Octobre et ses couleurs

Bonjour Denis et chers visiteurs

Je suis contente jusqu'à maintenant : les douleurs musculaires et aux hanches causées par le Neulasta ne sont pas encore apparues. Je suis allée au gym et ça m'a fait tellement de bien ; j'y vais doucement, c'est sûr. Le matin, aucun appétit, mais plus tard , j'ai eu un faim de loup ; vous savez cette sorte de faim sans fond comme lorsque nous étions adolescents. Paraît-il que c'est normal....

Je vous souhaite à tous une bonne soirée !

Merci bien Marie-Danielle,

J'attends effectivement que mon oncologue me rappelle ou qu'il me fixe un rendez-vous.

Bonjour Denis

Je voudrais bien te dire quelque chose pour calmer ton angoisse, mais je sais bien que seul le médecin peut le faire. D'ici là, l'attente doit être longue pour toi. Je ne peux que t'offrir mon écoute attentive et mes encouragements. L'important, exprime ce que tu ressens comme tous ceux qui viennent ici dans le but de briser l'isolement. Je ne suis ni médecin, ni psychologue, mais je te répondrai avec tout mon coeur, ce qui n'est pas rien.

Moi qui crois en l'énergie qui circule dans le sens que la pensée lui donne, je visualise une mer d'énergie qui se dirige vers toi. Heureusement, tu n'as pas besoin d'y croire pour que ça fonctionne....


Dans un autre ordre d'idées, mon retour au gym m'a vraiment fait du bien hier. Mais aujourd'hui, l'injection de Neulasta ou tout simplement les effets récents de la chimio m'ont mis à plat sans aucun appétit. Je me suis donnée un ti coup de pied pour aller dehors et me laisser inspirer par le menu au restaurant. Le sandwich au poulet et les frites m'ont redonné des forces. Malgré tout je constate que je réagis mieux à la chimio que les fois précédentes ; c'est encourageant puisqu'il m'en reste huit.....

À tantôt

Bonjour tout le monde,

Aujourd'hui est une autre journée ou l'angoisse est intélorable pour moi. Il y a plusieurs symptômes qui me font penser que mon cancer est revenu. Je ne sais pas jusqu'à quand je pourrai continuer de poster sur le forum.

Denis

C'est un beau poème Plumedange ! Il nous rappelle que si la mort n'est pas facile à accepter, il n'en reste pas moins qu'elle est le début d'une vie différente.

Pour moi aujourd'hui, c'est une journée spéciale. Pas seulement parce que je commencerai à recevoir du Neulasta qui me permettra de recevoir mes traitements aux 15 jours , plus de remise : c'est une fameuse de bonne nouvelle, c'est certain. Mais retourner au gym en ce premier novembre , après plus de trois mois de petites marches de santé, là je saute de joie. La vie est belle ! J'ai hâte de mettre mes souliers de course, de franchir le tourniquet du gym. Pour ma première session, un peu de cardio, un peu de poids et althères, un peu d'étirement ; tout se fera en douceur. Mais ce ne sera pas long, je vais retrouver mon rythme et ma forme....

Ne pleure pas si tu m'aimes

La mort n’est rien.
Je suis seulement passé de l’autre côté.
Je suis moi.
Tu es toi.
Ce que nous étions l’un pour l’autre, nous le sommes toujours.
Donne-moi le nom que tu m’as toujours donné.
Parle-moi comme tu l’as toujours fait.
N’emploie pas de ton différent.
Ne prends pas un air solennel, triste.
Continue de rire de ce qui nous faisait rire ensemble.
Prie. Souris. Pense à moi, prie avec moi.
Que mon nom soit prononcé à la maison
Comme il l’a toujours été, sans emphase
D’aucune sorte, sans une trace d’ombre.
La vie signifie ce qu’elle a toujours signifié.
Elle est ce qu’elle a toujours été : le fil n’est pas coupé.
Pourquoi serais-je hors de ta pensée
Simplement parce que je suis hors de ta vue ?
Je ne suis pas loin, juste de l’autre côté du chemin...
Tu vois, tout est bien...
Tu retrouveras mon coeur, tu en retrouveras
les tendresses épurées.
Essuie tes larmes. Et ne pleure pas,
Si tu m’aimes.

Saint Augustin

Que ce poème adoucisse votre chagrin en ce jour de toussain

Merci Denis, je suis allée lire cet article porteur d'espoir.

