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 bonjour a tous et a toutes

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Denis
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 31 Oct 2014 - 23:01



Ils viennent de découvrir que cette plante pourrait aider grandement dans le cancer de la prostate. À voir dans la forum de recherche.

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avignon
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Mer 15 Oct 2014 - 5:44

Oui, tout à fait... Chacun de nous , de toute façon, est unique face aux épreuves de la vie, maladie ou autre. Chacun de nous réagit de façon différente aussi...que ce soit psychologiquement, émotionnellement, physiquement...
Comment vas-tu, Jeff? le traitement n'est pas trop dur?
Avignon

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jeffdu11



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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Mer 15 Oct 2014 - 3:22

hier j'étais a l'ICM de montpellier pour mon traitement et dans mon cas je commence par l'hormonothérapie seule , la chimio viendra plus tard en fonction des résultats . Tous les discours des médicaux ont un point commun c'est l'extraordinaire "personnalisation" que peut étre un cancer !, ce qui donnera des résultats chez l'un n'en donnera aucun chez l'autre , l'aspect psychologique semble jouer beaucoup aussi , enfin je verrai bien .....
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Optimiste
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Mar 14 Oct 2014 - 14:03

Bonsoir Jeff , j’étais absente lors de ton arrivée sur le forum , j’espère que tu trouveras l'aide et le réconfort nécessaire en lisant ce forum mais à la lecture de ton échange avec Denis , je vois que tu as de la ressource et que tu as déjà pas mal d'informations et une belle volonté de continuer à faire ce que tu aimes ...tu as bien raison de vouloir continuer l'activité physique les chercheurs semblent confirmer que plus on bouge et plus la chimio est efficace ...
J'espère que tu es entouré d'une famille aimante et d'amis
à te relire quand tu veux 2)2
On pourrait d'ailleurs intégrer ton sujet dans témoignage plutot afin que d'autres messieurs touchés par ce type de cancer puisse te découvrir et échanger avec toi .
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jeffdu11



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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 12:21

a la lueur de ce que tu me dis , et c'était deja ce que je pensais faire , en fait il faut accepter le cancer , vivre avec le plus normalement possible en essayant de se poser le moins de questions possible , le seul point noir en ce qui me concerne sera la baisse de qualité de vie avec les traitements auxquels j'aurais droit , ce que je saurais bientot d'ailleurs ....

Si on vit dans la panique et la peur permanente c'est inutile de chercher a gagner des années car ce seront des années d'angoisse , moi , mon but c'est de ne pas souffrir , ensuite advienne ce que voudra , j'ai une une tres belle vie jusqu'a présent , le propre des hédonistes , et je peux partir sans regret , la période 60-70 ans sera de toutes les façons , maladie ou pas , toujours moins belle que les années de ma jeunesse , alors ...........
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Denis
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 12:11

Oui c'est ça non-métastasé, il y a comme au moins deux sortes mais l'une devient l'autre selon ce que j'ai lu mais peut-être aussi que ça ne se produit pas toujours. On a l'impression que les médecins savent tout mais le mien, je lui posait des questions en disant mais les autres comme ça marche d'habitude et il me répondait qu'il n'avait jamais vu un cas comme le mien. Alors là je ne sais pas ce que j'ai pu faire pour en arriver à un tel résultat.

Il m'avait passer un examen dont je ne sais pas le nommais on te rentre une sorte de tige par le pénis et on fait des images de ça et après il me montrait les images et c'est comme s'il ne comprenait pas ce qui se passait et me demandait quasiment des explications ! J'avais pas l'humeur à les lui donner et je n'en savais rien surtout. IL y avait une forme géométrique sur l'image et dans la nature c'est rare les formes triangulaire très précise...



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Denis
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 12:05

Je ne l'ai pas eu parce que ma boite est pleine ou que j'ai coché pour ne pas recevoir de messages parce que comme je t'explique, le forum me dérange beaucoup au niveau émotionnelle et j'essaie de rester dans les information scientifiques pour ma part et les filles sont là pour le coté émotionnelle et elles sont bonnes là-dedans.

Si c'est scientifique ou de l'information tu peux mettre ça sur le forum et je ferai des recherches. Ce n'est pas par mauvaise volonté tu sais, à la longue c'est pesant sur le moral de "répondre" au mieux de ma connaissance.

