souterraine,et quand elle pointe le bout de son nez,je passe un mauvais moment,mais elle finit par retourner dans son trou.
Vu de l'extérieur,nous sommes tous courageux parce que nous sommes les combattants d'une cause perdue pour beaucoup de gens bien portants, qui ont la crainte (vite dissipée,ouf !,merci les emmerdes de la vie quotidienne) que ça ne leur arrive un jour.


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Denis
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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Lun 10 Déc 2012 - 11:47

Je voudrais te dire que je pense à toi, que j'ai cherché hier avec les mots "cancer du pancréas" sur google, j'aimerais ça trouver quelque chose de tangible et de crédible qui puisse donner de l'espoir car je sais que c'est plus difficile à vivre sans espoir.

J'ai pensé aussi combien on manque de mots souvent pour exprimer nos vrais sentiments et qu'on peut prendre n'importe quel bout de phrase toute faite à ce moment-là. Je me souviens avoir écrit "Tu es courageux" dans le fond je ne sais pas trop ce que ça veut dire "être courageux" dans un contexte ou l'on a pas le choix de toute façon. Il me semble que j'ai déjà reçu ça comme remarque et que ça avait été aussi agréable pour moi à recevoir qu'une brique parce que justement c'est un peu parce que l'on est mal dans une situation que l'on ne sait pas comment exprimer ce qu'on ressent qu'on dit des choses comme ça.

Ça ne veut pas dire que tu ne sois pas courageux d'habitude comme personne, ça veut dire que le sentiment que tu as de ne pas avoir mériter cette maladie, que c'est une grande épreuve qui arrive et que tu aurais voulu autre chose de la vie, je l'ai aussi mais je ne sais pas comment le dire, c'est un peu... quel est le mot ? intraduisible en mots, il faut l'avoir vécu pour le comprendre comme tu disais.

Peut-être qu'au final tu vas t'en sortir, j'ai eu la certitude que j'allais mourir et puis non, je ne suis pas mort encore et ça fait un bout de temps maintenant. Et puis aujourd'hui que je te lis ou tu sembles avoir à la fois plus d'énergie et de courage... ;-) tu me rends aussi plus courageux.





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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Lun 10 Déc 2012 - 11:42

Thierry j'ai adoré lire ton témoignage, comme tu écris bien... continues d'écrire hein? Tu as un grand talent là.
J'interviens tard, avec le décalage horaire (suis québécoise donc -6h sur vous)

Sais-tu qu'au deuxième cancer j'ai aussi recueilli une chatte abandonnée, parce que j'avais décidé de répondre à la maladie par la vie. Magie qu'elle s'appelait. Et au dernier cancer j'avais adopté trois petits errants, vieille Magie ayant laissé sa place est morte me laissant en peine d'amour...

C'est la vie qui entrait chez-nous avec ces poilus abandonnés. La vie contre le clisse de crabe. Ben la vie a gagné sur tous les fronts.

Ceci dit je mange aussi très sainement, étant végétarienne, solidaire avec ma santé, la planète et les animaux mais sans en faire une religion, j'aurais horreur de ça. A bas la morale que beaucoup de gens font. Je suis née un brin rebelle.

Je suis très heureuse de te lire et BIENVENUE dans notre joli monde de solidarité. bec love Je sens que tu seras bien important pour nous tous.

J'ai hâte de te lire à nouveau, tu as un tel talent d'écriture. ok

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avignon
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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Lun 10 Déc 2012 - 10:37

