Octobre 2008

Moi-aussi j'ai le souffle coupé Nathou...je ne sais pas quoi dire...je pense à ton combat tous les jours et je te souhaite toute la chance au monde.

Nathou je suis contente que tu ai du répits .Voilà un médecin attentionnée
Nathou tu sais je faisais parti d'un forum cancer du sein du AOL mes anciennes amis et le nouvelles (malheureusement) pourraient te conseiller ?
http://forum.aol.fr/aol/fr_fr/articles.php?boardId=518950&func=3&channel=Communiquer
Douce journée a chacun chacune malgré la pluie , le froid et la neige

du matin

Bonjour à tous!!!!!

Brrr on a déja un petit apperçu de l'hiver, hier une petite bordée de neige nous est tombé dessus mais aujourd'hui tout est pratiquement fondu, ah pas déja la neige, on dirait que je n'ai pas eu le temps de m'en ennuyer.....

Voici mon compte-rendu de ma journée d'hier. J'ai rencontré mon oncologue qui a annulé ma chimio pour deux semaines pour me donner un peu de répit car lorsqu'elle a vu mes doigts hier, elle en a eu le souffle coupé, elle disait qu'elle n'avait jamais vu de cas comme le mien alors elle a fait un appel à un autre médecin pour savoir quoi me prescrire pour aider l'état de mes ongles qui selon elle vont tous tomber. Donc je retourne à l,hôpital le 12 novembre pour ma prochaine chimio et je ne m'en plains pas vraiment, je crois que ce peit repos va me faire le plus grand bien et peut-être atténuer un peu certains symptômes. Deppuis quelques semaines, les yeux me pleurent continuellement, j'ai l'air d'être en larmes à longueur de jour et pourtant ce n,est pas ça.

Donc voila pour mes dernièrs nouvelles.

A+

Bonjour à tous,


Je ne trouve pas beaucoup d'articles sur des développements qui feraient espérer que le cancer est proche d'être vaincu. Ces articles sont d'une nature général évidemment mais je puise habituellement un peu de réconfort à me rendre compte que des gens "font tout de même quelque chose" et j'espère que c'est pareil pour les gens qui viennent lire sur le site. Les gens peuvent évidemment se servir du forum sur la recherche pour mettre leur propres trouvailles, le sujet est vaste et c'est sûr que des nouveaux développements peuvent m'échapper.

J'espère que tout le petit monde qu'on connait va bien. Je remercie ceux et celles qui postent sur le site, leur simple présence est un espoir parlant. C'est dommage qu'on ne puisse avoir une autorité (quelqu'un qui sait...) qui viendrait sur le site de temps à autre pour répondre à certaines préoccupations journalières. Si vous connaissez une infirmière en oncologie ou un médecin à qui vous pensez pouvoir demander ce service...vous êtes naturellement autoriser à le faire.

Que de nouvelles , bonjour bonjour
je passe juste vous saluer beaucoup de problèmes à mon travail

Bonsoir les Espoirs , bonsoir Plumedange , Nathou , Jon , Denis , Jade et les autres... anonymes ou non ..
C'etait mon premier jour de vacances aujourd'hui et il a plu tout le temps , mais ce n'est pas grave ..;je me suis un peu reposé ce matin , j'ai joue du synthé ( plusieurs morceaux sur le feu ) et j'ai lu un peu de theorie ...
Les enfants sont avec moi toute la semaine et en vacances aussi ...
Bien que je sentes combien tout est difficile pour vous , je suis bien contente de vous lire apres tous ces jours sans nouvelles ..
Je ne peux faire grand chose pour vous que de vous encourager à tenir encore et encore et de lutter ..Je me sens si inutile .
Je voudrais pouvoir vous aider physiquement et moralement , mais je n'ai que mon amitié sincere à vous envoyer sur la toile ...
Je suis contente pour Jon que cette erruption de boutons soit begnine , tant mieux , j'espere que ces vacances , Jon , meme si elles doivent etre un peu studieuses en maths ( ma fille en 4 ieme a plein de devoirs aussi ) te permettront de te reposer aussi et de te detendre ...
que penses tu de la fete d'Halloween , Jon ?
Je vais sans doute m'allonger sous une petite couverture devant la tele et ne pas me creuser la tete ..
Bonne fin de journée à tous ...

Jon,

Ouf ! Cette maladie de l'hôte me semble tellement "heavy" que j'en avais peur pour toi. C'set donc une excellent nouvelle que ce ne soit pas ça.

Nathou,

Si ça t'inquète Nathou, c'est suffisant pour consulter.

