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 Mélanome et métastases

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Limonade Meringue

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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Ven 10 Jan 2014 - 10:47

Hello!

Merci pour ton lien Denis. La dermatho que j'ai vu à Gustave Roussy la semaine dernière est le bras droit de la fameuse Caroline Robert, c'est le Docteur Christina Mateus. je pense donc que je suis au meilleur endroit pour suivre un traitement... Et du coup, je sais que les autres traitements sont de toute façon réputés comme moins efficaces ... L'anti pd1 nommé MK3475, de l'essai clinique qu'on me propose est en phase 3, c'est a dire dernier essai clinique avant commercialisation très probable fin 2014 selon ce que m'a dit le Dr. Mateus ... Plus j'y pense et plus je sens que je vais signer pour cet essai, je veux le voir comme une chance de pouvoir guérir !!

Optimiste, j'explique déjà plus ou moins à mon fils que j'ai des coups de fatigue ou que je vais voir les médecins (quand sa grand -mère le garde), et j'essaierai de lui expliquer au mieux quand je commencerai le traitement ...

Au boulot, ma chef et ma DRH sont au courant pour ma maladie et m'ont dit que j'avais tout leur soutien, que si j'avais besoin de vacances pour me changer les idées ou de mettre en place un aménagement d'horaire pour mon poste, il n'y aurait pas de problème ... C'est bizarre car, physiquement je ne me sens pas "malade", mais je commence à voir , dans leur façon de me parler ça, que ce n'est pas une simple grippe .. En tout cas, c'est bien de savoir que je n'aurai pas à me préoccuper de mes absences au bureau et que je suis soutenue aussi de ce coté là !
Ma mère m'a proposé qu'on ailler quelques jours à la montagne pour respirer le bon air en février ... je pense que ça ne serait pas une mauvaise idée ... selon la date à laquelle j'accepte de commencer l'essai clinique ...
Allez, un petit Week end en famille pour se reposer de cette semaine !
biz à tous


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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Jeu 9 Jan 2014 - 15:39

Bonsoir Limon' , je prends le temps ce soir ..
je voulais juste revenir sur ta relation avec ton petit bout de garçon , parce que tu parles de mentir par omission ..
vu l'age du petit tu pourrais bien lui dire que tu as cette ù^$*ù^$ù de maladie que cela ne voudrait rien dire pour lui ( je l'avais dit à mes enfants lorsque j'ai su que j'aurais de la chimio mais ils étaient plus grands ..) Alors tu pourrais juste lui dire lorsque tu es fatiguée ou que tu as une baisse de moral ( parce que cela , même les touts petits le sentent ) mais que tu vas faire pour aller mieux et continuer à faire des galipettes avec lui ..
pour le reste , et bien ce sera pour plus tard lorsque tu seras en rémission ..bin oui j'espère pour toi et ai un discours plus positif que le médecin que tu as vu .
Pour ce qui est de ta décision , tu peux avoir un 2 ième avis avant les 10 jours sur les autres traitements ? C'est clair que pas facile de décider ...
bonne fin de journée lemon'  bec 
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Denis
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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Mer 8 Jan 2014 - 10:23

J'ai essayé de changer mon mot de passe sur le site dont je parlais mais je n'ai pas de réponse pour l'instant. J'ai mis un résumé de la présentation de Caroline robert, chef de service de dermatologie à Gustave Roissy dans le forum de recheche (en juin 2013) et ici c'est une vidéo d'une émission qu'elle a faite sur le sujet sur France 5 Allo docteurs en juillet de la même année (Chez mois c'est saccadé mais ce sera peut-être mieux dans ton ordi:


http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-le-traitement-des-melanomes-a-t-il-beaucoup-progresse--10691.asp?1=1

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Denis
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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Mer 8 Jan 2014 - 8:57

-C'est juste une vidéo que je souhaitais que tu vois. C'est un médecin qui est à Paris et qui parle de ce médicament l'anti-pd-1

