CHORDOME SACRE

Bonsoir Maryse , désolée d'avoir manqué ton arrivée , encore que comme tous ici je pense qu'il aurait été mieux pour toi de n'avoir pas à t'inscrire ici ..
je suis bien d'accord avec toi que travailler aide à oublier nos soucis , mais j’espère que tu ne fais pas un travail éprouvant
j'espère que tu trouveras parmi nous des infos utiles et un intérêt amical réel qui fait parfois défaut dans la vraie vie .j'espère que tu es entourée d'amis et de famille
au plaisir de te lire

Bonjour, Maryse, et bienvenue sur notre Forum! où j'espère tu pourras trouver quelque réconfort, au moins...Sens toi tout à fait accueillie, tu es ici un peu chez toi!
Denis a déposé un article sur le Chorodome dans le fil sur la recherche, j'espère que tu pourras le lire!
Que fais-tu comme travail, tu en es contente? est-ce que tu es entourée, tu as de l'aide au quotidien?
A tout bientôt de te lire, et d'avoir de tes nouvelles!
Avignon

Bonjour. Je suis moi-meme atteinte d un chordome sacre, decouvert en sept 2011, operee en avril 2012, à l'age de 52 ans.
On m a enlevé les vertebres sacrees S5 S4 S3 S2 et la moitié de S2 à droite. Je n ai pas eu de radiothérapie après l 'opération. Bien sur perte des spincters (auto sondage pour uriner et lavement pour les selles), perte de motricite partielle dans jambe droite, bonne recuperation avec de la kiné. Avril 2013, récidive sur plusieurs points. Pas de nouvelle opération, surveillance jusqu'à novembre 2013. Et là, la décision de radiothérapie a été prise. Une demande de prise en charge pour un traitement en protonthérapie et tomothérapie a été faite à Orsay (institue curie Paris). Ma radiothérapie a démarrée fin avril 2014 jusqu'à fin juin 2014. L'irm de controle de janvier montre une stabilité. Par contre des douleurs apparaissent depuis janvier 2015 (beaucoup de difficulté pour la marche). J'ai repris mon travail depuis début janvier, 9 h semaine. Celà permet d'oublier un peu nos soucis quotidiens.