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 pancréas pour ma maman

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Denis
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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Lun 1 Juil 2013 - 12:24

Oui c'est vrai ça, bon courage pour demain et merci d'être là pour donner du courage aux gens. J'ai reçu un courriel dernièrement et la personne me disait qu'elle n'osait ou ne voulait pas écrire mais que ça lui faisait du bien de te lire.

Ta présence ainsi que celle des autres qui communiquent autour de cette maudite maladie fait le monde un peu plus beau un peu habitable.

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cariawishes



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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Lun 1 Juil 2013 - 12:06

Contente de savoir que tu vas bien Eric.

Ma mère a fait un peu de marche aujourd'hui à l'hôpital et marche bcp mieux.

Hé bien, je vois que ton oncologue est plus studieux car celle de ma mère ne vérifie jamais l'état de ses jambes sachant qu'elle faisait de l'hypertension en plus,

Bon courage pour demain!

A très bientôt!
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Denis
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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Lun 1 Juil 2013 - 11:04


Pour le sunitinib ou Sutent, j'ai un article là-dessus à cet endroit, par contre il semble que ce ne soit pas pour l'adénocarcinome qui est le cancer du pancréas le plus fréquent :

http://espoirs.forumactif.com/t665-le-cancer-du-pancreas

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Talleyrand

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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Lun 1 Juil 2013 - 10:34

Bonsoir Caria,
 
Je vois que Thierry t'a fait un petit résumé des compétences de Beaujon, et il a bien insisté sur la mutualisation/standardisation des traitements. En effet, nous sommes démunis quand cette maladie survient, et souvent nous nous faisons des idées fausses quant aux traitements. Ils n'y a pas de structure bricolant de leur côté sans échanger.
 
En tous cas, j'espère que les problèmes de jambes de ta mère lui premettront quand même de continuer ses cures. Je n'ai pas vu de problèmes identiques, bien qu'à chaque cure, je sais que l'oncologue palpe bien les membres inférieurs, surtout les mollets pour détecter une éventuelle dureté.
Pour le sunitinib je pense que Denis a dédié un post sur ce produit. Il y a eu des essais, mais si ma mémoire est bonne, je ne suis pas certain de l'universalité des résultats, et c'est sans doute à voir au cas particulier selon l'histologie du malade.
 
Pour ma part, je vais bien... jusqu'à demain prochaine cure, hélas. Je risque donc de ne pas apparaître souvent, cette semaine...
 
Bon courage et à bientôt !
 
Eric
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cariawishes



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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Lun 1 Juil 2013 - 7:18

Bonjour tout le monde!

Je vous remercie pour tous vos messages de soutien et de conseils.

Avignon il n'y a vraiment aucun mal à me tutoyer, bien au contraire!

Thierryv je te remercie bcp pour toutes ces infos concernant l'hôpital Beaujon, j'en prends bonne note. Effectivement, il s'agit d'un adénocarcinome.

Denis, je n'ai rien trouvé de plus concernant l'IRE, je cherche encore. Par contre, connais-tu le sunitinib découvert par un professeur à Beaujon, c'est pour les cancers métastatiques et les tumeurs stromales digestifs.

Quant à ma maman, elle est toujours hospitalisée depuis jeudi (jour de sa chimio) suite aux gonflements de ses pieds. Apparemment elles aurait des caillots sanguins dans une des jambes et un peu dans les poumons.Ils vont lui injecter une piqûre tous les matins pour les dissoudre. Par contre, ils n'ont rien sur la cause de caillots. Je me suis renseignée, cela est dû à une immobilité fréquente (ce qui est le cas de ma mère, c'est loin d'être une sportive) ou bien à la pose d'un cathéter qui bloque le flux sanguin. Et si cela n'est pas pris à temps, cela provoque des embolies pulmonaires.
On a eu un coup de bol que ma mère ait fait sa chimio ce jeudi car les infirmières qui viennent à la maison n'ont rien vu du tout. Malgré que ma mère ait signalé que ses jambes étaient gonflées.
Du coup, elle va rester encore à l'hôpital.

