Le cancer touche mon être le plus cher...

Vraiment hier quand jai lu ton message ca passait pas trop dur émotivement mais aujourd.hui je vois autrement @#@ soutiens ta femme, Aide ta femme et Aime Ta femme et c,est le principal elle est avec nous et nous pensons tous a elle elle va s'en sortir avec tous les nouveaux traitements @#@ @#@ !! a bientot
p.s. quelle set son prénom ????

J'ai un peu cherché avec le mot chordome et il me semble qu'il y a de l'espoir. Dans un site on parle d'un traitements avec des photons. Je ne sais pas exactement ce que c'est mais ça a l'air a fonctionné assez bien, on parle de 87,7 % de survie après 4 ans :

Citation :

Résumé : Objectif : Analyse prospective du contrôle local, de la survie et des complications thérapeutiques de 67 patients atteints d'un chordome ou d'un chondrosarcome de la base du crâne et du rachis cervical et traités par une irradiation fractionnée associant des photons et des protons. Patients et méthodes : Entre décembre 1995 et janvier 2000, 67 patients d'un âge médian de 52,3 ans (14-85) ont été traités en utilisant les protons de 201 MeV issus du synchrocyclotron du centre de protonthérapie d'Orsay. Quarante-neuf avaient un chordome et 17 un chondrosarcome. Les photons ont délivré deux tiers de la dose et les protons un tiers. La dose médiane délivrée dans le volume tumoral macroscopique était de 67 GyECo. Résultats : Avec une durée moyenne de surveillance de 32 mois (4-71), les taux de contrôle à 3 ans des chordomes et des chondrosarcomes étaient respectivement de 70,8 % et de 85,2 % et les taux de survie globale à 4 ans de 87,7 % et de 75 %. Quatorze tumeurs (21,5 %) ont rechuté localement (8 dans le volume tumoral macroscopique, 4 dans le volume anatomoclinique et 2 dans un site non déterminé). En analyse unifactorielle, un âge du patient inférieur ou égal à 52,3 ans (p = 0,002), un diamètre tumoral maximal inférieur à 44,7 mm (p = 0,02) et un volume tumoral macroscopique inférieur à 28,4 mL (0,02), au début de la radiothérapie, étaient des facteurs pronostiques du contrôle local. En analyse multifactorielle, seul l'âge était un facteur pronostique indépendant du contrôle local. Seulement 5 cas de complications de grade 3 ou 4 (7,7 %) ont été observés. Conclusion : Dans les chordomes et les chondrosarcomes de la base du crâne, l'association de photons et de protons permet un bon contrôle local au prix d'une toxicité minime. Ces résultats doivent être confirmés avec une durée de surveillance plus longue.

Et un autre site ou l'on parle de taux de survie qui me semble assez bon.
Une survie de 80 % est possible à 5 ans, 60 % à 10 ans avec quelques complications minimes
http://www.vulgaris-medical.com/front/?p=index_fiche&id_article=1049


Dans 5 ou 10 ans, peut-être que la médecine va avoir progressé et qu'ils vont avoir trouvé autre chose


Mais personne ne peut t'assurer qu'elle va s'en sortir, il va falloir prendre ça une journée à la fois. Tu dois trouver du courage pour lui en donner et je comprends que tu cherches quelqu'un qui a déja vécu ça.

Parfois il y a des associations sur une sorte de cancer et ce serait bien s'il y en avait sur ce cancer rare, tu pourrais peut-être trouver une personne qui aurait survécu et qui pourrait rencontrer ton amie. Tu as les bons réflexes et tu vas trouver les bonnes choses à faire et à dire.

Demain est une autre journée.


Denis

tu es l ange 94 chris alors saches que tu es l ange de ta femme pour toujours

En vous lisant tous,vos messages me font énormément du bien au coeur et au moral.Ca fait du bien de se sentir soutenu de cette manière.Je sais que la tumeur dont souffre ma femme fait partie des tumeurs les plus rares et dont la médecine ne sait pas encore de quoi en est l'origine.J'ai la rage au fond de moi de constater qu'on avait tout pour être heureux,ensemble depuis 2ans et demi,et puis,le début des malheurs l'an dernier alors qu'elle n'était jamais tombé malade encore.
Evidemment,j'aimerais savoir comment les autres personnes victimes de chordomes ont vécu leur maladie,mais en même temps je crois que je ne veux pas trop savoir comment sera l'avenir de ma femme,peut-être par crainte de mauvaises nouvelles, je préfère ne pas faire trop de plans sur la comète et apprècier au jour le jour tous les moments de joie et de bonheur que l'on connaitra ensemble.
Par contre,je ne sais pas si la chimio et les rayons n'ont vraiment aucune chance d'être efficace pour combattre la tumeur comme le dit son professeur.J'aurais aimé pourtant.Parce qu'elle ne pourra pas se faire opérer éternellement.Et j'ai trop peur d'envisager le pire,je ne peux m'y résoudre.Mais je résiste autant que je peux moralement.Je lui donne mon amour et elle m'en donne beaucoup.C'est le plus important.
A bientôt et merci pour votre soutien.

