Coût du cancer au Québec

Une citoyenne de Saguenay, Suzanne Kennedy, doit composer avec son peu de moyens financiers depuis qu'elle a subi un double cancer du sein et demande au gouvernement de changer les règles pour sortir les malades de la précarité.

Mme Kennedy a reçu un diagnostic de double cancer du sein en 2012. Il y a eu des complications lors de l'opération et elle vit aujourd'hui avec la gangrène.

Elle ne peut plus travailler et a épuisé ses ressources au point où son seul revenu, 747 $ par mois, vient de l'aide sociale.

« Aujourd'hui ce que je vis, c'est de la grande pauvreté, une déchéance qui n'a pas de fin, raconte Suzanne Kennedy. La semaine passée, j'ai dû vendre mon set de patio pour être capable de manger. Ce n'était pas prévu que je le vende. Depuis trois ans, je vends des vêtements que je porte, même, pour des fois aller me chercher un 20 $ pour être capable de manger. »

Mme Kennedy n'arrive même pas à se nourrir tous les jours.

« Si on parle juste du mois passé, j'ai eu trois séances entre quatre et six jours sans manger parce qu'on était à la fin du mois, dit-elle En étant sur l'aide sociale, ce qu'on va faire, c'est qu'on va payer tous nos comptes au début du mois et le 2, ça y est, c'est fini. On en a même plus pour l'épicerie. Quand j'ai payé tout ce que j'avais à payer, j'avais 34 $ dans mon compte. »

Elle demande au gouvernement de changer les règles des prestations. Elle pense que les personnes malades devraient recevoir des montants plus élevés.

La Société canadienne du cancer partage son avis.

« Le fait que l'on survive de plus en plus à une maladie qui s'appelle le cancer va faire que dans les prochains 15 ans, avec le vieillissement de la population, il va vraiment falloir faire des choix judicieux en fonction de ça », croit le porte-parole de la Société canadienne du cancer, André Beaulieu.

En attendant, Mme Kennedy se débrouille du mieux qu'elle peut.

« Je ne peux pas avoir une vache parce que je reste en ville. J'ai pris mes deux petites plates-bandes où je devrais avoir des fleurs et j'ai pris des graines que j'ai depuis 12 ans. Je me suis dit bon, ça ne prendra pas, mais ç'a pris! J'ai même eu 93 livres de concombres! Ça m'a permis de manger tout mon été. Ça m'a fait un bien fou. »
— Suzanne Kennedy

Suzanne Kennedy compte demander l'aide de son député, Stéphane Bédard, pour faire des pressions auprès du gouvernement. Elle veut amasser le plus d'appuis possible pour aider les personnes qui vivent la même situation qu'elle.

(Québec) À l'instigation du ministre de la Santé, Yves Bolduc, l'Institut d'excellence en santé et services sociaux va ramener dans la liste des médicaments contre le cancer trois molécules éliminées dans un premier temps à cause de leur prix. «On avait demandé à l'Iness une réévaluation de leur procédure, ils ont changé leur façon de faire, trois des quatre médicaments refusés vont être acceptés», a expliqué mercredi le ministre Bolduc.
Ce dernier avait en octobre accepté l'élimination de ces médicaments. Le médicament éliminé, le Tarceva, ne faisait pas l'unanimité, explique-t-il. À l'Iness, la porte-parole Maggie Charest-Poulin explique que les Afinitor, Alimta et Iressa seront ramenés dans la liste des médicaments reconnus. Mais l'organisme propose aussi d'autres façons de faire, «le médicament serait sous observation dans un délai prévu pour voir si le recours à un médicament vaut la peine». Cette formule sera précisée dans un rapport attendu pour juin 2012.

Dans un premier temps, l'organisme consultatif avait éliminé ces quatre médicaments parce que leurs coûts étaient trop importants par rapport aux avantages procurés au patient, une décision acceptée par Québec dans un premier temps

J'aime bien cette petite réforme là moi. Il faudrait aussi la donner aux infirmières qui souvent nous donnent des conseils tellement plus près de nous que ceux des médecins dans leur tour d'ivoire.

Une petite mesure simple pour épargner sur le coût de la santé qui ne fera de mal à personne.

