| Le cancer touche mon être le plus cher... | |
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+9mamymarie hélène LE CERF soso Optimiste Brindacier frederic Denis chris 13 participants |
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Auteur | Message |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: Re: Le cancer touche mon être le plus cher... Ven 9 Juin 2006 - 12:32 | |
| bonsoir chris,
j'espére que ta compagne va de mieux en mieux,si tu passes par ici,donne nous des nouvelles,amitiés, marie. @#@ @#@ | |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: marie nouvelle inscrite Jeu 8 Juin 2006 - 15:49 | |
| bonsoir fatima,
j'espére que tu t'es bien reposée ,le forum est calme ce soir,mon mari est déjà couché,grosse journée de travail,moi je visite des sites,j'ai vu le tiens,super ,bisous marie @#@ | |
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fatima
Nombre de messages : 96 Localisation : new york Date d'inscription : 04/05/2006
| Sujet: Re: Le cancer touche mon être le plus cher... Jeu 8 Juin 2006 - 11:27 | |
| bonjour Espoirs je se ne va pas encort pour moi j ai des maux de tete terrible qui ne veux pas passe evec les medicaments mais je crois que je vais revenir a la tradictionnel on a des medicament africaine qui ont un effet rapide Marie j espere que vous avez passe une bone nuit tu transmettra mon bonjour a topn mari je vais t ecrire un peu plus tars je me sens fatigue mais je tenais a vous dire bonjour mes amis bisou bisou | |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: le cancer touche mon etre le plus cher Jeu 8 Juin 2006 - 6:47 | |
| bonjour fatima,
ça va te faire du bien d'avoir ton mari prét de toi,je sais que chez vous il y a un plat de riz pour que tout le monde mange en méme temps en faisant des boulettes;mon mari m'a expliqué,je lui ai dit ce matin et ça lui a rappelé des souvenirs formidable;il a été dans le désert,il me dit que que c'est son plus beau souvenir,ils lui ont offert un bracelet gravé"clEAUde",parce qu'il leur a amené l'eau. Je te souhaite une trés bonne journée,marie @#@ | |
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fatima
Nombre de messages : 96 Localisation : new york Date d'inscription : 04/05/2006
| Sujet: Re: Le cancer touche mon être le plus cher... Mer 7 Juin 2006 - 18:41 | |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: le cancer touche mon etre le plus cher Mer 7 Juin 2006 - 15:56 | |
| bonsoir fatima ,
J'ai beaucoup de photos de ton superbe pays,je reçois des lettres de gens qui malgrés la misére,vivent tous en famille,labàs les maisons de retraite n'existe pas...On garde les anciens,ici on laisse de coté ses propres grand-parents,on a trop de confort ,on est devenu égoistes est-ce que tu retourne dans ton pays quand tes soins seront finit???Je sais que chez vous la famille compte énormément,tu as un grand courage de tout quitter pour te soigner,tu mérites vraiment une guérison compléte et pleins de bonheur,bisous,marie @#@ | |
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soso
Nombre de messages : 483 Age : 40 Localisation : centre(36) Date d'inscription : 01/09/2005
| Sujet: Re: Le cancer touche mon être le plus cher... Mer 7 Juin 2006 - 15:01 | |
| chris je suis contente que tu sois revenu pour nous donner de tes nouvelles optimiste a raison pour l aide psychologique cela vous fera du bien a vous deux je pense fort a toi et a ta femme je vous embrasse tres fort | |
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fatima
Nombre de messages : 96 Localisation : new york Date d'inscription : 04/05/2006
| Sujet: Re: Le cancer touche mon être le plus cher... Mer 7 Juin 2006 - 8:31 | |
| bonjour Marie il est 8h18mn je n arrive pas a dormir moi aussi je connais bien la Mauritanie qui est mon pays d origine et le Mali que j ai fait 6ans mon mari aussi travaille au mali dans une compagnie aeren sa ma permit de faire le tour du monde vous savez on patage tout je vais vous dire quelque chose que vous n allez pas croire chez mon au Senegal a Dakar il a plus de 30personne chez lui des freres des soeurs des neuves nieces connaissance des amis et leur enfant il y a qui chercher de l aide d autres vont a l ecole d autres sont malades chercher des soins et le reste qui le village pour ce repose c est pourquoi chez nous etre fonctionnaire est tres dur tu est devenu le support de la famille est du village il y a un proverbe de chez nous qui quand tu es dans une famille de 10personnes les 9sont p[auvre et tu es le seule riche au bout de quelque anne tu viendrai le 10 Mari je te fais de doux baisser et j envois la chaleur du mali le vent de sable a ton mari | |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: le cancer touche mon etre le plus cher Mer 7 Juin 2006 - 6:04 | |
