Mon Expérience en la matière

Le Bonjour de cette fin d'année

Toujours présent en cette fin d'année, et en période de turbulences. j'avais fait il y à 10 ans une radiothérapie qui se manifeste pas ces cotés négatifs maintenant.
J'ai des blocages urinaires dus à des saignements de la vessie.
Heureusement il y à un traitement.
Pas très connu, c'est pour ça que j'en parle.
Ce traitement c'est le passage en caisson hyperbarre à 15 m de profondeur en respirant de l'oxygène sous pression pendant 1h 10 à chaque séance. Il parait que ça favorise la cicatrisation dans tout le corps. Mais le pb c'est qu'il n'y en à pas partout.
J'ai des témoignages de personnes qui y sont passées et en sont sortis guéris.. Mais il faut tout de même 70 à 80 séances. j'en suis à 50 et je voie le bout; avec une amélioration certaine bien que je sois encore sur mes gardes.
A coté de ce PB la récidive est toujours là, et personne ne sais à part l'hormonothérapie comment l'éradiquer. mais ça viendra j'en suis certain.

Je vous souhaite à tous de bonnes fètes et n'oubliez pas, votre maladie c'est la votre pas celle des docteurs. Il faut faire en sorte d'avoir toujours la main et en dernier ressort décider de ce qui est bon pour vous ou non.

A+

PS: Denis, je n'ai pas trouvé le profil pour changer mon mot de passe! ! ! !

Bonjour Julius,

Je viens de lire un article qui m'a fait penser à toi. il s'agit d'un médicament, la cyclophosphamide déjà approuvé mais qui pourrait être employé un peu autrement être qui pourrait être utile dans le cas d'un cancer de la prostate qui s'est répandu dans les os.

Je pense qu'on parle de faire des essais sur le cancer de la prostate métastasé, je ne sais pas trop quand cependant. Tu devrais lire l'article que j'ai mis sur le forum de recherche et en parlé avec ton médecin éventuellement, il y a phosphamide dans le titre...

J'espère que les choses ne vont pas trop mal pour toi autrement et que tu nous donneras des nouvelles.

Bonsoir,

Je considère, et vous avez du le constater qu'il ne faut surtout pas garder tout ça pour soi, on ne fait qu’aggraver les choses, le moral compte beaucoup. En parler, confronte les avis , est une petite partie de la solution. Ne surtout pas être seul avec sa maladie.
C'est ma conception sur la façon de régler ou de vivre avec ce pb.

A+

Oui nous espérons tous que les chercheurs réussiront à trouver de quoi vaincre tous ces cancers .
Mais je vois que tu y crois donc c'est déjà positif et c'est une bonne chose , j'ai un oncle qui a le cancer de la prostate depuis 8- 9 ans maintenant et il est encore bien là même si âgé ..
Tiens nous au courant   

Bonjour à tous,

Pour la suite des évènements, je viens de débuter à nouveau une hormonothérapie après une période de non traitement de 1an 1/2, le temps que le PSA soit remonté à un niveau qui me semble t-il il ne faut pas dépasser. soit pour moi: 3.4.
En espérant qu'il redescende vers 0. prochaine mesure dans 3 mois.
Si ce n’était pas le cas, il y aurait encore de l'espoir, avec une hormonothérapie différente. Il faut absolument à mon sens se garder de la marge pour ne pas atteindre un  niveaux de psa qui pourrait faire  craindre le pire  à savoir l'échappement. Ceci en connaissant bien sur son temps de doublement.
Si j'en arrivait là, j’aurais  encore une possibilité en relation avec mes précédents examens, c'est à nouveau une chirurgie (à ciel ouvert comme ils disent,) qui permettrait d'enlever directement la récidive.
Le seul pb dans ce genre d'intervention de rattrapage, c'est que ça demande un chirurgien et une équipe au top comme je l'ai dit dans mon dernier message. Avant de dire oui au chirurgien bien se renseigner avant, car avec la langue ils savent tout faire, mais avec le bistouri, pas si sur.
Voilà la suite des évènements comme je les envisage, je revoie le chirurgien à la fin du mois, afin de refaire le point .

