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 L'après cancer

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Denis
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MessageSujet: Re: L'après cancer   Jeu 24 Déc 2015 - 14:18

Étudier les blogues pour mieux comprendre l'expérience du cancer chez les jeunes patientes
Cathy Bazinet, le 22 décembre 2015, 12h14

L’étude des blogues suscite de plus en plus l’intérêt de la communauté scientifique médicale et est en voie de devenir une nouvelle source d’information sur la maladie.

Les jeunes femmes décrivent avoir le sentiment d’une perte d’identité, au profit de celle de patient, de devenir des «patientes permanentes» et que ce statut est leur nouvelle réalité, nouvelle normalité.

Et pour cause : des recherches(1) rapportent effectivement que beaucoup de patients, particulièrement chez les plus jeunes générations, ne se reconnaissent pas dans les approches cliniques traditionnelles comme les groupes de soutien par exemple, et qu’ils se tournent plutôt vers Twitter, Facebook et les blogues où ils partagent leur expérience de la maladie et échangent avec d’autres patients.

Un enjeu qui interpelle le réseau de la santé et l’invite à se questionner sur sa compréhension du phénomène, tout en le conviant à dépasser les préjugés à l’effet que les plateformes du web social ne sont que des vecteurs d’informations médicales erronées et que les échanges entre patients sont, pour l’essentiel, anecdotiques.

L’avenue empruntée par deux chercheurs de l’École de Sciences infirmières de l’Université de Virginie qui ont publié dans Nursing Oncology Forum les résultats d'une recherche(2) fort intéressante, donne à voir comment une approche ethnographique de ces communautés en ligne permet de mieux comprendre la perspective de jeunes(3) femmes sur leur expérience du cancer, à travers l'analyse des publications de leurs blogues.

Évidemment, l’étude comporte certaines limites et repose sur l’examen de 16 blogues, mais elle a le mérite de mettre en lumière quatre grandes étapes communes qui jalonnent le parcours de ces jeunes femmes, en plus de préciser la nature de ces marqueurs temporels, à partir du diagnostic, jusqu’à la phase de survivance post-traitement.

Vivre dans l'entre-deux (Living in the Middle)

L’annonce du diagnostic, comme on le sait, constitue souvent un choc, ce que les jeunes blogueuses décrivent être un moment surréel où s’abat sur elles la compréhension soudaine que leur vie est à jamais changée. Au même moment, toutes ont exprimé le souhait que les choses redeviennent comme avant, normales. Le rapport au temps change, la vie est comme suspendue, l’incertitude devient quotidienne. «Lourdeur (heaviness), nuages (clouds), trous noirs (black holes), éclats de verre brisé (jagged glass), sont les mots qu’elles utilisent pour exprimer le sentiment qui les habite au moment du diagnostic.

Être patiente : une nouvelle normalité (New Normal)

Pendant cette période, les femmes décrivent avoir le sentiment d’une perte d’identité, au profit de celle de patient, de devenir des «patientes permanentes» et que ce statut est leur nouvelle réalité, nouvelle normalité.

Le début des traitements marque le passage à une autre phase paradoxale où cette incertitude, toujours présente, cède le pas, en alternance, à la routine presque sécurisante du combat contre la maladie : des journées qui, auparavant étaient dictées par les études, le travail, la vie sociale deviennent des journées organisées autour des traitements, résultats de laboratoire, des rendez-vous avec l’oncologue, des décomptes de la fin d’une radiothérapie ou d’une chimiothérapie; les dates des nouveaux scans s’inscrivent à l’agenda. Le plan de traitement devient le point de focus de leur existence.

D’une certaine façon, il y a moins d’incertitude que dans la phase du diagnostic, parce que les patientes apprennent rapidement à quoi s’attendre des traitements, elles se familiarisent avec les centres de soins, tissent des relations avec le personnel soignant, connaissent avec plus de précision les étapes de la radiothérapie ou de la chimiothérapie ainsi que leur cortège d’effets secondaires. Sur les blogues, la majorité des femmes expriment de la gratitude envers leur famille et amis pour leur soutien pendant les traitements, tandis que d’autres se sont senties mal à l’aise d’être si dépendantes de leur entourage.

Pendant cette période, les femmes décrivent avoir le sentiment d’une perte d’identité, au profit de celle de patient, de devenir des «patientes permanentes» et que ce statut est leur nouvelle réalité, nouvelle normalité. À cette étape, elles sont difficilement capables de s’imaginer reprendre leur vie comme « avant le cancer ». Quelques unes qui ont pu conserver un lien d’emploi se sont d’ailleurs estimées chanceuses de pouvoir préserver des éléments de leur vie «d’avant ».