Dans un autre ordre d'idées, il y a longtemps que je n'avais pas si bien dormi depuis le début de cette maladie. Le sommeil profond et continue doit sûrement contribuer à la guérison. Il me semble voir mes petites cellules s'affairer en paix et se reconstruire sans avoir à s'arrêter à cause de mes multiples sursauts et réveils pendant la nuit. Je sais que le médicament qu'on m'a prescrit hier n'est que temporaire, mais j'en profite pleinement : bien dormir est un cadeau du ciel.

Pour Marie-Danielle,

Il y a un article que je viens de traduire qui parle d'un médicament en phase expérimental qui semble bien fonctionner. Ils ont fait des essais sur des souris et en laboratoire à date mais ils panifient de le tester sur des humains. Ça pourrait agir sur certains cancer comme celui du poumon mais aussi celui du colon. Ils guérissent les souris de cancers du poumon qui leurs implantent. c'est l'article sur le BEZ235 dans le forum de recherche.

Marie-Danielle a écrit:

Chère Optimiste

J'apprécie beaucoup le travail de Denis, mais le tien , complémentaire au sien, va manquer au site. Je ne doute pas que tu as mûrement réfléchi avant de décider de quitter le forum ; aussi je respecte ton choix. Je te souhaite de poursuivre ce beau travail autrement ouisque tu le veux ainsi. Bonne route. J'espère quand même que tu viendras de temps en temps nous donner de tes nouvelles, à moins que tu fasses une demande de supprimer ton compte..

Bonne journée

Non Marie Danielle , je ne fais aucune demande particuliere et je ne veux en rien polemiquer ici , sans doute viendrais je vous lire ..
Merci Marie Danielle

Chère Optimiste

J'apprécie beaucoup le travail de Denis, mais le tien , complémentaire au sien, va manquer au site. Je ne doute pas que tu as mûrement réfléchi avant de décider de quitter le forum ; aussi je respecte ton choix. Je te souhaite de poursuivre ce beau travail autrement puisque tu le veux ainsi. Bonne route. J'espère quand même que tu viendras de temps en temps nous donner de tes nouvelles, à moins que tu fasses une demande de supprimer ton compte..

Bonne journée

D'abord c'est la première fois que je vois le message que tu cites.

Les raisons de mon absence ? Ça fait plus de 4 ans que je viens tous les jours et que j'essaie d'apporter les meilleures infos possibles, c'est assez pour pouvoir prendre un peu de vacances sans me le faire reprocher. D'autant plus que ton attitude me pesait parce que pour moi j'ai toujours voulu passer par le comité des administrateurs pour un tas de questions alors que je me rendais compte une fois de plus que tu préférais en référer aux membres. Le temps que j'ai pris c'était aussi un temps de réflexion pour prendre ma décision.

Pour Élodie, c'est triste et ça a brassé tout le monde moi y compris et comme à chaque fois que quelqu'un meurt, sur le coup je ne tiens pas à en parler tant que ça. On ne sait pas exactement l'état d'une personne et j'étais sur le bord de me moquer d'elle avec son besoin de me trouver des qualités, j'avais en fait effacer une phrase qui me semblait trop moqueuse à un moment. En fait elle était au bout et c'est émouvant de penser que c'était une forme d'amour qu'elle voulait exprimer et qu'elle n'avait pas le temps pour les détails.

Tu ne peux pas me reprocher de ne pas lui avoir parler parce que je l'ai fait rire à une couple de reprises, dans les circonstances et compte tenu de ce qu'on réellement faire, c'est pas si mal je trouve.

Je ne tiens absoluement pas à ce que tu partes et je regrette l'erreur qui s'est produite. C'est vrai aussi que tu étais très importante sur ce site mais ça faisait aussi quelques fois que tu me faisais le coup de la menace de ne plus venir...je ne peux pas constamment plié (je l'ai souvent...) ou ça devient ton site ou tu fais ce que tu veux et que c'est moi qui doit démissionner. Tu m'as déja dit que tu ne voulais pas être administratrice (J'ai dû te supplier et t'y mettre de force en fait), en plus aucun des "boutons" t'intéressait sur le plan de la technique et cerise sur le gâteau tu te fichais de mon avis. Alors l'idée de te "démettre" de ces fonctions était naturelle et je ne pensais pas que ça te choquerait au point de partir du site.