Il y avait Alain à qui j'avais filé mon numéro de téléphone une fois car je pensais que ça allait être juste une information qu'il allait nous transmettre et que ce ne serait pas long car je n'ai pas de téléphone fixe mais juste un portable qui me coute très cher de la minute mais lui voulait parler et c'était très normal il sortait de son opération pour le cancer du pancréas. Je m'étais trouvé minable de ne pas avoir pu lui parler longtemps et c'est encore le cas. Aussi s'il y a vraiment quelque chose que tu veux me communiquer, adresse ton message à Avignon et elle a un forum particulier avec moi et Optimiste.

J'ai aussi une adresse de courriel que je consulte quelques fois mais c'est la même chose parce que je transmet à Avignon et Optimiste sans ouvrir parce que ça m'affecte beaucoup et elles sont beaucoup plus fortes que moi et puis on essaye de faire équipe et d'exploiter les forces de chacun.


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jeffdu11



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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 11:58

15 ans c'est tres joli !j'espére pouvoir en faire autant !, mais tu es parti de quoi exactement ? un cancer de la prostate classique non métastasé ?
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Denis
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 11:54

Oui ça c'est sûr que le cancer va devenir une maladie chronique contrôlable à plus ou moins long terme. Il y a les médicaments ciblés ou personnalisés qui vont aider à ça. Oui ça avance toujours un peu mais ça me semble toujours très lent mais moi j'espère tellement après ça que je lis beaucoup sur le sujet et que je traduis pour les autres ce que je trouve de plus intéressant.

Et je continue de faire ça même si c'est difficile des journées parce que ça me replonge dans mon problème parce que j'estime que ce forum réponds à un besoin qui n'est pas rempli ailleurs, ou ça l'est partiellement.

Moi j'ai 64 ans, je ne fais rien de mes journées et je constate que lorsque je pense cancer évidemment que ça me rend malheureux mais d'un autre coté ça fait 15 ans que j'ai peur comme ça. Je me dis que si je n'avais pas eu peur dès le début j'aurais gagner 15 ans de vie plus intéressante. On meurt tous un jour ou l'autre mais on ne veut pas souffrir. Et quand on se fait un scénario dans sa tête sur la souffrance, on est malheureux.


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jeffdu11



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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 11:46

je t'ais envoyé un MP !
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jeffdu11



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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 11:45

deja si on arrive a vivre avec le cancer comme une maladie chronique un peu comme les malades du sida ça serait un point tres positif ! te semble t'il , a la lumiére de ta culture sur le sujet, que ça soit un peu le cas a l'heure actuelle ou vas t'on inexorablement vers une déchéance physique inéluctable a plus ou moins long terme ?
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Denis
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 11:45

Je ne le sais pas si mon cancer est métastasé ou pas comme je te dis moi j'ai arrêté les médicaments et les visites chez le médecin. C'est surtout mon psychologique qui est faible dans le fond d'ou peut-être ce besoin de donner de l'espoir aux autres. On ne m'a pas dit qu'il l'était entk et je semblais un problème à mon spécialiste qui n'avait jamais vu de cas comme le mien et qui lorsque je lui demandais ne savait pas quoi faire. C'est temps-ci je me le demande si je vais aller me faire prendre une prise de sang ou continuer comme ça sans savoir ce qui serait plutôt ma tendance naturelle.

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Denis
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 11:40

J'avais fait un fil ou plus pour le radium 223 et les médicaments à base de ça :


http://espoirs.forumactif.com/t3330-alpharadin


---

Je dois dire que comme je t'expliquais, j'ai une grosse tendance à vouloir lire ou voir qu'ils l'ont trouvé "LE" médicament qui me débarrasserait de cette saleté une fois pour toutes mais ce n'est jamais ça mais si on demande ce que le médicament fait, c'est qu'il permet de vivre plus longtemps.

Je suis rendu que quand je parle de ça toutes mes peurs reviennent. C'est pour ça que ce que je voudrais contrôler c'est ça cette histoire de peur, je suis rendu assez hypocondriaque et le forum n'aide pas bien sûr mais enfin je trouve qu'il y a un manque à ce niveau-là et je continue tranquillement maintenant.

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jeffdu11



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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 11:38

En fait je me suis mal exprimé , par curable je ne veux pas dire totalement guérissable genre "disparu , fini le cancer" , ça pour l'instant ça n'existe pas et je le sais ........

