chordome sacré

bonjour Nanou et a toutes les personnes qui gére ce formidable forum.

désolé si je ne suis pas aussi présent que je le voudrais, après mon operation et tout ce qui a suivi j'ai du vouloir essayé d'oublier tout ce qui c'est passé et me protéger mais il n'y a rien a faire...

me revoilà pour aider et apporter mon témoignage s'il peut etre utile.

je me re-présente pour Nanou, Nicolas 28 ans d’Aix les bains en Savoie on ma diagnostiqué un Chordome Sacré en novembre 2012 et opéré en décembre 2012, la tumeur été située sur le coccyx et remonté a la moitié de s5 et faisait 6 cm environ

on ma retiré de S4 au coccyx, l'opération c'est bien passé mais j'ai du avoir en fevrier 2013 un lambeau car il y avait une perte de substance comme la tumeur été situé très bas, s'en est suivie une infection (staphylocoque...) tout sa a mis du temps a ce refermer.

je n'ai pas eu de radiothérapie, il on hésite au début oui et puis non.

je vis normalement si on peut dire, j'ai quelque gêne en position assis mais ce ne sont pas des douleurs, ce qui est difficile pour moi ce sont les scanner tout les 4 mois, je suis terriblement angoissé a chaque nouvelles sensation au niveau de mes fesses et il n'y a que le scanner qui arrive a me rassurer...

je passe un scanner jeudi après midi, depuis 15 jours j'ai de nouvelles sensation en position assis et sa m’inquiète.

je serai ravi de partager avec tout ceux qui le souhaitent car comme le disait Nanou nous ne sommes pas seul.

Amicalement

Nicolas

Bonjour Marie   
c'est vraiment gentil de ta part d'être venue mettre des infos pour Nanou , mais je me suis permise de supprimer les noms propres des personnes citées afin qu'elles ne nous reprochent pas d'étaler ainsi leur vie ou dires sans autorisation et de plus ce n'est pas utiles qu'on les connaisses ..
En tout cas merci encore pour ceux et celles qui ont besoin de soutien par rapport à ce type de cancer

Bonjour,

Peut être le début d'un rapprochement avec les Français !


Copié/ collé Facebook Chordoma:


Bonjour à tous, je suis moi même atteinte de chordomes multi localisé.
Pour faire un bref résumé de mon parcours :
- 2003 chordome crânio cervicale
- 2008 chordome en c6
- 2009 localisation dans la gorge
- 2010 idem
- 2012 chordome en T4
- 2013 perte de la mobilité de mes jambes mise en place d'une trachéotomie et d'une gastrostomie
Bien évidemment tout cela m'a valu opération, radiothérapie et de nombreuses infection pulmonaire!
Je pars donc en guerre contre les chordomes pour qu'on finisse par trouver un traitement adapté applicable en France.
La recherche en est loin et beaucoup de travail reste à faire pour donner une chance à tous de s'en sortir avec le moins de dommage possible.
Je recherche donc des patients français qui seraient prêt à s'investir à mes côtés.
Je m'engage pas seule, des médecins et chercheurs sont prêt à nous suivre...
A bon entendeur...

   Isabelle P: Bonjour, je suis épouse de "chordoma survivor" opéré par le Pr Froelich a Lariboisiere a Paris. Je vous invite à échanger!


   Karen D Tran: Bonjour, mon époux a été traité à Paris lariboisiere par le dr Bouazza puis proton à Orsay. Prête à échanger sur le sujet. On habite lyon.

 
   Elodie P: Bonjour, heureuse de faire votre connaissance. J'ai moi même été opérée à lariboisiere par le professeur Lot que j'ai suivi quand il a rejoint la fondation Rotschild. J'ai aussi expérimenté Gustave Roussy pour la gorge, Foch pour la respiration, garches pour la rééducation.
   Niveau traitement j'ai testé Gustave Roussy pour une proton thérapie, Orsay pour une radiothérapie, nice pour le cybernif, et currie pour une tomotherapy puis une chimiothérapie médicamenteuse, le tout sous la houlette du docteur Mammar que j'ai suivi au fil de ses changements de poste.
   Je pense pouvoir dire que j'ai une bonne vision des différents traitements possible, des médecins impliqués et des choses que l'on peut faire.
   Je peux obtenir la liste des malades du chordome par le docteur Mammar pour rentrer en contact avec eux.
   Je peux aussi commencer les démarches pour créer l'association.
   Après il faut penser aux différentes actions que l'on peut et que l'on veut faire.
   On peut contacter les médias pour essayer d'avoir un reportage. J'ai fait des études de communication, je connais donc plutôt pas mal comment aborder le sujet auprès des médias.
   On peut aussi proposer des actions dans les hôpitaux comme des lâchés de ballons ou encore des ventes de gâteau, et rechercher des mécénats.par exemple un parrain qui nous représenterai et ferai des émissions pour nous permettre de gagner de l'argent.
   Si vous avez d'autres idées n'hésitez pas!