-Le lien est sur cette page-ci, dans mon message du Sam 4 Jan 2014 plus haut- 21:34. Et je pense que tu peux tomber sur une page pour t'inscrire au site (je ne suis pas sûr mais ça peut être un site ou l'on souhaite avoir des médecins comme participants mais je m,étais inscrit quand même ça a l'air. Tu peux cliquer sur le lien, peut-être que tu auras la vidéo tout de suite quand même. Tu peux suivre la procédure pour t'inscrire aussi mais je vais aller changer mon mot de passe pour ce site au cas ou il y en aurait d'autres qui voudrait voir cette vidéo aussi parce que c'est le même mot de passe que j'emploie pour ici et ce n'est pas recommandé de le donner celui-là pour raison de sécurité pour le site.

-C'est possible que le Canada soit plus avancé sur un domaine particulier que la France mais je dirais qu'en général vous avez d'excellents soins en France, sur plusieurs aspects mieux qu'ici, les temps d'attente etc. De plus, je dirais que l'anti-PD-1 je n'ai pas lu quelque chose qui soit plus avancé ou plus porteur d'espoir que ce médicament et je lis des articles de tous les pays.

-Tu ne trouveras pas mieux que ce médicament parce que c'est lent les recherches et que ce médicament est reconnu pour être la révolution dans le domaine et d'autre part dans ces essais quand il s'aperçoivent que le médicament testé est de beaucoup supérieur à l'autre, il arrête l'essaie et donne le meilleur médicament à tout le monde.

-Je vais changer le mot de passe du site et je t'envoie ça dans la boite des MPs.

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Limonade Meringue

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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Mer 8 Jan 2014 - 4:30

Bonjour !
Merci pour vos messages de soutien Smile c'est déjà très bien de pouvoir échanger avec vous ici, je n'attends évidemment pas que vous fassiez un choix pour moi Smile ...
Je suis contente d'avoir des échanges avec le " Canada" il me semblait que les recherches étaient plus avancées de l'autre coté de l'atlantique... Je veux donc bien tes codes d'accès en mp si tu es d'accord Denis, pour lire les articles Smile
Bonne journée à tous !
Limon'
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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Mar 7 Jan 2014 - 18:39

Bonsoir Lemon , je viens de rentrer d'un groupe de lecture et je suis fatiguée et travaille demain , donc je te répondrais mieux demain ou même après demain , mais là suis passée te faire un petit  2)2 bec 
Mais là je prends le temps d'installer ton sujet et témoignage dans la partie témoignage , à tout bientôt jeune maman  bec 
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avignon
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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Mar 7 Jan 2014 - 17:57

Lemon', nous sommes au Canada ET en France... Denis est au Canada, c'est lui qui a lancé Espoirs...Alain est au Canada... nous sommes d'un peu partout, moi, je suis de France, de Lyon.
Comment te répondre au mieux? je ne sais pas. Je t'écoute, là, je t'ai lue si attentivement, et avec toute mon amitié, mais t'aider à prendre une décision? est-ce que c'est seulement notre rôle? ici, nous sommes sur un site d'écoute et d'amitié, mais nous ne pouvons nous substituer aux médecins, ni proposer de solutions... simplement, mais c'est essentiel, être là, t'assurer de notre présence, notre soutien.
Mais je crois, tu vois, enfin, c'est ce qui me vient, et c'est de mon cœur que je te dis ça, que tu peux toujours, toujours, essayer d' écouter ton "désir profond". Vivre...
Qu'est-ce qui te mène, te mènera, le plus du côté de la Vie, Lémon'?? peut-être que cette question pourra t'aider.
Je t'embrasse très fort.
Avignon bec 

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Denis
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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Mar 7 Jan 2014 - 17:49

Bonjour,

J'habite le Canada pour ma part, dans la ville de Québec plus précisément. J'ai écouté la vidéo du docteur Rodriguez dont le lien est sur cette page et ça explique le médicament anti PD-1 et dans la section de la recherche j'ai mis un article pour faire remonter le fil sur l'Ipulimumab (? entk ça doit être proche de l.orthographe...)

