J'ai l'honneur d'avoir un chordome moi aussi

effectivement tu dois souffrir
j espere que ca va vite se guerir maintenant et que tu puisse profiter de la vie
per2

J'ai l'honneur d'avoir un chordome moi aussi A

Bonsoir Rodolphe et Samantha,

Tu as vraiment dû souffrir et je pense que maintenant encore tu dois souffrir.
Il te faut beaucoup de courage pour supporter tout ça. Heureusement , tu as ta chérie et tes parents qui t'aiment et qui te soutiennent, ainsi que les amis d'Espoir .

Pensées affectueuses pour toi et Samantha. bec

Rang: Administrateur Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005

Bonsoir Rodolphe ...
On imagine mieux et avec beaucoup d'affliction ce que tu as du souffrir et souffre encore ....
amitiés à toi et Samantha .

Nombre de messages : 96 Localisation : new york Date d'inscription : 04/05/2006

BONJOUR ESPOIR FRED SA DOIT ETRE SENSIBLE

Assez spectaculaire. Ça doit être sensible.

D'abord moi et Samantha :

... ma cicatrice à la sortie de l'hopital (début Décembre) :

Et maintenant, 7 mois plus tard...

Voilà, à bientôt, j'en reposterais d'autres...

Rodolphe et Samantha -

bonsoir fatima,

Il est certain que de parler aux personnes qui rencontrent de grave probléme de santé ça aide car on se rend compte qu'on est pas seule et il faut pouvoir continuer de vivre avec ça malgrés tout,moi j'ai rencontré beaucoup de gens à l'hopital quand mon fils a eu sa tumeur ,tous ces gens sont trés compréhensifs et nous comprennent,il est bien dommage qu'un psychologue ne vienne pas dans le service pour parler de nos angoisses,ça nous ferait surement du bien,il reste beaucoup à faire dans ce domaine....Bisous de marie bec

Nombre de messages : 96 Localisation : new york Date d'inscription : 04/05/2006

merci pour ce beau temoignage Rodolphe
soyez heureux avec ta douce

Rang: Administrateur Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005

Merci de ce temoignage Rodolphe merci !!
Grace à toi ,j'espere bien que la prochaine victime d'une chute sur les fesses avec douleurs recidivantes insistera plus plus à passer des radios de controle !!!
Tu sais ,je pense sincerement que nos temoignages sont utiles ..
D'abord parfois ils nous " liberent" momentanement de toute la douleur et l'angoisse accumulée et d'autres parts quand nous savons ne pas être trop larmoyants et appitoyés sur nos sorts ( et cela je l'ai decouvert sur les forums tel que celui ci ) et bien , je pense que nous aidons ceux à qui cela peut arriver aussi ...

Sinon que disent les medecins par rapport à la durée ( penible pour toi on s'en doute !!) de ces suintements et autres miseres ?

Un affectueux baiser pour toi et Samantha .

Rang: Administrateur Nombre de messages : 17118 Date d'inscription : 23/02/2005

Je suis content de lire que ton chordome n'est réellement pas cancéreux. Ta mère l'avait écrit mais je ne sais trop pourquoi j'avais mis ça en doute dans ma tête et continuer avec mon idée.

Mais à travers ce que tu dis je comprends également que tout ne devient pas rose-bonbon non plus du fait que ce n'est pas le cancer. Je te souhaite, et en même temps j'ai confiance, que les docteurs finissent par venir à bout de cette malchance que tu as eu.