Isabelle P: L'associaton Chordoma Foundation est etablie, peut-etre donc vous mettre en coordination avec Josh(US et a l’origine de l'association) et Hans(représentant europeen). Je travaille également dans le domaine du marketing et de la communication,


27 juillet, 11:45 · J’aime · 1
Elodie P Je vais leur poser la question. Peut être en effet peut on se rattacher à eux.


27 juillet, 11:57 · J’aime
Adriane R Elodie P c'est le mieux de faire ça. Je crois qu'il veut former une relation ou je ne sait pas le mot en français avec vous. Vous avez déjà DES connections et je me semble de la motivation de faire ça. Je vous pm un message.. Bonne idée! On manque d information pour les gens qui habitant en France.

Bonne journée,

Amitiés, Marie.

Bonjour,

Un message Français sur le site Chordoma:

https://www.facebook.com/groups/ChordomaSurvivorsPrivate/

Amicalement,

Marie

La personne me réponds en me donnant une adresse ou on peut lire le résumé de la conférenec, je vais de ce clic voir ce qu'ils disent.


Dear Denis,

Unfortunately I can only read a small amount of French and can not write it whatsoever.
The presentations of the Frankfurt conference can be found here:

https://drive.google.com/folderview?id=0BxM2SHwkEsz2NHAwMV90RDIzT00&usp=sharing

I will be happy to answer any questions (in English)

Kind Regards,


Hans Keulen
European Liaison

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j'ai regardé un peu... il dit à un moment que le Gleevec est très efficace avec certains patients... mais pas approuvé ?! Il donne certains essais qui sont en train de se faire aussi.

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Systemic therapy
DON’T CALL IT CHEMO

Imatinib (Gleevec) , no approval but very effective with many

patients....

Trials:

– Imatinib / everolimus

– Metformin / everolimus

– Pazopanib

– EGFR inhibitor (erlotinib, ....)

– www.chordoma.org/targets

Brachyury vaccine

Clostridium NOVYY NT

Combination therapies

Bonjour Denis,

Nos professseurs se rendent souvent à des congrès sur cette forme de cancers dans les grandes villes en France , dommage qu'il n'y ait pas de petits comptes rendus publics.
Avant la fin de l'année, j'irai surement consulté Mr Kantor sur Bordeaux, je lui poserai la question    

Encore merci

Je lui ai envoyé un message avec l'adresse du forum, peut-être viendra-t-il au moins nous donner un peu le résumé de la conférence de Frankfort.

Bonjour Nanou, comme je t'ai dit, j'avais essayé de trouvé quelqu'un qui parle français dans l'organisation de la fondation contre le chordome. Ils me répondent et me donne le nom qui était déjà sur leur site de cette personne qui est située aux Pays-bas. Peut-être que cette personne connait quelqu'un qui parle le français ?!

Pour l'instant ce n'est pas très utile mais je le mets quand même ici au cas ou tu voudrais communiquer avec cette personne. J'essaye toujours de voir de mon coté qu'est-ce qui en est des développements récents dans la recherche. Je vais peut-être écrire à ce gars un peu plus tard pour lui demander ça sur les développements et un petit résumé de la dernière conférence.


Hello Denis,

I am happy to put you in touch with our European Liaison. His name is Hans Keulen and he is based in the Netherlands. I don't believe he speaks French, but he certainly will know patients and family members who do and can likely make the contact for you. I have included his contact information below:

Hans Keulen
hanskeulen@chordomafoundation.org

--
Deirdre M. Callahan
Development Coordinator
Chordoma Foundation
PO Box 2127
Durham, NC 27702-2127
919-809-6779

I have a blog on Cancer in general in french and i have had 3 or 4 persons with chordoma.
One of these persons need to talk to someone but in french, i red you have some agent for europe.
Can you give me a name or an email address that i can give to her.
Thanks a lot.
Denis Mercier

Bonjour Nanou,

Je me suis inscrit à une sorte de lettre que la fondation sur le chordome envoie et je leur ai demandé en même temps de me mettre en contact avec un agent pour l'Europe qui parlerait français, je ne sais pas ce que ça va donner mais ça ne coûte rien de leur demander. Généralement, je ne veux pas que les gens qui écrivent sur le forum soit ennuyés par des vendeurs de toutes sortes de choses ou des quémandeurs d'argent aussi s'ils me répondent à moi, comme ils ont l'air comme ça, je vais évaluer d'abord et te refiler l'adresse s'il y a quelque chose de bien à prendre.

