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 Marie nouvelle inscrite

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Marie



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MessageSujet: chordome   Sam 27 Mai 2006 - 14:51

bonsoir à yous

je suis un peu déçu car samantha est malade et rodolphe ne rentrera que lundi,il faut qu'elle se soigne avant de venir,une espéce de bronchite,mais bon;2 jours c'est pas trés long,et rodolphe veille sur elle..IL n'arrive pas a avoir de connection et il aurait bien voulut parler avec chris,si tu lis ce message,chris je veux bien en discuter avec toi et ta femme,si elle veut bien,ce soir je serais là.Bisous marie.
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Marie



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MessageSujet: chordome   Ven 26 Mai 2006 - 16:09

toi aussi merci,repose toi bien pour demain,trés bonne nuit et doux réves.bisous,marie.
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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Ven 26 Mai 2006 - 16:02

Merci marie , cela ira , là ,je suis juste fatiguée , mais cela ira ..
Demain ,je pars pour une journée complete de formation à 100km de chez moi , donc je sais que cela sera encore fatiguant ...
mais cette formation m'interesse donc .....

à demain et bonne journée avec les jeunes demain !!!


Dernière édition par le Ven 26 Mai 2006 - 16:38, édité 1 fois
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Marie



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MessageSujet: chordome   Ven 26 Mai 2006 - 15:55

bonsoir optimiste

super journée,puisque j'ai passé l'aprés midi avec rodolphe,eh oui...il est venu me voir,et de plus il revient demain à la maison avec samantha pour quelques jours,enfin ce forum nous a aidé à prendre conscience de bien des choses,alors que Denis ne dise surtout pas qu'il n'aide pas les gens,et toi aussi optimiste,tes messages y sont pour quelque chose,de plus je me rend compte que dans tout ce gachis,c'est mon fils qui souffre et c'est trés mal de notre part,j'espére que de ton coté tout va bien et que lajournée a été bonne..Bisous. marie
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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Ven 26 Mai 2006 - 15:19

Bonsoir marie , j'espere que ta journée s'est bien passée ..
je vois que tu t''habitues à ce forum ...
Tant mieux ...
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Marie



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MessageSujet: chordome   Ven 26 Mai 2006 - 14:12

bonsoir soso,

je ne te connais pas encore,mais petit à petit( je m'infiltre) dans votre petite famille et pour mieux vous comprendre , je lis vos témoignages , toujours pleins de gentillesse ,celui de fred m'a émue profondemment , jamais je ne pensais que cette saleté de maladie viendrait frapper sur ce que j'ai de plus cher;mon seul fils,j'ai quelquefois envie d'hurler "laissez le tranquille,il ne vous a rien fait",mais surtout,partez,partezpartez...sur une planéte ou la vie n'existe pas.......bisous,marie.
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soso



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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Ven 26 Mai 2006 - 10:52

marie je te souhaite la bienvenue parmis nous
desolee pour le retard
je vois que tu as deja ete bien prise en main
je me joins a tout ce qui a ete dit
je t embrasse fort
bec bec
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Marie



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MessageSujet: chordome   Ven 26 Mai 2006 - 7:29

bonjour

j'ai pris le temps de lire vos témoignages, je sens une trés grande volonté de trouver et encore trouver le traitement qui va( enfin ) soigner,comme je vous comprend,j'ai passé des semaines a chercher des témoignages et traitement pour rodolphe;apparement ,les parents du pauvre petit fabien atteint du méme mal,avaient une piste à l'étranger mais 2750 euros par mois,non pris en charge....Je les ai contacté par email,mais jamais de réponse!!!!!Je continue a chercher,rien ne pourra m'arréter,lpeut-etre aux usa,la population plus grande,il y a peut-etre plus de cas et donc de recherche sur sa tumeur? que chez nous??
JE VOUS EMBRASSE TOUS marie.
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frederic



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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Jeu 25 Mai 2006 - 11:53

Denis a écrit:
C'est sûr que votre médecin est la meilleure source d'information pour ce qui est du cancer de votre fils et ce que l'on trouve sur internet ne s'applique pas forcément à votre fils mais je crois que ce n'est pas mauvais de se renseigner sur les meilleurs médicaments et les thérapies les plus nouvelles.


