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| | Thierry,petit nouveau | |
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+5viou diane2 Optimiste Denis avignon 9 participants | |
Auteur | Message |
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Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Dim 6 Sep 2015 - 14:48 | |
| Bonsoir ami Thierry , bon bin les nouvelles sont pas folichonnes et je suppose que tu as du accuser le coup elle est prévue quand cette chimio , va bien falloir qu'elle le terrasse ce pitbull à la con , c'est un produit que tu connais déjà le gemabraxane ? j'espère que ton organisme va encaisser , donc repos , plusieurs petits encas très fractionnés pour que tu réussisses à les ingérer afin de refaire tes forces entre les séances .., pleins de câlins avec tes minous et tes proches et aussi à ton ukulélé afin que ton moral reste battant .. nous sommes là Thierry et on croise tout ce qu'il y a à croiser pour que le pitbull s'écroule | |
| | | thierryve
Nombre de messages : 29 Date d'inscription : 20/10/2014
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Mer 2 Sep 2015 - 17:37 | |
| Résultats des courses : une belle méta hépatique de 15 mm est apparue sur le scanner.Je m'en doutais un peu : près de 4 mois postop sans chimio, il aurait fallu un miracle pour que des cellules dormantes n'en profitent pas. Et puis l'ACE était remonté.Non spécifique me direz-vous, mais après une intervention, c'est un très bon signe de récidive métastatique... Bref, c'est reparti pour la chimio : gemabraxane pour 2 mois, en espérant que ma carcasse va tenir bon (le but du jeu, rappelons-le, étant de ne pas la détruire plus vite par le traitement que ne le fait la tumeur) Tain, un vrai pittbull ce cancer ! Tu vas finir par me lâcher la grappe, oui ? Je retourne au charbon, c'est comme ça. Je ne me plains pas : une amie sexagénaire s'est vue diagnostiquer il y a un mois un cancer du pancréas avec carcinose péritonéale sévère d'emblée. Elle devait commencer la chimio mais le sort s'acharne avec une cascade de complications : ascite, fièvre, ictère, anurie.Tableau noir.Et merde ! | |
| | | thierryve
Nombre de messages : 29 Date d'inscription : 20/10/2014
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Ven 28 Aoû 2015 - 18:29 | |
| Hello Opti, merci de ton message. Coincidence, je pensais justement au site aujourd'hui... Les nouvelles sont plutôt bonnes, mis à part le poids qui ne veut pas décoller. Toujours un transit irrégulier avec diarrhées heureusement de plus en plus rares. Et des flatulences horribles.Je pense me reconvertir dans un numéro de music-hall, comme pétomane.Je pourrais tenir sur scène une bonne heure, sans compter les rappels.. Pas encore trouvé le traitement idéal...Et puis je n'ai pas un appétit terrible. Mais globalement je me sens beaucoup mieux, beaucoup moins fatigué. Rien à voir avec le mois dernier. Quelques kilos en plus, et hop, ce serait le top du top. Question chimio,trois mois et demi que je n'ai rien pris. Mes poils ont bien repoussé ! Peut-être que mes métas aussi... La radiologue s'était inquiétée à tort : les images hépatiques douteuses de juillet correspondaient en fait aux images des biopsies peropératoires , déjà présentes sur le scanner de sortie de l'hôpital - jugé nickel par le chirurgien. Mais c'est vrai qu'en les voyant hors contexte, ça ressemblait à de la bonne vieille méta bien pourrie. Sauf qu'on a jamais vu une méta avec un microtunnel qui remonte en surface.Ca, c'est un coup de bistouri-bistouquette. Revu l'oncologue.La conduite à tenir dans mon cas n'est pas simple, mais nous nous sommes mis d'accord : on refait un bilan complet avec scan (la semaine prochaine) et on avise. Si ok, ils veulent me donner simplement du 5 FU pour trois à six mois ,sous contrôle d'imagerie. Il y a de fortes chances que ça ne serve pas à grand'chose, puisque j'ai déjà pris du 5 FU