Pour le lien je crois qu'il faut s'inscrire, si tu n'y arrive pas et que tu tiennes à visionner la vidéo, je te passerai mon identifiant et mon mot de passe par MP.

Ça va être difficile de conseiller plus que ça, on ne doit pas se prendre pour des gens qui connaissent ça alors qu'on est pas médecins... le site a beaucoup déjà d'informations... C'est sûr qu'on est tous et toutes tentées trouver la chose miraculeuse qui te guérirait je suppose mais on se mordrait les doigts si ça s'avérait un mauvais conseil. Alors, pour ma part je reste en mode attentif à ce qui pourrait aider dans les articles sur le cancer de la peau et j,espère que ça va bien aller pour cette jeune maman que je ne connais pas de l'autre coté de l'océan.


 :doigts: 

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Limonade Meringue

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MessageSujet: On me propose un essai clinique anti PD1   Mar 7 Jan 2014 - 17:27

Bonjour à tous!
Merci pour votre soutien et vos messages Smile

J'ai eu rendez-vous à L'institut Gustave Roussy aujourd'hui... Levés à 6h30, 1h de route pour y accéder, pour un Rendez-vous à 8h pour les démarches administrative et 9h pour rdv dermato ... AU final, BEAUCOUP d'attente et de retard, j'ai vu la dermato en chef qui travaille avec Caroline Robert... Le rendez-vous a été très intéressant et instructif dans le sens où j'ai pu avoir un vrai échange avec la dermato... Elle a bien pris le temps de nous expliquer tous les traitements existant, ainsi que les essais clinique en court et qui pouvaient m'être proposer... Elle ne préconise pas la chimio traditionnelle qui on le sait n'est pas efficace sur le mélanome, et pas forcément les thérapie dites " ciblées" car on ne connait pas encore les mutations que je peux avoir ( BRaf / Nik / Nras) et me conseillerait plutôt de l'immunothérapie, comme je m'y attendais, avec au choix:
- un traitement à l'ipilimumab ( déjà commercialisé en France apparemment)
- ou bien un essai clinique de Phase 3, ouvert ( c'est à dire que le patient sait ce qu'il prend)il n'y a pas de placebo, mais 3 groupes, qui recevront: groupe 1/ Anti-pd1 toutes les 2 semaines , groupe 2: Anti-pd1 toutes les 3 semaines et groupe 3: ipilimumab
Le "hic" de cet essai clinique, c'est que la répartition dans les groupe est faite par un ordinateur au hasard ... Donc 2 chances sur 3 de recevoir l'anti-PD1, et je dirai selon moi, 1/3 risque de recevoir l'ipilimumab ..

Les inscriptions pour l'essai clinique finissent fin janvier, sachant que si dans 10 jours ils arrivent au nombre de participants fixés par l'etude, ils peuvent le cloturer plus vite... J'ai donc peu de temps ( 15 jours) pour prendre ma décision de m'inscrire à cet essai ou pas ...

J'ai posé clairement la question, si jamais je choisis de ne pas suivre du tout de traitement, combien de temps vont mettre les métastases a créer des symptomes, et la réponse de la dermato-oncologue est plutôt déprimante et en sous entendant que cela peut m'être fatale dans l'année .. hum ... (ou pas? car elle ne peut rien assurer forcément) ...
Donc bien sur , suite à ce genre de discours, c'est difficile de ne pas avoir envie de s'inscrire à cet essai clinique phase 3 qui semble un peu ma seule chance de survie ...
Les phases 2 ont présentés, selon elle, un taux de réponse ( partielle- totale ou stable) de 50% !! ça veut dire 1/2 chance que cet essai me fasse gagner du temps, voir gagner tout court Smile ?!! C'est pire qu'un coup de poker c'est une loterie à laquelle je vais devoir espérer tirer le bon tiers pour tomber dans un des 2 groupe de l'anti-PD1 ...

