l'importance du soutien

Votre médecin vient de vous annoncer que vous aviez un cancer. Dépassé par la situation, vous oubliez, lors des premières consultations, les questions que vous souhaitiez poser. Petit guide pour vous aider à aller à l’essentiel.

Rédigez vos questions avant la consultation

Il n’est pas rare que les cancérologues soient un peu pressés…Et pas rare non plus de sortir de chez eux en maugréant d’avoir oublié des aspects importants. Ecrivez-les sur un papier, et n’hésitez pas à le sortir et à lister tout ce qui vous tient à cœur.

Évoquez tout ce qui vous paraît important

Listez les maladies diverses, les antécédents familiaux mais aussi les traitements que vous avez suivis. Ces informations, même si elles vous paraissent anodines, peuvent avoir leur importance. Face au médecin, la mémoire pourrait vous faire défaut. De la même façon, préparez-vous à pouvoir décrire précisément les troubles qui vous affectent (depuis quand ? à quel endroit ?….). Et munissez-vous de différents documents (radiographies, résultats d’examens…)

Vous ne savez pas quoi lui demander

Voici quelques idées de questions. Connaît on les causes de l’arrivée d’un cancer ? Plusieurs traitements sont-ils possibles ? Lequel me recommandez vous et pourquoi ? Quand le traitement doit-il débuter ? Est-ce urgent ? Combien de temps le traitement va-t-il durer ? Y aura-t-il des effets secondaires ?

N’hésitez pas

Si vous ne comprenez pas la signification de certains termes, demandez des clarifications. Idem si l’on vous propose des examens que vous ne connaissez pas.

Se renseigner pour s’organiser

Les traitements supposent de ré-envisager votre quotidien, car il faudra par exemple vous rendre à des séances de chimiothérapie. Vous avez aussi besoin de savoir si vous pourrez conduire à nouveau ? C’est votre quotidien qui est impacté, et cela vaut vraiment le coup de savoir ce qu’il en sera, de façon à ce que vous puissiez prendre vos dispositions.

Comment se rappeler du contenu de la consultation ?

L’émotion est souvent telle qu’une partie de ce qui a été dit tombe aux oubliettes. Plusieurs options s’offrent à vous : faites-vous accompagner ou prenez des notes. Pensez bien à conserver dans un classeur, dans l’ordre chronologique, toutes les pièces importantes de votre dossier et vos comptes rendus de visite.

Pour les enfants survivants et leurs parents, la fin du traitement engendre une nouvelle gamme d'émotions.

Des survivants et leurs parents peuvent éprouver un sentiment de culpabilité.

La Société canadienne du cancer indique que plusieurs éprouvent souvent «un mélange d'émotions qui varient de la joie à la peur».

Certains survivants éprouveront la «culpabilité des survivants» quand ils réaliseront qu'ils ont survécu au cancer et qu'ils se rétablissent alors que parmi leurs amis atteints, il y en a qui n'ont pas cette chance.

«À l'hôpital, les enfants et les parents rencontrent toujours les mêmes personnes, le même groupe de gens. C'est la même gang pendant les années de traitement. Au fil du processus, l'enfant survivant a probablement perdu des amis. Plusieurs survivants peuvent avoir un sentiment de culpabilité. Par exemple, si un adolescent atteint traverse une période difficile et qui ne souhaite plus trop s'accrocher à la vie voit un ami également atteint du cancer mourir, il peut se sentir coupable», indique Carol Beaudry, coordonnatrice chez Leucan Mauricie/Centre-du-Québec.

Des études ont démontré que la plupart des survivants au cancer infantile et leur famille font face adéquatement aux troubles émotionnels associés à la survie. Les enfants qui ont survécu au cancer grandissent et fonctionnent bien en général dans la vie de tous les jours et dans la société.

Leur perspective peut être différente de celle des personnes qui n'ont pas vécu cette expérience. Les parents des survivants se réintègrent dans la société, en ayant souvent un regard différent sur la vie et en appréciant davantage le monde qui les entoure.

La croissance personnelle de ces enfants et de leurs parents se fait de manière positive, et ils savent davantage ce qui est réellement important pour eux et ils sont plus en mesure d'établir leurs priorités. Cependant, ce n'est pas facile chaque jour.

Les effets tardifs du traitement peuvent être constants, souvent un rappel douloureux de ce que l'enfant et sa famille ont traversé.

L'apparition de nouveaux problèmes de santé peut être décourageant ou apeurant.

L'anniversaire d'une journée importante, comme lorsqu'on a reçu le diagnostic, que la chirurgie a eu lieu ou bien que le traitement a débuté, peut apporter de la joie, de la tristesse, un soulagement, des souvenirs douloureux ainsi que des symptômes physiques comme la nausée ou bien un mélange d'émotions.

....Si, à ce jour, les études scientifiques confirmant l'influence de la prise en charge psychologique sur l'évolution des maladies graves sont encore controversées, nul doute que la qualité de vie des patients qui en bénéficient s'en trouve largement améliorée. Et c'est sans doute déjà l'essentiel.

Oui, je suis du même avis.

C'est un bout d'Article qui parle de quelque chose qui m'intéresse : la culpabilité face au cancer. Je me sens coupable mais pourquoi donc ? D'ou ça peut venir ?

