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 myelome osseux

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Tortue

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MessageSujet: Re: myelome osseux   Ven 15 Avr 2005 - 2:09

Biz bec ma Souri7. J'admire ton courrage, Ne repouse pas trop, pense aussi à toi. Essayes de te faire aider pour faire rapidement ces examens.
Si tu le veux bien, tiens nous au courrant. bec
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frederic

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MessageSujet: Re: myelome osseux   Jeu 14 Avr 2005 - 18:47

salut,

Je ne veux pas tout mélanger ou minimiser les maux des gens, mais ceux qui ont la grippe et qui s'en plaignent toute la journée...

J'ai des sentiments partagés en lisant votre sujet ssousi7. J'ai de la peine et de la compassion pour vous. Je pense que je fais vraiment parti de la communauté, de la gang(bande), des gens qui forment un groupe particulier: ceux qui vivent le cancer et la maladie en général. Un genre de club sans inscription pour en faire parti.

Mais en même temps, je me rejouis de lire quelqu'un qui a le moral, qui tient à la vie et qui accepte de combattre pour les bonnes raisons. Bravo! C'est le seul chemin vers la liberté, vers la récompense ultime.

Continuez, je suis avec vous.
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ssouri7



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MessageSujet: Re: myelome osseux   Jeu 14 Avr 2005 - 16:07

Coucou

ben il ni a pas d'erreur le myelome osseux est un cancer des os , en fait il ni a pas de remède mais ça se soigne .

vous pourrez trouver des renseignements sur le forum doctissimo topic "cancer" je poste aussi là bas sous le pseudonyme Nnathou.

tout à commencé cet été suite à l'accident de ma fille qui suite à un accident de cheval est restée un mois dans le coma .... en Août suite à une prise de sang car j'étais très fatiguées j'avais un taux d'hémoglobine à 6 et mes globules blanc à 1600 .... le toubib que j'avais ( car je l'ai changé en décembre suite à sa bétise) a dis que c'était dû à mon stress ! donc sous tardyféron mais impossible à digérer ce médoc ! . en novembre gros malaise et NFS et toujours une baisse hémoglobine ( 8 )et blanc ! un ami de Normandie qui est toubib m'a fais faire une électrophorese un bilan complet quoi et là ! pic monoclonale en igg ; donc prise RDV hématologue et en décembre myelogramme et là pb à ce niveau avec les gammaglobuline , pic mono en igg kappa . donc faire une confirmation avec la biopsie ostéo médullaire ... mais comme mauvais souvenir du myelogramme qui est assez traumatisant surtout que je suis spamophile et que j'ai une peur bleu des aiguilles en plus ! je panique avant ! et vu que j'ai 4 enfants et ma fille a besoin de rééducation ect difficile de s'occuper de soi , par contre chaques semaine je fais des perfusions de fer qui malgrès cela ne reste pas , ma dernière prise de sang montrait 9,3 d'hémoglobine et 2300 de globules blanc , donc j'ai demandé une anesthésie pour la biopsie , il faut donc la programmer mais ce sera une anesthésie au masque juste pour m'ensuquer koi , mais déjà ça me rassure...

le hic c que ma fille ce fait opérer lundi 18 avril , mon époux fait des déplacements et rentre le week-end , il faudra arriver à programmer celà durant les vacances ........

depuis mardi j'ai eu un lumbago aigu , pour rien ! juste mis mon pantalon donc sous piqûre mais depuis ce matin je marche mieux , mais c désagréable ces douleurs articulaires ! moi c le dos qui est fragilisé ! en plus avec le stress !

voilà

mais comme le dit une copinette sur le forum sité plus haut ! il faut garder l'espoir ! la recherche avance ! alors il faut avancer avec confiance !


!##!
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roger-le-routier

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MessageSujet: Re: myelome osseux   Jeu 14 Avr 2005 - 9:10

Salut à tous,

N'oubliez pas de nous tenir informés des résultats de vos dernières analyses. Je ne doute pas qu'ils seront bons et que vous ressortirez tous grandis de cette pénible épreuve.