En santé, il n'est pas toujours nécessaire de dépenser des milliards pour améliorer les choses. Le plus bel exemple, c'est le projet de loi déposé cette semaine par le ministre Yves Bolduc pour permettre aux pharmaciens de renouveler des prescriptions, de les ajuster, de prescrire eux-mêmes pour des problèmes mineurs, comme les feux sauvages.

Cette mesure va permettre à des dizaines de milliers de personnes d'avoir accès à des soins sans faire la queue à l'urgence ou dans une clinique sans rendez-vous, de mieux utiliser le réseau de ces professionnels de la santé que sont les pharmaciens, d'alléger la charge des médecins et donc de leur permettre de voir des patients qui pour l'instant n'ont pas accès à un médecin de famille. On renforce la première ligne, on améliore l'accessibilité avec un investissement mineur.

On ne peut qu'applaudir. Mais dans un deuxième temps, il faut aussi se demander pourquoi cela a pris tant de temps. La première fois que j'ai écrit sur le sujet, c'était en avril 2000, quand je suggérais à la ministre d'alors, Mme Pauline Marois, de favoriser «une intégration des pharmaciens aux services de première ligne pour bien gérer l'usage des médicaments». Ça fait plus de deux ans que le Parti québécois insiste là-dessus à l'Assemblée nationale. Et il a fallu que l'Ordre des pharmaciens revienne à la charge avec une campagne très bien structurée pour que les choses commencent à bouger.

En soi, deux ans de plus ou de moins, ce n'est pas dramatique. Mais cela peut nourrir notre réflexion sur nos façons de faire, notre immobilisme, notre résistance au changement.


S'il a fallu deux ans pour réinventer le bouton à quatre trous et accepter de faire ce qui se fait dans la plupart des autres provinces, c'est d'abord à cause de la résistance des médecins à cette forme d'interdisciplinarité, celle du Collège des médecins et de la Fédération des médecins omnipraticiens. On peut noter que le Dr Gaétan Barrette, le président de la Fédération des médecins spécialistes, a par contre fait preuve d'ouverture.

Saluant cette réforme, le PDG du Collège des médecins décrit maintenant son organisme comme un « pionnier de la collaboration professionnelle ». Pourtant, le collège a plutôt accueilli cette réforme avec l'enthousiasme que l'on réserve d'habitude à une coloscopie, colorée par un paternalisme méprisant à l'égard des pharmaciens, une dramatisation des enjeux, notamment sur le refus de voir les pharmaciens faire des diagnostics, la chasse gardée de la profession médicale. Même s'il ne s'agissait que de feux sauvages.

Il est vrai que l'élargissement du pouvoir des pharmaciens affectera la pratique médicale. Cela ne privera pas les omnipraticiens de clients, puisqu'un grand nombre de personnes attendent de pouvoir avoir accès à un médecin. Mais si les pharmaciens s'occupent des «petits bobos», les médecins se retrouveront à traiter davantage de «gros bobos». C'est une utilisation intelligente des ressources mais elle se traduira par un alourdissement de la charge des omnipraticiens.

Ces changements mettent aussi en relief certaines anomalies. Un médecin qui, pour faciliter la vie de ses patients, renouvelle leur prescription par fax ou par téléphone ne sera pas rémunéré, Mais le pharmacien le sera, pour faire la même chose. Cela montre que si on veut encourager l'interdisciplinarité, il faudra adapter la façon dont les médecins sont rémunérés.

Un autre facteur dans la lenteur du processus tient à la volonté du ministre Bolduc de ne pas bousculer, de ne pas affronter les médecins et de privilégier plutôt le consensus. En soi, l'intention est louable, mais il y a des cas où il n'est pas mauvais de brasser la cage

C'est affreux de voir à quel point nous battons de l'aile au québec... tu as lu les articles de Patrick Lagacé sur la presse il y a quelques mois???

Arrgghhhhhh

MONTRÉAL – «J’ai déjà à me battre contre mon cancer, je ne veux pas avoir à me battre aussi pour obtenir des médicaments», fulmine Benoit Bisson.
Le Montréalais est furieux contre la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ), à qui il a demandé le remboursement des traitements de son cancer du rein. Or, la RAMQ lui a opposé un refus pour «un cancer gastro-intestinal».