Courage on vaincra

A+

OUi, Julius, merci beaucoup de ton message! (je pourrais faire comme les dupontd, en rajoutant ou commençant par "je dirais même plus":-) )
Avignon

Merci de ce témoignage Julius car il peut être utile à d'autres qui oseront poser des questions au moindre doute ..
Comment réagis tu à ces nouvelles du front ?
ce que je n'ai pas compris c'est quelle suite après ce constat , tu vas être traité et comment ? ou tu attends ?
Nous attendrons de tes nouvelles   

Bonjour,

Des nouvelles du front.....  suite;

La technique aidant j'ai pu très récemment localiser la récidive.
Oh surprise, elle n'est pas ou l'on supposait qu'elle était, à savoir dans la loge.
Eh Non, elle est sous la loge, ce qui explique pas mal de choses.
1er- la radiothérapie n'avait pas marché, et la radiothérapeute m'avait  dit à l'époque que j’étais réfractaire à la radiothérapie.
En fait il n'a pas tapé ou il fallait.
2- Si j'avais des tumeurs dans la loge, elles ne se sont pas déplacées ailleurs avec armes et baguages ailleurs sans laisser de traces.
Donc lors de l'opération initiale, le chirurgien à oublié quelque chose.
Maintenant que faire:
Il y a bien de nouvelles techniques, cryothérapie, ultrasons, radiofréquences cyber knyfe...
Aucune n'est applicable car la cible est mal placée et on risquerait de toucher des parties saines et "encore utiles"
Il ne reste que la chirurgie de 2eme recours. Il faut pour cela un chirurgien et une équipe extrêmement capables,  
Je pense avoir trouvé la perle rare; que je n'utiliserais que si je partais en échappement.
D'ici là la technique aura encore fait des progrès, et d'autre solutions auront vu le jour.  

Ça progresse, Ça progresse, il faut y croire, chercher ce qui se fait, encore et encore,  (Merci Denis) ne pas hésiter discuter avec les spécialistes, je me suis rendu compte qu'ils préfèrent que les malades s'impliquent; ne pas hésiter aussi à leur dire non si on ne ressent pas très bien ce qu'ils proposent, et leur expliques pourquoi on dit non. Et à partir de là ils ne peuvent plus trop raconter n'importe quoi, ils savent que l'on ne gobe pas tout, que l'on est vigilent.
C'est vrai que certains proposent n'importe quoi, il n'y a pas longtemps, un spécialiste m'a proposé une curiethérapie, avec comme conséquence, au mieux l’incontinence. Il à osé! ! ! ! !.(Rayé de la liste.)

Courage on vaincra.





.

C'est passionnant. À temps perdu, j'avais pris des cours d'initiation à l'informatique, je ne me souviens plus bien en quelle année c'était, mais il y avait des cartes perforées, des petites cassettes comme pour le son et l'écran était monochrome...

J'ai fait le choix d'arrêter de travailler très tôt (vers 40 ans...) mais c'est parce que, d'une part, les usines me fatigaient trop et, d'autre part, parce que j'avais été chanceux à la bourse et gagné l'argent nécessaire et suffisant pour vivre modestement sans travailler. Mais c'est long après 22 ans sans travailler... Je suis en train de faire le rapport d'impot d'une de mes nièces et je suis jaloux de son salaire... les montants aujourd'hui n'ont plus rien à voir avec ce que c'était dans "mon temps". $47,000 pour quelqu'un qui travaille dans un hopital, qui n'a pas le grade d'infirmière et qui commence, c'est bien payé ! À l'époque je me crevais la peau pour $10/ l'heure pendant 40 heures par semaine dans des conditions affreuses...

Mais c'est une jalousie inutile la rivière de la vie ne va pas en remontant et puis j'aime bien Marie-Michèle et je lui souhaite la meilleure des vies naturellement. Si ça se trouvait en magazin, je m'en achèterait bien une nouvelle...vie.

