besoin d'aide

Bonsoir Jiminy , je suis assez d'accord avec denis : tu donnes trop de topi aux gens que sans le vouloir tu as rendu encore plus egoistes pensant que ce que tu fais pour eux est un du , apprends à dire < non , je ne le fais plus tant que moi meme je n'irais pas bien , je dois rassembler mes forces pour me battre pour ma survie à moi . >
je pense aussi qu'à un moment on doit prendre le temps d'arreter son travail professionnel pour toujours prendre soin de son corps ( lorsque j'etais en chimio , j'aurais voulu reprendre le boulot lors de la semaine où je retrouvais toute mes forces , mais mon employeur donc l'hopital psychiatrique ne laissait pas cette possibilité là , apres coup je pense que c'etait normal , je n'aurais pas recuperer pareil si j'avais donné une partie de mon energie psychique à mon boulot et cela m'aurait fatiguée + , et enfin j'ai repris tot le travail apres la derniere chimio pour " soigner" mon moral , mais j'ai trainé une fatigue tres tres longtemp à cause de mon imprudence )
il faut vraiment que tu apprennes à prendre soin de toi en premier ..
Courage Jiminy

Bonjour jiminy,

Il semble y avoir beaucoup de sentiments et de sentiments négatifs mêlés à tout cela en effet. Ce que je ressens beaucoup de ton message c'est la culpabilité que l'on entend comme un klaxon resté coincé apès un accident. Je suis pas mal comme ça aussi et donc je ne sais pas nécessairement faire pour couper ce klaxon. Je me dis pour ma part que c'est comme ça parce que ça va avec la maladie et un certain état de faiblesse. ça nous signale simplement qu'on est pas comme avant et peut-être qu'en en prenant pleinement conscience que l'alarme s'arrêterait...?! parce que c'est fatigant en fin de compte.

Avec la culpabilité et la faiblesse physique, on perd confiance en soi et on craint beaucoup de choses. Je ne doute pas une seconde que tu ne puisses pas reprendre ton travail je me demandais même si tu étais assez prise en charge par la médecine avec ce que tu me décrivais et ce que je lisais. Si tu as peur qu'il te retourne travailler sans plus d'égard, tu devrais mettre au clair cette peur-là si c'est le cas et en parler à ton médecin. Pour moi, il me semble que quelqu'un qui crache le sang et qui est essouflé à l'effort serait mieux dans un lit d'hopital qu'au travail.

Si tu n'as pas la force de travailler dans ton travail habituel, tu ne l'as pas plus de faire des commissions ou de rendre des services pour les autres. Ça demande que tu sois capable de le dire clairement aux gens qui te demande ces services. Parfois la famille c'est l'endroit le plus cruel qui existe sur terre et en même temps ce qu'on aurait le plus besoin sur terre c'est l'amour inconditionnel imaginé et projeté sur des frères des soeurs un père une mère.

Tu ne veux pas leur faire de peine mais tu ne peux plus être la personne qui donne tout le temps sans rien recevoir jamais nous dis-tu ? -C'est bien de pouvoir nous le dire mais ce serait bien aussi de ne pas te sentir obliger à chaque fois qu'ils te demandent quelque chose. Il y a peut-être des moyens autres d'organiser les choses à ce moment-là. Est-ce qu'il n'y a pas certains services sociaux près de chez toi ou tu peux avoir de l'aide pour toi et ou ils pourraient suggérer des choses pour tes parents agés ?

Je sais qu'Optimiste sais beaucoup de choses sur le système de santé en France et comment ça marche etc. tu peux lui demander. Elle va le lire parce que quand tu écris une chose sur le forum c'est visible par tous mais comme on est pas un gang de malfaiteurs c'est normal. La phrase que tu écris comme quelque chose que quelqu'un t'a déja dit comme quoi tu ferais crever tes enfants et tout le monde, nous, on ne sait pas d'ou ça vient mais on ne croit pas ça. Ça se peut des personnes qui sont malades et qui ont besoin d'aide, on est simplement des gens qui discutent des meilleurs moyens de s'aider entre nous, c'est pas comme si on faisait un traffic illicite.

