Cancer à 20 ans!!!

Merci beaucoup pour votre encouragement. Je dois attendre de rencontrer le radio-onco, mais l'attente c'est difficle. Au moins j'aurais reçu les résultats en 2 jrs. Demain je vais p-e téléphoner à mon contact pour qu'elle parle à ma radio-onco qui m'a déjà suivi pour faire avancer les choses. Je ne veux pas qu'ils me mettent de côté parce que je suis considéré comme un cas incurable. J'ai peur souvent qu'ils ne font pas le maximum pour moi parce que la maladie est considéré incurable. Il faut que je leurs fais confiance.

Je vous tiens au courant,

bisous

Ça y est, les mots me manquent encore une fois, je suis sur le "cul" comme on dit ici. Je comprends ta peur Christine mais attend de rencontrer le radio-oncologue avant de t'imaginer plein de mauvais scénarios. Je n'ai aucune connaissance des métastases au cerveau, je ne peux pas te renseigner la dessus, par contre j'ai la connaissance d'une jeune femme remplie de courage et de volonté qui s'appelle Christine et de qui je retire bien souvent des leçons de vie alors ne baisse surtout pas les bras ma chère Christine...je suis avec toi de tout coeur......!!

Je suis ému aussi.


Ce qui frappe mon imagination dans ce que tu écris c'est que tu dois attendre pour rencontrer le radio-oncologue. Ça, je ne suis pas encore capable d'accepter qu'on crée l'angoisse chez quelqu'un et qu'on le laisse mijoter avec ça pendant un bout de temps. Je dois être primaire parce que je bottrais des derrières si je suivais mon instinct. Je sais que ce n'est pas raisonnable que c'est le cancer qu'il faut combattre mais ce qui est difficille dans le cancer c'est justement que l'ennemi se défile et qu'on ne puisse rien faire ou à peu près par soi-même.

Je vais mettre ça dans mes recherches et à ce niveau-là, je suis comme eux-autres je trouve rarement quelque chose de bien valable ce qui ne m'empêche pas de chercher. Je me distribuerais des coups de pieds au cul à moi aussi et à tous les chercheurs qui mettent tant de temps à trouver le remède de cette maladie.

Je suis avec toi le plus que je peux, comme tout le monde ici mais mon émotion me rend peut-être plus "innocent" que tout le monde. Heureusement qu'il y a des spécialistes comme les radio-oncologues. Je suis sûr que tu vas être plus rassuré lorsque tu l'auras rencontré. C'est juste que si j'étais premier ministre ou ministre de la santé, j'essaierais déliminer le plus possible ces temps d'attente car ce n'est pas facile...mais évidemment même ça, je ne suis pas objectif et raisonnable je suppose.

Denis

Christine a écrit:

Je ne sais si je vous l'ai dit ma période d'engourdissement du bras et du visage. Mais on vient de me passer une irm du cerveau et il y a des métastases. Je viens d'avoir les résultats 2 jrs seulement d'attente. Je me disais qu'il n' y aurait rien, mais je me suis trompé. Je vais devoir revoir un radio-onco pour m'expliquer tout ça. Il se pourrait que ça se traite bien étant donné qu'il y en a que 4 minuscules, mais ils sont là quand même. Je suis assez excuser mes propos ¨décrissé¨. Je sais que je suis chanceuse d'être encore de ce monde après 6 ans de combat, mais mon hémato me disait toujours qu'il n'y en aurait pas au cerveau et là il y en a. Je ne sais pas trop quoi faire et je dois attendre pour voir le radio-onco. Tout vient de tomber, tout mes projets et mes rêves. J'ai peur de mourrir et que la fin approche. Je ne suis pas prête et je ne veux pas. Est-ce qu'il y a quelqu'un qui connaît les métastases aux cerveaux?

Je vous dis merci d'être là et p-e à bientôt,

Oui Christine , tu nous avais dit pour ton visage ...
je suis sur le coup de l'émotion de te lire ....
Tu n'es pas chanceuse ma douce amie d'etre là , tu le merites parce que tu te bats , pour vivre le mieux que tu peux !!!
Ne laisses pas completement tomber tes reves et tes espoirs christine !!! Attends de voir le radio-oncologue , attends !! tu dis toi meme que ce sont 4 minuscules metastases , alors ..Oh ma jeune amie ,je ne crois en rien , mais je voudrais que ta force et ta volonté , ta joie de vivre et ton courage si meritant soient bien plus fort que ces petites traces sur ton cerveau ..
ne baisses pas encore les bras , pas encore ....Bien entendu que tu n'es pas prete à mourir , et la fin ne peut être si proche , pas pour toi jeune femme , tu dis toi meme que tu devrais déjà partie et tu es là ...
Pleures , ma douce , ais peur , ( c'est si evident , hélas ) mais ensuite bats toi christine , bats toi pour continuer à vivre et à rever ...
je te prends dans mes bras et je te berces doucement pour te donner de ma force