Voilà pour les nouvelles,

Comment vas-tu Eric ?

Bonne journée et à bientôt!!
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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Sam 29 Juin 2013 - 22:15

Bonsoir cariawishes,
Beaujon est un excellent centre-expert pour le pancréas. Mais ce genre ce centre n'a d'intérêt qu'en cas d'intervention ( ce qui n'est pas la règle aujourd'hui en cas de présentation métastatique comme cela a l'air d'être le cas pour ta maman),ou encore pour les traitements de tumeurs dites neuroendocrines, ou enfin pour une recherche génétique familiale pointue. En France, les protocoles sont standardisés et tout le monde y a accès, n'importe où..
Il faut d'abord savoir précisément quel est le diagnostic histologique. On ne démarre pas une chimio sans avoir cet élément fondamental. Est-ce bien un adénocarcinome ? C'est probable vu le protocole utilisé.
Comme le dit Eric, le Folfirinox est le meilleur traitement actuel, une véritable révolution.
Nous sommes deux survivants grâce à lui, et nous ne sommes pas les seuls.
La taille de la tumeur (3 cm) n'est pas énorme, et le fait qu'il y ait des images hépatiques isolées vaut mieux qu'une atteinte du péritoine associée qui est de plus mauvais pronostic.
Bref, il faut s'accrocher en te disant que la chimiothérapie a fait des progrès fantastiques.Ne lis surtout pas les statistiques et les articles qui datent sur internet.
Le principal pour l'instant est qu'elle ait débuté le Folfirinox.
Un oncologue peu loquace au début est assez normal. Parce qu'il ne sait rien à l'échelon individuel, notamment comment va réagir ta maman.Il faut de la patience et attendre les premiers résultats objectifs du traitement.
A bientôt.
Thierry
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Talleyrand

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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Sam 29 Juin 2013 - 15:18

Bonsoir Caria,

Et bien les choses ont l'air de se précipiter, puisque tu as tous les éléments en main et que le spécialiste conseille Beaujon.
Pour accélérer les choses, il faut bien sûr une lettre du médecin traitant, mais entre deux séances de chimio, je ne saurais trop que te conseiller. Il faut en tout cas que les lettres (médecin traitant ou oncologue où elle est suivie) fasse bien apparaître le caractère d'urgence.

Cela dit et si ça peut te rassurer, ta maman est sous folfirinox, c'est-à-dire normalement le meilleur traitement existant à l'heure actuelle pour ce cancer.
Ainsi, le caractère d'urgence est relatif, et si tu ne peux pas avoir de R-V immédiatement, dis-toi bien que ta maman supporte en ce moment un traitement qui peut-être sera le même qu'ils préconiseront !

Maintenant, pour quelles raisons ne l'ont-ils commencé qu'après d'autres protocoles, ça, je ne sais pas pourquoi.
Mais bon, c'est toujours devant qu'il faut regarder !

A bientôt !
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avignon
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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Sam 29 Juin 2013 - 12:01

Misère, Caria, je ...t'ai tutoyée d'office! je suis désolée, j'aurais du être plus attentive, mais il faut dire aussi que cette dernière semaine a été tellement dense, que je n'ai pas trop réfélchi, et je t'ai posté ce message après Opti... excuse moi. ça n'est pas de cette façon que j'ai été élevée, mais à la façon du petit Prince de St Exupéry! ;-)) c'est à dire que je reconnais toute l'importance d'apprivoiser, et d'y aller à son rythme...
en ce qui concerne votre médecin traitant, ne crois-tu pas qu'il puisse comprendre votre désir d'aller vite? Est-ce que tu pourrais (ou qulq'un de ta famille, bien sûr, c'est une façon de parler...) aller chercher cette lettre chez lui, la poster toi même? ou aller à Beaujon directement pour prendre un rv, avec la lettre avec toi?
Et puis, Denis a raison, Caria... ne t'oublie pas complètement...il faut garder des forces!
je t'embrasse, à très vite!bec bec 

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Denis
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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Sam 29 Juin 2013 - 11:54

Ce que j'ai trouvé c'est me semble-t-il un institut pour l'excellence des soins en Angleterre. sur le site internet dont je mets l'adresse plus bas, il parle de IRE comme d'une chose à l'essai mais ils donnent des renseignements, il y a une adresse de courriel pour les rejoindre et leur adresse dans un bureau à Manchester england. Éventuellement il doit ou peut y avoir un numéro de téléphone quelque part.

