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 Chordome

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avignon
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MessageSujet: Re: Chordome   Dim 9 Fév 2014 - 14:58

Bonsoir, David, comment vas-tu? je passe juste, situ as le désir de nous donner qq nouvelles, et t'envoyer plein d'amitiés.
Nous pensons tous à toi, et je t'envoie plein d'ondes positives!
Bonne fin de week-end, j'espère, je t'embrasse,
Avignon

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Denis
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MessageSujet: Re: Chordome   Jeu 23 Jan 2014 - 13:14

Bravo David, c'est bien d'être pro actif et tu n'as pas attendu de me connaitre pour trouver ça d'instinct et l'être car tu nous parles de cette conférence à laquelle tu veux assister. Ça prend tout un courage pour s'informer pour son propre cancer. Les premières années juste de m'informer pour mon cancer (celui de la prostate) ça me demandait énormément d'énergie car j'avais une trouille épouvantable et je l'ai encore quelque part en moi.

Et par ailleurs quand c'est pour les autres, tout devient beaucoup plus facile à faire et à résoudre. C'est ce qui explique en partie l'attitude des médecins, qui ne s'attardent pas au drame qui se joue à l'intérieur de nous.

J'espère que ce spécialiste prendra le temps de te répondre, c'est sûr que je vais continuer à patrouiller le web et quand c'est un peu sérieux et que ça débouche sur un espoir, je le mets sur le forum ou je t'en parle directement.

On essais de se faire une petite communauté qui se comprend et s'entraide, les médecins sont si occupés de leurs cotés.


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avignon
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MessageSujet: Re: Chordome   Jeu 23 Jan 2014 - 11:42

Donne nous vite les nouvelles, David. Nous sommes là.  Smile 
Je t'embrasse.
Avignon

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Davidj



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MessageSujet: Re: Chordome   Jeu 23 Jan 2014 - 11:21

Je viens d'envoyer un mail à Lyon "Unicancer" comme Denis me l'a indiqué. Je leur explique mon cas et demande d'être contacté,je n'ai rien à perdre à essayer.  per4  ani1 Merci encore.
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MessageSujet: Re: Chordome   Jeu 23 Jan 2014 - 10:58

Bonjour et merci Avignon,Optimiste et Denis. ;-) Je vais tenter de contacter ce spécialiste demain matin. On ne sait jamais,peut être vais je en apprendre davantage sur le chordome. Quant à la conférence,j'attends des nouvelles sur "Chordoma survivors" pour savoir comment y aller. J'espère que mon oncologue ne va pas trop tarder à m'appeler. Merci encore beaucoup du temps que vous consacrez. David.  per2 
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Optimiste
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MessageSujet: Re: Chordome   Mer 22 Jan 2014 - 15:10

Bonsoir David , c'est effarant comme certains médecins se réfugient dans l'indifférence affective ...faudrait pas qu'ils leur arrivent des gros problèmes de santé car ils tomberaient de haut ..C qui est dommage c'est qu'en général on est tant estomaqué de cette attitude qu'on ne pense pas ou n'ose pas à leur faire remarquer ..;
bon ,j'espère que tu vas oser contacter le service du docteur Blay dont te parle Denis et même si tu ne peux être soigné à Lyon , au moins pour avoir un avis d'une pointure qui peut téléphoner à ton oncologue pour conseils ...
Donnes nous des nouvelles David  JeM'm bec 
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Denis
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MessageSujet: Re: Chordome   Mar 21 Jan 2014 - 12:33

C'est à Lyon pour le spécialiste dont je parlais, mais si on peut avoir des informations là, pourquoi pas ?


Jean-Yves Blay est responsable du département d’oncologie du pôle de recherche translationnelle du Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) Léon Bérard à Lyon.

Jean-Yves BLAY Fonctions
Cancérologie médicale - Gynécologie, Responsable de département, Sarcomes et GIST, Sein, Tumeurs rares
- 04 78 78 27 57


J'ai trouvé ça sur cette page-là

http://www.centreleonberard.fr/152-Annuaire-de-nos-equipes-medicales.clb.aspx?service=1


----

Ici il y a une page de questions/réponses avec une adresse pour poser des questions cpmplémentaires :

http://www.centreleonberard.fr/198-Questions-Reponses.clb.aspx

communication@lyon.unicancer.fr

Et justement il pose la question. Qu'entend-on par thérapie ciblée. Il donne une réponse mais il ne parle pas du médicament anti-pd-1.