pendant 3 ans, et que, Darwin oblige, s'il reste des cellules malignes, elles le connaissent par cœur et en rigolent déjà. Mais c'est la règle actuelle après toute pancréatectomie : chimio 3 à 6 mois par 5 FU ou gemzar. Comme le gemzar fait partie du nouveau protocole d'attaque (gemabraxane),on opte donc pour le 5 FU pour ne pas créer de résistance avant l'heure. Par contre si le scanner est pourri, on démarre gemabraxane en serrant les fesses pour que ça marche (ça m'aidera pour les diarrhées,tiens). Bref, je serai fixé sur mon sort mercredi prochain. Mais tout ça correspond en gros à ce qui m'attend dans les prochaines semaines ou mois : la grande question va être la survenue d'une récidive. Ok, j'ai eu le cul bordé de nouilles jusqu'à présent ,mais la guérison d'un pancréas initialement métastatique n'existe pas. Je connais la fin du bouquin, tout est question de temps. Pessimiste, moi ? Le Pr Lévy, éminent hématologue, disait que les pessimistes ne sont que des optimistes bien informés. En clair, je sais que je ne devrais plus être là depuis longtemps, mais je reste prudemment optimiste, quel que soit mon niveau d'information. C'est la meilleure attitude , pas vrai ... Opti ? Qu'est ce c'est con, la Vie. Bises à la ronde et à bientôt. Thierry
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| | | Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| | | | Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Dim 26 Juil 2015 - 10:47 | |
| un petit coucou pour toi ; espérant que le poids continue de monter doucement et que la forme revient aussi ... depuis peu s'en est fini de la canicule chez toi et donc ensuite chez moi ( on a souvent deux jours de décalage niveau météo ) à bientôt | |
| | | thierryve
Nombre de messages : 29 Date d'inscription : 20/10/2014
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Lun 6 Juil 2015 - 18:03 | |
| Bonsoir Opti, Merci de ton gentil message. A Paris, la canicule semble (provisoirement?) éloignée. J'ai assez bien supporté. Je me suis même enrhumé, entre les courants d'air et le ventilo... Mon poids stagne toujours, mais les désordres intestinaux semblent s'atténuer progressivement. Aujourd'hui , j'ai conduis ma voiture pour la première fois depuis près de 2 mois . L'oncologue attend l'avis de la RCP pour décider de la conduite à tenir. Chimiothérapie quasi-incontournable, mais quand et laquelle ? Pour couronner le tout, le scanner de ce jour est douteux. Il y a 3 images hépatiques qui ne plaisent pas à la radiologue. Quoi ? Déjà une flambée métastatique ? Je me raccroche à l'idée que les prélèvements faits pendant l'intervention doivent rendre l'interprétation difficile. On va approfondir. Bref, quelques source d'inquiétude. Mais je me dis que je ne vais pas passer mon temps à attendre une (probable) récidive. Depuis plusieurs mois, je suis plongé dans le pancréas. Jusqu'au cou. Entre le projet d'intervention, les examens, les rendez-vous, l'attente, puis l'hospitalisation et maintenant les suites.Le temps de la chimio était plus simple.Une semaine de nausées et fatigue,puis une semaine de bon temps. Pas belle , la vie ? Là, je suis... gavé. En plus pas de projet pour cet été, puisque rien n'est décidé encore pour le traitement. Mais j'avoue que je ne suis pas capable de recommencer une chimio actuellement. On verra bien. Bises Thierry
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| | | Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Sam 4 Juil 2015 - 14:06 | |
| Bonsoir Thierry , juste un coucou espérant que ta convalescence se passe bien et que tu ne souffres pas trop de la chaleur , prends bien soin de toi | |
| | | Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Dim 21 Juin 2015 - 5:41 | |
