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 Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré

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avignon
Denis
BENI66
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Teugas

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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeDim 20 Oct 2013 - 17:09

Optimiste a écrit:
Bonjour Teugas et surtout merci de ce témoignage qui va donner espoirs à ceux qui sont touchés par ce type de cancer .Tu sembles avoir assimilé les effets secondaires de l'opération et des traitements , même s'ils peuvent être invalidants , mais tu es vivant 11 ans après donc c'est important .
Plusieurs choses pour préciser:

Tout d'abord l'opération fut une délivrance, plus de douleurs

Ensuite un bon Neurochirurgien est la clé de la réussite dans mon cas

La raison de celle ci est aussi le fait que faisant de la moto tous les jours depuis 1993, la musculature engendrée par la pratique de la moto a contraint le chordome à se frayer un passage entre les muscles de l'arrière de la cuisse ce qui l'a empêché de se développer de manière envahissante.

Le traitement par proton-thérapie fait que 80% des ondes vont à la base de la partie à traiter avec 20% de déperdition à travers les organes et chairs traversées.
Ce qui est le contraire dans la radio thérapie.

Enfin une volonté de se remettre dans le droit chemin car j'ai trois enfants de plus de vingt ans et la même femme formidable depuis trente ans. ça aide à tenir le coup et à remonter la pente.

Le professeur George a arrêté sa mission pour des raisons de limite d'age, et c'est bien dommage.

Quand au traitement par la proton thérapie au PSI (lien à cliquer) c'est totalement différent comme résultat.

Je suis donc passé du fauteuil roulant avec une poche devant et une poche derrière à un fauteuil roulant avec une roue devant et une roue derrière et les poches sur les cotés du pantalon

Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré 10693610
Me voici il y a trois semaines avec ma femme sur ce fameux fauteuil roulant sur une route transversale en Nouvelle Calédonie

2)2 Gardez espoir Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré 491276
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Optimiste
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeDim 20 Oct 2013 - 13:58

Bonjour Teugas et surtout merci de ce témoignage qui va donner espoirs à ceux qui sont touchés par ce type de cancer .Tu sembles avoir assimilé les effets secondaires de l'opération et des traitements , même s'ils peuvent être invalidants , mais tu es vivant 11 après donc c'est important .
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Teugas

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MessageSujet: 2002 Chordome Sacré+   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeSam 19 Oct 2013 - 22:53

Bonjour à tous,
Je suis en rémission depuis mon opération.
Celle ci a eu lieu en aout 2002.
J'ai eu après un an de recherche gràce au D. Najmark, Radiologue, enfin pu être dépisté de cette douleur lombo sacré qui m'empêchait de dormir dès 04:35 le matin et me donnait des douleurs affreuses.
Je me suis ensuite fait opéré par le Professeur George à Lariboisiere.
Le chordome qui m'a été enlevé avec S1-S2-S3-S4-S5, faisait 12 cm de long.
J'ai ensuite subi des traitements par proton-thérapie au PSI de Brugg en Suisse avec le D. Weber de Genève qui a suivi mon traitement jusqu'à la fin.
Ces trois médecins ont été la cheville ouvrière de ma rémission.
Je n'ai que très peu de séquelles post opératoires :
Perte de la commande du muscle de la vessie pour expulser l'urine pendant la miction,
Perte de la commande de la partie arrière du périnée permettant la dilatation de l'anneau en périphérie de l'anus
Perte des retours d'informations nerveuses érogènes hors la partie supérieure située au dessus de la verge.
J'ai une activité physique normale, course à pied, promenades en montagne, natation, motocyclisme.
Rien d'autre.
Je souhaites aider ceux qui ont besoin d'informations sur cette tumeur bénigne quant à sa position envahissante et galopante mais dont la récidive est importante chez certains patients.
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Denis
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 14 Mar 2013 - 13:11

BENI66,

Je voulais vous dire que la personne qui a pris NIC comme surnom s'est adressé à vous en premier mais j'ai séparé le message pour qu'elle ait son propre fil. Ce message est dans les premiers en haut de la liste maintenant. Comme j'ai vu que vous veniez voir parce que vous avez demandé àêtre averti s'il y avait un message dans votre fil, je vous explique donc...