Bonjour,
Oui j'ai eu la chance entre autre de faire un métier que j'ai adoré, Je travaillais dans l'informatique et électronique,.
Quand j'ai débuté ma carrière électronicien, l'informatique n'existait pas et c'était les débuts des transistors.
J'ai donc participé à l'éclosion de l'informatique, j'ai vu arriver en france du moins les 1ers ZX81, les premiers Apple 2, etc.
Les ordinateurs au début étaient énormes, il fallait un immeuble entier pour loger l'informatique d'une administration; et pour faire la maintenance de ces machines il fallait toucher au domaine du froid, (ça chauffait beaucoup) à l'énergie pour alimenter tout ça, à la mécanique, il y avait des moteurs, linéaires, et à l'électronique bien sur. Les mémoires étaient des mémoires à tore,; enfin un métier complet.
Mais il y avait de nombreux problèmes, et on y passait les jours et les nuits pour essayer d'assurer une production. On était tous passionnés, et chaque fois que l'on avait résolu une panne on avait la joie immense d'avoir vaincu la machine.
Il y avait des périodes ou on n'avait rien à faire, et d'autre ou je ne rentrais même pas chez moi la nuit.
C'est là , lorsque on séchait sur les pannes que l'on faisait toujours appel à un esprit neuf, pas fatigué, qui n'avait pas trempé dans le problème afin d'avoir des idées nouvelles , ceci sans aucune appréhension d'aucune sorte.
Comme on disait "il vaut mieux 1 qui sait que 10 qui cherchent" et plus vite le pb était résolu, plus vite on rentrait chez soi.
C'était un métier formidable, qui m'a bien aidé dans la vie, ne serait ce que dans le domaine de la technique, et c'est très probablement pour ça qu'il me reste cette habitude de disséquer, et de chercher à savoir le pourquoi du comment.
Une autre chose que ça m'a appris, c'est que lorsque on à une idée, il faut aller au bout de son raisonnement, et ne pas changer d'idée en cours de route; parce que à ce moment là on commence tout, on ne finit rien et on laisse derrière soi plein de zones d'ombre.
Administrativement la hiérarchie savait que le métier était difficile, qu'ils demandaient une disponibilité totale, aussi ils nous foutaient une paix royale.
Je ne sais pas si c'est de la fierté fier, mais l'épanouissement par le travail OUI.

A+

Bonjour Julius,

Je me trompe ou je sens une petite pointe de fierté légitime vis-à-vis du travail que tu as fait dans ta vie. ? Tu peux nous en dire plus si tu le souhaites, ça amorcerait peut-être une discussion intéressante. Pour ma part, mon travail était assez quelconque dans les usines de métal et je ne le regrette pas beaucoup mais je regrette le temps ou j'avais assez d'énergie pour travailler.

Je tiens compte de ta remarque au sujet des dates et de l'ordre chronologique et je vais essayer de mettre la date de l'article plus en évidence. La façon dont je fonctionne pour les articles dans le forum de recherche c'est que je lis et je traduis parfois, les articles qui parlent d'espoirs réels et ce qui me fait espérer moi peut faire espérer un peu quelqu'un qui a le cancer et c'est mon unique but je crois que quelqu'un reparte avec un petit bout d'espoir.

Je relis des articles que je traduis parfois ou les plus vieux articles et il y en a qui font dur : Des fautes de frappes, des fautes de français et il faut s'accrocher pour extirper ou comprendre un sens souvent quand ça devient plus scientifique. J'ai arrêté le nombre de sujets à 999 et j'en efface maintenant quand ça fait un bout de temps que le sujet n'évolue pas, je remplace par ce qui a l'air d'avoir le vent dans les voiles comme espoir.

Parfois, juste avec une phrase ou un mot la personne qui peut en savoir plus que moi souvent sur le sujet (je mets des articles sur le cancer du sein ou du poumon ou du cerveau...) peut orienter ses recherches sur internet pour approfondir et revenir partager ce qu'elle trouve pour que les autres puissent espérer aussi.