N'hésites pas à te servir de ce forum et si quelqu'un que tu connais lis ce que tu écris : tant mieux qu'il sache ce que tu penses.

bonjour Denis et Optimist, merci de m'avoir répondu, c'est compliqué tout cela, oui je culpabilise beaucoup surtout depuis des paroles qui font très mal de la part de membres de ma famille par rapport à mon cancer et qui se répercute sur tout ce qui s'est passé dans ma vie, "je fais crever tout le monde, je fais crever mes enfants" et bien d'autres de ce style, il est vrai que nous avons eu le décès de notre enfant, l'opération du pancréas de mon mari, les deux opérations à coeur ouvert de ma fille et maintenant moi avec un cancer, dans ma famille je ne leur ai pas apporté toujours du repos et une vie sans soucis et surtout sans angoisse et peur!

Alors je pense que je fais comme si ce n'était pas moi qui est concerné par le cancer mais les douleurs sont là, mon bras parfois très mal, sans oublier les douleurs neuropathiques ... je m'essouffle beaucoup quand je marche, je crache parfois du sang et tousse et cela me fait mal dans la poitrine... je voudrais que tout redevienne comme avant, quand je travaillais, là je suis en arrêt depuis un an maintenant et je ne sais pas si je pourrais reprendre dans mon travail car il est très physique...

je n'écris aussi pas souvent, car jai eu les séances de radiothérapie qui m'ont pris du temps, et je vais assez régulièrement sur lyon (200 kms de chez moi) et je ne sais pas trop me servir de l'ordi, par exemple je ne sais pas vraiment comment on fait pour aller lire les témoignages des autres dont celui de murielle. J'ai peur aussi de savoir si tout le monde peut lire ce que nous écrivons ou est ce que ce ne sont que nous qui avons une connexion qui le pouvons.

je voulais vous poser une question : est ce que le cancer vous a changé votre façon de voir les autres, votre caractère, j'ai peur de cela, je ne sais pas prendre le temps pour moi et on me dit que je devrais, mais j'ai peur alors que tous les gens que j'aide se sentent mis de coté par moi. Je sais que nous ne sommes pas indispensables, mais mon père, d'autres personnes me demandent toujours de leur faire quelque chose et comme ils sont âgés, ou alors un peu perdu dans la vie, je ne veux pas leur faire de peine. je suis une battante, et je ne veux pas non plus qu'en m'écoutant et s'occupant de moi je ne le sois plus.

enfin un grand merci pour m'avoir répondu

Bonsoir Jiminy
ce que tu ecris n'est pas réellement un déni puisque tu attends et iras vers les soinbs et les examens , sans doute ce que tu veux dire c'est que malgre tout le processus dans lequel ru es entrée tu as du mal à realiser que c'est de toi qu'il s'agit , enfin une partie de toi a du mal à realiser , l'autre celle qui se montre raisonnable sait que tu dois te battre et te soigner contre cette £µ%*ù de cancer
Comme ke dit Denis n'hesites pas à venir ecrire ici tes impressions tes sentiments afin de te sentir moins seule Jiminy

J'ai consulté la définition de ces mots :

bronchectasie

neuropathie

Et, pour tout te dire, ça me semble assez lourd comme état général maintenant. Cela veut dire qu'un même mot de "myxofoborsarcome", peut recouvrir plusieurs réalités et je ne sais pas ou tu te situe là-dedans. Les deux personnes qui m'avaient mentionné ce mot jusqu'à maintenant me semblaient aller plutot bien.

Je me rends pleinement compte que je n'ai aucune connaissance médicale et que c'est une profession d'être docteur pour aider une personne spécifique. La personne qui en sait le plus sur sa maladie c'est toi mais si tu veux que je fasse des recherches sur le web, tu peux m'orienter, je peux t'aider là-dedans peut-être. Là à la question que tu poses à savoir si ton myxofibrosarcome et ton nodule au poumon peuvent être lié, je lis que la brontectasie peut dépendre d'une tumeur...maintenant est-ce que c'est la même tumeur que celle dont tu as parlé ? je ne sais pas et en plus dans les site que j'ai consulté ça disait que dans 30 à 50% des cas la cause de la bronchectasie restait inconnu

Dans les deux définitions, ça parlait d'exposition à des produits chimiques. Penses-tu avoir été exposé à des produits dangeureux pour la santé ?

C'est bien difficille d'accepter le cancer et si en plus ce n'est pas un cancer bien connu et bien documenté ça doit être encore plus difficille et plus culpabilisant encore. Peut-être que je dis des conneries aussi...j'essaye juste de commencer une discussion et de voir comment je peux t'aider.

