Bonjour, j'ai décidé de vous raconter mon histoire qui dure depuis 5 ans et demi.

J'avais 20 ans en mai 2001 quand le diagnostique a été posé. Sarcome alvéolaire des tissus mous. La nouvelle je l'ai eu au téléphone par un imbécile de médecin qui n'avait aucune délicatesse.

Un coup très dure à prendre. J'avais 20 ans, la vie commençait pour moi. Je travaillais depuis à peine 5 mois dans mon domaine que j'avais étudié. Quand j'ai eu l'annonce du cancer ce n'était pas fini. Je devais aller dans les grands centres hospitaliers parce qu'ici dans ma région il ne connaissait rien de ce type de cancer. J'ai fini par être opéré le 26 juin 2001, le chirurgien ma enlever une muscle et demi de ma jambe le vaste externe et une partie du droit antérieur. C'était horrible à voir ma jambe était devenu toute petite, mais aujourd'hui je me dis qu'au moins j'ai encore ma jambe. Mes jambes c'étaient précieux pour moi, danser était une passion pour moi, je m'entraînais et je marchais beaucoup. Plus rien je devais tout arrêté. Puis à l'hopital il y a eu aussi l'annonce de métastases pulmonaires, j'étais tout seule dans ma chambre parce mes parents et mon Guillaume étaient partie manger je crois et l'hémato me regardait sans émotions sans compassions et m'annonce que le cancer c'est répandu. Il me fixe et attends avec sa gang de stagiaire pour voir ma réaction. Je lui ai dit de partir. Ça été à moi d'annoncer la nouvelle à mes parents, mon chum le savait déjà parce qu'il l'avait déviné en me voyait la tristesse que mon visage exprimait. Mon père à veilli des 15 ans je crois en 2 minutes, ma mère elle ne réagissait pas mais était paniqué. Cette journée l'a je devais voir hémato, radio-onco pour m'expliquer les traitements que je devrais recevoir.

De retour chez moi après 5 jrs d'hospitalisation, c'était la réadaptation et les infirmières qui devaient venir changer mon bandage et voir mon état général. J'ai été en béquille au moins 6 mois de temps et ensuite j'ai pu marcher avec une canne pendant encore un 6 mois. C'était la physiothérapie 3 fois semaines pendant 1 an de temps. Ma jambe n'avait plus de force et plus de souplesse.

Le 26 juillet 2001, je dois commencer la chimio que je redoute énormément. Je devais être hospitalisé pour recevoir la chimio. Je devais entrer le dimanche pour resortir que le samedi de la semaine suivante. Il me donnait 2 sortes de chimio la première journée et une sorte les 4 jrs suivants. Je ne mangeais pas beaucoup et c'était très difficile. Pendant mon hospitalisation je devais continuer ma physio. Après chaque cycle de chimio j'avais 3 semaines de repos avec 10 jrs de neupogen. En octobre 2001 je commence la radiothérapie pendan ma chimio et ma physio et tout le tralala!!! Oups!! La radio n'est pas compatible avec ma chimio!! Il brûle ma jambe au 2ième degré!! J'ai été pendant 1 mois à pas marcher desssus. J'ai dû subir une autre opération pour voir dans mon ventre parce qu'il croyait que s'avait attaqué mes ovaires, mais heureusement une fause alarme. Tout ça c'est terminé en février 2002 la chimio et la radio. Suite à des tacos il m'annonce que les métastases pulmonaires sont parties. J'étais tellement heureuse et mon père en pleurait.

Après ce temps j'avais mes contrôles à tout les mois, au trois mois et même au six mois. Je retourne au travail après 6 mois de convalescense après la derniere chimio. Je croyais être prête. J'ai fait 1 an et je suis retombé dans l'enfer des la maladies. En octobre 2003 je me rends compte qu'il y a quelque chose qui ne fonctionne pas. Mes résultats de taco montre des lésions pulmonaires, mais mon hémato dit que c'est rien de grave. Je m'inquiète de plus en plus et je suis essoufflé de plus en plus. J'étais suivi encore où j'avais été opéré parce qu'il devait me voir pendant 5 ans pour assurer qu'il n'avait pas de récidive local dans ma jambe. EN 2004, je décide d'emporter mes films d'examens pour demander une autre avis sur les lésions pulmonaires. Le chirugien pulmonaire est certain qu'il y a récidive pulmonaire et veut opérer pour enlever d'un côté seulement les nodules.

Le 14 juin 2004, l'opération est effectué. Jamais je ne recommencerais cette expérience. 2jrs de soins intensif parce que c'est une opération au poumon. Tout ce déroule bien, mais le drain installé dans mon poumon c'est douloureux et horrible. Je l'appellais ma balayeuse parce qu'elle fesait le même bruit. Imaginer dormir avec deux balayeuses en marche dans une chambre la nuit parce que mon voisin de chambre en avait une aussi. J'ai dû rester 10 jrs à l'hopital j'étas vraiment tanné d'être là-bas. Les résultats de la biopsie récidive pulmonaire, les métastases étaient de retour. Je ne savais pas bien qu'elle était le pronostique de ce type de cancer avant ce temps. On m'a toujours fait miroité une guérisson possible. Mais après ce temps j'ai eu la vérité. Aucune rémission possible quand le cancer à métastasé. Parce qu'il n'existe pas de traitement curatif.