| bonjour fatima,
merci pour tes messages,il te faut du repos quelques jours car les effets secondaires de la chimio sont assez pénibles avec souvent une bonne crise de foie,mais ça va passer,courage,je te souhaite du bonheur aprés,marie,
J'ai lu que ta famille est en afrique,superbe pays,mon mari a installé des pompes pour que les gens ai de l'eau potable,au mali et en mauritanie,il adore ton pays,les gens sont tellement acceuillant et connaissent les sentiments profonds,du partage et de l'amour pour les autres,bisous de marie @#@ | |
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fatima
Nombre de messages : 96 Localisation : new york Date d'inscription : 04/05/2006
| Sujet: Re: Le cancer touche mon être le plus cher... Mer 7 Juin 2006 - 2:27 | |
| bonjour Espoirs je me porte un peu mieux le chimio fait bien ses effets j ai mal partout des naugers ,vertiges,beaucoup de malaise je n arrive pas a manger depuit hier c est dur pour moi surtout de vivre seule je pense beaucoup et vous envois des prieres et beaucoup de courage a Chris et sa femme et aussi a Rodolfphe et toute sa famille je vous des tonnes de doux baisser | |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: le cancer touche mon etre le plus cher, Mar 6 Juin 2006 - 19:31 | |
| bonsoir chris
nous sommes rentrés tard ce soir,nous n'avons pu te parler,nous aimerions discuter de la maladie de ta femme,car le chordome du sacrum et surement le méme ;la façon de le diagnostiquer à peut-etre été differente;nous ausi,allons prendre rdv avec un psy car c'est trés dur à supporter seul,cette maladie est si rare ,la récidive nous fait si peur,rodolphe sera réopéré s'il y à récidive,et le cauchemar va recommençer,avec encore une fois le risque de toucher aux racines nerveuses qui risquerait de le paralyser, aucune recherche n'est faite sur ce terrible mal ,les maladies orphelines n'interressent personne mais les malades ont droit aux soins comme tout le monde,nous sommes scandalisés par cette attitude ;on ne s'occupe que des maladies qui rapportent beaucoup d'argent,nous aussi,avons été voir sur internet mais comme toi, ce qu'on a vu nous a fait si peur,nous préférons vivre le présent ,et nous aussi on a pensé"pourquoi lui????"à bientot marie @#@ | |
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Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: Le cancer touche mon être le plus cher... Mar 6 Juin 2006 - 15:10 | |
| Normalement Chris , dans ta ville , il doit y avoir un centre medico-psychologique où les entretiens sont gratuits et menés par des professionnels qualifiés et pour ta compagne il doit y avoir un psychologue qui fait du soutien dans son centre de réeducation , il faudrait l'encourager à lui demander un RDV .... Normalement tu devrais trouver les coordonnés dans l'annuaire ..... | |
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chris
Nombre de messages : 17 Age : 44 Localisation : Val de Marne (94) Date d'inscription : 12/01/2006
| Sujet: un doux réconfort... Mar 6 Juin 2006 - 15:05 | |
| Merci beaucoup Optimiste pour tes paroles très réconfortantes, elles me font énormément du bien.Tu as totalement raison quand tu dis que cette saloperie de maladie va parvenir à casser notre bel amour si l'on n'est pas assez solide et soutenu, si l'on ne garde pas une certaine légereté quand on est ensemble. On va se battre autant qu'on peut et toujours y croire.Merci. Chris | |
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Optimiste Rang: Administrateur
Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005
| Sujet: Re: Une période bien difficile... Mar 6 Juin 2006 - 14:59 | |
| - chris a écrit:
- Pour commencer,désolé de ne plus être aussi présent que par le passé mais j'ai un emploi du temps très chargé qui ne me permet plus d'écrire aussi souvent.