-Moi je leur poserais la question en parlant que Jean-Yves Blay est un très bon spécialiste pour les chordomes et bla bla bla (un peu de pommade ne peut pas faire de mal...) et qu'il se trouve que tu as cette maladie et que tu as lu que ce médicament pouvait représenter un espoir, qu'est-ce qu'il en pense ? et s'il trouve que c'est un espoir réel, est-ce qu'il y aura des essais thérapeuthiques de l'anti-pd-1 ouvert à tous les cancers dans un avenir rapproché ?

---

Moi c'est sûr qu'ils ne me répondront pas parce que je ne suis pas en France et que je n'ai pas la maladie mais toi, c'est pas sûr qu'ils répondent mais il y a des chances si c'est écrit d'une façon que la secrétaire du docteur comprend clairement et rapidement ce dont il est question, elle peut en parler au spécialiste et peut-être que lui ait préoccupé de sciences et qu'il va trouver la question intéressante et donner une réponse à sa secrétaire qui te la transmettra.

----

Il y a son numéro de téléphone aussi mais là c'est encore plus difficile, il faut savoir exactement ce qu'on veut et ce n'est pas toujours le cas pour nous... ce qu'on sait c'est qu'on ne veut pas mourur mais jusqu'ou on peut les questionner ça on ne sait pas.


---

il vient de recevoir un prix apparemment.

Citation :
Vie de l'hôpital - mardi 21 janvier 2014
Jean-Yves Blay récompensé par l'Académie de Médecine

Le Professeur Jean-Yves Blay, responsable du département de cancérologie médicale et directeur du pôle des sciences cliniques du Centre Léon Bérard a reçu le prix Henry et Mary-Jane Mitjavile de l'Académie Nationale de Médecine. Ce prix distingue un chercheur ou un médecin français pour son action menée dans la lutte contre le cancer.

Jean-Yves Blay, à la fois médecin et chercheur, spécialiste des sarcomes, un cancer rare, a reçu ce prix pour son travail intitulé : "Identification des voies de signalisations essentielles à la progression tumorale dans les sarcomes : un modèle pour les interactions cellules tumorales et stroma".

Il est ainsi devenu lauréat de l’Académie nationale de médecine et recevra la somme de 38 000 euros pour la poursuite de ses travaux.


C'est sûr que c'est un des bons pour les cancers rares.

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MessageSujet: Re: Chordome   Mar 21 Jan 2014 - 12:17

Oh, oui!!! David, vas-y!!! quelle bonne idée! et tu nous raconteras... tu sais, en te lisant, je pensais à Fredo, et lui, il a monté son association des pompiers de l'Espoir, je pensais à Alain, qui a fait des milliers de Km pour se soigner, si longtemps, je pensais à Talleyrand, qui expliquait à ses "potes" sur Espoirs le traitement qu'ils vivaient comme lui, et je pensais à chacun de nous tous, en fait... en me disant que toutes les initiatives quelles qu'elle soient, conférences, actions, sont du positif, de l'avancée, dans ce chemin dans la maladie. Vas-y, David! et je suis sûre que tu rencontreras d'autres personnes, patients, corps médical, venues se renseigner...Tu y rencontreras aussi de la chaleur humaine, du partage, comme nous essayons bien modestement de le faire ici. Ne pas être isolé, comme bon moyen de rester debout, et continuer à avancer!!
Je t'embrasse, David, et merci de ton message
Avignon

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MessageSujet: Re: Chordome   Mar 21 Jan 2014 - 11:39

Bonjour. je vous remercie tous et toutes de compréhension et de votre aide. C'est touchant après ce genre de RDV Qui ne mène à rien. J'ai donc téléphoné à la secretaire de mon oncologue en lui expliquant le fait que j'étais sans réponses et sans satisfaction à ce RDV. Les jours derniers,celà m'a rendu amorphe,sans envie de lutter. J'attends d'avoir des nouvelles de l'oncologue cette fois. J'espère qu'il fera mieux. Je ressents comme s'ils étaient un peu dépassés par le chordome,et ce n'est pas pour être rassurant. J'ai contacté également mon médecin généraliste. Il fera ce qu'il faut pour les courriers vers d'autres probables spécialistes. Pas facile de trouver un oncologue vraiment pointu sur le Chordome. j'ai entendu parler sur le net du Dc Nicole Delepine,est ce quelqu'un qui peut me suivre? Je pense vraiment changer de professeur,bien décidé cette fois ci. Les oncologues qui apparaissent sur "les stars du la cancérologie" sont ils dans la recherche ou bien peut on les consulter? Je pense que Paris ou sa région pourrait être envisageable,car un de mes frères y réside. Je n'ai pas envie de continuer comme ça,sachant que quelque chose grandit en moi et que ma première tumeur traitée est une zone en léger affaissement. En tout cas ,je vous remercie très chaleureusement de vos paroles réconfortantes et vos articles à ce sujet. Il devrait y avoir beaucoup plus de gens comme vous,je suis persuadé que ça donnerait plus de chances de guérison à beaucoup d'entre nous. Je voulais vous informer aussi pour les malades du Chordome qu'une conférence sur ce sujet va se faire soit à PARIS ou FRANCFORT le 21 juin... C'est sur la page "Chordoma survivors private group" sur FB. Il devrait y avoir des malades et des médecins. J'ai envie d'y aller. Alors si vous lisez,autres patients atteints de ce mal,je pense que c'est un moyen d'en savoir plus que nous en disent les spécialistes peut etre et que ça vaut la peine d'essayer d y aller. Merci encore pour ce beau forum où l on trouve enfin de la compréhension. vraiment et sincèrement.   
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MessageSujet: Re: Chordome   Mer 15 Jan 2014 - 12:20