Les jeunes femmes sont profondément conscientes de l’importance de profiter de chaque moment de l’existence et de tout ce qui était auparavant pris pour acquis. Dans les récits des blogueuses, cela s’incarne de plusieurs manières : ces moments sont souvent décrits comme étant idylliques, car ils réussissent à faire oublier le cancer, même si c’est pour un bref instant. Une des blogueuse de l’étude a cependant exprimé son désarroi à cet égard et qu’il lui était impossible de percevoir ces moments d’éclaircie à travers son désespoir.

Le sentiment d’urgence : un dialogue avec la mort (Urgency)

Après le début des traitements, beaucoup de femmes sont demeurées positives au sujet de leur pronostic, toutefois, à mesure que les traitements avancent, une autre distorsion du temps s’installe: un sentiment d’urgence à réaliser des objectifs qui étaient considérés moins importants avant la maladie. Il coïncide souvent avec une plus grande incertitude face au futur, une fois que le diagnostic a été pleinement accepté.

La prise de conscience plus concrète de sa finitude caractérise cette phase où les blogueuses partagent librement leurs réflexions sur la mort. Cette question est centrale dans l’étude, comme en témoigne son titre évocateur Talking With Death at Diner : Young Women’s Online Narratives of Cancer. L’extrait émouvant qui en a inspiré le titre raconte le rêve d’une jeune femme au cours duquel elle s’entretient avec la mort :

Reallistically though, one must confront the possibility of not-so-favorable outcomes. One must confront death. I had a dream a couple of nights ago in which I did just that. You see, I had a conversation with death. At Denny’s no less, which I can only assume signifies purgatory or Hell or some horrid sterile place. We sat at a booth and had a cup of coffee. I had a sense death was a man, but with no discernable body. Just fuzzy blackness. I never looked directly at him, just stared at the speckled beige tabletop. We worked it out. We’ve reach an understanding. I’m not going to die anytime soon. I was conscious that it was a dream, but still terrified in the beginning, as if thinking about it would usher death in. It was like a nervous first date, I slowly became more comfortable as the conversation progressed.

Si la peur est omniprésente dans les écrits, surtout au début, elle finit généralement par s’estomper. Même dans le cas où le pronostic s’avère mortel, les jeunes femmes sont en paix avec l’inéluctable et se préoccupent plutôt du sort de leur famille après leur départ que de leur propre mort.


En transition vers l’inconnu (Transition into the Abyss)

Pour celles qui entrent dans la phase de survivance, de rémission à long terme, la transition à la normalité de la vie post-cancer n’est pas toujours facile. Physiquement, le corps est toujours en train de récupérer et parfois elles subissent encore les effets des traitements. Émotionnellement, plusieurs souffrent d’une anxiété liée à la crainte d’une récidive. Une des jeunes femmes a utilisé l’expression «transition to the abyss» qui traduit ce temps de lutte et d’espoir renouvelé. Pour d’autres, il s’agit aussi, d’une certaine façon, de faire le «deuil de leur mort», s’étant préparées au pire.

Cette transition vers la survivance est décrite comme moins abrupte que celle du diagnostic et, bien que libératrice, il peut toutefois être bouleversant de reprendre sa vie là où on l’a laissée pendant le combat contre la maladie. Même si le temps retrouve son cours normal et reprend ses droits, le sentiment que la vie est précieuse persiste : la santé ne doit pas être prise pour acquis.

Une fois que les jeunes femmes se sont senties plus à l’aise dans cette nouvelle phase, l’inconnu s’est avéré plus positif, il s’est rempli de créativité, et de nouvelles possibilités. L’accablement initial cède le pas à la capacité de s’imaginer à nouveau un futur, une vie. La crainte d’une récidive est toujours présente, mais cohabite souvent avec un certain contentement et bien-être. Plusieurs se lancent dans de nouveaux projets, non parce que l’expérience de la maladie leur a donné le courage de le faire, mais parce que la perspective de l’échec est moins intimidante après avoir vécu le cancer. La vie reprend son cours, avec le sentiment qu'elle leur a donné une seconde chance.

Conclusion

Les blogues sur la maladie offrent une perspective intéressante sur le récit intime de l’expérience des patients pour mieux comprendre, dans le cas de cette étude par exemple, cette expérience universelle de la conscience de sa finitude, lorsqu’elle est éprouvée dans son corps et ce que cela signifie, plus particulièrement, pour de jeunes adultes. Ces réflexions ne peuvent qu’enrichir le corpus de connaissances et ultimement, améliorer les pratiques de soins et les interventions auprès des patients.

* La version originale de ce texte a d'abord été publiée sur le site e-santé communication

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MessageSujet: Re: L'après cancer   Jeu 3 Jan 2013 - 17:19


Ces témoignages sont touchants! Même,quand on est bien entourés,le cancer reste quelque chose de très personnel,qui envahit notre quotidien,avant,pendant et après...
L’après,j'y suis et c'est déjà bien,mais c'est pas facile pour autant,je me pose des questions sur tout et sur rien,la maladie chez moi a augmenté mon anxiété qui était déjà naturel!