Thierryv a écrit:
Merci de votre gentille attention..Désolé pour le pavé et les gros mots,mais c'est sorti comme ça...
Assez parlé de mon nombril,je vais suivre les conseils d'Opti et lire consciencieusement les topics et témoignages.
Déjà,bravo pour le topic Alimentation.On entend et lit tellement de bêtises.Et puis,le gros reproche que je ferais dans la prise en charge que j'ai vécue à l'hôpital,c'est l'aspect diététique.
Entendre une diététicienne dire qu'il faut mettre de la crème fraîche et du gruyère rapé partout,l'essentiel étant de ne pas perdre,sinon prendre, du poids,c'est un peu réducteur.
En gros,démerdez-vous.Alors qu'il y a des bénéfices réels et reconnus à attendre d'un régime alimentaire ciblé.Sans tomber dans le piège de l'ésotérisme asiatique à but très lucratif...
Je n'ai pas attendu cette diététicienne de mes deux pour débuter tous mes repas par une salade de chou rouge et blanc,assaisonné avec du curcuma et du poivre (la pipérine potentialisant l'action de la curcumine,comme le dit si bien Denis dans le topic du poivre...)
Bien amicalement.
Thierry

Roooooooo, Thierry, nooon, t'as le droit de parler de ton nombril!, profite, ça n'est pas si fréquent, d'entendre ça!! ;-))))
Si tu as envie et besoin d'écrire un gros pavé, deux, trois, dix, et de dire de très très gros mots, vas-y. Laisse sortir, ça fait du bien (et, la règle n°1, "se faire du bien", quand on a un schmilblick de scrounche de ... de cancer, elle s'applique 10X10.
Et ici, on est là tous pour ça,si simplement, se faire du bien ensemble!
Alors vas-y,et vas-y encore, jusqu'à ce que tu n'en ai plus envie..;-))
Je crois que ici, c'est encore autre chose que l'entourage,(quand on a la chance d'avoir un entourage porteur, la famille (quand on a la chance d'en avoir une aidante autour)
Ici peut permettre aussi un relais.. un lieu de partage, différent encore, où la fraternité de ceux qui vivent, qui ont vécu, de ceux qui accompagnent, s'exprime. Tu peux déposer, comme tu vis..les bons, les moins bons moments, la trame des jours..
Pas besoin de "se montrer fort" , ni de camouflage pour les proches..Juste, être.
Tu n'auras pas forcément de longues réponses, nous n'avons pas tous toujours le temps, mais nous lisons, et tu sais que au bout de leur clavier, d'autres lisent, et sont si proches par leur empathie.Et déjà, déposer, ça fait tant de bien!!! encore une fois.

Oh, oui, l'alimentation.. avec le cancer, j'ai pris conscience des habitudes déplorables de notre civilisation de riches.. nourriture trop raffinée, pas assez de fibres, trop de laitages, ou/et de viande, etc.. etc..
Au moins, à ce niveau, j'ai complètement changée.J'ai beaucoup cherché toute seule, y'avait pas Espoirs!! Et nos enfants étant très petits à l'époque (enfin, entre 3 et 10 ans) ils ont bien bénéficié de ce changement radical d'habitudes. Et, bousculée sans relâche par un mari scientifique de haut niveau, j'ai fait des cures régulières de vitamines, que je n'ai jamais cessé de puis, à intervalles régulières.. A, E, B, C, etc...
Ce sont deux pistes qui m'ont fait beaucoup de bien. et qui me remontaient le moral quand il était trop dans les chaussettes.. l'impression d'encourager mon corps à stopper là sa déroute! ;-)
A quand tu veux, Thierry.. Nous sommes là!
Avignon Smile

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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Lun 10 Déc 2012 - 9:48

Merci de votre gentille attention..Désolé pour le pavé et les gros mots,mais c'est sorti comme ça...
Assez parlé de mon nombril,je vais suivre les conseils d'Opti et lire consciencieusement les topics et témoignages.
Déjà,bravo pour le topic Alimentation.On entend et lit tellement de bêtises.Et puis,le gros reproche que je ferais dans la prise en charge que j'ai vécue à l'hôpital,c'est l'aspect diététique.
Entendre une diététicienne dire qu'il faut mettre de la crème fraîche et du gruyère rapé partout,l'essentiel étant de ne pas perdre,sinon prendre, du poids,c'est un peu réducteur.
En gros,démerdez-vous.Alors qu'il y a des bénéfices réels et reconnus à attendre d'un régime alimentaire ciblé.Sans tomber dans le piège de l'ésotérisme asiatique à but très lucratif...
Je n'ai pas attendu cette diététicienne de mes deux pour débuter tous mes repas par une salade de chou rouge et blanc,assaisonné avec du curcuma et du poivre (la pipérine potentialisant l'action de la curcumine,comme le dit si bien Denis dans le topic du poivre...)
Bien amicalement.
Thierry
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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Dim 9 Déc 2012 - 19:16