Je lis les messages des gens et je garde en mémoire (autant que c'est possible...) des préoccupations que les gens expriment et ça arrive qu'en lisant je tombe sur quelque chose et je reviens le mettre pour cette personne. Par exemple, cette idée que tu as exprimée que ça aurait été bien d'avoir eu un moyen de t'éviter toutes ces séances de radiothérapie pour rien, je garde en mémoire et si je lis quelque chose là-dessus, j'en reparlerai.

Bonjour,
Il n'y a pas de honte à n'avoir pas eu l'idée.
Quand je travaillais et je n'était pas le seul il était parfaitement admis que quelqu'un ait une idée nouvelle ou avait eu une intuition que l'on n'avait pas eu au bon moment.

A+

julius a écrit:

Bonjour,

Le mot Camino es le nom espagnol du chemin de Compostelle, tout ceux qui pratiquent utilisent ce mot;. ça m'est resté.

A+

Je devrais arrêter de poser des questions parce qu'après je suis honteux de les avoir poser parfois quand on me donne la réponse , c'est comme l'aigle d'optimiste de l'autre jour : ça parait évident une fois qu'on le voit...

Optimiste a écrit:

Bonsoir Julius ...

non , Denis les années n'apparaissent pas sur les plus vieux posts ..

Ok, si j'en vois je vais essayer de mettre la date et tu feras pareil si tu veux. Je vais aller voir les plus vieux postes pour vérifier.

Bonjour,

Le mot Camino es le nom espagnol du chemin de Compostelle, tout ceux qui pratiquent utilisent ce mot;. ça m'est resté.

A+

Bonsoir Julius ...

non , Denis les années n'apparaissent pas sur les plus vieux posts ..

Je vais vérifier pour ce qui est des années mais c'Est possible que le systeme les mette automatiquement sauf pour les message qui datent d'hier ou d'aujourd'hui ou l'année n'est pas inscrite mais dès que la date change, les messages disant par exemple "hier" change pour la date genre "19 mars 2012" je crois.

Je ne suis pas sûr d'avoir compris ton terme "Camino", est-ce un traitement que tu avais ?

Bonjour Denis
J'ai vu qu'elle est de la Provence, nous sommes donc assez prêt l'un de l'autre, bien que la Provence soit grande.

Je distille les info,
Il y a deux ans, nous avons rencontré à Pampelone un couple de Québécois, Et crois moi si tu veux ça à marché tout de suite, le courant est passé immédiatement, le premier soir, vers minuit, Mireille (Canada) et ma femme discutaient encore à tel point que je croyais qu'elles avaient fait la maternelle ensemble.
Ce qui à fait que ma femme est allée les voir au Québec en 2011 pendant que je recommençais pour la 2eme fois mon Camino. Accueil extraordinaire. On les attends pour fin 2012 chez nous; si tout vas bien.
C'est ça le Camino.

Quand à ma façon d'aborder mon problème, comme j'ai dit, ce n'est pas forcément transposable à quelqu'un d'autre, mais si ça tourne mal, j'aurais au moins tout essayé.

Aide toi le ciel t'aidera, je suppose que on doit aussi le dire au Canada.

Un point technique sur le forum,
Si c'était possible, il faudrait mettre l'année avec la date des sujets, parce que les sujets longs peuvent s'étaler sue plus d'un an.

A+

Il y a Mireille qui vient ici parfois et qui fait partie de clubs de marche, si j'étais bon pour situer les régions de France, je pourrais évaluer s'il y a des chances que vous vous connaissiez et que vous arpentiez les mêmes régions, mais malheureusement ce n'est pas le cas. Vous avez un si beau pays c'est une bonne idée ces marches dans la nature.

C'est encourageant de connaitre des gens aussi énergiques que vous

[left]

Merci Julius, c'est vraiment incroyable tes parcours et vraiment intéressant.

On reste à l'écoute...