| Bonjour Thierry , et bonne fête au papa que tu es !! je t'avais lu des mercredi soir mais j’étais un peu surchargée de contraintes pour prendre le temps de me connectée .je suis bien contente pour toi et les tiens des nouvelles qui te concerne ...bien sur que tu restes lucide , je pense que ceux touchés par toutes ses terribles maladie sont plus conscients après coup de la valeur de la vie et que tout peut avoir une fin ...et cette opération par contre redonne un bel espoir à la tienne de vie .. encore bonne fête à toi | |
| | | thierryve
Nombre de messages : 29 Date d'inscription : 20/10/2014
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Mer 17 Juin 2015 - 17:56 | |
| Salut les Espoirs, et merci encore pour votre infatigable soutien ! Ici, les nouvelles sont plutôt bonnes.Chaque jour apporte un petit plus. Je mange mieux (j'ai pris deux kilos) et je commence à maîtriser l'inconfort intestinal et les diarrhées motrices. Vu le chirurgien hier. Un grand Monsieur.D'une gentillesse et d'une simplicité extraordinaire.Il est content de son travail et de l'évolution de mon état. Il s'en est fallu de peu qu'il ne m'opère pas.A cause de ce p... de nodule hépatique imprévu, invisible sur les imageries , trouvé à la palpation ( de l'intérêt d'avoir affaire à un chirurgien minutieux et qui connaît les pièges de cette cochonnerie) Mais comme tout le reste était parfait, et que ce nodule était le seul positif sur les cinq prélevés au niveau du foie, et en plus découvert en dernière position sur les 5, une fois l'intervention engagée, il s'est dit que ça valait la peine de continuer, motivé peut-être aussi par mes trois ans de survie. S'il était tombé dessus pendant la coelioscopie, il aurait vraisemblablement abandonné. Bon, il a enlevé le nodule, mais c'est la preuve que l'imagerie la plus performante a ses limites. Maintenant, mon sort est entre les mains de l'oncologue. De toutes façons, toute chirurgie de ce type est suivie d'une chimio adjuvante. Mais là, on est dans du hors piste.Quelle chimio ? Combien de temps ? Comment surveiller avec une imagerie qui a prouvé ses limites ? Rien ne sera entrepris avant fin juillet (10 semaines après l'intervention).Et puis il faut que je me retape suffisamment avant, en espérant qu'on ne va pas balancer tout de suite l'artillerie lourde. Quoi qu'il en soit, si récidive il y a, nous aurons gagné du temps et c'est le principal. Sinon, c'était à coup sûr un changement de chimio, avec une grande incertitude sur le résultat et la tolérance du gem-abraxane, surtout en seconde ligne. Bref, je suis toujours malade , mais avec l'espoir que l'évolution soit retardée grâce à l'intervention.A moins que l'arrêt momentané de la chimio ne fasse exploser des micrométas. Personne ne sait.Mais bon, on aura fait tout ce qui était possible, et dans les meilleures conditions possibles.Que demander de plus ? La guérison ? Autant demander la Lune. Avec le temps, je suis devenu lucide.Pas pessimiste.Juste lucide.Avec un zeste d'optimisme prudent.Et c'est comme ça que j'avance. Merci à toustes et gros bisous. Thierry
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| | | Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Dim 14 Juin 2015 - 12:30 | |
| Bonjour Thierry , juste un coucou amical pour voir comment tu vas , un mois après l'intervention , j'espère que la convalescence se passe à peu prés bien , ais tu dois être encore bien fatigué et fragile , sois bien prudent à tout bientôt | |
| | | avignon Rang: Administrateur
Nombre de messages : 1379 Date d'inscription : 29/09/2011
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Ven 12 Juin 2015 - 16:30 | |
| Thierry... je venais voir si tu étais par là;que je suis contente de te lire! Whaou, ça fait du bien. J'espère que tu pourras vite donner d'autres nouvelles Je t'embrasse, avec plein de pensées, d'ondes positives, d'amitié, de tout Avignon | |
| | | Denis Rang: Administrateur
Nombre de messages : 17118 Date d'inscription : 23/02/2005
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Sam 6 Juin 2015 - 7:08 | |
| Bonjour Thierry !