Thierryv a écrit:
Merci pour votre accueil chaleureux.
J'ai conscience que je vais peut-être beaucoup parler de moi au début,mais je pense que c'est un passage obligatoire Smile
Mais j'ai conscience aussi qu'il y a un lien qui nous unit,que personne ne peut comprendre tant qu'il n'est pas passé par là.Et j'espère bien pouvoir aussi me rendre utile un jour.
Au début,j'avais envie que le monde entier soit au courant.Je passais mon temps au téléphone à lancer des appels au secours à des amis qui ne savaient pas comment m'aider.Il faut se battre et garder le moral,on entend ça partout.Se battre ? Avec quoi ? J'avais le sentiment que j'allais affronter le monstre du Lochness avec une épée en bois.
Le moral,quel moral ? Où ça s'achète,le moral ?
Je dévorais tous les articles sur le net,et ma conclusion était sans appel : j'étais foutu.
Je n'étais même pas déprimé.Je me réveillais le matin en me disant "Whaou,j'ai fait un p...de cauchemar."Et bé non,mon gars,tu as un cancer.Un can-cer.Faut te faire un dessin ? Et pas n'importe lequel.Une vraie merde de chez Merde & Sons,Est 1833.
J'étais anesthésié par les chocs en série : le résultat du scanner avec les nuits blanches qui ont suivi,la course à la consultation pointue,le rendez-vous avec un éminent chirurgien du pancréas (un homme remarquable) qui m'assène que je suis inopérable ,et que j'en ai pour (baisse du volume de la voix)...10 mois avec une bonne chimio,le rendez-vous avec l'oncologue,la chambre implantable (mauvais souvenir),et enfin : la première chimio.
Stop! Arrêtez.Ca suffit.
J'y suis allé comme on va à l'abattoir,sans état d'âme.
Et j'ai découvert l'hôpital de jour.
Plein à craquer.Mais d'où viennent tous ces gens,nom d'un chien ?
J'entrais dans un nouveau monde.J'ai cotoyé des habitués,qui venaient là comme s'ils allaient chez le coiffeur,lisant un magazine ou faisant des mots croisés.Ca rassure,on se dit que ça ne doit pas être si terrible,la chimio.
D'autres qui m'impressionnaient par leur teint,leur maigreur et leur silence.
D'autres qui me fatiguaient en me racontant leur parcours.
A tel point parfois que j'ai osé pensé "A chacun sa merde".
Je sais,c'est mal,c'est même dégueulasse ,j'ai un peu honte d'avoir pensé ça.Mais il arrive un moment ou trop c'est trop,où l'on ne pense qu'à soi,oùl'on a envie de sortir de cette nasse.On pense égoistement qu'on n'est pas du même monde,qu'il y a une erreur quelque part.
Help ! Réveillez-moi.
Non,Titi.Tu ne rêves pas.Tu es passé de l'autre côté du miroir.
Alors,il vient des idées.
Fugaces mais récurrentes.
Si c'est foutu,autant aller chez l'armurier tout de suite et finir le boulot.
Les nausées,l'inappétence totale,la fatigue,la perte de tous les plaisirs de la vie.
Qu'est-ce qui reste ? A quoi rime tout ce cirque ?
Et puis un jour on regarde le ciel et les nuages,le soleil,les arbres.
Et on s'aperçoit qu'on a une famille.Des gens qui vous aiment et qui souffrent avec vous,et qui veulent que vous vous en sortiez.
Et on se dit : Putain,que c'est beau,la vie.J'aime ça.Je ne veux pas perdre tout ça.Je vais crever ? Qui a dit ça ? Peut-être,ouais,mais pas tout de suite,pas sans rien faire.
Et là,enfin,on comprend ce que signifie se battre.C'est refuser la fatalité.Mettre toutes les chances de son côté.Y croire.Puiser des forces dans toutes les petites phrases qu'on pêche de la part des gens qui vous aiment.
Une chère amie qui est en rémission d'une saloperie de cancer du rocher depuis 2 ans (17% de répondeurs sous anticorps monoclonaux) m'a dit :
"On ne peut s'en sortir sans amour,et tu es entouré d'amour,donc tu vas gagner"
"On ne peut guérir qu'à partir du moment où l'on a décidé de se traiter.Si tu le décides,c'est gagné"
Je ne suis pas dupe,mais quand même,ça fait du bien à entendre.