Denis
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Denis
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeMar 5 Fév 2013 - 6:36


https://espoirs.forumactif.com/t670-cancers-plus-rares#29163



http://venturebeat.com/2012/10/15/cancer-research/

http://www.chordomafoundation.org/latest-updates/breaking-news-genetic-risk-factor-for-chordoma-identified/


Si tu entres cette phrase de l'article dans un moteur de recherche comme google, tu trouveras plein d'adresses internet qui en parle :

underlying genetic cause behind a rare form of carcinoma cancer, chordoma.

Tu devrais lire cette page-ci: http://www.chordomafoundation.org/snp-discovery-qa/



Citation :
What does this discovery mean for chordoma patients?

This study tells us that most chordoma patients have a particular variation in the brachyury gene. It is not known whether having this SNP, whether one copy or two, affects the prognosis for chordoma patients.

In the short term, this discovery will not impact the treatment of chordoma. However, in the future, it could lead to a better understanding of how chordoma develops, and how to most effectively treat it.
Are family members of chordoma patients at risk?

Blood relatives of chordoma patients who have the chordoma-associated brachyury SNP are also more likely to have the SNP than the general population. However, even if a person has the SNP, the risk of developing chordoma is still extremely low – less than 2 in a million.
How does this discovery effect the development of new treatments?

This discovery may help enable the development of a drug that works by targeting the brachyury pathway.

Researchers have already shown that shutting off the production of brachyury in chordoma cells causes them to stop growing. By studying how the chordoma-associated SNP changes the brachyury protein, it may be possible to identify ways to reverse the alteration or block its affect. Specifically, scientists may be able to identify a drug that inhibits the function of brachyury or other genes regulated by brachyury.
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BENI66




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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeMar 5 Fév 2013 - 4:15

Denis a écrit:
J'ai cherché aussi avec Google et j'ai trouvé une avancée dans la compréhension du chordome et j,ai mis l'article dans le forum de recherche. Ça dit en gros qu'il y a une mutation présente chez 95% des gens qui ont le chordome et que c'est une avancée parce qu'ils peuvent à partir de ça avoir un test génétique et mieux peut-être arriver avec un traitement ciblé à un moment.

-Ce serait un bon appaât pour faire revenir Nicolas ça... Wink si Opti lui écrit elle pourrait mentionner cet article dans le forum de recherche sous le titre "cancers rares".

Bonjour Denis,
Ce que tu dis m'intéresse. Où puis-je lire cet article ? Question flower
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeLun 4 Fév 2013 - 15:34

Bonsoir Beni , bin tu vois j'ai bien fait de te demander de nous raconter ton parcours parce qu'en te lisant je découvre que tu es une femme , ce qui ne ma paraissait pas évident à ma première lecture ..
J’espère que ta fille reviendra vers toi , et à une attitude plus adulte , mais il est vrai qu'on oublie souvent ( enfin pas nous qui avons été ou sommes malades ) à quel point nos proches souffrent de nous voir touchés dans nos corps mais aussi dans notre moral , et c''est bien dommage qu'il ne soit pas prévu de soutien possible , notamment d'entendre les angoisses des enfants quand la dire leur ferait tant de bien ..
Beni ,je vais de ce pas faire un mail à Nanie pour lui demander si elle veut bien correspondre ici avec toi , après il faudra attendre et je ne sais si elle voudra répondre ..
j'espère qu'aujourd'hui est un jour où tu vas mieux bec JeM'm 2)2
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BENI66




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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeLun 4 Fév 2013 - 2:50

alainp47 a écrit:

BENI 66

Je ne vous connais pas mais j'ai lu ce que vous avez écrit et je veux simplement vous dires que même si nous avons pas le même bobo....je suis de tout cœur avec vous ! )))

Tenez bon .. ok

Alain du Saguenay x0x per3

!hello! Merci pour ton soutien, cela fait plaisir de savoir qu'on n'est pas seuls ! J'ai consulté rapidement ton fil, je vois qu'on a des maux différents mais le combat, la démarche reste la même ! Tu ne crois pas ?
Bon courage à toi et surtout prends bien soin de toi. sunny
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alainp47

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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeSam 2 Fév 2013 - 20:53


BENI 66

Je ne vous connais pas mais j'ai lu ce que vous avez écrit et je veux simplement vous dires que même si nous avons pas le même bobo....je suis de tout cœur avec vous ! )))

Tenez bon .. ok

Alain du Saguenay x0x per3
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BENI66




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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeSam 2 Fév 2013 - 3:46

Denis a écrit:
Bonjour BENI66,


Nicolas qui a écrit ce message demandant l'expérience des autres sur le chordome ne nous a pas écrit depuis un petit bout de temps, j'espère qu'il va le faire et qu'il a gardé toute sa jeunesse et tout le courage qu'il a démontré.