C'est formidable de te lire ce matin. | |
| | | Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Sam 6 Juin 2015 - 5:08 | |
| Bonjour Thierry !!!!!! que je suis contente de te lire !!!!! je venais voir tous les jours et avais prevu de te faire un mail perso si pas de nouvelles à la date du mois passé . tu dois être content d'être rentré chez toi , mais sois raisonnable et prudent et reposes toi beaucoup ( ref ton post à 0h 33 , tu devrais être au dodo et dormir ) je me doutes que ce doit pas être évident ni facile après une telle intervention de se remettre et qu'il faudra du temps ..mais tu es opéré et les nouvelles ont l'air bonnes , et ton moral donc en hausse aussi .. les tiens doivent être heureux de te retrouver Reposes toi bien mon ami et à bientôt de te lire | |
| | | thierryve
Nombre de messages : 29 Date d'inscription : 20/10/2014
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Ven 5 Juin 2015 - 18:33 | |
| Merci pour vos pensées. Ca y est ,c'est fait,je suis rentré enfin à la maison. Pas de la tarte, cette intervention.J'ai perdu beaucoup de poids.J'ai l'impression d'être un petit vieux.Les douleurs au ventre commencent à disparaître. Mais bonne nouvelle : j'ai une belle cicatrice médiane : le chirurgien est allé jusqu'au bout : spléno pancréatectomie gauche + vésicule. La coelio était nickel.Biopsies extemporanées négatives. Seule petite ombre au tableau : en cours d'intervention ,découverte à la palpation d'un petit nodule hépatique qui a été biopsié et qui s'est avéré positif.Seule trace de lésion extrapancréatique.Totalement invisible sur toutes les imageries.Mais ça n'a pas l'air d'inquiéter le chirurgien plus que ça.De toutes façons, il était prévu de faire une chimio adjuvante après 8 à 10 semaines. Bref,le chirurgien est content,et moi aussi.Tout le reste va bien : pas d'insuffisance endocrine (diabète) ni exocrine (selles grasses) Par contre, j'ai des diarrhées motrices très gênantes, dues au curage coeliaque (quelques nerfs ont été sacrifiés).C'est transitoire,mais ça peut durer plusieurs mois.Pas facile de prendre du poids dans ce contexte.En plus je n'ai aucun appêtit. J'ai du mal à sortir de chez moi (grosse fatigue,essouflé).Et j'ai peur d'être pris de vitesse par les diarrhées,malgré la prise d'Imodium.Quand je sens que je dois aller à la selle,je ne sais jamais si ça va être Grouchy ou Blücher... Bref,très fatigué.il va me falloir du temps pour récupérer. Mais c'est fait.Je suis débarrassé de cette p... de tumeur primitive. J'espère qu'on finira par se débarrasser de la lésion hépatique restante. Biz et à bientôt. Thierry | |
| | | Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Mar 2 Juin 2015 - 2:04 | |
| Bonjour Thierry , nous pensons à toi , sans doute 20 jours à peu prés que tu as été opéré , j'espère que tu sors bientôt de l’hôpital et que tu te remets . Prends bien bien soin de toi | |
| | | Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Mer 27 Mai 2015 - 17:12 | |
| Je passe tous les soirs Thierry regarder si nous avons de tes nouvelles , , cela fait 14 jours que tu as été opéré et je pense à toi , je t'espère sorti des soins intensifs . à tout bientôt | |
| | | Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| | | | bou
Nombre de messages : 108 Date d'inscription : 28/07/2013
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Lun 20 Avr 2015 - 3:55 | |
| Coucou Thierryve ,
je m'associe aux autres pour te souhaiter bonne chance pour la suite ....... | |
| | | thierryve
Nombre de messages : 29 Date d'inscription : 20/10/2014
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Dim 19 Avr 2015 - 17:09 | |
| Merci Opti ! A bientôt Thierry | |
| | | Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Sam 18 Avr 2015 - 16:04 | |
| Bonsoir Thierry , je t'avais lu et donc je guettais les résultats et bien voilà , tu vas être opéré !!!!! j'imagine un peu ton impatience mais aussi sans doute tout ce qui doit se passer dans ta tête et dans celles de tes tous proches .. Ta carcasse a fondu , mais heureusement que ton moral est en hausse sur l'échelle des probabilités .. Inutile de dire à quel point nous attendrons avec toi , et nous penserons surtout à toi jusque là et aussi après en croisant tout ce qu'il est possible de croiser .. je pense que nous sommes plusieurs à envisager que c'est une bonne nouvelle pleine d'espoir que cette opération reposes toi bien , bien et fort après la dernière chimio , , reprend des forces .. à tout bientôt | |
| | | thierryve
Nombre de messages : 29 Date d'inscription : 20/10/2014