L'oncologue m'a appris à me moquer des stats.Avec lui,on joue au chat et à la souris.Il sait des choses...Je sais pas mal de choses aussi.Il sait que je sais.Et il sait que je sais qu'il sait.
Un jour,je lui ai posé la question en lui collant le dos au mur : j'en ai pour combien de temps ? C'est pour quand,la dégringolade ?
Il n'en sait rien,personne n'en sait rien."Votre maladie est un livre dont on connaît le début et la fin,mais pas le nombre de chapitres".Ok.A moi d'écrire le bouquin.

Et puis,il y a les résultats objectifs qui arrivent.Après six cures de Folfirinox,le scanner est bon.Tout a regressé.
Et puis on réalise que la chimio est dure,mais qu'on tient le coup.On ne sait pas comment mais on tient.
Et puis on rencontre un malade qui a exactement la même pathologie et le même traitement que soi depuis trois ans,qui a cru crever au début,allant jusqu'à faire venir un prêtre pour le Sacrement aux malades,et qui va bien,qui retravaille et qui voyage.
Et alors,on se dit : Putain,pourquoi pas moi ?

Actuellement, je continue la chimio tous les 15 jours avec un Folfiri étalé sur trois jours (irinotecan,acide folinique et biberon de 5FU).La veille,je me sens angoissé parce que ça me replonge dans la maladie.Mais j'encaisse.Ca va beaucoup mieux depuis l'arrêt de cette saloperie d'oxaliplatine qui m'épuisait et commençait à me gêner vraiment au niveau neuropathie.
J'ai bon moral,j'ai repris un kilo sur les 9 que j'ai perdus en tout,en mangeant normalement (finis les croque-monsieurs insipides à une heure du matin, et les repas pris par force comme on remplit une benne,et je ne prends toujours pas de boosters nutritionnels ) j'ai du temps à revendre,ce qui me permet d'écouter et de faire beaucoup de musique (Buddy Gtuy et John Mayer m'ont remonté les bretelles plus d'une fois).
J'ai une épouse en or et trois grands enfants adorables,des amis attentionnés sur lesquels je peux compter, et je viens d'acquérir un chat de 5 mois qui a un caractère de merde mais ça m'occupe...
J'attends le prochain scanner prévu en janvier.
Mais je n'ai plus peur.J'avance dans la jungle,pas à pas,avec ma sarbacane.
Je sais que l'ennemi se terre,mais je vais le faire chier un maximum.
Je ne gagnerai pas la partie,mais la Vie continue.
Le plus longtemps possible.
Voilà.J'ai été long,mais il fallait que je vide mon sac.
Merci à vous d'être là.
A bientôt.

Thierry

Thierry, j'ai tout lu;-))) et puis ici, on peut être "trop". trop long, trop triste, trop mal...
merci beaucoup de ton partage, de ta confiance.

je partage. tout ce que tu dis. je ne vais pas te plagier, ça n'est pas la peine, ou bien, juste, reprendre chacun de tes paragraphes, et rajouter, "oui, moi aussi". ou quelques autres commentaires aussi peu flatteurs ;-))) que les tiens sur le "combat à mener", "le moral à garder"...
Pas la peine.
simplement, tu dis ...mais la Vie continue.
OUi, justement! peut--être, simplement, rajouter de la vie aux jours, faire de chaque jour toute une vie.. la Vie est créative. ce qui est possible, c'est de mettre un peu de création chaque jour. aussi minime, aussi enfouie dans le dur quotidien soit elle.
a tout bientôt de te lire! amitiés
Avignon.

