Mon expérience du chordome sacré.

Bonjour Nic , désolée par ce que je viens de lire , je suppose et j'espère que tu as envie de casser la figure à ce con de radiologue Non de bon sang de bois , quand tous les médecins seront formés à ne pas devenir des robots sans âme nous souffrions peut être encore et toujours dans notre corps mais au moins moralement on ne nous en rajoutera pas ..
Tu passe quand l'IRM de contrôle pour le chordome ?
tu passes quand tu veux Nic , tu n'es pas obligé , si cela te fait du bien viens mais si tu penses que c'est trop difficile nous pouvons comprendre .
difficile de te souhaiter une bonne journée après cette nouvelle , mais je pense à toi

Bonjour,
Je reviens vers vous pour vous donner de mes nouvelles. Effectivement, j'avais volontairement coupé tous mes contacts avec les réseaux sociaux pour éviter de baigner en permanence avec la maladie, ce qui altérait mon moral.
Depuis la roue a tourné et les choses ne sont guère améliorées. Mes adénopathies ont augmentées sensiblement et on vient de me trouver 3 nodules sur chaque poumon d'une taille maxi de 15mm sur un scan thoraxique de contrôle. Quelle claque? On espère toujours de passer à travers les gouttes. Le plus choquant est la manière très détachée du radiologue de présenter les conclusions avec son petit air dédaigneux. Maintenant, je vais passer un IRM de contrôle, au niveau de mon chordome, en espérant de ne pas avoir une deuxième mauvaise nouvelle. J'attends avec angoisse les conclusions de mon médecin.
Bonne journée

Bonjour Nic,

Davidj disait aussi qu'il était intéressé par cette conférence...
peut-être pourriez-vous prendre contact avec lui?

Bien à vous,

Bon, bon courage, Nic! pour ce chemin de soins, encore... et oui, espérons!    
A bientôt de te lire!
Avignon

Merci Denis pour ces nouvelles.
Pour le séminaire à Francfort, j'hésite encore. Je pense que la conférence sera en anglais. Suivre une conversation simple, ça peut aller mais les discussions à baton rompu et technique en anglais, on décroche rapidement.
En outre, les frais ne sont pas anodins.100 € le droit d'entrée par personne + l'hébergement + les frais de transport pour des échanges qu'on risque de ne pas comprendre cela devient cher.
Mais il est vrai comme tous les malades, on attend toujours la bonne nouvelle et leur éventuelle annonce arrive souvent dans ces rencontres internationales.
Bonne journée
Nic

Bonjour Nic,

J'ai fait une petite recherche sur google avec le mot "Chordoma" et j'apprends qu'il y aura une forme de meeting des médecins spécialiste à Francfort en juin (le 19-20) et que ça se terminera avec un lunch avec les patients atteints du chordome.

Peut-être qu'on aura une bonne nouvelle à ce moment-là ? On ne sait jamais ce qui va être la chose qui va être la trouvaille du siècle, dans un article que je viens de mettre, des chercheurs ont découvert qu'une sorte de solvant médical reprogrammait les cellules du myélome et que ça pourrait être bon pour d'autres cancers qu'ils ne nomment pas.

C'est très frustrant pour l'instant de voir que la recherche est si lente mais pense à l'exhaltation qu'on va tous ressentir quand ils vont trouver le "magic bullet" qui va nous délivrer de ce monstre qu,est le cancer. Bonne suite des choses Nic !

Bonjour,
J'ai pu reprendre le traitement des rayons ( protonthérapie+tomothérapie) après 3 semaines d'arrêt, après cicatrisation de la plaie. Maintenant, esperons que le traitement soit efficace. 1er Résultat en juillet.
Globalement, je ne souffre pas de trop. Certes, les zones sont bien brûlées et nécessitent beaucoup de crème mais elles ne me procurent peu de douleurs , peut être cette chance (car à priori c'est assez rare) est liée aux coupes de quelques terminaisons nerveuses lors de l'opération.
De surcroît, en dehors d'une fatigue assez prononcée, je n'ai pas ressenti les effets secondaires redoutés (diarrhée, hémorragie,...) sauf des infections urinaires qui sont classiques avec mes problèmes de rétention urinaire.
On est sur le bon chemin.
Pensée affectueuse à toute la communauté espoir
Nic

Je découvre ton message Nic , j’espère qu'ils ont trouvé la réponse la plus adaptée pour ce souci de peau fragilisé par la brulure des rayons , je vois que ton courage soutient aussi ta famille et c'est donc admirable ..
n'hésites pas à nous donner des nouvelles   

