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 Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage

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Denis
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MessageSujet: Re: Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage   Mer 23 Sep 2015 - 10:38



Bonjour Anastasia38,

Mes sympathies pour ta maman. Il a été un temps ou je m'impliquais plus dans l'émotion et les souffrances des gens et parfois une chanson me venait en tête avec leur histoire particulière et je leur disais ça à propos de la chanson. C'est sûr que toi la chanson qui te va parfaitement, quasiment mot pour mot, c'est une chanson de Luc de La Rochelière : La vie est si fragile.

Oui c'est sûr qu'il y a une tristesse dans la fragilité de la vie mais on dirait que ça fait en même temps son coté précieux. Tu es peut-être plus consciente ou entk consciente plus souvent que les autres de ce coté précieux de la vie.

J'ai mis la chanson de Luc de la Rochelière, je ne sais pas si ça va marcher mais la photo qui illustre la chanson c'est une photo de la ville de Québec, dans la province de Québec au Canada d'où je t'écris ce petit message de sympathie.




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Anastasia38



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MessageSujet: Re: Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage   Mar 22 Sep 2015 - 17:42

Merci vraiment pour c'est jolies mots ... Ça était tellement rapide et "choquant" nous étions toute les deux trop jeune... Je sais qu'elle ne souffre plus et qu'elle s'en est allez dans pays son d'artiste en artiste ... J'ai perdu une maman, une meilleure amie, une confidente enfin toutes ces personnes qu'elle arrivait à être rien que pour moi. C'est vrai que mon bout de choux m'enlève un peu cette douleur interminable mais il est trop tôt pour parler de guérison ou de deuil accompli... Elle nous as laissé avec une bombe dans les mains cette maladie génétique de merde
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MessageSujet: Re: Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage   Mar 22 Sep 2015 - 17:04

Oh je suis désolée !!! et je te présente ainsi qu'à ton frère et tes proches mes sincères condoléances , je sais que tu souffre beaucoup en ce moment et que ton chagrin est important , mais je pense aussi qu'un jour savoir que ta maman  a évité encore plus de souffrances et d'angoisse de se voir défigurée par la maladie que maintenant où qu'elle soit tous ses démons sont apaisés sera une toute petite consolation , ton frère et toi avaient mal là maintenant , elle , elle n'a plus mal ni à l'âme , au mental et au corps ..

je pense fort à toi jeune Anastasia et j'espère que ton petit bout de chou sera aussi une consolation bec 2)2
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Anastasia38



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MessageSujet: Re: Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage   Mar 22 Sep 2015 - 16:51

Bonsoir et merci de m'avoir lu ma maman est décédée le 10 septembre dernier sans même avoir le temps d'essayer une chimio... Sa maladie a était plus forte est trop avancée
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MessageSujet: Re: Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage   Mar 22 Sep 2015 - 14:06

Bonsoir Anastasia , j'espère que ta maman commence à accepter l'aide proposée aussi bien pour le cancer que pour le sevrage médicamenteux nécessaire
comment vas tu toi ?
est ce que le papa de ton petit bout de chou te soutient bien ? penses aussi à ton enfant et à ton conjoint , nous savons que la maladie peut affecter les liens affectifs .N'hésites pas à passer pour nous dire ce que tu a sur le cœur afin d'évacuer et de refaire tes forces
2)2 JeM'm de te lire
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Denis
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MessageSujet: Re: Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage   Dim 6 Sep 2015 - 20:17

Sur la même page du NY times

http://www.nytimes.com/2015/05/30/business/new-class-of-drugs-shows-more-promise-in-treating-cancer.html

Il y a l'histoire d'une jeune femme qui a des symptômes assez semblables à ceux de ta mère et, qui avec l'aide de certains médicaments réussit, à retrouver une vie potable. Ce qui n'était pas évident au départ et il dise dans l'histoire qu'elle délaisse ce qu'elle prenait pour apaiser sa douleur et qu'elle doit subir un certain sevrage. :  


One of the patients in the study, Stefanie Joho, has Lynch syndrome. Her mother had colon cancer at age 44, then uterine cancer six years later. Ms. Joho was even unluckier, diagnosed with colorectal cancer shortly after graduating from New York University.

Two surgeries and two different types of chemotherapy failed to stop the disease. Out of options and in terrible pain despite taking high doses of a narcotic, Ms. Joho said she quit her job in New York and returned to her parents’ home outside Philadelphia, where she was mostly bedridden.

But after she began receiving Keytruda in August, her tumor started shrinking. Her pain ebbed so much that she threw away her narcotics, then had to be treated briefly at the hospital for withdrawal symptoms.

“I haven’t felt this well in four years,” said Ms. Joho, who is now 25.

