Cancer à 20 ans!!!

Ho oui, moi aussi je demande subtilement des examens. Puis, oui mon défi sera de convaincre mon hémato de m'inscrire à cet essai clinique et crois-moi je suis remise sur mes pattes et prête à obtenir ce que je veux et que je considère le mieux pour ma santé. La Christine battante est remise sur pied et je suis prête à tout pour conserver ma santé et ma vie.

Bonne journée et merci à tous d'être là pour moi!!!

Christine a écrit:

Nany je suis tout à fait d'accord avec toi. Personne ne peut dire combien de temps il nous reste parce que personne ne réagi de la même manière. Il y a beaucoup de gens qu'ils sont atteint d'un cancer qui se guéri très bien et qu'ils meurent et d'autres qui sont condamnés et qui vivent et en guéri. Pourquoi, personne ne pourrait le dire. Moi je crois que notre comportement face au cancer en est pour beaucoup.

Bonne journée!

oui Christine notre comportement mais aussi notre physiologie face à la maladie


des enfants qui ont un rhume banal vont se guérir facilement avec un petit traitement et chez d'autres il y a souvent des complications... nous ne sommes pas égaux face à un cancer

et tout dépend l'agressivité de ton cancer....

mais le moral aide bcp aussi..

courage et ne perdez pas l'espoir

Oh lala Christine que cela fait du bien de lire que tu as de nouveau de l'espoir et de la "niaque" ( = force , courage ) pour te battre !!!

je jurerais grossierement pour t'encourager à continuer ma douce ..mais bon cela choquerait trop ..
Tiens nous au courant surtout ..
pour toi ..

Christine a écrit:

Bonjour Arnold, je crois avoir trouvé pour l'essai clinique. Et elle se donne au Canada!!! Le nom est soit le ET-743, trabectedin, ecteinascidin 743 ou le yondelis. Qui a fait ses preuves, ils sont rendus à la phase 3. Plusieurs personnes atteintent de sarcome s'inscrit à ces essais parce que rien d'autre fonctionne. Il est dit que la maladie ce stabilise et qu'on peut le prendre aussi longtemps que le corps le permet et que la maladie ne progresse pas. Je me dis que les résultats sont beaucoup mieux que ce que mon doc me propose comme chimio qui a eu aucune effet sur ceux qu'ils l'ont essayé.

Merci pour ton encouragement

Salut Christine!

Ayoye!Tu parles de noms pour des médicaments!

Ça c'est une chance! Je pense que cela vaut vraiment le coup d'investiguer plus en détail. C'est intéressant car les médicaments qui se rendent en phase III sont très prometteurs. Il faut lire avec soin les critères de participation, ils sont en général assez pointus. Le défi, je pense, sera de convaincre ton hémato-oncologue de t'inscrire à cet essai.

J'en suis rendu à penser qu'il n'y a pas d'autres solutions que de prendre sa santé en main. Si tu laisses les Docs, aussi gentils soient-ils, décider pour toi, tu n'auras que le strict minimum. Dans mon cas, j'en suis rendu au stade de suggérer "subtilement" aux docs quels tests sont nécessaires. Ma stratégie est de prendre un air "abattu" et "niaiseux", de telle sorte que le doc ne se sent pas trop remis en question...

Tiens-nous au courant, n'hésite pas à nous contacter si on peut faire quelque chose. Moi et Denis sommes des "fanas" de recherche d'informations!

Nany je suis tout à fait d'accord avec toi. Personne ne peut dire combien de temps il nous reste parce que personne ne réagi de la même manière. Il y a beaucoup de gens qu'ils sont atteint d'un cancer qui se guéri très bien et qu'ils meurent et d'autres qui sont condamnés et qui vivent et en guéri. Pourquoi, personne ne pourrait le dire. Moi je crois que notre comportement face au cancer en est pour beaucoup.

Bonne journée!