Denis

Bonjour tout le monde, aujourd'hui je vais vous expliquer un peu ce quer je vis au quotidien avec ma (chiante!) maladie... le chordome. Je commence par le tout début : Un beau jour, il y a environ 6 ans, j'etais à la pêche avec mon meilleur ami, quand soudain je fais un chute sur un rocher... je n'ai pas trop mal sur le coup mais à froid... terriblement, je ne m'assoie plus durant 2 semaines ! Mon médécin de famille me donne des antalgiques sans même un petite radio ! Et puis le temps passe, la douleur s'esstompe et ma vie reprend son cours... Mais de tps à autres, je ressent des douleurs au niveau de mon derrière, je prends alors des anti-douleurs sans trop me soucier de ce qu'il se passe, et la douleur finie toujours par se calmer... Au fil des mois et des années, celle-ci devient de plus en plus insuportable, mon médecin décide donc (enfin !) de me faire passer une radio pour voir ce qu'il se passe la dedans ! Bilan, j'ai subis un double fracture du coccyx lors de ma chute sur ce rocher, donc 4 ans plus tard on sait enfin (ou plutôt, on croyait savoir...!) d'ou viennent ces terribles douleurs. Sur l'avis de mon docteur, je fais une infiltration, qui ne servira à rien, et je continue de ressentir de plus en plus frequemment d'intenses douleurs.....Voilà, fin du premier chapitre ! Ensuite, il y a environ 1 ans, je me rend compte qu'une grosseur est apparue sur ma fesse gauche et ne cesse de prendre de l'ampleur... Je consulte donc mon médecin qui diagnostique un "Lipome"... Là je commence à avoir des troubles digestifs, une constipation terrible et aussi des problèmes d'impuissance...Il m'envoie passer une I.R.M rapidement. Le jour de l'I.R.M arrive, je suis anxieux et les docteurs presents ce jour là ne savent pas vraiment à quoi ils ont affaire au vu des résultats... Je suis donc conduit aux urgences ou des tests sont réalisés, puis une biopsie... On m'apprend finalement que j'ai un "Chordome", qu'il faut opérer rapidement car cette tumeur est en train d'encercler totalement mes racines nerveuses au niveau du... Coccyx ! On me dit également que, par chance !, la tumeur que j'ai est bénigne mais de nature très récidivente... En clair elle repoussera très probablement ! Je suis donc hospitalisé dans le service de neurochirurgie du C.H.U nord d'Amiens début octobre 2005... Je n'en ressortirais que 2 mois plus tard, après une opération de 8 heures, 17 pochettes de sang administrées, 2 jours en soins intensifs, 2 infections par des germes du tube digestif, dues à la proximité de l'anus par rapport à la cicatrice (qui fait 30 cms !). Et depuis ce jour, j'ai tous les jours des soins infirmiers, car un écoulement existe toujours, la cicatrisation n'est pas encore terminée au bout de 7 mois maintenant ! voilà, sinon, il subsiste encore quelques troubles ; je suis obligé de prendre des laxatifs tous les jours car mes sphincters ne marchent plus, en clair je ne peux plus pousser ! et je suis obligé de forcer beaucoup pour uriner... J'ai encore quelques douleurs, je prend des anti-inflammatoirs et des antalgiques matin et soir ... Mais globalement je vis (à peu près) normalement ! Et mon état moral s'est considérablement amélioré depuis ma rencontre avec la femme de ma vie ! (au fait, la reconciliation a eu lieu entre elle et mes parents, ça roule maintenant !) Voilà, maintenant vous savez tout ! (ou presque !!!). Je Souhaiterais ajouter une photo de ma cicatrice pour que vous voyez bien de quoi il s'agit... A bientôt, n'hésitez pas à laisser des commentaires par dizaines ! ça fait toujours plaisir ! ! Rodolphe et Samantha -

Nombre de messages : 96 Localisation : new york Date d'inscription : 04/05/2006

bienvenu parmi nous je crois que Otimiste a tout dit je te souhaite une bonne reconcialisation toi Samatha et et ta famille
je te fait des millions de baisser bec

bein j'ai bien hâte de lire ça.

Bonjour, je vous remercie tous pour vos messages, je vais prochainement ecrire un article sur ma vie.

A bientôt, Rodolphe et Samantha -

@#@ Hello Cyrus, bienvenue. J'espère que tu trouveras ici l'aide dont tu as besoin. Je ne rajouterai rien à ce qu'a dit Optimiste, elle a trop bien parlé. C'est la meilleure !! bec

La seule chose que moi je veux faire, c'est un énorme bisouXXXX d'encouragement à Samantha, et lui dire qu'elle ne doit surtout pas se sentir coupable de la situation entre toi et tes parents.
Elle a déja tellement souffert et montré tant de courage et d'abnégation pour une si jeune fille qu'on ne peut que l'admirer et être heureux pour elle qu'elle ai trouvé le bonheur avec toi.