Voilà pour les infos du jour... Je pense que je suis prête à ce que mon post soit basculer dans la partie "témoignage" ^^

Je suis ouverte à toutes les réactions et avis possible dans les 10 jours qui arrivent afin de m'aider à prendre ma décision ( y compris si quelqu'un a des info sur la fameuse "vitamine B17" magique dont on parle sur internet lol, ou des conseils alimentaires/naturels pour m'aider à tenir en complément du traitement...)

Au fait, vous êtes en France ? Canada?
A très vite Smile

Limon'

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avignon
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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Dim 5 Jan 2014 - 11:03

Lemon', bonne fin de we à toi aussi!
tu sais, ici, je crois que tu peux tout poser, enfin, tout ce que tu veux dire. C'est vraiment un lieu pour ça... pas un lieu médical, même si notre Denis en connait un sacré rayon! Denis récolte et explique comme il le peut tout ce qu'il peut rassembler sur les traitements, et maladies cancéreuses, tu l'as vu toi même.
Mais sur Espoirs, tu peux te sentir protégée par l'écran, et l'anonymat... et tu peux être sûre de toujours trouver une écoute, de l'amitié, une si grande compréhension...C'est ce que nous pouvons faire, c'est peu! mais c'est là...
Ton petite garçon a besoin de toi ici, maintenant, et ici, maintenant, tu es là! et je pense que ce qui est important our vous deux c'est l'amour que tu partages avec lui, que tu peux partager avec lui. Il n'a pas nécessairement besoin de tout savoir, il est si petit...enfin, je crois... ça n'est pas mensonge que d'éviter le sujet, je crois aussi!  Smile Et il se construit maintenant, avec tout ce que tu es, autour de lui. Tu sais, quand j'ai moi même expérimenté cette foutue maladie, j'avais mes 4, et mon dernier était aussi tout petit...je me suis forcée, comme toi, forcée à manger, forcée à rire, à tenir debout...pour eux, aussi. et , comme toi, j'en parlais très peu autour de moi, pour éviter justement le regard qui ne voit que le malade, et pas la personne à part entière que nous sommes, toujours! ça n'est pas du déni, c'est juste se protéger...Rester DANS la vie. tu as bien raison, je trouve! .
Je suis bien heureuse pour toi que ton compagnon t'accompagne, quel réconfort! tant mieux.
Je t'embrasse, Lemon', et à tout bientôt de tes nouvelles!
Avignon

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Denis
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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Sam 4 Jan 2014 - 22:34

Tu as raison c'était plutôt Bondromat que j'avais, j'ai tellement lu de ce genre de noms que je me mêle... c'était aussi pour éviter les métastases sur les os.


À cette adresse c'est un docteur qui s'appelle Rodriguez qui est en France et qui parle du médicament anti PD-1 :

http://www.medscape.fr/voirarticle/3600199

Ça va être une grosse révolution ce médicament. Ils essayent de faire travailler le système immunitaire pour que le corps du patient combatte lui-même le cancer et dans les articles que j,ai mis dans la recherche, ils réussisaient parfois en "primant" les cellules du système immunitaire, en leur enseignant qui est l'ennemi si on veut et ça a marché quelque fois mais la plupart du temps quelque chose empêchaient les cellules d'attaquer. Avec ces nouveaux médicaments, ils semblent avoir trouvé ou étaient les "freins" et ils peuvent les enlever, alors le système immunitaire attaque plus.

Et c'est bon pour tous les cancers, là ils parlent aussi du cancer du poumon. On est au début de quelque chose parce qu'ils ont changé de méthode et que ça a l'air à fonctionner. Il parle dans la vidéo de réponses de l'ordre de 80%, les tumeurs perdent 80% de leurs volumes et je crois avoir lu qu'il y avait des réponses complètes (il faudrait que je vérifie ça ...) mais c'est encourageant.

D'un autre coté c'est beaucoup plus facile pour moi d'être encouragé, mon cancer semble être sous contrôle pour l'instant. Je veux dire par là que souvent les gens qui écrivent ici ont des cancers graves et je les comprend d'avoir peur, j'y ai gouté aussi à cette peur qui bouffe la vie.

