Pour mon Papa

Denis a écrit:

Peut-être était-ce sur le forum de Fred Tortue que tu as souhaité la bienvenue à Carole parce que je n'aurais jamais fait disparaitre un de tes messages sans raison et sans t'en parler.

Si j'avais déplacé un de tes messages, je m'en souviendrais je suis sûr et en plus si tu dis avoir souhaité la bienvenue à Carole, il n'y a aucune raison que j'ai fait ça...

Si quelqu'un s'est aperçu de quelque chose prière de nous aider à éclaircie ce mystère.




Denis

Non, je ne vais pas sur le forum de Fred j'ai un peu honte d'ailleur Mais je ne vais plus trop sur les forums, j'ai plus trop la forme pour ça. Cela m'est de plus en plus difficile de rester assise devant mon pc. Donc j'essaie de poster un peu sur tous les forums où je suis inscrite mais cela s'espace de plus en plus.

Mais je te l'ai dis : surement un bug. Il n'y a pas de problème Denis

Peut-être était-ce sur le forum de Fred Tortue que tu as souhaité la bienvenue à Carole parce que je n'aurais jamais fait disparaitre un de tes messages sans raison et sans t'en parler.

Si j'avais déplacé un de tes messages, je m'en souviendrais je suis sûr et en plus si tu dis avoir souhaité la bienvenue à Carole, il n'y a aucune raison que j'ai fait ça...

Si quelqu'un s'est aperçu de quelque chose prière de nous aider à éclaircie ce mystère.




Denis

@#@ Hello Carole, (je t'avais déja souhaité la bienvenue, ainsi qu'à d'autres d'ailleur, mais je ne trouve plus mes messages) Je suis contente de lire que ton papa commence à aller mieux. Continue à le faire rire avec les blagues de Frédéric il est champion pour ça et avoir un bon moral aide beaucoup.

Carole, juste pour faire un tableau plus détaillé sur le cancer de mon papa.

En 1998, suite à une banale prise de sang, on découvre qu'il n'a presque plus de globules blancs. Donc, tests après tests, on lui diagnostique une hémachromatose. Maladie du foie héréditaire. Je te passe les détails de la maladie. Cette maladie se transforme en cirrhose du foie, puis en cancer. L'évolution est lente. Il se fout de la maladie, continue à vivre normalement, malgré les avertissements des médecins de ralentir.

En mai 2003, douleur terrible 12/10, hospitalisation d'urgence. On découvre que la veine porte du foie est trombosée (bouchée). On lui fait une biopsie du foie. Ce qui était redouté se confirma, annonce d'un cancer primaire du foie T4 (quelque chose du genre). Il n'a même pas pleurer, ni rager. Il a voulu s'attaquer immédiatement à ce cancer pour le décoller de là. On envisage un transplant du foie, un nouveau traitement en études au E.U. pourrait être accessible.

Septembre 2003,malheureusement, pas de chimio, pas de transplant, pas de nouveau traitement. Veine porte avec un métastase énorme. On ne peux rien faire pour lui. Donc, on le redirige vers les soins palliatifs. Là où on peux seulement controller la douleur, pas guérir. On lui annonce un 6 à 12 mois de survie.

Ne baissant pas les bras aussi facilement, mon père a fait beaucoup de visualisation afin de faire disparaître le cancer. Rien ne paraissait, il a poursuivit ses activités normalement, même des voyages. Aucun médicament, sauf pour le diabète et du lactulose pour réduire l'accumulation d'ammoniaque dans le sang. Aucune douleur. Il a demandé de faire un scan en octobre 2005. Je dirais INSISTÉ. Il voulait prouver à tous que son cancer était guérit.

Étonnament, la veine porte bloquée, de petits vaisseaux sanguins se sont formés pour jouer le rôle de cette dernière. Mais, le cancer a envahi la presque totalité du foie, l'enveloppe du foie est atteinte tout le tour. Son moral en a pris un coup! Suite aux résultats, on a dû l'hospitalisé pour de l'ascite (accumulation d'eau) aux pieds et dans le ventre. Depuis le temps des fêtes, il s'affaiblit de plus en plus. Ne mange plus, maigrit à vue d'oeil.
Mais tu sais quoi, je pense qu'il n'a pas encore baissé les bras. Il veux encore guérir!

Qui sommes nous pour lui oter ses espoirs? Je crois que c'est à cause de sa conviction de guérir qu'il est encore avec nous.

C'est plus difficile ces jours çi, j'ai demandé de l'aide à mon ange gardien pour m'aider car j'étais vraiment à bout. Il m'a répondu, j'ai trouvé le site à Fred tout à fait par hasard sur le web. Les gens sur le forum on été ma bouée de sauvetage dans cette mer agitée. Je les en remercie (aussi mon ange gardien).