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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Dim 9 Déc 2012 - 18:24

Merci surtout à toi Thierry de ta confiance qui permet ce partage , ce témoignage qui aidera peut être un jour quelqu'un d'autre bec
Bon sur ce je file me coucher je bosse demain
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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Dim 9 Déc 2012 - 17:51

Merci pour votre accueil chaleureux.
J'ai conscience que je vais peut-être beaucoup parler de moi au début,mais je pense que c'est un passage obligatoire Smile
Mais j'ai conscience aussi qu'il y a un lien qui nous unit,que personne ne peut comprendre tant qu'il n'est pas passé par là.Et j'espère bien pouvoir aussi me rendre utile un jour.
Au début,j'avais envie que le monde entier soit au courant.Je passais mon temps au téléphone à lancer des appels au secours à des amis qui ne savaient pas comment m'aider.Il faut se battre et garder le moral,on entend ça partout.Se battre ? Avec quoi ? J'avais le sentiment que j'allais affronter le monstre du Lochness avec une épée en bois.
Le moral,quel moral ? Où ça s'achète,le moral ?
Je dévorais tous les articles sur le net,et ma conclusion était sans appel : j'étais foutu.
Je n'étais même pas déprimé.Je me réveillais le matin en me disant "Whaou,j'ai fait un p...de cauchemar."Et bé non,mon gars,tu as un cancer.Un can-cer.Faut te faire un dessin ? Et pas n'importe lequel.Une vraie merde de chez Merde & Sons,Est 1833.
J'étais anesthésié par les chocs en série : le résultat du scanner avec les nuits blanches qui ont suivi,la course à la consultation pointue,le rendez-vous avec un éminent chirurgien du pancréas (un homme remarquable) qui m'assène que je suis inopérable ,et que j'en ai pour (baisse du volume de la voix)...10 mois avec une bonne chimio,le rendez-vous avec l'oncologue,la chambre implantable (mauvais souvenir),et enfin : la première chimio.
Stop! Arrêtez.Ca suffit.
J'y suis allé comme on va à l'abattoir,sans état d'âme.
Et j'ai découvert l'hôpital de jour.
Plein à craquer.Mais d'où viennent tous ces gens,nom d'un chien ?
J'entrais dans un nouveau monde.J'ai cotoyé des habitués,qui venaient là comme s'ils allaient chez le coiffeur,lisant un magazine ou faisant des mots croisés.Ca rassure,on se dit que ça ne doit pas être si terrible,la chimio.
D'autres qui m'impressionnaient par leur teint,leur maigreur et leur silence.
D'autres qui me fatiguaient en me racontant leur parcours.
A tel point parfois que j'ai osé pensé "A chacun sa merde".
Je sais,c'est mal,c'est même dégueulasse ,j'ai un peu honte d'avoir pensé ça.Mais il arrive un moment ou trop c'est trop,où l'on ne pense qu'à soi,oùl'on a envie de sortir de cette nasse.On pense égoistement qu'on n'est pas du même monde,qu'il y a une erreur quelque part.
Help ! Réveillez-moi.
Non,Titi.Tu ne rêves pas.Tu es passé de l'autre côté du miroir.
Alors,il vient des idées.
Fugaces mais récurrentes.
Si c'est foutu,autant aller chez l'armurier tout de suite et finir le boulot.
Les nausées,l'inappétence totale,la fatigue,la perte de tous les plaisirs de la vie.
Qu'est-ce qui reste ? A quoi rime tout ce cirque ?
Et puis un jour on regarde le ciel et les nuages,le soleil,les arbres.
Et on s'aperçoit qu'on a une famille.Des gens qui vous aiment et qui souffrent avec vous,et qui veulent que vous vous en sortiez.
Et on se dit : Putain,que c'est beau,la vie.J'aime ça.Je ne veux pas perdre tout ça.Je vais crever ? Qui a dit ça ? Peut-être,ouais,mais pas tout de suite,pas sans rien faire.
Et là,enfin,on comprend ce que signifie se battre.C'est refuser la fatalité.Mettre toutes les chances de son côté.Y croire.Puiser des forces dans toutes les petites phrases qu'on pêche de la part des gens qui vous aiment.
Une chère amie qui est en rémission d'une saloperie de cancer du rocher depuis 2 ans (17% de répondeurs sous anticorps monoclonaux) m'a dit :
"On ne peut s'en sortir sans amour,et tu es entouré d'amour,donc tu vas gagner"
"On ne peut guérir qu'à partir du moment où l'on a décidé de se traiter.Si tu le décides,c'est gagné"
Je ne suis pas dupe,mais quand même,ça fait du bien à entendre.

