Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien

Bonsoir Nicolas !! vraiment contente de ton passage parmi nous ..où en es tu de ta convalescence ,jeune homme ? tu penses pouvoir reprendre ton activité bientot ? ( encore que perso je trouverais que c'est trop tôt , mais il est vrai que je réagis en môman et que je ne suis pas la tienne )
arrives tu à occuper ton temps ? j’espère que tu ne souffres pas ..
Je supposes que tu as refait des contrôles ?
si tu as envie donnes nous de tes nouvelles ..
à bientôt Nicolas

firenico a écrit:

bonjour a tous! Voila un moment que je n'etais pas venu vous faire un petit coucou et donner des nouvelles...mais depuis 3 semaine j'ai ete re hospitalisé...rien de grave j'ai un endroit tout petit de ma cicatrice qui a du mal a cicatriser, il m'ont donc mis un pansement VAC c'est une machine qui aspire et facilite la cicatrisation...

tout les 4 jours au bloc avec anesthesie generale sinon sa ferais trop mal comme il gratouille.
Sa va durée encore 15 jours et apres ce sera entierement cicatriser!
Cette technique fais gagner des mois de cicatrisation! C'est vraiment géniale....

Je m'assoie normalement, je reconduit...bref petit a petit la vie reprend son cours.

Assez parlé de moi j'ai vu que BENI66 avait besoin d'info et c'est avec plaisir que je repondrai a ces question si il a besoin !

Je Vais voir sur son fil pour lui repondre !

Bonne soiree les espoirs

Bonjour Firenco,
Je vois que tu as aussi des difficultés pour la cicatrisation. Pour te rassurer, j'ai eu les mêmes. Deux reprises de cicatrice au bloc opératoire ! C'est pas marrant mais c'est s'arrange. Patience ! Tu reconduis tu reprends une vie normale , savoure bien tous ces moments. Cette maladie m'a fait comprendre combien la vie peut être belle et on ne s'en rend compte que quand on est mal !
Bon week end

Oui c'est très généreux de ta part mon Nicolas...

Contente aussi de te relire.

Bonsoir Nicolas , même si tu dois encore avoir des soins et que je supposes que passer si régulièrement dans une salle d'op , même si c'est court , doit pas être le pied , bin ,je suis contente de te lire parce qu'ainsi on a des nouvelles ..je pense régulièrement à toi comme d'ailleurs aux autres membres du forum qui viennent moins écrire , mais je n'ose pas trop souvent solliciter de vos nouvelles car somme toutes , j'espère que votre vie est emplie aussi d'autres choses ..
en tout cas c'est vraiment sympa de passer répondre à Beni66
Prends bien soin de toi Nicolas

Salut Nicolas,

Content d'avoir de tes nouvelles et de savoir que ça se passe bien pour toi. L'arrivée de BENI88 m'a fait remettre le mot "chordoma" sur google et il me semble qu'il y a du nouveau et que ça bouge un peu . Ils ont trouvé une mutation dans un gène que 95% des Causasiens avec le chordome ont. À partir de ça, ils vont pouvoir étudier la chose et peut-être trouver un traitement ciblé.

Enfin moi ça me paraissait bien mais j'en ai peut-être trop fait...j'ai dû faire peur à Beni66. On verra...

Mais c'est cool que ce soir terminé pour toi. Merci de tes nouvelles et de ton aide.

firenico a écrit:

bonjour a tous! Voila un moment que je n'etais pas venu vous faire un petit coucou et donner des nouvelles...mais depuis 3 semaine j'ai ete re hospitalisé...rien de grave j'ai un endroit tout petit de ma cicatrice qui a du mal a cicatriser, il m'ont donc mis un pansement VAC c'est une machine qui aspire et facilite la cicatrisation...

tout les 4 jours au bloc avec anesthesie generale sinon sa ferais trop mal comme il gratouille.
Sa va durée encore 15 jours et apres ce sera entierement cicatriser!
Cette technique fais gagner des mois de cicatrisation! C'est vraiment géniale....

Je m'assoie normalement, je reconduit...bref petit a petit la vie reprend son cours.

Assez parlé de moi j'ai vu que BENI66 avait besoin d'info et c'est avec plaisir que je repondrai a ces question si il a besoin !

Je Vais voir sur son fil pour lui repondre !