Merci beaucoup de ces nouvelles, Nic! et plein de pensées affectueuse aussi pour toi, en souhaitant vraiment, vraiment, que la suite de ton traitement se poursuive au mieux...
Donne nous les nouvelles quand tu veux, Les Espoirs sont là. 
A tout bientôt, 
Avignon

bonjour,
petites nouvelles de mon traitement.
On a du suspendre la protonthérapie après 21 jours. Mon ancienne cicatrice vient de s'ouvrir par la sécheresse de la peau avec le traitement. Maintenant, il y aura un calcul avantage/risque avec la poursuite ou non des rayons. Sachant que plus l'arrêt est long moins sera efficace la protonthérapie.
Je fais confiance au radiothérapeute pour prendre la bonne décision.
Sinon, j'ai pour l'instant, peu d'effets secondaires en dehors de l'échauffement de ma peau dans la zone du traîtement qui reste supportable.
pensées affectueuses

Nic, merci beaucoup de ton message! C'est si gentil, et vraiment, ça me touche, et tant mieux si ici, Espoirs et sa petite communauté, tous, ensemble! peut apporter concrètement autant d'amitié et d'aide que possible, dans ses petits moyens!
Je suis bien contente de tes nouvelles...ouffffff. Alors, oui, je crois les doigts pour une booooonne suite dans ton traitement.
Donne nous bien vite la suite.   
Avignon

Bonjour,
Il semble qu'un essai soit prévu sur un malade atteint du chordome au Etats Unis. Attendons maintenant les résultats. Lors de ma prochaine visite avec mon radiothérapeute, je lui toucherai un mot pour une mise en place d'un essai par l'institut Curie.

Merci pour tes bons mots Nic. Je suis content pour tes résultats, et j'espère que les chercheurs ou les essais sur l'anti-pd-1 entre autres vont aboutir à des solutions concrètes pour vous sortir définitivement du danger.

Bonjour,
Le pet scan n'a rien révélé de plus que les 2 adénopathies et adénomégalie douteuses proches du champ opératoire. On est soulagé car ces 2 points restent localisés et seront traités par la tomothérapie certes avec des risques hémorragiques supplémentaires mais on a bon espoir d'en venir à bout.
On va donc poursuivre le processus normal du traitement.
Denis, tu es formidable pour l'aide que tu apportes notamment pour David. Un grand merci de la part de tous les malades ainsi pour Avignon et Optimiste
 :!ok!

Merci Denis

Bonne chance Nic, je souhaiterais vraiment pouvoir faire quelque chose contre le cancer ou que quelqu'un quelque part puisse faire quelque chose. Un jour peut-être pas si loin.


 

Bonsoir,
Je l'ai passé mardi et je devrais recevoir les résultats ce matin. Mon épouse et mes enfants sont très inquiets. Quant à moi, j'ai toujours confiance dans mon étoile et j'arriverai à surmonter ces moments difficiles.

Bonsoir Nic , tu ne nous dis pas quand tu passes le pet scan pour en savoir plus ..
comment vis tu cette nouvelle ? j'espère que les tiens sont bien presents pour t'aider en ce moment   
donnes nous des nouvelles

Lors du dernier IRM pour la préparation de ma protonthérapie, j'ai été atteint par un effet double lame. Touché déjà par un chordome sacré, je dois maintenant combattre 2 adénopathies (2eme fois) et une adénomégalie suspectes. Il me semble évident que mon cancer soit sorti de sa tumeur. Maintenant on espère qu'il soit resté localement et que la tomothérapie soit en mesure d'assainir toute ces zones infectées. L'oncologue préfère un traitement par rayon que par chirurgie qui est une opération lourde (retrait de la chaîne ganglionnaire) et risquée.
Le prochain PETscan nous permettra, à mon avis, de mieux évaluer la situation.

Bonsoir Nic , merci de ces nouvelles et bravo pour ton courage .
Perso ,je suis aussi d'accord avec le fait qu'on est mieux chez soi qu'à l’hôpital et que de voir les enfants nous apporte joie et sourires .mon jeune étudiant en Beaux Arts partis depuis février à Belgrade revient à la fin de ce mois et je t'assure que je serais bien contente de le revoir
Profites des beaux jours et de la présence des tiens pour te remettre avant la phase proton-thérapie ..je comprends que tu ais hâte de sortir de tout cela , mais s'il vaut mieux être cicatrisés c'est sans doute aussi parce qu'ainsi cela marchera mieux
Bonne fin de journée Nic et à bientôt de te lire

nic a écrit:

Désolé. Une mauvaise manipulation a fait partir trop vite le message avant de le terminer.
Pour finir, lors de la resection de la première tumeur, des terminaisons nerveuses ont été coupées et certaines parties sont complètement insensibilisée alors cette manipulation devrait être très douleureuse.
Bonne journée
Amitié

Boooonne journée à toi aussi, Nic, avec plein d'amitié et d'Espoir! ;-) oh, oui, je comprends tant ta sensation de vie, avec le retour à la maison après le séjour à l'hôpital. j'ai vécu la même chose, et vraiment, à l'hôpital je me suis sentie aussi tellement hors de la vie! et c'est si bon de toucher à nouveau le socle familial, amical, celui de la vie quotidienne, "ordinaire", quoi!
Tant mieux que tu ne ressentes rien, Nic! dans le moment présent, c'est vraiment une chance, tu peux supporter ces soins sans trop de peine!
Tes enfants sont tous étudiants?