Moi je calcule que les gens vont lire beaucoup de choses pas encourageantes sur internet et dans le fond ce qu'on veut, tout le monde c'est espérer alors il me faut trouver les choses encourageantes et les mettre ici. C'est mon idée en gros de la mission de ce forum... tant qu'on peut faire que quelqu'un lit et trouve une petite raison d'espérer, le travail est fait. Il peut bien arriver que moi qui me crois tirer d'affaire plus que toi, je le sois moins. J'espère que si c'est le cas, quelqu'un continuera de faire ce travail.

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Limonade Meringue

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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Sam 4 Jan 2014 - 17:39

Bonsoir à tous,
Merci pour votre accueil Smile C'est bien de savoir que cet endroit existe ou je peux partager mes questions, craintes et espoirs Smile

Pour vous répondre oui, ma famille est là pour me soutenir ... ma mère a été opérée d'une tumeur au sein l'année dernière, elle est donc de bon conseil car elle s'est beaucoup renseignée, notamment sur l'alimentation conseillée par David Servran Shreiber dont le site suivant explique pas mal de trucs:
http://www.guerir.org/david-servan-schreiber/

Mon compagnon m'accompagne à chaque rendez-vous depuis le début... Il montre moins son inquiétude que moi, mais je suppose que c'est une bonne chose pour mon moral de voir qu'il est fort (mais je ne peux m'empêcher de me demander s'il se rend vraiment compte de la situation?...) en tout cas il est là, il est très optimiste, voir confiant dans les traitements qu'on va me proposer... et il est près à tout pour que je puisse avoir accès aux meilleurs traitements, y compris si on doit partir à l'étranger ( les essais clinique au Canada et aux Etats-Unis semblent avoir 2 phases d'avance sur ceux en France ...)
J'ai réussi à expliquer ma situation à 3 amies pour l'instant... Car en parler à tout le monde, cela voudrait dire reconnaitre que je suis vraiment malade et que tout ceci n'est pas qu'un cauchemar qui va s'arrêter un jour lol ... Alors je sélectionne les amis à qui je pense pouvoir faire confiance et qui ne changeront pas leur comportement avec moi suite à cette annonce Smile car je ne veux pas me sentir prise en pitié ou autre...

Pour l'instant, je suis en pleine forme ! Pour info je suis végétarienne depuis mes 15 ans, je ne bois quasi jamais d'alcool, j'ai toujours été assez sportive et j'ai même participé à la course La Parisienne l'été dernier ( 7km) un an après avoir accouché! Dur d'accepter que mes poumons et mon foie sont envahis de "petites boulles" parasites ! J'ai un tempérament ultra positif, j'aime avoir des projets et un emploi du temps bien rempli et organisé LOL

Mon fils a presque 17 mois et il marche,court, et grimpe partout, c'est un vrai petit garçon et je suis folle de lui !! Mais alors que tout le monde me dit que c'est une motivation pour me battre ( évidemment que oui) .. dès que je pense trop à son futur, ça me ramène à la même question angoissante qui me hante depuis l'annonce de la maladie: jusqu'à quel age vais-je le voir grandir? Je sais que cette question n'est pas très optimiste, mais les quelques témoignages ou articles sur le mélanome métastasé que j'ai pu lire ont du mal à me faire me projeter dans le futur... Et du coup, j'ai l'impression de mentir à mon fils sur l'avenir... Même s'il est encore très jeune et ne parle pas encore, je n'arrive pas à lui dire ce qui m'arrive... pourtant je lui parle depuis son premier jour, mais là, j'ai l'impression de lui mentir par omission en lui faisait croire que je serai toujours là pour lui, alors que ce n'est probablement pas vrai... Sad
Je me force donc à vivre au jour le jour et m'investir pleinement dans chaque instant avec lui Smile

J'aimerais avoir une confiance aveugle en les médecins et pouvoir signer un essai clinique sans m'inquiéter des multiples risques d'effets secondaire et autres, mais j'en suis incapable car rien que le terme " essai clinique" me rend sceptique et je me sens comme un futur cobaye ... Je peux juste croiser les doigts aussi fort que possible pour faire partie des faibles pourcentages de rémission qui existent au fur et à mesure des traitements qui sortent ...