Et je suis bien d'accord avec Denis : Le temps qu'on va chercher ça, on n'est plus seulement des victimes
Nous pouvons, quoiqu'il en soit, toujours, toujours, toujours, être acteurs de nos vie, ça j'en suis complètement persuadée!!
même si c'est bien présomptueux de dire ça, ici, sr le forum... Je ne dis pas "se battre" , pas du tout, mais oui, simplement ne pas nous regarder comme des victimes, qui subissent simplement...et ça, même si nous ne pouvons pas agir! ou si nos moyens sont limités! c'est une question de regard...
je t'embrasse fort, David! merci, Denis, d'avoir dit ça.
Avignon

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MessageSujet: Re: Chordome   Mar 14 Jan 2014 - 22:43

bonjour David,

Je pensais à toi en fait, quand on sent les gens triste on porte ça nous aussi ici et toi tu me ressemble beaucoup je crois. J'ai refais un petit tour avec le mot "chordoma" sur google et j'ai trouvé quelque chose que je n'avais pas encore compris, c'est que le médicament PD-1 que la personne qui a le psudo limonade-meringue va prendre dans un test de phase III pour son mélanome va être aussi bon pour le chordome d'après le texte anglais que je viens de lire (le texte date de octobre 2013, je ne sais pas si depuis il y a eu d'autres développement positif ou négatif).

Mais un test de phase III veut dire que le médicament n'est pas loin d'être commercialisé mais je ne sais pas si une fois commercialisé, il pourra être disponible pour divers cancers ou si ça prend des essais pour chaque cancer. Je suis pas trop sûr là. Comme vous n'êtes pas beaucoup à avoir cette maladie, il faudrait se renseigner ça allumerait peut-être des lumières chez certaines personnes qui vous mettraient sur des essais pour ce médicament.

Ton médecin ne semble pas très réceptif mais j'ai vérifié et le médecin de Nicolas s'appelle Jean-Yves Blay, et c'était une sommité pour la maladie que tu as. J'avais fait un petit topo sur lui à l'époque qui est ici :

http://espoirs.forumactif.com/t3519-stars-de-la-lutte-contre-le-cancerpatients-mis-a-part

Demain je vais traduire ce texte que je viens de mettre sur le forum de recherche. et je vais essayer de voir s'il y en a pas un de plus récent sur le sujet.

L'idée serait de prendre des renseignements auprès de quelqu'un d'ouvert, peut-être que Nicolas ou toi pouvez téléphoner une fois qu'on saura de quoi il retourne au juste. Être sur un essai de PD-1 ouvert à tous les cancers vous donnerait une chance de guérir au moins. Il y a aussi les courriels, je me souviens d'avoir déjà fait ça mais c'est sûr que quand c'est une personne directement impliqué c'est mieux. Je pourrais par contre trouvé des adresses de courriel

Je sais que c'est épuisant ces rencontres avec le médecin et c'est frustant aussi on dirait toujours qu'ils refusent volontairement de nous aider et moi juste d'attendre pour entre dans le bureau du médecin ma pression est au plafond.

Mais on peut s'occuper à chercher la réponse à cette question dont je parle, il y a un forum aux États-unis aussi et Nicolas est bon en anglais et est déjà membre de ce forum. Le temps qu'on va chercher ça, on n'est plus seulement des victimes. Courage David, la cavalerie arrive !...

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MessageSujet: Re: Chordome   Mar 14 Jan 2014 - 17:01

Bonjour Davidj,

Merci à toi d'écrire sur ce site et de partager ton expérience et tes ressentis;   ok 

perso, je ne suis pas malade; mais mes deux parents l'ont été, et j'étais pleinement consciente de ce qui "se jouait" en accompagnant mon père (cancer colo-rectal, qui s'est déclaré alors qu'il était âgé de 86 ans, précédé d'un cancer du rein 10 ans plus tôt dont il s'était parfaitement remis).