Il fait beau, aujourd'hui...soleil et douceur. Une journée de Juin! c'en est même étrange, on a tellement perdu l'habitude qu'il fasse beau! mais oeuvrer avec le soleil, c'est plein de douceur!
bizzzzzzzzzz, à bientôt!
Avignon

Désolé. Une mauvaise manipulation a fait partir trop vite le message avant de le terminer.
Pour finir, lors de la resection de la première tumeur, des terminaisons nerveuses ont été coupées et certaines parties sont complètement insensibilisée alors cette manipulation devrait être très douleureuse.
Bonne journée
Amitié

Bonjour Avignon et merci de ton message.
C'est vrai, que c'est bon de retrouver son foyer, les siens après un séjour à l'hôpital, une sensation de ''revivre''que seuls les malades ou les proches peuvent réellement éprouver.
On va pouvoir avec le soleil, apprecier les belles journées et le retour des enfants partis à l'étranger pour leurs études.
Sinon dans ma maladie, j'ai une chance de ne rien ressentir lorsqu'on doit m' enfonce la mèche de 5 à 6 cm dans la cicatrice

nic a écrit:

Bonjour à tous
Voici quelques nouvelles post opératoires
Depuis 1semaine, je suis revenu à mon domicile. L'opération s'est à priori bien passée. Ils ont retiré la tumeur dans le fessier et les 2 adénomes. Encore des cicatrices supplémentaires. Peu m'importe, comme je ne fais pas de nudisme, elles resteront invisibles si on doit partir à la plage ou à la piscine.
Malheureusement, comme ils ont gratté, mon ancienne cicatrice s'est réouverte sur 1cm de large et 5/6cm de profondeur.On pourrait la confondre avec la fente d'une tirelire sauf qu'à l'intérieur il n'y a pas de trésor. quoique!
Donc au menu, soins (pansement+mèche) 2 fois par jour. Les infirmières sont certes sympathiques mais on préfère s'en passer.
La protontherapie ne pourra malheureusement commencer qu'au terme de la cicatrisation soit un retard de 2 à 3 mois. On ne peut vous cacher que nous sommes déçus car on est toujours pressé de vouloir stériliser la zone de l'exérèse surtout quand elle n'est pas totale pour éviter les récidives comme celle que je viens d'avoir.
Par contre, contrairement à mon inquiétude, je ne souffre pas de trop. Difficile au départ surtout dans certaines positions mais les douleurs s'estompent avec le temps.
Je tenais à vous remercier pour tous vos messages de soutien qui sont un réel réconfort.
A bientôt et bonne journée

Bonjour, Nic, et merci tant de nous donner les nouvelles!!
j'espère de tout cœur que avec les soins tu vas vite aller mieux, et que les infirmières, même sympathiques, et tant mieux! vont pouvoir vite aussi espacer quand même leurs visites.
Oh, je me réjouis vraiment que tu ne souffres pas trop, que les douleurs s'estompent, ça compte tant dans la récupération et la guérison, de ne pas trop souffrir! le moral ne peut que mieux s'en porter!
Nic, j'espère que tu vas bien profiter de l'été, puisque tes traitements sont reculés. Peut-être que d'une certaine façon cela va te libérer aussi un peu tes journées pour profiter du soleil et des beaux jours, même si je comprends bien ta déception de devoir différer ces traitements...
Bon, pas de trésor dans ta cicatrice, tu as raison, le trésor, il est...dans ton retour à domicile, non? c'est si bon de se retrouver au milieu des siens...
Boooonne journée, Nic, et à bientôt de tes nouvelles, quand tu veux!
Avignon

Bonjour à tous
Voici quelques nouvelles post opératoires
Depuis 1semaine, je suis revenu à mon domicile. L'opération s'est à priori bien passée. Ils ont retiré la tumeur dans le fessier et les 2 adénomes. Encore des cicatrices supplémentaires. Peu m'importe, comme je ne fais pas de nudisme, elles resteront invisibles si on doit partir à la plage ou à la piscine.
Malheureusement, comme ils ont gratté, mon ancienne cicatrice s'est réouverte sur 1cm de large et 5/6cm de profondeur.On pourrait la confondre avec la fente d'une tirelire sauf qu'à l'intérieur il n'y a pas de trésor. quoique!
Donc au menu, soins (pansement+mèche) 2 fois par jour. Les infirmières sont certes sympathiques mais on préfère s'en passer.
La protontherapie ne pourra malheureusement commencer qu'au terme de la cicatrisation soit un retard de 2 à 3 mois. On ne peut vous cacher que nous sommes déçus car on est toujours pressé de vouloir stériliser la zone de l'exérèse surtout quand elle n'est pas totale pour éviter les récidives comme celle que je viens d'avoir.
Par contre, contrairement à mon inquiétude, je ne souffre pas de trop. Difficile au départ surtout dans certaines positions mais les douleurs s'estompent avec le temps.
Je tenais à vous remercier pour tous vos messages de soutien qui sont un réel réconfort.
A bientôt et bonne journée