Voilà, on vient d'apprendre hier que mon père agé de 64 ans a un grave cancer du rein, avec formation glanglionnaires et métastases multiples thoracique.

Après avoir vu le spécialiste ce matin, le bilan est plutôt pas rose.
Il doit passer une scintigraphie pour déterminer si les cellules cancéreuses ont atteint les os ou pas.

Selon le résultat une néphrectomie élargie est programmée pour la fin du mois, suivie d'une chimio au sutent et/ou avastin (j'ai pas tout bien compris).

Je me suis renseignée sur ce nouveau traitement qui a l'air révolutionnaire, mais le recul n'est pas assez suffisant pour voir réellement l'efficacité de ce produit. Les effets secondaires sont assez lourds et pénibles.

Je cherche des témoignages, n'importe quoi qui puisse m'apporter plus d'éléments sur ce cancer là. Les chances de guérisons, les solutions, la durée de vie...

En gros je suis en détresse totale et je cherche (en vain) à me rassurer...

Dans toute cette histoire, mon père ce héro, n'a pas bronché. Il encaisse tout avec une grande philosophie, et nous dit qu'il a envie de vivre, pour voir ses petites filles grandir, devenir des jeunes filles... Il s'accroche...

Aidez nous...

Bon , pour le moment , il semble que les examens d'investigations ne soient pas finis puisque l'intervention si elle doit avoir lieu ne sera qu'apres ...
Normalement je penses qu'en cherchant dans le forum espoir dans la recherche tu devrais trouver tout ce qui existe comme type de traitement pour ce type de cancer , car notre Denis tient ce forum tres à jour ..
Je ne suis pas sure que nous accueillions actuellement quelqu'un qui a ce genre de cancer , mais tu sais , nous savons que les gens passent aussi lire sans etre inscrits car ce n'est pas evident comme sujet , donc peut être que quelq'un lira ta demande ...
Sinon , tu peux lire les temoignages ..

Sur l'autre forum , Miss , tu te poses la question de la necessité ou pas de dire à ton père la gravité de son état ...
Bon , je dirais là que c'est prematuré ( à moins qu'il n'en parle lui meme et ne demande .. ) puisqu'il faut avoir tous les resultats ..
Mais tu sais , mon experience perso , mon esperience professionnelle et mon experience de nos ami(e)s d'ici sur Espoirs , me fait sincerement penser que sans doute ton pere sait déjà ( les medecins disent de plus en plus et peut être que ton pere veut faire comme si pour pas vous inquieter ) et vous le cache pour vous menager , ou le pressent ..
Ce qui est asssez fort à mon sens , c'est qu'on lutte mieux lorsqu'on sait ..
Savoir fait tres mal , mais pas savoir est pire ..
Ta mère est elle aupres de ton pere , êtes vous plusieurs enfants à l'entourer ? Parlez en déjà entre vous et peut être une solution emergera
Que tout les proches de ton papa , n'aient pas peur de parler et de dire leurs craintes et leurs angoisses , cela permettra à tous d'etre "mieux là " à ses cotés ...

Tu dis aussi que tu as des craintes à cause de la " dureté" des traitements , c'est vrai Miss c'est dur , parfois tres pour certains d'ici ou d'ailleurs , mais lorsque on sait qu'on les reçoit pour sinon guérir du moins vivre plus longtemps. Et puis pour certains le traitement est tres bien supporte , on ne sait jamais à l'avance ...Apres chacun fait avec sa balance personnelle ...
Ici tu liras des gens qui font les traitement et en bavent mais vivent encore , et parfois d'autres qui les refusent ..
Nous ne jugeons pas , jamais ..Nous voulons surtout être là pour accompagner , tenir la main et que chacun trouve un minimum de soulagement à ce qu'il ( elle ) ne pourrait dire ( ecrire ) ailleurs ..

La chose positive de ton temoignage c'est que ton pere a decide de se battre et veut vivre encore longtemps , alors ......

Mon père est au courant de son état, car le médecin ne l'a malheureusement pas ménagé. Enfin, je veux dire qu'il lui a annoncé la gravité de sa maladie, mais aussi qu'ils allaient se réunir en un comité de médecins après les résultats de la scintigraphie pour trouver la thérapie la plus adaptée à son cas. Qu'ils allaient tout faire pour lui.

Il a l'air d'avoir un bon moral, du moins d'apparrence.
Mais bon, moi je me leurre pas, sur le net on trouve réponse à tout, et quand je vois les témoignages de personnes ayant cette maladie, ou les témoignages des proches, je ne me fais pas beaucoup d'illusions quand à ses chances de survie... Ce qui est insupportable.