Je ne sais si je vous l'ai dit ma période d'engourdissement du bras et du visage. Mais on vient de me passer une irm du cerveau et il y a des métastases. Je viens d'avoir les résultats 2 jrs seulement d'attente. Je me disais qu'il n' y aurait rien, mais je me suis trompé. Je vais devoir revoir un radio-onco pour m'expliquer tout ça. Il se pourrait que ça se traite bien étant donné qu'il y en a que 4 minuscules, mais ils sont là quand même. Je suis assez excuser mes propos ¨décrissé¨. Je sais que je suis chanceuse d'être encore de ce monde après 6 ans de combat, mais mon hémato me disait toujours qu'il n'y en aurait pas au cerveau et là il y en a. Je ne sais pas trop quoi faire et je dois attendre pour voir le radio-onco. Tout vient de tomber, tout mes projets et mes rêves. J'ai peur de mourrir et que la fin approche. Je ne suis pas prête et je ne veux pas. Est-ce qu'il y a quelqu'un qui connaît les métastases aux cerveaux?

Je vous dis merci d'être là et p-e à bientôt,

Diane pas de souci je donnais juste une expressions française avoir "le moral dans les chaussettes......!"
Quant à mon moral.......... plafond ou plancher. En ce moment c'est le nez dans le guidon(hi hi c'est le tour de france ici)
Gros gros bisouxxxxxxx

Jade c'est normal d'être dans le plancher,l'important c'west que tu puisses te relever,et tu en es capable.Ca m.arrive aussi ...Je fila mauvais coton certains jours.Pas que je sois souffrante car de ce coté là à venir jusqu,à maintenant tout se passe bien.Ce sont les choses que je dois laisser aller car ma forme ne veut pas suivre.

Ja de lâche ma grande
Lers Espoirs...on tient bon la barre. @#@

Merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiii !! pour ces nouvelles Christine
Tu me donnes confiance en la vie si si si....... j'espère que ce jour le moral et "dans le plafond" L'autre extrémité pour moi c'est dans les chausettes que se trouve...... le moral

@#@

Merci Diane!!!

Christine xx

Christine tu as fais le bon choix en choisissant le bonheur à travers ces travers que la vie t'apporte.Tu donnes de la joie à tes cellules et tu les fais vibrer dans l'harmonie.Tu ne te vois pas comme une victime et tu ne t'appitoies pas sur ton sort.
C,est la voie que j'ai choisie et je t'assure que c'est la bonne solution pour contunuer.
Fais toi confiance ,garde le cap.Nous sommes tous derrière toi... @#@

Merci pour vos mots d'encouragements et pour vos compliments. Je crois à travers la maladie nous décidons nous même de comment on veut la vivre.

Il y a 2 choix dans la maladie. Vivre malheureuse et passer à côté de bien des choses ou vivre heureuse le plus qu'on peut et profiter de la vie. Moi j'ai décicé d'être heureuse le plus que je peux, mais en étant consciente qu'il y a des moments difficiles dans la maladie. Je sais que je ne peux pas avoir le moral dans le plafond tout le temps, mais quand le moral et l'énergie y sont je n'en profite.

Bonne journée à tous !!!

Bisous

Christine alias soleil26

Chère Christine,
tu es forte - prends soin de toi comme tu le fais en ce moment et je suis certaine que tout ira bien. Tout ira comme tu le veux....
Bisous
Lise
:jem'm: :jem'm: :jem'm:

Christine,je te lève mon chapeau,tu as un grand courage,combattive....
De mon expérience,oui il est très important que la décision que tu prends en rapport aux traitements que tu le fasses pour toi et non pour les autres.Les effets ne sont pas les mêmes...et si tu reviens sur ta décision,c'est que tu l'aura décidée.
Comme tu es présentement,fais les choses pour toi,comme tu les ressens et fais toi confiance.
Tu me donnes des forces aujourd'hui,tu mets du soleil dans ma vie car tu es tellement grande intérieurement.
@#@ @#@

+1

+1

Coucou Christine,

A chaque fois que je te lis je n'en reviens pas......je te lève mon chapeau ma belle, tu es tellement courageuse devant tout ça, ta force est palpable a travers mon écran d'ordi, merci de partager tout ça avec nous, tu es vraiment un modèle......



Nathou xx

Bonjour chère Lise et optimiste, je crois que j'ai prise la bonne décision pour moi. Comme je dis plus haut pour le moment je ne vois pas le besoin de recevoir de la chimio. J'aime ma qualité de vie que j'ai présentement. Mon hémato est tout à fait d'accord avec mon choix sauf qu'il me précise toujours qu'il faut pas attendre que la maladie prend le dessus avant de commencer une autre chimio.

Mais d'après les données et les témoignages de d'autres personnes atteintent de sarcome alvéolaire des tissus mous et des autres sarcomes, la chimio n'a pas d'effet curatif jusqu'à présent sur les sarcomes.

Je ne crois pas que c'est choisir la fatalité de ne pas accepter la chimio, c'est plutôt vouloir la meilleure qualité de vie pour moi. Je ne suis pas mourante et je crois que ce ne sera pas pour les prochains mois non plus. Je combats la maladie à ma manière. J'essaie d'être positive le plus possible, de manger sainement, de faire du sport et m'impliquer socialement dans mon village sont des éléments gagnants pour ma santé physique et psychologique.