Les choses,sont vues différemment,on profite plus de certains moments,la famille était déjà très importante à mes yeux,et maintenant cette importance s'est multipliée...

J'ai déjà vécu deux maladies auto immune dans mon adolescence,qui ont bouleversé ma vie.Maintenant un cancer.Toutes ces maladies change une personne.
Je me dis qu'il y a pire et c'est vrai,certaines personnes sont gravement plus atteintes,ils faut se battre,tenir bon malgré tout pour quelqu’un à qui on tient,pour aller plus loin,parfois juste pour soi même...

Je suis pleine d'admiration devant ces personnes qui font face à des situations compliquées,des moments d'abattement c'est sur qu'ils en ont,mais ils continuent pour arriver à un meilleur,déjà vous tous ici,vous avez dû faire face à votre maladie ou celle d'un proche,ce n'est pas évident du tout;le raconter et le vivre est évidemment différent, maintenant le raconter à des personnes qui sont passer par là,c'est autre chose,et c'est pour ça que je suis contente d'avoir trouvé le site de Denis,qui a fait un sacré travail et qui nous a fait rencontrer pour échanger nos points de vues,nos peurs,nos angoisses,et d'autres sujets plus simples.

Voilà,j'avais envie de saluer toutes les personnes malades,qui luttent encore où qui sont sur le point de guérir,leurs proches(ce n'est pas simple pour eux non plus),une pensée pour vous tous...

Amitiés.

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Denis
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MessageSujet: L'après cancer   Mer 2 Jan 2013 - 15:11

La vie après le cancer, c’est la vie sans le cancer, donc la vie », lâche Sylvie Froucht-Hirsch [1]. Pourtant, cette anesthésiste le confesse : « Mon cancer a exacerbé ma sensibilité. Un jour, un patient m’a dit “je n’ai pas envie de mourir”, j’ai pleuré. Il m’a fallu un peu de temps pour retrouver la bonne présence avec les malades. »

François affirme aujourd’hui qu’il ne pense plus trop au cancer du côlon qu’il a eu en 2004, mais il se souvient, lui aussi, que ça n’a pas été simple au début : « J’ai mis quelques mois à remonter à la surface. Ce n’est pas évident de se réadapter aux plaisirs de la vie, de retrouver le goût de rire, de sortir, de s’amuser, de faire l’amour... »

Pas toujours facile, en effet, de reprendre une vie « normale » quand on a été touché par le cancer. Car, bien que chaque cas, chaque cancer soit différent, la maladie marque souvent une rupture dans la vie. « Il y a un avant et un après, ça n’est pas pareil et ça ne doit pas être pareil, explique Catherine Adler, onco-psychologue. Le cancer est quelque chose de violent. Il se guérit de mieux en mieux, mais il fait peur et les traitements sont durs. On ne peut pas vraiment être le même avant et après. » Ne serait-ce que parce que la maladie rappelle quelque fois à l’ordre : « J’étais très excessif. Maintenant, je fais attention à mon hygiène de vie, raconte François. Je ne bois plus au-delà du raisonnable, et le seul écart que je m’autorise, c’est quatre cigarettes par jour. »

« Ce n’est jamais fini »
Mais paradoxalement, alors qu’ils se sont battus contre la maladie pendant des mois, c’est au moment où on leur annonce qu’ils sont tirés d’affaire que certains s’écroulent : environ 40% des patients éprouvent une déprime dans les deux ans qui suivent la fin des traitements. « Une fois les soins terminés, je me suis sentie abandonnée, il n’y avait plus personne pour s’occuper de moi, ma fille aussi était moins présente, dit Jocelyne, atteinte d’un cancer du sein en 2010. J’avais l’impression d’être lâchée dans la nature. » Ce coup de mou, Catherine Cerisey – qui a créé un blog [2] pour informer les femmes et leur donner de l’espoir en leur montrant que, malgré un cancer et une récidive, douze ans après elle est toujours là – le connaît bien : « Les gens ne savent pas que l’après-cancer est souvent très difficile. J’ai fait une dépression post-traumatique qui a été très longue. Après les traitements, vous vous rendez compte que vous avez été très amoché. Il faut composer avec la fatigue, les cicatrices, parfois un sein en moins, une peau différente… Vous avez des hauts et des bas. Et puis, après la chimio ou la radiothérapie, il ne faut pas oublier qu’une partie des femmes doivent suivre une hormonothérapie pendant des années, ce n’est pas un traitement light, il y a beaucoup d’effets secondaires. Ça aussi, c’est bizarre : on est guéri et il faut continuer à se soigner. »
Il y a un fossé entre la guérison psychologique et la guérison physique

Constante du cancer : il y a un fossé entre la guérison physique et la guérison psychique. « Ce n’est jamais fini avec le cancer, pointe Jocelyne. Je sais que je serai surveillée jusqu’à la fin de ma vie. » Vivre après le cancer, c’est vivre avec la peur des récidives. Une inquiétude qui resurgit à chaque contrôle : « Vous allez bien et, à la veille de la visite de contrôle, c’est l’angoisse, les examens vous rappellent que vous pouvez rechuter », souligne Sylvie. Selon Catherine Adler, dans les cinq années qui suivent le cancer, « si les patients ont mal à la tête, ils pensent qu’ils ont une métastase au cerveau, s’ils vomissent, ils croient qu’ils ont une récidive au foie ».