Irrité par «cette incompétence», M. Bisson a contacté 24H pour dénoncer le «fouillis bureaucratique» qui règne à la RAMQ. À la suite de notre appel, l’organisme a rapidement reconnu son erreur, qualifiée par le porte-parole, Marc Lortie, de «très, très rare».

Pour Benoit Bisson, c’est cependant la «goutte qui fait déborder le vase». Depuis qu’il a reçu un diagnostic de cancer du rein en juin 2006, le journaliste de 56 ans affirme avoir dû se «battre» pour obtenir le remboursement de quasiment chacun des médicaments que son oncologue lui a prescrits.

«Ni le Nexavar, ni l’Afinitor ne sont reconnus par l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS) (autrefois Conseil du médicament). J’ai pu les obtenir grâce aux programmes dits humanitaires des compagnies pharmaceutiques. Mon médicament actuel, le Sutent, est couvert par la RAMQ, mais j’ai quand même dû faire une demande de médicaments d’exception pour l’obtenir», s’est-il indigné.

Le Québec «sérieusement en retard»

Le cas de Benoit Bisson est loin d’être exceptionnel, selon la Coalition Priorité Cancer au Québec.

«Notre province est sérieusement en retard. Selon les statistiques du Conseil du médicament et de la Canadian Cancer Society, sur 10 traitements contre le cancer, la Colombie-Britannique en rembourse neuf, tandis que le Québec n’en rembourse qu’un», a illustré le porte-parole, le Dr Pierre Audet-Lapointe.

«Le cas de M. Bisson illustre parfaitement la bureaucratie québécoise. Même pour les médicaments dits d’exception, on a beaucoup plus de chances d’être mieux traités en Colombie-Britannique qu’au Québec. Pendant ce temps, des gens contactent sans cesse la Coalition pour dire qu’ils ont tout perdu, qu’ils sont passés à travers leur épargne-retraite, qu’ils songent au suicide, tellement ces médicaments coûtent cher.»

Selon le Dr Audet-Lapointe, certains médicaments contre le cancer peuvent coûter aussi cher que 30 000 $ par mois.

50 % des médicaments acceptés

Du côté l’INESSS, la porte-parole Maggie Charest-Poulin affirme que près de 50 % des nouveaux médicaments contre le cancer qui ont été soumis depuis 2005 ont été acceptés.

«Les critères d’acceptation sont différents d’une province à l’autre. Ce n’est pas comparable», a-t-elle affirmé.

Benoit Bisson, lui, jure de continuer à dénoncer haut et fort la RAMQ. La semaine dernière, on lui a découvert deux nouvelles métastases au cerveau. Mais cela ne l’arrêtera pas, a-t-il promis.

«Chaque fois qu’un malade se bat pour obtenir un médicament, la maladie prend de l’avance. Elle ne prend jamais de congé, elle. C’est horrible que je doive me battre depuis cinq ans contre le système. Mais la dernière chose que je vais faire, c’est fermer ma gueule».

Actuellement, la RAMQ rembourse 190 médicaments contre le cancer, dont 23 ont été inscrits sur sa liste depuis 2005.

David Hughes

L'auteur est un agent de recherche au groupe de recherche Regroupement pluridisciplinaire de recherche sur le MÉdicament comme Objet Social, affilié à l'Université de Montréal.*



Mercredi dernier, la Coalition Priorité cancer faisait une sortie spectaculaire et dénonçait ce qu'elle décrit comme un manque d'accès aux nouveaux médicaments anticancéreux au Québec. Dans l'article «Des Québécois privés de médicaments de pointe», La Presse rapportait le discours de la Coalition. Nous souhaitons apporter des rectifications importantes et présenter une autre perspective.
Selon le président de la Coalition, «ce n'est pas un hasard si le Québec a l'un des plus hauts taux de mortalité par cancer au Canada (et dans le monde industrialisé), alors que la Colombie-Britannique - qui rembourse beaucoup plus de médicaments - a le plus bas». Or, imputer ce fait à un manque d'accès est un grave raccourci. D'autres facteurs doivent être pris en considération. Par exemple, le Québec détient le plus haut taux de cancer du poumon, un des cancers les plus mortels, ce qui a un impact sur le taux de mortalité lié au cancer en général. Ceci en dit plus sur le retard du Québec dans la lutte contre le tabagisme que sur l'efficacité présumée des nouveaux médicaments.