J'ai mis un article sur les bienfaits de l'hadronthéapie pour le chordome de la base du crâne (?), je ne sais pas si c'est pertinent aussi pour le chordome sacré. Ils arrivent apparemment à prolonger le contrôle de la maladie et la survie globale, c'est un commencement. En France, d'après un article que j'avais mis, un équipement pour faire de l'hadronthérapie sera opérationnel en 2019.

Hello Denis,
Merci pour tes recherches et je me rends compte qu'en 2 ans le chordome a fait de sacrés dégats et qu'enfin il y a des articles a trouver...mais à l'étranger.
Je suis déçue de n'avoir aucun conseils des personnes malades comme moi, Nanou et aussi isolée que Nanie en 2011, pourtant en réponse à une personne, je n'ai pas été épargnée, même chordome, même gravité, même dégâts , je n'ai pas détaillée davantage les multiples fonctions que j'ai perdue, mais mon quotidien n'est pas joyeux car je ne peux plus exercer mon métier et souffre toujours pour m’assoir...
Encore merci Denis et vous tous administrateurs pour autant de dévouement     

Hello nanou,

J'ai cherché une bonne heure je crois aujourd'hui pour avoir un résumé de la conférence mais sans succès. Mais j'ai exploré un peu plus le site de la fondation contre le chordome en anglais, et ils sont en recherche d'argent surtout on dirait pour la bonne cause cependant, c'est parce que c'est un cancer rare et que c'est aux États-unis que ça marche comme ça. Il y a un gars qui est "en charge de l'Europe", un Hans quelque chose qui a une page facebook, il est dit dans sa description qu'il parle plusieurs langues (peut-être parle-t-il un peu le français). Je me réessaierai demain peut-être pour communiquer avec lui pour avoir des nouvelles en général sur la recherche.

Sur le site de la fondation, ça explique les cibles (gènes ou protéines) et les essais cliniques qu'ils font sur ces cibles, il y a le fameux gène brachury qui seraient commun à 97% des gens avec le chordome, mais les recherches sont toujours plus longues que ce qu'on pense.

Bonsoir, Nanou!
Je passe juste te dire un bonjour, je n'ai rien de concret à te donner comme avis ou conseil ou explication, mais j'espère beaucoup que tu auras des réponses de nos amis plus concernés... En attenadant, je t'embrasse avec plein d'affection,
Avignon

"J'ai lu qu'il y avait eu des conférences sur le "chordome sacré" est ce qu 'on peux me donner des infos?"


Bonjour Nanou,

J'ai cherché un peu pour avoir un résumé de la rencontre qui a eu lieu le 19 et 20 juin à Franckfort mais peut-être que ce n'est pas encore en ligne à cause de la fin de semaine. Je ferai d'autres recherches la semaine prochaine.

Bonsoir Nanou   
J'espère que tu auras des réponses à tes questions , je suppose que Bichounette , Davidj , Firenico et Nic passent peut être par ici voir s'il y a du nouveau .
  Nanou

Bonjour,,

Je viens de lire tous vos témoignages et depuis mon opération en 2010 je souffre toujours au niveau de ma cicatrice et surtout en dessous où une partie est très endurée. Mon medecin et spécialiste de Bordeaux me disent que c normal que c'est le remaniement des tissus, mais depuis 4 ans je trouve que ça dure....
J'ai un traitement très lourd que je peux vous citer:
   - OXYCONTIN 120 mg/jour (morphine)
   - LYRICA 225mg/jour (doureurs neuropathiques)
   -OXYNORMORO 0,20 mg si mes douleurs persistent malgré mon traitement
J'aimerai savoir si vous avez des traitements équivalents?
Avez également ces douleurs aussi récurentes ?

J'ai lu qu'il y avait eu des conférences sur le "chordome sacré" est ce qu 'on peux me donner des infos?
J'ai également vu qu'il y avait des groupes de personnes opérés d'un chordome, le seul lien que j'ai trouvé est sur face book mai EN ANGLAIS

j'ai vraiment besoin de qques témoignages, j'etais Nanie en 2011 et à cette époque je n'ai eu aucun témoignage, là j'ai compris le sens de "cancers rares".
Je reviens sous le pseudo de Nanou et je constate que ce cancer est malheureusement plus fréquent

J'espère avoir des conseils et vos témoignages sur vos traitements et cicatrices.........