Denis, j'ai fait quelques recherche concernant le Zometa,( pour ralentir l'évolution des méta osseuses) et c'est un traitement qui se fait par injection intra-veineuse (toutes les 3 semaines) , je ne pense donc pas que ce soit le même traitement que tu ais eu... Mais à la vue de la liste et témoignages d'effets secondaire, je n'ai vraiment pas envie de le prendre... J'ai vu qu'il existe un traitement plus récent, équivalent, avec juste une simple piqure , le produit est du " Denosumab" ( nom commercial " PROLIA" ou " XGEVA" , et apparemment les effets secondaire sont moindre comparé à Zometa ... Je pense donc parler de cet autre traitement avec l'oncologue la semaine prochaine !!

Bonne fin de WE à tous!
Lemon'  Like a Star @ heaven 








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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Sam 4 Jan 2014 - 15:22

Bonsoir Limonade Meringue , et bien quel parcours pour une jeune maman
Bébé a maintenant environ 15 mois ? En plus du fait que tu as toute une vie devant ce petit bonhomme a du te donner la force d'avancer et d’espérer ..Il marche déjà ? j'espère que le traitement ne t'empêchera que peu de temps de t'occuper du bébé n perso m'occuper des enfants dès que je le pouvais , me faisait du bien au moral ..
On imagine bien que cette nouvelle te mette le moral en vrac , n'oublies pas avant ton RDV de mettre toutes tes questions sur papier pour n'en oublier aucune ..demander aussi des conseils sur comment faire pour mieux supporter les médicaments ..
Une chimio Limo ( je me permets c'est plus court et plus mignon que limonade meringue ) c'est en fait une combinaison de plusieurs médicaments et il n'y a pas que dans les cancers qu'on utilise le terme de chimio ..
j’espère que le papa de ton petit loulou est prêt de toi pour t'aider ainsi que ta famille ..
Ici si tu as le temps tu trouveras sans doute quelques témoignages d'autres personnes ayant eu me même type de mélanome ..
Par contre nous ne sommes pas médecins , Denis fait un gros travail de recherche d'infos sur les traitements et nous nous essayions d'être présents chaleureusement et sommes là pour que chacun osent dire ce qu'il a sur le cœur ( angoisses , peurs , colères , espoirs etc ) et puissent ainsi recharger un peu ses batteries émotionnelles ..
tu ne t'étonnera pas mais peut être que d'ici quelques jours je mettrais ton topic ( sujet ) dans la rubrique témoignage ..
je laisse ici le temps que tu prennes connaissance de nos réponses mais ensuite je ferais ce petit changement afin que chacun puisse te lire et réagir pour t'aider
 bec 2)2 JeM'm Limo et à bientôt
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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Ven 3 Jan 2014 - 17:38

Bonsoir, Limonade Meringue! Denis t'a déjà donné quelques renseignements, et je viens t'accueillir aussi ici très chaleureusement, sois sûre de otre amitié à tous et de notre écoute!
Tu ne nous dis pas si tu as un entourage soutenant et aimant autour de toi? je le souhaite de tout coeur. et comment t'organises-tu avec ton petit pitchounou?
Viens ici autant que tu le souhaites, nous sommes tous là pour nous soutenir.
A bientôt!
Je t'embrasse,
Avignon

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MessageSujet: Re: Mélanome et métastases   Ven 3 Jan 2014 - 13:39

Bonjour,

Je crois bien que j'ai déjà pris ce médicament le zométa et il y a plus de renseignements sur le zométa à cette adresse du forum : http://espoirs.forumactif.com/t773-zometa

Je ne l'ai pas pris très longtemps. aussi je ne peux pas en dire grand chose. C'était une sorte de très grosse pilule et ça m'étouffait, le docteur me l'avait retiré.