L'oncologue m'a appris à me moquer des stats.Avec lui,on joue au chat et à la souris.Il sait des choses...Je sais pas mal de choses aussi.Il sait que je sais.Et il sait que je sais qu'il sait.
Un jour,je lui ai posé la question en lui collant le dos au mur : j'en ai pour combien de temps ? C'est pour quand,la dégringolade ?
Il n'en sait rien,personne n'en sait rien."Votre maladie est un livre dont on connaît le début et la fin,mais pas le nombre de chapitres".Ok.A moi d'écrire le bouquin.

Et puis,il y a les résultats objectifs qui arrivent.Après six cures de Folfirinox,le scanner est bon.Tout a regressé.
Et puis on réalise que la chimio est dure,mais qu'on tient le coup.On ne sait pas comment mais on tient.
Et puis on rencontre un malade qui a exactement la même pathologie et le même traitement que soi depuis trois ans,qui a cru crever au début,allant jusqu'à faire venir un prêtre pour le Sacrement aux malades,et qui va bien,qui retravaille et qui voyage.
Et alors,on se dit : Putain,pourquoi pas moi ?

Actuellement, je continue la chimio tous les 15 jours avec un Folfiri étalé sur trois jours (irinotecan,acide folinique et biberon de 5FU).La veille,je me sens angoissé parce que ça me replonge dans la maladie.Mais j'encaisse.Ca va beaucoup mieux depuis l'arrêt de cette saloperie d'oxaliplatine qui m'épuisait et commençait à me gêner vraiment au niveau neuropathie.
J'ai bon moral,j'ai repris un kilo sur les 9 que j'ai perdus en tout,en mangeant normalement (finis les croque-monsieurs insipides à une heure du matin, et les repas pris par force comme on remplit une benne,et je ne prends toujours pas de boosters nutritionnels ) j'ai du temps à revendre,ce qui me permet d'écouter et de faire beaucoup de musique (Buddy Gtuy et John Mayer m'ont remonté les bretelles plus d'une fois).
J'ai une épouse en or et trois grands enfants adorables,des amis attentionnés sur lesquels je peux compter, et je viens d'acquérir un chat de 5 mois qui a un caractère de merde mais ça m'occupe...
J'attends le prochain scanner prévu en janvier.
Mais je n'ai plus peur.J'avance dans la jungle,pas à pas,avec ma sarbacane.
Je sais que l'ennemi se terre,mais je vais le faire chier un maximum.
Je ne gagnerai pas la partie,mais la Vie continue.
Le plus longtemps possible.
Voilà.J'ai été long,mais il fallait que je vide mon sac.
Merci à vous d'être là.
A bientôt.

Thierry
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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Dim 9 Déc 2012 - 15:39

Bonsoir Thierry
comme l’écrit Avignon , on préfèrerait accueillir les membres pour d'autres raisons que ce satané µ£%µ£ù de cancer mais bon , nous y sommes presque tous passé et tu vois certain(e)s d'entre nous vont bien
Par contre j'ai reçue la même 1ière chimio que toi ( mais peut être en moins fort que toi ) durant 6 cures et je n'en aurais pas voulu une de plus tant j'ai " dégustée" donc je te trouve courageux d'avoir supporte après une chimio du même style
perso j'ai évité les effets à long terme neuro..... sauf pour mes pieds mais je vis très bien avec cela ..

