Le cancer touche mon être le plus cher...

Je pense qu'il serait bon d'envoyer un mail à chris. Dans un de ces messages, les icones en bas on a qu'à cliquer sur e-mail. Il devrait être plus facile de le rejoindre ainsi. Enfin....s'il prend ces messages.

Pour ma part, je vais vérifiez sur d'autres forums que je fréquente pour voir s'il y aurait quelqu'un qui pourrait échanger avec ton fils.

bonsoir
depuis queques jours,je regarde si tu es présent car comme tu as pu le lire,notre fils agé de 21 ans a également un chordome au coccxys et tu es la seul personne qui puisse correspondre avec lui pour échanger (ou moi) car on ne connait personne atteint de cette maladie,mon fils sera là demain et si tu le peux vous pourrez discuter,chez son amie il a des problémes de connection également,je viens de lui téléphoner et il est content de ta présence sur ce forum,enfin il se sent moins seul,à bientot,bisous à toi et ton épouse.marie

Bonsoir à toutes et à tous,
je reviens à vous après avoir connu une grosse panne informatique qui m'empêchait de me connecter à Internet.Merci pour tous vos messages et pour ceux qui ont ouvert de nouvelles discussions sur le chordome,ça me sera bien utile.
Actuellement, ma compagne va bien.Elle est toujours dans la clinique de réeducation où elle fait de la kiné et de l'ergothérapie pour retrouver les sensations des mains, des jambes, perdues après la compression de sa moelle épinière.Son professeur qu'elle a vu récemment, est satisfait de son état actuel.Tous les w-e,elle a des permissions pour profiter de la vie à l'extérieur de la clinique, cela lui fait beaucoup de bien.
Je prends toujours beaucoup de plaisir à lire vos commentaires et ça me fait beaucoup de bien.Merci et à bientôt.
Chris.

Bonsoir Chris,

ne perds ni courage, ni espoir, ta femme se bat du mieux qu'elle peut.
je sais que c'est trés dur pour toi , comme c'est dur pour elle, mais nous sommes là pour vous soutenir et pour t'écouter.

affectueuses pensées et gros bisous pour tous les deux !!

Ta réaction de colère est normale Chris. Tous les proches d'une personne ayant une maladie grave réagissent ainsi. C'est le coup qui est dur à encaisser, mais cela passera doucement avec le temps.
Tu ne vois pas les progrès parce que cela ne va pas assez vite, mais je suis sûre qu'il y en a. Même minimes ils sont là et comptent, un petit pas l'un après l'autre.
Ne te décourage pas

j espere qu il va y avoir une amelioration pour ta femme je croise les doigts
pense a te reposer un peu aussi chris meme si ton travail est dur
je pense a toi je t embrasse tres fort
courage a vous

Bonjour à tous, et merci beaucoup pour vos nombreux messages de soutien qui me font du bien.
Actuellement, je vis une période assez difficile. Ma compagne est toujours dans la clinique de rééducation, mais je ne vois guère d’amélioration notable pour l’instant. Ses journées sont bien longues, je trouve qu’elle se sentait mieux à l’Institut Montsouris, le personnel était plus proche d’elle.
C’est un long séjour à la clinique qui s’annonce, et c’est très dur à vivre moralement et physiquement, pour tous les deux.
Je n’arrive toujours pas à digérer le fait que cette maladie horrible nous soit tombé dessus, dix ans après avoir connu moi-même le cancer. Je ressens une telle rancœur envers l’hôpital local qui l’a traité au tout début. Ils ont fait de la radiothérapie classique alors que ce n’est vraiment pas préconisé dans le traitement de sa tumeur, le chordome, qui prône la chirurgie et la proton thérapie. Je considère qu’il s’agit vraiment d’une grosse erreur médicale et qu’ils ont une grosse responsabilité à endosser. Puisque les conséquences peuvent vraiment être très dramatiques.
Aujourd’hui, je me dis que tout n’a pas été fait pour qu’elle guérisse. Et c’est vraiment extrêmement dur à admettre. Elle est si jeune (24ans), pleine de joie de vivre et elle ne mérite pas de vivre un tel cauchemar.
Merci de votre soutien et à bientôt.