Je ne soupçonnais pas quand j'ai commencé ce petit forum que je me retrouverais un jour devant tant et tant de douleurs physiques et morales exprimées. J'ai conscience de mon impuissance encore ce matin et elle me pèse.

Vous pouvez aussi vous présentez ce qui fait que ça vous procure un espace à vous pour vous exprimer et dans lequel on peut vous répondre mais c'est à votre guise bien sûr. J'espère que la science évoluera vite pour nous débarrasser de toutes ces formes plus lourdes les unes que les autres de cancer et que Nicolas nous lit encore et qu'il viendra réagir à votre texte.

Bonjour Denis,
J'ai trouvé votre article "le miracle de GLIVEC". Il m'a interpellée car entre le moment où l'on m'a diagnostiqué mon chordome et mon opération, un médecin de l'institut gustave roussy de villejuif m'a donné ce médicament que j'ai donc pris pendant 2 mois. Les résultats ont été très positfs : la tumeur avait réduit de 2 cm.
J'espérais que l'on puisse continuer jusqu'à ce qu'elle disparaisse ! Je suis certainement trop naïve. Mon chirurgien a ri et m'a dit que l'opération devait se faire.
Mais tout de même, ce médicament a eu un effet sur le chordome !
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BENI66




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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeSam 2 Fév 2013 - 3:16

Optimiste a écrit:
Bonsoir Beni66
en te lisant je sens encore à quel point tu souffres dans ton corps encore mais aussi et sans doute autant voir plus dans ton cœur , ton âme d'avoir eu ce cancer et ce type d’opération ..
je suis contente que Firenico/Nicolas soit venu te répondre , et tu me diras si vraiment tu veux que Nanie soit contactée , mais je te rappelle qu'ici tous les membres ont soufferts ou souffrent encore dans leur corps mais aussi dans leur tête de ce satané cancer qu'on reçoit comme une terrible violence qui nous est faite , alors bien sur ici , en accueillant cette souffrance qui peut se mettre en mots , nous restons très prudents dans notre approche de l'autre pour ne pas lui infliger par nos questions d'autres souffrances et donc chacun est libre de participer ..
avant de demander à Nicolas son identité , prends le temps s'il te plait de l'apprivoiser s'il a envie de l'être et s'il le désire il correspondra de façon plus privée avec toi , mais là cela ne regarde plus forcement le forum ..
Bien sur ici nous sommes liés et j'espère amicaux les uns avec les autres , mais notre lien reste virtuel et c'est peut être aussi cela qui nous permet de dire ce que nous ressentons ..
quand on parle de nos souffrances physiques ou morales , de notre angoisse ou notre espoir nous pouvons peut être le faire parce qu'on est derriere notre écran , en tout cas pour certains c'est ainsi que cela se passe et ils seraient peut être beaucoup plus renfermés de visu ..


dis nous Beni66 , quel age as tu , j'espère que tu es entouré d'une famille aimante ? n’hésites pas à nous parler de toi si cela peut t'aider
à tout bientôt de te lire 2)2