Je voulais plutot dire , puis je espérer une vie a peu pres normale pendant quelques années ou vais je ineluctablement vers une mort certaine a cour terme ? , j'ai bien compris que le cancer est un truc hyper personnalisé certains souffrent d'autres ont une vie quasiment normale avec , surtout semblerait'il ceux qui font du sport et s'entretiennent avec assiduité .

Ton cancer de la prostate est'il metastasé ou pas ?

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Denis
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 11:30

"soyons tres clair et tres francs: c'est curable ou pas ?"

Jeff ta question me place dans une position inconfortable pour plusieurs raisons 1) je ne suis pas médecin et je ne peux pas faire de près ou de loin rien à ce qui pourrait ressembler à un diagnostique 2) Le titre du forum c'est espoirs et franchement je te dis que le fond de mon coeur et de ce que je fais c'est d'essayer de donner de l'espoir aux gens. 3) je ne sais pas pour moi non plus si je suis guérie, si ça va repartir à un moment mais ça fait 14 ans que je ne sais pas.

Ce que moi j'ai vécu c'est qu'au début, j'étais sûr de mourir dans les 2 ans, j'avais demandé ça au médecin et il me semble que c'est ce que j'avais compris de sa réponse, aussi quand je parlais de cette peur tout à l'heure c'est que je l'ai vécue. Après c'était à chaque prise de sang et à un moment j'avais lu sur internet et je l'ai mis cet article quelque part sur mon forum que la médication pouvait être intermittente. Et lors d'une visite, j'avais parlé de ça au médecin, je ne me souviens même plus de sa réponse à ce moment-là, parce que j'étais et je suis tellement peureux pour tout ça que je me disais que de toute façon, je ne serais pas capable et que ça m'inquiéterait.

Après quand ça a fait 10 ans je crois,c'est lui qui m'en a reparler et il m'a dit tu sais les médicaments ce dont tu m'as parlé tu peux essayer si tu veux et en sortant de son bureau j'ai essayé c'est-à-dire que je n'ai pas renouvelé la prescription et j'ai été 2 ans à y aller après ça et là il me prescrivait de la vitamine D et une prise de sang et puis même ça j'ai arrêté après. Je ne le vois plus maintenant. Parce que c'est dur toutes ces démarches et ça fait peur.

Mais lui-même m'a avoué un jour qu'il ne comprenait rien à mon cas alors je suis assez spécial comme cas faut croire. Et je ne sais pas ce qui se passe dans mon corps, peut-être que j'en ai des métastases et peut-être pas.
Juste d'en parler je n'aime pas trop ça, ça va beaucoup mieux quand c'est le cas des autres et le cancer des autres évidemment et tu vas trouver cette attitude chez plein de gens qui vont vouloir te donner l'impression que ce n'est pas grave etc. et tu vas te dire en toi-même que peut-Être que si les rôles étaient inversés, la personne trouverait ça plus grave.

Il m'est arrivé de rencontré un médecin de médecine générale, une femme, que je consultait pour autre chose et qui m'a dit quelque chose comme oui mais ça fait longtemps de ça, là ça va bien ?...

Les gens ont tous leurs préoccupations même les médecins et au Québec ils sont tellement en demande qu'on a l'impression de les embêter avec nos problèmes.

Il peut y avoir des gens, même des médecins, qui vont te dire qu'ils ont connu des gens qui ont vécu une bonne partie de leur vie avec un cancer comme ça et qui sont morts d'autres choses finalement. Même si je te donnais une réponse, elle serait conditionnée à mes propres espoirs et une journée je te dirais fais toé en pas mais quand moi je n'irais pas bien, je te dirais que c'est terrible.

Conclusion ma réponse ne vaut rien, ça doit être vrai que plus on vit mieux c'est. il parait qu'après 5 ans on revient avec les chances de tout individu (j'ai lu ça quelque part...)