Denis

Bonjour Jiminy,

D'abord je crois que remarquer que tu serais peut-être enclin à te culpabiliser pour certaines choses. Moi aussi je suis comme ça, la culpabilité c'est un sentiment qui nous dit que l'on ne fait pas tout ce qu'on devrait faire en temps normal et c'est donc un sentiment tout à fait normal pour une personne malade parce qu'elle en fait moins du fait de sa maladie ou de son humeur morose.

Après avoir parler de ce que tu n'avais pas écrit assez de messages sur ce forum, tu sembles (et peut-être ai-je mal compris ?) vivre une certaine culpabilité du fait que tu vis un déni face à ta maladie.

Un sentiment d'incompréhension face au corps qui nous trahit me parait normal, après tout notre corps est un veil ami qui nous supportait jusque là. Je ne crois pas que ça dépende entièrement de toi comme sentiment. On pourrait dire pour paraphraser le philosophe : il y a quelque chose en toi qui s'étonne de ce que ton corps te trahit.

Je ne sais pas si tu travailles encore ou pas mais ça pourrait avoir un effet sur ce sentiment, et le causer même, si on te demande de performer et que tu n'es pas capable soit physiquement soit parce que tu as la tête très occupée par ta maladie. Peut-être que tu l'as dit plus haut car je me suis lancé à te répondre sans avoir relu complètement. Mon sentiment c'est qu'on travaille toujours trop. Moi mon ouvrage c'est ce petit forum et d'essayer d'être présent aux gens qui viennent.

D'habitude cependant mon ouvrage est plus de chercher les médicaments qui peuvent être considéré comme un espoir pour chacune des personnes.
Déja j'aurais de l'ouvrage à comprendre les mots que tu as employé pour décrire la situation et c'est pour ça qu'à un moment j'avais envoyé à un courriel à Murielle qui vit avec cette maladie-là et qui semble assez en forme pour que tu t'intéresses à son expérience et que tu lui poses des questions mais bon peut-être que tu n'as pas remarqué son intervention. C'est dommage car ça t'aurais sans doute aidé à mon sens.

Ça me semble loin le scanner pour quelqu'un qui crache du sang...et je ne sais pas mais tu me parais un peu paniqué devant tout ça. Il y aurait lieu il me semble que ton médecin te donne une petite médication ponctuelle pour que tu puisses relaxer un peu plus. Mais là, je ne sus pas médecin non plus, c'est juste que je sais qu'on peut se mettre dans des états assez paniquées devant ce qui va se révéler bien des fois comme pas si pire que ça en fin de compte.

Je ne me rappelle plus si tu as parlé de ta situation sociale, es-tu seul par exemple ? Souhaiterais-tu avoir une aide et à quelle niveau ?

Écris-nous en plus si tu veux bien. Je vais essayé de me faire une idée de ta situation entre temps en cherchant la définition des mots que tu as employé.

bonjour, je viens de relire vos messages car j'avais besoin de vous, depuis plusieurs mois je n'ai rien laissé sur le forum, mais je n'en avais pas le courage, aujourd'hui, je me sens perdue, j'ai été opérée de mon bras, j'ai eu un staphylocoque doré qui freine la cicatrisation, des séances de radiothérapie, je suis en attente de savoir si la bronchectasie, le petit nodule et mes crachats de sang, ne sont pas liés à mon myxofibrosarcome, j'attends avec hate le 10 mai prochain où j'aurai des examens (scanner, irm etc...)
Si je me sens perdue c'est que j'ai un traitement contre la neuropathie, car tout cela entraine d'autres problèmes de santé, avec le tramadol en plus j'ai l'impression d'être chootée, mais en meme temps, tout en écrivant sur mon cancer, je n'ai toujours pas l'impression que c'est moi, la personne concernée. malgré d'atroces douleurs par moments, je voulais donc savoir si cela est arrivé à quelqu'un d'entre vous et qu'avez vous fait pour enlever ce "déni", car c'est dur à vivre comme cela.
J'espère que pour vous depuis mon silence, la vie a pris un chemin moins douloureux.
à bientot Jiminy

Bonjour Jiminy , contente de te lire meme si pas cool pour toi que tout soit retarde à cause de cette cicatrisation qui traine ..
Je vois que tu es courageuse et tiens la barre aussi pour les tiens , mais penses à toi aussi et parfois laches prise lorsque tu es seule ou que tu es avec des gens avec qui tu peux te l'autoriser sans craindre de les angoisser ..
j'espere que les choses vont avancer pour toi et je comprends que tu ais hate que la radiotherapie commence afin que tu sortes et de cette attente et de ce combat .. Jiminy