Je décide quand même cette année en février 2006 de reessayer les traitements pourquoi pratiquement 2 ans s'écoule entre l'opération et la chimio parce que j'étais assymptomatique et qu'il visait ma qualité de vie. Je suis devenu plus essoufflé et plus fatigué. J'ai fait 2 cycles de chimio pour arrêter parce qu'il n'avait aucune réponse et mon hémato ne voulait pas me faire souffrir 'avantage. Je me suis aperçu que j'avais refais ces traitements pas pour moi, mais pour mes proches et j'ai vraiment eu des la difficulté à ces traitements ci. Je ne voulais rien savoir et j'ai voulu quitter souvent l'hopital. Depuis ce temps je suis toujours suivi au mois et au trois mois il regarde la progression sans pouvoir rien faire. Et moi j'ai fait appelle à la clinique mayo aux États à des centres aussi qui étaient spécialisé dans les sarcomes. Rien personne ne peut rien faire de mieux que chez moi.

Quand tu dis que tu vas voir ton hémato et que lui ne peut rien faire pour toi quand c'est sa job tu te dis qui pourra m'aider d'abord qui va savoir si lui ne sait rien. Il m'a dit qu'il ne connaissait pas ce type de cancer et qu'il apprennait en même temps que moi. Je suis rendu à 26 ans et je me demande souvent combien de temps il me reste et j'ai très peur de mourrir et de souffrir. Juste pour vous situé dans les sarcomes, il existe 50 sortes de sarcomes qui eux représentent 1% des cancers dans le monde et le type dont je suis atteinte représente 1% du 1% des sarcomes, alors la recherche ne peut avancer ils n'ont pas de cobaye pas assez de cas. Il y a des jrs je me dis pourquoi je ne peut pas être atteinte d'un cancer connu comme le cancer du sein, des poumons qui ont des alternatives de traitements des outils pour se battre. Moi je n'ai rien je suis laissé à moi même avec aucun choix pour combattre ce cancer.

La pensée positive j'ai essayé, la visualisation j'ai essayé et j'ai essayé pleins de choses rien à faire. Maintenant j'ai décidé de vivre avec et de continuer à avancer dans la vie avec les limites que la maladie m'apporte. Mais il n'a pas eu juste des mauvaises choses qui me sont arrivé depuis ce temps. On m'a fait voyager au mexique, cuba, nager avec les dauphins grâce à des gens généreux qui voulaient offrir un rêve à une personne atteinte. Je vais bientôt partie pour faire un autre rêve qui existe depuis longtemps, je vais voir les pyramides maya au mexique une partie grace à moi et un autre grace a une proche. Je me suis mariée en septembre 2006 et je vois grandir les enfants de ma soeur. La vie n'est pas facile mais je regarde aussi ce que la maladie m'a apporté de bien et ça appèse la douleur. J'ai aussi appris à nager et plongée avant mon opération au poumon. Je m'avais dit que si j'avais été capable de passer à travers la chimio j'étais capable de passer à travers ma peur de l'eau et j'y suis arrivé. J'ai même faites de la plongée en apnée au mexique et à cuba.

Voilà vous connaissez mon histoire à présent et excusez-moi pour les fautes au les désordres de l'histoire.

Soleil26

....tu as tres bien decrit Soleil ......

Quel témoignage Soleil26 !

De très très tendres pensées pour toi ma belle !

Soleil26,

Tu as beaucoup de courage Soleil26 Merci de partager avec nous.

Il est grand temps que les hémato-oncologues commencent à prendre des cours de psychologie...

Je crois beaucop à la pensée positive. Ça ne guérit rien mais c'est très efficace pour nous aider à supporter la maladie.

Dis-moi, es-tu maintenant suivie au CH de Rimouski? Je sais qu'ils viennent d'engager une nouvelle hémato-oncologue. Tu as déjà rencontré un spécialiste à la Clinique Mayo?

Soleil, ton courage et ta sagesse sont des exemples à suivre. Merci de partager tout ceci avec nous.

Merci à toi soleil

Si jeune, je te comprends tu sais, tu as fait couler des larmes sur mes joues.
J'ai dit déjà que je trouve qu'il ya des choses qui ne devraient pas se vivre et l'une d'elle est perdre ses parents quand nous sommes très jeunes et l'autre c'est de partir avant ses parents.

Bonne continuité grande Dame

!!

!! !! !! !!

Tu es trés courageuse Soleil. Merci de ton témoignage,

Bisous tendresse

Soleil, j'ai juste envie de te donner quelques encouragements... pour que cela t'apaise et t'aide à tenir le coup.