Je trouve très choquante la désinvolture du professeur que tu as rencontré aujourd'hui. Il faut être blindé, en pleine forme, pour affronter la rencontre avec certains médecins!!
J'ai du mal à me l'expliquer, j'ai aussi rencontré des spécialistes qui m'ont fait prendre l'habitude de très bien préparer nos RdV à l'avance : je fais une liste des questions que je me pose et je pose toutes celles qui restent floues au fil de l'entretien; je me fais aussi expliquer le vocabulaire que je ne comprends pas, quitte à passer pour une nouille.
La médecine, ce n'est pas du tout mon domaine! chacun le sien, et nous avons le droit d'obtenir tous les éclaircissements dont nous avons besoin pour prendre des décisions éclairées.
Je me demandais si ce serait pertinent de demander un second avis médical? je ne sais pas si ça s'applique dans ton cas? j'avais lu cet article qui réconforte dans ce sens : http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/la-salle-de-soins/droits-des-malades/oser-demander-un-second-avis-m-dical

En tous cas, oui, OSER est bien le terme;
ne pas se laisser impressionner par quiconque dans la vie, et obtenir les réponses qui nous permettent d'avancer.
Quand notre interlocuteur a une réponse, ou un bout de réponse à nous donner.

Tu liras ce qu'en dit Alain sur son fil (l'instant présent...) - il se démonte pas.

Ton témoignage me rappelle mon intention de rejoindre une association d'usagers de l'hôpital de mon secteur; je me note de faire ça cette année. (l'éthique, le droit des usagers... que ça ne reste pas que sur le papier)
A bientôt de te lire
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avignon
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MessageSujet: Re: Chordome   Mar 14 Jan 2014 - 16:55

David, les bras m'en tombent en lisant ton récit, et pourtant je sais comme cela arrive encore bien trop souvent, ce genre d'accueil qui n'en est pas...en fait c'est vraiment de l'irrespect élémentaire, lié à la personnalité de ce professeur, qui n'a vraiment pas l'air capable d'une quelconque humanité envers ses patients. C'est proprement un scandale!!!
Quel parcours, et comment peut-on se comporter ainsi auprès de patients...!
Comment faire pour changer de professeur?? en tout cas, je pense que tu ne dois pas hésiter une minute à le faire! est-ce que l'oncologue ne pourrait pas t'aider?? à trouver un autre spécialiste? epeut-être trouveras-tu aussi des pistes dans les témoignages?
je ne suis pas d'une grande aide, David, mais en tout cas, je suis là, avec Denis, et tous...Je t'embrasse,
Avignon

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MessageSujet: Re: Chordome   Mar 14 Jan 2014 - 12:33

J'ai mis un article récemment là-dessus dans le forum de société. La sollicitude du médecin fait du bien mais n'est pas toujours au rendez-vous. Au Québec, c'est très courant ce genre d'attitude, vous pouvez attendre 8 ou 10 heures au minimum et vous voyez un médecin qui passe presque à la course dans la salle ou vous êtes et c'est clair que vous n'êtes pas le bienvenue. Vous lui expliquez votre affaire et il va prescrire un examen et vous attendez encore quelques heures etc. Dès fois, on se dit j'aime presque mieux mourir que d'aller à l'urgence. Et ce n,est pas des blagues ce que je vous raconte.

En France, ça a l'air beaucoup mieux de ce coté-là. Je me souviens que Nicolas semblait en avoir un très bon parmi les médecins, il ne s'était pas plaint non plus de l'accueil humain qu'il avait eu. Je vais espérer que Nicolas ou un autre Français vienne vous orienter vers un changement si vous le souhaitez.

Le fond de l'affaire c'est qu'ils ne savent pas trop quoi faire avec ce cancer en particulier et avec les autres en général. S'ils avaient les bons remèdes, on s'en foutrait un peu qu'ils ne soient pas très compatissants. Ici c'est encore plus choquant car nos médecins en plus gagnent 3 fois plus que les vôtres, on se dit qu'ils devraient au moins être polis à ce prix-là.