Je pense que nos spécialistes peuvent manquer de temps et ne pas nous renseigner assez pour des choses qui seraient comme des effets secondaires des traitements. Avec tous ces agents chimiques en dedans de toi, ton système immunitaire a beaucoup à faire et peut-être qu'il repousse certains agents infectueux vers les extrémités ou ils se retrouent coincés...
Mais tu sais que mon analyse ne vaut rien sur le plan de la médecine car je ne suis pas médecin, ce n'est qu'une histoire inventée pour que tu ne vois pas cette chose d'une façon très sombre.


Ça compte pour beaucoup l'angoisse dans notre maladie. Je sais que si le mot "cancer" n'avait jamais été prononcé pour toi, ce doigt enflé te laisserais indifférente quasiment. Encore une fois, ce n'est pas la même chose un panari et un panari + un cancer.

Essaie au moins d'appeler soit à ton clsc soit à cancer-Canada pour parler à une infirmière qui pourrait recadrer cette histore de doigt enflé. Peut-être même aller à l'urgence d'une hopital mis là c'est vrai que c'est une longue attente. Lâche pas Nathou, peut-être en effet que la puck va commencer à rouler pour toi.

http://dialogue.cancer.ca/CISExternal/ccsforms/Askus.aspx?lang=f

Bonjour à tous!!!!

Moi je suis tranquille car je me repose, j'ai trouvé assez difficile mon 8e cycle de chimio et le 9e recommence cette semaine. Je n'ai toujours pas réussi a avoir de rendez-vous avec un dermatologue donc cette semaine j'espère que l'oncologue va m'aider car j'ai un ongle qui est tout jaune et qui semble infecté et en le bout de mon doigt est tout rouge et enflé. Pfff ces jours ci on dirait que les moindres petits désagréments sont comme une montagne pour moi donc je reste tranquille dans mon coin en attendant que le moral et la force revienne me voir.

Voila pour moi, à +

Bonsoir
Ce matin je suis allé à l'hôpital pour parler à mon docteur et il m'a examiné.
Il m'avait dit que ces boutons n'avaient absolument rien à voir avec le GVH, que ces boutons doivent provenir d'une autre maladie, le docteur a dit ça car les boutons de Greffon contre l'hôte étaient censés avoir une certaine couleur et une certaine grosseur si je me rappelle bien, ce qui n'était pas le cas.
Le docteur m'a quand même dit d'aller voir un docteur spécialisé sur l'hématologie.
Le docteur m'a dit que ces boutons ou sortes de champignons venaient d'une réaction immunitaire face à quelque chose d'extérieur, il m'a dit le nom de cette maladie mais il est tellement long que je m'en souviens plus, ce que je sais c'est qu'on ne sait presque rien sur les causes de cette petite maladie.
Cette petite maladie devrait partir toute seule en quelque semaine, il va causer uniquement des démangeaisons.

Jon,

Comme Plumedange, j'espère que ces signes de la maladie de l'hôte vont bientôt être sous contrôle car j'essaie de lire ces temps-ci sur cette maladie pour comprendre un peu plus et je m'aperçois qu'en effet cela peut devenir angoissant assez rapidement.

Ne tarde plus à leur signaler entk. c'est toujours une mauvaise idée de vouloir s'arranger seul avec ses problèmes. Je crois qu'ils vont "bientôt" avoir les médicaments pour contrôler la maladie mieux que ça l'est à l'heure actuelle. Je vais continuer de surveillier ça avec toi.

Plumedange,

Bonne chance avec ces rayons. Là non plus, je ne suis pas trop instruits de ce que ça représente. Je pensais que c'était quelque chose comme un ajout à la chimio qui avait réussie. Quelque chose pour être sûr que la maladie ne revienne pas.
Ça a l'air assez handicapant entk...j'espère que ton moral reste bon malgré la douleur et la paralysie.Je te le souhaite entk, tu parais toujours d'une excellente humeur mais je déduis qu'avec tout ce que tu as à supporter, qu'il doit y avoir autre chose que ce paraitre-là. Ne te bile pas avec le ménage, dis toi que c'est une activité pour les gens plus en santé que toi.

:(fleur): :!pioupiou!:
Coucou à tous !

Jon tu fais bien de penser à signaler ces boutons rapidement ..avant le 10 Novembre , car même si c'est pas trop grave , ce que j'espère , on te rassurera et ça c'est important

De mon coté :
J'ai commencé les rayons ce matin
Prévision 29 Rayons à raison de 4 par semaine ( lundi , mardi , jeudi , vendredi )

Dès que je me sens mieux j'essaye de ratrapper le retard que j'ai niveau taches ménagères
C'est un peu pour cela que j'allume moins l'ordi..une fois devant on à du mal à déccrocher loll!
Mais le peu que j'arrive à faire mon dos et mon bras me rappelle à l'ordre pff!!
Alors j'ai fini par me résoudre à prendre une aide ménagère le temps de la radiothérapie

De cette dernière chimio paralysante je reste avec des problèmes musculaires encore
Faut que je me bouge si je ne veux pas que mes muscles se refroidissent et redurcissent masi de bouger tout le temps me fait mal au dos et me fatigue, j'essaye de trouver un juste milieu ..pas facile !