il me semble avoir compris que tu vis en France ? J'espère que tu as une famille autour de toi pour t'aider ?!
En tout cas ici tu trouveras amitié , partage et chaleur ..
Prends le temps de lire les différents topics et témoignages et n'hésites pas à nous solliciter 2)2
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Denis
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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Dim 9 Déc 2012 - 13:02

Comme on s'est déjà "parler" dans la section sur la recherche, je vais laisser la place aux autres. Je veux juste rajouter que tu peux avoir confiance dans chacune des personnes sur ce forum, ce sont, chacune d'entre elle, des personnes qui comprennent les choses et qui ont un grand coeur. N'hésite pas à partager tes blues, tes craintes, on comprend ça et à ce chapitre je dois être un champion moi-même. Ce fil ou tu te présentes est complètement à ta disposition pour écrire ce que tu veux.

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avignon
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MessageSujet: Re: Thierry,petit nouveau   Dim 9 Déc 2012 - 13:01

Thierryv a écrit:
Bonjour à tou(te)s,
Je me présente : j'ai 57 ans,aucun antécédent personnel sauf tabagisme (nobody's perfect),un antécédent familial notable: adénoK pancréatique chez ma maman à l'âge de 77 ans,le seul cas de cancer connu dans la famille.Ca m'avait marqué.6 mois de survie malgré le Gemzar,qui était le standard à l'époque.Ne rien pouvoir faire pour sa maman,c'est terrible.
J'ai travaillé jusqu'au 13 juin 2012.
Le 13,ça ne s'invente pas.
Ce jour-là,sur les conseils d'un ami gastro-entérologue,je me suis décidé à faire un scanner TAP.
Depuis quelques semaines,je me réveillais le matin en ayant l'impression d'avoir fait des abdos toute la nuit.
Et de temps en temps,quelques douleurs costales basses à droites,parfois un point douloureux exquis dans le bas du dos,comme si j'avais fait des faux mouvements.Ca ne m'inquiétait pas plus que ça.Et puis je n'avais pas le temps de m'occuper de moi.Ca ne m'empêchait pas de travailler normalement.
J'ai quand même fait quelques examens : prise de sang parfaite,radios du dos excellentes,echographie abdominale parfaite ( juste trouvé un petit "angiome"hépatique (sic) à contôler dans 1 an).Mon pancréas était normal,bien visible,examen très facile d'autant je suis plutôt mince.
Vu mon ami gastro avec tout ça : juste du stress,pas d'autres examens à faire dans l'immédiat.
Quinze jours après,même inconfort abdominal.
Scanner : bingo.Tumeur hétérogène corporéocaudale de 6 cm du pancréas avec petites images très suspectes sur le lobe gauche du foie et nodules évoquant une carcinose péritonéale.Tableau d'adenoK métastatique.Le gros lot,quoi.
Consultation à Beaujon.Confirmation du diagnostic par biopsie de nodule péritonéal.Inéligibilité à toute intervention vu le tableau initial.Instauration d'une chimio par Folfirinox à l'HEGP.
A ce jour,j'ai fait 6 cures de Folfirinox et 5 cures de Folfiri (arrêt de l'oxaliplatine pour cause de neuropathie de plus en plus présente).
Ca n'a pas été du gâteau,mais j'ai tenu le coup,je ne sais pas comment.
Et le scanner de contrôle après Folfirinox a été très encourageant pour le moral.
Les examens biologiques restent très corrects.Pour couronner le tout,mes marqueurs ont toujours été négatifs (probable histoire de groupe sanguin Lewis qui empêche la production de la protéine CA 19-9).
Voilà mon parcours.
J'ai longtemps cherché un site où il serait possible d'échanger des avis,prendre des conseils de personnes qui vivent les mêmes choses avec plus d'ancienneté,faire part de son vécu,de ses expériences,thérapeutiques ou autres,alimentaires etc...,et,pourquoi pas,se remonter le moral et le redonner à ceux qui sont dans le désarroi ou le découragement.
Ce site,je crois que je l'ai enfin trouvé.
Merci de m'accueillir parmi vous.
Thierry