Arnold a écrit:

Je comprend très bien ta rage Christine. Il faut se battre, se battre envers et contre tous, contre tous parce que ça fait bien ch** le monde. Il ne faut pas perdre espoir.

L'idée de participer à des essais cliniques est excellente. C'est là que se trouvent les médicaments de la nouvelle génération.

Quant aux coûts, cela dépend. Les compagnies pharmaceutiques prennent en charge les coûts du nouveau médicament et tous les tests spéciaux qui doivent être faits, (mais pas le reste des soins). Essaye par toi-même d'identifier des essais cliniques compatibles à ton stage de la maladie et demande ensuite à ton hémato-oncologue de contacter les responsables de cet essai clinique et de t'y inscrire. T'auras probablement à te déplacer une fois ou deux aux USA. Même si ça coûte 5 000$-10 000$, ça peut valoir le coup.

Denis a écrit:

Ils ont à peu près 5 minutes à nous accorder et je ne sais pas si j'utilise ces 5 minutes tellement je me sens mal dans ce bureau avec ce docteur.

Nous sommes rendus au stade de la médecine de troupeau. Nous en sommes rendus là.

Bonjour Arnold, je crois avoir trouvé pour l'essai clinique. Et elle se donne au Canada!!! Le nom est soit le ET-743, trabectedin, ecteinascidin 743 ou le yondelis. Qui a fait ses preuves, ils sont rendus à la phase 3. Plusieurs personnes atteintent de sarcome s'inscrit à ces essais parce que rien d'autre fonctionne. Il est dit que la maladie ce stabilise et qu'on peut le prendre aussi longtemps que le corps le permet et que la maladie ne progresse pas. Je me dis que les résultats sont beaucoup mieux que ce que mon doc me propose comme chimio qui a eu aucune effet sur ceux qu'ils l'ont essayé.

Merci pour ton encouragement

Denis a écrit:

Tu exprimes beaucoup de ce que je ressens moi-même. Leur incapacité à me soigner m'enrage aussi. On dirait de vrais sadiques qui ne sont là que pour nous surveiller pour voir combien de temps ça va nous prendre à mourir.

Aujourd'hui, je vais recevoir le résultat d'une prise de sang que j'ai eu voici 3 ou 4 mois et j'ai lu sur le net que lorsque le taux de cette chose (le psa) commence à remonter après l'opération et en dépit des médicaments, il te reste 18 ou 24 mois à vivre. Alors c'est facile à imaginer que j'ai la trouille au carré.

Je sais cela parce que je fouille constamment internet pour trouver un remède pour moi mais j'avais compris du docteur au début qu'il me restait 1 ou 2 ans à vivre...

Ils ont à peu près 5 minutes à nous accorder et je ne sais pas si j'utilise ces 5 minutes tellement je me sens mal dans ce bureau avec ce docteur.

Hier ou avant-hier, j'ai dit que je pleurais en regardant un film, c'est pas ça, je pleure sur moi, sur le fait d'avoir à vivre dans les conditions ou je vis, peut-être que le personnage de Robet Redford et celui de Barbara Streisand peuvent vivre leurs amours comme ils l'entendent dans le film mais pas moi et peut-être qu'ils peuvent planifier leurs vies pour plus que 6 mois mais pas moi.

Ça me facine aussi de voir que personne ne peut aider vraiment dans cette situation, je piquerais bien une colère là-dessus mais les gens qui m'entourent ne comprendraient pas et se retournerait contre moi.

Je nous souhaite de ne pas mourir, qu'ils trouvent un médicament à temps pour nous sauver. Et vraiment je te le souhaite à toi personnellement car tu mérites amplement de vivre.