Je vous embrasse tout les deux. Profitez de votre tout jeune bonheur bec

Rang: Administrateur Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005

Il est vrai Rodolphe que tu es pris entre deux amours tres differents : tes parents t'aiment et ton amie aussi ..
Il serait tres dommage que ces amours là ne sachent pas s'allier pour t'aider dans ce combat que tu menes contre la maladie .
tu as besoin de toutes tes forces .
Pour le moment , tu pourrais voir tout de meme tes parents pour les rassurer et rrester aussi avec celle que tu aimes .
Tu es le lien entre eux et comme ils t'aiment tous les trois , sans doute tout le monde trouvera la concession à faire .
Ta jeune amoureuse craint peut être que ta maman se substitue à la sienne qu'elle pleure et regrette encore ?
Ce conflit existe souvent entre deux femmes qui aiment trop et elles oublient que c'est un amour different et qui peut être complementaire ..
En tout cas , pour l'heure continues de nous dire et d'ecrire ici , ainsi tes parents ont de tes nouvelles et ils en ont bien besoin , parce que bien sur tu le sais , ils t'aiment ...
à plus tard Rodolphe ..
Un amical baiser pour Samantha et toi Rodolphe .

Bonjour Cyrus80 et bienvenue sur Espoir.

Nous sommes tous là pour t'écouter et t'aider.

J'espère qu'avec ton amie, vous pourrez vous réconcilier avec tes parents.
J'espére surtout que t'aider dans ta lutte contre la maladie, vous arriviez tes parents et vous deux à faire la paix.

Je t'envoie plein d'ondes positives pour t'aider et je vous embrasse affectueusement tous les deux.

bec

Invité

Bonsoir, et bien voilà, ce soir j'ai décidé d'apporter quelques précisions... Tout d'abord, moi et ma (future !) femme nous aimons terriblement, c'est en partie grace à elle que j'ai réussi à sortir la tête de l'eau, et pour répondre je dirais qu'elle aussi a eu pas mal de problèmes très destabilisants qu'elle a presque règlés.... en effet à l'age de 14 ans elle a perdue sa mère touchée d'une maladie rare... horrible. Pendant plusieures années c'est elle SEULE qui s'est occupée de sa mère au lieu d'aller à l'école comme les autres filles de son age et l'a vue mourrir à petits feu devant elle, impuissante, comme la médecine d'ailleurs ! Elle passait toutes ses journées (pendant 2 ans) à essayer de faire que sa mère s'en sorte... les rares fois ou elle retenta de retourner à l'école, les (imbéciles!) camarades de sa classe se moquaient d'elle à cause d'une soit disante "odeur" qu'elle portait sur elle... (la gangrène de sa mère...) Elle ne se rendait pas vraiment compte de ça et cela à contribué à sa descolarisation totale.... Ce fut le début d'une longue dépression et le coup de grace arriva avec la mort de sa maman.... Là, elle etait devenue une sorte de zombie, prête à tout pour mettre fin à ses jours, psychologiquement cassée,le desespoir et la solitude gagnant du terrain à chaques secondes. Elle a ensuite vécue 4années dans un centre spécialisé d'ou elle n'est sortie que l'année dernière (presque) guérie ! La une nouvelle vie commence pour elle, et quelques mois plus tard nous nous rencontrerons.... voila, je tenais beaucoup à vous faire part de cela, c'est chose faite. Le problème à l'heure actuelle c'est qu'une dispute a eu lieu entre ma mère et Samantha (mon amour)... je suis donc pris entre 2 feu ! Moi j'aime mes parents, énormement, et ma copine d'un amour infini ! (normal !) Et le hic c'est que mes parents n'apprécient pas Samantha à sa juste valeur.... Ils pensent qu'elle essaye de m'éloigner d'eux alors que ce n'est pas le cas du tout, c'est moi qui en ai décidé ainsi ! (je suis actuellement chez elle depuis 2 semaine suite à la dispute) et comme mes parents ne veulent plus d'elle à la maison et que moi je ne veux plus etre séparé d'elle et bien je suis dans une impasse ! j'aimerais tant que tout le monde s'entendent bien et ne plus etre contrarié par des futilités, moi j'ai fais mon choix, c'est elle que j'aime, et c'est largement réciproque je vous assure ! Alors je ne comprend pas trop l'attitude des gens qui restent bornés et qui veulent mon bonheur mais qui en réalité ne le font pas du tout ! voilà, j'ai l'impression d'être continuellement incompris, j'ai déjà assez de problèmes comme ça avec ce fichu chordome ! (j'y reviendrais...)