J'ai de petits imprévus désagréables aussi que je dois régler cette semaine, et

J'ai eu ma soeur de Bretagne aussi qui est venue passer quelques jours à la maison

De plus chaque jour (si je peux )je passe voir mon amie Carmen 85 ans , lui tenir compagnie quelques heures
Voili , voilà les raisons pour lesquelles on me voit moi souvent


Passez une bonne soirée ..à bientôt

Bonjour
Pour mon exposé en sciences, en fait j'ai toute l'année pour le faire donc la note je l'aurai en fin d'année.
Maintenant que les vacances, effectivement je peux me reposer un peu mais ça ne veut pas dire que je dois arrêter de travailler, j'ai beaucoup de devoir pour la rentrée, surtout en mathématique.
en ce moment je commence à avoir énormément de boutons, certains son petits, d'autres sont gros et il y en a aussi qui sont de gros taches rouges sur ma peau, et tout ça me démange de partout, c'est du greffon contre l'hôte tout craché.
Je m'apprête à signaler l'hôpital de ces signes et de ces démangeaisons incessantes, normalement mon prochaine rendez vous sera le lundi 10 Novembre

Jon tu es en vacances!!! je suis contente pour toi , Un peu de repos et détente Tu connais la note de ton exposé???
Opti aussi ouf pour elle
Nos amies en soins ce font rares elles doivent reprendre des forces .
Sieur Denis Un ti pour ta matinée
A bientôt

Alors en ce dernier W E d'octobre qu'elles nouvelles????? Comme disait ma vieille tante belge
Nous allons changer d'heure demain matin et les vacances scolaires commencent mais pas pour moi ... bientôt peut être ?

Belle journée

Bonsoir les Espoirs
J'espere que malgre le calme apparemment et le relatif silence sur le forum , vous allez tous à peu pres ...où en etes vous Nathou et Plumedange ? j'espere que vous trouvez un peu de repos et de soulagement ?

ici apres deux jours de pluie , nous avons de nouveau le soleil malgre des temperatures froides et cette nuit il gelerait parait il ..
J'ai encore deux jours de boulot et ensuite un peu de repos .

Heureusement que de temps en temps il y a de bonnes nouvelles : sur le forum des Mariams que Denis connait un peu et où Jade vient nous soutenir aussi , nous avons la joie de relire Fatima qui etait " disparue" depuis presque un an : Pour ceux qui ne la connaissent pas Fatima a ou avait un cancer du sein , se soignait à New York quand nous l'avons connue , mais aussi souffre d'un goitre , et de diabete ...elle est la gentillesse et la douceur meme ..
Je suis contente et soulagée de son retour car parfois je me demandais où elle etait et si ma promesse de tenir son forum n'etait pas vaine ...

Voilà , bonne fin de journée ....

Bonjour , bonjour
Pas eu beaucoup de temps pour passer et Opti qui a une tite forme bin alors .
heureusemnt les garçons passent jon
Lyon est superbe en sa vieille ville et le colloque m'a reboosté "pédagogie non punitive"
Merci Denis pour ce Charlot si tendre
Belle journée

Un bonjour spécial à Jon.

J'espère que ça va toujours Jon. J'ai essayé de me faire une idée d'après ce que tu me dis et j,ai cherché un peu sur le net. J'ai tombé sur la recherche d'un Français un nommé José Cohen auquel j'ai écrit pour savoir ou en était sa trecherche. Évidememnt je ne pense pas qu'il va érpondre parce que si les chercheurs répondaient à tous les gens qui leur demandent ou sont rendus leurs recherches, ils n'auraiient plus le temps de chercher.

Il y a aussi des développements dans les inhibiteurs de HDAC qui sont des médicvaments dont le fonctionnements est un peu difficille à omprendre mais il y a une animation à cette adresse : http://www.methylgene.com/HDAC_animat.swf

Je pense que ces inhibiteurs d'HDAC pourraient un jour ou l'autre faire une différence pour toi. Je vais surveiller ça, d'autant plus que ça pourrait m'aider aussi.

Un bonjour et mes pensées pour les autres aussi : Nathou et Plumedange et les autres.

Denis

Bonsoir les Espoirs ...
Suis pas passée depuis presque une semaine , je vous oublies pas et penses à vous tous les jours et plusieurs fois encore ..
Une baisse de forme me rend un peu muette , mais je suis là ...

Prenez bien soin de vous ...

J'espère que tout va bien aller pour toi Jon, je te trouve vraiment courageux.