Bonjour Denis, je comprends ce que tu ressens. Je te lis et je me vois moi aussi. Par contre, moi personne m'a jamais donné le temps qu'il pourrait me rester à vivre. Je trouve ça inhumain, mais comme toi je cherche un traitement miracle pour moi et sans le vouloir on voit le pronostic. Mais, moi j'ai jamais cru au pronostic pour la durée de notre vie parce que ça fait longtemps que je devrais être morte. Malgré ma colère, je veux continuer à me battre et trouver le meilleur traitement pour moi et je veux vivre.

Merci pour ton défoulement lol!!!!! Ça fait du bien!!!

Denis a écrit:

Je pense beaucoup à toi Christine.

Je cherche aussi des informations et je ne sais pas...peut-être que le plus certain c'est que chaque personne est unique et son cancer ne réagit pas de la même façon que le cancer d'un autre. Il faut donc attendre ce qu'ils vont te dire. Il semble y avoir des machines assez puissantes aujourd'hui pour combattre les métastases au cerveau.

Citation :

Qu’est ce que le gamma knife ?

C’est une machine qui irradie les métastases du cerveau en une seule séance avec des dizaines de rayons gamma. L'avantage de cette technique est que les rayons gamma qui traversent les zones du cerveau sont moins destructeurs que les rayons X classiques car moins énergetiques.

http://www.cancers-sarcomes.info/questions.html

oui Denis chaque personne a sa façon de réagir par rapport à son cancer

Mon dermato a pris deux exemples par rapport à mon mélanome cancéreux

l'indice de breslow se répartit de 1 à 5 (selon la grosseur et la taille du mélanome
mon mélanome est indice 4 (tumeur de 1.6 cm X 1.3 cm mais il m'a dit qu'il avait un patient dont la taille de son mélanome faisait 5 cm et c'était un pronostic sévère pourtant il le suit depuis 20 ans.....

par contre il a perdu un patient dont le mélamone était indice1 est dcd dans les deux ans après le début de sa maladie...

il a été formel tout dépend de ta constitution, de ta physiologie de ton corps, face à la maladie quelqu'elle soit, de l'agressivité de ton cancer et de ta façon de te battre...battante ou non


rien n'est jamais battu d'avance.... Courage Christine

Pas grand chose à rajouter tant tout cela est fort et vrai ...

Tu as raison d'exprimer ta rage Christine , tu as raison et il ne faut pas la garder en toi ....
Et viens le faire aussi souvent que tu en auras besoin , c'est pour vivre que tu te bats ...

Je comprend très bien ta rage Christine. Il faut se battre, se battre envers et contre tous, contre tous parce que ça fait bien ch** le monde. Il ne faut pas perdre espoir.

L'idée de participer à des essais cliniques est excellente. C'est là que se trouvent les médicaments de la nouvelle génération.

Quant aux coûts, cela dépend. Les compagnies pharmaceutiques prennent en charge les coûts du nouveau médicament et tous les tests spéciaux qui doivent être faits, (mais pas le reste des soins). Essaye par toi-même d'identifier des essais cliniques compatibles à ton stage de la maladie et demande ensuite à ton hémato-oncologue de contacter les responsables de cet essai clinique et de t'y inscrire. T'auras probablement à te déplacer une fois ou deux aux USA. Même si ça coûte 5 000$-10 000$, ça peut valoir le coup.

Denis a écrit:

Ils ont à peu près 5 minutes à nous accorder et je ne sais pas si j'utilise ces 5 minutes tellement je me sens mal dans ce bureau avec ce docteur.

Nous sommes rendus au stade de la médecine de troupeau. Nous en sommes rendus là.

Tu exprimes beaucoup de ce que je ressens moi-même. Leur incapacité à me soigner m'enrage aussi. On dirait de vrais sadiques qui ne sont là que pour nous surveiller pour voir combien de temps ça va nous prendre à mourir.

Aujourd'hui, je vais recevoir le résultat d'une prise de sang que j'ai eu voici 3 ou 4 mois et j'ai lu sur le net que lorsque le taux de cette chose (le psa) commence à remonter après l'opération et en dépit des médicaments, il te reste 18 ou 24 mois à vivre. Alors c'est facile à imaginer que j'ai la trouille au carré.