Hello Jiminy,

Peut-être que Christian a change d'adresse de courriel mais il y a Mireille qui intervient plus haut et qui a la même chose que toi, tu peux lui poser des questions aussi...

bonjour optimist, excuse moi pour ne pas t'avoir répondu plus tot et merci pour ton soutien... non je n'ai encore rien commencé car ma cicatrisation n'est toujours pas finie et du coup on ne peut commencé la radiothérapie, pour le moment je n'ai pas de chimio, en principe je commence les séances demain mais il y a toujours une petite plaie mais très minime qui ne cicatrise pas... c'est long, je viens de terminer les antibiotiques... enfin après un mois et demi ... j'ai hate de commencer car ensuite je dois opérer au niveau abdominale mais il faut attendre la fin de la radiothérapie...
il faut prendre son mal en patience... le tout c'est de garder le moral ... car il y a la famille... il faut rester au top pour eux... c'est long aussi pour eux... je n'ai pas eu de réponse de christian, j'espère qu'il va bien... je te tiendrai au courant de la suite ... bon courage à toi ... et à bientot

Comment vas tu Jiminy ?as-tu commencer la chimio ?

Bonsoir Jiminy,

C'est une bonne idée de pouvoir poser tes questions à Christian.

En ce qui me concerne, j'ai eu des douleurs dans la partie supérieure du dos pendant plus d'un an et surtout le matin au réveil. Dès l'instant où je bougeait les bras, c'était des AIE, AIE, AIE et puis, comme j'ai beaucoup d'occupations, la journée passait et je n'y prêtais plus attention. Mais au début de cette année, j'en avais plus que marre, et j'en ai parlé à mon mèdecin généraliste. Il m'a prescrit des séances de massage. Lorsque j'ai rencontré ma kinée, elle n'a pas compris pourquoi je ne l'avais pas signalé plus tôt, car ma cicatrice avait d'importantes adhérences. Elle a pratiqué un "roulé-palpé", et même utilisé un appareil "lifting" pour décoller la peau. Au début, j'avais 2 séances par semaine, et puis 1 séance par semaine, et maintenant c'est 1 séance toute les quinze jours.
J'ai toujours quelques démengeaisons, mais les douleurs ont disparues.

à bientôt

Bonjour Jiminy , je passe parce que j'ai vu que tu etais venu ecrire ..Je comprends ton inquietude , mais tu sais ils vont te confier à un autre oncologue ..
je n'ai jamais rencontre d'oncologue durant mes traitements et tu vois je suis là et j'ai ete aussi bien soignée ..
mais bon c'est sur qu'il ne faut pas rester dans le flou , ce n'est pas bon pour le moral .
ma louloutte est habituée à son nouvel univers lycéen et cela lui plait , elle s'est fait des amies , je suppose qu'elle se dirige plutot vers un bac litteraire /langues ou sciences et economie sociale , mais à definir par la suite , elle a pris option Arts Plats en plus , elle a fait du grec en 3 ieme mais n'a pas voulu continuer ...elle aussi pase beaucoup de temps à lire et sur internet ..
à bientot de tes nouvelles Jiminy

J'ai envoyé un courriel à Christian, j'espère qu'il passera répondre à ta question et qu'il pourra t'encourager un peu.

Bonsoir Jiminy...
Je ne peux que te souhaiter de faire connaissance avec ton nouvel oncologue au plus tôt. En espérant que tu aies aussi rapidement des réponses à ton questionnement.
Pour la douleur de ton bras, c'est dificile sans doute pour toi de la situer sur une "échelle de la douleur"... Les patients ne réagissent pas tous de la même façon devant ce symptôme.
Bonne fin de soirée, et belle journée demain.

bonsoir optimiste, merci pour ton message, je n'ai pu écrire tout ce temps, car j'ai été très prise entre les différents rendez vous sur Lyon, Contamines sur ARves et thonon, demain je retourne sur Lyon voir le chirurgien qui va me dire si on peut enfin commencer les séances de radiothérapie.

Le staphylocoque n'est toujours pas parti et ma cicatrisation est plus longue... mais j'ai une question à poser à Christian je crois, qui a eu la meme chose que moi au bras, est ce que c'est normal que le bras fait parfois si mal meme au bout de deux mois après la chirurgie....

Je suis un peu aussi perdue car j'ai appris vendredi dernier que l'oncologue qui me suivait sur Lyon Bérard n'exerçait plus et apparemment on ne me donne pas d'autre nom qui le remplaçerait, alors que j'ai plusieurs questions à poser concernant et ce cancer et la suite dans l'avenir... demain je vais allez voir sur place pour ne pas perdre pied!