Anonymous a écrit:

chris a écrit:

Tout autre témoignage concernant le chordome sera le bienvenue.Merci. Chris

Bonjour Chris,
Si tu as besoin d'autres recherches, fais-moi signe : j'essaierai de te les donner dans mes possibilités de recherche.
Tendres pensées pour vous deux

Ayant eu des problèmes de connexion sous mon pseudo avant de poster mon message, j'ai préféré le poster en urgence, plutot que d'attendre. Ce qui explique pourquoi il a été posté en "invité".

Chris, sache que si tu veux d'autres renseignements, tu peux me les demander ici sur le forum. J'essaierai de t'apporter le plus de renseignements possibles, en m'indiquant ce que tu recherches exactement.

J'ai trouvé plus de 9 000 sites qui parlaient de la maladie de ta femme.

En sachant ce que tu désires comme renseignements, je pourrais faire les recherches adéquates et te donner les sites pertinents que tu désires.

Il y a des sites en anglais. Je les ai fait traduire, et cela ne rend pas grand chose. Donc si tu maitrises la langue de Shakespeare, fais-le moi savoir, je te donnerai les adresses internet.

Je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne perds pas espoir. Tant qu'il y a une lueur d'espoir, il y a de la vie.

Je te fais parvenir un avion cargo d'ondes positives en express pour qu'elles vous parviennent très rapidement, à ta femme et à toi.

Dans l'attente de tes nouvelles, je vous embrasse tous les deux

chris tu m en avais deja parle et je suis vraiment desolee que ton amie est recidive
il n y a pas grand chose a dire a par que nous sommes tous la pour te soutenir ainsi que ton amie
je croise les doigts et j espere de tout mon coeur pour que la reeducation lui redonne toute ses facultes
en tout cas sache que tu peux toujours me joindre chris n hesite pas au contraire
je t envoie d enormes bibi plein d espoir et de bonnes ondes pour toi et ton amie
donne moi des nouvelles

Bonjour Chris, Frédéric a bien fait de venir mettre un petit mot sur la tribu de coeur, cela nous permet de t'envoyer plein de forces et de courage ainsi qu'à ta compagne, pour affronter ce mauvais coup du sort. Vous faites maintenant partie de cette grande famille à laquelle nous pensons et à qui nous envoyons une brassée d'ondes positives, c'est peu au regard de votre souffrance mais c'est très sincère. Je vous embrasse tous les deux très fort et je reviendrai lire de vos nouvelles. Arlette

Bonjour Chris ...

Je suis comme les autres , je trouve les mots presques ridicules et bien trop froids en cette circonstance ..
Pourtant , je pense aussi que c'est une bonne chose que tu sois venu ici ecrire ce qu'il vous arrive à tous les deux ..car bien sur , même si c'est elle qui est malade , toi qui l'aime et qui a déjà vécu cela , tu souffres quasi autant qu'elle . Toi c'est dans ton âme ou ton coeur ..
Viens nous dire des que tu en ressens le besoin tout ce que tu as envie , que ce soit de la colère , de l'angoisse , de la peur ou de l'espoir .. Viens , nous serons là .

j'espère que malgre toute cette horreur , tous les deux vous arriverez à profiter de la vie qui est encore là pour vous aimer encore et encore de toutes les façons qui soient ..Aimez vous , calinez vous , profitez un maximum de cet amour qui ne peut que vous reconforter .Là est la vie , là la souffrance , peut être entrera moins ..

A bientot jeune ami , je vous embrasse tous les deux et voudrais tant vous donner plus ( espoirs et affections ) ..