Une autre stratégie rhétorique de la Coalition est de souligner le fait que le Conseil du médicament approuve moins de demandes de couvertures qu'auparavant. Ce fait ne veut absolument rien dire si on ne tient pas compte de la qualité des nouvelles demandes. De plus, selon Pascale Lehoux, auteure d'un ouvrage important en évaluation des technologies de la santé, l'acceptation systématique des demandes des fabricants peut être le signe d'une mauvaise pratique évaluative. Une évaluation de qualité doit être capable de faire des recommandations impopulaires comme lorsqu'une technologie apporte peu de bénéfices par rapport aux coûts.

Enfin, selon la Coalition, les considérations financières prennent trop de place dans les évaluations du Conseil. Or, plusieurs des nouveaux anticancéreux coûtent extrêmement cher et apportent très peu de bénéfices, soit à peine quelques mois de survie. Qu'on le veuille ou non, le rapport coût-bénéfice d'un nouveau traitement est un critère d'évaluation fondamental dans toute allocation responsable et optimale des ressources. Il est utilisé dans toutes les grandes agences d'évaluation comme le NICE en Angleterre ou Cancer Care en Ontario.


Rappelons que toute inscription d'un nouveau médicament a un coût d'opportunité, c'est-à-dire qu'elle implique nécessairement l'abandon d'un autre service, en santé ou dans un autre secteur public.

Dans le domaine de la santé, les demandes dépasseront toujours les ressources disponibles. Dans ce contexte, on doit inévitablement prioriser certains services. Idéalement, les services priorisés seront ceux qui apportent le plus de bénéfices et d'équité tout en préservant la pérennité et l'abordabilité du système de santé public.

Mais dans les faits, les priorités sont souvent le reflet de rapports de forces. Comme lieu de convergence des intérêts des personnes atteintes de cancer, des oncologues mais aussi de ses commanditaires de l'industrie pharmaceutique, la Coalition Priorité cancer a le rapport de force nécessaire pour mettre ses priorités à l'agenda. Espérons que cela ne se fera pas au détriment de services plus efficients, des services aux personnes atteintes d'autres maladies, du caractère public du système de santé et des générations futures.

c'est vraiment deplorable cela , mais je crains bien que ce ne soit pas que chez vous ...
dans les pays d'Afrique seuls les nantis peuvent avoir les traitements adequats et meme la prevention ou le depistage n'existe pas pour la plupart ..
Reste que le Québec etant un pays riche et moderne c'est dur de lire cela !!!

Des Québécois meurent inutilement du cancer chaque année parce que le gouvernement leur refuse l'accès à des médicaments de pointe, pourtant remboursés ailleurs au Canada.

C'est ce qu'a dénoncé mercredi la Coalition Priorité cancer, qui parle d'une véritable dégringolade quant au nombre de nouveaux traitements en oncologie couverts par le gouvernement. «En cinq ans, le Québec est passé du statut de chef de file au Canada à l'un des pires exemples. Il occupe maintenant le huitième rang sur dix provinces», a précisé mercredi le président de la Coalition, le Dr Pierre Audet-Lapointe, lors d'une conférence de presse tenue à Montréal.

À ses yeux, ce n'est pas un hasard si le Québec a l'un des plus hauts taux de mortalité par cancer au Canada (et dans le monde industrialisé), alors que la Colombie-Britannique - qui rembourse beaucoup plus de médicaments - a le plus bas.

Au Québec, c'est le Conseil du médicament qui décide de la liste des traitements couverts. D'après les calculs de la Coalition, il approuvait 69% des demandes de couverture de traitements anticancéreux en 2007, alors qu'il n'en approuve plus que 20% en 2010. Le processus d'approbation de ces médicaments est très long et, lors des refus, les arguments financiers prennent trop de place, déplore aussi le Dr Audet-Lapointe.


«Des gens meurent», dit-il, puisque la plupart des patients ne peuvent financer eux-mêmes des traitements qui coûtent 30 000$ ou 60 000$ par année. «Pourquoi quelqu'un serait-il pénalisé parce qu'il habite au Québec?»