@#@ Hello Chris, plein de d'encouragement à vous deux.

Bonjour Chris,

Je t'envoie plein d'ondes positives pour toi et ta femme, continuez à vous aimer et à vous battre, nous serons toujours avec vous pour vous aider.

Pensées affectueuses et trés gros bisous à vous deux.

Chris, tous mes encouragements à toi et à ta femme.
Il vous faut beaucoup d'amour pour vous soutenir, je vous en souhaite énormément.
Il vous faut beaucoup de force pour surmonter tout ça, que la force vous accompagne toujours et vous vous en sortirez j'en suis persuadée.

Courage, courage, les jours meilleurs arrivent.

Bonsoir à tous,
Je reviens à vous pour vous donner des nouvelles de ma femme depuis qu'elle a été admise à la clinique de réeducation à Paris.Au tout début,c'était assez dur moralement de se retrouver encore une fois dans un endroit inconnu et d'être loin de la maison.Et puis elle a fait connaissance avec le personnel,qui est sympathique mais quand même un peu moins qu'à Montsouris,c'est bien différent.Elle fait des séances de kiné et d'ergothérapie de façon régulière afin de retrouver petit à petit ses sensations perdues dans les mains et dans les jambes.On sait que ça va être long et pénible,mais l'amour qui nous unit nous permettra de tenir le coup,j'en suis persuadé.De temps en temps,on fait des petites sorties dans le quartier,ça lui fait du bien,elle fait des activités de distraction:poterie,dessin,...
Moi-même,ça va,je tiens le coup,même si je ressens toujours autant de colère en moi pour ctte horrible maladie,pour cette profonde injustice qui la rend victime.
Nous devons être solide tous les deux et toujours garder le moral quoi qu'il arrive.Vous parler me fait du bien et je vous remercie pour vos réponses.Je sais que le combat à mener est encore très long!!!!!!!!!!

Bonsoir Chris ...
J' espere que la premiere semaine de ta femme s'est bien passée ?
Et toi comment vas tu moralement ?
Bonne nuit et à bientot
Amical baiser ..

Hello Chris,
Comme les autres je suis très touchée par ton témoignage. C'est toujours pire lorsque c'est quelqu'un de jeune. Enfin c'est l'effet que cela me fait car vous avez l'age de mes enfants. J'ai appris il y a quelques jours que le copain de mon fils est atteint de leucémie. 12 ans ! D'abord ça fait un choc, puis après on se dit que de toute façon il y a toujours de l'espoir, rien n'est jamais écrit et définitif. Et c'est ce que je veux te dire à toi et ta tit femme. Gardez toujours espoir et profitez de la vie comme elle vient

Comment s'est passée la première journée dans ce nouveau centre. Est-ce que cela plait à ton épouse ? C'est important pour le moral de se sentir bien là où on est.
Embrasse la pour nous

Chris,

j'ai trouvé cet article sur la thalidomide, j'espère qu'il pourra t'aider.
Baisers affectueux pour toi et ta femme.



Contexte historique
La thalidomide est un médicament ancien, utilisé d'abord comme anxiolytique, et qui a montré très vite des effets tératogènes importants (enfants sans bras ou jambes, autres malformations). Ses propriétés tératogènes ont été expliquées par un effet très puissant la néo-vascularisation nécessaire lors du développement fétal (notamment en raison de son énantiomère S(-). L'idée d'appliquer ce traitement dans le traitement anti-angiogénique du cancer est apparue il y a une dizaine d'années.

Une des indications de la thalidomide est l'érythème noueux lépreux (ENL : cf. article cité dans la référence par J.J. Morand, C. Badiane et P. Bobin), qui est une réaction immunologique correspondant à une vascularite à complexes immuns circulants survenant dans le cadre d’une lèpre lépromateuse, le plus souvent en cours de traitement. Les mécanismes précis sont encore mal connus ; le rôle du Tumor necrosis factor alpha (TNFα) est suspecté.

Une autre indication proposée est le traitement des aphtes très douloureuses de la bouche, de la gorge, du vagin, du rectum observées lors du Sida et pour le traitement de la cachéxie du Sida. Dans ces deux cas, on soupçonne le rôle très négatif du Tumor necrosis factor alpha : la thalidomide pourrait réduire ce taux sans le réduire complétement.