Bonjour Optimiste,
Merci de tes mots de soutien. Je comprends le sens de ton discours et excusez moi si je suis allée un peu trop vite dans mon approche avec Firenco.
J'ai 46 ans et été opérée à l'âge de 42 ans, septembre 2008. Mon fils venait de faire sa rentrée en 6ème et ma fille en 3ème. Mon éloignement de la maison a été traumatisant pour eux, d'autant plus que je ne leur avait rien caché. Ils savaient que j'avais un chordome qui nécessitait une opération lourde. Je l'ai expliqué dans mes autres mots : j'ai consulté de nombreuses fois pour mes douleurs , j'ai 12 radios et à chaque fois on ne donnait des diagnostics très rassurants : il n'y a rien. Et du jour au lendemain, après une IRM sacro illiaque, on me dit que j'ai une tumeur importante et qu'il faut consulter de toute urgence. On m'apprends qu'on ne pourra rien faire pour moi dans ma ville, que ma radiothérapie se fera à strasbourg, on m'informe des séquelles : incontinence totale ! ! ! ! ! Le sol s'effondre sous mes pieds et ma famille a aussi un choc !
Ma fille le vit encore très mal aujourd'hui. Elle s'est mise à avoi des "mauvaises"fréquentations peu de temps quelques mois après mon opération, a interrompu aujourd'hui ses études alors qu'elle était promise à un bel avenir. Toujours d'excellents résultats en cours des félicitations à chaque trimestre jusqu'en 1ère et puis elle s'est mise à tout laisser tomber, à fumer, à me reprocher sa vie qu'elle n'aime pas..... Elle a réussi tout de même à décrocher son bac S mais tout juste. Forcément elle ne travaillait pas suffisamment. J'ai géré mes problèmes de santé et familiaux en même temps. Je n'ai guère de soutien de la part de mon mari qui n'a jamais admis la réalité. Il a attendu 3 semaines avant de venir me rendre visite à l'hôpital du kremlin bicêtre. C'est dur mais j'en ai tiré des leçons : il ne faut compter que sur soi même, ne rien attendre des autres. Heureusement, je suis très battante.
J'espère ne pas avoir éloigné firenco. J'aurais vraiment besoin de savoir comment il vit après son intervention chirurgicale !
J'aimerais bien parler avec Nanie également.
Merci de votre écoute
et j'espère à bientôt
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Optimiste
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeVen 1 Fév 2013 - 14:11

Bonsoir Beni66
en te lisant je sens encore à quel point tu souffres dans ton corps encore mais aussi et sans doute autant voir plus dans ton cœur , ton âme d'avoir eu ce cancer et ce type d’opération ..
je suis contente que Firenico/Nicolas soit venu te répondre , et tu me diras si vraiment tu veux que Nanie soit contactée , mais je te rappelle qu'ici tous les membres ont soufferts ou souffrent encore dans leur corps mais aussi dans leur tête de ce satané cancer qu'on reçoit comme une terrible violence qui nous est faite , alors bien sur ici , en accueillant cette souffrance qui peut se mettre en mots , nous restons très prudents dans notre approche de l'autre pour ne pas lui infliger par nos questions d'autres souffrances et donc chacun est libre de participer ..
avant de demander à Nicolas son identité , prends le temps s'il te plait de l'apprivoiser s'il a envie de l'être et s'il le désire il correspondra de façon plus privée avec toi , mais là cela ne regarde plus forcement le forum ..
Bien sur ici nous sommes liés et j'espère amicaux les uns avec les autres , mais notre lien reste virtuel et c'est peut être aussi cela qui nous permet de dire ce que nous ressentons ..
quand on parle de nos souffrances physiques ou morales , de notre angoisse ou notre espoir nous pouvons peut être le faire parce qu'on est derriere notre écran , en tout cas pour certains c'est ainsi que cela se passe et ils seraient peut être beaucoup plus renfermés de visu ..


dis nous Beni66 , quel age as tu , j'espère que tu es entouré d'une famille aimante ? n’hésites pas à nous parler de toi si cela peut t'aider
à tout bientôt de te lire 2)2
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BENI66




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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeVen 1 Fév 2013 - 4:03

firenico a écrit:
Bonsoir BENNI66 !

je serai ravi de pouvoir discuter avec de cette chose que nous partageons et qui s'appelle le chordome...

J'ai ete operé le 21 decembre d'un chordome qui fesais 6cm par 3cm la kikskkkjnrff été situé surtout sur le coccyx et un petit peu sur s5, ils m'ont donc retiré de s4 jusqu'au coccyx...avec des marge saines.

Je ne vais pas tout detaillé si tu veux en savoir plus je te laisse regarder sur mon fil tu en saura davantage !

En quoi je peux t'aider ?

Bonne soiree a toi, en attendant de te lire et de repondre a tes questions.