Mais c'est dit que c'est le médecin soignant qui réfère et qu'il y a des dangers à cette technologie. Peut-être que ça peut te faire du bien à toi de chercher et de t'informer sur cette technologie mais le médecin traitant est le seul qui sait exactement ce qui peut convenir à ta mère. Je te dis ça parce que je sais que tu es en colère (c'est très normal) de ce qui arrive à ta mère et tu as l'impression que tout n'a pas été fait pour éviter la situation mais les médecins fonctionnent avec leur propres agenda, ils ont proposé un essai de médicament par exemple à Éric, je pense qu'il devait être un des premiers à essayer ces médicaments là...

Ce que je veux dire c'est que tu peux faire des recherches pour toi, je pense que ça va te permettre d'agir et que ça va te faire du bien mais n'espère pas trop tout de même bousculer le ou les médecins qui  la soignent.

Bonne journée

Denis !ouaf! 







http://www.nice.org.uk/nicemedia/live/13696/62929/62929.pdf


-Ça ne m'étonnerait pas que la chose existe en France car vous avez d'excellents soins mais j'avais trouvé la référence en anglais d'abord. NICE est l'acronyme pour national institut care excellence, peut-être qu'un institut d'excellence des soins existe en français qui peut te renseigner ? Il faudrait regarder dans un annuaire téléphonique français ou l'organigramme des soins ou téléphoner au bureau du député ?...

-Si tu trouves quelque chose sur le sujet, n'oublies pas d'en faire profiter les copains...

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Dernière édition par Denis le Sam 29 Juin 2013 - 12:03, édité 1 fois
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Denis
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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Sam 29 Juin 2013 - 11:21

Je pense me rappeler que c'est ce genre d'objet qui fait un courant électrique et qui fait des trous dans les cellules cancéreuse ça. Je vais chercher un peu d'ou vient cette technologie mais je ne sais pas si je pourrais trouver un article plus récent que celui que j'ai mis ici. C'est touchant tout ce que tu entreprends pour ta maman...

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cariawishes



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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Sam 29 Juin 2013 - 10:18

Bonjour,

Avignon merci pour ton conseil et bien sûr tu peux me tutoyer.

je vous donne un peu de nouvelles de ma maman. Ce matin, je suis partie voir un professeur en cancérologie avec les résultats du scanner, endoscopie et cytoponction. Il a confirmé la masse à l’isthme du pancréas avec les 3 nodules au foie.Par ailleurs il y a un petite obstruction de la veine mésentrique.

Il nous a conseillé d'aller voir des spécialistes à Beaujon. Pour cela, il faut que notre médecin traitant établisse un courrier et l'adresse à Beaujon. Mais j'ai peur que cela mette trop de temps. Avez-vous un conseil?

Denis merci pour ton message, Dis-moi l'IRE pour le traitement du pancréas est -elle appliquée en france?

Au plaisir de vous lire.
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Denis
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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Ven 28 Juin 2013 - 12:59

Bonjour et bienvenue sur le site dans ces circonstances difficiles pour toi à cause de l'amour que tu portes à ta maman, ce qui t'honores.

Avec Opti et Éric, tu es "entre bonnes mains" et mon rôle est plus de chercher sur le web des raisons sérieuses d'espérer. Je me méfie un peu de moi pour ce qui est d'encourager les gens dans le particulier parce que je ne suis pas d'un optimisme fou de nature.