Denis

Bonjour les Espoirs ,
je profite que mon compte soir reactivé pour venir vous dire au revoir comme je le disais à la fin de mon mail à Denis le mardi 27 octobre au soir :

Citation :

Denis ,
il me semble que je suis obligée de passer par ta boite mail , si je veux avoir une reponse puisque je t'ai ecrit deux mots sur le forum administration , deux mots sans aucune reaction de ta part .
Mais bon d'abord , je voudrais connaitre les raisons de ton abesence sur le forum ? sont elles liées à un examen que tu devrais subir ? as tu eu d'autres problemes physiques ? je pense que vu que je vais devoir surveiller durant ton absence , j'ai le droit de savoir si ce n'est les raisons du moins le temps que durera cette absence , histoire de pouvoir rassurer les gens qui vont s'inquieter de toi .
J'aimerais avoir une reponse à mes questions , j'ai l'intention d'attendre ton retour pour quitter mon poste sur Espoirs et aussi le forum lui meme .Comme tu n'as eu aucune reacion à mon post d'il y a 2 jours , je pense que cela t'arrange ma decision ..Mais peut être ne veux tu pas que j'assume durant ton absence , dans ce cas il faut me le dire .< La petite Elodie se meurt et des que j'aurais informer ceux que cela interresses , je me retirerais .si tu ne reponds pas à ce mail , je reste le temps du cas Elodie et j'arretes tout de suite en informant sans polemiquer les membres >.

Voilà Denis , je trouve que tout cela est regretable , mais vu que tu refuses le dialogue , effectivement on ne peut aller plus loin
Prends soin de toi .

C'est 4ans et demie de ma vie qui va s'arreter là , je ne regrettes rien de ce que j'ai pu ecrire ou faire ici , les seuls regrets que j'aurais seraient si j'ai blesse ou chagriné quelqu'un avec mes mots , si cela est arrivé , veuillez m'en excuser , je n'avais aucune intention de vous faire du mal ..c'est toujours sincerement et en pesant mes mots que j'ai ecrit ici en respectant autant que faire ce peu tout personne à qui je m'adressais .

Je te remercies Marie Danielle de ce que tu as ecris ce jour , mais je pense que je ne serais plus aussi " à l'aise " ( et pourtant parfois ce ne fut pas si evident de trouver les mots ) ayant ete desavouée dans mes choix de dire ..
Ce forum est cher à mon coeur et j'y ai passe tant de moments emouvants , ma decision n'est pas facile à assumer , mais voilà , je ne suis pas certaine d'avoir eu le choix .
Je pense à tous ceux que j'ai rencontre ici et qui m'etaient devenus cher(e)s et à tous les inconnus à qui lire ce forum a peut être fait du bien .
Je penses sincerement que le travail d'informations et de preventions est tres bien fait ici et donc , je souhaites à ce forum de continuer ...

Bonjour Optimiste !

Si tu va lire mon dernier message édité, j'ajoute le parcours de fin de vie de trois membres de ma famille que j'ai accompagnés. Il t'expliquera ainsi que tu n'as rien à voir avec mes états d'âme. Tu n'as rien à te reprocher. L'approche de la mort avec mon vécu passé et celui d'aujourd'hui où moi-même j'ai pensé à la mort mais qui heureusement n'aura pas lieu prochainement ne font pas de moi une femme très forte. Il faut savoir se retirer afin de ménager ses énergies en toute humilité. Et surtout laisser à d'autres le soin de prodiguer amour et compréhension pour le départ d'un être cher comme Élodie. L'important : ils ne sont pas seuls.

C'est comme dans un hôpital, certains s'occupent de ceux qui sont en fin de vie pendant que d'autres prodiguent des soins à ceux qui viennent de naître ; les uns ne reprochent pas aux autres ne ne pas être présents aux deux endroits. Le site pourrait être vu comme cet hôpital ; enfin ce n'était qu'une suggestion. Comme tu as la santé et les bons mots, tu pourrais t'occuper des soins palliatifs pendant que d'autres moins choyés actuellement parce que touchés par des maux qui minent les énergies et les émotions pourraient davantge apporter leur contribution par la recherche comme le fait Denis ou venir partager et échanger sur le cours de leur maladie avec des personnes la vivant maintenant ou qui l'ont déjà vécue.

J'ai hâte de te lire à nouveau !