Nico

Bonjour Nicolas,
Je suis ravie d'avoir obtenu une réponse de ta part. J'ai bien compris qu'on t'avait détecté un chordome assez tôt pour t'éviter une opération très lourde avec des séquelles importantes comme moi.
Je souhaitais savoir de quelle manière tu vis aujourd'hui , après ton opération.
J'habite Besançon et on ne m'a jamais parlé de ton chirurgien très réputé, le professeur Blay. C'est bien lui qui t'a opéré ? et tu n'as pas eu de radiothérapie ?
Accepterais-tu de me donner ton identité pour que j'aie un témoignage fiable et sérieux à communiquer à mon médecin ?
J'ai traversé un calvaire sur le plan des douleurs et ça continue. J'ai repris mon activité professionnelle à temps partiel après 2 années et demi de congé longue maladie. Je n'en pouvais plus de rester à la maison à me focaliser sur mes douleurs. J'éprouve une réelle satisfaction à m'évader grâce à mon travail. Mais quand je termine , je dois bien me rendre à l'évidence que ces douleurs sont toujours très tenaces.
Mon médecin me dit que c'est généralement ce que vivent les gens opérés d'un chordome. Et en lisant des témoignages sur ce site, je me rends compte que ce n'est pas tout à fait la réalité.
C'est en cela que ton histoire m'intéresse également.
Par ailleurs, tu dois savoir que le chordome récidive très souvent. J'ai fait récemment une IRM qui montre l'apparition d'un nodule sous la vertèbre S1. Est-ce un phénomène de cicatrisation (car j'ai été brulée par les rayons, même avec une tomothérapie) ou est ce une récidive ? Je dois refaire un contrôle début mars. En avril j'ai eu la même chose et la biopsie a écarté la récidive. OUF ! C'est une masse fibro scléro inflammatoire d'allure cicatricielle.
Je ne veux pas t'embêter avec mes soucis de cet ordre et ne pas te démoraliser car tu as eu la chance d'avoir eu une opération complète et pas de radiothérapie.
Tu es GUERI et cela fait du bien de savoir que c'est possible .
Je te souhaite une bonne journée et prends bien soin de toi.
A +
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firenico




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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 31 Jan 2013 - 17:11

Bonsoir BENNI66 !

je serai ravi de pouvoir discuter avec de cette chose que nous partageons et qui s'appelle le chordome...

J'ai ete operé le 21 decembre d'un chordome qui fesais 6cm par 3cm la kikskkkjnrff été situé surtout sur le coccyx et un petit peu sur s5, ils m'ont donc retiré de s4 jusqu'au coccyx...avec des marge saines.

Je ne vais pas tout detaillé si tu veux en savoir plus je te laisse regarder sur mon fil tu en saura davantage !

En quoi je peux t'aider ?

Bonne soiree a toi, en attendant de te lire et de repondre a tes questions.

Nico
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 31 Jan 2013 - 11:39

En cherchant avec le mot "chordoma" dans google j'ai retombé je crois sur le groupe de support autour de cette maladie, c'est en anglais mais c'est au Canada, alors il y a peut-être des gens qui parlent français, je n'ai pas exploré en profondeurs...


http://ca.groups.yahoo.com/group/Chordoma_Support_Group/messages?o=1
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Denis
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 31 Jan 2013 - 11:23

J'ai cherché aussi avec Google et j'ai trouvé une avancée dans la compréhension du chordome et j,ai mis l'article dans le forum de recherche. Ça dit en gros qu'il y a une mutation présente chez 95% des gens qui ont le chordome et que c'est une avancée parce qu'ils peuvent à partir de ça avoir un test génétique et mieux peut-être arriver avec un traitement ciblé à un moment.

-Ce serait un bon appaât pour faire revenir Nicolas ça... Wink si Opti lui écrit elle pourrait mentionner cet article dans le forum de recherche sous le titre "cancers rares".
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Denis
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 31 Jan 2013 - 10:50

J'ai aussi été faire un tour sur twitter et sur facebook avec le mot chordome : rien sur twitter et sur facebook, une page en anglais qui dit pas grand chose. Je retournerai à un moment sur le site au Canada voir si quelque chose bouge dans la recherche sur le chordome.
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Denis
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 31 Jan 2013 - 10:15

Voilà c'est fait et moi quelque part ça fait mon affaire de classer les choses comme ça Wink

J'espère aussi que des personnes ayant l'expérience de la maladie vont vous réponde, ça me fait penser que j'avais donner une adresse internet au Canada ou il y avait des gens qui communiquaient sur le chordome, c'est dans son fil je crois mais c'est en anglais... Nicolas avaient écrit quelque chose et il avait l,air de maitriser cette langue parfaitement. Je devrais peut-être aller voir s'il a mis un message-là...