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MessageSujet: Re: Chordome   Mar 14 Jan 2014 - 11:33

Bonjour et merci.. je suis allé aujourd'hui à Strasbourg voir le professeur Noel. J'ai été reçu comme un simple numéro,froidement et en 5 minutes,c'était baclé,en arrivant alors que j'étais à l'heure,juste un:"je n'aime pas chercher mes patients",d'ailleurs les autres patients ont été aussi vite baclés que moi. Il a fallu que ce soit moi qui lui dise de mieux regarder les images,pour qu'il constate effectivement qu'à l'intèrieur de la cage en titane,ce qu'il reste de L2 s'est un peu affaissé et aussi la tache qui évolue en L4,ce qui me provoque des douleurs supplémentaires et des fourmillements et contractions musculaires tout au long de la journée,heureusement pas trop importantes mais gênantes,la nuit et au réveil surtout. Il n'était pas plus impliqué et humain que ça. C'est la première fois que j'ai été reçu ainsi. Je suis très surpris et dépité. Un enfant pleurait dans le couloir,il a dit à une secretaire si elle pouvait dire à ses parents de le faire taire et qu'on ne devrait pas amener ses enfants dans un centre pour malades mais les faire garder. Or,il s'est avéré quand je suis sorti que cet enfant est malade lui aussi. J'ai l'impression que tout traine en longueur maintenant avec ce professeur. Surveillance à nouveau,au départ par un IRM prévu dans 6 mois, alors je lui ai dit:"On laisse évoluer et on surveille cette tache et l'affaissement de L2? et si ça empire,en attendant,qu'est ce que je fais?" Réponse:"ha oui, on va faire un Irm à trois mois et vous verrez avec L'oncologue le Docteur Borel à un futur RDV tous les trois mois. S'il y a quelque chose,il m'en fera part" Le Docteur Borel,heureusement est bien plus humain et prend le temps d'examiner les images. J'étais écoeuré. Selon le professeur,je dois voir avec mon chirurgien pour cette tâche en L4 et L2 qui a bougé. C'est lui le spécialiste bon sang. J'étais tellement abassourdi de son accueil que je n'ai pas pu poser toutes les questions que j'aurais voulu:Gêne T,nouveautés scientifiques. Comment procède t on pour changer de Professeur? L'oncologue,parcontre lui, c'est très bien.Je ne suis pas plus avancé qu'hier avec 4h30 de route aller et retour pour 5 minutes de reception pareille. Je vous remercie d'avance pour les renseignements que vous pourrez me donner. J'avais l'impression de n'être qu'un simple numéro sur sa liste d'attente. Je suis toujours cool et patient mais là franchement. En tout cas merci beaucoup pour votre écoute à tous. Amicalement.. David.
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MessageSujet: Re: Chordome   Lun 13 Jan 2014 - 15:10

Bonsoir David , comme tu fais bien de venir nous parler ...nous si nous sommes ici c'est parce que soit pour nos proches soit pour nous même nous avons dépasser la peur de l'inconnu qu'est la maladie qui était innommable avant , parce que nous savons qu'elle n'est pas contagieuse en en parlant et qu'au contraire en parler nous permet d'avoir moins peur d'être moins dans la stupéfaction et l'angoisse .
Sinon comme toi il y a longtemps j'ai vécu comme toi le fait que la maladie ne me marquait pas le visage , c’était ma façon à moi de réagir , ne pas me laisser aller à la plainte et à la mine malade , mais c'est vrai que certaines réactions blessent alors ..
En fait après coup faut le vivre dans le positif , on se défait par la force des choses des relations qui n'étaient pas sincères et oui on voit la vie différemment et on gagne en fait en humanité , enfin je l'espère pour la plupart d'entre nous ..
alors n'hésites pas David , et vient nous écrire lorsque tu as envie ou besoin  2)2 bec 
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MessageSujet: Re: Chordome   Dim 12 Jan 2014 - 12:01

"je suis passé par pas mal d étapes: la peur==>l'angoisse==>la déprime==>l'isolement==>l'auto-destruction==>la reprise en main(Psychologue)==>un mieux passager==>"

Ça ressemble beaucoup à mon propre cheminement y compris l'auto-destruction et l'abandon d'une femme mais j'ai encore moins de vraies relations sociales que tu peux en avoir, mes relations sont plutôt seulement virtuelles bien qu'ils me reste un frère avec qui je m'entends. Mais c'est sûr que c'est pas un concours Wink

De m'être placée dans cette situation de répondre à des gens qui ont le cancer m'a aidé quelque part aussi. Parce que c'est difficile de bien répondre à des gens qui viennent d'apprendre qu'ils ont le cancer souvent qui ont très peur et ça se comprend. Les mots souvent sont source de malentendu et les meilleurs intentions peuvent être mal interprétées.

Ça me "thrill" toujours d'écrire une réponse quand je sens le besoin de la personne qui a le cancer d'être rassurée, ça me branche direct sur ce grand besoin que j'avais et que je peux avoir encore moi-même pour la sécurité et l'apaisement. C'est tellement grand en moi cette chose que je me dis en partant "je ne serai pas capable de bien faire ça" Mais je finis par essayer de le faire quand même parce que je ne peux pas être indifférent et de fait je ne le suis pas.