Je suis très content que Rodolphe et sa mère Marie trouve du réconfort en me lisant,étant lui-même victime d'un chordome.Même si au vu de son témoignage,ce ne sont pas les mêmes symptômes ni la même origine que pour ma compagne.Je suis de tout coeur avec eux et leur donne la force nécessaire pour surmonter cette épreuve si difficile. Pour ma part,je traverse une période assez difficile avec ma compagne.Elle est toujours en clinique de rééducation et ses progrés pour retrouver l'usage "normal" de ses jambes et de ses mains sont lents, très lents.Au contraire elle se trouve dans une situation de dépendance permanente pour tous les gestes du quotidien.Elle a beaucoup de mal à vivre cette situation. Elle a très souvent des baisses de moral, elle n'arrive pas à se faire une raison, à accepter cette maladie. Elle trouve ça tellement injuste, pourquoi elle??? Evidemment, je suis là pour la soutenir, moralement et physiquement. Je lui donne tout mon amour. Mais je me sens trop seul face à cette tâche de réconfort. Elle a un manque de soutien flagrant, en dehors de sa soeur et moi. Elle veut que je sois très présent, mais elle doit également comprendre qu'entre mon travail et ma vie personnel, je dois avoir du temps pour moi, me divertir aussi.C'est un sacré dilemme auquel je dois faire face désormais. Elle devra être solide, très solide pour faire face à l'avenir. J'espère qu'elle en sera capable. Je serais à l'écoute de vos commentaires et vous remercie par avance de votre soutien. Bon courage et que la force soit avec tous les malades présents sur ce site. A bientôt. Chris Bonsoir Chris ... Je pense que ta chérie et toi meme avez besoin d'une aide psychologique .. Elle pour retrouver la force de se battre , retrouver l'espoir et ainsi pouvoir vider ses larmes , ses angoisses sans te les donner à toi ( le professionnel , lui ne prend pas à sa charge la douleur de l'autre , mais il est bon de la poser devant lui !) et toi pour t'aider à ne pas culpabliiser de vivre parfois plus loin de ta femme , que ce soir physiquement et moralement ..à vous deux , vous aimer est bien , mais vous ne pouvez pas , plus , assumer les parts d'angoisses et de souffrances physiques ou morales de l'autre .. Si chacun trouve un tiers de confiance moral , lorsque vous vous retrouverez vous serez bien plus leger et accessible pour l'autre .. Ce que vous traversez tous les deux est trop lourd et risque d'abimer votre bel amour et c'est bien à cause de cette cochonnerie de maladie !!! Courage jeunes gens , courage , vous pouvez en sortir aussi moralement .. Affectueux baisers pour vous deux . | |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: chordome Mar 6 Juin 2006 - 11:36 | |
| fred,
ça y est j'ai vu dans bonjours de juin,et t'ai mis un petit commentaire,bisous,marie @#@ | |
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frederic
Nombre de messages : 1088 Localisation : Canada/Mascouche Date d'inscription : 08/04/2005
| Sujet: Re: chordome Mar 6 Juin 2006 - 11:23 | |
| - marie a écrit:
- bonjour fred,
c'est difficile de vivre dans l'incertitude,mais ça ici tout le monde connait....,tu deviens une star sur ce forum,tu bouges ,tu es un battant,quel bel exemple,j'attand de voir ton reportage tv,bisous,marie. @#@ Tu peux le consulter ici: http://www.tqs.ca/videos/infos/2006/06/Frederic-Dubeau-a-retrouve-la-force-de-se-battre--06-06-06--1380.php | |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: chordome Mar 6 Juin 2006 - 11:06 | |
| bonjour fred,
c'est difficile de vivre dans l'incertitude,mais ça ici tout le monde connait....,tu deviens une star sur ce forum,tu bouges ,tu es un battant,quel bel exemple,j'attand de voir ton reportage tv,bisous,marie. @#@ | |
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frederic
Nombre de messages : 1088 Localisation : Canada/Mascouche Date d'inscription : 08/04/2005
| Sujet: Re: Le cancer touche mon être le plus cher... Mar 6 Juin 2006 - 10:19 | |
| Oh Marie, c'est véritable ment un drame ce que je viens de lire. Ma parole!
Je souhaite que ça se passe bien maintenant. | |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: le cancer touche mon etre le plus chere Mar 6 Juin 2006 - 10:14 | |
| re-bonjour,
dans le récit de rodolphe,ce qu'il veut dire c'est que le fait d'avoir cassé son coccxys n'a pas permis au médecin de rechercher autre chose lorsqu'il avait ses douleurs atroces,on pensait que c'est ça qui lui faisait mal,avant l'irm,personne ne se serait imaginé qu'il y avait un chordome à cet endroit là... Malleuresement pour lui cette maladie a été diasnostiquée trés tard,le chordome avait déjà fait beaucoup de dégats à l'interieur,elle pesait 1 kg,et commençait à gagner dans sa cuisse,comme une pieuvre,le chirurgien a mis son avant bras dans l'ouverture pour retirer cette saleté...à plus..marie; @#@ | |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: LE CANCER TOUHE MON ETRE LE PLUS CHER Mar 6 Juin 2006 - 6:51 | |
| BONJOUR CHRIS ,