Sois forte, mais comme ils m'ont dit, ne t'oublie pas, et donne beaucoup d'amour à ton papa. !!

*Je te l'avais dit que j'étais une vraie PIE!

Merci les amis, j'y vais de ce pas...

Et tu peux lire aussi, dans le forum recherche, un article sur le médicament "Erbitux" qui a été homologué récemment et qui, donné en même temps que la chimio, fait que plus de personnes sont opérables du foie.

L'objectif pour l'instant c'est que les médecins lui enlèvent la partie du foie qui a des métastases. Quand il restera "seulement" le cancer du côlon, Optimiste est la preuve que ça se guérit...

Ceci dit, c'est bien sûr qu'on ne peut pas savoir mieux que les médecins traitasnts et qu'en France les soins sont d'excellentes qualités. Mais moi entk j'aime me renseigner, ça me donne une certaine prise sur les choses et ça me fait espérer.



Denis

Si tu veux avoir une idée de ce que risque ( mais pas sur , hein ?! ) d'avoir comme effets ton pere , va sur " tous ensemble " ,j'y ai temoigner des effets de la chimio à la demande de Fred ...
Mais bon , je ne sais vraiment pas si tu dois ensuite en parler ou pas à ton pere ...
En plus , ton père n'aura peut être pas tous ces effets , des gens plus agés que moi avec la meme chimio n'avaient que tres peu d'effets secondaires penibles ...

Courage pour lui , bien sur , mais aussi pour toi Carole .

Depuis 2003 ?
Cela me donne beaucoup d'espoir...
Et comment va ton papa aujourd'hui ? A-t-il été opéré ?

Mon Papa commence la chimio Lundi prochain si tout va bien... Cela l'angoisse un peu car la cancérologue lui a bien dit que cela ne serait pas facile, et puis je pense qu'il a eu un peu le "contre-coup" de l'opération, de l'annonce du diagnostic...

J'essaie de le rassurer le mieux possible, je lui ai dit qu'il pouvait s'en sortir, qu'il y aurait sûrement des moments difficiles mais que nous serions toujours là pour le soutenir et l'aider.

Moi j'y crois vraiment et il faut absolument que lui aussi soit convaincu d'une guérison prochaine.
Le plus dur reste sûrement à venir, mais il n'est pas question qu'il abandonne...il n'a qu'à bien se tenir !!!!

A bientôt Brindacier, et merci pour ton aide...

Carole, je sympathise avec toi. Mon papa est atteint d'un cancer primaire au foie depuis 2003.

Je me suis inscrite sur le site de Fred, car j'avais besoin de parler, de partager. Ici, on retrouve la même belle gang de "supporter". Alors, si je peux me joindre à eux, plus on est, plus on est fort, tous ensemble.

Au plaisir de partager,

C'est une bonne nouvelle que son foie soit opérable.

Pour le reste, je pense que les médicaments anti-cancer sont de plus en plus perfectionnés. Tu peux d'ailleurs lire à ce sujet aussi dans la partie témoignage, le témoignage d'Optimiste.


Denis

Merci à tous pour votre bienveillance, je suis vraiment contente de vous avoir trouvés !
Aujourd'hui mon Papa allait bien.
C'était un jour important car le médecin passait le voir avec les résultats de l'histologie.

Il lui a donc annoncé que son foie était également atteint et qu'il lui faudrait une deuxième opération. J'ai l'impression qu'il a plutôt bien réagit.
Il ne s'est pas effondré (comme je le redoutais un peu) et il a posé plein de questions sur la suite du traitement.
Il nous a dit qu'il faisait confiance aux médecins.

Très rapidement, il devra donc commencer une première cure de chimio d'une durée de 3 mois.
Puis l'opération sur le foie pour enlever le lobe atteind (selon comment son état aura évolué entre temps).
Et enfin une deuxième cure de chimio pendant 3 autres mois.
Donc : 6 mois de traitement en tout.

Je pense qu'il a envie de se battre. Il parle même "d'après la maladie".
Je suis très fière de lui...

En tout cas il n'a pas perdu son sens de l'humour et nous avons même bien rigolé...
Je lui ai raconté une blague de Frédéric que j'avais lue hier soir (celle du gars qui fait pipi au lit à cause du nain dans son rêve...), ça l'a fait rire...

Ma maman aussi avait l'air sereine et je pense que nous sommes tous fins prêts pour affronter la suite !

En tout cas, je vous remercie pour votre soutien, vous êtes vraiment adorables...

Soso : enchantée,
et Mamymarie : à très bientôt...