A trés bientot j'espère et bon courage à toutes et tous 

Merci beaucoup, Nanou! je suis sûre que ceux qui te liront puiseront beaucoup de courage dans ton témoignage...
et à tout bientôt! 
Avignon 

Bonsoir, merci Optimiste d'avoir ressortit mes anciens messages car je suis certaine qu'ils peuvent aider des personnes qui traversent ce que j'ai traversé car on se sent très seul . Lorsqu'on m'a découvert cette "rareté" les medecins, radiologues etc..ne pouvaient repondre à mes questions car j'étais tjrs le premier cas , les professeurs de Bordeaux avaient déjà soignés qques cas comme le mien, mais ils m'ont soigné à temps et surtout en fonction de ce que mon corps pouvait supporter. Mais concernant les suites opératoire et mes diverses rééducation j'ai dû me débrouiller seule ....alors ceux ou celles qui me lisaient ne vous isolez pas  .... par contre faites attention à vos scanner ou irm je me suis fait piquer certains clichés car pour des étudiants en medecine plus c'est rare plus c'est interessant !!!!
Courage et à bientot        

voilà qui est fait Nanou/Nanie les deux sujets sont ensemble

Bonsoir Nanou/Nanie   
c'est gentil de venir re- témoigner pour aider ceux qui ont le même type de cancer que tu as eu , j'ai relu ta présentation de Nanie , si tu veux je peux essayer de fusionner le sujet Nanie à celui ci et donc tu resterais Nanou avec le même mot de passe mais toute ton histoire serait au même endroit .

les médicaments tu peux les coter car ils ont forcement reçus une habilitation , c'est quand ce ne sont pas des produits médicamenteux conseiller par les facultés médicales que nous émettons des réserves pour protéger les membres .
je crois que la pension d'invalidité est calculée en fonction du temps travaillé et des derniers salaires , mais je comprends que tu sois choquer ..
Le forum existe aussi pour donner des infos aux gens et que justement avoir le cancer ne soit plus caché et sujet tabou .
J'espère que tu auras des réponses à ton post       

Bonjour à tous, je me réinscris car je n'ai pas pu me connecter sur mon ancien compte (nanie17) . Je pense que mon témoignage sur mon parcourt depuis mon opération en 2010 d'un chordome sacré peut aider à traverser ces terribles moments.Quand je me suis inscrite e 2011 j'ai vite réalisé que ce maudit cancer était vraiment très rare car je n'ai eu aucun témoignage durant de longs mois ce qui m'a poussé à stopper ts forums......Depuis ma réinscription, je constate d'après vos nombreux témoignages que les "chordomes sacrés" sont malheureusement en progression ou davantage détectés grâce aux nouvelles technologies...
.Suite aux douleurs écœurantes et de plus en plus douloureuses on m'a découvert ce chordome planqué derrière le coccyx. La tumeur était de la taille d'un jaune d'oeuf. J'ai était opérée à Bordeaux Pellegrin par le pr Gille. On m'a enlevé le coccyx, les 2 dernières vertèbres (s4 s5) curé tout ce qui était autours. J'ai une grande cicatrice ('59 agrafes) mais en largeur contrairement à bcp de personne...qques semaines plus tard, j'ai été adressée à l'institut Bergonié Bordeaux au Pr Kantor pour 35 séances de tomothérapie à très forte doses, le maximum et tous les jours.Comme je suis de La ..Rochelle j'ai du faire ce trajets (400km) "assise" ça a été un enfer.
SI VOUS ME LISEZ ET SI VOUS DEVEZ AVOIR DE LA RADIOTH2RAPIE OU THOMOTHERAPIE CONSULTEZ UN PASSEUR DE FEU

ça vous évitera de graves brulures, c ce qui m'est arrivé et j'ai du suspendre mes scéances 2/3 jours.......j'ai été paralysée du bassin/pubis/fesse et cuisse droite pendant qques mois à cause de l'ablation des nerfs, incontinence et petit à petit je sentais des fourmillements là où j étais paralysée, c'était bon signe car j'ai presque tout récupéré. J'ai quand meme qques séquelles. j'ai des irm ts les 8 mois , pour l'instant tout va bien, mais à cause des adhérences, ma cicatrice me fait tjrs souffrir. J'ai un trés gros traitement, mais je crois qu'on n'a pas le droit de citer nos médicaments qu'en mess.privés .