Bonsoir, Thierry! et bienvenue, bienvenue, à toi, même si je préfèrerais te souhaiter la bienvenue sur un forum moins grave que celui ci..
En tout cas, sens toi accueilli autant que tu le désires.
Espoirs est ton lieu, notre lieu, et tu y trouveras toujours quelqu'un présent, pour te lire, à l'écoute tout simplement. sens toi chez toi; venir ici pour trouver un soutien au son moral, ou soutenir le moral;-)) c'est bien un des buts du forum.
Si ça n'est pas indiscret, tu en es où, maintenant, de ton traitement? dans une pose? et as- tu autour de toi du soutien, amical et/ou familial?

A bientôt! quand tu veux;
Avignon

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MessageSujet: Thierry,petit nouveau   Dim 9 Déc 2012 - 11:01

Bonjour à tou(te)s,
Je me présente : j'ai 57 ans,aucun antécédent personnel sauf tabagisme (nobody's perfect),un antécédent familial notable: adénoK pancréatique chez ma maman à l'âge de 77 ans,le seul cas de cancer connu dans la famille.Ca m'avait marqué.6 mois de survie malgré le Gemzar,qui était le standard à l'époque.Ne rien pouvoir faire pour sa maman,c'est terrible.
J'ai travaillé jusqu'au 13 juin 2012.
Le 13,ça ne s'invente pas.
Ce jour-là,sur les conseils d'un ami gastro-entérologue,je me suis décidé à faire un scanner TAP.
Depuis quelques semaines,je me réveillais le matin en ayant l'impression d'avoir fait des abdos toute la nuit.
Et de temps en temps,quelques douleurs costales basses à droites,parfois un point douloureux exquis dans le bas du dos,comme si j'avais fait des faux mouvements.Ca ne m'inquiétait pas plus que ça.Et puis je n'avais pas le temps de m'occuper de moi.Ca ne m'empêchait pas de travailler normalement.
J'ai quand même fait quelques examens : prise de sang parfaite,radios du dos excellentes,echographie abdominale parfaite ( juste trouvé un petit "angiome"hépatique (sic) à contôler dans 1 an).Mon pancréas était normal,bien visible,examen très facile d'autant je suis plutôt mince.
Vu mon ami gastro avec tout ça : juste du stress,pas d'autres examens à faire dans l'immédiat.
Quinze jours après,même inconfort abdominal.
Scanner : bingo.Tumeur hétérogène corporéocaudale de 6 cm du pancréas avec petites images très suspectes sur le lobe gauche du foie et nodules évoquant une carcinose péritonéale.Tableau d'adenoK métastatique.Le gros lot,quoi.
Consultation à Beaujon.Confirmation du diagnostic par biopsie de nodule péritonéal.Inéligibilité à toute intervention vu le tableau initial.Instauration d'une chimio par Folfirinox à l'HEGP.
A ce jour,j'ai fait 6 cures de Folfirinox et 5 cures de Folfiri (arrêt de l'oxaliplatine pour cause de neuropathie de plus en plus présente).
Ca n'a pas été du gâteau,mais j'ai tenu le coup,je ne sais pas comment.
Et le scanner de contrôle après Folfirinox a été très encourageant pour le moral.
Les examens biologiques restent très corrects.Pour couronner le tout,mes marqueurs ont toujours été négatifs (probable histoire de groupe sanguin Lewis qui empêche la production de la protéine CA 19-9).
Voilà mon parcours.
J'ai longtemps cherché un site où il serait possible d'échanger des avis,prendre des conseils de personnes qui vivent les mêmes choses avec plus d'ancienneté,faire part de son vécu,de ses expériences,thérapeutiques ou autres,alimentaires etc...,et,pourquoi pas,se remonter le moral et le redonner à ceux qui sont dans le désarroi ou le découragement.
Ce site,je crois que je l'ai enfin trouvé.
Merci de m'accueillir parmi vous.
Thierry
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