Tout à fait vrai mais c'est sur ce forum Denis et donc grâce à toi que j,ai découvert Avastin. J'en ai parlé à mon médecin car lui ne m'en avait jamais parlé. C'est ce qui m'a ammené à espérer et à faire ce que je fais aujourd'hui.
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Denis
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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Jeu 25 Mai 2006 - 10:48

Je ne sais pas si je suis en mesure d'aider quelqu'un moralement Marie mais j'ai commencé ce forum pour chercher pour moi quelque espoir dans les nouvelles recherches et les nouveaux médicaments.

Les premiers temps je n'étais même pas sûr de vouloir savoir de quoi il s'agissait. Mais mon cancer évolue lentement de même que l'acceptation de ma situation.

Comme j'ai du temps en masse, je mets des articles sur d'autres formes de cancers que celui de la prostate.

Je ne sais pas si le chordome est un cancer mais il a des similitudes avec le cancer de la prostate. On parle aussi de brachythérapie pour le cancer de la prostate et l'évolution est lente.

C'est sûr que votre médecin est la meilleure source d'information pour ce qui est du cancer de votre fils et ce que l'on trouve sur internet ne s'applique pas forcément à votre fils mais je crois que ce n'est pas mauvais de se renseigner sur les meilleurs médicaments et les thérapies les plus nouvelles.

J'ai mis un petit sujet dans le forum sur les recherches sur le chordome à cet effet.

C'est bien sûr que votre médecin a accès à d'autres médecins s'il doute de quelque chose, il peut sans doute parler aux meilleurs spécialistes et vous pouvez avoir confiance.

Cependant il peut y avoir toutes sortes de facteurs qui interviennent et ce n'est pas mauvais de suivre de près ce qu'il fait et propose. Fred un des administrateurs est intervenu sur un poste de télé hier pour dire que la médecine au Québec n'est pas ce qu'elle devrait être (avec raison si vous lisez les sujets où il est question de ça)

Fred a développé tout un site internet et un forum, il a fait une entrevue de radio et une de télé sur de grandes chaines. C'est quelqu'un de très pro-actif disons. Optimiste a des diplômes en psychologie et elle se met à jour avec des cours et elle est à l'origine de quelque chose de plus important que nos sites respectifs à fred et à moi: l'esprit d'amitié qui règne sur nos deux sites.

D'autres gens passent aussi de temps en temps, parfois complètement paniqué par l'annonce d'un cancer à un proche ou simplement pour encourager ceux qui ont le cancer. Ces derniers, que je nommerai pas mais qui se reconnaitront ,contribuent à faire de cette petite famille virtuelle un endroit acceuillant.

Ta colère du début était presque juste dans le sens que parfois je ne me sens pas "espérant" et que les mauvaises nouvelles de notre petite famille m'atteignent alors je m'absente et néglige ma petite famille virtuelle.

Denis
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Marie



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MessageSujet: chordome   Jeu 25 Mai 2006 - 8:06

cet aprés midi j'ai du temps,je vais lire vos messages, ici il pleut tous les jours et il fait froid;ce midi on a mangé un bon pot au feu;le barbecue sera pour plus tard......
Vous aidez les autres,moralement ,alors que vous étes déjà touchés par la maladie,vous méritez tous et toutes une guérison compléte et bien méritée pour le bien que vous procurez aux autres ;vous étes des gens biens .MERCI.
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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Jeu 25 Mai 2006 - 6:53

Pour moi Marie , je suis entre Nancy et Strasbourg .
Fred , qui risque de ne pas revenir parce qu'il est fatigué et vraisemblablement souffrant à cause de la chimio est au Quebec ..
Tu peux lire nos temoignages sur le forum .
Fred a un cancer du colon metastasé foie, mais heureusement il resiste et resiste encore ( hein mon ami ?! ) et j'ai eu un cancer du colon en remission ..
Denis le createur de ce forum a un cancer de la prostate ...et est aussi à Quebec
Lis nous marie sur temoignages et tu en sauras plus ...
Bon à plus tard , car je ne dejeunespas mais vais me prendre un long bain pour me rechauffer ..
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Marie