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jeffdu11



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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 9:30

Deja dans l'état actuel des choses qui semble avoir tout de méme avancé dans le cas des métastases osseuses , soyons tres clair et tres francs: c'est curable ou pas ?
Ensuite dans ce que j'ai cru comprendre le cancer ne disparait jamais (surtout lorsqu'il est avancé ) mais se met seulement en sommeil , ce qui ne semble deja pas si mal car vu les progres dans ce domaine peut on croire raisonnablement l'équation : "plus on survit longtemps , plus on va survivre" , faisant référence aux progres en la matiére ou es ce une douce utopie ?

le radium 223 s'il ne guérit pas , il fait quoi exactement ?
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Denis
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 8:31

Bonjour Jeff,

J'ai cherché autour du thème en général et article du mois dernier me semble résumé assez bien la situation pour ce qui est des médications offertes. Ce sont pour la plupart des médicaments dont j'ai parlé déjà dans la section de recherches. Je me souviens que j'avais lu des choses au sujet du radium-223 qui m'avaient fait penser que c'était vraiment bien (le nom, ou un des noms du médicament c'est Xofigo je crois). Ces médicaments ne guérissent pas malheureusement mais ce qui est envisagé c'est de vivre sans douleur.

Tu me parles d'acceptabilité, je crois que tu veux parler des effets secondaires peut-être et c'est un domaine très compliqué. Il y a toujours une liste de complication possible avec chaque médicament et des pourcentage de chances que ça se produisent. Même les médecins ne sont pas sûrs de ce qui va se produire. Moi pour avoir demander pour moi, pour un cancer de la prostate, un médecin m'avait dit qu'il existait des "patchs" d'un médicament puissant (était-ce de la morphine ou quelque chose comme ça) que les gens se mettaient pour que ce soit moins douloureux et qu'il me les prescrirait le moment venu (ce qui n'est jamais venu ou pas encore entk dans mon cas)

Mon défaut dans ce forum aura été d'être trop enthousiaste pour certains articles et de croire que les chercheurs découvraient à chaque nouveau médicament, "le" médicament pour contrer le cancer quand ce n'était pas le mien, celui de la prostate, car je suis toujours resté très peureux et moins porté à chercher pour le mien. Cette peur c'est quelque chose de très négatif et j'ai l'impression que tout le monde s'arrange avec comme il peut.

Il y a un article quelque part sur des choses, un truc en psychologie qui consiste à essayer de découvrir ses peurs en écrivant un peu pour soi-même pour se rendre compte de ce qui nous trotte dans la tête et dans une deuxième étape d'essayer de changer nos pensées les plus négatives puisque c'est ça qui nous rend heureux ou malheureux. Je ne suis même pas sûr que ça marche pour moi mais je trouve que la théorie est logique et devrait aidée.

Je crois que vous avez toutes sortes de ressources en France en psycho, Optimiste est une de ces ressources ou entk elle peut sûrement t'orienter là-dessus et je ne dois pas trop parler psychologie parce qu'elle va me chicaner Wink

Autrement, les deux vont de pair être bien dans son corps et dans sa tête. Et il n'y pas d'obligation de résultats non plus, je veux dire c'est correct de déprimer et de pleurer à un moment donné parce qu'on est pas fait pour avoir peur de mourir constamment bien entendu, on est des êtres qui espèrent même contre toute logique parce que la vie c'est de l'espoir on dirait.

Les médecins dans leurs blouses blanches ils sont des êtres qui espèrent aussi autrement ils n'oseraient pas se présenter devant leurs malades les mains vides de solutions. Et c'est dur de leur pardonner parfois mais bon moi j'ai pris le parti de vouloir aider à ma façon les recherches puisque en mettant diverses informations ici, les étudiants en médecine ou chercheurs peuvent venir ici aussi et jeter un coup d'oeil qui peut les aider à l'occasion.

Je pense à toi Jeff du 11, les gens ne sont pas insensibles tu sais mais c'est juste dur de s'aligner avec ceux qui n'ont pas de solutions toutes faites qui ont l'air pour l'instant de perdre la partie et de na,voir pas de réponses.

J'espère encore qu'un jour je vais lire la bonne nouvelle qu'ils ont avancé d'un grand pas et que tous les cancers battent en retraite et parce que je rêve je ne suis pas encore battu totalement.





 




---

La directive porte sur les situations dans lesquelles des thérapies spécifiques doivent être utilisés (en plus de ADT (androgen deprivation therapy ):

Abiratérone / prednisone, enzalutamide, et le radium-223 devrait être offert aux hommes qui ont la maladie qui s'est propagée principalement à l'os; tous les trois médicaments ont démontré une amélioration de la survie, la qualité de vie, et un équilibre favorable entre les avantages et les inconvénients.
   
