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 Orchidée

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Orchidée



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MessageSujet: Re: Orchidée   Ven 10 Mai 2013 - 18:25


Bonsoir,

Il n'y a pas de problème pour moi concernant ce transfert ; je comprends très bien.

Bonne soirée.

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Denis
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MessageSujet: Re: Orchidée   Jeu 9 Mai 2013 - 18:33

Bonjour Orchidée,

C'est gentil de t'intéresser à nous. Je voudrais déplacer ton message dans la section de témoignages parce que j'essaie de réserver cette section-ci plutôt aux articles sur le cancer pour que la personne qui nous consulte juste en passant puisse trouver plus facilement les renseignements objectifs qu'elle souhaite trouver. Les discussions sont bien sûr bienvenue mais dans une autre partie du forum. J'espère que cela ne t'offusquera pas que je fasse ce petit transfert. Ça a des avantages pour toi aussi, dans le sens que les gens peuvent aller te parler dans ton fil. Je crois qu'opti est en relation avec Plumedange et pourra lui dire que tu lui a adressé un message.

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Orchidée



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MessageSujet: Re: Orchidée   Jeu 9 Mai 2013 - 17:02


Bonsoir à vous tous.

Désolée pour Achille2 pour la perte qu'il a suivi et je lui souhaite beaucoup de courage.

Je suis déjà traitée pour l’ostéoporose avec une perfusion annuelle d'Aclasta et ça marche parfaitement ; l'ostéoporose a diminuée depuis que je suis traitée.

Pour ce qui est de l'Aromasine, je l'ai arrêtée aujourd'hui. J'ai suivi la préconisation de mon oncologue, qui m'a dit que les effets secondaires peuvent être supérieurs aux bénéfices lorsque l'on dépasse les 5 ans de traitement. Étant donné que j'avais eu un ganglion touché, mon traitement s'est poursuivi pendant 1 an et demie de plus et maintenant il est temps de l'arrêter.

En outre, si mes problèmes oculaires sont dû à 'Aromasine, il est temps de l'arrêter puis que ça devient insupportable. Ils m'empêchent de mener ma vie correctement. Je verrai si dans environ 1 mois ils se sont arrangés ou pas.

Je suis contrôlée régulièrement donc, s'il y avait autre chose qui apparaissait, je recommencerai un autre traitement si c'est est nécessaire.



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Denis
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MessageSujet: Re: Orchidée   Jeu 9 Mai 2013 - 10:36

Je suis désolé que la recherche soit si lente, ça me fâche souvent moi-aussi. Ça doit être parce qu'on a tendance à penser que c'est simple, que tout est accessible et pas difficile à manipuler et de l'autre coté cette idée que la vie, c'est tellement précieux, qu'on (moi entk...) en vient naturellement à penser que les chercheurs, médecins se trainent les pieds volontairement et que quelques coups de fouets pourraient les aider à faire plus !?

Je délire un peu bien sûr. La recherche c'est pour les vivants et je suis désolé d'apprendre Achille que la femme que tu aimais si fort est morte et je ressens ce sentiment qui nous fait entrer en nous-même lorsqu'on entend une nouvelle de ce genre, on est un peu devant notre propre condition de mortel à ce moment-là et on est plus capable de sympathie. C'est pour ça que les mots rituels qui viennent sont "Mes sympathies".

Ces mots sont supposés résumer un tas de regrets et de souhaits différents. Regrets de la situation mais souhait qu'avec le temps, cette boule de sentiments spéciaux qui t'habitent rapetisse pour te laisser devant ta vie à toi qui est quand même une grosse valeur. Je n'insiste pas parce que ça se peut que je soit malhabile sur ce plan-là en ne respectant pas assez le temps de deuil de la personne (C'est arrivé une ou deux fois avant que je donne mon idée là-dessus qui, même provenant d'une bonne intention, n'était pas trop appréciée)

Denis






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ACHILLE2



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MessageSujet: Re: Orchidée   Jeu 9 Mai 2013 - 9:19


Bonjour Optimiste, oui c'est bien moi, votre Achille (je ne trouvais plus mes codes donc je me suis réinscrit) et j'aurais voulu être ici, sur ce site de qualité, dans d'autres circonstances.

Mon chagrin est une chose, je vie avec, concernant le Cancer et tout ce qui se fait autour c'est la chose la plus importante, afin de tenir au courant les gents comme vous le faites, des opportunités thérapeutique en cours de réalisation actuelle afin qu'ils puissent se saisir de chances supplémentaires, peut être.........................

On est très loin d'imaginer, lorsqu'on est dan la maladie métastatique, que l'on peut ne plus avoir de traitement et que le départ est brutale et sans pitié pour soi et pour son ou ses proches. Les questions qui subsistes pourquoi le patients n'ont pas le droit d'accès à de nouvelles molécules en cas d'urgence, lorsque la vie du patient est très critique, alors on nous dira que c'est pour mieux comprendre la réussite des protocole en double aveugle, certes, mais quand même si les personnes sont plutôt stable ou qu'ils ont des traitement de secours en cas d'échec, là ok, mais pour celles et ceux qui n'ont plus rien (et sa va très très vite dan le cas d'un cancer métastatique) il serait peut être bon, de trouver des protocole en phase d'essais et d'urgence afin de leurs offrir l’opportunité de survivre. La vie est tellement précieuse qu'on se repose sur la "carré" du protocole de Phase clinique (phase I, II, III), il serait peut être pertinent de faire une parallèle d'urgence, par exemple un protocole qui semble bien marché en phase II ou III et de l'offrir à ceux qui sont dans un état d'urgence, un état critique.