Ton cas est bien triste, mais heureusement qu'il y a des rayons de soleil (ton pseudo !!!) pour nous rendre la vie plus douce. Ces rayons de soleil c'est déjà fort : tu t'es mariée, quel bonheur !! et puis les sourires de tes neveux devraient te faire oublier toute la douleur et le chagrin, quelques instants ou plus longtemps !

christine des tites nouvelles ????? @#@

Bonjour Jade, je m'excuse de donner peut de nouvelle. Je viens faire mon tour sur le forum, mais je ne poste pas. Des fois quand je suis plus basse, s'essaie de faire autre chose que lire sur le cancer.

J'ai vue mon hémato-onco en juin, les métastases ont grossies et il en compte de nouvelle. Avant il prenait la peine de dire il y en a une vingtaine, là il ne les compte plus. Il a recommencé à me parler de chimio, mais c'est juste pour ralentir la progression et ce n'est pas certain que ça fonctionne. Je les refusé pour l'instant. Ma qualité de vie est belle et je ne veux pas la gâcher par la chimio. P-e je vais changer d'idée plus tard qui sait.

Là depuis 2 semaines et plus cette semaine je suis fatigué beaucoup et j'ai recommencé mes pompes et mes anti-douleurs. Il y a des moments comme ça dans la maladie il faut vivre avec les hauts et les bas. Là je suis dans les bas. P-e qu'avec un peu de soleil ça aiderait.

Mais prochain contrôle ne sont pas prévue, j'avais prise comme décision de faire maintenant des contrôles qu'aux 6 mois au lieu qu'aux 3 mois. Je vois quand même mon hémato aux 3 mois. C'est prévue pour septembre.

Je vais bien malgré tout et j'essaie de profiter quand je me sens pas fatigué.

Merci d'avoir prise de mes nouvelles,

bisous

Christine xx

Chère Christine,

tu en connais plus que moi sur la chimio et sur ses effets mais peut-être que cela vaudrait la peine que tu t'y mettes une autre fois. Es-tu certaine de prendre la bonne décision... Ton médecin est-il vraiment le bon pour toi... Il me semble négatif alors que tu as réussi jusqu'à présent à combattre la maladie avec bravoure et succès...
Je t'envoie tout plein d'amour et de forces.
Continue ma belleXXXX Continue... Je pense à toi XXX

LiseXXX
!! !!

Bonsoir jeune SSoleil de nous ...
J'etais contente que Jade te demande de tes nouvelles , meme si je me rappelais tres bien ton dernier post concernant tes bilans et l' evolution de la maladie ..
tu sais Christine que nous te soutenons dans tes decisions , mais je ne te cacherais pas que je suis un peu contente de lire que tu es consciente que peut être un jour tu reviendras sur ta decision , preferant alors la vie et te battre encore pour elle , que la fatalité ..Temps que tu trouves ta viie sans chimio mieux qu'avec , personne ne peut te reprocher de choisir ainsi ...
Par contre , douce amie , j'espere que tu fais tout ce qu'il faut pour attenuer les douleurs ...
Pensées fortes pour toi

Bonjour chère Lise et optimiste, je crois que j'ai prise la bonne décision pour moi. Comme je dis plus haut pour le moment je ne vois pas le besoin de recevoir de la chimio. J'aime ma qualité de vie que j'ai présentement. Mon hémato est tout à fait d'accord avec mon choix sauf qu'il me précise toujours qu'il faut pas attendre que la maladie prend le dessus avant de commencer une autre chimio.

Mais d'après les données et les témoignages de d'autres personnes atteintent de sarcome alvéolaire des tissus mous et des autres sarcomes, la chimio n'a pas d'effet curatif jusqu'à présent sur les sarcomes.

Je ne crois pas que c'est choisir la fatalité de ne pas accepter la chimio, c'est plutôt vouloir la meilleure qualité de vie pour moi. Je ne suis pas mourante et je crois que ce ne sera pas pour les prochains mois non plus. Je combats la maladie à ma manière. J'essaie d'être positive le plus possible, de manger sainement, de faire du sport et m'impliquer socialement dans mon village sont des éléments gagnants pour ma santé physique et psychologique.

J'ai des moments de fatigue plus intense je l'avoue, mais ils passeront comme les autres d'avant. Le moral est plus bas dans ces moments, mais ça aussi reviendra.

La maladie progresse lentement et c'est ce qui importe pour le moment. Oui j'aimerais qu'elle soit stable et même guérir, mais pas à n'importe qu'elle prix.

Je vous souhaie à vous deux une belle journée et merci d'être là avec moi.

Christine

Coucou Christine,

A chaque fois que je te lis je n'en reviens pas......je te lève mon chapeau ma belle, tu es tellement courageuse devant tout ça, ta force est palpable a travers mon écran d'ordi, merci de partager tout ça avec nous, tu es vraiment un modèle......



Nathou xx