Dans les prochains jours, je vais essayer de mettre mes renseignements sur le cancer de la peau encore plus à jour.
Les entrées dans le forum de recherche sont par ordre chronologiques, sur la page 1 il y a les plus récentes. Le plus récent c'est l'ant-pd-1 c'est dans le courant de l'immunothérapie qui semble représenter un bon espoir pour venir à bout des cancers en général. Il s'agit d'aider le corps et le système immunitaire à reconnaitre les cellules cancéreuses et en s'en débarrasser..

Je te souhaite la meilleure des chances et on va se croiser les doigts pour la suite.


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MessageSujet: Mélanome et métastases   Ven 3 Jan 2014 - 11:24

Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire sur ce forum qui m'a semblé sérieux et avec des infos intéressantes concernant les avancées sur les traitements contre le mélanome...

Je suis une jeune maman de 33 ans , a qui on a retiré un mélanome en décembre 2012...(un grain de beauté dans le dos qui avait commencé à me démanger pendant ma grossesse, mais qui avait surement commencé à se modifier bien avant sans que je m'en apperçoive...) En décembre 2012, mon bébé avait tout juste 4 mois ... Suite à l'analyse, j'ai eu droit à une reprise d'exerèse avec procédure des ganglions sentinelles...(opérée à Bichat à Paris) Les résultats ont montrés qu'ils n'étaient pas touchés... Et une surveillance tous les 6 mois chez dermatho + scanner annuel a été mise en place.. sans proposition de traitement ... Je me sentais en sursie, mais je pensais en bonne optismiste que je suis, être sortie d'affaire ...

Hors, il y a environ 3 semaines, mi décembre 2013, je passe donc le scanner annuel, qui montre des nodules au niveau des poumons et du foie ... Je vais consulter direct un nouveau généraliste qui me prescrit un "petscan", pour voir l'activité des nodules. le petscan confirme malheureusemet l'activité anormal des nodules. Je me retrouve en rdv avec un oncologue à l'hopital américain à Neuilly qui me dit qu'il faut passer un Irm ... Deux irm, en fait, un cérébral pour voir si il y a quelque chose au cerveau (ouf il n'y a rien) et un au niveau de la colone vertébral car le petscan a montré une lésion dans une Lombaire...
l'Irm confirme la laison au Lombaire, plus 2 de plus qui n'avaient pas été détécté au petscan ...

Ce matin, 2eme rendez-vous avec l'oncologue qui confirme la " maladie" (il n'emploie jamais le mot mélanome ou cancer...) , et parle d'un éventuel traitement " ZOMETA" pour ralentir la progression au niveau des os ... Quelqu'un ici a-t-il déjà pris ce traitement ? Est-ce de la chimiothérapie? ...

J'ai rendez-vous mardi prochain ( le 7 janvier) à l'institu Gustave Roussy avec un dermatho et ce même oncologue pour commencer à parler de la suite des choses... Mais l'oncologue m'a dit que la décision d'un traitement ne serait pas prise tout de suite, que c'était encore tôt ...

J'ai du mal a encaisser le choc, qui est principalement moral, car physiquement je vais très bien, aucun symptôme particulier, à part du stresse dû à l'annonce de cette nouvelle ... Le seul moyen que j'ai trouvé pour ne pas déprimer, c'est d'oublier tout cela entre les différents rendez-vous et examens médicaux, penser à autre chose, et ne pas penser aux mois à venir, vivre au jour le jour et vivre chaque instant dans le présent ...

je me suis inscrite ici pour ête en contact avec des personnes qui seraient dans le même cas que mois, pour pouvoir partager, les témoignages, mais aussi les infos sur les traitements possible, les conseils sur l'alimentation qui peut aider etc ...

Merci d'avance pour vos réponses Smile

"Limonade Meringue"
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Mélanome et métastases
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