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 dream reasteam du pancreas

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alainp47

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MessageSujet: Re: dream reasteam du pancreas   Sam 2 Fév 2013 - 19:50


Ici au Québec on est ce soir ....alors Bonsoir Fredo

Samedi soir assis chez nous à chaleur, avec comme paysage devant mon visage, ma famille au complet...ah ouais mon p'ti foyer électrique qui fait des semblants de flammes me fait vraiment du bien.
J'appelle ça, un petit moment de bonheur et je voulais simplement te le partager ! )))

La première chimio dans mon cas as-été assez corsé et par la suite les choses se sont amélioré, bref c'est du cas par cas... Smile)

J'espère que tu vas pour le mieux frère d'arme.

Alain du Saguenay dans le foutu Québec ...quelques part en Amérique du Nord per3
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Optimiste
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MessageSujet: Re: dream reasteam du pancreas   Mer 30 Jan 2013 - 15:35

Bonsoir Fredo 13 , contente et mécontente de t'accueillir ici ..contente parce qu'ainsi tu ne seras pas seul si tu as besoin de réconfort ou simplement de réponses à des questions sur telle ou telle info pour régler son compte à cette satanée maladie et mécontente parce que si tu viens ici c'est parce que tu l'as ..mais bon , nous serons là
Espoirs est un forum où chaque membre inscrit peut dire ce qu'il ressent ce qu'il vit face à la maladie , où il peut lire aussi l’expérience des autres , son espoir , parfois son désespoir , pour ainsi en correspondant ouvertement avec tout un chacun , lui même patient peut aider celui qui le lit ..
Alors n'hésites pas à écrire ici où tout le monde peut lire plutôt qu'en mp , parce qu'ainsi c'est un vrai partage ..

J’espère que les tiens , tes deux jeunes déjà , qui malgré ce qu'ils veulent paraitre à leur age ils sont encore bien fragiles , sont là pour t'accompagner , et j'espère une compagne et toute une famille avec toi ..
Lors de ta première chimio , n’hésites surtout pas de poser un maximum de questions au personnel qui s'occupera de toi
JeM'm 2)2 Fredo , prends tes marques sur le forum et reviens nous parler
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Talleyrand

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MessageSujet: Re: dream reasteam du pancreas   Mer 30 Jan 2013 - 15:09

Salut Fredo,
Tu commences à peu près comme moi, sauf les marqueurs que j'ai toujours eus en dessous de 100 (mais pas d'inquiétude pour toi ou Alain : ce n'est pas proportionnel à la gravité de la tumeur. Ce qui est important, c'est leur variation. J'ai cru comprendre qu'une variation de 50 à 100 est aussi significative qu'une autre de 1000 à 2000, et inversément pour l'interprétation du développement ou de la régression de la tumeur).
Pour le GR 20, pas de problème pour le caser entre deux cures si tu continues à marcher dès maintenant (deuxième semaine pour ne pas te cramer). Et si tu peux le caser avec une pause dans le protocole, ce sera encore mieux...
La chimio fait régresser les tumeurs, et pour l'opération il ne faut plus de métastases. Cela dit, ce n'est pas une fin en soi même si c'est le but recherché.
J'ai l'impression que le but du jeu maintenant est d'en faire une affection chronique en attendant le traitement définitif (voir les recherches de Denis).
Pour ce faire, le folfirinox est ce qu'il y a de mieux à l'heure actuelle : après les études, ils annonçaient timidement une existence médiane à 24 mois. Je les ai passés, et je suis loin d'être le seul.
Personnellement, je ne combats pas le cancer : je le méprise.
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diane2

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MessageSujet: Re: dream reasteam du pancreas   Mer 30 Jan 2013 - 10:40

Bienvenue Fredo bec

Je passe vite mais j'ai tout lu soigneusement. Et on est là pour tout écouter et prendre virtuellement quand tu as marre de tout comme dans les joies. ok
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Denis
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MessageSujet: Re: dream reasteam du pancreas   Mer 30 Jan 2013 - 9:24

Bonjour Fredo,

C'est très récent alors ton diagnostic. Personnellement c'est le cancer de la prostate que j'avais et j'ai commencé ce forum pour essayé de trouver un peu d'espoir pour moi sur le web et puis comme je ne trouvais pas assez d'information pour occuper mes journées, j'ai cherché pour les autres cancers aussi.