Et pour répondre en fait, nous ne sommes plus que nous 3 et mes filles de 5 ans... Mon frère étant décédé 2 ans et demi plus tôt. Donc niveau soutien ben on se serre les coudes en se regardant dans le blanc des yeux...

Je comprends ton desarroi Miss , mais ne baisses pas les bras trop vite , ici il y a des gens qui vivent depuis des années avec un cancer , donc on ne peut savoir à l'avance ...
Je dirais que là sans doute et de façon tres logique , tu es dans un état de stupeur ...
Si hélas , votre famille est si restreinte , je supposes que tes parents ont des amis et toi aussi ...Alors ce sera sur eux aussi qu'il faudra un peu compté .. , sur l'amour qu'il y a entre vous trois et sur l'amour que ton pere a pour tes loulouttes ...
Apres , les medecins , et les traitements , effectivement ne font pas de miracle ( moi j'y crois pas aux miracles vu mon atheisme ) mais soignent et certains patients repondent bien aux soins ...

Oui missp , la bataille n'est pas perdu tant qu'on ne l'a pas commencée en plus ton papa vous donne de la force , son moral le prouve.
L'accompagner dans cette epreuve est une grande preuve d'affection. C'est très difficile mais tu vas voir......... les forces viennent en allant.
Ai confiance en toi et en vous .

Merci pour tout ce soutien.

J'ai lu l'article sur le DCA hier soir dès que tu l'as posté, et j'espère qu'ils vont vite le développer. Je n'arrive pas à comprendre comment des enjeux financiers peuvent bloquer le développement d'un médicament qui aiderait à sauver des vies même si il fait gagner peu d'argent ! Le plus important est la vie il me semble...

Quand à mon père, je l'aime de tout mon coeur. Je suis son "mini-moi", même caractère fort, on se rentre dedans tout le temps, mais 2 mn après on est encore collés l'un à l'autre. Il est ma force, et ma faiblesse. Il a toujours été là pour moi dans les moments les plus dur de ma vie. Un homme fort, jamais malade...

Quand je me suis retrouvée seule avec 2 bébés, il a été là, quand mon jeune frère s'est oté la vie, il a accusé le coup et nous a soutenu, on a traversé des périodes tellement difficiles ensemble. Il attendait avec joie sa retraite après avoir travaillé très dur.

Et aujourd'hui quand je le regarde, et bien, mon coeur fond.

Bien sur que je vais être là pour lui, chaque instant lui sera consacré, toutes mes forces iront vers lui, je ne le lâcherai pas, jamais.

Et s'il faut mettre le monde à l'envers pour le sauver, et bien je suis prête.

Merci pour les recherches que tu as faites pour moi Denis, je cherche également tout ce que je peux trouver mais tout ce que je trouve (témoignages) me désespèrent...

Missp,garde espoir.Il y a beaucoup de guérisons et aussi tu es très réaliste.Soyez forts dans cette dure éprueve.@#@ @#@

Merci de ton soutien Diane, j'ai lu ton témoignage qui m'a un peu redonné espoir pour mon père.

Ce matin le secrétariat de l'oncologue de mon père a appelé pour avancer la date de la scintigraphie et on lui a donné en plus un rdv pour un autre scanner, qui sera fait tout juste 1 mois après le 1er scanner... Je ne sais pas pourquoi et j'avoue que ça m'inquiète énormément...

J'essaye de rassurer mes parents qui sont morts de trouille mais ça doit se voir que j'ai la trouille aussi...

Est ce que quelqu'un sait pourquoi on lui refait passer un scanner ? Est ce un mauvais signe ? Je craque...

Je ne sais pas mais je risque une explication : Peut-être qu'ils ont besoin de comparer deux images de scintillographie pour savoir si vraiment les os sont atteints parce que si les taches blanches se sont déplacées entre les deux photos ce seraient que l'os n'est pas atteint ( mais je ne sais pas...)

Je sais qu'on devient bien conservateur parce qu'on ne veut pas que les choses aillent en s'empirant. Dans mon cas, j'ajoute même une certaine hostilité phantasmée et pleine de mauvaise foi vis-à-vis mon médecin comme si mon cancer était de sa faute.

Ça doit tenir au fait qu'on n'aime pas spécialement les porteurs de mauvaises nouvelles non plus et que la façon dont le système est arrangé, c'est comme s'ils nous balancent leurs mauvaises nouvelles et qu'ils ne sont plus là après pour expliquer et se débattre avec nous.