J'essaye de croire que ça ne prend qu'une journée au fond, qu'une découverte, pour changer la perspective de tout ça et je cherche ça un peu à chaque jour avec constance parce que j'ai appris, parce que j'ai eu le cancer moi-même, que l'espoir c'est tellement important pour vivre. Je pense comprendre que c'est là dessus que le médecin de ta maman te fait mal à toi en te donnant si peu d'espoir sur sa guérison.

La vie c'est un peu l'espoir et tu as le droit d'espérer comme tu as le droit de vivre. Hélas bien sûr personne n'est magicien aussi essaye de regagner un peu de force devant l'idée que ça pourrait bien arriver et donne toi comme objectif au moins de lui dire à quel point tu l'aimes. Pour avoir vécu la mort de mes parents, tu me rappelles mes sentiments dans ces moments-là, la méfiance et la colère presque vis-à-vis les médecins et au final quand ça arrive, on ne ressent pas ça comme une injustice de la vie mais une sorte de douceur de savoir qu'il ou elle a fini de souffrir.

J'ai l'air d'être parti pour écrire une épitre mais n'aie crainte je vais me confiner dans le forum du recherche assez vite. Penses à toi aussi à travers tout ça.

Denis

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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Ven 28 Juin 2013 - 12:30

Moi, je passe juste t'embrasser, Caria... et comme dit Eric, on ne baisse pas les bras! alors je fais partie de la troupe qui essaie d'aider à garder les bras en l'air.
Bon, je fais de l'humour, mais je voudrais te dire que je pense à toi. Et la seule chose que j'aimerais vraiment te dire aujourd'hui, c'est de ne pas hésiter à poser des questions (autant que tu, vous le désirez) pour comprendre, avoir les éléments de réponse qui peuvent vous aider...
si tu n'y arrives pas, peut-être que un médecin de famille, par exemple, peut faire le relais? votre médecin traitant? je ne sais pas, c'est une simple idée, mais vous pouvez, vous avez le plus simple droit de poser vos questions, d'avoir des réponses...
Viens vers nous autant que tu le désires. bec bec 
Avignon

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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Ven 28 Juin 2013 - 11:58

Je comprends que les réponses de l'oncologue vous paraissent glaçantes et pourtant , si vous voulez savoir ou avez besoin de savoir il faudra poser des questions ..ici tu liras que plusieurs de nos amis sont confrontés à un cancer du pancréas et que les discours au départ était pessimistes et pourtant ils sont encore là , contrariant tout ce qui a pi se dire dans le passé sur la cancer su pancréas
mais Éric a raison il faudrait déjà savoir si celui qui touche ta mère est exocrine ou endocrine
S'il la garde aujourd'hui c'est pour son bien , mais je suis désolée , perso ,je ne peux te dire pourquoi ses pieds sont enflés , pour cela il faut vraiment demander à l'équipe médicale .
C'est bien que vous soyez plusieurs à soutenir ta maman car ainsi vous pouvez aussi vous soutenir les uns les autres , nous savons bien comme les proches souffrent et s'inquiètent ..
à bientôt Caria bec 
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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Ven 28 Juin 2013 - 11:36

Bonjour Optimiste,

Bien sûr je ne t'en veux pas de raccourcir mon pseudo:!ok!: 

Merci pour ta réponse!

En fait notre oncologue est experte pour nous dire des choses du genre il faut s'attendre au pire, du coup ça nous refroidis de poser des questions.

j'ai 32 ans et maman est bien entourée car j'ai mon père, mes trois sœurs et mon frère.

Je viens d'apprendre qu'elle restera à l'hôpital jusqu'à lundi, ils lui ont fait une série d'examen à Beaujon car ses pieds ont gonflés, du coup elle n'a pas le droit de se lever.

Si quelqu'un sait à quoi c'est dû ou a eu ces symptômes ?