Mais j'ai un secret, c'est que j'ai de l'aide aussi de Optimiste et Avignon. Il y a un forum secret ou nous sommes seuls à avoir accès et quand je panique trop, parfois en réaction à ce qu,un membre ou l'autre écrit je me fais aider par elles. J'avais essayé qu'une telle aide (un forum privé...) soit disponible aux membres mais finalement ça ne marche pas d'avoir plusieurs forums secrets mais il y a les MP (messages personnels) et j'ai écrit que les gens peuvent communiquer avec elles privément s'ils le souhaitent.

Tout ceci n'est pas pour te reprocher d'aborder des sujets plus personnels sur ton fil au contraire je suis content de ça. J'aime ta franchise et la seule restriction sur les sujets que nous avons sur notre forum concerne la politique et la religion, pas que ce soit strictement interdit mais après un moment, nous aimons mieux ne pas insister sur ce qui peut diviser les membres.

Moi souvent je me sers du forum un peu comme d'un journal personnel. Si je remontais les 8 ans ou j'ai écrit je trouverais des journées ou ça n'allait pas du tout, des journées ou je blaguais, des journées ou mes préjugés sur les femmes paraissaient, des presque colères. des discussions sur la direction du forum avec un membre etc.

Donc, je t'engage à continuer et à te servir du forum toi aussi comme bon te semble et je suis sûr que les gens ont envie de jaser avec toi des sujets que tu amèneras. C'est tout à fait libre, ne crains rien d'une éventuelle censure, je suis celui qui a initié le forum mais s'il y avait quelque chose à censurer ou à penser, je n'agirais pas seul pas plus que Optimiste qui est devenue plus en charge d'un certain ordre on va dire au fil des année ou Avignon. Les 3 on se censurent et se modèrent d'abord nous-mêmes dans le petit forum secret avant de censurer qui que ce soit. Bonne liberté donc.

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MessageSujet: Re: Chordome   Dim 12 Jan 2014 - 10:44

C'est pareil pour Nic et Valéric. si vous avez besoin de parler un peu,je lirais vos témoignages et tacherais d y répondre au mieux. ;-) ok 
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MessageSujet: Re: Chordome   Dim 12 Jan 2014 - 10:41

bonjour. Réponse à Valeric :-) Votre Mari commence sa Radiothérapie très bientôt? Quel chordome a t il? J'espère qu il va bien. Où se fait il soigner en chirurgie et Radiothérapie? :-) Le soutient de mon côté est entrecoupé. Ma famille réside loin. J'ai perdu mon couple et mon travail,des amis aussi. Il y avait beaucoup d'incompréhension par rapport à cette maladie. Des paroles du genre:"Tu as bonne mine,donc tu dois bien aller" "Tu n'as pas l'air malade puisque tu es debout" "tu devrais être entrain de travailler" "ce n'est pas normal d'être payé par la sécu" etc... j' en ai entendu de toutes sortes.. Il y avait heureusement des gens qui soutiennent, famille,2 ou 3 amis(es) qui sont restés(ées). Mon ex compagne comprend maintenant mon désarrois,c'était avant qu'il fallait comprendre. Mais bon ça permet d'avoir une bonne relation par rapport aux enfants,c'est un point positif. On peut dire que je me soutiens beaucoup seul. je suis passé par pas mal d étapes: la peur==>l'angoisse==>la déprime==>l'isolement==>l'auto-destruction==>la reprise en main(Psychologue)==>un mieux passager==>et enfin une sorte de résignation ancrée,une espèce d'état de sur-place,de non-avancement. Je suis entre Positif et négatif, les émotions disparaissent,l'interêt aussi pour beaucoup de choses. c'est peut être une autre forme de dépression différente de la première? J'avais des projets,formation de moniteur auto école faite mais non acquise,enseigner sur véhicules lourds et en salle de classe. J' ai échoué. j'ai retenté,une récidive a stoppé net la reprise de formation et quelques histoires pénibles:décès,une rupture très blessante. Je suis content sur certains points: je ne suis plus au plus bas comme je l'ai été car j'y avais engagé mon pronostic vital en tentant l'irréparrable. Certains évènements m'ont rendus plus clairvoyants,plus humain,plus vrai également. J'en ai tiré beaucoup de leçons. Ce n'est pas facile de raconter tout celà sur un forum de discussion,mais ça vide l'esprit,c'est bénéfique. Soutenez vous mutuellement vous et vôtre mari,c'est très important.Toute votre force ressortira de ce soutien entre conjoints.:-) J'ai beaucoup d'admiration et de respect pour les gens qui jamais ne se laissent tomber. Pleinde bonnes choses je vous souhaite. Amicalement.David.
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Optimiste
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MessageSujet: Re: Chordome   Jeu 9 Jan 2014 - 15:51