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MessageSujet: chordome   Jeu 25 Mai 2006 - 6:33

bonjour à vous 2

Je n'ai pas pu m'endormir avant 2 h du matin,trop de choses se bouscule dans ma téte,puis-je te demander de quoi tu souffres,la chimio je connais,ma belle-mére('cancer du sein) été malade pendant 8 jours,grosse crise de foie...Elle n'est plus là maintenant mais je l'aime toujours;une belle mére en or,mais bon,il faut penser aux autres aujourd'hui,à bienot de vous lire,on va déjeuner,nous sommes proche d'Amiens,et vous????
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frederic



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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Jeu 25 Mai 2006 - 6:13

Bonjour Mair,

je vais faire court car hier je eu un traitement de chimio et je suis fatigué ce jour. Mais je joins ma voix aux autres pour te dire que tu es à la bonne plce, Bon courage et bienvenue parmis nous.
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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Jeu 25 Mai 2006 - 6:11

Bonjour marie
je me suis permis de deplacer ton arrivée ici , afin que le topic pour chris et sa compagne reste bien à lui
Mais bien sur ensuite des qu'il sera venu nous lire tu pourras lui repondre et discuter avec lui ..
Ici , sera plus particulierement pour toi et ton mari ..
j'espere que tu as pu dormir cette nuit ..
Sourires genés , si je te dis que je suis nulle en geo et faineante pour chercher tu me donnes une grande ville de picardie afin que je te situes ?

Ici dans l'Est de la France il fait tres moche aujourd'hui ..
à plus tard marie ..
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mamymarie



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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Jeu 25 Mai 2006 - 2:48

Bienvenue Marie sur espoir.

J'espère que tout finira par s'arranger avec ton fils et son amie.
Je ne veux pas te donner de conseil, mais tu sais je suis maman moi aussi, j'adore mes 3 filles, elles sont toutes avec quelqu'un. L'ainée a un compagnon que je n'apprécie pas du tout, mais ma fille est heureuse avec et quoique je dise et quoique je pense, je sais qu'elle restera avec lui, en plus , ils ont une petite fille ensemble. Alors pour ma fille, je fais taire mes peurs et mes angoisses et je me contente d'être à l'écoute et je veille de loin que tout va bien. Elle sait que je suis là, si jamais il y a un problème et crois moi Marie, c'est ce qui compte, surtout quand nos enfants comme le tien , sont malades.
Nos enfants, doivent vivre leur vie, avec tout ce que cela comporte en joies et en erreurs. Nous, les parents, on est là en cas de coup dur et surtout pour les aimer

Marie, je te souhaite beaucoup de courage et beaucoup d'amour.
Affectueuses pensées.
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MessageSujet: chordome   Mer 24 Mai 2006 - 18:22

oui,nous sommes en Picardie,merci pour ces quelques mots,ça me touche vraiment,bonne nuit.
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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Mer 24 Mai 2006 - 16:52

Oui tu as raison , c'est degueulasse ....
Je comprends que tu te sentes si mal ...
En plus quand on explique aux gens , quand on prend le temps de parler , je t'assure que meme si cela n'annule pas les peurs , cela aide un peu tout de meme ...
Bon cette fois ,je me sauve ...
Meilleure fin de journée pour toi marie ..
Vous etes de France ?
Si tu veux nous connaitre , essais de prendre le temps de nous lire un peu , sur temoignage ou meme discussions libres , tu verras comme tout le monde est sympa ici ...
à demain ..
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Marie



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MessageSujet: CHORDOME   Mer 24 Mai 2006 - 16:47

nous sommes seuls au monde,aucune aide ni mots de soutien,méme à l'hopital;prise de bec avec certaines infirmiéres ,elles nous parlaient durement et on a du se plaindre plusieurs fois au chirurgien;c'est déguelasse...
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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Mer 24 Mai 2006 - 16:35