A+++
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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Ven 28 Juin 2013 - 11:35

Bonsoir, caria (je raccourcis moi aussi, mais je note bien tes voeux ;-)

Sans entrer de nouveau dans les détails que nous avons évoqués en MP, il apparaît curieux que ta maman ne sois pas plus informée que ceci.
En tous cas, le choix de Beaujon est judicieux. C'est l'AP/HP et dès qu'il y a des nouveautés quelconques, tous les hôpitaux de l'AP/HP partagent les informations (notamment le mien, Béclère à Clamart).
Ici tu ne trouveras pas d'avis médicaux, seulement quelques conseils, en dehors du soutien, qui sembleront "coller" à la situation de ta maman.
A son propos, d'ailleurs, on ne peut vraiment savoir si elle a un cancer exocrine ou endocrine.

Quoiqu'il en soit, on ne baisse pas les bras !

A te lire bientôt !

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Optimiste
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MessageSujet: Re: pancréas pour ma maman   Ven 28 Juin 2013 - 10:20

Bonjour Caria ( tu m'autorises à raccourcir ton pseudo ,j'espère ?! ) et bienvenue même si c'est parce que tu es inquiète pour ta maman .Je ne peux répondre à tes questions sur le changement d’hôpital , je te rappelle juste que pour le moment encore , en France nous avons le choix de son médecin donc de son oncologue et donc aussi de l’hôpital où se faire soigner .
C'est bien dommage que ta mère soit pris en charge par un médecin qui en dit trop peu .
Après il faut oser , reposer vos questions , les écrire au besoin pour ne pas en oublier et insister gentiment , c'est notre droit de savoir ce qui nous arrive ..
Tu as quel age Caria ? ta maman a d'autres personnes pour la soutenir avec toi ?
J'espère que tu trouveras ici le soutien dont vous avez besoin toutes les deux ...bec JeM'm 2)2 

ps : ne t'étonnes pas mais je vais me permettre de " couper " un peu ton post sur le fil d' Éric afin que cela reste son fil , et ne t'inquiètes pas nous viendrons sur celui pour ta maman pour discuter avec toi
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cariawishes



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MessageSujet: pancréas pour ma maman   Ven 28 Juin 2013 - 6:47

Bonjour à toutes et à tous!!

Je viens vers vous pour avoir des conseils et du soutien pour ma petite maman.

Vers avril 2012, ma mère âgée  de 62 ans a eu soudainement une apparition de diabète; Pensant que cela est dû à son surpoids (n'a jamais fumée, ni bu une goutte d'alcool), son médecin généraliste lui a prescrit un traitement pour son diabète sans lui faire des examens plus poussés et même quand elle s'est plaint de douleurs dorsales, il lui a conseillé d'aller voir un rhumatologue.
Ce n'est qu'au retour des vacances d'été que les douleurs se sont accentuées et que le rhumatologue a dit que ce n'est pas normal.
Du coup, au mois d'octobre elle a fait une échographie qui a montré que son foie était gros et qu'on ne voyait pas le pancréas.Puis ma mère a fait un scanner qui a révélé une masse de 3cm à l’isthme du pancréas. Ensuite une endoscopie, ce qui a permis de voir 3 nodules sur le foie gauche de 1cm. Je précise que ma mère à un bon coeur, un taux normal de bilirubine et tension artérielle qui est surveillée, elle est à 13.

Ma maman est suivie à l'hôpital franco britannique des hauts de seine, elle a fait deux protocole et ce n'est que maintenant qui lui font le protocole folfirinox tous les 15j. L'oncologue nous informe et nous conseille en rien à part nous dire c'est une maladie sérieuse.

Je ne comprends pas pourquoi ils ne lui ont pas ce protocole surtout que cette chimio fatigue énormément;
Hier elle a fait sa deuxième séance mais elle était très fatiguée du coup elle est restée à l'hôpital.
Aujourd'hui, elle va faire une série d'examen à beaujon. D'ailleurs je compte la faire changer d'hôpital pour justement aller à beaujon et avoir un autre avis.

Est ce possible? l'hôpital beaujon est dans son droit de ne pas accepter?

En plus dernièrement ma ma petite maman a repris du poids.

Voilà ma petite histoire, dans l'attente et au plaisir de vous lire.

Un petit coucou à Eric, comment vas -tu ?

A bientôt
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