Grosses bises à tous et bon courage à chacun.
Bien amicalement.

bonjour carole et bienvenue a toi
heu je suis desolee de ne pas avoir repondu mais cette semaine je suis un peu dans les choux
donc la si j ai bien comprit ton pere a une sonde gastrique en aspiration !
ca peut ne pas durer longtemps doivoir cette sonde
et pour l examen tu as eu des nouelles?
en tout cas j espere que cela va s arranger et je te souhaite bon courage
(heu pour le hocquet sache que c est regulierement comme ca )
en tout cas donne nous de tes nouvelles ainsi que de ton pere
je t embrasse

ps=je ne fais pas que du pain

Carole,

je viens de lire que ton papa va un peu mieux. Tu doit être un peu soulagée par cette nouvelle.
Gardes le moral et positives un max! Ton papa va en avoir besoin et puis tu as tes petits bouts qui sont ta force.

à toi et aux tiens

C'est ok. Mais sache que j'ai pas écrit ce message pour te rassurer mais pout te dire la vérité. Ma politique est de ne pas arrondir les coins même si ça peut faire mal. Vaut mieux une petite vérité qu'un gros mensonge, non?

Content que ça t'aide à vivre ces moments stressants et affolants. C'est pour ça que c'est fait les forums. Pour sortir le trop plein!!!!!!!!!!

Bonne chance

Je viens de voir le message de Frédéric...(c'est que j'ai mis trois heures à écrire le précédent, je faisais plusieurs choses en même temps !!!)...
merci beaucoup, c'est exactement le genre de réponse que j'attendais !

J'espère que tu vas bien, Frédéric...j'ai lu pas mal de tes messages et ils m'ont souvent beaucoup touché.

J'espère à bientôt.

ouch! j'aurais jamais trouvé ;-)

Denis

Oui, je suis allée sur le site de Frédéric hier...j'y ai d'ailleurs trouvé pleins d'infos intéressantes. Je me suis mise à acheter du choux et des pois cassés !!!

Depuis que mon père est malade, je me pose pleins de questions sur ma propre santé. Le médecin qui le suit a bien insisté sur le fait que l'hérédité y était pour bcp dans cette maladie.

Et puis j'ai deux jeunes enfants...enfin, c'est un peu le chaos dans ma tête ces derniers temps...

Sinon, je suis heureuse de vous dire que mon Papa va déjà bien mieux.
Il a passé une meilleure nuit et même si son hoquet n'a pas totalement disparu, il le gène beaucoup moins.
Je lui ai parlé tout à l'heure au téléphone, j'espère pouvoir y aller demain...

Grosses bises à tous.

PS : Denis, ne cherche plus ASP, cela veut dire "abdomen sans préparation" !!!

Carole a écrit:

j'avoue que j'espérais, éventuellement, si quelqu'un avait déjà subit ce genre d'opération, il puisse me dire "moi aussi, j'ai eu des hoquets..."

J'ai eu cette opération. J'ai été 12 jours à l'hopital sans presque rien manger car sitôt que je mettais de la nourriture dans ma bouche, des spasmes s'apparentant à des hoquets arrivaient.

J'était très faible. Tout cela est normal. Et en plus avec la morphine....

Donc, tout semble se dérouler "normalement". Enfin, de mon point de vue et selon mon expérience personnel, ça se déroulement correctement.

Bonne chance.

Il y a aussi l'ami Fred qui a ce cancer et qui a passé à travers toutes les étapes possibles de cette maladie et qui est encore bien en forme. C'est pour ça que j'ai l'intuition que pour ton père ce n'est pas le cancer mais la fatigue de l'opération.

Si tu veux poser des questions à Fred, il passe souvent par ici mais pour l'instant il est occupé aussi avec son site dont tu as le lien en page d'acceuil.

Denis

Non , non , ne sois pas désolée , tu t'ai tres bien exprimé !!!!

j'ai juste precisé tout cela , parce qu'il ne fauut pas que nos lecteurs visiteurs anonymes aillent croire des choses fausses ..
notre Denis met un max d'infos verifiés et " citées" sur le forum ...

Mais nos interventions à nous sont justes spontanées et sinceres ...nous ne sommes pas dans le scientifique ..
Pourtant ,je pense que nous pouvons aider autrement ..
donc pas de probleme continues d'ecrire ..
à bientot ..

Je suis désolée, je crois que j'ai du mal m'exprimer...
Rassurez-vous, en écrivant ce message hier soir, je ne cherchais pas vraiment de réponses.
Je voulais tout simplement dire ce que j'avais sur le coeur et j'avoue que j'espérais, éventuellement, si quelqu'un avait déjà subit ce genre d'opération, il puisse me dire "moi aussi, j'ai eu des hoquets..."

Désolée, il faut que je vous laisse, je reviens tout à l'heure !
à tchao !