Genetic tests for mismatch repair deficiency are commercially available. But insurers might not pay for the drugs — Keytruda and Opdivo cost $150,000 a year — based on such a small study. The study was paid for by Swim Across America and other charities, and the National Institutes of Health. Some of the authors have a patent pending on technology used in the study.


---

Une des patientes de l'étude, Stefanie Joho, a le syndrome de Lynch. Sa mère avait un cancer du côlon à 44 ans, puis un cancer utérin six ans plus tard. Mme Joho était encore plus malchanceuse, elle a reçu le diagnostic de cancer colorectal, peu après avoir obtenu son diplôme de l'Université de New York.

Deux chirurgies et deux types de chimiothérapie différents ont échoué à arrêter la maladie. À cours D'options et avec de terribles douleurs malgré la prise de doses élevées d'un stupéfiant, Mme Joho a dit qu'elle a quitté son emploi à New York et est retourné à la maison de ses parents à l'extérieur de Philadelphie, où elle était la plupart du temps alité.

Mais après, qu'elle eût commencé à recevoir Keytruda (1) en Août, sa tumeur a commencé à diminuer. Sa douleur a reflué tellement qu'elle a jeté ses stupéfiants, puis a dû être traitée brièvement à l'hôpital pour des symptômes de sevrage.

«Je ne me suis pas senti aussi bien depuis quatre ans", a déclaré Mme Joho, qui est maintenant agé de 25 ans.

Les tests génétiques pour carence en réparation des appariements sont disponibles dans le commerce. Mais les assureurs pourraient ne pas payer pour les médicaments - Keytruda et Opdivo (2) coûtent 150 000 $ par année - fondée sur une telle petite étude. L'étude a été financée par Swim Across America et d'autres organismes de bienfaisance et le National Institutes of Health. Certains des auteurs ont un brevet en instance sur la technologie utilisée dans l'étude.


1) Keytruda = lambrolizumab
2) OPDIVO® = nivolumab

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C'est une classe de médicaments ou il y a beaucoup de nouvelles découvertes. Il parle d'un prix prohibitif mais il y a des essais cliniques ou ils donnent le médicament. C'est à cause de la  douleur que les gens deviennent accro à ce qui peut les soulager un peu. Je continue à chercher. Peut-être trouver un essai clinique qui parle de ses médicaments... et aussi un groupe formé autour de ce cancer spécial parce que quand c'est une forme rare, il peut se former des groupes comme un peu privé qui communiquent entre eux avec une page web et là on peut savoir rapidement l'état des recherches sur la maladie.


----

"Des chercheurs ont également présenté vendredi une petite étude clinique qui a permis d'identifier le premier marqueur génomique appelé MMR (mismatch repair deficiency) permettant de prédire l'efficacité de l'anticorps pembrolizumab (Keytruda).

Par exemple, 62% des malades avec un cancer colorectal chez qui ce marqueur est présent ont enregistré une réduction de leur tumeur. Il n'y a eu aucune réponse chez ceux qui en étaient dépourvus." 29 mai 2015 la presse (au Québec)

Il parle d'un marqueur génétique, je ne sais pas si ça correspond (si ta mère a ce marqueur, ils en parlaient dans l'autre article du NY times mais comme c'était en anglais, je ne comprenais pas trop. Je ne comprend pas trop là non plus mais c'est une information générale...

----

Dans les cas de cancer colorectal, une déficience du système de réparation des mésappariements est observée chez environ 15 à 20 % des patients dont la maladie est non héréditaire et chez la plupart des patients dont la maladie est héréditaire et associée au syndrome de Lynch

http://www.merck.ca/Assets/News/Merck_Canada_ASCO_Colorectal_FR.pdf

Présentation au congrès de l'asco en date du 31 mai 2015

---
L’aspirine réduit le risque de développer un cancer colorectal de moitié chez les personnes porteuses d’un syndrome de Lynch

http://www.hnpcc-lynch.com/ (c'est une association contre le syndrome de Lynch)

un article :
http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/allan-contre-le-gene-du-cancer-du-colon_1690481.html

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Anastasia38



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MessageSujet: Re: Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage   Dim 6 Sep 2015 - 15:47