Indications
Actuellement, la seule indication validée en France, en cancérologie, est le traitement des myélomes multiples résistants à la chimiothérapie.

Administrée par voie buccale, la dose recommandée est de l'ordre de 200 mg/m2 . La réponse est parfois très intéressante permettant un arrêt de l'évolution.

Effets secondaires
Le thalidomide peut entraîner des neuropathies périphériques sévères, débutant par une une atteinte sensitive bilatérale et symétrique à début distal. On recommande la pratique d'examens électroneurophysiologique (amplitude des potentiels d'action sensitifs et des potentiels évoqués moteurs), et une surveillance précise au cours du traitement.

Du fait de l'effet tératogène majeur observé autrefois, le laboratoire pharmaceutique insiste très lourdement sur les précautions à prendre pour que les comprimés soient hors d'atteinte des femmes enceintes. A priori, les recommandations pour le malade lui-même sont peu importantes, dans la mesure où la chimiothérapie antérieure (en échec pour l'indication actuelle) les a probablement rendus stériles.

On peut observer également de la somnolence, des vertiges, des céphalées, voire des troubles de l'humeur.

Autres essais
D'autres molécules, plus ou moins dérivées de la thalidomide, sont en cours d'expérimentation. Certains nouveaux produits seraient beaucoup plus actifs et mieux tolérés que la thalidomide elle-même, en cas de myélome.

Par ailleurs, d'autres tumeurs sont en cours d'études, notamment les cancers hormono-réfractaires de la prostate.

Merci beaucoup Babel pour ton message,c'est très gentil de ta part.Toutes ces phrases de réconfort me font énormément du bien au moral.Pour tous ceux qui sont aussi touchés directement ou indirectement par la maladie,je leur souhaite de toujours garder la foi en la vie,l'espoir d'un lendemain toujours plus beau et savoir qu'il y a toujours une personne près de nous qui nous aime.
Pour en revenir à ma femme,demain est le grand jour de son entrée au centre de réeducation où je l'espère elle fera plein de progrès.Je voulais demander aux internautes qui me soutiennent si quelqu'un connaissait le médicament "thalidomide" qui d'après ce que j'ai découvert sur le net,pourrait un peu aider ma femme dans sa maladie.Si quelqu'un a des informations la-dessus,merci beaucoup de me les transmettre.
Merci à tous,à bientôt.

chris a écrit:

... qui procurent tant de bien au moral.

Bonjour Chris, puisque dans un cas comme le tien, nous ne pouvons rien faire d'autre que t'apporter soutien virtuel et encouragements... reçois les miens du plus profond de mon coeur pour toi et ta femme.

La maladie qui nous tombe dessus est profondément injuste...ou ... un signe du destin ...

Lorsqu'elle m'est tombée dessus je l'ai prise pour un signe du destin...

Lorsqu'elle tombe sur mes proches, je la prend pour une terrible injustice.

Il m'est déjà arrivé de crier (oui crier !!!) pourquoi mais pourquoi s'il faut un quota à la maladie, elle ne prend pas des gens tels que Fourniret ou Dutroux... ... enfin... j'arrête là mes élucubrations... ce sont mes états d'âme du moment et je n'ai pas à vous en faire porter le poids.

Citation :

Hier,on a fait une belle promenade sous le soleil dans le magnifique parc de Montsouris.Ca fait du bien au moral.

On dit que les amoureux sont seuls au monde et c'est à la fois terrible et magnifique. Magnifique parce qu'on peut imaginer combien cette escapade a été importante pour elle et pour toi et terrible parce qu'il n'y a personne d'autre au monde qui peut lui procurer ce petit congé de sa maladie.

Toi seul peut surmonter la peur terrible, le stress, la colère, toutes choses, on le suppose, normales dans la situation, pour lui offrir un magnifique sourire et lui tenir la main. Même la médecine ne peut pas lui offrir ce que toi tu peux lui offrir et qui sera là même si la médecine ne pouvait plus aller plus loin.