Bonne soiree les espoirs

Booooooonne soirée à toi, FireNico! qu'est ce que je suis contente de te lire et d'avoir de tes nouvelles! je suis bien heureuse que les choses évoluent bien!! en espérant que ces intervention sous AG ne soient pas trop pénibles??
Je t'embrasse, pour l'occasion! et profite, oui, profite de ta nouvelle vie!
Avignon

bonjour a tous! Voila un moment que je n'etais pas venu vous faire un petit coucou et donner des nouvelles...mais depuis 3 semaine j'ai ete re hospitalisé...rien de grave j'ai un endroit tout petit de ma cicatrice qui a du mal a cicatriser, il m'ont donc mis un pansement VAC c'est une machine qui aspire et facilite la cicatrisation...

tout les 4 jours au bloc avec anesthesie generale sinon sa ferais trop mal comme il gratouille.
Sa va durée encore 15 jours et apres ce sera entierement cicatriser!
Cette technique fais gagner des mois de cicatrisation! C'est vraiment géniale....

Je m'assoie normalement, je reconduit...bref petit a petit la vie reprend son cours.

Assez parlé de moi j'ai vu que BENI66 avait besoin d'info et c'est avec plaisir que je repondrai a ces question si il a besoin !

Je Vais voir sur son fil pour lui repondre !

Bonne soiree les espoirs

Je suis très contente que tout ce soit bien passé !
Essaye de ne pas aller trop vite dans ta nouvelle vie mais surtout savoure et profite .
a bientot

Bonsoir Nicolas , bon ,je vois que tu es extrêmement impatient d'être comme avant , Néanmoins sois raisonnable jeune ami
J’espère que ton amoureuse a pu rester plus longtemps avec toi à l'hopital aujourd'hui et pour faire une belle fête de Noël , tu en auras tant d'autres !!!!!
Joyeux Noël débarrassé de cette cochonnerie Nicolas

Merci Nico de passer nous voir, c'est rassurant et promis ce soir je lève un verre à ta santé.

Tu vas vite dis donc. C'est merveilleux. Et comme le dit Denis, fais bien attention à toi hein?



Ta famille doit être rassurée maintenant. Le crabe fait tellement peur.

Ouais ça a bien dormi... tu marches déjà ?! je croyais qu'ils t'avaient enlevé un bout de colonne, on marche quand même dans ces conditions là alors. Sans rien pour remplacer ce qu'ils ont enlevé ? Ne va pas trop vite tout de même. On te croyait aux soins intensifs pour quelques jours au moins et tu gambades déjà, c'est l'avantage d'être jeune.

Coucou les espoirs, désolé d'avoir déserté pendant un moment mais je me suis reposé...un peu depuis ce matin plus de sonde urinaire! Ouf!! J'en avais marre et plus de péridurale, je prend en cachet.

Je marche dans les couloirs pour stimuler un peu tout mon corps...sa va de mieux en mieux !

Voilà pour les nouvelles, joyeux réveillon à tous, manger, rigoler avec vos proches pour moi...

Biz à tous

Nico

Wowww JE SAUTE DE JOIE de te lire Nico, j'en pleure presque de joie.

Et ton immense gentillesse à venir nous rassurer tout de suite. Bon dieu ici il n'est que 17:09 et je vole sur un petit nuage de te savoir si bien déjà.

Reposes toi bien mon grand hein? Tu es une merveille ambulante toi d'avoir pensé à venir nous rassurer.

Ba écoute les medecin et infirmiére n'en reviennent pas non plus! Apparement je me suis reveiller 20 mn apres la sortie du bloc, je leur est demander quelle heure il été lol

Et j'ai passer l'apres midi a discuter avec mes proches... Et la je regarde kaw lanta avec les yeux grand ouvert!

Hormis la sonde urinaire un peu genante et une douleur plus que suportable sa va! Pourvu que sa dure!

Vous avez vu pour bichounette ?! Je pense vraiment qu'il faudrait qu'ils aillent dans un centre spécialisé pour le cancer, la bas il pourront voir des specialistes et s'occuper d'eux !

Bonne soirée

firenico a écrit:

Me revoila les espoirs!! L'operation c'est tres bien passé, le chirurgien a pu me retirer toute la tumeur avec les marges necessaire...plus qu'a attendre les resultat de l'anapath quand meme!

En prime je n'est meme pas eu droit a la colostomie!
J'ai eu droit a la peridurale par contre, il test un nouveau protocole pour la douleur et c'est plutot tres efficace pour l'instant...et apparement c'est aussi pour voir a long terme les effet nefaste de la morphine sur la $}##+£sol...si j'ai bien tout compris! Lol en gros il privilegié les anti douleur loco-régionale.

Je tiens sincérement et de tout mon coeur vous remercier pour tout ce que vous m'apporter (petite larme en même temps que j'ecrie)

J'ai ma famille mais je vous est vous aussi, et a mon tour je vais tacher d'aider les gens sur ce forum qui en on besoin ! il ne faut pas sous estimer 'importance d'un tel forum sur internt....