Alors oui, je vois des essais sur des souris, cellules dendritique et je ne sais quoi, mais cela fait combien de temps que les articles sortent afin d'entretenir une découverte dans le même thème, à quand une vraie percée efficace applicable pour l'être humain. Il est vraie que la maladie est difficile à décrypter et que le corps humain est aussi une machine compliquée, mais ce qui me fâche c'est de faire espérer à des malades en fin de vie qu'un ou des traitement seront miraculeux, dans 10 ans! Alors que c'est tout de suite!

Je prend des exemples concret, des Femmes qui ont 20, 30, ou 40 ans jeunes et qui sont au bout de leurs traitements, il ne reste plus rien et si l'on propose un essais clinique il faut 3 à 5 semaine sans traitements afin de ne plus avoir une drogue chimio et de pouvoir faire l’essai mais il faut attendre 3 ou 5 semaine, la personne peut décéder très rapidement du fait que la progression métastatique est tellement foudroyante! Et, surtout, oui surtout chez une personne jeune, c'est extrêmement rapide. Il y a tellement à revisiter dans le domaine médicale, qu'on en a mal à la tête et surtout à l'âme !!!!!
C'est un fait.
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Optimiste
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MessageSujet: Re: Orchidée   Jeu 9 Mai 2013 - 8:11

Bonjour Orchidée , j' espère que tu suivra surtout le conseil de ton oncologue et comme dit Achille 2 tu peux soigner l'ostéoporose autrement , sinon si tu veux nous raconter plus tu peux aller sur le forum témoignage 2)2

Bonjour Achille 2 , jene sais si tu es notre Achille d'il y a quelques mois , mais saches que nous pensons fort à toi devant la disparition de ton double ( double qui me fait penser à notre Achille ),je trouve profondement beau , humain et grand que mqalgré ton chagrin , sans doute , tu penses encore aux autres , sois en remercié 2)2 bec JeM'm
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ACHILLE2



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MessageSujet: Re: Orchidée   Jeu 9 Mai 2013 - 7:41


"Les thérapies endocriniennes demeurent un traitement essentiel pour les femmes atteintes de cette maladie, mais ces dernières risquent de développer une résistance à ce traitement, à laquelle vient remédier l'Afinitor, a précisé Novartis."


Bonjour Denis et à tous,

Exemestane+Everolimus (Afinitor) rallonge l'espérance de vie pendant une certaine période, stabilisation de la maladie, mais ensuite une résistance apparait également. Le cancer est une maladie qui s'adapte très rapidement et trouve les bonnes stratégies pour contourner les drogues et autres médicaments... et Affinitor n'est vraiment pas la finalité à la recherche, les chercheurs doivent trouver d'autres solutions afin d'être rajoutées à l'arsenal thérapeutique rangé dans le registre "enrayer la résistance aux traitements anti-cancer", car toutes les drogues ou autres médicaments à la longue engendre la résistance de la part des cellules cancéreuses (métastases). C'est une saloperie de maladie très compliquée.

Mon double vient de décéder, et je regarde encore l'avancement de la recherche dans le cancer du sein. Pour le moment, je ne vois pas encore le traitement miracle qui va détruire cette horrible maladie, il n'y a pas de solutions actuelles pour enrayer le cancer du sein métastatique.

Pour le HER2+ (et c'est très encourageant) il y a des traitements innovant comme Perjeta ou TDM1, mais pour les Triples négatifs et HER- avec récepteurs œstrogènes et progestérones positifs, il n'y a pas grand choses à part les drogues de chimio ou l'Exemestane avec l'Everolimus dans le cas de résistance en 2013.

On parle de ciblage thérapeutique par rapport au profil moléculaire de la tumeur, mais combien de Femmes peuvent rentrer dans ce protocole? Faut-il encore avoir l'anomalie en rapport avec un traitement, et même avec une anomalie ciblée, rien n'est certain d'une part de pouvoir rentrer dans un protocole de recherche et d'autre part rien ne garantira que cela marche, mais il faut essayer pour ceux et celles qui ont la chance d'avoir accès à un traitement ciblé car tout est bon à prendre pour se battre!

Il y a encore énormément de travail pour le cancer du sein, pour toutes ces femmes encore en vie qui sont en bout de traitements................

Pour Orchidée, n’arrêtez pas votre traitement (Aromasine) qui est une chance pour vous, car il fonctionne! Pour l’Ostéoporose il y a des traitements pour cela qui fonctionne.


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Orchidée



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MessageSujet: Orchidée   Mer 8 Mai 2013 - 20:21


Moi, je prends de l'Aromasine depuis 6 ans et 7 mois et j'ai eu de la fatigue et de l'ostéoporose comme effet secondaire.

Mais, dernièrement, à peu près depuis 1 an environ, j'ai une allergie oculaire dont on n'arrive pas à trouver la cause. Pour ce que j'ai vu sur internet, il se peut que ce soit dû à la prise d'Aromasine.

Étant donné que mon oncologue m'a dit que je pouvais arrêter de la prendre, si cette allergie s'arrête, je pourrai vous dire si c'était ça la cause ou pas.
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