Mais je n'aime pas trop poursuivre les gens, s'il ne nous a pas écrit, peut-être qu'il avait des choses à régler avec lui-même. Il me semble que les pronostics de son médecin, un des meilleurs au monde, étaient bons et ça m'étonnerait que ce soit pour une question physique. Peut-être qu'il veut faire une coupure avec tout ça et oublier le cancer totalement.

C'est pour cette raison que je n'aime pas et que je n'écris pas ou très rarement aux personnes qui ne nous écrivent plus. Maintenant je sais qu'optimiste (Véronique en réalité) le fait et elle le fera pour vous sans doute. Avignon pourrait le faire aussi, la décision lui appartient mais sans doute qu'elle veut "parler" à Optimiste avant.

Je ne vois pas souvent de nouveaux développement pour ce qui est de nouveaux médicaments ou de nouvelles thérapie pour ce cancer. Je pense que ça viendra des thérapies ciblées.

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BENI66




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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 31 Jan 2013 - 9:56

Denis a écrit:
Pour les contacts avec les personnes qui ne passent plus écrire, c'est un domaine délicat et je laisse ça à Optimiste. Elle passera peut-être dans la journée sinon il y a Avignon qui est administratrice qui a accès à ces adresses de courriel. Si vous le désirez je peux diviser ce sujet dans lequel nous sommes pour prendre les derniers messages ou vous intervenez pour en faire votre sujet à vous...j'aimerais mieux quant à moi puisqu'on ne sait pas encore qui vous répondra... les personnes que je vous nommais peuvent peut-être essayer de communiquer par courriel avec les 2 personnes que vous nommer mais ce n'est pas sûr qu'elles aient une réponse. À ce moment-là, si une autre personne passe et vous réponds... ça devient mêlé et mêlant... s.v.p. vous avez juste à dire oui et je organiser ça et ça va être plus clair Wink

Ok pour ce que vous me proposez. J'espère que des personnes me répondront.
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avignon
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avignon


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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 31 Jan 2013 - 9:43

BENI66 a écrit:
Lorqu'on souffre d'un problème de santé rare, on se sent très seul et isolé. J'aimerais avoir des échanges avec des personnes souffrant du même problème de santé que moi pour avoir des informations sur leur état de santé. Les médecins ne me disent rien concernant l'avenir et je constate qu'avec le temps de nouvelles séquelles apparaissent : des douleurs importantes dans un pied. J'aimerais savoir si c'est la même chose pour les autres.
Par ailleurs, j'aimerais connaitre des situations où les chordomes ont été détecté suffisamment tôt pout éviter une chirurgie lourde. Un chordome évoluant du coccyx à S5 ou S4 bec et quel a été le traitement ainsi que les séquelles.
Grâce à FIRENCO j'ai appris qu'on pouvait détecter des petits chordomes et que l'intervention chirurgicale n'était pas trop mutilante.
J'aimerais entrer en contact avec lui et avec NANIE qui apparemment n'a pas souffert d'un chordome très étendu.
Je vous attends avec impatience
A bientôt

Bonjour, Beni66, et bienvenue! la toute bienvenue!
Oui, justement, ici c'est un bon lieu qui permet de rompre l'isolement, et de partager nos vécus, créer des liens fraternels, ce qui est si réconfortant.
Maintenant, chacun bien sûr est libre de son partage ou de son silence.. Mais ce qui est sur, et certain, c'est que chaque vécu déposé ici est vraiment porté par chacun, quelque soit l'échange qui puisse se créer.
Oui, comme dit Denis, vous pouvez vous présenter, sur le fil prévu à cet effet, et cela vous procure votre espace à vous où chacun peut vous répondre à sa guise. Et, comme le partage encore Denis avec son impuissance, nous ne cherchons pas à vaincre, qui le peut?? mais à partager..
Bienvenue encore! en souhaitant que vous trouviez ici un peu de réconfort, quel qu'il soit!
Avignon
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Denis
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 31 Jan 2013 - 9:40