Bonne soiree a vous tous

Je suis siiiiiii contente, jeune FireNico!! et tout est enlevé.. Oh, tu es vraiment un FireNico. Bravo....!
Tu vois, toi aussi, là tu m'émeus beaucoup.. le courage, ça existe, et tu en fais là une formidable démonstration. Aujourd'hui, j'ai parlé de toi à mon fils, qui est plus jeune.. (rassure toi, sans donner aucun détail) mais il était très impressionné.
Je t'embrasse! repose toi..et donne nous vite les prochaines nouvelles!

Alors là Nicolas tu es un amour de jeune homme attentionné de déjà nous donner de si bonnes nouvelles !!!!!!!!
je ne pensais pas pouvoir te lire si rapidement , je suis bien contente de déjà savoir comme cela s'est bien passé , c'est dingue les progrès faits par les médecins , parce que c'est évident qu'on récupère mieux avec une péridurale ..
bon malgré tout soit prudent et prends le temps de te reposer , hein
Nicolas , fichtre ( ) ce que je suis contente pour toi et les tiens !!!

C'est formidable Nicolas ! Et tu vas sans doute dormir un bon 12 heures tout à l'heure si je comprend bien ?

Me revoila les espoirs!! L'operation c'est tres bien passé, le chirurgien a pu me retirer toute la tumeur avec les marges necessaire...plus qu'a attendre les resultat de l'anapath quand meme!

En prime je n'est meme pas eu droit a la colostomie!
J'ai eu droit a la peridurale par contre, il test un nouveau protocole pour la douleur et c'est plutot tres efficace pour l'instant...et apparement c'est aussi pour voir a long terme les effet nefaste de la morphine sur la $}##+£sol...si j'ai bien tout compris! Lol en gros il privilegié les anti douleur loco-régionale.

Je tiens sincérement et de tout mon coeur vous remercier pour tout ce que vous m'apporter (petite larme en même temps que j'ecrie)

J'ai ma famille mais je vous est vous aussi, et a mon tour je vais tacher d'aider les gens sur ce forum qui en on besoin ! il ne faut pas sous estimer 'importance d'un tel forum sur internt....

Bonne soiree a vous tous

Merde ! Ça va bien aller Nicolas !

firenico a écrit:

Dur dur de dire a demain a ces proches a l'hopital!
Je suis au top depart demain debout 6h00 pour ce preparer et debut d'operation a 8h00...

Dites moi "merde" ou ce que vous voulez pour demain....

A bientot les espoirs, je reviens vous donner des nouvelles des que je peux...

Bonne nuit

Demain, je pense à toi aussi toute la journée , Nico! et je t'envoie Plein, plein, plein d'ondes positives , pour toi , pour l'équipe médicale...demain, c'est TON jour, et je me joins à Diane, Denis, Opti... dans le flux des pensées qui vont accourir vers toi.Voilà, nous allons attendre les nouvelles, mais j'ai confiance, toute confiance..et Il!%

Demain JE PENSE À TOI TRÈS TRÈS FORT... on sera à t'attendre aussi pour quand tu iras assez bien pour nous dire que tout est oké...

ON PENSE À TOI TRÈS TRÈS FORT PROMIS PROMIS... si je ne viens pas demain ça sera à cause de la méga tempête mais ma tête sera avec toi toute la journée.

MERDE Nicolas pour demain matin
et tu ne dis pas merci hein , je penserais à toi demain toute la journée , mais je pense que dès 14 h tu seras en réanimation
à bientôt de te lire

Dur dur de dire a demain a ces proches a l'hopital!
Je suis au top depart demain debout 6h00 pour ce preparer et debut d'operation a 8h00...

Dites moi "merde" ou ce que vous voulez pour demain....

A bientot les espoirs, je reviens vous donner des nouvelles des que je peux...

Bonne nuit

Merci a tous! C'est repartie demain matin 2L de ce truc degueu je sais pas comment je vais faire!? Maintenant que je sais!

Mais bon va falloir! Bonne nuit a tous a demain

Nico

diane2 a écrit:

ahhh Nico sur ton trône, on connaît bien ce trône.

Opti exactement la même chose pour moi. 4 jrs de diète spéciale avant et ce fameux deux litres dégeu... POUAHHHHH juste d'en parler je sens encore ce goût...


Vendredi on pense très très fort à toi.

Mouiiii, ça, je sais aussi.. 4 enfants, 4 césariennes, alors 4 fois ce truc dégeu.. beurkkkkkkkkkk!
heureusement pour moi, c'était juste la veille.. mais ça n'est ni agréable au goût, ni très plaisant..
Faut supporter, et ça n'est pas drôle du tout.
Et puis, je participe à plein à ce que te dis Denis.. Oui, tous autour de toi sont inquiets et t'aiment, et c'est l'essentiel de la vie qui s'exprime, là.

demain, jeudi, je passe , Nicolas, sur le net, je viens te faire un coucou. Tous, avec toi.