Quand vous serez sorti du cancer, Il fera très bon de retourner au parc Montsouris...on prends tous rendez-vous ici pour ton compte-rendu et tous les autres avant celui-là


Denis

Chris , chris , ne gardes pas cette colere en toi , va courrir va taper sur un pootchinball ( oh pas sure de l'orthographe ?! ) , mais ne garde pas cela en toi !!!
Va parler à un pro , mais debarasse toi de cette rage , exterieurise là en force pour toi , en force pour vous deux !!!
Douce pensée pour vous deux ..
Ta femme nous lit ?
Dis lui bien comme nous pensons à elle à vous deux ...
à demain .

En ce moment,pas grand chose de neuf à signaler.Ma femme va bien sauf lorsqu'elle a des coups de blues,des instants de déprime,c'est tout à fait normal,moi-même,j'en ai également de temps en temps.Hier,on a fait une belle promenade sous le soleil dans le magnifique parc de Montsouris.Ca fait du bien au moral.
Voilà,lundi matin,elle va être transfèrée au centre de réeducation Edouard Rist (16e) pour continuer à se remettre petit à petit,pour que son corps retrouve petit à petit sa mobilité et son autonomie.J'espère de tout coeur qu'elle va réussir.Je garde confiance,tout comme je garde espoir pour la suite des événements.Nous nous devons d'être solides,courageux et d'y croire encore et encore.
Malgré tout cela,je ressens une telle rage intérieure envers sa maladie,qui appartient aux maladies orphelines,qui lui est tombée dessus comme une enclume.On a vraiment du mal à l'admettre.Mais on continue de prier et d''y croire.
Encore une fois,je tiens à remercier sincèrement tous les internautes qui nous soutiennent moralementpar leurs mots et leurs messages qui procurent tant de bien au moral.

Bonjour Chris,

Je viens de lire tes posts, je tiens à te dire que je suis de tout coeur avec vous deux. Ce qui vous arrive est injuste, mais je vois que tu es trés fort pour toi et ta femme. Ne laches pas surtout et continues de te battre.
Les mots ne peuvent pas guérir, mais au moins puissent-ils atténuer t es angoisses.
Je t'envoie pleins d'ondes positives pour toi et ta petite femme et je vais prier pour vous deux.
Gros baisers affectueux pour vous deux

Courage à tous les deux ...
Nos pensées vous accompagnent .
J'espère que ce centre n'est pas trop loin de chez vous Chris que tu puisses voir ta femme le plus souvent possible ..
N'hesites pas et viens "parler"/ecrire , meme ta rage , ne garde que le bon à l'interieur de toi , que le bon ...
Amitiés ..

chris tu es vraiment super avec elle
j espere que ce centre sera parfait pour elle croisons les doigts pour qu elle retrouve ses facultes
nous sommes tous la pour toi et ta femme
je te fais de gros bibi a toi et ta femme

Actuellement,je vis pas trop mal notre dure épreuve imposée à ma femme et moi.Je sais les risques qu'elle court sur sa santé future,mais j'essaie de me faire une raison malgré tout.Bien sûr,j'ai des coups de blues de temps en temps,et c'est normal,mais je continue de penser positivement,car aucun autre comportement ne me ferait avancer.Je sens la rage que j'ai en moi,le profond sentiment d'injustice qui m'habite,pourquoi a-t-elle été touchée?pourquoi si jeune?Mais nous le savons tous les deux, nous n'avons plus le temps de nous plaindre,nous devons au contraire apprécier tous les moments de bonheur que nous connaissons.
A partir de la semaine prochaine,elle sera admise dans un centre de réeducation pour continuer à récupèrer ses sensations perdues.Je suis satisfait,elle sera dans un cadre plus favorable pour son rétablissement,elle sera en compagnie de jeunes de son âge, elle aura pleins d'activités.J'espère qu'elle s'y sentira bien et qu'elle n'y restera pas trop longtemps.Je sens que j'ai en moi la force de résister à cette épreuve et d'accompagner ma femme jusqu'au bout.Je ne dois pas craquer et me laisser aller.Ca me fait énormément du bien de pouvoir venir ici en parler et de savoir que je suis compris et soutenu.
Merci beaucoup à tout le monde et à bientôt.