Bonsoir
Depuis mon injection des lymphocytes, je dois surveiller attentivement ma température, voir si j'ai des réactions inhabituels comme la diarrhée, la fièvre, des boutons, la peau plus blanche qui signifie que je perd des globules rouges car avec l'injection, on s'attend à ce que la maladie du greffon contre l'hôte arrive et montre ses signes.
En effet, j'ai plus souvent de diarrhée que d'habitude, les médecins ne m'ont pas dis ce qu'ils vont faire pour riposter, mais je pense que comme la dernière fois, ils vont me préparer un sac de sang de globules rouges, au cas ou les signes de la maladie deviendraient plus forts.
Je suis très fatigué du collège, à chaque fin de semaine le jeudi ou le vendredi je me vois obligé de dormir une heure ou deux à l'infirmerie pour reprendre de l'énergie.
Je vais tenir j'usqu'à la semaine prochaine, après commenceront enfin les vacances de Toussaint et je pourrai me détendre un peu.

Il y a une recette de popsicle qui a l'air assez réputé pour la chimio :


https://espoirs.forumactif.com/alimentation-recettes-f10/recette-pour-pendant-la-chimio-t1296.htm

Bonjour à tous!!!!!

Et bien je suis allée voter hier soir et j'aurais pu prendre une pièce de monnaie pour tirer à pile ou face tellement j'étais indécise.......

Ce matin prise de sang et chimio, j'ai encore perdu du poids cette semaine alors le pharmacien est venu me voir pour savoir ce qui se passait, si j'avais des nausées durant la semaine qui m'empêchait de bien m'alimenter mais ce n'est pas ça. Si vous saviez comme le goût de la nourriture est différent avec la chimio c'est incroyable, ouache......tout ce que je mange je ne trouve pas ça bon donc ça me donne un peu moins le goût de m'alimenter. Même les breuvages goutent différents, un simple verre d'eau me fait grimacer. Si quelqu'un à des trucs et bien je suis preneuse.

Merci Denis pour ce beau petit vidéo de Chaplin avec cette merveilleuse chanson. Tu sais depuis que je suis malade, je me surprends à redécouvrir des chansons en les écoutant attetivement comme si elle m'habitait et ça me fait un bien fou.

Ma fille est partie à sa partie de basket, elle était toute excitée. Elle joue un tournoi ce week-end j'espère que je vais être assez en forme pour y aller, ce sont pour les classifications de l'année pour savoir dans quelle catégorie l'équipe sera. Et aussi nous avons le spectacle du cirque du soleil, ça ça va faire du bien.......

Voila belle soirée à tous!!!!

-Je n'ai pas été encore voté, peut-être ce soir. Je suis assez partagé en fait, j'ai un fond conservateur en général dans le sens que je m'adapte mal aux changements et plus que ça j'en suis venu à détester les changements car ils me paraissent négatifs ou redoutables pour moi personnelement. Mais en même temps, je trouve qu'il y aient des gens qui ne bénificient pas d'assurance-maladie, dans notre pays ou aux États-unis, c'est lamentable, donc je suis un peu libéral et un peu conservateur et je ne sais pas trop pour qui voter en fait. Ce serait probablement Libéral mais ce sera un vote inutile parce que c'est le conservateur qui va rentrer ici.

Pense comment ta fille va être fière de toi lorsque, avec ta détermination, tu l'auras vaincu ce cancer.

Je suis un peu insastifait de ma dernière phrase et comme Opti j'ai envie d'ajouter "sourire doux" ou quelque chose du genre qui fasse que tu ne me perçoive pas comme insensible dans la situation.

La vie est cruelle parfois je sais et spécialement lorsqu'on a le cancer. Il y a de ces moments ou je suis rempli d'idées sombres et ça serait spécialement détonnant s'il y avait des enfants autour de moi, eux qui sont toujours emplis de confiance et d'abandon dans la vie. C'est comme eux qu'on devrait être en fait et ces idées sombres sont peut-être nos plus cruels ennemis. La recherche s'accélère, il faut espérer. Chaplin l'a mieux exprimé :

ça Bonjour à tous!!!!

Malgré tout les désagréments, je trouve que les semaines passent bien vite, déja mardi ce qui veut dire que demain c'est la chimio avant ma semaine de congé. Demain soir ma fille a une partie de basket et déja je dois lui trouver un transport car avec tout les médicaments que je vais prendre demain impossible pour moi de me rendre à sa partie de basketball, ça y est ça commence.

J'avoue que j'ai hâte de sentir que je reprends le contrôle de ma vie une fois pour toute.

Denis, as tu été faire ton devoir de bon citoyen en allant voter aujourd'hui? Moi j'attends mon conjoint pour y aller en soirée.

Bonne fin de journée!!!

Bonjour
la semaine est plus que chargée mais je pense a nos amies et fait un
a chacun de vous