Mais pleure donc marie , pleure , il faut sortir de toi toute cette douleur morale toutes ces angoisses , pleures va , moi ,je pense que cela peut faire un tout petit peu de bien ....
Et garder le silence , ne rien dire et maitriser est aussi douloureux que le reste !
Confronter à une telle horreur ( voir la vie de son enfant en danger est une horreur impensable !! ) c'est normal de craquer , il le faut !!!
Est ce que vous les parents ont vous à proposer une aide morale quand le diag est tombé ?
Souvent en plus de la peur , le l'angoisse , on a l'impression d'etre seuls au monde ...
C'est bien que ta parole se libere un peu marie c'est bien ...
Je ne sais si je reviens ce soir , mais je viens tous les jours et tu verras qu'ici tu trouveras chaleur et ecoute ....
Je m'autorise un baiser doux sur ta joue mouillée ( vu l'age de ton fils nous devons avoir sensiblement le meme age )
Tu as ouvert la bonne porte marie .... bec
à demain ..
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MessageSujet: chordome   Mer 24 Mai 2006 - 16:21

voilà que je pleure maintenant,ça faisait longtemps...les mauvais souvenir remontent...
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MessageSujet: chordome   Mer 24 Mai 2006 - 16:17

la douleur d'une maman
mon fils agé de 21 ansa souffert pendant 4 longues années du coccys et un jour d'aout 2005 une grosseur est apparut,suivit d'1 IRM et les résultats nous ont anéantit,une maladie complétement inconnue: un chordome.Ensuite tout c'est enchainé trés vite,rdv avec un neurochirurgien,explication sur cette (saloperie)de tumeur et opération de 8 heures,avec une angoisse terrible ;puis les larmes et enfin le réveil..mon fils est réveillé;ouf...2mois d'hopital et une cicatrice de 30cm qui est encore soignée par infirmiére aujourdh'ui .On se demande quand ça va se refermer....Super fils qui ne se plaint jamais,il travaillait ,passé son permis,jamais d'alcool ni drogue etc...le fils parfait quoi,
Le chirugien le voit réguliérement et il passe des IRM pour surveiller le tiers de la tumeur qu'il n'a pas pu retirer ,trop de risque s'il touche aux racines nerveuses (il serait handicapé des jambes);on sait que cet maladie va récidiver ,mais quand?????C'est notre fils unique et on l'aime tant qu'il n'existe pas de mot pour lui dire...à quel point.Bon ,je n'ai jamais autant parlé de sa maladie sur un forum,je crois que j'ai évacué aujourd'hui..
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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Mer 24 Mai 2006 - 15:55

J'avais compris marie comme tu vas mal ...
Bonsoir ..
Sais tu que meme si pour l'heure tu ne trouves d'infos ici , tu peux neamoins y trouver une ecoute autre de toute cette souffrance que vous vivez , une espece d'epaule de mots pour reussir à tenir et ainsi accompagner et aider ton fils ....
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Marie



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MessageSujet: chordome   Mer 24 Mai 2006 - 15:50

bonsoir
c'est dommage,il y a un moment que je cherche une personne atteinte du méme mal que mon fils,le chordome est une tumeur trés rare mais pas un cancer,elle fait partie des maladies orphelines.Je regarde réguliérement s'il se manifeste,un jour viendra,il connait ce forum pour avoir participer de nombreuses fois ;merci à tous vous étes sympas.Cette maladie nous a détruit physiquement et moralement.
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Denis
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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Mer 24 Mai 2006 - 15:33

Je suis un des administrateurs du forum et le membre fondateur en fait.

J'ai envoyé un courriel à chris hier pour lui dire que quelqu'un voulait lui parler. Je sais que Chris avait exprimé le voeux de parler à des gens toucher par ce cancer.

Je ne pense pas pouvoir faire plus pour l'instant.

denis
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MessageSujet: Re: Marie nouvelle inscrite   Aujourd'hui à 22:08

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