Je croise en tous cas les doigts pour vous...
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Optimiste
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MessageSujet: Re: myelome osseux   Mer 13 Avr 2005 - 15:57

Bonsoir ssouri7 , bonsoir ami Denis ....
je pense à l'un ,je pense à l'autre ....
Denis ,peut être t'inquiètes tu trop devant certaines lectures ...
Ssouri7 me semble si pleine de courage que malgre la difficulté de sa maladie , elle aussi va se battre comme toi , comme Frederic et comme tant d'autres ....Il y a sa fille qui a besoin d'elle , il y a peut être des petits enfants à qui une mamie a tant de choses à transmettre ...
Si cela motive pas , il reste tout simplement la vie , l'air, le vent , la nature , l'amitié qui complètera .... JeM'm bec bec bec bec
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Denis
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MessageSujet: Re: myelome osseux   Mer 13 Avr 2005 - 8:32

Bon je viens d'aller faire un petit tour d'horizon, pour savoir qu'est-ce que c'est que cette maladie. La définition qu'on en donne souvent n'aide pas du tout à la compréhension pour le commun des mortels :


Citation :
Il s'agit d'une infiltration de la moelle par des plasmocytes néoplasiques qui sécrètent une immunoglobuline monoclonale et/ou une de ses chaînes constitutives et qui est responsable d'une ostéolyse diffuse

Je n'ai pas pigé grand chose jusque là mais le reste du site (le lien au bas) renseigne bien sur la gravité de la maladie. Il ne faut pas se laisser tromper par le mot rhumatologie que l'on voit en titre et croire que ce n'est pas grave, en lisant bien on s'aperçoit que c'est très sérieux et sévère comme maladie, comme un cancer des os.

La période où la maladie se développe peut être assez longue dans certains cas et on ne peut qu'espérer que les scientifiques trouvent un remède à cette maladie. Je suis un peu découragé par ce que je découvre sous le mot de la maladie, j'espère que ssouri7 va venir nous expliquer plus son état et m'expliquer que je me suis trompé, que je suis tombé sur un vieux site ou que la biopsie révèle un diagnostique erronée.

Enfin bonne chance Ssouri7, vraiment je n'ai plus de mots là, je suis aterré.

source

Denis


Dernière édition par le Jeu 14 Avr 2005 - 18:41, édité 1 fois
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Denis
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MessageSujet: Re: myelome osseux   Mar 12 Avr 2005 - 23:34

Oui, bonne chance à ta fille pour son opération à la hanche et à toi pour ta biopsie. Je ne situe pas très bien cette maladie dont tu parles mais peut-être quand tu auras le temps, tu nous expliqueras ou peut-être que je chercherai moi-même demain les définitions de ce que tu as déja dis pour pouvoir comprendre.

Je papillonne beaucoup ici et là sur les sites et je devrais probablement avoir la politesse de base de m'intéresser plus aux gens qui ont l'amabilité de venir poster sur mon site. Demain, c'est décicé je fais une recherche sur tout ça et je vais essayer d'en comprendre assez pour pouvoir expliquer un peu aux autres ce qui se passe.



Denis
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Tortue

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MessageSujet: Re: myelome osseux   Mar 12 Avr 2005 - 16:40

Donnes nous des nouvelles de tes examens Souri7 si tu veux bien. bec
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ssouri7



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MessageSujet: Re: myelome osseux   Sam 9 Avr 2005 - 16:56

Optimiste a écrit:
De toutes façons , je presume qu'on aurait t'endormie ???
Tu sais avant les interventions , quelques qu'elles soient , ils donnent souvent un medicament pour justement nous detendre et selon les gens il est tres efficace , sinon demande pour prendre und'un truc dont je te donnes le nom en mp , car je ne saus si on peut ainsi en parler !!! cela fait un effet certain , mais bien sur tu conduis pas apres !! pour me faire retirer mon porte à 4 ,j'avais une peur certaine vu que pour la pose j'avais fait une crise panique , et bien avec cela l'etait toute cool et detendue l'optimiste !!! sourires !!! per2

la biopsie ostéo-médullaire sous fait en principe sous anesthésie local mais c pas du 100% !

le myelogramme je l'ai fais et à froid et pas très bon souvenir ...

mon toubib m'a parlé d'un truc à prendre avant pour être aussi dans les vap ;-) je vais voir !

merci !!