Je sais cela parce que je fouille constamment internet pour trouver un remède pour moi mais j'avais compris du docteur au début qu'il me restait 1 ou 2 ans à vivre...

Ils ont à peu près 5 minutes à nous accorder et je ne sais pas si j'utilise ces 5 minutes tellement je me sens mal dans ce bureau avec ce docteur.

Hier ou avant-hier, j'ai dit que je pleurais en regardant un film, c'est pas ça, je pleure sur moi, sur le fait d'avoir à vivre dans les conditions ou je vis, peut-être que le personnage de Robet Redford et celui de Barbara Streisand peuvent vivre leurs amours comme ils l'entendent dans le film mais pas moi et peut-être qu'ils peuvent planifier leurs vies pour plus que 6 mois mais pas moi.

Ça me facine aussi de voir que personne ne peut aider vraiment dans cette situation, je piquerais bien une colère là-dessus mais les gens qui m'entourent ne comprendraient pas et se retournerait contre moi.

Je nous souhaite de ne pas mourir, qu'ils trouvent un médicament à temps pour nous sauver. Et vraiment je te le souhaite à toi personnellement car tu mérites amplement de vivre.

Bonjour, je ne sais pas ce qui se passe avec moi, mais là je suis comme dans une passe de colère. Je ne peux pas croire que personne ne peut rien pour moi. J'ai toute essayé, bien manger, rester en forme, penser positif, garder espoir, faire de la chimio 2 fois, de la radio etc. Je ne sais plus je vais faire une de ces crises d'hystéries. Mais moi c'est comme ça, je réagi à retardement. Je suis choqué de voir des personnes âgées guérir du cancer (j'ai rien contre les personnes âgées) quand moi qui est au début de ma vie est prise avec un cancer soit disant incurable et que les doc font rien pour m'aider. Ils sont incompétants et bornés à leur traitement conventionnel. J'en ai marre de tout ça . Je suis en maudit, triste et en chri.....!!!! Je m'excuse il faut que ça sorte. Je suis tanné personne ne peut rien pour moi. Je viens à me choquer après mon chum tout le monde quoi parce qu'ils ne peuvent rien faire pour m'aider. J'ai envie de crier et de frapper. Je suis en colère !!!!!!!!! Je dois bouger et trouver quelque chose moi-même pour sauver ma peau. J'ai eu une conversation au téléphone avec une amie atteinte d'un sarcome et elle m'a fait allumé et je lui en remercie. Mon cerveau est important et on ne rie plus soi disant que je ne riais pas avant, mais c'est urgent là. Je crois que je vais brasser mes docs pour qu'ils m'envoient ailleurs qui trouveront une solution qui se bouge le derrière ce sont eux les spécialistes, mais c'est nous qui devont chercher pour trouver un remède!!! Merde dans quelle monde on vit. L'autre jour quand j'ai parlé d' essai clinique à mon doc , la réponse a été ça coûte cher Christine!!! Aye ma vie vaut plus que de $$$$$$. Ha là je m'excuse mais ça devait sortir!! Merci de m'endurer dans ces moments de crises, ça va passer et je vais revenir comme avant.

merci d'être là xx

Merci Denis, Nathou et optimiste, pour vos mots d'encouragements. Merci d'être là!

Bisous

Je suis toujours épatée de te lire Christine, je te le redis, je reçois de toi et de ta sagesse d'énormes leçons de vie. Tu as raison ma belle, garde ESPOIR...nous sommes avec toi!!

Christine a écrit:

Bonjour chers amis d'Espoir, je suis déjà de retour de Montréal. Malheureusement, je n'ai pu recevoir le traitement de radio-chirurgie qui était prévu. Ils m'ont passé une irm plus précise et on trouvé plus de métastases que l'examen précédente. Alors, ils sont passé de 4 à 8 mets. La radio-chirurgie peut avoir lieu qu'avec 4 et moins sinon c'est trop dévastateur et difficile pour le patient.