Carole, tu dis plus haut que ton père vient de subir une opération. C'est normal que ça prenne un peu de temps pour qu'il revienne à la force qu'il avait avant l'opération. Et le personnel hospitalier est attentif à ce que tout se passe bien à la suite de l'opération, le transit et tout ça.

Mais ça fait partie des choses auquelles on peut s'attendre après une opération.Probablement que dans 1 semaine ton père sera à nouveau debout...mais comme dit Optimiste c'est sûr que je ne suis pas médecin et je ne connais pas la situation plus que ça... tu ne dois pas prendre ce que je dis comme un avis médical c'est sûr.

Ce serait d'ailleurs une bonne chose que je trouve le moyen de mettre cet avertissement en page d'acceuil. C'est sûr qu'on ne veut pas jouer aux charlatans et d'un autre coté on veut encourager...

D'après mon intuition, il va se relever assez vite des suites de son opération mais ça dépend aussi de son âge. Mais si les médecins ont décidé qu'il était capable de subir l'opération c'est qu'il était effectivement capable. Bon courage !

Denis

p.s. J'ai cherché un peu ce que pouvait vouloir dire "radio asp". Je n'ai pas trouvé, l'Asp est généralement associé au cancer de la prostate mais ton père c'est le cancer du colon.

Bonjour Carole ..

je comprends bien ton inquietude pour ton papa , mais vois tu c'est à ses medecins qu'il faut que tu formules ces questions ..
Nous ne sommes pas medecins et risquons meme avec une extreme bonne volonté de t'aider , de te repondre des trucs qui correspondent pas à ton pere et à ce qu'il vit en ce moment ..
Par contre , tu as raison , de nous dire tout ce que cela te fait , car , il faut pas rester seule face avec sa peur et ses questionnements ..
cette cochonnerie de maladie se combat mieux à plusieurs avec un moral soutenu ..
à bientot de te lire ..

Bonsoir tout le monde,

Vous avez l'air d'une sacrée bande de copains.
Je suis très émue par toutes vos réponses...je ne m'attendais pas à un tel élan. Merci à chacun.

J'ai pas mal navigué aujourd'hui sur différents sites. Je suis allée notament sur celui de Frédéric.
Il me semblait bien qu'un petit "réseau" fort sympathique s'était formé et votre accueil me réconforte énormément.

J'ai beaucoup aimé les explications de Denis (cela m'a confirmé quelques suppositions que j'avais) et le surnom "Mamymarie" est un sacrée clin d'oeil que le hasard me fait !!!

Je vous explique : "Mamie Marie", c'était la maman de mon Pôpa !!!
Mamie Marie, c'était ma Mamie à moi, c'est une des personnes que j'ai le plus chéries dans ma vie, c'était une mamie gâteau, un vrai schamallow !!!
Elle est toujours là, dans mon coeur, elle m'accompagne tout le tps, c'est ma bulle à moi !
C'est vraiment rigolo ! Ben tiens, je me sents comme à la maison !!!

Sinon, j'aimerais bien vous parler d'un truc. Je suis allée voir mon Papa tout à l'heure et le pauvre était complètement épuisé par un hocquet interminable. En fait, cela dure depuis hier après-midi.

Cela fait deux nuits qu'il ne dort pas : la nuit d'avant il a eu plus ou moins une reprise du transit (ce qui était plutôt encourageant), mais très vite ce hocquet s'est installé et l'a donc empêché de dormir la nuit dernière.

Je suis très inquiète car, suite à cela, les médecins ont décidé de lui poser une sonde gastrique (ce qu'il redoutait par dessus tout...) qui a donné au moins 3 litres de liquide.
Ils lui ont aussi fait passer une radio (ASP) dont nous attendions l'interprétation jusqu'à ce soir. J'espère que cela ne signifie pas qu'il y a à nouveau occlusion...

Enfin voilà, aujourd'hui c'était vraiment pas drôle pour mon p'tit papa...
Tant qu'il ne souffrait pas trop, j'arrivais à "gérer", mais là, c'est vrai que cela m'a fait beaucoup de peine...j'espère vraiment que cette nuit sera meilleure et que demain ce p..... de hocquet ne sera plus qu'un mauvais souvenir...

Je vous embrasse tous et à très bientôt !

Bonjour Carole, et bienvenue parmi nous .

Nous sommes tous là pour nous soutenir mutuellement , alors viens aussi souvent que tu veux ou que tu as besoin.

J'espère que ton papa va bien récupérer. Soutiens le du mieux que tu peux, dis lui que tu l'aimes et vis au jour le jour sa récupération.

A bientôt Carole de te lire, et comme l'a dit Optimiste ,gardes ton optimisme.
Bisous à toi et aux tiens (si tu le permets bien sur)