Les patients atteints d'un cancer rare sont particulièrement défavorisés, estime Nicole Giroux, présidente de l'Association canadienne du cancer du rein. Ce type de cancer ne réagit ni à la chimiothérapie ni à la radiothérapie. Or, des cinq traitements de pointe approuvés par Santé Canada, un seul est remboursé au Québec. «C'est une injustice parce que tous les patients ne réagissent pas aux mêmes médicaments. C'est pourquoi on offre maintenant des traitements très ciblés», affirme l'ancienne productrice de films publicitaires.

Le Conseil a aussi refusé d'ajouter à sa liste le Tykerd, un médicament très efficace lorsqu'un cancer du sein fait des métastases. Officiellement parce qu'il n'y avait pas de résultats scientifiques assez rigoureux, dit le Dr Audet-Lapointe. «Or, ce qui s'est passé, c'est que les patientes réagissaient si bien qu'on a arrêté l'étude pour des raisons éthiques, parce qu'on ne pouvait pas laisser les autres avoir un moins bon taux de survie!»

«Je ne veux pas minimiser le problème des coûts de santé, mais il faut une vue plus globale», argue le médecin. Les dépenses en oncologie demeurent modestes, soit moins de 500 millions, alors que le budget total de la santé et des services sociaux dépasse 27 milliards. C'est peu, dit-il, compte tenu du fait qu'un Québécois sur deux sera touché par cette maladie au cours de sa vie, avec les arrêts de travail, opérations et hospitalisations que cela engendre.

La solution? Dès qu'un médicament contre le cancer est en jeu, le Conseil du médicament devrait se faire conseiller par un comité d'experts en oncologie, réclame le Dr Audet-Lapointe. Cela se fait déjà dans d'autres provinces et aux États-Unis, dit-il. Actuellement, aucun oncologue ne siège au Conseil, alors que le cancer est une maladie extrêmement complexe.

La Coalition réclame la révision des décisions rendues par le Conseil au cours des dernières années. Elle veut aussi que les patients et leurs proches puissent participer aux décisions et qu'on organise un vaste débat public.

Le ministre de la Santé, Yves Bolduc, a annoncé cette semaine la création d'un groupe de travail chargé de déterminer comment inclure les oncologues dans le processus d'évaluation des médicaments contre le cancer. Le Dr Audet-Lapointe ne se fie toutefois guère à cette initiative, affirmant qu'il est «toujours très difficile de savoir ce que les fonctionnaires veulent dire».

À trois jours de l'ouverture à Montréal d'une conférence nationale sur le cancer, à laquelle le ministre Yves Bolduc sera invité à parler, les résultats d'une étude menée à l'échelle provinciale ont été dévoilés ce matin par la Coalition priorité cancer du Québec. Pertes de revenus d'emploi, médicaments, transports : le cancer coûte en moyenne 19 000$ par foyer touché par une forme ou l'autre de cancer.


Globalement, les économistes Henri Beauregard et Pierre Boucher, qui ont conduit l'étude, en viennent à la conclusion que le cancer coûte 3,5 milliards par année à la province. De cette somme, 454 millions sont défrayés par le système de santé. Mais plus de 600 millions sont dépensés par les familles touchées, les aidants naturels, en incluant aussi les coûts liés à la perte de production. Et les coûts liés à la baisse du taux d'emploi.Si les économistes sont parvenus à obtenir des données du gouvernement sur les coûts des actes médicaux et leurs coûts dans les hôpitaux et en soins ambulatoires, leur étude a ses limites quand aux frais connexes. Pour parvenir à obtenir un portrait économique du cancer, M. Beauregard et Boucher ont donc du se baser sur des données ontariennes. Et certaines données internationales, notamment en ce qui concerne la moyenne de 20 jours perdus annuellement au travail par les personnes touchées par un cancer.

Forte de son étude, la Coalition priorité cancer du Québec a rappelé ses demandes (une soixantaine) pour mieux vaincre le cancer, notamment en appuyant la pétition de Marie-Hélène Dubé, atteinte d'une troisième rechute du cancer de la tyroïde, et qui réclame que les prestations d'assurance chômage s'échelonnent sur 55 semaines au lieu de 15, comme actuellement. La Conférence nationale sur le cancer, qui s'ouvre jeudi, doit aussi accueillir le président de la Fédération des médecins spécialistes du Québec, Gaétan Barrette. Les discussions risquent de déboucher sur les besoins en formation dans le réseau, notamment pour former des onco-psychiatres.