Bonsoir et merci de vos réponses ! Alors petite précision sur la maladie de Lynch qui touche essentiellement les appareils digestif et appareil génitaux pour les femmes c'est une maladie génétique. Mon frère est porteur de cette salopri et a donc subi une intervention il y a 3 ans... Je dois subir un dépistage cette semaine. Moi je suis une jeune femme, jeune mariées d'a peine 2 semaines maman d'un petit garçon de 4 ans qui lui aussi devra se faire dépister a sa majorité. La chimio fais très peur a ma maman très féminine et très dépressive aujourd'hui (elle a peur de perdre ces cheveux mais ne pense pas a la peur que peut représenter son cancer) est pour cela que je voulais l'accompagner a cette partie de son traitement histoire de la rassurer sur sa féminité!
Je suis de Chambéry et ma maman est actuellement au centre cancérologique de Nîmes carremont.
Aujourd'hui l'état de ma maman n'est pas top elle a subit deux ponction foie et poumons. Le diagnostic est tomber dépression aiguë, et dépendances a la codéines. Les rôles ce sont inversés je suis la maman elle est la petite fille de 7 ans capricieuse et non chalante. Situation difficile à gérer pour tous mais l'équipe soignante est sincèrement top. Nous faisons des roulements dans ma famille et amis pour qu'elle ne passe pas un jour toute seule mais malgré tout ça ne suffit pas à remettre la machine de la force mental en route. Elle avait une psy depuis son entrée ils ont décidé de faire intervenir un psychiatre des demain ! Ce weekend j'ai emmené mon fils avec moi elle a donc fais un petit effort de moral... Que dire de plus que la peur m'envahis et la peur est entrain de la tuer... Je recherche de partout cette personne qui a cette maladie qui s'en est sorti et qui pourra lui redonner l'espoir (car il est la) ! Merci encore une fois de lire mon pâté
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MessageSujet: Re: Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage   Dim 6 Sep 2015 - 14:41

Bonsoir Anastasia , je viens de lire ton témoignage , ta maman est dans quelle région et en plus de toi il y a t-il d'autres personnes pour la soutenir ?
si tu as l'impression qu'elle n'a pas envie de se battre il faut peut être demander à l'équipe qui va la soigner afin qu'elle voit un psy quelque chose afin de pouvoir parler de tout cela ..Nous savons bien ici comme le parcours cancer est douloureux et que parfois il faut un peu de temps après les annonces alarmantes pour taper du pied au fond et donc vouloir remonter à la surface et accepter de se battre avec l'équipe médicale .
je ne connait pas le type de cancer qui touche ta maman aujourd'hui et il est important aussi de savoir ce que disent les médecins en plus des nouvelles alarmantes , s'ils sont optimistes avec le traitement .
te raser les cheveux ne servira à rien si ce n'est peut être te rendre jolie différemment si la forme de ton crane convient , et tu sais je pense que la perte des cheveux (qui repoussent toujours de toutes façons ) est un moindre souci à coté de certains effets secondaires plus douloureux ..
C'est très bien que tu sois prés de ta maman , tu travailles , tu es étudiante ? as tu des frères et sœurs ou un chéri sur qui t'appuyer aussi ?
je passerais demain soir et j'arrête donc mes questions pour ce soir , mais saches Anastasia que nous tacherons d'être là pour toi et ta maman 2)2 bec
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Denis
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MessageSujet: Re: Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage   Sam 5 Sep 2015 - 16:21

Bonjour anastasia,

Je fais un petit tour sur le web pour me renseigner un peu sur cette maladie particulière et j'ai mis un bout d'article qui date de mai 2015 sur un médicament, lambrolizumab. J'essaierai de chercher un peu plus dans les jours qui viennent. Bienvenue, sens-toi bien à l'aise d'écrire ce que tu veux. Je ne suis pas du tout médecin mais j'essaie de me rendre utile avec ce petit blogue et ça me tient au courant en même temps.

J'essaie de me tenir à jour sur tous les cancers cependant c'est la première fois je crois que j'entends parler de celui-là. Parfois il y a des forums ou des sites webs plus spécialisés quand les cancers sont rares.

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Anastasia38



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MessageSujet: Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage   Sam 5 Sep 2015 - 15:41

Bonsoir à tous, moi c'est Anastasia 24 ans... Je suis là non pas pour moi (enfin pas essentiellement) mais surtout pour ma maman d'amour qui a l'heure ou je vous parle est devant moi entrain de dormir sur son lit d'hôpital. Pour me présenter je dois vous présenter ma mère:
Ariane 58 ans ( belle, brune, les yeux clairs, une artiste, une femme de caractère, une maman d'amour) atteinte d'une rare salopri LA MALADIE DE LYNCH
En 2009 cancer du colon
2011 rebelote du coup plus de colon nous pensions avoir gagner mais malheureusement voilà qu'aujourd'hui nous avons un diagnostique pas très sympa métastases foie et poumons chimio des la semaine prochaine... J'ai décidé d'être présente le plus souvent possible malgré nos 400km de différence même d'aller jusqu'à me raser la tête si elle perdai ces cheveux mais tous ça ne suffit malheureusement pas. Je cherche des personnes qui ont entendu parler de cette maladies des témoignages de leurs parcours je cherche en vous de pouvoir trouver les mots pour qu'elle se batte... Merci à vous de m'avoir lu
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MessageSujet: Re: Bonjour j'ai besoin de vous, de votre vécu, de votre courage, de vos témoignage   Aujourd'hui à 12:24

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