Bonjour Chris
C'est aussi sur la tribu de coeur que j'ai trouvé ton message.
Je pase juste pour te dire que tant que la vie et l'amour est en vous, vous aurez le courage de vous battre.
Mon frère n'a pas eu la chance de s'en sortir , il avait une leucémie mais pourtant il s'est battu jusqu'au bout et nous aussi!Dautres sen sorte et 'en sortiront encore.
Je croise les doigts pour vouset votre compagne .
Longue vie pleine d'amour pour vous 2
Bisous

chris a écrit:

Tout autre témoignage concernant le chordome sera le bienvenue.Merci. Chris

Bonjour Chris,

Je suis comme Denis et tant d'autres. Je relis ton message et je me dis que ce n'est pas possible, que je vais me réveiller demain et que le message aura disparu et que je viens de faire un cauchemar.

Je sais que tu attends beaucoup des sites qui parlent de la maladie de ton épouse. Je viens de faire des recherches et je te donne les liens que j'ai trouvés qui parle de la maladie.

Si tu as besoin d'autres recherches, fais-moi signe : j'essaierai de te les donner dans mes possibilités de recherche.


- http://www.vulgaris-medical.com/front/forum/viewtopic.php?pid=957


- http://www.vulgaris-medical.com/front/?p=index_fiche&id_article=1049


- http://www.med.univ-rennes1.fr/cgi-bin/adm/reponse.pl?prg=1&cod=M01720


- http://www.med.univ-rennes1.fr/cgi-bin/iw/fichiers_de_codeadm.pl?code=M01720


- http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/chordome.html


- http://doccismef.chu-rouen.fr/servlets/Logique?Mot=chordome.mc+et+patient.tr&aff=4&tri=50&datt=1&debut=0


- http://www.igr.fr/php/main.php?ids_path=5.193.683
- http://www.igr.fr/pub/pediatrie/TUMOSGP.pdf (version imprimable)


- http://www.igr.fr/php/index.php?ids_path=5.193.683.684


- http://dilib.inist.fr/bin/dilib/v04Public/desc.cgi?/dps/public/dilib/LocalDemos/Public/Server/FR.pas.FD.wsh+Chordome


- http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d/2001/2001-36/2001-36-006.PDF


- http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/revues/medecine/bdc/e-docs/00/01/11/D2/resume.md?type=text.html


- http://www.stethonet.org/vecu/vecuphp/diversespress.php?cat3=1652


- http://www.med.univ-rennes1.fr/cgi-bin/iw/dossier.pl?typt=2&ccas=1377&diag=rep


- http://www.fundp.ac.be/recherche/publications/page_view/54971/

- http://www.fundp.ac.be/facultes/medecine/recherche/centres/labceti/
(laboratoire de recherche sur la maladie)

J'espère que ces quelques sites te permettront de répondre à tes questions, en sachant bien que cela ne remplace jamais les renseignements que tu pourras avoir auprès du spécialiste qui soigne ta femme.

Surtout ne perds pas courage, viens nous donner de tes nouvelles dès que tu le peux, viens chercher du réconfort sur ce forum : nous, nous sommes là pour te soutenir, t'aider dans les moments de doutes et de désespoir.

Je t'envoie un airbus d'ondes positives. Puisse ces ondes arriver jusqu'à toi et ta femme et qu'elles vous aident tous les deux à traverser cette mauvaise passe et qu'elles voient au bout l'espérance de meilleurs jours.

Tendres pensées pour vous deux

C'est sur le site de la tribu de coeur que j'ai lu ton message, je ne peux que vous dire ESPOIR et toujours y croire jusqu'au bout. Juqu'au dernier souffle de vie il y a un espoir. Je vous envoie toutes mes ondes positives. Et je croise fort les doigts. En y croyant jusqu'au bout, j'ai pu accompagner mon fils en toute sérénité. Maintenent, avec le recul, je me dis que j'ai passé une année fabuleuse avec lui, beaucoup d'échanges et de complicité, pour lui ça été très important, il attendait mes visites avec impatience. Ne jamais perdre de vus que la porte de sortie qui s'ouvre sur la vie va s'ouvrir.

Chris,

Je lis ce qui vous arrive et ceci m'attriste beaucoup. On se dit que c'est injuste, pourquoi ça s'acharne ainsi. Je me sens bien impuissante.

Le fait d'écrire, de partager vos peines, vos souffrances, vos joies, vos victoires sur un forum comme celui-ci peux aider à évacuer le trop plein. Il y a des choses qu'on ne peux dire à des membres proches de nous, de peur de les blesser, de les attrister, de les protéger. Ici, il y a des gens qui ne sont pas là pour juger, mais pour vous soutenir dans cette période difficile de votre vie.