Bonsoir Julius , merci de ce temoignage empli d'espoirs ...
J'espere que tu trouveras ici matiere satisfaisante pour ta façon d'aborder ton probleme ...
je suppose que tu es à la retraite ?

Tu as beaucoup de courage Julius et surement pas prêt a te laisser mourir. C'est une chance pour moi de te connaitre parce je suis très peureux et inactif...

Je veux que tu nous donnes des comptes rendus de ta bataille, ca m'intéresse grandement.

Compostelle, nous avions le projet de le faire avec mon mari. Je le prévois seule , pas cet été, c'est trop tôt, la préparation n'est pas la même. Je sais combien cette quête du graal personnel peut aider à la guérison. De la méditation consciente. Peut-être nous y croiserons-nous....qui sait....

Le Bonjour du jour,

J’ai été opéré par cœlioscopie d’un cancer de la prostate en mars 2006.
L’opération n’a pas été un succès, c’est la moins que l’on puisse dire, puisque 2 mois après l’intervention le PSA se met à remonter.
Peu importe maintenant les raisons de cet échec, (que je connais parfaitement bien) c’est fait.
Le chirurgien me propose à ce moment de faire une quarantaine de séances de radiothérapie.
Pas de chance, au bout de cette série le PSA ne redescend pas.
Conclusion du radiothérapeute, je fais partie des 20 % de patients pour lesquels la radiothérapie de marche pas.
A ce moment le radiothérapeute me dit que si on savait ou se situe la récidive, il pourrait peut être refaire une série en ciblant mieux.
Entre temps je trouve sur internet qu’il est possible de localiser certaines récidives à l’aide d’un Pet-Scan à la Choline ; qui est un Pet-Scan normal, mais associé à un accélérateur de particules afin de fabriquer la Choline.
La choline étant un produit radioactif qui à une durée de vie très courte.
C’est pour cette raison que la choline doit être fabriquée sur place.
Je pars à la recherche de cette machine, et découvre qu’en France il n’y en à qu’une, qui est située à paris et qu’elle est en phase de test.
Je prends à nouveau mon téléphone et pars à la recherche de cette machine en Europe.
J’en trouve une à Milan et un autre en Belgique.
Un lundi matin je prends un rendez-vous qui m’est donné pour le mercredi.
Je demande une prise en charge par la sécu, Refusé.
Je vais tout de même au rendez vous en Belgique, et là surprise, nous étions 3 personnes à être préparées en même temps pour cet examen.
Je demande à l’infirmière comment elle allait faire pour nous faire passer tous les trois.
Réponse : Monsieur sur le plateau technique nous avons 3 Pet-Scan à la choline. (Ne serions nous pas les meilleurs ! ! ! !)
Je règle l’examen ( 500 Euros), espérant bien faire changer la sécu d’optique concernant la prise en charge.
De retour chez moi, je reçois un virement de 280 E de l’hôpital de Louvain, ce qui fait que l’examen m’aura coûté 320 Euros
On notera qu’en France un examen Pet-scan sans l’option choline est facturé à la sécu aux environs de 1000 E !!!!!
Devant tous ces refus, je cherche sur internet et je découvre qu’il existe un organisme qui s’appelle le CLEISS ; cet organisme est chargé des relations de la sécu avec l’europe, entre autre. Pour faire court, je suis remboursé par la sécu.
L’examen à permis de localiser la récidive, avec seulement un niveau de Psa de 0.7
J’ai fait confirmer plus tard, par un IRM que l’endroit était le bon. Mais l’examen à nécessité d’attendre que la Psa soit bien plus haut, sinon on n’aurait rien vu.