« J’ai la libido dans les chaussettes »
Le cancer fragilise aussi la vie conjugale. Après l’épreuve, on « revisite » souvent son histoire. Certains couples explosent, d’autres, au contraire, se rapprochent. « Avec mon mari, ça nous a rendus encore plus fusionnels, observe Sylvie. Depuis mon cancer, on se téléphone quatre à cinq fois par jour, il a été tellement rassurant, ça m’a beaucoup aidée. » La maladie agit surtout comme un révélateur : « Dire que les conjoints se séparent après un cancer est un peu un cliché, déclare Catherine Adler. Si la relation avant était bonne, en général le conjoint ne part pas, il a juste une peur, c’est de perdre l’autre. »

Reste que l’impact des traitements n’est pas neutre sur la sexualité : « Mon mari m’a accompagnée pendant la maladie, mais il vient de me quitter, confie Thérèse. Il a rencontré quelqu’un d’autre. J’étais brûlée à l’intérieur par la radiothérapie et j’avais la libido dans les chaussettes, nous n’avons pas pu avoir de relations sexuelles pendant dix-huit mois. » Refaire sa vie ? Impossible pour le moment : « J’ai subi une mastectomie, je ne veux pas que quelqu’un touche mon corps. Je n’arrive déjà pas à me regarder dans le miroir, c’est très dur moralement. Moi qui adorais la lingerie sexy, je ne me sens plus du tout féminine. Ma sœur m’a obligée à m’inscrire sur un site de rencontres, mais je ne réponds à aucune annonce. En plus, j’ai pris 13 kilos à cause d’un médicament anti-hormone que je dois prendre. »
Les aides manquent cruellement pour aborder l’après-cancer

Six ans après son cancer de la prostate, une radiothérapie et une hormonothérapie, Hervé, lui aussi, garde des séquelles qui ne favorisent pas les rencontres : « Pour avoir une érection, je dois me faire une piqûre dans la verge, ça ne fait pas mal mais je me cache pour le faire. Pour le moment, je n’ai pas de relation suivie, ça va, mais le jour où je rencontrerai une femme avec qui j’aurais envie de m’engager, je lui en parlerai. »

« Je n’ai pas les moyens »
Chute de revenus, voire perte d’emploi... Il arrive également que la maladie précarise. Selon le premier rapport de l’Observatoire sociétal du cancer, publié en 2012, le cancer appauvrit 1 malade sur 4 : dépenses liées aux soins (dépassements d’honoraires, médicaments non remboursés), frais de garde ou d’aide à domicile, prothèses non remboursées, soins de support… « J’ai un lymphœdème au bras qui nécessite que je porte un manchon sur mesure. Il coûte 80euros, et est remboursé 28euros, déplore Jocelyne. Ça finit par faire une somme, car je suis obligée de le changer tous les trois mois. De plus, à cause de la chimio, je ne sens plus mes orteils, je dois aller régulièrement chez le pédicure, mais ce n’est pas pris en charge. » Bernadette, elle, n’arrive plus à s’occuper de son jardin ni à faire le ménage à cause de son gros bras : « Ma mutuelle m’a payé vingt-quatre heures de ménage, la Ligue contre le cancer, dix, mais maintenant, je fais comment ? Je n’ai pas les moyens de payer quelqu’un. »

Autant d’aspects et de questions qui ne sont pas pris en compte après la maladie et pour lesquels les aides manquent cruellement. « Il n’y a pas assez de structures pour aborder l’après-cancer, regrette Catherine Adler. Même si elle a un conjoint formidable, des enfants super, des amis présents…, il y a toujours une part de la personne qui est très seule et qui a besoin de parler ou d’être soutenue. »

Mais quelque chose de positif peut-il sortir de cette expérience douloureuse ? « Le rapport au temps change, assure Sylvie. Je profite davantage du présent. Je ne prête plus attention à certaines contrariétés, car je sais qu’il y a plus grave. » François, lui, est heureux, il est vivant : « Ma vie a radicalement changé, je me suis remarié, j’ai déménagé, j’ai voyagé. Je jouis de chaque instant... Et les gens que j’aime comptent encore plus pour moi. »

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