Je ne peux plus travaillé et dois me contenter d'une misérable penssion d'invalidité, comme si on etait puni d'avoir un cancer, c'est honteux ou je ne suis pas au courant 

J'éspère que mon témoignage pourra servir et me concernant j'ai besoin des votres. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, gardez un moral d'enfer c comme ça qu'on peux vraincre cet saloperie de cancer........je vous conseille de consulter mon ancien nom "nanie17", donnez moi de vos nouvelles, j'ai toujours ce sentiment de sollitude face à ce cancer rara

Bonsoir , voilà ce que Nanie a repondu à ma curiosité mais elle s'est légèrement trompée et me l'a ecrit un mp , mais son autorisation pour vous le mettre ici :
Donc c'est Nanie qui ecrit :
bonjour optimiste, ,et merci de ce petit message . Je veux bien me présenter sans recul ; j ai 54 ans depuis cet été , je suis célibataire et suis remarquablement entourée par mes 3 filles , 2 de 19ans et l'ainée qui vient d'avoir 25 ans. Elles ont été toutes les 3 un énorme soutien et d'une patience admirable car il faut bien avouer que la maladie, la souffrance et les traitements peuvent rendre les personnes exécrables J. Elles ont eu très peur et sont tjrs inquiètes parce qu avec cette vilaine maladie on a tjrs un risque de récidive. Mais il faut croire en la medecine et ne pas baisser les bras . Ce qui a été difficile également c est qu'après avoir éxcercée comme soignante depuis l' âge de 18 ans donc près de la retraite ,me revoilà à l'hopital mais de l'autre côté de la barrière; mais quelque part ça permet d'analyser aussi les erreurs involontaires que l'on peut commetre quand on est jeune et en bonne santé : le bruit dans les couloirs, les manipulations trop rapides mais très douloureuses quand on souffre ,etc....Je n'ai repris mon travail car il faut bien l'avouer je ne pourrai plus l'excerçer c'est trop physique et avant de tomber malade j'avais quitté l'hôpital pour du domicile , la majorité de mes patients étaient des personnes agées alors j'ai envie de me recycler dans l'animation auprès des séniors mais ce n'est pas gagné.

Merci Nanie de ces precisions

Bonjour Nanie17 , tu as frappé à la bonne porte pour ne plus être seule et en plus comme le dit Denis déjà tu apportes aux autres en temoignant comme tu viens de le faire ..

sourires doux , moi ,je suis la curieuse de service et donc je ne derogerais pas à la regle qui est de te demander ton age environ ( mine de rien cela aussi peut aider ceux qui lisent sans oser piper un mot ;-) ) et si tu as aupres de toi ami, mari ou enfants qui t'ont aidée à traverser cette épreuve , la bonne nouvelle pour tous c'est que tu es en remission ..
As tu peu reprendre le boulot ou est ce encore trop tot ?
bien sur tu ne reponds que si envie et tu peux me renvoyer dans mes buts ..
J'espere que tu trouveras ici chaleur ecoute et tout ce dont tu as besoin , à bientot de te lire ..

nanie 17 a écrit:

merci Brigitte de me repondre aussi rapidement et j adore ton humour.on arrivera à les vaincre ces vilaines bêtes

On dit que l'humour est la défense des désespérés...disons que je dois désespérer depuis un demi siècle et qu'ici, on me fait l'honneur de comprendre ce qu'il peut y avoir derrière. Ce forum est tellement exceptionnel de bienveillance, sans être gnangnan et trop compassionnel. C'est bien de trouver , même par écrans interposés, des bras pour recueillir nos peines et nos colères parce que B..... de M...., la colère est là!!


Bizz

Bonjour et bienvenue Nanie17,


Quelle histoire ! Tu as été très courageuse de passer à travers tout ça et c'est bien si tu peux rester avec nous pour apporter du support aux autres qui vivraient quelque chose de semblable. Chordome sacré ou autre.

Les gens qui sont capables de lire ou de partager sur leur cancer ne sont pas si nombreux mais c'est vrai qu'à certains moments, ça peut briser le trop grand stress. Merci d'être là.

merci Brigitte de me repondre aussi rapidement et j adore ton humour.J'ai parcouru tes messages et je suis très touchée. Il en faut du courage et de la volonté pour lutter contre ces satanées maladies. J'admire le courage de ton mari de continuer son travail, mais malgrès tout ça doit aider à "sortir" de la maladie et si j'avais pu j"aurai continué également mon boulot, mais j'aurai été plus handicapée que mes patients.....Sinon je vais régulièrement à Bordeaux, je dois consulter le spécialiste de la douleur à Bergonié avant noël, en géneral j'en profite pour aller faire un coucou à l'équipe du professeur Kantor, ils sont tous adorables....A très bientôt Brigitte et courage à ton mari, on arrivera à les vaincre ces vilaines bêtes