Citation :

Exploration de soi et de ses conflits inconscients, libération de ses émotions, information et entraide. Tels sont les apports les plus évidents de ces lieux d'écoute lorsqu'ils viennent compléter un traitement médical. Ils sont aussi, souvent, les réceptacles des résonances sociales d'une maladie mortelle et, à travers ce que les patients y expriment, on peut repérer les représentations collectives dominantes.

Le psychiatre Serge Hefez a créé à Paris fin 1992 une unité spécialisée dans l'accueil des personnes séropositives puis de celles porteuses de l'hépatite C. Serge Hefez a vu le sentiment d'exclusion des patients demeurer très fort depuis près de vingt ans alors même que la maladie s'est chronicisée. «Dans une même journée, je peux recevoir une Africaine maman de deux enfants en bas âge, une femme en tailleur Chanel et un étudiant à l'université. Tous frappés par le même mal, ils me confient la même souffrance : “Je me sens différent.” L'écoute psychologique consiste alors à les aider à traverser toutes les perturbations professionnelles, amoureuses et familiales qu'une maladie stigmatisée entraîne.»

Dans le cas du cancer, la culpabilité se niche dans le rapport à ce corps qui s'est soudain déréglé et provoque des relations ambivalentes d'amour-haine chez la plupart des personnes atteintes. Michèle Freud, psychothérapeute et sophrologue à Hyères, accompagne de nombreux malades dans une démarche de réconciliation profonde avec ce physique récalcitrant : «La maladie place le patient dans une situation de dépendance, de fragilité. La sophrologie contribue au processus de re-narcissisation de cette enveloppe souffrante, explique-t-elle. Elle apprend aussi à réévaluer ses priorités, à prendre le temps de se soigner avec bienveillance.»

Se poser, se refaire du bien en étant capable de parler du pire. Anne-Laurence, malade du cancer depuis sept ans, n'en demande pas plus aux séances de psychothérapie dans lesquelles elle s'est engagée dès l'annonce de sa maladie. «C'est le meilleur conseil qu'on m'ait donné, et que je ne cesse de répéter : “Allez-y tout de suite !” Car la tentation peut être forte de se lancer dans l'action, les traitements, les visites à l'hôpital sans prendre le temps d'évacuer le chaos émotionnel et le traumatisme… Et quand la course folle s'arrête, que vous êtes renvoyé chez vous en “rémission”, vous pouvez vous retrouver avec un effet boomerang dévastateur !» Depuis le début, la jeune femme a vu sa psychothérapeute à un rythme régulier hebdomadaire, puis de plus en plus «à la carte» : «Je me réfugie chez elle quand j'ai besoin de parler de ma peur, de me laisser aller à pleurer sur mon sort. Je ne peux pas toujours imposer cela à mon mari, ma fille, ma mère ! Mais le fait que quelqu'un valide ma fragilité et mon angoisse m'en libère un peu.»

Si, à ce jour, les études scientifiques confirmant l'influence de la prise en charge psychologique sur l'évolution des maladies graves sont encore controversées, nul doute que la qualité de vie des patients qui en bénéficient s'en trouve largement améliorée. Et c'est sans doute déjà l'essentiel.

Cancer : l'importance du soutien

Chacun réagit face au cancer comme il a toujours réagi face aux épreuves de sa vie. Certains avec colère, d'autres avec fragilité. L'important est de ne pas rester seul.

Des organismes, comme OMPAC, soutiennent les personnes atteintes et leurs proches. Beaucoup de survivants témoignent de ce soutien dans leur combat.

Dr Renée Pelletier a dû faire face à quatre cancers, dont le premier à 28 ans. "À 41 ans, ça a été beaucoup plus difficile psychologiquement, car j'avais deux enfants. Je ne voulais pas mourir". Pour passer à travers elle a d'abord eu le soutien de ses proches mais peu à peu : "Je m'isolais, j'allais dans la nature et je pleurais". Elle se confiait surtout à des amis, car elle ne voulait pas trop en mettre sur les épaules de son mari. "Je me disais qu'il n'avait pas choisi de vivre ça..."

Lors de ses deux autres diagnostics, elle a réagi encore différemment "Je ne l'ai vraiment pas trouvé drôle, dit-elle J'étais gênée d'annoncer ça, encore une fois." Parmi les aides qu'elle est allée chercher, Renée a pratiqué des choses nouvelles. Côtoyer la maladie en étant médecin ne prépare pas à passer à travers le cancer; elle est donc aussi venue à OMPAC chercher du soutien dans les groupes d'entraide.

Venir déposer ses peurs et ses inquiétudes, partager avec ses semblables, monopoliser ses ressources afin de développer en soi les habiletés pour faire face à la maladie... c'est ce qu'OMPAC propose depuis 25 ans aux personnes atteintes comme aux proches. Il est important de s'entourer chacun à sa manière, entre autres pour garder espoir. Ainsi, un recueil de témoignages de survivants est disponible gratuitement à OMPAC ou dans la plupart des centres d'oncologie. Afin de contrer les avis de décès, il a été nommé Avis de succès.

Connu pour son approche humaniste, OMPAC offre de l'écoute téléphonique, des rencontres individuelles et de groupe, des conférences, des activités de bien-être... Pour plus d'information : www.ompac.org.