Bonsoir David , c'est important de ne pas se sentir seul et donc "Espoirs" est fait pour cela
et grâce à toi nous avons des nouvelles de Nic  2)2 Nic , et un tout nouveau bouton rouge pour répondre  Wink 
Bon sinon , j'espère que sur le forum te liras des témoignages ou des infos pour te redonner l'espoir et que notre chaleureuse communauté t'apportera un peu de réconfort
bonne fin de journée David  2)2 JeM'm 
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MessageSujet: Re: Chordome   Jeu 9 Jan 2014 - 13:11

Hello david, il se peut que ton médecin ait un intérêt académique pour l'article si tu lui montres mais ce serait improbable qu'il puisse te le prescrire même si tu as des métastases au poumon, ça ne doit pas être considéré comme un cancer du poumon d'après moi mais remarque que je ne suis pas médecin. J'ai été cherché sur internet comment on employait le Tarceva et ça donne ceci :


Citation :
Comment ce médicament agit-il ? Quels sont ses effets ?

L'erlotinib est un inhibiteur de la tyrosine kinase du récepteur du facteur de croissance épidermique (EGFR). On l'utilise pour traiter le cancer bronchique non à petites cellules avancé localement ou métastatique des personnes pour qui au moins un autre type de traitement de chimiothérapie n'a pas été efficace. On peut aussi l'utiliser pour le traitement d'entretien après le succès d'une chimiothérapie standard.

On ne doit pas l'utiliser pour les personnes dont les tumeurs ne sont pas porteuses d'EGFR. Le récepteur du facteur de croissance épidermique est une protéine qui joue un rôle dans la croissance et la dissémination des cellules cancéreuses. L'erlotinib agit en inhibant l'action de cette protéine.

Il se pourrait que votre médecin ait suggéré ce médicament contre une affection qui ne figure pas dans cet article d'information sur les médicaments. Si vous n'en avez pas encore discuté avec votre médecin, ou si vous avez des doutes sur les raisons pour lesquelles vous prenez ce médicament, consultez-le. Ne cessez pas de prendre ce médicament sans avoir consulté votre médecin au préalable.

Ne donnez pas ce médicament à quiconque, même à quelqu'un qui souffre des mêmes symptômes que les vôtres. Ce médicament pourrait nuire aux personnes pour lesquelles il n'a pas été prescrit.

Il faut avoir le facteur EGFR pour que ça soit utile, cibler cette protéine ou molécule si tu l'as serait peut-être plus utile que tout le reste, c'est le principe de la thérapie ciblée vers lequel la lutte contre le cancer évolue.

Mais je parie qu'il ne pourrait pas même s'il le voulait te donner ce médicament. Les médecins suivent un protocole et ils ne peuvent pas faire des expériences avec les gens comme bon leur semble, il s'exposerait à des poursuites ou du moins à des questions.

Je ne suis pas là pour décourager les gens mais les compagnies de médicaments font des recherches sur des médicaments qu'ils vont pouvoir vendre quand un cancer concerne peu de gens ça dit que l'essai clinique pour que ce médicament soit employé pour cette indication spécifique est encore improbable à moins que le groupe aux États-unis qui s'occupent des gens atteints de ce cancer réussissent à ramasser des fonds nécessaires.

Je voulais te dire ça parce que tu as écrit que tu vas rencontrer ton médecin et que je trouvais que ça pourrait t'aider à préparer des questions. Ce médecin c'est notre dernier recours aussi psychologiquement c,est très difficile de le confronter mais en même temps peut-être que des fois on surestime ce qu'il fait et ce qu'il peut faire.

On ne sait jamais ce qui nous ramènera à la maison sera, comme disait tom Hanks dans Apollo XIII. On est dans des situations extrêmes avec nos cancers mais il faut vivre d'espoir et y croire.

p.s. Il faut que je m'occupe du bouton "Citer" j'avais mis celui-là pour qu'il soit plus visible mais les gens se trompent et le prenne pour répondre. Avignon a répondu en citant longtemps avant que Optimiste lui en fasse la remarque. Wink






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Davidj



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MessageSujet: Re: Chordome   Jeu 9 Jan 2014 - 9:26