Si la chimiothérapie est considérée, le docétaxel / prednisone devrait être offert et accompagnée d'une discussion de toxicité.
   
Si la maladie progresse sur le docétaxel, les cliniciens peuvent offrir cabazitaxel (Jevtana), les effets secondaires de ce médicament devraient également être discutées à fond.
   
Sipuleucel-T (Provenge) devrait être réservée aux hommes ayant peu ou pas de symptômes.
   
La mitoxantrone peut être offert avec la compréhension du patient de bénéfice clinique limité de la thérapie et le risque d'effets secondaires.
   
Les cliniciens peuvent offrir le kétoconazole ou anti-androgènes, mais doivent informer clairement les patients sur les attentes de bénéfice clinique limitée et un risque d'effets secondaires.

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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Ven 10 Oct 2014 - 4:10

merci pour votre accueuil si vous avez des infos sur l'acceptabilité de la chimio et de l'hormonothérapie je suis preneur , d'apres mon urologue il n'y aurait pas de chirurgie !, ouf!
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avignon
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Jeu 9 Oct 2014 - 16:17

Et je te rajoute, Jeff, que Denis a tant raison! nous sommes là... et, oui, bien souvent, nous ne pouvons que dire et redire notre présence, car il est bien difficile d'oser une parole, risque un mot d'espérance. Mais la présence peut faire tant! et ici, c'est un lieu fraternel.
A tout bientôt, Jeff!
Avignon

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Denis
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Jeu 9 Oct 2014 - 16:02

Bienvenue Jeff,

Je vais essayer de me mettre à jour dans les recherches sur le cancer de la prostate. Je comprends ce que tu vis, ce sentiment de peur est insensé parfois et c'est un peu pourquoi j'ai fait ce petit forum voici à peu près 10 ans pour venir le dire ou l'écrire quand ça ne va plus.

J'essaye de donner de l'information qui donne de l'espérance aux gens même si parfois ce n'est pas facile. Avignon et Optimiste sont très aidantes et sont là aussi pour essayer de répondre quelque chose, car tu te doutes bien que répondre quelque chose n'est pas si facile non plus souvent, pour moi tout au moins.




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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Jeu 9 Oct 2014 - 13:54

Bonjour, Jeff! et bienvenue à toi dans notre Forum Espoirs, même si vraiment, nous préfèrerions te souhaiter la bienvenue ailleurs, aussi. Tu es chez toi ici, n'hésite pas à aller dans les différents posts et voir tout ce qui peut t'apporter de l'aide et du réconfort, Denis veille sans relâche pour nourrir le forum de tout ce qui est nouveau en matière de recherche...
Bon, bon courage. N'hésite pas à nous donner toutes les nouvelles que tu désires, se poser et se dire fait tant de bien...Nous veillons avec toi. A bientôt, Jeff!
Avignon

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jeffdu11



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MessageSujet: bonjour a tous et a toutes    Jeu 9 Oct 2014 - 12:06

c'est avec grand plaisir et un peu de réconfort que je viens de découvrir ce petit forum qui m'a paru bien sympathique et de taille humaine , j'ai donc 56 ans et je viens d'apprendre depuis peu que je soufrai d'un cancer de la prostate métastasé suite a l'erreur de dignostic de mon médeçin traitant et mon urologue qui avaient diagnostiqué une prostatite laissant ainsi le cancer se développer tranquillement . Inutile de vous dire que le basculement du monde des gens "normaux" dans celui des "cancereux" est un chemin pavé d'horreur , de desespoir et d'angoisse , d'autant plus que comme disait chirac "dans la vie les emmerdements ça vole toujours en escadrille " et en plus de cela je me retrouve seul apres 17 années de vie matrimoniale , bref le vrai scénario catastrophe comme méme a hollywood ils n'oseraient pas en faire !.

Bon je me console avec le fait que je ne souffre pas malgres mes nombreuses métastases osseuses (je suis un grand gabarit ) et je peux méme faire un peu d'exercice le soir dans une salle de sport , mon urologue m' a parlé d 'hormonothérapie et de chimio que je devrais commencer a l'ICM de montpellier le 14 de ce mois , bref le moral n'est pas au beau fixe et je ne sais pas a quelle sauce chimique je vais étre mangé par le crabe pleurs
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MessageSujet: Re: bonjour a tous et a toutes    Aujourd'hui à 15:55

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