J'ai des moments de fatigue plus intense je l'avoue, mais ils passeront comme les autres d'avant. Le moral est plus bas dans ces moments, mais ça aussi reviendra.

La maladie progresse lentement et c'est ce qui importe pour le moment. Oui j'aimerais qu'elle soit stable et même guérir, mais pas à n'importe qu'elle prix.

Je vous souhaie à vous deux une belle journée et merci d'être là avec moi.

Christine

Bonsoir jeune SSoleil de nous ...
J'etais contente que Jade te demande de tes nouvelles , meme si je me rappelais tres bien ton dernier post concernant tes bilans et l' evolution de la maladie ..
tu sais Christine que nous te soutenons dans tes decisions , mais je ne te cacherais pas que je suis un peu contente de lire que tu es consciente que peut être un jour tu reviendras sur ta decision , preferant alors la vie et te battre encore pour elle , que la fatalité ..Temps que tu trouves ta viie sans chimio mieux qu'avec , personne ne peut te reprocher de choisir ainsi ...
Par contre , douce amie , j'espere que tu fais tout ce qu'il faut pour attenuer les douleurs ...
Pensées fortes pour toi

Chère Christine,

tu en connais plus que moi sur la chimio et sur ses effets mais peut-être que cela vaudrait la peine que tu t'y mettes une autre fois. Es-tu certaine de prendre la bonne décision... Ton médecin est-il vraiment le bon pour toi... Il me semble négatif alors que tu as réussi jusqu'à présent à combattre la maladie avec bravoure et succès...
Je t'envoie tout plein d'amour et de forces.
Continue ma belleXXXX Continue... Je pense à toi XXX

LiseXXX
!! !!

Bonjour Jade, je m'excuse de donner peut de nouvelle. Je viens faire mon tour sur le forum, mais je ne poste pas. Des fois quand je suis plus basse, s'essaie de faire autre chose que lire sur le cancer.

J'ai vue mon hémato-onco en juin, les métastases ont grossies et il en compte de nouvelle. Avant il prenait la peine de dire il y en a une vingtaine, là il ne les compte plus. Il a recommencé à me parler de chimio, mais c'est juste pour ralentir la progression et ce n'est pas certain que ça fonctionne. Je les refusé pour l'instant. Ma qualité de vie est belle et je ne veux pas la gâcher par la chimio. P-e je vais changer d'idée plus tard qui sait.

Là depuis 2 semaines et plus cette semaine je suis fatigué beaucoup et j'ai recommencé mes pompes et mes anti-douleurs. Il y a des moments comme ça dans la maladie il faut vivre avec les hauts et les bas. Là je suis dans les bas. P-e qu'avec un peu de soleil ça aiderait.

Mais prochain contrôle ne sont pas prévue, j'avais prise comme décision de faire maintenant des contrôles qu'aux 6 mois au lieu qu'aux 3 mois. Je vois quand même mon hémato aux 3 mois. C'est prévue pour septembre.

Je vais bien malgré tout et j'essaie de profiter quand je me sens pas fatigué.

Merci d'avoir prise de mes nouvelles,

bisous

Christine xx

christine des tites nouvelles ????? @#@

Soleil, j'ai juste envie de te donner quelques encouragements... pour que cela t'apaise et t'aide à tenir le coup.

Ton cas est bien triste, mais heureusement qu'il y a des rayons de soleil (ton pseudo !!!) pour nous rendre la vie plus douce. Ces rayons de soleil c'est déjà fort : tu t'es mariée, quel bonheur !! et puis les sourires de tes neveux devraient te faire oublier toute la douleur et le chagrin, quelques instants ou plus longtemps !

!! !! !! !!

Tu es trés courageuse Soleil. Merci de ton témoignage,

Bisous tendresse

Merci à toi soleil

Si jeune, je te comprends tu sais, tu as fait couler des larmes sur mes joues.
J'ai dit déjà que je trouve qu'il ya des choses qui ne devraient pas se vivre et l'une d'elle est perdre ses parents quand nous sommes très jeunes et l'autre c'est de partir avant ses parents.

Bonne continuité grande Dame

!!

Arnold a écrit:

Soleil26,

Tu as beaucoup de courage Soleil26 Merci de partager avec nous.

Il est grand temps que les hémato-oncologues commencent à prendre des cours de psychologie...

Je crois beaucop à la pensée positive. Ça ne guérit rien mais c'est très efficace pour nous aider à supporter la maladie.

Dis-moi, es-tu maintenant suivie au CH de Rimouski? Je sais qu'ils viennent d'engager une nouvelle hémato-oncologue. Tu as déjà rencontré un spécialiste à la Clinique Mayo?

Bonjour Arnold, je suis suivi à Rimouski effectivement. Je ne savais pas qu'il avait engagé une nouvelle hémato-oncologue. J'ai été en contact avec la clinique mayo avec un traducteur et j'ai envoyé mon dossier médical. La réponse a été qu'il n'avait pas de traitement curatif et rien de mieux qu'ici au Québec.

Je vous remercie de vos réponses à tous.

Bonne journée!!

Soleil26