Contente de te voir de nouveau sur ce site,je te comprend ;je vis la méme chose avec mon fils,je pense que rodolphe a été pris en main par un GRAND neuro-chirurgien,car s'il avait fait de la radiothérapie comme ta femme,il serait dans un fauteuil roulant aujourd'hui,on ne doit pas irradier cette zone car il y à toutes les racines nerveuses qui risquerait d'etre détruite ,d'ou une perte de l'usage des jambes voir des bras;ien ce qui concerne la proton-thérapie,le risque est moins grand mais il faut que la tumeur soit petite,depuis quelques semaines rodolphe a une grosseur qui est apparut et l'irm n'est programmé que le 27 juin,en attendant,les douleurs assez aigues l'agace énormément jour et nuit,peux-tu nous en dire un peut plus sur la découverte de son chordome et le traitement pris actuellement,ainsi que la grosseur de la tumeur,tu peux parler en message privé si tu le souhaite ou directement en msn,je te dis à bientot et bon courage,marie. @#@ | |
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chris
Nombre de messages : 17 Age : 44 Localisation : Val de Marne (94) Date d'inscription : 12/01/2006
| Sujet: Une période bien difficile... Mar 6 Juin 2006 - 5:53 | |
| Pour commencer,désolé de ne plus être aussi présent que par le passé mais j'ai un emploi du temps très chargé qui ne me permet plus d'écrire aussi souvent. Je suis très content que Rodolphe et sa mère Marie trouve du réconfort en me lisant,étant lui-même victime d'un chordome.Même si au vu de son témoignage,ce ne sont pas les mêmes symptômes ni la même origine que pour ma compagne.Je suis de tout coeur avec eux et leur donne la force nécessaire pour surmonter cette épreuve si difficile. Pour ma part,je traverse une période assez difficile avec ma compagne.Elle est toujours en clinique de rééducation et ses progrés pour retrouver l'usage "normal" de ses jambes et de ses mains sont lents, très lents.Au contraire elle se trouve dans une situation de dépendance permanente pour tous les gestes du quotidien.Elle a beaucoup de mal à vivre cette situation. Elle a très souvent des baisses de moral, elle n'arrive pas à se faire une raison, à accepter cette maladie. Elle trouve ça tellement injuste, pourquoi elle??? Evidemment, je suis là pour la soutenir, moralement et physiquement. Je lui donne tout mon amour. Mais je me sens trop seul face à cette tâche de réconfort. Elle a un manque de soutien flagrant, en dehors de sa soeur et moi. Elle veut que je sois très présent, mais elle doit également comprendre qu'entre mon travail et ma vie personnel, je dois avoir du temps pour moi, me divertir aussi.C'est un sacré dilemme auquel je dois faire face désormais. Elle devra être solide, très solide pour faire face à l'avenir. J'espère qu'elle en sera capable. Je serais à l'écoute de vos commentaires et vous remercie par avance de votre soutien. Bon courage et que la force soit avec tous les malades présents sur ce site. A bientôt. Chris | |
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fatima
Nombre de messages : 96 Localisation : new york Date d'inscription : 04/05/2006
| Sujet: Re: Le cancer touche mon être le plus cher... Ven 2 Juin 2006 - 19:01 | |
| je vous souhaite beausoup de courages a marie et son fils et surtout a toi Chris et sa femme et pleines d onde possitifs a vous !! !! !! !! !! !! !! !! !! | |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: marie Jeu 1 Juin 2006 - 3:00 | |
| bonjour,
j'ai envoyé un email à chris hier soir, il rencontre peut-etre ds problémes de connection,ça nous arrive aussi...Si tu trouve quelque chose sur le chordome,à part ceux qui ont déjà été mis par denis à chris !!!,nous on cherche de notre coté,aujourd'hui soleil mais trés froid et toi?toujours la chaleur?j'ai un scaner de l'oeil a passer e matin,forte douleur dans le gloe oculaire...Bisous,à bientot;marie. Petit coucou à mamymarie | |
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frederic
Nombre de messages : 1088 Localisation : Canada/Mascouche Date d'inscription : 08/04/2005
| Sujet: Re: Le cancer touche mon être le plus cher... Mer 31 Mai 2006 - 20:25 | |
| Ma santé va bien merci.
Un mp est bon seulement si l'utilisateur vient sur le forum. Le e-mail est la meilleure solution. Je cherche, je cherche... | |
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Marie
Nombre de messages : 398 Age : 64 Localisation : Picardie France Date d'inscription : 22/05/2006
| Sujet: marie Mer 31 Mai 2006 - 18:29 | |
| bonsoir fred,
C'est gentil de ta part,cette maladie est tellement rare ,d'avoir trouvé chris nous avait sembler incroyable,de plus le chordome se trouve au méme endroit que mon fils,au niveau du sacrum,car bien souvent on le trouve à la base du crane,nous n'avons jamais échangé avec lui,il ne vient pas souvent...je lui ai envoyé un mp et je crois que denis lui a fait un mail,mais toujours rien...et toi,ta santé , comment vas-tu??Bisous marie. | |
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| Sujet: Re: Le cancer touche mon être le plus cher... | |
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| Le cancer touche mon être le plus cher... | |
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