Ce qu'ils m'offrent maintenant, radiohtérapie complet du cerveau parce qu'ils sont éparpillé ici et là et qu'ils pensent qu'il y en a des micro comme dans mes poumons. Enfin ils m'offrent les kits complets chimio et radio. Chimio je la refuse et il y a longtemps que la décision avait était prise en ce qui me concerne. Radio je ne sais pas vraiment. Je dois rencontrer mon hémato et radio-onco le 5 septembre pour parler de tout ça.

Je ne sais vraiment pas ce qui est le mieux la radio au cerveau comporte des points négatifs et positifs. Des séquelles permanentes!! Je vais voir après avoir parlé avec mes spécialistes d'ici.

Malgré tout je garde la tête haute et je garde espoir. C'est pas facile, mais je continue à avancer et à penser à ma qualité de vie. Si les mets au cerveau progressent tranquillement comme aux poumons ce seraient trés bien pour moi et je l'espère.

Je voulais vous donnez les dernières nouvelles et vous parlez un peu.

Merci d'être là,

Toujours aussi raisonnable et sensée notre petit soldat
Tu as raison d'attendre d'en savoir plus sur les effets secondaires voire les sequelles avant de decider comment tu veux te battre ( essayer les soinbs en sachant bien les inconvenients ou assurer ta qualité de vie tant que tu le veux et peux ) ...
Je sais bien que tu vas poser toutes les questions qu'il faut , n'en oublies aucune ma douce , y compris concernant la douleur et les suites selon que tu fais ou pas le traitement ...
Jusqu'alors tu as fait des choix qui te convenaient malgre la peur et du courage tu en as à revendre à plus d'une d'entre nous ...
Nous sommes là christine , nous le sommes ..
En attendant septembre pense à prendre du repos afin que les effets neuro soient le moins presents possible...
Calins pour toi jeune amie

En tout cas, tu as toute mon admiration pour la façon dont tu fais face au cancer.

Bonjour chers amis d'Espoir, je suis déjà de retour de Montréal. Malheureusement, je n'ai pu recevoir le traitement de radio-chirurgie qui était prévu. Ils m'ont passé une irm plus précise et on trouvé plus de métastases que l'examen précédente. Alors, ils sont passé de 4 à 8 mets. La radio-chirurgie peut avoir lieu qu'avec 4 et moins sinon c'est trop dévastateur et difficile pour le patient.

Ce qu'ils m'offrent maintenant, radiohtérapie complet du cerveau parce qu'ils sont éparpillé ici et là et qu'ils pensent qu'il y en a des micro comme dans mes poumons. Enfin ils m'offrent les kits complets chimio et radio. Chimio je la refuse et il y a longtemps que la décision avait était prise en ce qui me concerne. Radio je ne sais pas vraiment. Je dois rencontrer mon hémato et radio-onco le 5 septembre pour parler de tout ça.

Je ne sais vraiment pas ce qui est le mieux la radio au cerveau comporte des points négatifs et positifs. Des séquelles permanentes!! Je vais voir après avoir parlé avec mes spécialistes d'ici.

Malgré tout je garde la tête haute et je garde espoir. C'est pas facile, mais je continue à avancer et à penser à ma qualité de vie. Si les mets au cerveau progressent tranquillement comme aux poumons ce seraient trés bien pour moi et je l'espère.

Je voulais vous donnez les dernières nouvelles et vous parlez un peu.

Merci d'être là,

J'ai confiance Christine, j'ai confiance.
Sois confiante aussi même si c'est tout à fait normal d'avoir peur.
Je pense à toi
Lise XXXX

Chère Christine,

Accroche toi à deux mains à ce que le neuro-oncologue te dit, "les chances sont bonnes". Je suis de tout coeur avec toi, courage ma belle!!!!