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Sam 18 Avr 2015 - 10:38 | |
| Merci pour ton travail,Denis. Pour l'instant,je n'en suis pas encore là. Objectif intervention.Tous les feux sont au vert. Je suis opéré le 13 mai. Ultime vérification du péritoine par coelioscopie,avec biopsies si nécessaire,et spléno-pancréatectomie gauche dans la foulée. 2 heures pour la coelio, 3 heures pour la résection,5 heures de bloc. Bonus: le chirurgien va m'enlever la vésicule biliaire ( risque de calculs biliaires dans les suites).Mes chats vont avoir à manger pour quelque temps... D'ici là ,une dernière chimio la semaine prochaine (j'espérais y échapper...) et après préparation de boxeur (immunonutrition, vaccins pour prévenir les infections pulmonaires après splénectomie). Les dés sont jetés. Si l'intervention se passe bien,arrêt de toute chimio pendant 2 à 3 mois,puis reprise mais sous forme allégée pendant 3 à 6 mois (probablement juste du 5FU). A part ça, j'ai lu qu'un concert serait donné à l'Olympia en septembre prochain au bénéfice de la lutte contre le cancer du pancréas.Je n'en sais pas plus pour l'instant, mais je vais tout faire pour essayer de participer ou de faire passer un message d'espoir (si je suis encore là bien entendu Qu'est-ce que je risque ? De me faire jeter ? Rien à battre.Je n'ai plus peur de rien. Bises à toustes ...et peut-être à bientôt ? Pour Eric,Alain,Fredo,et tous les autres. Thierry,53.5 kg de carcasse, trois tonnes de moral | |
| | | Denis Rang: Administrateur
Nombre de messages : 17118 Date d'inscription : 23/02/2005
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Jeu 16 Avr 2015 - 8:27 | |
| Lâche pas Thierry, je viens de mettre un article dans la section recherche. Il s'agit d'un médicament déjà approuvé pour la leucémie, l'ibrutinib qui donné à des souris amincissait beaucoup la carapace qui se fait autour de la tumeur dans le cancer du pancréas et qui empêche la chimio d'être efficace à 100% Il parait qu'ils vont commencer des essais dans 6 mois, ça pourrait être ce qu'on attend pour toi, la stabilisation de la maladie et après ils trouveront autre chose pour l'éradiquer complètement. | |
| | | avignon Rang: Administrateur
Nombre de messages : 1379 Date d'inscription : 29/09/2011
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Jeu 9 Avr 2015 - 16:16 | |
| Je comprends, Thierry! de toute façon, nous sommes là et attendons ( ils ne te laissent même pas l'accès à ce merveilleux outil qui s'appellent smartphone ou Iphone, avec 3g, à l’hôpital?? sont pas cools....) bon, oui, pas de nouvelle, bonne nouvelle , peut-être que le chir voudra enchaîner vite sur la coelioscopie de contrôle? donc il te garderait sous le coude! A tout bientôt, Thierry!, et Booooooon week-end! Avignon | |
| | | thierryve
Nombre de messages : 29 Date d'inscription : 20/10/2014
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Jeu 9 Avr 2015 - 15:55 | |
| Merci Vivi ! Le chirurgien a insisté pour que l'on ait les résultats de la ponction en extemporané, c'est-à-dire immédiatement ,comme au bloc opératoire. (Alors qu'au moment du diagnostic ,qui a été fait sur PBH d'une méta,j'avais dû me ronger les ongles pendant huit jours). Apparemment le chir veut aller vite. Ce qui me trouble, c'est que l'on m'a réservé un lit dans le service pour le soir même, soit-disant pour me surveiller après la ponction. (La première fois, j'étais resté 6 heures allongé et hop retour à la maison en taxi). Donc, il se trame peut-être quelque chose... Dans ces conditions , je ne serai sans doute pas à même de vous donner des nouvelles mercredi. Je dirais même plus que si vous n'en avez pas, c'est bon signe Je t'embrasse ma chère Vivi et à bientôt j'espère. Thierry | |
| | | avignon Rang: Administrateur
Nombre de messages : 1379 Date d'inscription : 29/09/2011
| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau Jeu 9 Avr 2015 - 14:57 | |
| Thierry, je me réjouis!!!! Quel pavé!! tu nous expliques par le menu où tu en es, MERCI!! c'est si bon de te lire, et d'espérer ainsi. Alors, viens vite nous donner les nouvelles mercredi!! tu auras les résultats vite, de la ponction?? En attendant, savoure (mais est-ce que j'ai besoin de dire ça! )ces belles nouvelles...et nous restons là, attendant la suite! Plein de bises chaleureuses et heureuses à toi et toute ta famille, Avignon | |
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| Sujet: Re: Thierry,petit nouveau | |
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| | | | Thierry,petit nouveau | |
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