C'est inévitable que l'on finit par échanger sur la maladie et quelques autres choses autour, on en vient à partager un peu les joies et les peines des uns et des autres. En conséquence le ton peut être très grave mais aussi très léger dépendant des moments.

J'ai fermé le forum sur la recherche aux interventions des membres mais si tu trouves un article qui te semble d'intérêt, ne te gène pas pour en parler et le signaler aux autres. C'est que c'était trop tentant de commencer à converser par exemple avec Alain et après les gens qui cherchent juste une information ne se démêle plus dans ce qui est messages personnels et info scientifiques... De toute façon je suis toujours pas loin et je lis tout alors si ça ajoute aux connaissances,je vais le mettre dans les infos sur la recherche et dire que c'est toi qui l'a trouvé.

Comment dire quelque chose maintenant sur ce qui t'arrive avec ce cancer ? Pour moi, j'ai vécu ça comme quelque chose de très personnel et comme une merde qui m'arrivait à moi et dont j'étais responsable presque comme les autres choses de ma vie. C'est puissant et essentiellement négatif, on ne peut pas faire de littérature ou de poésie avec cette bête-là mais ça m'a oté beaucoup d'exigences que j'avais envers la vie et je m'en suis sorti et ce dont je suis sûr à 100% c'est que tous les gens qui vivent le cancer veulent s'en sortir aussi et que ce forum est pour eux.

Les infos que vous trouvez sont tout aussi importantes que les miennes (j'ai failli insulté un gars avec le cancer du pancréas par une sorte de manoeuvre bizarre que j'ai faite et que j'ai oubliée maintenant) et ce que vous avez à dire est plus important que ce que j'ai à dire. Si vous trouvez que quelque chose ne va pas avec moi, que je suis trop comme ci ou comme ça, vous pouvez me le dire ou le dire à l'une des deux administratrices, elles vont m'interpeler soyez sûre de ça, je me suis déjà chicané avec l'une et l'autre et sans doute qu'elles vont adorer prendre votre point de vue Wink

Par dessus tout bonne chance et je remonte à la vigie pour apercevoir LE médicament ou LA procédure qui va changer le cancer du pancréas en maladie chronique et gérable.


_________________
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alainp47

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MessageSujet: Re: dream reasteam du pancreas   Mer 30 Jan 2013 - 8:46


Bonjour Fred

J'espère que tu vas pas si pire à matin...sais pas si c'est le matin chez vous mais ici au Québec, il est 7.30 am pour moi et vu que mes enfants sont très jeune, on se lève de bonne heure ... Smile
À matin il écoute axtérix et obélix chez les indiens, bon à part ça j'ai quand même fait une pas pire bonne nuit, mise à part quelques inquiétudes coté marqueurs dans mon sang qui sont encore haut mais baisse tranquillement quand même.
Moi quand je me couche le soir ....je suis bien fait pour ca, je ferme le disjoncteur et je dort même avec l'épée de Damoclès au dessus de ma tête car il est primordial de reprendre des forces.
J'aime ton tempérament de combattant qui se manifeste déjà et surtout malgré quelques inconfort de la chimio....pense que ce n'est que temporaire et que nous viendrons à bout de cette crasse de maladie.

Lâche pas mon Fred ! )))

Alain du Saguenay
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FREDO13



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MessageSujet: dream reasteam du pancreas   Mer 30 Jan 2013 - 7:56

Bonjour à tous je me présente j'ai 47 ans et on m'as diagnostiqué un cancer du pancréas le 14/01/13 avec des metastases hepatique de 3.5mm et 14mm et une tumeur de 2.5cm sur la tete de pancreas, j'attaque la chimio folfirinox demain à l'ipc marseille, je suis déjà rentré en contact avec Alain et Eric, je ne presenttai au départ que quelques douleurs abdominales et je pratiquais du sport de façon assidue jusqu'au 8/01/13 j'espere que vos experiences et votre volonté m'aideront comme vous à combattre cette merde je ne baisserai pas les armes, je voulai aussi savoir si le traitement pouvait permettre de réduire les tumeurs et envisager un jour une opération chirurgicale, j'ai deux enfants de 16 et 21 ans et je ne veux pas baisser les bras et j'espèere faire le GR 20 dans L'annéé
A bientot bises
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