Bonne chnace ma douce , nous pensons tres tres fort à toi
Denis a raison , si les medecins t'ont dit cela c'est que ce doit être vrai , courage , et caresses pour toi

Bonne chance ma belle. S'ils disent que les chances sont bonnes, c'est qu'elles doivent être excellentes parce que un encouragement de docteur c'est quelque chose de rare.




Denis

bonjour chers amis, au dernier nouveau je pars pour Montréal mardi prochain. Je rencontre un neuro-oncologue et elle veut me traiter par radio-chirurgie. Selon eux les chances sont bonnes. C'est une méthode qui permet de traiter une place spécifique sans trop toucher les tissus avoisinant.

Je tiens le coup même si je suis triste et j'ai peur.

Je vous tiendrais au courant des nouveaux développements.

Bisous

je ne sais chercher pour toi ma belle , mais je suis là tout de meme

Je pense beaucoup à toi Christine.

Je cherche aussi des informations et je ne sais pas...peut-être que le plus certain c'est que chaque personne est unique et son cancer ne réagit pas de la même façon que le cancer d'un autre. Il faut donc attendre ce qu'ils vont te dire. Il semble y avoir des machines assez puissantes aujourd'hui pour combattre les métastases au cerveau.

Citation :

Qu’est ce que le gamma knife ?

C’est une machine qui irradie les métastases du cerveau en une seule séance avec des dizaines de rayons gamma. L'avantage de cette technique est que les rayons gamma qui traversent les zones du cerveau sont moins destructeurs que les rayons X classiques car moins énergetiques.

http://www.cancers-sarcomes.info/questions.html

Christine,
Je suis certaine que ton radio-oncologue ne va pas te faire attendre bien longtemps. Bientôt, tu vas recevoir tes traitements et te débarasser de ces minuscules métastases ! Tu as toujours été plus forte que la maladie et je suis certaine que cette fois aussi tu gagneras.
Je suis triste pour ce qui t'arrives, tu ne mérites pas cela. Mais j'ai confiance en même temps. Je pense à toi XXX Ne lâches pas...XXX

Je ne sais pas si cela peut t'éclairer Christine mais j'ai trouvé un article dans le Devoir et qui traite des métastases au cerveau dont a souffert Lance Armstrong. Voici l'extrait:

Aujourd’hui, le célèbre coureur cycliste, Lance Armstrong est l’exemple vivant des grands succès de la polychimiothérapie. Souffrant d’une douleur atroce au niveau d’un testicule, il apprend le 2 octobre 1996 qu’il est atteint d’un cancer du testicule avancé qui s’est propagé aux poumons et au cerveau. Dès que le diagnostic est posé, l’athlète subit deux opérations, l’une visant à amputer le testicule malin et une autre pour extirper deux foyers de métastases au cerveau. Ensuite, on lui prescrit une chimiothérapie, probablement «un cocktail de trois agents chimiothérapiques extrêmement efficaces capables d’induire la guérison chez 95 % des patients», souligne le Dr Simon Tanguay, professeur d’urologie au Centre universitaire de santé McGill (CUSM).
Ces agents agissent de façon complémentaire sur les cellules cancéreuses, explique le Dr Guy Sauvageau. L’un d’eux s’intercalle dans l’ADN des cellules et y cause des anomalies qui induisent leur mort. Le second inhibe la topoisomérase, une enzyme qui permet à l’ADN de passer d’une forme torsadée à une topographie plane qui permet sa réplication. La troisième substance, un antibiotique provenant d’un champignon, agit à différents niveaux, attaquant autant l’ADN que diverses protéines.

En 1999, Lance Armstrong avait retrouvé sa pleine forme et remportait sept victoires consécutives, de 1999 à 2005, au Tour de France.

Si je trouve autre chose, je te transmetterai les infos.
Allez courage
Lise XXX