Oui mon fils a bien repris le chemin du lycée, en seconde bio, il se sent bien dans sa classe, aime ce qu'il découvre tant en SES, en Biotechnologie et en option facultative grec... mais par contre la reprise du rythme du travail est encore dure dure car il aime bien se prélasser avec un bon bouquin sur son lit ou sur le fauteuil devant son ordi!! ma fille aussi a bien repris de chemin de la faculté sur paris et est super heureuse d'avoir retrouvé ses copains et copines...

bon courage pour la reprise de l'école pour ta fille et à vous tous dans vos différents combats... à bientot bises

Coucou Jiminy , comment vas tu ?
Est ce que la rentrée de ton garçon en seconde s'est bien passé ? il est content de sa classe ? ma miss est encore un peu perdue , mais je pense que cela va aller ...
N'hesites pas de venir nous donner de tes nouvelles ..

Bonsoir Jiminy,
Donc antibio pendant un mois, et vérification de la greffe dans 11 jours, lundi tu vas au centre de radiothérapie ( tu feras connaissance du personnel et de l'environnement), tu es bien prise en main. Repose-toi bien on pense à toi !

Bonjour Jiminy
et bien je sens que tu es confiante car entre de bonnes mains et cela est important !!!!!
effectivement il est mieux car moins fatigant de se faire soigner pres de chez soi , perso la chimio etait dans ma ville et donc j'etais rapidement chez moi
Bien que ton fils soit ssatisfait de sa rentrée , ma louloutte ( qui entre en seconde ) est encore un peu stressée mais cela va aller , je la connais tres sociable et bien plus mature que d'autres jeunes de son age car elle a été confrontée à bien des problemes assez jeune ( dont ma maladie alors qu'elle n'avait que 7 ans )
Prends bien soir de toi Jiminy

bonjour, je suis de retour de lyon, merci pour vos messages, mais j'ai été super booquée par les téléphones et organisations pour la suite de mon traitement. A lyon ça s'est très bien passé, un acceuil super qui fait du bien au moral mais à cause de l'infection on ne peut commencer les rayons, aussi je suis de nouveau sous antibiotiques pendant un mois et ensuite on verra pour les rayons, en attendant j'ai plusieurs rdv près de chez moi pour l'organisation de la radiothérapie afin de m'éviter tous les jours 5h de route aller retour car j'hbite à 250 km de lyon... et je dois revoir le chirurgien le 14 sept pour vérification de la greffe. J'attends le rdv également pour l'irm concernant la tumeur dans la parois abdominale.
Je suis fatiguée mais ça va aller .... je me sens pris en main médicalement et cela est important.
Autrement mon fils a bien repris le chemin de l'école en seconde et ma fille part ce dimanche sur paris car elle commence ses cours à la faculté mardi prochain...
j'espère que vous allez tous le mieux que possible et je vous dis à bientôt, lundi 6 sept j'ai le rdv avec le radiothérapeute du centre de contamines sur arves, qui est plus près de chez moi et je saurai un peu plus pour les dates à venir donc pouvoir m'organiser dans ma petite vie de famille..
bises à tous !

Bonsoir Jiminy
aucune idée de si tu es de retour de Lyon , mais en attendant nous pensons à toi ..Des que tu peux et que tu as envie viens nous raconter ...

Nous sommes le 31 et pensons bien à toi ! à te lire !

Merci d'avoir répondu Mireille,

On va penser à toi le 9 septembre.

un petit coucou Jiminy .....reposes toi souvent et ne fais que ce que tu peux et as envie de faire ... bien que tes reactions face à l'annonce du diagnostic soit effectivement de l'ordre du dejà vu , je trouve encore dommage qu'on ne pense pas à nous proposer une aide psychologique durant ce parcours , je peux t'assurer que cela aide à supporter et à ne pas transmettre nos angoisses aux notres ..mais bon , il y a du progres à faire encore à ce niveau là ..
C'est bien que tu ais des projets , vraiment bien et accroches toi à eux !!
Bon dimanche

C'est super d'avoir la gnack ! continue ! mon amie souffre de plusieurs choses aussi, et je vais te dire : elle a fait la même réponse que toi :
"on s'occupe d'abord de "çà", et pour le reste on verra : chaque chose l'une après l'autre".
Plein de bonnes choses pour cette fin de journée, repose toi et le 31... c'est presque demain !