Je suis revenu voir ensuite le radiothérapeute, qui n’a pas voulu refaire une série……(je n’ai pas pu comprendre pour quoi)
Je suis donc maintenant sous hormonothérapie. Je fais des périodes de 6 à 8 mois en alternances avec et sans hormonothérapie.
Je sais qu’un jour je partirais en échappement, et qu’il faut que j’ai toujours un coup d’avance.
C’est là que votre site et d’autres me sont très utiles afin de savoir ou en sont les recherches.
Je vais régulièrement à l’hôpital de ma région, ou Villejuif, afin de discuter de tout ce qui sera possible de faire le moment venu, ou de ce que l’on pourrait faire dans l’immédiat puisque dans mon cas on sait ou est la récidive.
Vous l’aurez compris, je veux être l’acteur incontournable de mon problème, je ne gobe sûrement pas tout ce que l’on me dit, (un jour un médecin m’a dit : monsieur, vous ne devriez pas savoir ça) Inacceptable pour moi.
Deux choses me sortiront de ce mauvais pas :
La technique et le Moral.
Pour la technique pour peu que l’on s’y intéresse, on voie facilement que ça avance.
Pour le moral, j’ai une anecdote.
Il se trouve que j’adore randonner, je marche une à deux fois par semaine toute l’année, et de plus j’aime faire de la rando itinérante que je pratique à peu près 1 mois par ans plus une à deux semaines par ans dans les alpes.

Les deux dernières années j’ai fait les chemins de Compostelle, partie Espagnole. (je précise que on peut les faire d’un point de vue religieux, comme défi sportif à soi même, ou un mixte des deux..) Ce qui fait en gros 35 jours à raison de 25 km par jours.
J’y ai trouvé une ambiance formidable, Il passe en 6 mois à St jean Pied de port, environ 35000 personnes de 60 nationalités différentes . J’y ai rencontré notamment l’an passé deux Canadiens de Toronto, le père et le fils, qui faisaient les chemins afin d’alimenter un site internet pour de récolter de l’argent et financer des recherches dans le domaine du cancer de la prostate.
Ce que je peux en dire c’est que pendant un mois, le seul problème que l’on ait est de tenir, et de maintenir ses pieds en bon état. C’est dur mais tout à fait faisable avec un peu d’entraînement.
La seule chose à ne pas faire, est de partir sur un coup de tète, sans préparation, ce serait l’échec assuré. Arrêter pour cause d’ampoules ou de tendinites serait frustrant.
Il faut essentiellement être déterminé et le vouloir dans sa tète.
Pour le reste, ou coucher quoi manger, passe au second plan.
Et on arrive au bout de deux ou trois jours à oublier son problème de santé. C’est ça qui est formidable.
J’ai fait un Psa en revenant cette année et il était à 0,00000, ce qui n’était vraiment pas le cas sur la précédente mesure.
Je ne dis pas que c’est le remède à mon problème, et même si ce mois passé à marcher n’est qu’une parenthèse de vie ; c’est une parenthèse très agréable pour moi.
J’avais prévu cette année de faire Seville Santiago, mais finalement je vais accompagner quelqu’un qui s’était arrêté en cours de route la première année, c’est pas grave, ce sera pour l’an prochain.
J’oubliais, si certains sont tentés par la démarche, , Il faut aussi éviter de partir en groupe, Ce n’est pas la chose à faire, le groupe est dans sa bulle, vis sur lui-même, n’a pas beaucoup de contact avec l’extérieur du groupe.
Partir seul ou à deux est la meilleure solution. De toute façon on n’est jamais seul sur le chemin.

J’arrête là sur le Camino, j’en suis un inconditionnel.

Voilà mon parcourt, depuis 2006, ce n’est que le mien, pas forcément transposable à quelqu’un d’autre, mais c’est comme ça que je réussis à vivre avec cette maladie.

Courage nous vaincrons.


A+




Ps :
Concernant le fait qu’il y ait 20% de malades insensibles à la radiothérapie, il me semble qu’à l’occasion des biopsies et de l’analyse des échantillons on pourrait en plus vérifier l’insensibilité ou non à la radiothérapie, .
La sécu gagnerait de l’argent, et de plus les interventions ultérieures seraient possibles. A lors que du fait de la peur de fistules, aucun chirurgien ne veut opérer après une radiothérapie.