Rang: Administrateur Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005

J 'avais devine marie que tu etais la maman de cet oisillon là , sourires doux ...

Tu vois Rodolphe , toi , tu as ete courageux pendant ta maladie , tu l'es encore pour ne pas inquieter tes proches et aussi sans doute parce que tu es de nature courageuse et aime la vie ..tes parents semblent avoir du mal à dire comme ils t'aiment et comme ils ont eu et ont encore peur ...

Je suis tres heureuse qu'Espoirs serve peut être à une reprise de dialogue entre vous trois qui vous aimez ..
L 'ecrit peut aider , et il est clair qu'ici , l'amour aussi ...
Pour l'heure ,je vous laisse , mais surtout Rodolphe n'hesites pas à revenir ici et à dire ce que tu ressens , comment tu vis ...
Ton amoureuse est une jeune fille qui n'est pas malade , j'espere pour elle et pour toi qui l'aime bien sur ?!

C'est moi ta maman et je ne te dirai pas mieux qu'optimiste,elle à tout à fait compris ce que je ressens avec ton pére,mot pour mot ,tu n'a pas d'enfant et j'espére qu'un jour tu comprendras à ton tour ......NOTRE PETIT OISEAUX NOUS MANQUE TERRIBLEMENT ,nous t'aimons.

Rang: Administrateur Nombre de messages : 4838 Date d'inscription : 27/02/2005

Bonjour et bienvenu à toi Cyrus80 !!!!

Je suppose que lorsque tu fais referance à tes proches qui ne comprennent pas ton renouveau à vivre differemment , tu fais allusion à tes parents , tes freres , tes soeurs ?
Si ce sont tes parents , il semble possible et vraisemblable qu'ils aient encore tres peur pour toi apres ce qui t'ai arrivé ..
Peut être si tu n'avais pas eu ce chordome , ils auraient eu juste un peu de difficulté à laisser s'envoler leur oisillon .
Mais là comme tu as ete malade et donc eux tresinquiets pour toi , ils sont peut être tendance à t'avoir repositionné comme un poussin , ;-) ...
Il est bien dommage qu'il ne soit toujours pas proposé aux familles une aide psychologique devant la maladie angoissante d'un enfant ou d'un être tres cher ..

Il faudrait peut être que tu rappelles à ta famille qu'un probleme de santé comme le tien , qu'une peur dela mort ( car il est aussi question d'elle , n'est ce pas ?! ) et bien cela fait "murir" bien plusvite qu'on voudrait et que meme si tu es un tout jeune homme de21 ans , tu viens de vivre des trucs qui t'ont rendus homme ...
Les parents ont souvent du mal à lacher leur "petit"encore plus quand il a ete en danger ....

Euh , excuses moi d'avoir ete si longue , j'espere que mon propos ne t'aura pas derangé , je voudrais juste t'aider ...
Encore bienvenu ici , installe toi et bonne lecture ....

Cyrus, on est là pour t'écouter et échanger avec toi.

Bienvenue.

Rang: Administrateur Nombre de messages : 17118 Date d'inscription : 23/02/2005

J'ai envoyé un courriel à Chris qui est un jeune homme aussi dont la femme est soigné pour un chordome.

Denis

Invité

Bonsoir, je m'appelle Rodolphe, j'ai 21 ans et moi aussi j'ai été opéré d'un chordome fin 2005... au niveau du coccyx également. J'ai toute sorte de problèmes à cause de cette maladie, et j'ai toujours des soins infirmiers (pansements) depuis plus de 6 mois maintenant ! La cicatrice n'est toujours pas refermée. Je cherche quelqu'un avec qui parler de ce mal qui m'handicap au quotidien et qui est franchement difficile à vivre... Je voudrais aussi ajouter que seul, il est difficile de surmonter une pareille chose, heureusement pour moi, à ma sortie d'hopital j'ai fais une formidable rencontre, la femme de ma vie !!!, et depuis ce temps les choses se sont considérablement améliorées... le moral y est pour beaucoup ! Seulement le problème maintenant c'est que je m'éloigne de mes proches et de mon ancienne vie (avec pleins de mauvais souvenirs...) pour m'en construire une nouvelle avec celle que j'aime et que cela est un peu mal compris de leur part... dommage ! Je veux juste essayer de profiter de la vie au maximum parce qu'on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve... Voila.

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