Davidj a écrit:
Bonjour et merci à vous,administrateurs et Nic,malade d'un chordome Sacré. Le fait de vous lire,on se sent un peu moins seul. Je vais mardi à Strasbourg voir le Professeur Noel. il vient à l'origine de la région de Paris. Je ne sais quel Centre parcontre. Il est partit en Alsace,il y a déjà des années pour monter un service de ce genre. Ils sont bien pourvus en matériel. On se sent prit entre leurs mains, impuissant. Je me rend compte au fil du temps que le glivec n'est qu'une solution de retardement. En effet,mes nodules aux poumons ne disparaitront pas,ils sont stoppés dans leur croissance pour le moment. Côté osseux, je vais écouter ce que va me dire le professeur sur cette nouvelle tâche apparue sur la L4 à mon dernier IRM, il y a quelques jours. Plus de rayons possibles,j'ai la dose maximale atteinte dans cette zone. Attendons de voir leur évaluation. J'avoue que ces derniers temps,j'ai perdu la flamme que j'avais en moi et suis dans un état de résignation. Je n'ai plus peur de l'issue. J'avais entendu parler à Strasbourg des gènes T que doivent bloquer le Glivec en principe. Je vous remercie tous de vos messages et témoignages. je voudrais dire à Nic: merci et surtout courage et la réussite pour la suite du traitement. :-) Meilleurs voeux à tous au fait... Que des choses bénéfiques et de belles surprises en cette année 2014. per3    
PS: je vais me renseigner là bas de l'immuno-thérapie,gène T, nouveau médicament (souris) etc... Merci pour toutes ces infos.  !$! 
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Davidj



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MessageSujet: Re: Chordome   Jeu 9 Jan 2014 - 9:23

Bonjour et merci à vous,administrateurs et Nic,malade d'un chordome Sacré. Le fait de vous lire,on se sent un peu moins seul. Je vais mardi à Strasbourg voir le Professeur Noel. il vient à l'origine de la région de Paris. Je ne sais quel Centre parcontre. Il est partit en Alsace,il y a déjà des années pour monter un service de ce genre. Ils sont bien pourvus en matériel. On se sent prit entre leurs mains, impuissant. Je me rend compte au fil du temps que le glivec n'est qu'une solution de retardement. En effet,mes nodules aux poumons ne disparaitront pas,ils sont stoppés dans leur croissance pour le moment. Côté osseux, je vais écouter ce que va me dire le professeur sur cette nouvelle tâche apparue sur la L4 à mon dernier IRM, il y a quelques jours. Plus de rayons possibles,j'ai la dose maximale atteinte dans cette zone. Attendons de voir leur évaluation. J'avoue que ces derniers temps,j'ai perdu la flamme que j'avais en moi et suis dans un état de résignation. Je n'ai plus peur de l'issue. J'avais entendu parler à Strasbourg des gènes T que doivent bloquer le Glivec en principe. Je vous remercie tous de vos messages et témoignages. je voudrais dire à Nic: merci et surtout courage et la réussite pour la suite du traitement. :-) Meilleurs voeux à tous au fait... Que des choses bénéfiques et de belles surprises en cette année 2014. per3  
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MessageSujet: Re: Chordome   Mar 7 Jan 2014 - 4:36

MERCI, NIC!  
bec j'espère que David va trouver ton message, et je crois les doigts, tous les doigts de pieds, de mains, comme dirait Rustine, Smile  pour que tout aille bien dans ton nouveau protocole...Donne nous les nouvelles, nous sommes là.
Avignon

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MessageSujet: Re: Chordome   Mar 7 Jan 2014 - 3:44

Bonjour et bonne année à tous les combattants de cette maladie et à leurs proches
D'abord je tiens à remercier Denis, Avignon et Optimiste pour votre soutien qui est un véritable réconfort.
Moi même je suis victime d'un chordome au niveau du sacrum et je devrais entamer après une rechute et des problèmes de cicatrisation et si le dernier IRM ne présente rien d'anormal, dans15 jours une tomothérapie suivie d'une protonthérapie.
David, tu devrais contacter le professeur Froelich qui est le successeur du professeur Georges lequel était une sommité dans le domaine du chordome, de l'hôpital Lariboisière. Par leur expérience, ils pourront éventuellement t'orienter vers un autre protocole.
Il existe sur Facebook (chordoma survivors), un lieu spécifique d'échange sur le chordome avec toutes ses variantes (clivus, rachis, colonne vertébrale, sacrum). Il est certes en anglais mais avec google, on peut dialoguer. Il existe en outre un autre site spécifique à cette maladie "foundation chordoma" qui l'étudie avec des fonds des donateurs.
David accroche toi, la recherche est en marche et des espoirs sont envisagés par la découverte de notre déreglement génétique (gène T brachyry).
On croit en toi
Nic
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