J'ai été vérifié et il y a eu erreur (je jure que je ne sais pas comment ça s'est passé...) je n'ai jamais voulu enlevé à Opti le titre de membre seulement celui d'administrateur. Ça n'a jamais été dans mon intention.

C'est évident que je suis peiné de mon erreur.

Je n'ai jamais interdit à Optimiste de venir sur le forum c'est elle qui décide de ne pas venir, la dernière communication que j'ai eu d'elle dans le forum privé est celle-ci:

Citation :

ta decision de t'eloigner du forum tombe assez mal , etant donné que sans doute Elodie est morte cette nuit ou aujourd'hui , et que donc , je vais arreter de venir sur Espoirs

J'aurais voulu que l'on parle au sujet de questions qui concernait le forum mais elle aimait mieux parler avec ceux ou celles qui étaient de son avis et ne s'occupait pas de moi. Comme être sur un comité d'administration dont un membre ne veut pas parler à l'autre n'a pas beaucoup de sens, je lui ai enlevé son titre pour qu'elle n'ait plus accès aux adresses de courriel mais sauf erreur de manipulation de ma part, elle a accès au forum.

Denis a écrit:

Je ne suis pas contre que les gens raccontent leur journée mais pas de là à vouloir considérer ça comme la seule fonction du forum et à vouloir décider de tout à cause de ça.

À partir du moment ou je ne peux me fier sur Optimiste pour décider de l'avenir du forum, j'avais le choix de vous l'abandonner et je pense que ça aurait fait un forum de plus ou les gens babillent et ou les gens qui ont le cancer sont de trop avec leur misère et j'avais ce choix de le reprendre et de garder mon orientation dans la douceur et l'espoir. Ceux ou celles qui ne sont pas d'accord avec moi font évidemment ce qu'ils veulent.

Dans ce que je ressens du cancer, il y a cette peur de me voir confronter avec des mauvaises nouvelles.

C'est terrible ce qui arrive Sieur Denis . Tu chasses qui ??? ta propre humanité ????
Opti est interdit de forum, elle ne pourra pas vous dire quoique ce soit ....! j'ai trop de peine ... après toute la tendresse et l'écoute qu'elle a transmis ici. Nathou serrait bien triste aussi .
Denis tu as toute la place maintenant.
bonne continuation à ce forum

Bonsoir Denis

En lisant ton dernier message ci-haut, je vois que tu as bien compris mes états d'âme : c'était trop difficile pour moi en cette période où je suis très fragile physiquement et psychologiquement. Je ne suis pas bonne pour aider de ce temps-ci même si le besoin d'aide n'est pas requis non plus. J'ai juste besoin d'appartenir à une famille d'âmes qui échangent et partagent leurs craintes mais aussi et surtout espèrent de tout leur coeur que des moyens de plus en plus performants de la médecine traditionnelle comme celle plus douce viendront un jour vaincre le cancer. Alors, j'aime beaucoup venir lire les articles que tu trouves sur le sujet.

Dans un autre ordre d'idées, j'ai enfin eu ma chimio aujourd'hui; après un mois de refus à cause des globules blancs trop bas, j'étais contente d'y avoir accès. D'après mon oncologue que j'ai vu hier, il pense que mes globules blancs de défense se cachent jusqu'à ce que la nécessité se fasse sentir ; cela expliquerait le petit nombre de globules blancs dénombré à la prise de sang. De toute façon, l'injection de Neulasta que je recevrai dimanche les ajustera à l'avenir. Je suis contente de savoir que je ne sauterai plus de traitements. Aussi, je recevrai sous peu le vaccin contre la grippe H1N1 car mon médecin dit que je suis sur la liste prioritaire.


Alors je m'en vais me reposer maintenant.....
Bonne soirée

Je ne suis pas contre que les gens raccontent leur journée mais pas de là à vouloir considérer ça comme la seule fonction du forum et à vouloir décider de tout à cause de ça.

À partir du moment ou je ne peux me fier sur Optimiste pour décider de l'avenir du forum, j'avais le choix de vous l'abandonner et je pense que ça aurait fait un forum de plus ou les gens babillent et ou les gens qui ont le cancer sont de trop avec leur misère et j'avais ce choix de le reprendre et de garder mon orientation dans la douceur et l'espoir. Ceux ou celles qui ne sont pas d'accord avec moi font évidemment ce qu'ils veulent.