Pour les contacts avec les personnes qui ne passent plus écrire, c'est un domaine délicat et je laisse ça à Optimiste. Elle passera peut-être dans la journée sinon il y a Avignon qui est administratrice qui a accès à ces adresses de courriel. Si vous le désirez je peux diviser ce sujet dans lequel nous sommes pour prendre les derniers messages ou vous intervenez pour en faire votre sujet à vous...j'aimerais mieux quant à moi puisqu'on ne sait pas encore qui vous répondra... les personnes que je vous nommais peuvent peut-être essayer de communiquer par courriel avec les 2 personnes que vous nommer mais ce n'est pas sûr qu'elles aient une réponse. À ce moment-là, si une autre personne passe et vous réponds... ça devient mêlé et mêlant... s.v.p. vous avez juste à dire oui et je organiser ça et ça va être plus clair Wink
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BENI66




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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 31 Jan 2013 - 9:16

Lorqu'on souffre d'un problème de santé rare, on se sent très seul et isolé. J'aimerais avoir des échanges avec des personnes souffrant du même problème de santé que moi pour avoir des informations sur leur état de santé. Les médecins ne me disent rien concernant l'avenir et je constate qu'avec le temps de nouvelles séquelles apparaissent : des douleurs importantes dans un pied. J'aimerais savoir si c'est la même chose pour les autres.
Par ailleurs, j'aimerais connaitre des situations où les chordomes ont été détecté suffisamment tôt pout éviter une chirurgie lourde. Un chordome évoluant du coccyx à S5 ou S4 bec et quel a été le traitement ainsi que les séquelles.
Grâce à FIRENCO j'ai appris qu'on pouvait détecter des petits chordomes et que l'intervention chirurgicale n'était pas trop mutilante.
J'aimerais entrer en contact avec lui et avec NANIE qui apparemment n'a pas souffert d'un chordome très étendu.
Je vous attends avec impatience
A bientôt
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Denis
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 31 Jan 2013 - 6:16

Bonjour BENI66,


Nicolas qui a écrit ce message demandant l'expérience des autres sur le chordome ne nous a pas écrit depuis un petit bout de temps, j'espère qu'il va le faire et qu'il a gardé toute sa jeunesse et tout le courage qu'il a démontré.

Je ne soupçonnais pas quand j'ai commencé ce petit forum que je me retrouverais un jour devant tant et tant de douleurs physiques et morales exprimées. J'ai conscience de mon impuissance encore ce matin et elle me pèse.

Vous pouvez aussi vous présentez ce qui fait que ça vous procure un espace à vous pour vous exprimer et dans lequel on peut vous répondre mais c'est à votre guise bien sûr. J'espère que la science évoluera vite pour nous débarrasser de toutes ces formes plus lourdes les unes que les autres de cancer et que Nicolas nous lit encore et qu'il viendra réagir à votre texte.

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BENI66




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MessageSujet: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitimeJeu 31 Jan 2013 - 5:26

Bonjour, j'ai eu moi aussi un chordome sacré mais détecté très tardivement malgré toutes les imageries médicales que j'ai effectuées. Il a fallu 10 ans pour me détecter en 2008 un chordome très étendu. Seule la vertèbre S1 était indemne.
J'ai été opéré par le docteur Missenard et le professeur Court au kremlin bicêtre : résection du sacrum, il ne reste que la vertèbre S1. Ensuite j'ai eu 34 séances de radiothérapie par tomothérapie à Strasbourg au centre Paul Strauss. Les séquelles sont très difficiles à vivre : douleur chroniques dans les jambes sur le trajet du nerf sciatique jusqu'aux pieds, séquelles urinaires avec auto sondage, ano-rectales, une descente d'organe du fait de la dénervation du périnée.... C'est horrible à vivre. La radiothérapie a touché les vertèbres S1 et L5 et des petites fractures apparaissent. L'os devient rare. Je suis suivie par le centre de la douleur : on me fais des perfusions de kétamine et j'ai un traitement antalgique important : doliprane, tramadol, neurontin, lysanxia, ixel... Depuis 4 ans !
Je recherche des personnes qui ont eu la chance d'avoir un chordome détecté assez tôt [/bpour ne pas avoir eu d'opération délabrante comme moi !
J'attends impatiemment vos réponses. bec
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MessageSujet: Re: Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré   Je cherche à communiquer avec des personnes qui ont eu un chordome sacré Icon_minitime

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