@#@
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MessageSujet: Re: myelome osseux   Sam 9 Avr 2005 - 16:53

De toutes façons , je presume qu'on aurait t'endormie ???
Tu sais avant les interventions , quelques qu'elles soient , ils donnent souvent un medicament pour justement nous detendre et selon les gens il est tres efficace , sinon demande pour prendre und'un truc dont je te donnes le nom en mp , car je ne saus si on peut ainsi en parler !!! cela fait un effet certain , mais bien sur tu conduis pas apres !! pour me faire retirer mon porte à 4 ,j'avais une peur certaine vu que pour la pose j'avais fait une crise panique , et bien avec cela l'etait toute cool et detendue l'optimiste !!! sourires !!! per2
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ssouri7



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MessageSujet: Re: myelome osseux   Sam 9 Avr 2005 - 16:38

Optimiste a écrit:
Bonjour ssouri 7 !!!! tu fais bien de nous raconter si cela te fait du bien !!!
J'espere que tout se passera au mieux déjà pour ta fille bien sur et bien entendu ,ensuite pour toi ...
J'ai pas tout compris de tes problemes de santé , mais faut souhaiter que ce soit pas plus "grave " que cette douleur qui doit dejà etre si penible !!!!!
N'as tu jamais fait de relaxation , pour t'eviter tes crises de spamophilie ??? Je ne savais pas que l'anesthesie etait incompatible avec ??????????
Bizouilles , oui et à tout bientot !!! per2

bonjour

par peur de la biopsie je fais des crises de spamo ( j'angoisse quoi)
donc on m'a dit kon m'endormirait pour la biopsie donc je suis rassurée :-)

pour mon pb c un myelome osseux j'ai oublié de le mettre sur le post

@#@
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MessageSujet: Re: myelome osseux   Sam 9 Avr 2005 - 16:35

Bonjour ssouri 7 !!!! tu fais bien de nous raconter si cela te fait du bien !!!
J'espere que tout se passera au mieux déjà pour ta fille bien sur et bien entendu ,ensuite pour toi ...
J'ai pas tout compris de tes problemes de santé , mais faut souhaiter que ce soit pas plus "grave " que cette douleur qui doit dejà etre si penible !!!!!
N'as tu jamais fait de relaxation , pour t'eviter tes crises de spamophilie ??? Je ne savais pas que l'anesthesie etait incompatible avec ??????????
Bizouilles , oui et à tout bientot !!! per2
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ssouri7



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MessageSujet: myelome osseux   Sam 9 Avr 2005 - 16:15

Bonjour

j'ai 40 ans et 4 enfants . bientôt je dois subir une biopsie ostéo médullaire car suite à mon pic monoclonale en igg et myelogramme il faut pour le dianostic final cette biopsie.... le professeur ne m'a rien caché on a besoin de cette biopsie pour soigner bien que tout soi clair avec le myelo + l'électrophorese qui a démontré mon pic monoclonale en igg )

je suis très anémié ( il m'est arrivée de tomber à 6) et malgrés les perf de fer chaques semaines ben ça ne remonte pas , enfin oui ça monte mais redescend aussi vite ! de plus en une semaine mes globules blanc on chuté ils sont à 2300 .

je suis très fatiguée sans parler des douleurs articulaires ect....

le plus épuisant c cette fatigue et douleurs articulaire , moi c surtout lombaire la plus importante , mais aussi les jambes , bras ect et migraine atroce !

sans parler des vertiges ect ..j'ai les reins qui s'y mettent aussi par instant...


durant les vancances ont va programmer cette biopsie car j'ai pu demander à faire faire une anesthésie pas une vraie juste avec gaz ..... car je suis spamophile et la peur m'empêche d'y aller !

j'espère qu'on ne sent réellement rien avec le "gaz" ????

mais ma fille doit se faire opérer de la hanche en plus le 18 avril ( pour son ostéome suite à son coma d'un mois de cet été ) donc j'espère pouvoir programmer tous ça !

je me suis décidée à me raconter ici ......

j'aime bien rigoler ! et encore plus depuis quelques temps ! il ni a rien de mieux que le rire et sourire pour voir la vie autrement .

bizouilles

per2


Dernière édition par le Sam 9 Avr 2005 - 16:38, édité 1 fois
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