Dans ce que je ressens du cancer, il y a cette peur de me voir confronter avec des mauvaises nouvelles et pendant des années j'ai corriger les textes que je trouvais en enlevant les choses trop négatives et je n'accepte pas que quelqu'un prennent des nouvelles par la famille du malade et les mettent sans autre forme de procès sur internet, c'est trop dur pour moi comme c'était trop dur pour Marie-Danielle.

je trouve dommage qu'on ne puisse pas s'exprimer sur notre journée et mettre un peu de beaume au coeur pour certaines personnes



désolée d'avoir troublé Ton forum Denis, je ne pensais pas faire de mal en y racontant mes journées et il n'y a jamais eu de coallition avec qui que ce soit...

désolée à vous toutes et tous qui ne me liront plus......je ne viendrai donc plus sur ce forum

Bon j'ai pris la décision d'être le seul administrateur sur le forum "espoirs". J'ai fondé ce forum et j'y ai mis la plupart des interventions. Ce que je demandais à Optimiste c'est que le conseil d'administration se concerte pour prendre les décisions mais à l'expérience Optimiste n'a jamais été capable de faire ça et après le dernier épisode j'ai reconnu sa manière d'agir : si je lui parle sur le forum privé ou seulement les administrateurs ont accès , non seulement elle ne me réponds pas mais se dépêche d'écrire à tous les membres pour avoir leur appui dans sa géguerre.

Ce n'est pas même pas une question d'idèes de fond qui auraient pu ou auraient méritées d'être débattues, lorsque Nathou est morte j'étais découragé et je disais qu'elle était morte ou en train de mourir quelque part alors elle disait mais n'écris pas ça parce qu'elle peut revenir et être découragée par ce que tu écris...bon... j'ai effacé mon message, mais lorsque je lui dis la même chose pour Élodie, tout à coup ça devient la chose à faire et je suis ceci et cela...

Je ne suis pas sans remarquer non plus l'appui qu'elle a, mais moi c'est mon forum et mon lieu d'expression avant tout et je ne laisserai personne me l'enlever. Je signale à tout le monde qu'il y a environ 200 personnes/jour qui viennent y chercher des informations à date sur la recherche sur le cancer probablement et qui ne doivent pas venir lire ce que Optimiste ou Nany font de leurs journées. De plus, j'ai un contrat morale avec les personnes qui viennent sur ce site pour ne pas les harceler de questions pour pouvoir ensuite mettre ses informations sur le site.

Il n'y pas de bouton pour effacer les messages d'une personne d'un seul coup, si vous voulez reprendre votre part, c'est-à-dire vos mesages vous deviez les copier vous-mêmes et les effacer un à un.

Denis

kikou

et oui une bien mauvaise nouvelle aujourd'hui.. . et je suis en pensée avec les proches d'Elodie

le temps est bien gris ici et il ne fait pas chaud on sent le mois de novembre proche

j'ai pas mal de boulot aussi et ce week end ns serons dans le jardin faire nos derniers travaux (si le temps le permet)


je vous souhaite une excellente journée tout de même

Bonjour les Espoirs , je viens de mettre un mot sur le topic d'Elodie et je vous assure que c'est difficile d'annoncer cela , mais quelqu'un devait le faire .
Aujourd'hui , je ne vais pas etre disponible avant ce soir car je vais voir mon " vieux " papa et que cette visite n'est pas sur place et est programmée depuis plusieurs jours
Je suis encore plus désolée de ne pas etre disponible ce jour , mais je viendrais ce soir .
Je pense à vous

Oui belle journée a vous .Beaucoup de travail encore pour aujourd'hui mais dés ce we quelques jours de repos arrivent , ouf

Merci Mireille de passer regulierement , merci à vous toutes , c'est important que nous continuions à venir et à raconter nos journées ..
bonne fin de journée à toutes et tous

Mon "repassage" attendra encore 2 jours, .....
Aujourd'hui, j'ai participé à une leçon de taille d'arbres d'ornement. C'était très intéressant. .... Donc, à mettre en pratique bientôt, bientôt......

Et demain, Nany, je te concurrence. La randonnée est prévue au sud de Marseille, vers la calanque de Morgiou. Je ne pense pas faire 15 km en raison de la nature du terrain. Ce sera peut-être, de l'escalade dans les rochers. ! ! ! !

A demain,
Bonne soirée