Il faudrait avoir des réponses plus sûres à tes questions, je vais chercher un peu sur le net autrement je sais qu'au Québec il y a info-santé et aussi sur le site de la société canadienne du cancer, il y a un numéro où tu peux appeler, je ne sais pas si ils vont avoir une réponse à ta question mais ça ne coûte rien d'essayer. Je vais de ce pas retrouver ce numéro et l'ajouter à ma réponse.


-Ce numéro de la société canadienne du cancer est le 1-888-939-3333.
Pour les avoir contacter complètement paniqué, je sais qu'ils sont bien entk la personne sur laquelle j'étais tombée était bien, je sentais qu'elle voulait m'aider et me rassurer et elle m'avait envoyé plein de renseignements par mon adresse de courriel et par la malle sous forme d'une revue sur mon cancer spécifique.

-Je ne trouve pas pourquoi 2 scintillographies mais je sais pour avoir passé cet examen que c'est absoluement sans douleur et très utile pour qu'ils établissent leur plan de match. D'autre part, les décisions qui vont être prises à partir des résultats sont assez importantes pour qu'ils aient besoin d'être sûr, peut-être est-ce que ça sert à ce que les médecins soient totalement certains des soins qu'ils vont donner.

Patricia , je vois que nos deux amis t'ont dejà repondu et j'espere que leur propos si justes et posés t'auront rassurée un peu en attendant d'en savoir plus ...
Arnold et Denis vous etes des amours

Merci du fond du coeur Denis et Arnold pour vos réponse ! J'avoue que depuis une semaine, je baroude sur le net à la recherche de toutes les infos possibles.

Je tenais également à vous remercier pour l'existence de ce forum qu'Optimiste m'a fait découvrir. Toutes les infos que j'ai pu trouver sur le net sont présentes sur ce forum, le plus étant la dimmension humaine que vous y apportez.

J'ai l'impression d'avoir vécu dans une bulle pendant tout ce temps, car il faut être confronté à cette maladie pour vraiment ouvrir les yeux...
Quand je pense que j'ai eu le résultat du scanner sous les yeux, j'y ai vu des mots comme adénocarcynome et nodule, j'ai vu les tumeurs et ai été incapable de comprendre ce que c'était...

Denis, je comprends ce que tu ressens vis à vis de ton médecin, car j'ai eu la même réaction. Je l'ai haï d'être porteur de cette nouvelle terrible.
On nous a balancé ça comme ça, sans nous donner d'espoir et le plus terrible, c'est qu'on a du se battre et presque harceler ce médecin pour qu'il nous explique un petit peu ce qu'est cette maladie, et réponde à nos questions.

En France le système médical est mal fait, on vous balance en pleine figure que vous avez un cancer et on passe au patient suivant en vous laissant avec vos peur et vos questions...

Je comprends ta critique Miss sur certaines façons d'annoncer un tel truc toujours vécu comme une cata , mais je ne suis pas sure qu'il faille critiquer si fort notre systeme de soins français ...
certains d'entre nous savent , hélas , qu'au canada l'acces aux soins et à certains medicaments ne sont pas si evidents que cela ( nous avons perdu un ami qui avait un autre forum en partie sans doute à cause de cela ) ...
en France , je t'assure que nous obtenons les chimios d ' avenir des qu'il y a le feu vert , et cela quelque soit le prix ...
Donc , ce n'est pas forcement ce niveau là que je critiquerais ....
L'aspect humain , psychologique n'est pas forcement pris en compte et c'est regrettable , c'est sur ..

Optimiste je vais dans ton sens à propos des médicamants.Ce que je n'aime pas c'est la manière dont gens admistrateurs g`rent.Je les appellent *Les pousseux de crayons*ils ne sont pas dans l'expérience.
comme l'expression le dit*Ils ne connaissent pas le tabac*C'est très malheureux.

Quand j'ai été hospitalisée en septembre,dans ma chambre il y avait une jeune femme qui souffrait de la maladie de Crown depuis une 15aine d'années et ses intestins sont très touchés,pas possible de lui mettre un sac.Il y a un traitement pour lui donner du répis et le spécialiste ne voulait pas lui donner...il coutait trop cher.

Elle a du se battre,et se battre encore et a réussie à avoir ce traitement la journée que je suis sortie.
Pas un cadeau.L'être humain n'est pas en avant plan,l'argent est plus important.
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