N'hésites pas à venir jaser quand le coeur t'en dit, tendres pensées pour ton épouse et toi. Comme dit Fred, un jour à la fois mon ami et je te souhaites beaucoup de force et de courage.

Salut Chris,

je suis touché pa rc eque tu vis avec ta copine. Vraiment très touché. Tu sais, des forums comme les nôtres ne devraient pas exister. Car le cancer ne devrait pas exister. Mais heureusement que tu as trouvé un lieu pour écrire ta pein et ta douleur. Écris tant que tu veux mon ami. ici il y aure toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. On voudrait faire plus, mais commençons par ça.

Oui la vie est injuste. Il n'a jamais été promis qu'elle soit juste. Je sais bien par quoi vous passez vous deux. Mais je n'ai qu'une recommandation à te faire Chris. Vivez un jour à la fois. Très important cela. Et j'espère que de cette façon, vous traverserez le temps en regardant en arrière et de vous dire que tout cela n'est plus qu'un mauvais souvenir.

Salut et bon courage. J'aimerai bien que tu nous dise le nom de cette charmante personne que tu aimes tant.

Merci Denis pour ta réponse qui me réconforte énormément et me fait du bien.C'est vrai que j'ai beaucoup besoin d'écrire pour en parler et je sais que sur ce site,tout le monde me comprend.
Merci et à bientôt.

Ça fait bien 5 minutes que je cherche quoi répondre et je pense que les mots sont bien peu valables devant de telles injustices de la vie.

Les mots d'une chanson me vienne en tête : "Non, nulle douceur n'est vaine, non, nul amour ne doit mourir, tout redeviendra vert un jour..."

Je vous souhaite de vous sortir de ce mauvais rêve. Tiens nous au courant, je pense que ça peut t'aider d'écrire là-dessus, tout le monde ici est très gentil et on va "t'envoyer des ondes positives" comme on dit.

Lâche pas chris,

!##!

Denis

Bonjour à tous,
Je reviens sur ce forum pour vous raconter malheureusement la suite de mes malheurs qui sont liés au cancer.Ma compagne qui a appris qu'elle était victime d'un chordome (tumeur cervico-dorsale) au courant de l'année dernière a été opérèe une première fois en décembre 2005 à l'institut Montsouris.Le plus dommage,c'est que cette tumeur ne se règle que par acte chirurgical et non par chimio ou rayons.
Début 2006, on pensait qu'elle s'en était sortie même si le risque de récidive était présent dans les têtes.Mais,coup de tonnerre,début mars,tout s'est dégradé une nouvelle fois avec cette fois-ci,ses nerfs qui ont été touchés.Plus de sensations dans les doigts,dans le bassin,dans les jambes,impossibilité de tenir debout, le vrai choc en somme!!!
Je l'ai alors conduite en urgence à Montsouris où elle est de nouveau hospitalisée jusqu'à maintenant.Son professeur m'a bien dit que c'était une récidive, et que maintenant c'était une compression de la moelle épinière qui causait toutes ces misères.On était effondré.De plus, on nous a prévenu que désormais,avec cette tumeur, dans le futur, le risque vital était annoncé en cas de nouvelle récidive.Sa prochaine étape sera le passage par un centre de rééducation pour retrouver toutes ses sensations.Mais c'est un vrai combat que l'on doit mener désormais.Il faut être solide,garder le moral,se soutenir mutuellement,profiter de la vie tout en ne niant pas les risques éventuels dans le futur.
Elle n'a que 23ans,c'est là qu'on se dit que la vie est vraiment injuste,qu'on arrive pas à comprendre ce qui nous arrive,que le ciel nous tombe sur la tête.J'ai désormais vraiment le cancer implanté dans ma vie pour toujours après avoir eu il y a 10ans un lymphome hodgkinien qui est guéri,ainsi que de l'épilepsie et de l'hypothyroidie.
Mais nous garderons toujours foi en la vie,et l'espoir pour chaque nouveau jour qui se lève.Le plus important est de sentir l'amour autour de soi,qui nous donne la force de résister aux épreuves.
A bientôt pour de nouveaux témoignages et bon courage à tous ceux qui sont touchés par cette maladie du siècle qu'est le cancer.
Tout autre témoignage concernant le chordome sera le bienvenue.Merci.

Chris